TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

keskiviikko 13. helmikuuta 2013

LAPASET TIPAHTI


 
Näin Ystävänpäivän kynnyksellä laitan tällaisen sydämellisen "hylsypurkin" kuvan. Käytetyt piikit, ruiskut ja ampullit. Johan noita on kertynytkin.... Tehoakin ollut...

   Maanantaina sain lyhykäisyydessään vastaavan puhelun Oulusta..."Helsingin kantasolukokouksessa on Reetan asiaa käsitelty torstaina. Suunnitelmat ovat siis seuraavanlaiset. Kun kloonisyöpäsolu on nyt saatu laskusuhdanteeseen, niin se täytyy käyttää hyväksi. Ensi viikolla alkavat tehokkaat sytostaatit Oulussa, joilla on tarkoitus ajaa syöpäsolut nollille. Annetaan viitenä päivänä kolmea erilaista sytostaattia, joista ainakin yksi on tuntematon lääke entuudestaan. Sen jälkeen odotellaan solukuopan jälkeistä arvojen nousua ja lyppiä Oulussa. Sitten koko laaja esitutkimusrimpsu jälleen kerran, sen seitsemät ultrat ja kuvantamiset...Tämän jälkeen välittömästi toinen kantasolusiirto samaan putkeen Helsingissä. Sillä näitä laskeneita klooneja ei välttämättä enää saada nollille, ellei tilaisuutta käytetä nyt hyväksi ripeästi. Voitte miettiä itse asiaa ja soittaa päätöksestänne...."

   Silloin minulla tippui niin sanotusti lapaset, vapisutteli ja nytkähdytteli. Ajoin ilman uimista uimahallin pihasta kotiin. Kertomaan puhelusta Reetalle ja Pasille. Silloin meinasi märisytyttää, heikottaa. Mutta jo siinä vapinassa päätimme, että hyvä on siihen lähetään ja hoidetaan tyttö kuntoon. Jos ei kevein konstein, sitten mennään ja jyrätään rajummilla konsteilla.

   Tiistaina soitin uudelleen lääkärille ihan kalenterin kanssa, jotta sain paletin kasaan. Sunnuntaina osastolle, verikokeet ja anestesiakelpoisuus. Maanantaina cvk:n laitto, toivoin kaksiluumenista. Tiistaina alkaa tuplanesteytys ja sytostaatit. Niitä menee muutaman tunnin bloggeina, viiden päivän ajan. Koko ajan nesteytys ja vielä ainakin vuorokausi lääkkeiden jälkeenkin. Kyseinen tuntematon sytostaatti on kuulemma täsmälääke leukemialle, silloin kun on kyse kantasolusiirron jälkeen uusineesta leukemiasta.... Eli ennakkotapauksia niukalti. Sain siis viikon paletin kasaan, suunnitelmat aukenevat seuraavan viikon aikana. Jahka saamme homman pyörimään.
   Mietinkin edellisen lypin jälkeen kuinka klooni saadaan pidettyä aisoissa. Samoin, kauanko lääkkeitä voidaan pumpata. Mietin myös maalikuun suunnitelmia, sillä helmikuun olin kuta kuinkin ajatellut valmiiksi. Suunnitelma oli saada lyppi puhtaaksi, ja se näyttää olevan helmikuun ajankohta. Minulle alkoi kertymään todella paljon jatkokysymyksiä edellisen lypin jälkeen. Nyt siis sain vastauksia ja selkeitä suunnitelmia.
   Sitten uskomatonta kyllä, olen erittän huojentunut, luottavainen ja uskon vahvasti tuleviin hoitoihin. Nyt tartutaan mörköä sarvista ja kaadetaan se lopullisesti. Näköjään tämä epätietoisuudessa leijuminen ei ole meidän juttu. Haluamme konkreettisia tekoja. Eli jos näin pitää tehdä, niin tehdään sitten heti ja justiinsa. Itselle tuo luottamusta myös Reetan vahva kunto, neitin fysiikka on huippu hyvä. Kun nyt joudumme siihen siirtoon, niin tämän paremmassa kunnossa olevaa potilasta sinne tuskin menee.  Asennettakin löytyy, kiitettävästi. Toki toivoin, ettei tarvitsisi tähän lähteä, mutta tehdään mikä on tehtävä.
   Kaikkinensa lähtö on jopa helpompi, sillä nyt me tiedämme mitä tulossa. Joskin se tietokin lisää tuskaa. Ristiriitaista, mutta vaaka keinahtaa vahvuuden puolelle. Luottamukseen ja uskoon paremmasta. Toki muuten "usko" on ollut koetuksella ja olen kyseenalaistanut kohtuullisuusteorian sen miljoona kertaa. Olen myös itseäni syyllistänyt, aina se jostakin sekin vipu löytyy. Luin myös alkoholistin tarinan, jonka rukouksiin vastattiin ja vietiin raittiuden tielle. Siis enkö osaa rukoilla edes oikein? Eikö lapsemme ole jo tarpeeksi saanut kokea rääkkiä tässä savotassa? Onkohan kenelläkään vastauksia... Nyt maallisempiin....
   Reettaa harmittaa Vienon jättäminen kotiin, tulevat yksinäiset yöt sairaalassa, kova ikävä ja eristys. Cvk aiheutti närää, sillä nyt ei uskalla sitten hyppyristä laskea ja saunomisestakin pitää luopua. Tippuvat hiukset ei nyt niin pahalta kuulostaneetkaan, eikä itse kantasolusiirto. Iso punainen nieltävä lääke huolestuttaa enemmän, kuin kivut ja oireet. Olemme siis keskustelleet asioista ja pohtineet monilta kanteilta. Olemme perheenä tehneet suunnitelmat ja etenemme hoito kerrallaan. Luotan, että kotona pärjäävät, kun olemme reissussa. Itse asiassa olen jo joulukuussa katsonut meille valmiiksi hankittavaksi sellaisen tabletti-vehkeen. Sanoin Pasille jo silloin, että minulla on tunne että joudumme Helsingin keikalle. Eilen se sitten meille kotiutui, se tabletti. Se helpottaa yhteydenpitoa valtavasti ja on läppäriä kevyempi versio raahata mukana.

   Laitoin maanantaina lähipiirille viestin tilanteesta. Kerroin lapasten tipahtaneen, kun sain uutiset. Tänään sitten posti korjasi asian yhden ihmisen taholta. Sain ihanat, lämpimät, uudet lapaset ja rasiallisen hakaneuloja. Siis aivan uskomattoman ihana paketti. Siis hakaneuloja sitä varten, etten tiputa niitä lapasia uudelleen. Hoksaatko! Kiitos vielä kerran! Tytöt ovat todella kateellisisa ja ottajia olisi vaikka kuinka.



   Perjantaina on kansainvälinen lasten syövän päivä. Reetan kuva on valtakunnallisissa mainoksissa ja julisteissa. Ihan selkäpiitä karmii nyt, kun tiedostaa, että sama kuva on jälleen ajankohtainen. "Olen latautunut ja valmis kantasolusiirtoon". Perjantaina julkaistaan myös kirja, jossa on keväisen kirjoituskilpailun tekstejä. Siellä on muutama meidänkin kirjoitus. Ouluun olemme koko perheellä lähdössä perjantaina humputtelemaan, tämän tapahtuman verukkeella. Helsinkiin emme lähde kirjan julkistamiseen, vaikka kutsu sinnekin tuli. Kaikesta huolimatta meille kuuluu kuta kuinkin hyvää, ainakin itsestä näin tuntuu. Olemme nukkuneet loistavasti, nauraneet, tanssineet ja juhulineet urakalla noita tuplia. Samaan rytäkkään mies sai uuden työpaikan ja kas kummaa koulutus sattuu ensi viikolle, kun me olemme Oulussa. Tänne jää siis kolme "orpoa" lasta ja neljä elikkoa. Ystävä tuumasikin kuullessaan yhden päivän tapahtumista, että meille niitä tapahtuu kerralla reilummin. Kaikki samassa rytinässä. Mutta minulla on vahva usko siihen, että tapahtumat ja rytinä saavat hyvää aikaiseksi. Taustalla on ollut myös koukuttavaa ja keinuttavaa liikehdintää monissa kivoissa projekteissa, joista en vielä uskaltane kertoa...


4 kommenttia:

  1. Kuulostat positiiviselta ja tolokulta. Mukava että osaat ottaa asiat niin. Hienot lapaset tosiaan sait! :)

    VastaaPoista
  2. Kiitos Tolokku-tunnustuksesta!
    Eihän se aina siltä tunnu, mutta hyvä jos joku näin ihan kirjoittaa, uskottava itsekin siihen, että on suurin piirtein tolokuissaan;-)

    Tiina

    VastaaPoista
  3. Paljon voimia teille tulevaan koitokseen. Seuraan blogiasi ahkerasti ja ehkä pystyn jossain määrin samaistumaan tilanteeseesi. Nuorin lapsemme sairasti leukemian ja kovan taistelun jälkeen nujersi taudin. Lämpöisiä ajatuksia koko perheellenne!

    VastaaPoista
  4. Tsemppiä taisteluun! Odotustila on itselläkin pahinta. Kun ei tiedä mitä odottaa vai odottaako mitään. Vaikka sitten pitäisikin lähteä jotain ikävää kohti, niin sekin on parempi kuin vain odottaa. Ainakin minusta. Niin näköjään teistäkin.

    Mut nähäänpä sitten maanantaina ja jutskaillaan enemmän, jos ehitään ja jos mammat ei heilu siellä siinä kunnossa, että paree pysyä kaukana toisistaan ;)

    Mukavaa ystävänpäivää teille!

    VastaaPoista