TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

torstai 26. syyskuuta 2013

TÄNÄÄN TUNTUU VAIKKA MILTÄ...

Reetalla on opettaja, "enklantia" kuuluvat puhuvan. Samaan aikaan suomeksi päälle nauravat. Reetalla on asiat ihan hyvin, se tuntuu hyvältä. Voi kuinka se tuntuukaan suunnattoman hyvältä. Ihan pelottaa. Annan lapsellani tuntua hyvältä, sillä neiti näyttääkin hyvältä. Annan näyttää.

   Olen saanut kuulla ja jakaa tämän viikon aikana synkkiä uutisia, uusintoja, seurauksia, taisteluja ja tilanteita usean lapsen taholta. Tämä on niin suunnatoman epäreilu pelikenttä. Minua raivostuttaa, samalla itkettää ja samaan aikaan olen suunnattoman avuton. Miltä minusta kuuluisi tuntua, kuuluuko ja saako tällaiselta tuntua. Niin, olenhan tunteellinen, myötätunteellinenkin ihminen. Samaan aikaan en kauhesti uskalla hehkuttaa hyvää tilannetta oman lapsen kohdalla, sillä onhan nämä ohuet jäät ja upottavat suot nähty ja koettu omallakin kohdalla. Mutta toisaalta, minulla kuuluu olla rohkeutta myös nauttia ja antaa Reetankin nauttia hyvistä asioista. Enhän omalla pelollani saa lamaannuttaa lapseni olemusta. Hölömyä, mutta kauheaa sinkoilua. Viuh, vauh, sinkoilee omassa aivokuoressa ajatukset, kolhien sisältä päin. Punnitsee toivon ja epätoivon välillä. Syyllisyyskin pulpahtelee, sillä omat asiat ovat hyvin. Saako silloin nauttia, kun muilla on huonommin asiat. Saa ja ennen kaikkea pitääkin osata nauttia. Toisaalta tiedän, että minulla oli "loistava tilaisuus" romahtaa näiden asioiden äärellä, kun Reetta ei jokaista kauhun vilahdustani, tekstaria ja puhelua ole todistamassa. Onneksi on tuo "enklanti". Oma päivärytmi pitää liikkeessä, joten ei ole aikaa monttuun jäädä makaamaan. Näinpä minä ajattelin ajatukseni jäsennellä, jotta voin jatkaa sitten arjen pyöritystä. Kauheammin enää ajattelematta miltä tuntuu, kun on tämä pyöritys. Sekavata....

   Sitten näihin arkisempiin asioihin. Ensinnäkin muissa kielissä ei kuulemma sanalle "arki" ole suoraa vastinetta. Kuulin tämän yksi päivä radiosta, perustuu siis moiseen kuultuun tietoon, onko se faktaa sitä en tiedä. Se on meidän suomalaisten harmaa kupla, jossa pyörimme. Ikioma arki. Arkeahan me tavoittelemme, toivomme ja kaipaamme. Ihan tavallista, sellaista passelia aaltoilua ja sopivaa rytmitystä. Kaavoihin kangistunutta, tylsähköäkin, toisaalta turvallista. Sitähän minäkin kaipaan, tavallista arkea. Ihan sama vaikka olisi välillä puuduttavaakin, harmaatakin, kunhan siitä jokapäiväinen epävarmuus, pelko ja kauhu olisi poissa. Ihan sama vaikka sama latu toistuisi viikosta toiseen, kiertäisi kehää. Kunhan saisi arkeen loksahtaa ilman härdellejä ja kauhuefektejä. Seitsemäksi töihin, neljältä kotiin, kaupan kautta. Kolmesti viikossa keittoa, kalaa säännöllisesti, oikea lautasmalli ja käytöstavat lapsille, illalla iltalenkkiä. Säännölliset lomat, harrastukset ja pyykkipäivät. Palkkapäivät juoksisi, lapsilisät hyrräisi. Auto liikkuisi. Koirat haukkuisi. Ei tarvitsisi joka kuukausi perustella, miksi on kummajainen yhteiskunnassa. Luin myös artikkelin, jossa kerrottiin, että viikonloppuisin rasitutaan enemmän kuin työviikolla. Siis on niin kauheasti tekemistä, jotta se uuvuttaa. Muistaakseni siinä artikkelissa kehotettiin unohtamaan villakoirat, siivoukset ja ulkoistamaan itsensä. Olemaan nypyttämättä ja relaamaan. Mitä tuumaa tähän mamma, joka imuroi joka päivä, jopa kahdesti. Mitä tuntuu ajatus, etten imuroisi? En pyykkäisi, en tiskaisi? Ei tunnu tässä yhtälössä hyvältä sekään, sillä huusholli kaatuisi aika nopeasti päälle. Ei sen puoleen tällä viikolla olen pyykännyt hurjat määrät lakanoita ja pyyhkeitä. Pyykkinarulla ne ovat saaneet raikkaan piristyksen viileyden myötä. Niitä on niin hyvä haistella, arjen keskellä. Toisaalta enhän tässä rytmissä juuri arkea ja viikonloppuja myöskään erota, olen kotitöineni tasaisesti rasittunut. Niin enpähän sen enempää taida viikonloppuisin rasittua, hyvä niin. Saanko naukua rasitustani, puuduttavia imurointeja, nyt kun olen viimeinkin päässyt imurinvarteen ja kotiin. Toisaalta minut tuntien tämä on oman maailmankatomuksen laajentumisen merkki, kun moiset asiat ärsyttää ja jaksaa nypytyttää. Kun on pois kotoa ja sairaalassa veitsen terällä, ei kauheammin lakanapyykki ja pyykkinarut jaksa olla haaveissa. Saati sitten, että tajuaisin, onko ne nyt niin raikkaat, tuoksuuko ne ulolle... Eli havainnoin siis omaa napaani pidemmälle tällä hetkellä, luokiteltaisiinko se nyt laajenemiseksi omasta kippurasta ja akuuttipelosta. Niin ja kun jaksan olla niin kauhean huolissani muista lapsista, heidän perheistään.

   Olen myös miettinyt määritelmää perhe ja suurperhe. Olemmeko me suurperhe, onko minulla oikeutta käyttää sitä sanaa. Vai olemmeko me keskisuurperhe, ylisuurperhe, välisuurperhe, standardinvälimuotoperhe? Kummajaisperhe? Toisaalta, kotona asuvaan päälukuumme ja perhemääritelmään laskemme myös nuo karvajalat, siis elikot. Koitappa löytää hotellihuone, johon ihan ihmisperheemme mahtuisi. Eipä ole sellaisia, yleensä standardi on 2+2 ja kenties lisävuode. Niinpä muksumme ovat lukuisia kertoja nukkuneet limittäin ja lomittain, koska kaikille ei ole omaa sänkyä mahtunut. Entäs ulkomaanmatkat ja hotellihuoneet, eipä ole niitäkään suuremmin tarjolla. Toki joskus onnistuu löytämään riittävän isonkin, mutta ei taatusti äkkilähtönä. Kesällä kyselin hotellien perhehuoneita, kyllähän niitä sanotaan löytyvän, muttei riittävän suuria meidän perheelle. Todellinen suurperhe on mielestäni perhe, jossa on vielä enemmän lapsia. Meidän lakeuksilla yli kymmenen lasta ei ole edes harvinaisuus. Heihin, todellisiin suurperheisiin verrattuna, emme ole suurperhe. Onhan se hiukan eri mittasuhteet, jos lapsia pyörii nelinkertainen määrä meidän lapsilukuumme verrattuna. Emme mahdu perus autonkotteroihinkaan, loppuu penkit kesken, saati sitten jos elikotkin on mukana. Olen siis määritelmää suurperhe käyttänyt, arjen kompastuskivien mukaan olemme sitä yhä. Toisin minimaalinen suurperhe.

   Olen myös lukenut, että aikuisän stressi näkyy myöhemmällä iällä romahtaneena ryhtinä. Siis vetää kippuraan. Vai vetääkö se ihan stressikoppuraan, entäs jos luutkin moisessa haurastuu, ranka romahtaa... Paas kattoo millainen köykkymuori minustakin on tulossa, sillä olen ehkä joskus aavistuksen saanut maistaa stressiä. Stressin monia eri ilmentymiä. Olen aina haaveillut letkeästä ja toimeliaasta huuhaa vanhuudesta, niistä eripari sukista, mummuiän rastoista ja vauhdikkaasta keinutuolista. Mutta entäs jos olenkin köppyrä, kuljen kumarassa ja kepin kanssa, niin kuin oma Hilma-mummuni. Miten siihen rastat sopii? Toisaalta jos lavatansseihin eksyn, niin enpähän ole enää niin pitkä tanssitettava, uskon nääs jalkojeni ja silmieni olevan liukasliikkuisia vaikka olisin kuinka kippurassa. Enemmänkin tulee mieleen joku noita-akka rätkätyksineen, rastoineen ja kippuraisine vartaloineen. Paas kattoo, mitä minusta vielä tulee. Kuortissa löytyi lisää meitä dinosaurusvanhempia, siis ilman oma facebook-profiilia olevia ihmisiä. Pasi on myös yksi heistä. Minun mielestäni mieheni on vasta dinosauruksen muna-asteella, sillä hän on vielä kauempana moisesta maailmasta kuin minä. Heräsikin kysymys, kuinka pitkä on dinosauruksen munan hautomisaika? Kuortissa menin myös yllärikäppyrään, sillä syysilmasa selässäni jumittui muutama file. Oli mennä jalat alta täydestä vauhdista. Eli viitteitä on olemassa. Tiistain aivastelin myös sarjatulena. Yksi kaveri tai oikeastaan jo kaksi vihjaili, että voisi alkaa villasukissa kulkemaan. Kesä meni jo. Mutta oon niin paljasvarvasastuja, ettei taho millään sukat löytyä jalkoihini. Tällä viikolla olen kuitenkin sukissa pyörinyt ja hyörinyt, jotten enää itse altistaisi enemmille aivastuksille. Reettakin tuli juuri pyöräilemästä ja sanoi nokkansa palelevan ja niiskuttavan. Lämpötila on aika hurjasti romahtanut ja tuuli on hyytävä. Aamuisin on upeaa kuuraa maassa, valon leikkiä ja kirpsakkuutta väriloiston keskellä.

   Reetta kävi viikko sitten siellä Elämä lapselle-konsertissa. Neiti oli ihan fiiliksissä. Aitio oli ollut himpun huonossa paikassa, mutta ei haitannut. Menin yöllä yhdeltä kentälle reissunaista vastaan. Hiukan ajattelin, josko joudumme kotimatkalla tirsat ottamaan, jos en pysy hereillään. Mutta ei väsystä tietoakaan, sillä Reetta oli koko paluumatkan sellaisessa nosteessa että. Nauroi ja selitti taukoamatta kokemuksiaan. Hieno reissu ja lapsi oli moisen tasan ansainnut.

   Nyt tuntuu jo paremmalta. Möykkäsin paukkuni tänne ja otin perspektiiviä monilta kanteilta. Sain yhden lapsen kohdalta viestin ja hoitokaaviosuunnitelman... Aina on siis toivoa, kunhan vain jaksamme pitää yllä sitä toivoa. Puhaltaa siihen pieneenkin toivonkipinään lisää hehkua, jotta se jaksaa voimistua. Eiköhän puhalleta kaikki ja yhtä aikaa, jotta se kipinä saavuttaisi niin monta toivonkipinää tarvitsevaa lasta ja nuorta. Puuuuh!

  

maanantai 23. syyskuuta 2013

HYVÄ KYSYMYS

Meillä oli perhekurssilla loistavia luentoja. Eniten odotin juuri lääkärin luentoa, koska viime vuonna juuri se luento sai minulle pahimmat traumat aikaiseksi. Nyt luennon veti toinen huippuosaaja ja saimme keskustella koko luennon ajan, nostaa esille asioita jotka meitä vanhempina mietityttää. Kyllähän olemassa olevat faktat ja menneisyydessä kerätyt luvut ovat yhä samat kuin vuosi sittenkin, mutta samat seikat voi esittää aivan toisella tavalla. Nyt meille jäi tunne siitä, että lapsillamme on paljon mahdollisuuksia ja koko ajan tapahtuu kehitystä myös hoidoissa. Kaikkinensa itselle jäi rohkaisevan optimistinen tunne, sillä mukana olleet lapset olivat todella hyvässä kunnossa. Samalla huomasin myös, että kaikki perheet pysyivät terveinä koko kurssin ajan. Vuosi sitten kolmessa perheessä oli sairastapauksia yhden viikonlopun aikana. Tietenkin on tyhmää verrata kursseja keskenään, mutta itselle tämä kurssi oli kaikin puolin voimaannuttavampi, kokonaisuutena parempi ja lämminhenkisempi. Se oli aistittavissa myös koko perheemme kesken. Hyvä mittari sille on lusittu kotimatka autossa, huumori kukki ja laulu raikasi kotiin saakka. Vuosi sitten ei ehkä ihan huumori kukkinut.... Tytöt olivat myös innokkaampia, toki tuttu paikka jo laukaisi monia jännitteitä. He saivat myös monia uusia kavereita. Reetalla oli muuten kurssin nuorin katasolu, reilut sataviiskyt päivää.
   "Milloin voidaan sanoa ja määrittää, että Reetta on terve. Tätä minulta jatkuvasti kysytään ja pyydetään asiaa määrittelemään. Milloin lapsi on riittävän terve, jotta voin sanoa, että hän on terve?"
"Hyvä kysymys", kuului vastaus. Kuka sen voi määrittää. Sain kuitenkin valtavan tuen omille ajatuksilleni, joita viime viikolla täälläkin jauhoin. Milloin lapsi on riittävän terve meille ja alansa huippuosaajille, moisten hoitojen jälkeen. Meille allogeenisen kantasolusiiron saaneiden lasten vanhemmille on muotoutunut oma käsitys siitä, mikä on terve, riittävän terve. Joka tapauksessa akuutin hyljinnän vaihe on ensimmäiset sata päivää. Suurinpiirtein. Sen jälkeen siirrytään krooniseen hyljintään, joka onkin lähes määrittelemätön aika. Aikajana ja oireet saattavat olla jopa kymmenen vuotta, jolloin saattaa taas ilmentyä jo monia myöhäisvaikutuksia. Eli itselle lapsi on riittävän terve kun ei ole suoranaisessa ja akuutissa hengenvaarassa jatkuvasti. Siinähän minä sen nyt sitten sanallisesti määrittelin, hah, lipsahti alitajunnasta. Mutta kukaan ei voi sitä aikaa määrittää, tiettyä tavoitepäivää asettaa ja kalenteriin merkitä. Tilanteet kun meinaavat muuttua niin nopeasti ja jopa useiden vuosien kertaheitoilla. Tämä on hyljnnässäkin rankka tosi asia. Miksi meitä vanhempia pyydetään muuten moinen asia määrittelemään? Ketä se helpottaa, auttaa, jos vaikka suvussa lähtee huhu kiertämään, että nyt se on terve..., vaikka me itse lapsen vanhemmat tiedämme kaikki olemassa olevat faktat. Miksi tätä asiaa meiltä toistamiseen ja aina uudestaan pumpataan? Toisaalta se kertoo koko ajan myös siitä, että vaikka toistan ja luukutan tätä todellisuutta, niin ei se vain mene jakeluun kaikille. Eikä tietenkään tarvitsekaan mennä, sillä mehän olemme todistetusti tämän todellisuuden huippuosaajia vanhempina. Toki toivon, että jossakin vaiheessa Reetta on meille niin terveeksi tutkittu ja julistettu, että voi ottaa loikkia normaalimpaan elämään. Meille osa terveyden määritelmää on jo se, että ruokavaliota puretaan, koulunkäyntiä aloitetaan, lääkityksiä lopetetaan, kontrolleja vähennetään, puhtaita tuloksia saavutetaan säännöllisesti kuukausittain, vuosittain ja toistuvasti, mitattavissa olevat arvot normalisoituvat ja vakiintuvat tavoitetasoille tai eristyksiä loivennetaan. Toki luonteensa puolesta tuo lapsi on enemmän kuin terve monessakin asiassa, todella skarppi ja tietävä lapsi. Mutta pysyykö luonteenkaan terveys ja kaikki kunnossa, mitkä ovat myöhäisvaikutukset, tuleeko niitä. Näitähän juuri yritämme enneltaehkäistä säännöllisillä psyyken tsekkauksilla ja analysoinneilla, lapsemme kuuntelulla ja ymmärtämisellä. Toki meidän huushollissa pienet keskittymishäiriöt ja ulapalla olot menee jo varmasti geeniperimässä, sillä jokin ulkopuolinen voisi jo senkin puolesta epäterveeksi julistaa. Lapsemme ovat hiukan liukkaita liikkeiltään ja ajatuksiltaan, eivät siis ihan normimuottiin siinäkään asetu.
   Monet vanhemmat tekivät myös hyviä kysymyksiä. Ottivat esille sellaisia asioita, mitä itse ei ole tajunnut edes ajatella. On tärkeää tiedostaa, ettei ole huonoja tai turhia kysymyksiä. Meillä vanhemmilla on oikeus kysyä. Mutta onko olemassa oikeaa vastausta tai vastauksia, se onkin toinen juttu. Itsellä on luottavainen olo, sillä olen tehnyt kauheat määrät kysymyksiä, joihin saatujen vastausten perusteella olen oman todellisuuteni ja tietoisuuteni määrittänyt. Tämän hetkisellä tietoisuudellani olen luottavainen ja uskon mahdollisuuksiin yhä. Se on hitsin hieno tunne, jonka toivon kestävän.

   Olihan meillä myös psykologin luentoja. Siellä oli itse asiassa hienoja "korttitemppuja". Saimme valita kortteja, jotka kuvastavat itseä ja puolisoa. Joko kuvansa puolesta tai korttitekstin puolesta. Ne voivat myös molemmat kuvastaa jompaa kumpaa pariskunnasta. Seli, seli... Minä valitsin itseäni kuvastamaan kortin "olen luova". Enkä edes muista mikä kuva siinä oli (!). No, minut tuntien se kuvastaa minua aika paljon. En selitä enempää. Pasista valitsin temppuilevan norsun "olen taitava". Niin, tuo mieshän on todella näppärä käsistään, meidän taitavuus. Minä olen monessa asiassa se luova johtaja, toinen taas on se käytännön taitava taitaja. Esimerkiksi; haluan valkoisen seinän, Pasi osuu siihen seinään siististi maalilla, minä sotkin ja kohellan joka paikan, itseni ja elikot enemmän kuin sen seinän. Sitten yllärijutskiin. Mitäkö Pasi valitsi. Itseään kuvaava kortti oli totinen apina "ajattelen paljon". Siinä vaiheessa minun monttuni oli pitkään auki, sillä onhan päiviä ettei minulla ole puolisoni ajatuksista pienintäkään hajua. Ei pienintäkään vihiä. Sen apinan ilmeen kyllä tunnistan, totisuuden. Kun kysyn mitä ajattelee? Saan vastakysymyksen, pitäisikö jotain ajatella....? Minua kuvaava kortti oli kahdella jalalla temppuileva kissa "uskallan näyttää tunteeni". Kissa kuvaa kuulemma minua leikkisyydellään, notkeudellaan (!). Osaan kuulemma näyttää tunteeni. Niin osaanhan minä, pärskyn liikutuksesta välillä kuin kuohuva koski kun katson vaikkapa upeaa tanssia, kuuntelen hyvää musiikkia, saan tekstarin. Sitten kuohahdan kuin toisenlainen koski, kun sinne paukku loiskahtaa, tulvii heti yli äyräiden. Välillä tulisuutenikin kuohuu, räiskyy ja rätisee. Kuuluukin, erittäin kantava ääneni on... Sanojen luojana ja ulosantajana olen myös kiihkeästi sylkevä tulivuori.... Mutta tässä piti valita niitä vahvuuksia ja parhaita puolia, joten kait se on sitten hyväkin asia. Toinen ajattelee, ja toinen päästelee tunteiden ilotulituksia joka käänteessä. Tasaista, joo todella tasaista, hiivatin vaikeaakin välillä. Minä kun haluaisin haastaa toista jatkuvasti näillä aivoituksillani, eikä toinen ota koppeja. Pelata vähän niin kuin sulkapalloa, kopitella ees taas ja uudelleen... Mikä on sitten pariskuntana oikea tapa käsitellä, purkaa ja jauhaa asioita tällaisessa elämäntilanteessa? Siinäpä onkin jälleen hyvä kysymys. Oli upeaa kuulla puolisoiden loistavia kommentteja ja aivoituksia omista puoliskoistaan. Uskomattoman rohkeita ja liikuttavan aitoja ihmisiä. Kuinka kauniisti miehet kykenevät "paremmista" puoliskoistaan halutessaan sanomaan. Muutamalla sanalla, kuvaavasti ja liikuttavasti. Oikeastaan nuo olivat niitä ainoita nyyhkylirautuksen liikuttavia  hetkiä koko kurssin aikana, positiivisia kyyneliä. Vuosi sitten itkimme paljon, pelkoa, tuskaa, epätietoisuutta, tilastoja ja lastemme kohtaloita. Nyt niiskutimme kauniita sanoja ja voimaannuttavaa vuorovaikutusta. Vertaistuen merkitys nousi sen sata kertaa esille, ei se nyt ihan humpuukia ole. Tuolla se oli ihan käsinkosketeltavaa.
   Meidäthän tunnetaan nimettöminä vanhempina, lastemme tarinoiden takaa. Tällä kurssilla tuli tunne, että haluaisimme oppia tuntemaan toisemme myös ihmisinä, omina persoonina. Laajemmin. Se on mielettömän hyvä vertaistuen muoto myös, saada tarinoille kasvot ja persoona, laajempi perspektiivi. Vuosikausia sairaalamaailmassa, siinä oma minuus on välillä aika hukassa. Meidän tulisi ajoittain itsellemme tehdä myös tärkeä ja hyvä kysymys: "kuka minä olen?" Omasta itsestä huolehtiminen ja omat vastaukset ovat niin kauhean tärkeitä.
    Nyt lähestyn laumaani muutamalla hyvällä kysymyksellä...."Kuinka kouluviikko alkoi? Onko läksyt tehty? Onko tällä viikolla kokeita? Onko uimapuku aamuksi pakattu? Oliko koulussa hyvää ruokaa? Milloin teet sen perjantaisen äikänkokeen?  Tarkenitko tuolla takilla aamulla pyöräillä? Paleliko välitunnilla? Väsyttikö reissu? Onko huone siivottu, kun aloitit kaappien siivouksen tänään? Milloin alkaa sähly? Menetkö? Kuka soitti? Miksen muka saa tietää? Montako facekaveria sulla on? Hierotko mamman jalkoja, naamaa, käsiä ja päätä? Mikset? Oletko vielä lapsi? Onko sulla tyhmä äiti? Ihana? Annatko koirille ruuan? Lähetkö saunaan minun kanssa? Kohta tulee Ukkokulta töistä, mitähän lie ajatellut päivän aikana... Uskallankohan tehdä kysymyksen?

VOIKUKKALAPSET




Voikukka, jokaiselle tuttu, jopa kiusaksi ja roskakukaksi määritelty. Toisaalta voikukka on kaunis, keltainen, vaatimatonkin, valoa ja kirkkautta hohtava. Sitkeä ja vahva. Viikonlopun aikana ammattilaiset jopa useaan otteeseen määrittelivät lapsemme tällä termillä. Voikukkalapset. Kaunis, kuvaava, avaava vertaus. Enkä ole sitä juuri tällaisena aikaisemmin kuullut. Mutta sehän kuvastaa lastemme kokemuksia ja sitkeyttä. Lähinnä nyt vertaan lastemme rankkoihin hoitoihin ja peilaan syöpä- ja allogeenisperspektiivistä. Toki sama määritelmä sopii moniin muihinkin katsantokantoihin, mutta minä vedän nyt tästä näkökulmasta. Sattuneesta syystä.



Määritelmiä ja kuvauksia ihan faktaan perustuen kyseisestä kasvista;

KASVIN KUVAUS

Voikukka on monivuotinen, Suomen luonnossa kasvava, 10 - 40 cm korkea maitiaisnesteellinen ruoho, joka kuuluu sikurikasvien (Cichoriaceae) heimoon. Lehtiä on paljon ja ne ovat ruusukkeiset, parihalkoiset, -jakoiset tai -liuskaiset. Kukat ovat kielimäisiä, keltaisia ja ne sijaitsevat tiheässä laakeassa mykerössä. Voikukalla on 15 - 20 cm pitkä porkkanamainen paalujuuri, joka kiinnittää ruusukkeen lujasti maahan. Juuren katkenneeseen päähän syntyy uusia silmuja, joista kasvaa pian uusi lehtiruusuke.

ALKUPERÄ

Voikukka on koko Euroopassa hyvin tuttu rikkakasvi ja samalla rohdoskasvikin. Suomessa se esiintyy kaikkialla viljelysmailla, kesantomailla sekä nurmikkoalueilla, tienvierillä, niityillä ja pihoilla.

Miten tämä liittyy taas lapsiimme, niin availenpas sitä nyt itselleni ja teille...

 
   Lapsillemme on annettu käsittämättömiä jättihoitoja, vaarallisia, pahaa tappavia ja myös omia eläviä soluja tuhoavia. Elinvoimat on nujerrettu minimiin ja hoidot ovat aiheuttaneet monia muita asioita, jotka ovat sitten näitä elinvoimia nujertaneet. Lapsemme on tyhjiksi pumpattu, mutta johonkin on jäänyt se pienikin elinvoimainen murunen juurta, joka pitää lapsemme elossa. Juurenpalanen, joka jatkaa voimistumistaan ja kasvamistaan niin, että pian taas jaksaa pinnistää maanpinnalle ja kurkoittaa kohti aurinkoa. Avautuen kukkimaan, väriloistoonsa ja jakamaan valoa ympärilleen. Tällaisia rankalla tavalla hoidettuja lapsia on paljon, joskin allogeenisen kantasolusiirron saaneita vähemmän, saati sitten kahden vastaavan siirron saaneita todella paljon vähemmän. Yhdessä nämä lapset muodostavat kauniin voikukkapellon, luovat auringonpaisteen kevääseen, vielä muuten harmaaseen maahan. Se on meille varma kevään merkki, varma merkki siitä että on kasvunaika ja lämpö voittaa kylmyyden. Voikukat jaksavat nousta ilahduttamaan meitä kylmänkin hiljaiselon ja talven jälkeen. Sitkeästi, kohti valoa...väriloistoaan jakaen.

   Olimme siis Kuortissa allogeenisen kantasolusiirron saaneiden lasten perheleirillä. Leiri oli tiivistettynä "todella hyvä". Kannatti lähteä. Kaikkien lasten taustalla ei suinkaan ole leukemia, vaikka allogeeninen kantasolusiirto on yleisin juuri leukemian hoidossa. Allogeenisia kantasolusiirtoja tehdään myös muissa hengenvaarallisissa verisairauksissa. Osa perheistä tunsi viimeinkin löytävänsä jonkin joukon johon kuulua, kun lapsella on niin harvinainen sairaus taustalla. On myös upeaa näille lapsille löytää verrokkeja, saman hoidon saaneita lapsia. Nähdä ja tunnistaa, etteivät he ole täysin yksin oman sairautensa ja hoitojensa kanssa. Teimme vanhempina ryhmätöitä annetuista aiheista. Äidit keskustelivat monisanaisesti ja vetivät muistiinpanoja täyden lapullisen, miehet eli isät tiivistivät muutamaan lauseeseen. Ajattelin jakaa esille nousseita asioita teidänkin kanssanne, tietty siitä äitiperspektiivistä ja monisanaisemmin. Kuitenkaan miehistä näkökantaa unohtamatta. Ihan samoja asioita hekin esille nostivat, mutta niukemmella ilmaisulla...

   Meidän kuului miettiä perheen ja eri henkilöiden vahvuuksia kuluneina vuosina ja allogeenisen kantasolusiirron aikana. Mitä nousee esille. Ensimmäisenä ja selkeänä johtolankana nousi kaikkien kohdalla juuri nämä sitkeät voikukkalapsemme. Yleensä juuri nämä hoidettavat lapset ovat ne perheen voimanpesät, jotka luovat uskoa muillekin. Voikukkalapsemme ovat iloisia, valoisia, energisiä ja aurinkoisia. Jaksavia ja rohkeita. Matkan varrella voimat vanhempien kesken vaihtelevat, välillä vetovastuu muuttuu ja pinnan pituus vaihtelee. Toisella on kyky rauhoitella ja palautella maan pinnalle, silloin kun oma sinkoilu meinaa lähteä lapasesta. On tärkeää, että osaamme elää hetkessä, jopa nauttia niistä hetkistä. Tärkeää on myös arjen ja rutiinien ylläpitäminen, varsinkin muiden lasten kannalta. Pääsääntöisesti äideillä on uskomaton hoito- ja hoivavietti, sekä kyky toimia skarpisti valtavankin paineen, huolen, väsyn ja stressin alla. Eli paineensieto on käsittämätön. Ehkä isille kunnon yöunet ja ne arjen rytmit ovat tärkeämpiä, asioita jotka pitävät heidät pinnalla. Sosiaaliset taidot ja sosiaalisuus nousivat myös esille, kenties juuri tämä vertaistuen hakeminen ja löytäminen. Monilla on uskomaton määrä energiaa ja jaksamista kaikkeen muuhunkin hoitojen aikana. Sillä konstilla pysymme pinnalla ja jaksamme päivästä toiseen. Moni saa enemmän aikaiseksi muuallakin ja jopa sellaisilla mittasuhteilla, että päätä huimaa itselläkin. Tilanneäly ja kyky lukea lastamme tilanteiden muuttuessa yllättäin. Moneen otteeseen nousi luennoitsijoidenkin puheissa esille se, että me olemme lastemme parhaat asiantuntijat ja meidän havainnot ja kuunteleminen ovat tärkeitä. Olemme myös valtavan päättäväisiä, kaikkine kärsivällisyyden koukeroineen. Mehän hoidamme ja lusimme lapsiemme rinnalla, vaikka oma pää kainalossa, lastamme emme jätä. Puolisomme ovat meille peruskallioita, joihin voimme kaukaakin luottaa, jotka tukevat. Lähinnä isät suuntaavat panoksiaan työhön, mutta kaikkien tähtäin on perheen hyväksi. Se on myös kyky jaksaa eteenpäin, kun suuntaa voimansa ja ajatuksensa selkeästi johonkin määriteltyyn asiaan. Äideillä on myös valtava organisointi- ja järjestelykyky. Ihan tuosta vain lennosta hoidellaan ja huolehditaan, laitetaan rampat kalakattamaan. Luovuuden monet ilmentyvät ovat myös voimavaroja ja vahvuuksia. Niiden monet muodot saattavat hämmentää, kun puristuvat esiin paineessakin. Kunhan ne vain voimavaraksi osaa kanavoida ja hyväksyä. Kyky/ keino/ vahvuus unohtaa. Onneksi kykenemme unohtamaan nimiltä lapsillemme annettuja lääkkeitä, pelkokouristuksia, avuttomuutta, tuskaa, akuuteimpia tilanteita. Kyllähän ne aina ovat pysyvästi jossain sielun syövereissä, mutta eivät joka ainoa hetki mielessä. Unohdus ei tarkoita sitä, että emme tiedostaisi todellisuutta. Se tarkoittaa sitä, että pääsemme niiden yli ja osaamme jatkaa unohduksen voimalla. Huumorintaju ja musta kaljuhuumori on myös pinnalla pitävä voimamme. Se on valtava vahvuus jaksamisessa, nauruhan keventää todella olemistamme. Voikukkalasten vanhemmilla lentää läppä helposti ja nauroimme kurssillakin lukuisia kertoja. Huumorinkukka on kuin voikukka, se jaksaa puskea esiin mustankin jakson jälkeen. Eli antakaa meidän vanhempien nauraa ja löytää huumorin voima rankassa elämänvaiheessamme....

   Saimme myös miettiä, kuinka huolehdimme jatkosta. Niin, että vahvuutemme ja voimavaramme kulkevat mukana. Kas kummaa, ensimmäisenä ja vahvimapana nousee esiin parisuhteesta huolehtiminen. (Tekisi mieli sanoa, että mitäs minä olen sanonut...) Parisuhdekurssit ja -terapiat ovat arkipäivää ja pitäisi "laissa" määrätä. Tämä on vanhemmille ja parisuhteille melkoinen prässi. Kaukana normaalista arjesta. Itsestä huolehtiminen ja oman tasoituksen nostaminen on myös äärimmäisen tärkeää. Kukin löytäkööt omat keinot, tavat tai asiat. Mutta omaa itseään ei saa kukaan unohtaa. Voimavaroja pitää tankata, kerätä ja hakea. Latautua aina kuin mahdollista. Osa isistä "ulkoistaa" myös äitejä, jos meinaa kehä mennä liian pieneksi. Äitien pitäisi osasta olla itsekkäämpiä jaksaakseen. Isommissa perheissä lasten välinen tasa-arvo ja siihen palautuminen, kun elämä muuttuu normaalimmaksi. Eriarvoisuudesta löysääminen, yhtenäisempi kohtelu lasten kesken. On tärkeää huomioida ja huolehtia jokaisesta lapsesta myös yksilöinä. Löytää heidän vahvuutensa ja heikkoutensa, olla niissä mukana. Aloittaa vaikka juuri tietyn lapsen kanssa uusi harrastus tai löytää jakamaton oma juttu. Jatkossa on hyvä osata antaa toinen toisillemme tilaa, jotta jaksamme. Vapauttaa toinen välillä vastuusta "ole huoleti, minä huolehdin tänään tästä ja tästä, voit heittää minulle vetovastuun..." Oman läsnäolon löytäminen ja sen tärkeyden tajuaminen. Ystävät ja tämänkin todellisuuden ulkopuolisen elämän eläminen. Lätistä kavereiden kanssa jotain ihan muuta, heittäytyä ja antaa mennä. Turnausväsymyksemme tajuminen ja ennen kaikkea sen hyväksyminen. Emme ole koneita, tarvitsemme myös latautumista. Turnausväsymys on todella tuttua ja ilmenee lähes poikkeuksetta jokaisella lapsen hoitojen aikana ja jälkeen. Emme ole sen suhteen mitään yli-ihmisiä, se vain kuuluu projektiin. Osaksi voikukkalapsiemme vanhempina oloa.

   Saimme latautua, nauttia notkuvista pöydistä, nukkua hyvin, saunoa, jutella, jumpata, ajatella ja jakaa. Lapset menivät menojaan, heille oli oma ohjelmansa. En siivonnut koko viikonloppuna, jeah! Teki todella hyvää ja kurssi oli todella lämminhenkinen. Liekö syynä sekin, että oma tilanne on hyvä ja turvallisempi, verrattuna viime vuonna pinnalla olleeseen epätietoisuuteen. Tunsin neljä perhettä ennalta, ainakin näöllisesti, joten sekin helpottaa heti kokonaisuudessa. Minä en ehkä olisi uudelleen halunnut koko kurssille, mutta onneksi lapsemme halusivat ja suostuin. Reetta sanoikin jo ennen kurssia "kannatti tehdä toinen kantis, että pääsee uudelleen sinne kurssille..." Se kuvastaa tuon hehkuvan, valoa loistavan ja ilonpisaroita jakavan voikukkalapsemme ajatusmaailmaa. Itse olisin ehkä nyt toivonut, ettei sitä toista kantista olisi koskaan tarvinnut edes ajatella, saati sitten tehdä.... Mutta Reettahan on ollut koko ajan sitä mieltä, että se kannattaa tehdä ennen kuin leukemia uusii. Se onkin ollut minulle se vahva korsi jossa olen viimeisen vuoden roikkunut. Lapsemme on pitänyt meidät pinnalla ja jaksaa pitää edelleen. Hitsi kuinka hieno ikioma voikukkalapsi, saan olla hänestä todella kiitollinen ja hirmuisen ylpeä. Niisk....

tiistai 17. syyskuuta 2013

REETAN KUULUMISET

Eilisen päivän postauksen vedin itsekkäästi äidin näkökulmaa peilaten. Mikä ei tarkoita, että olisin lapsen roolin tässä savotassa unohtanut. E'hei, Reetta ja tilanne määrittelee jokaisen päivän askel- ja ajatuskuviot.
   Reetalla menee päällisin puolin hyvin. Neiti voi ja jaksaa loistavasti. Myös henkinen puoli on hallinnassa tällä viikolla. En odota mitään kauheampia paukkuja, en haistele niitä olevan tulossa, ahdistuspaukkunokkani ei värise. Tämä seesteisyys tekee niin hyvää, kaikille. Pitää yllä luottamusta huomiseen ja tuo päiviin kirkkautta.
   Hiukan siis viime viikolla taas organisoin,...lääkäri nyökytteli ja oli mukana. Kun nyt nämä kontrollikeikat on tarkoitus vetää kahden viikon välein, niin seuraava keikka olisi ollut ensi maanantaina. Nooooh, menemme huomenna joka tapauksessa Ouluun, joten sain sen samalle keikalle ja ensi maanantain vapaaksi. Kenties syyskuulle ei kontrolleja ole enää, sikäli mikäli huomenna kaikki on vapauttavaa. Näin toivon. Huomenna neiti lentää hoitajan kanssa, lue ILMAN ÄITIÄ, Helsinkiin. Reetta pääsee Elämä lapselle-konserttiin. Ihan vip-aitioon kuuntelemaan ja kokemaan. Minusta aivan mieletön tilaisuus ja ihana odotettava kokemus. Olemme hankkineet upeilla hologrammeilla kiiluvan valokuvallisen henkilökortinkin tälle itsenäiselle lapsellemme, jotta pääsee yksin lentelemään. Tätä mahdollisuutta tarjottiin muistaakseni elokuun alkupuolella, Reettahan mietti kokonaisen vartin ja tarttui syöttiin. Oli ihana kuulla kuinka toiset tytöt kannustivat ja rohkaisivat Reettaa. Kenelläkään ei ollut kuultavaa kateutta, päinvastoin kaikki kannustivat. Kuulin, kuinka he sanoivat, että on tärkeää kokea jotain näin erilaista, ainutlaatuista ja positiivistakin sairaudesta johtuen ja siitä huolimatta. Ei kaikki Helsingin keikat tarvitse olla sairaalakeikkoja. Ketä kaikkia julkkiksia voikaan tavata, mitä kaikkea vipistä nähdä... Eli käymme ensin polikeikan ja vien lapseni sen jälkeen kentälle. Jään ilmeisesti notkumaan Ouluun illaksi, sillä paluulento on yöllä yhdeltä. Siis töllöjen ääreen ja kuulolle huomenna illalla, katsokaa televisio-ohjelmista milloin konsertti tulee. Sillä minähän en periatteesta televisio-ohjelmia lue, jotten niin kuin muutu television orjaksi. Katson televisiota aina sattumanvaraisesti, jos katson, voin olla hyvin katsomattakin. Mutta kyllä minä sen konsertin jossakin katson ja varmaan liikutuksestani vavahtelen. Minun lapseni on osa tätä elämä lapselle-kokonaisuutta, elettävää ja elävää tarinaa. Ennen käänsin kanavaa, jos jouduin osalliseksi moisista tarinoista, halusin sulkea moisen ahdistavan ja muita koskettavan todellisuuden oman elämäni ja tietoisuuteni ulkopuolelle. Tänään kanavanvaihto tai vastaanottimen sulkeminen eivät sulje todellista meidän elämäämme. Se on osa meitä, ollut huomenna konkonaiset kaksi vuotta ja yksitoista kuukautta. Siinä ei kaukosäätimellä sohiminen auta...

   "Onnistuneet kantasolusiirrot", sellainen hakusana löytyi tänään blogini tilastoista. Siis se värähdytti, koin sen aivan mielettömän hyvänä asiana. Voiko noin sanoa, miten tuollainen ajatus löytää meidät. Olenko antanut ymmärtää että nyt ollaan onnistuttu, vai lukeeko kone rivien välistä. Voi kuinka toivon, fantasioin, rukoilen, mietin, anelen, vaadin, painostan, ruikutan  ja pyydän joka ainoa päivä että nyt olisi onnistuttu. Itselläni on asian suhteen valtava luottamus ja usko onnistumisesta, mutta enhän minä äitinä voi sitä todentaa. Kotiutuspaperiin kirjoittaa. Milloin on onnistuttu, kuka sen määrittelee, koska se voidaan määritellä. Uskaltaako sitä kukaan määritellä. Niin sinänsä teknisesti operaatio on onnistunut, olemme viiruksia voittaneet ja päiviä laskeneet uuden elämän puolella. Onhan se silloin onnistumista. Mutta milloin on onnistuttu kokonaan? Oli ihanan voimaannuttavaa lukea moinen hakusana, koska suurin osahan on mielestäni negatiivisia hakusanoja. Raskaita löytää, aina vain, yhä uudelleen lukea ja omiksi tunnistaa. Leukemia, solukuoppa, lapsen leukemia, klooni jäännöstautimittauksessa, verenmyrkytys, sytomegalovirus, infektio, leukemia-blogi, sairaus, vakavat sairaudet lapsilla, pelko lapsen sairastaessa, epätietoisuus sairaalassa, huoli, kantasolusiirto, allogeeninen kantasolusiirto, luuydinluovutus, Oys, Hus, K10, osasto 51.... Onhan näitä, kauheat määrät.

   Äitiviikonloppuna mietimme myös milloin voi sanoa että lapsemme on terve. Meidän mielestä lapsemme on silloin meille riittävän terve, jos ja kun on parantunut nopeasti etenevästä ja tappavasta syövästä. Meitä äiteinä ei "haittaa" ainakaan niin paljon sellaiset sairaudet kuin munuaisten vajaatoiminta, kaihi, niveljäykkyys, sydänsairaudet, luustovauriot, hormonaaliset hoidot, maksavauriot, kehityshäiriöt, oppimisvaikeudet, hammasvauriot jne. Kunhan lapsemme on terve syövästä, niin silloin lapsemme on meille todella isolla ja voitetulla tavalla terve. Yleensähän sitä määritellään normaalin puitteissa ja normaalielämässä, että lapsemme on sairas jos hänellä on vaikka atopia, diabetes, reuma tai astma. Meidän syöpälasten vanhempien vinkkelistä se ei ole niin pahaa sairautta, eikä ainakaan niin nopeasti tapa kuin syöpä. Eihän atopia käsittääkseni ole tappava sairaus, vaikka onkin hoidettavana ja potilalla todella järkyttävä asia. Tosin ei meistä tasan kukaan väheksy niitäkään sairauksia, sillä nehän ovat raskaita hoitaa, vaativat sairaalakeikkoja, lääkkeitä, huolta ja huomiota, jopa koko elämän ajan. Onhan moni muukin asia tappava, ellei sitä hoideta, mutta ne ovat kenties helpommin ja miedommin hoidettavissa vaikka saattavat olla elinikäisiä. Siis ihan miten vertaa ja mistä peilaa. Toisaalta jotkut lapset ovat itse sanoneet: "Onneksi tuli syöpä, eikä sokeritauti. Sillä syövästä voi parantua ja sokeritaudista ei koskaan". Tiedän, että olen mustavalkoinen ja jostakin perspektiivistä ajateltuna sanani ovat julmia, mutta ei kannata nyt siitä vetää sen kummempia herneitä. Minä yritän asiaa selittää, mutta ainahan on niin etten osaa tarpeeksi avata ja oikein selittää jokaiselle sopivasti. Tai sitten tähän sanavyöryyn ja selitystulvaan osuu yksi loukkaava ajatus joka mustaa koko selkeänkin ajatuksen... Aina sen mukaan kenen kohdalle se osuu. Enkä halua sanoa, että voisimme tuomita toisten sairauksia vähemmän vakaviksi, mutta jos akuutti syöpä saadaan voitettua, niin silloin lapsemme jää henkiin, hän on meille syövästä terve ja riittävän terve. Ymmärsittehän, kiitos. Uskon ja tiedän myös, että mikäli Reetalle ilmenee myöhäisvaikutuksina vaikka jotain sydämeen viitaavaa, niin tasan sanon sillä hetkellä, että hänellä on sydämessä sairautta. Mutta uskon sanovani niin vasta sitten vuosien jälkeen, kun tämän syöpä- ja kantasolusiirtoasian kanssa akuuttivaihe on ohitettu. Eli en minä sen paremmaksi ja jalommaksi tässä asiassa muutu, en varmasti. Pienenä Reetta sairasti todella paljon korvatulehduksia ja itki käsittämättömiä määriä öisin. Silloin tasan olin sitä mieltä, että lapsemme sairastaa ja on sairas, olihan hänellä korvatulehduskierre ja jatkuvat hoidot siihen. Eli tiedän senkin puolen mistä peilata. Tällä hetkellä koen, ettei Reetta enää ole akuutisti sairas, varsinkaan sairas syövästä, vaan hän toipuu ja on topilas uudesta kantasolusiirrosta johtuen. Mutta enpä nyt enempää lietso tämän asian puitteissa, koska jokunen pian satutti itsensä syvästi. Mutta tämä on yleinen näkökanta syöpäperspektiivistä peilattuna, en ole tämän ajatuksen kanssa yksin. Eli älkää yksin minua vastaan hyökätkö, pliis.

   Torstaina siis kotiudumme aamuyöllä kolmen jälkeen. Iltapäivällä pakkaamme perheidyllimme ja suuntaamme Jyväskylään. Yövymme siellä ja jatkamme aamulla Kuorttiin kantasolusiirron saaneiden lasten perheleirille. Olimme siellä viime vuonnakin ja se oli minulle todella traumatisoiva viikkonloppu. Olin ensin, että en halua jälleen moista traumaa kokea, kun meidän halukkuuta osallistua kysyttiin. Mutta lapsemme olivat sitä mieltä, että ehdottomasti uudelleen. Näinpä sitten päätin kääntää kelkkani, ajatella uudelta ja lasten kantilta positiivisesti. Toisaalta nyt luennoitsijana on syvästi ihailemani suorasanainen, vuorovaikutustaitoinen ja ajan tasalla oleva proffa, joten uskon ja luotan että saamme loistavan luennon. Viime vuotinen luento oli kauhea järkyttävä floppi, aataminaikuisine tilastoineen ja kuvineen, emmekä saaneet avata ja purkaa vanhempien näkökulmasta asioita. Muistan silloin istuneeni vapisten ja pelkäsin koko ajan, että lasken lastin alleni, siillä kyyti oli todella kylmää. Jalkani olivat pitkään maitohapoilla sen jälkeen ja sielu nikottelee yhä. Eli eihän moisen koetun jälkeen ole muuta vaihtoehtoa kuin ylöspäin. Nyt tiedän ainakin yhden perheen, joka on sinne tulossa, joten tuttu naamakin on kiva asia. Tarkoitus on ottaa enemmän rennosti, enemmän loman kannalta ja vähemmän traumatiositua. Palaamme sitten sunnuntaina iltamyöhäisellä leppoisina, latautuneina ja hyväntuulisina. Siis sehän on fantasia.... hyväntuulisuus pitkällä automatkalla, väsyneinä ja samassa tilassa meidän tempperamenteilla on aika haastava tavoiteltava.

   Aamulla kävin koirien kanssa lenkillä, Reetta jäi tekemään läksyjä sillä aikaa. Nyt olisi läksyt tälle viikolle purkitettu, huomenna ja torstaina opettajat eivät käy, joten seuraava viikko menee itsenäisesti opiskellen. Onneksi tytöt leikkivät ahkerasti koulua ja englannin läksytkin on tehty leikin varjolla. Hyvä näin. Niin tuota aamulenkkiä avatakseni. Lenkin pituus ajallisesti on 45 minuuttia, mutta venähtää jopa 48:aan minuuttiin, sikäli mikäli Reinon täytyy reviiriään merkkailla enemmän kuin sen kaksikymmentä kertaa. Olen lähettyvillä ja kännykän tavoitettavissa koko ajan. Yleensä Reetta huolehtii läksyistään sillä aikaa ja pärjää ihan itsekseenkin. Toki on aamuja, että jollakin systereistä alkaa myöhemmin koulu tai iskä on vapaalla, joten laiminlyöntieni määrä on silloin vähäisempi.
   Meillä on jälleen äänekäs ongelma. Vienolla on taas killa eli juoksu. Kuuro kissa huutaa todella äänekkäästi vaikeroidessaan asian suhteen, pitkin päivää ja varsinkin yön hiljaisuudessa. Hiukan meillä olisi pentukuume, ehkä... Pasi tuossa Vienoa hoiti ja ääneen ajatteli "mikäköhän se auttaisi, jottei niin huudattaisi". Lapset ovat kyllä ajan tasalla ja kertovat aika suoraan isälle, mikä auttaisi. Niin, mies, liki viisikymppiä mittarissa ja eikä vielä tiedä mikä moiseen vaikerointiin auttaisi... Kyllähän tässä moisesta lapsetkin jo päätään puistelevat. Nyt olisi moiseen hätään joku hyväkäytöksinen unelmakolli löydettävä. Tuossa kulkee sellainen punakirjava itsepäinen ja rohkea naapurin kolli. Sitäkin ajattelin, ihan silleen että jos vaikka punakirjavaa pentua pukkaisi moisen kanssa. Ihan vain salaa vahingossa ajattelin, että jos joku ihana vaikka jäisi meille itsellekin. Sopisi nääs sohvan, kynttilänjalan, tyynynpäällisen, piirongin, koirien ja seinien väriin. Sellainen lämmin punaisenkirjahtava, ihana, pehmyt ja kehräävä kissalapsi. Kissavauvakuumehan meillä....
   Mutta hei, nyt minä lopettelen jauhamisen kenties muutamaksi päivää. Olen tyytyväinen tähän päivään, Reetan vointiin, mahdollisuuksiin ja ihanaan syysaurinkoon. Hienoa kokea ja nähdä...

  

maanantai 16. syyskuuta 2013

ÄIDIN ROOLI

Olipas hyvä äitiviikonloppu! Kiitos kanssasisaret!!! Kun purkitan tänään omia fiiliksiä ja tunnelmia, niin ne ovat päällisin puolin hyvät ja rentoutuneet, mutta kaiken takaa kuultaa kuitenkin raskas todellisuus ja raskaat tarinat. Tuollaisissa tapaamisissa on omiensa parissa, kaikilla on sama yhteinen hiili johon puhaltaa, yhteys on vain niin hyvä ja syvä. Viikonloppuna en tuntenut itseäni yksinäiseksi, minun ei tarvinnut mankua keskusteluja ja ajatustenvaihtoa, sain olla kuuntelija, ymmärtäjä/ymmärretty ja tulla kuulluksi. Tunsin olevani tilanteeseen nähden suhteellisen normaali ja omieni parissa. Siis kaikilla äideillä tuntuu olevan ihan samoja oireita, tempauksia ja ajatuksia, kuin minullakin. Eli siinä mielessä sanoitan täällä monen muunkin ajatusten päänsisäistä sinkoilua. En siis olekaan niin outo, kuin välillä luulen/kuulen olevani! Tai olen juuri niin niin outo, kuin sinä siellä luulet minun olevankin.
   Viikkonloppuna meitä outoja oli kabinetin verran, se vasta outoa. Kyseessä oli Sylvan järjestämä äitiviikonloppu Oulussa. Kokoonnuimme vuosi sitten ensimmäistä kertaa ja tämä oli jatkotapaaminen. Teimme ryhmätöitä ja kykenimme ryhmäytymään missä ja milloin vain. Parasta tällaisissa tapahtumissa on juuri se välitön saatavilla oleva vertaistuki, joka on niin lähellä. Voi kunpa kaikilla ihmisillä olisi moisia verrokkeja omiin tilanteisiinsa, ihmisiä jotka puhuvat samaa kieltä ja ymmärtävät sinua. Se helpottaisi varmasti monia muunkinlaisia erakoitumisia.

   Kuulin olevani myös dinosaurus, ihan toiset äidit sen ääneen määrittelivät. Mietin sitä itsekin, kun käytävässä kävelin, kyljet lähes seiniä hipoivat, pylly ei meinanut mahtua kapeista ovista, kauhea pauke ja jyrinä... Luulin heidän sen kuulleen ja nähneen kun saavun käytävä rytisten. Mutta olen muullakin tavalla kuulemma dinosaurus, jälkeenjäänyt muinaisjäänne. Siis dinosaurus siksi, etten kuulu facebookiin, jossa olisi helppo verkostoitua samiksien kanssa. Niin, olenhan asioista jyrkästi jotakin mieltä, kunnes minulle jokin asia kyetään perustelemaan niin että minulla on riittävät perusteet muuttaa mielipidettäni ja tarkistaa ajatuksiani sen suhteen... Olen kuitenkin vielä dinosaurus, jonkin aikaa, sillä eihän minun päätäni noin vain kukaan kääntele. Muinaisjäänne ja fossiili, kapinallinenkin.... Toisaalta minulle nauretaan, kun kirjoitan tätä avoimesti, mutta olen suppea sitten jossakin muussa lähes vastaavassa... Toisaalta täällä kirjoitan enemmänkin äitinä, facebookissa olisin minuna. Sehän onkin ihan eri asia; minäni on suppea, ujo, arka, mutta äitiminä on taistelija, rohkea ja räähkä. Kauhea kontrasti. Tosin jos verkostoituisin vaikka äitiminänä, niin sehän saattaisikin olla jopa hyvä juttu. Siis vertaistuen, yksinäisyyden ja ajatustenvaihdon suhteen. Eihän minun tarvitse minuna verkostoitua, jauhaa ja päivittää jokaista risausta. Vaikka päivitän täällä ja tästä perspektiivistä, niin minulla ei ole tarvetta reaaliajassa jokaista ruoka-annosta, kauppareissua, katkennutta kynttä tai finniä päivittää. Tai haluaiskohan kaikki ne tulevat 5786 kaveriani tietää, että nyt tulee finni sulklaansyönnistä kulmakarvoihin, jotka nypin eilen ja tänään oli jo yksi hajakarva. Hyi! Voisihan se tässä maailmankaikkeudessa ja reaaliaikaisessa yhteiskunnassa olla todella tärkeä mielenkiinnon kohde. Joka jokaisen täytyisi juuri nyt ja heti tietää. Siis olen ja pysyn ainakin vielä dinosauruksena minuna, äitiminä päättäkööt mitä tekee sen verkostoitumisen kautta peilattuna. Mutta nyt lähden lenkkeilyttämään kaikki minuuteni, jatkan jahka palaan.

   Äidin lukuisat roolit, mitä ne on ja ketä olemme. Kuinka äidit voivat, voivatko mitenkään. Mitkä ovat meidän voimavaramme. Olemmeko samoja ihmisiä kuin ennen, mitä olemme oppineet, kuinka syöpämatka on meitä muuttanut. Mitkä asiat itsessämme ovat yllättäneet positiivisesti, entäs negatiivisesti. Mitä äiteinä toivomme, mistä unelmoimme. Hyvinvointimme, oman sijoituksen nostaminen ja itsestä huolehtiminen. Onko siihen keinoja ja ennen kaikkea voimavaroja. Kuinka oireilemme, kuinka parisuhteet voivat moisessa prässissä ja millaisia vaikutuksia koko perheelle ja muille sisaruksille moisesta syöpäkokemuksista on...
   Aikataulumme oli leppoisa, jopa liiankin löysä. Äidit ovat ainakin nopeita ongelmanratkaisijoita ja organiosijia. Naps vaan, joutoaika kurottiin napakammaksi ja suunnitelmia muutettiin, haettiin niihin itse ratkaisut ja otettiin käytäntöön. Tuossa edellä mainitut ajatukset olivat annettuja keskustelujen ja ryhmätöiden aiheita. Aluksi piti keskustella puoli tuntia, mutta anoimme heti jatkoajan ja keskustelimme pitkin päivää, moneen otteeseen ja purimme vasta sunnuntaina aivoitukset. Sillä tuollaiset aihepiirit saavat kielenkannat irtoamaan ja siinä on jauhettavaa lukuisilta eri kanteilta ainakin viikoiksi. Teimme rentoutusharjoituksia, joogasimme, kävimme Liminganlahdella, söimme muutamaan otteesen, jalkauduimme kaupungille, kävelimme, kiikaroimme lintuja, vesijumppasimme ja hemmottelimme itseämme hotellin saunassa. Tämä hemmottelurituaali organoisoitiin itse, minä suhasin lauman kanssa autoillen kauppaan. Ostimme kasseittain sisäisiä ja ulkoisia relaksantteja. Saunassa istuimme naamioituneina jalat pakastepusseissa, joissa oli jalkakylpysuolaa ja lämmintä vettä. Suklaa ja hunaja tuoksui, nauru raikasi ja siitä olisi saanut vallan loistavaa kuvamateriaalia... Siis hurvatonta porukkaa, muutama hotelliasukas eksyi yhtä aikaa saunaan, mutta pakeni takaviistoon ja äkkiä. Kenties säikähti mitä porukkaa me olemme. Niin miltä näyttää ulkomaalaisen ihmisen vinkkelistä katsottuna akkalauma saunassa, kaikilla jalat pakastepussissa ja hunajaa sivellen. Aika jännittävä vinkkeli katsoa suomalaisuutta ja tätä kulttuuriamme. Siinä oli hunajaista läskiä tiiviissä läjässä... Suorastaan saunahunajamarinaadissa. Syöpälasten äidit ovat upeita naisia ja uskomattomalla huumorintajulla varustettuja. Ei saunaan eksyneet ulkopuoliset tasan tajunneet, mitä traumatisoituneita äitejä ja vahvoja naisia siellä höyryää.

   Yhteenvetona voisi päätellä näin. Lapsen sairastuttua syöpään (tai muuten vakavasti), silloin horjuu kaikki turvallisuuden peruspilarit. Se sairastuttaa koko perheen ja todella pitkäksi aikaa. Kun tällainen asia tulee elämään, niin illuusio siitä, ettei paha voi koskaan minun lastani kohdata horjuu totaalisesti. Äiteinä kärsivällisyys hioutuu sellaisiin mittasuhteisiin, ettei sellaista osaa kuvitellakaan. Samoin oma vahvuus ja jaksaminen, meillä ei ole vaihtoehtoa. Jostakin ne voimat vain kumpuavat. Syyllisyys on mukana koko matkan, vaihdellen eri tilanteissa. Oma jaksaminen kulkee aaltoliikkeinä lapsen voinnin mukaan. Eikä suinkaan helpotu, vaikka lapsi saakin hoidot käytyä. Kenelläkään ei ole tietoa hoitojen myöhäisvaikutuksista, ihan perus syöpähoidoissakaan, saati sitten kantasolusiirron myöhäisvaikutuksista. Hoidot jättävät siis vahvoja merkkejä lapsiimme, kaikilla osa-alueilla. Lapsemme saattavat taantua, erakoitua tai pudota normaali yhteiskunnasta, harrastus- ja kaveriporukoista. Samoin äidit, monilla kaveripiiri on muuttunut täysin tai kadonnut kokonaan. Osa kokee myös, ettei voi jättää hetkeksiskään lasta yksin, vaikka oltaisiinkin jo voitolla. Mutta kenestäkään äidistä ei ole tullut sen jalostuneempaa äitiä, ihan yhtä lailla käämejä käryää, kuin ennen tätäkin opetusta. Moni kokee palattuaan työhön hurjaakin ristiriitaa, mutta myös suunnnatonta helpotusta, että onkin työ johon palata. Osa sanoo, että vaikka naama nauraa, niin sisin on niin kipeä yhä. Toiset jaksavat töissä, mutta valtava väsy iskee kotiin päästyä. Sehän taas tarkoittaa käytännössä sitä, että ei jaksa hakea itselleen voimavaroja ja huolehtia itsestään. Kuinka tärkeää olisi itsekkäästi harrastaa, tehdä ja antaa luvan nautinnoille. Mikä kenenkin tapa ladata akkuja onkaan. Meidän kuuluu nostaa sijoitustamme aina kuin mahdollista, emme voi olla vuosikausia pohjalukemissa, se kostautuu. Parisuhteet joutuvat todella lujille, mies ja nainen reagoivat niin eri tavoilla. Osa kieltäytyy kohtaamasta koko todellisuutta, osa jakaa lusikkansa ja sulkee oven häipymällä. Toiset taas haalii kaikkea muuta, jotta todellisuus unohtuisi. Osa linnoittautuu sohvaan ja elää suklaalla, surffaillen kaukosäätimen avulla. Joitakin ei voi vähempää kiinnostaa ulkoilu, kaverit, tiskit, ruska, imurointi, oma hyvinvointi saati sitten jokin uusi harrastus. Joku katkeroituu, muuttuu vihamieliseksi ympäristölleen. Mitä taas lääkekaapin ja cvk:n huuhteluvehkeiden pois korjaamiseen tulee, niin harva sitä uskaltaa tehdä, niitä pyöritellään jopa vuosikausia kaapissa. Syöpälasten äitien kaapit ovat kuulemma monellakin tapaa sekaisin, eikä uskalleta edes laittaa sitä ryynipakkettia suolaliuosten paikalle. Solusalpaajapurkki kököttää vuosienkin päästä yhä mikron päällä, varmistamassa, ettei paha palaa. Äideillä on kova huoli muista lapsista, he saavat usein kokea muiden oireilut ensimmäisenä. Monen mielestä hoitokaavioon ja ennen kaikkea hoidonlopetustutkimuksiin pitäisi kuulua pakollisena parisuhdekurssi. Kurssi, jossa puolueettomalla maaperällä jauhettaisiin koettu auki, niin ettei se jäisi avaamatta kulkemaan vuosikausiksi mukana. Suurimpina unelmina lottovoiton lisäksi on tavallinen arki ja sen perusturvallisuus. Sellaista tasaisen keinahtelevaa, jopa tylsääkin arkea kaivataan. Jolloin makaroonin keittoaika on kahdeksan minuuttia, viikkosiivot tehdään kerran viikossa, perhe istuu yhtä aikaa ruokapöydässä, kalenterissa on mukavaa odotettavaa, hiihtolomalla lomaillaan ja hiihdetään. Arkea, jossa äitien pään sisällä eivät sinkoile jatkuvasti pelko, syyllisyys ja kauhu. Äidit saisivat nauttia kodista, perheestä ja elämä ei olisi jatkuvasti epävarmaa. Perus luottamus ja turvallisuuden tunne edes jossakin muodossa palautuisi. Olisi helpompi hengittää ja nähdä tulevaisuus valoisana. Osa äideistä on saanut myös elämäänsä uusia kokemuksia, hyviä ystäviä, valtavasti uudenlaisia ajatuksia, rohkeutta ja uutta sisältöä. Osasta tulee aktiiveja järjestöjen kautta ja jopa uravalinnat muotoutuvat kokemusten mukaan. Äidit kuuntelevat rohkeammin itseään ja ovat enemmän läsnä, kaikessa. Tästä on siis olemassa myös hyviäkin seurauksia, mutta kukaan ei olisi halunnut missään tapauksessa kulkea moista matkaa näitä asioita löytääkseen. Miten tahansa kukakin kokee, niin kukaan meistä ei enää ole se entinen äiti, jokaiseen se jättää jälkensä. Syvä kiitollisuus lapsista, jotka ovat yhä olemassa on valtava.

   Minun äidin roolini on ollut tänään päivittää oma elämämme ja siivota, jihaa! Mies lähti aamukuudelta Seinäjoelle. Olen saanut viskoa koirille ja roskikseen jääkaapista ruuanjämiä. Niin, sinne niitä jää kun pirttihirmu ei kierrätä. Olen aamulla lenkkeillyt, käynyt vesijumpassa ja illalla alkaa kirjoittajakurssi. Olen oivaltanut olevani jopa paremmalla hapella väsystäni ja nuppini sinkoilusta huolimatta, kuin moni muu äiti. Onneksi olen löytänyt itselle tärkeitä latautumiskeinoja ja kanavia, jotta jaksan. Olen ylpeä omasta itsekkyydestäni, tuumaat sinä siitä asiasta ihan mitä haluat. Mutta helppoa on tuomita ulkopuolisen, voin joskus lainata näitä "housuja", niin katsotaan miltä tuntuu kippuroida. Olisiko vuokra-aika vaikka puolitoista vuotta noin alkuunsa? Onneksi kykenen nauramaan, luomaan ja näkemään valon siellä tunnelin päässä. Elämässämme on moni asia hyvin ja täynnä mahdollisuuksia, kunhan ne jaksaa kaivaa esiin. Tänään minun on äitinä hyvä olla, olen erittäin luottavainen ja latautunut. Hienoja tunteita ruskan keskellä...

torstai 12. syyskuuta 2013

146 PÄIVÄÄ +:LLA JA MUUTAMA MUUKIN JUTTU

Jälleen olen sormi tönkkönä kalenterista laskeskellut Reetan plussapäiviä. Hulppeat 146 plussaa on tänään mittarissa. Huokaus, toinenkin. Vielä yksi syvä, kiitollinen ja nöyrä huokaus. Tänään neiti sai itselleen ensimmäiset saparot ja hiuksissa pysyy pinnit. Saavutus sekin. Illalla suihkun jälkeen hiukset vetivät napakaksi afroksi, kyllä jaksoi moinen kampaus naurattaa. Olemme luulleet, että nyt on loivempaa kiharaa tuloillaan, mutta kyllä se afrovaihe tähänkin kuuluu. Illalla neiti peilasi itseään, jakauksia kampaili, sillä nekin saa jo pysymään. Nyt näyttää siltä, ettei hiuskriisiä ole tulossa, niin kuin edellisellä kerralla. Tällaisetkin omapäiset tummemmat kiharat on jo aikasemmin koettu, joten nyt ne ovat tuttu juttu. Onneksi, sillä edellisellä kerralla oli oman peilikuvan tunnistaminen vaikeaa, ennen kaikkea peilikuvan hyväksyminen. Mielettömän söpö tuo Reetta on noissa ripsissään, hiuksissaan, säihkyvissä silmissään ja valtavassa elämänhalussaan. Se loistaa ja kuuluu, niin luit oikein söpöyden voi kuullakin...

   Sain juuri kaksi yllättävää ja aivan erilaista puhelua. Ensimmäisestä en kerro sen enempää, ehkä sitten jos jotakin jossakin uskallan tehdä, niin sitten ehkä hehkutan. Mutta toinen tuli Kelalta, lääkärin kyseenalaistamana. Onko Reetalla oikeutta vammaistukeen, nyt kun cvk on poistettu? Elämähän on kuulemma nyt helppoa ja normaalia, jos moinen vehje on irroitettu? Näinköhän sen vekottimen mukana kaikki normalisoitui? En ole sitä itse ehkä niin tajunnut, miksiköhän. Onhan Reetalla aikaisemminkin ollut vuosi ilman cvk:ta, miksi silloin moista ei kyseenalaistettu. Onhan tässä paletissa muutama muukin liikkuva osanen, kuin cvk ja heiluvat letkut. Voihan vitalis, kuinka moinen jälleen pisti ahdistamaan. Sitten lääkäri pistää välikäsivirkailijan soittamaan, olisi soittanut itse, haloo uskallus ja olemassaolevat faktat! Onhan elämä helpompaa kotona, verrattuna sairaalaan. Tai miten sen nyt haluaa nähdä. Onneksi meidät on kotiutettu, sillä kotiutus on osa toipumista ja hoitoa. Mutta eihän täälläkään hoitamattomana mennä, kyylään ja kyttään koko ajan ja jatkuvasti. Tillotan vessanpyttyynkin ainakin kerran päivässä ja kontrolloin kakan koostumuksen, rusettien paksuuden, notkeuden ja värin. Tekkaan ajoittain pissat, ihan stiksillä, sokerit ja veret. Ihoa kyttään myös, tsiikaan jokaisen lehahduksen ja punoituksen. Käänteishyljinnän tässä vaiheessa se ilmenee nimenomaan suolistossa ja iholla, niitä voin kontrolloida kotona silmämääräisesti. Maksaan kohdistuvaa hyljintää kontrolloidaan taas sairaalassa verikokeilla. Lääkkeitä annan valvovan silmän alla, kas kummaa siinäkin olen oppirahani maksanut. Onneksi nyt hyljintälääke on nestemäinen, todella, siis todella helppo verrattuna kauheisiin kapseleihin. Ihmettelen, miksiköhän lapsille edes moisia mollukoita kirjoitetaan, sillä nestemäisessä voi annostustakin säädellä todella tarkkaan ja kuinka helppo se on verrattuna kouralliseen tabuja. Tsekkaan myös lapseni liikkuvauuden, raajojen liikeradat ja sen sellaiset. Jäykkyyttä saatta ilmetä. Ruokavaliosta pidän huolen, yhä menemme säännöllisillä ruoka-ajoilla ja pääsääntöisesti vähämikrobisella. Eihän tuotakaan lapsi voi hoitaa, vanhemman kuuluu olla siinäkin se pääjehu, vaikka lapsi kokkaakin paljon. Entäpäs juomingit, yhä lasken kuppimääriä ja desejä, jotta vähintäänkin 1600 ml tulee nesteitä päivässä. Samalla tsekkaan nesteiden koostumuksen, pelkällä vedellä ei lapsemme liiku ja jaksa, niissäkin pitää olla paukkuja. Käsittääkseni minä huolehdin myös kalenterin, kaikki kontrollit, psykologin ajat, hammaslääkärit ja muutamat muut muuttuvat tekijät. Eihän niitä lapsi voi itse hoitaa, sehän poikkeaa taas terveestä lapsesta, joka käy itse koulusta käsin omassa hammashoitolassa ja kouluterveydenhoitaja tarkistaa kerran vuodessa. Meillä hammaslääkärikäynnit hoidetaan ainakin seuraavat viisi vuotta vain ja ainostaan Oulussa ja lääkäri tsekkaa kokonaispaketin parin viikon välein. Lapsemme on yhä raakile, sitä ei pitäisi kyseenalaistaa kenenkään ja missään tilanteessa. Edellisellä kerralla liian monelta taholta luukutettiin tilanteen priimuutta, erinomaisuutta ja loistavuutta ja tässä olemme kaikesta huutelusta huolimatta. Tärkeää on myös pitää lapsemme kiertävistä infektioista puhtaana ja tartuntataudeista vapaana, koska ihan tarpeeksi on kehon sisältäkin päin tulevia tekijöitä. Onhan tässä muutama virus selätetty, jotka jo meinasivat uuden luuytimen lamauttaa. Voihan helskutti, että nyt keittää moinen todistelu. Tilannehan on äärimäisen vakava ja harvinainen, miksi sitä kyseenalaistetaan? Tietääkö Kelan lääkäri loppujen lopuksi tarpeeksi edes kantasolusiirrosta, koska sehän on hiivatin laajaa osaamista vaativa erikoisala. Auts! Tunnen olevani hiukan vihainen....

Luukutin moisen faktapaketin myös sosiaalihoitajalle, jolta sain täyttä faktaa olevan vastauksen. Kelan omasta ohjeistuksesta:

"Kuulostaa hieman erikoiselta KELA:n sisäinen ohjeistushan sanoo näin:

Pahanlaatuisten veritautien ja kasvaimien alkuhoidon ja siihen verrattavan raskaan
ylläpitohoidon aikana lapsen hoidosta aiheutuvan rasituksen ja sidonnaisuuden
katsotaan olevan vaativaa ja ympärivuorokautista. Vaativaa ja ympärivuorokautista
rasitusta ja sidonnaisuutta lapsen hoidosta huolehtivalle katsotaan aiheutuvan myös
terminaalivaiheessa.

Korotettuun vammaistukeen katsotaan olevan oikeus lapsella, joka saa
solusalpaajahoitoa ylläpitohoitona (immunosuppressiivinen hoito). Perusvammaistukeen
oikeuttavaa tavanomaista suurempaa rasitusta ja sidonnaisuutta katsotaan aiheutuvan
lapsen hoidosta ja huolenpidosta vielä vuoden ajan solusalpaajahoidon jälkeenkin, koska
lasta joudutaan käyttämään tiheästi kontrolleissa ja seuraamaan sairauden kehitystä.
Lisäksi lapsi on infektioherkkä.

Vammaistukeen ei katsota olevan oikeutta lapsella, joka on parantunut sairaudesta
ja jonka solusalpaajahoidosta on kulunut jo vähintään vuosi. Lapsi tarvitsee tällöin
enää harvoja jälkitarkastuksia, eikä sairaudesta ole jäänyt erityistä hoitoa vaativaa
tilaa. Esimerkiksi lievä kasvuhäiriö tai puberteetin viivästyminen ovat verraten tavallisia
luuytimensiirron jälkeen ja joskus myös leukemian hoidon lopettamisen jälkeen..."



   Vaihdanpas aihetta, sillä muuten alkaa keittää kauheasti. Reetta sai maanantaina cvk:n pois rinnastaan, jäljellä on vain teippi, jonka alla on tikit. Laskimme, että etupuolella Reetalla on reikiä kiitettävästi. Viidestä eri cvk:sta kaksi reikää jokaisesta, keuhkoihin on menty kahdesta reijästä juhannuksena 2011, ovario vatsassa ja navan vieressä aiheutti kolme reikää. Yhteensä 15 arpea näistä jo yksistään etupuolella. Montako reikää on porattu selkään ja lonkkiin lyppien muodossa, on arvoitus. Samoin nukutusten määrä, se on kymmeniä, kauhean monia kymmeniä. Viime viikon Reetta oli kireä, kauhean odottava. Cvk:n poisto oli lapsellemme äärimmäisen tärkeä asia, odotettu  ja vapauttava. Tissiliivitoppi jouti sairaalassa jo käsilaukkuun, sillä enää ei tarvinnut moista letkuja pitelemään. Kuulemma aina vahingossakin vielä nostaa muka letkuja ja asettelee niitä topin alle. On kuulemma kiva aina huomata, ettei letkuja enää ole.
   Moiseen vehkeen huoltoon meillä on ollut varattuna yksi kaappi. Joko uskaltaisin sen tyhjentää ja nostaa vaikka kauraryynejä vapautuville hyllyille. Uskallanko? Yksi kaappi lisää, jotenkin aika konkreettista ihan käytännössäkin. Toki kaiken maailman desinfiointiaineita, hanskoja, rasvoja, lippuja ja lappuja kuuluu käsivarannot jättää. Mutta ruiskut, korkit, suolaliuokset, hepariinit, piikit, piikkipurkit ja sen sellaiset saan siivota pois. Kauhuskenariona olenkin ajatellut, että minä päädyn varmaan jossakin vaiheessa elämääni vielä siivoojaksi, sillä nypytän tätä näkymätöntä siivoustani niin että korvistakin tulee. Jääkaapin desinfioinnit, kahvat, pöydät ja muuta pinnat tulee tuon tuostakin desinfioitua. Sehän on hommaa jota kukaan ei näe, mutta on tärkeää.
   Tällä viikolla olen riehunut juuriharjan kanssa saunassa, pesuhuoneessa ja kodinhoitohuoneessa. Siivonnut niin että hiki on roiskunut. On muuten aika vapauttavaa vetää juuriharjalla mäntysoopassa luistellen keittiönkin lattiat puhtaaksi, kiitos uuden lattialaatoituksen. Kiitos siis vesivahingon? En nyt ehkä kiittämäänkään menisi, mutta odotettu muutos. Lattialaattamme on sellaista valmiiksi jo sottaisen ja sekavan väristä, Fannyn sanoin röyhelöistä, siinä ei onneksi jokainen tassunjälki näy. Paitsi eilen, kun tulin koirien kanssa lenkiltä, niin johan jäi sellaiset rapavanat, että sain pestä uudelleen. Nyt manantaina lääkärin kanssa jutellessa hänkin oli jäänyt miettimään sitä meidän kohtuutonta heinäkuutamme. Kuulemma ihme, että olemme näinkin tolkuissamme ja syystäkin saimme väsyä. Ihanan inhimillinen lausahdus, jos pakettimme ja kokonaistilantteemme jää ammattilaistakin kaikkine lieveilmiöineen mietityttämään.

   Sitten tähän meidän perheen huuhailuun. Eilen lahjoin Fanny siivoamaan meidän automme. Neiti imuroi huolella ja lopputulos oli todella siisti. Pissapoika oli lirruutellut viimeiset liemensä jo ainakin sata kilsaa sitten, mutta en omin nokin aina uskalla noita vajaita tankkeja mennä täyttelemään. On joitakin floppeja sattunut silläkin rintamalla. Mutta nerokkaiden lasteni kanssa sitten eilen moisen, oikean tankin täyttelin ja päädyimme liottamaan auton keulasta hyttysarmeijan mömmöillä irti. Samaan hengenvetoon päätimme myös pestä koko auton. Kun Pasi pesee autoa, niin sehän on taidetta. No, taidetta se oli meilläkin, mutta aika luovaa, märkää ja hauskaa. Kunnes Tessan pitikin joutua leirikoululinja-autoon ja hiukan oikaisimme. On se puhtaampi meidän mielestämme, mutta kuin lehmän nuolema Pasin mielestä. Tytöt ovat innokkaita lukijoita, eilenkin kävimme kirjastossa. Fanny oli niin tyytyväinen siivoamaansa autoon, että otti repun, evästä, tyynyn, kirjan ja painui auton takaosaan nautiskelemaan ja lukemaan. Ennen sitä kolmikko karautti maitokärryineen koulun pihalle pelaamaan jalkapalloa. Täyttä ravia koko matka, yksi hevonen ja kaksi kyydissä. Siinä hiukset hulmuaa ja nauru raikaa. Ihanat kärryt, mahdollistavat vaikka ja mitä.
   Sitten "maalaustaiteen" puolelle. Reetalla on tilaustyö ihanasta kissasta. Kissalla on loistava nimikin, mutta en tiedä saanko sitä kertoa... Kuitenkin, kyseinen kissa on oikeastaan justiinsa Vienon ikäinen. Olin lenkillä, kun Reetta inspiraation kourissaan soitteli, että haluaisi tauluun Vienon tassunjäljet. Loistava idea. Kielsin yksinään tekemästä, siihen tarvitaan aikuista, ajatusta ja järkeä. Itseäni suunnittelin moiseksi järkevyydeksi. Tulin siis kotiin ja maalasimme kissan tassun oransilla akryylimaalilla. Vain yksi tassu ja yksi pieni kissa, muutama pieni sievä tassunjälki, mutta johan oli homma. Ei se tassunjälki niin helppo ollutkaan. Kissa räpiköi ja potki, samalla minua verille rääpi. Sitä oranssia oli enemmän minussa kuin taulussa. Sitten kiireellä pesemään entistä valkoista kissaa, sillä maalihan on onneksi vesiliukoista. Oletkos pessyt koskaan kissaa? Olen, enkä tajunnut siitä huolimatta. Sittenkös kissa vasta rimpuilikin ja potki kun sen altaaseen laitoin. Sittenkös se väri vasta levisikin. Ja sittenkös nohevana kissaan vielä shampoot iskin, niin sittenkös se valkoinen kissamme olikin oranssi ja vaahtoava. Siinä vaiheessa sitä oranssia roiskusi hiukan kaikkialle, kun kissa päätti karata. Meillä oli vielä silloin Pasin kaveri käymässä, hän hirnui projektiamme ihan ääneen. Minulla iski jo siinä vaiheessa valtava syyllisyys ja morkkis järjenkäytön vähäisyydestä moisessa tilanteessa. Märällä pyyhkeellä sitten kissamme "nuolin" puhtaaksi, mutta oranssina oli ja pysyi. Muistan yhden lääkärin sanoneen, että hänen lapsuutensa valkoinen kissa meni takkaan ja sotki itsensä, eikä koskaan enää sen jälkeen ollut enää täysin valkoinen.... Kuvittelin siis kissamme jäävän oranssiksi. Ei me nyt ihan koko totuutta uskallettu Pasille kertoa, sanoimme kissan itsensä sotkineen... Mutta nyt kissamme on jälleen valkoinen ihana oma itsensä. Mutta hiukan ne vaahtoroiskeet jättivät muistoja pestyihin pyykkeihin ja ovinkarmeihin. Laatat ja altaat tajusin kyllä pestä heti tuoreeltaan. Ei kissaan näyttänyt tarumoja jäävän, ruokakin maistui ja kehrätytti oranssista väristä huolimatta. Mutta mitä me tästä jälleen opimme, opimmeko yhtikäs mitään...?

keskiviikko 4. syyskuuta 2013

JONNINJOUTAVIA LÄTINÖITÄ

Ei minulla oikeastaan mitään kirjoitettavaa ole, kunhan tyhjäkäynnillä naputtelen. Tyhjänpanttina ja jonninjoutavana. Lapset ovat lasittunein katsein Simpsoneiden kourissa. Mies saunoo kaverinsa kanssa. No, Tollo pyytää ulos, naukuu nätisti. Koirat makaa jaloissani. Sain juuri puhtaat tiskikoneesta ja latasin uudet tilalle. Olen imuroinut tänään vain kerran, mies imuroi kuitenkin töiden jälkeen akuuteimmat kohdat toistamiseen. Kirppariroinat on päivitetty säkkeihin, sunnuntaina levitellään ihmisten iloksi. Reetalla kävi ope ja hyödynsin sen ajan pururadalla koirien ja kaverin kanssa. Kanaa grillasimme, tuorepastaa pestolla ja valkosipulilla lisäksi, vihersalaattia kulhollinen kyytipojaksi. Ruokajuomana kuplivaa vettä. Kaverilla kipaisin päivittämässä kuulumiset. Posti toi hevoslehti-mainoksen, en aikonut hevoslehteä tilata, vaikka neljä halusi. Auto pitäisi imuroida. Pyykkiä on taasen kertynyt. Omenat tippuu puista, onkin hyvä sato. Makasin kirjan kanssa Mökömajan terassilla Tollo mahan päällä kirjaa lueskelin, yritin ottaa aikalisän ja löytää rentouden. Näin oravan koivuun kiipeävän. Enpä ole aikaisemmin tajunnut meillä olevan oravaa takapihalla, kun ei ole kuusiakaan. Kuuntelin kaikkea mitä voi korvilla kuunnella. Pilviä en kuullut taivaalla, mutta tuulen siinä taivaan ja maan välissä kuulin. Junakin jyskytti, Pohjoisen juna. Oravan rapisutus kuului, Tollon kehräys. Naukulasta kuului Vienon tiu'n kilkatus. Kuulin kuinka Verna saapui kieli laulaen koulusta. Reetta maalasi papukaijaa, vei minun ideani. Siitä p-kaijasta tuli värikäs ja hauska. Verna päätti maalata sianporsaan. Hahmottelin sitä kaverina kalvon päälle. Hahmotelma muistutti enemmän lasten isää, kuin sievää porsasta. Ei se paha ollut, en sitä tarkoita. Fanny kävi kummankin koiran kanssa erikseen lenkillä. Posket on niin kauniit punaiset ja hymy leveä moisen jälkeen, koirillakin on leveä hymy. Fanny aloitti maalamaan Vienoa, sellaista lähikuvaa. Kuvassa on upeat merensiniset silmät lähikuvassa, ei helppo aihe. Vernalla on rakko jalassa, tai molemmissa. Verna, kotihiiremme, oli eilen Muksarissa. Viikon neiti sitä suunnitteli, tietämättä edes mistä on kyse. Onko se musiikkileikkikoulu vai muksudisko? Sanoin olevan diskon. Ei aikonut tanssia ja kysyi saako tulla takaisin jos ei huvita. Annoin luvan. Kotihiiremme keräsi kaveriporukan ja lähti. Kotiin tuli vasta "valomerkin" jälkeen intona ja jalat kipeinä. Ensimmäiseen viiteen minuuttiin oli tullut vain savua koneesta ja kauhea meteli. Sen jälkeen olikin pitänyt tanssia koko ilta savun seassa. Nyt on sitten jalat kipeänä ja rakoilla. Sellainen kotihiiri meillä. Mikähän lie siitäkin kuoriutuu kun vauhtiin pääsee. Nyt harmittaa, että kerran kuussa vain on moinen rieha. Tessalla oli kuntotesti koulussa, sama testi toteutettiin kotona muille tytöille. Mamma on rapakunnossa, lapset ei, miehestä ei ota selvää. Viikonloppuna olimme venetsialaisia juhlimassa Kalajoella meren rannassa ja mökillä. Ihana mökki, systerin miehen vanhempien, nostalginen ja rauhallinen paikka. Sielu lepäs, sen mitä minun sielu voi levätä. Uin meressä tunnin, kuin ainakin vonkale tai hylje konsanaan. Lapset uivat mukana. Uin vedestä törröttävälle kivelle, Tessa ja Fanny uivat kellukkeiden kanssa perässä. Reetta tuli soutaen samaiselle kivelle. Verna rannalta huuteli, että muistanhan minä kuinka helposti suoni vetää kylmässä. Ihana holhooja, ei vetänyt suoni. Verna istui kuivilla pelastusliiveissä, kasteli varpaansa tai taisi olla polvitaipeita myöten. Nukuimme siskonpetissä, silleen limittäin. Minä nukuin kolmisen tuntia ja muut enemmän. Mies nukkui makuupussissa terasssilla, sudenkorentoja kuunnellen. Kauniita moiset korennot, niitä kuvasimme, kun ne kaislikossa suhisivat. Syyskuuksi muuttui aikalaskuri yöllä, enää aamulla emme tarenneet uida, tuulikin. Kauniita kuvia on napsittu, muistoja tallennettu. Mökkikamoja paikoilleen kotona palautettu. Automme on tilaihme; kuusihenkinen perhe, kauhiasti ruokaa, makuuvehkeet, kalastusvehkeet, pesuvehkeet, Mökömajan sohvan patjat ja kaksi koiraa. Oliko siellä sopua, ajoittain sitäkin, sikäli mikäli minä en käämejäni käryyttänyt. Kauhiasti tahtoo kärytä, huomiota kerjätä tämä mamma käämejä käryyttämällä. Jonninjoutava lätisijä. Simputin miehen heittämään Oulun keikan kaksin Reetan kanssa, en lähtenyt mukaan. Vaihteeksi siivosin ja pyykkejä turruutin kotona senkin ajan. Niin ja käämejäni käryytin. Illalla menin hölskymään tanssilliseen jumppaan, hikikin irtosi ja hyvää teki. Reetan tilanne on kuulemma hallinnassa, labroja en ole nähnyt, kuulopuheita olen kuunnellut. Hyljintälääkepitoisuutta hiukan säädettiin, muuten entinen malli. Oliko tuttuja osastolla, enpä saanut tarkkaa vastausta, olihan noita. Tuttuja lasten syöpäosastolla, siellähän niitä, uusia tuttuja. Kaikki ne tutut alle kolme vuotta vanhoja tuttuja, osa hyviäkin ystäviä. Olen saanut hämmentävän yhteydeoton myös yhdetä osastotutulta, ilman että hän on tiennyt minun käämejäni vertaistuen puutteesta johtuen käryyttävän. Liikuttavaa, ihanaa yhteenkuuluvuutta. Tänään olen saanut myös Helsingistä yhden lapsen kohdalta positiivisen uutisen tekstarina, liikutti taas myötätunnosta ja hypähtelin heidän puolestaan. Olen tänään saanut myös hirveästi sähköpostia, osa ihan jonninjoutavaa. Osa mielenkiintoista ja ajatuksia herättävää. Olen ilmoittautunut jälleen kirjoittajakursseille ja lyriikkakurssistakin haaveilen. Mitä uskallan haaveilla, koska ainahan ei ole onnistunut. Pelkään, että sama kaava toistuu, jos jotain itsekästä yritän. Jotain kivaa haluan ja ilmoittaudun. Mennäänpä miehen kanssa luonnonsaippuakurssille, ihan minä meidät ilmoitin. Kauhean mielissään tuntuu mies olevan moisesta, varsinkin siitä, ettei se ole tanssikurssi johon ilmoitin. Laatuaikaa metsästämään miehen kanssa ajattelin... Mikäpä siellä saippuoita tuhertaessa tuppisuina, meneehän se niinkin. Aijoin viime talvena itsekseni aloittaa saippuoiden teon kotona, en saanut siunausta, kun olisi pitänyt käyttää lipeää. Tai jotain muuta syövyttävää. Mies epäili, josko roiskuu laajemmalle, kuin saippuakippoon. Jonninjoutavaa sotkemista, aina lähtee lapasesta jokin värkki ja jälki on sen mukaista. Tankotanssikurssistakin yhden kaverin kanssa haaveilin, eipä sopinut sekään aikatauluihini. Ensin on kirppari, seuraavana viikonloppuna äitien kokoontumisajot ja sitä seuraavana kantisleiri. Se siitä tankotanssista, nyrkkeilykin on sunnuntaisin, monta kertaa jää välistä. Vesijumppa omaishoitajien porukoissa maanantaisin, joka toinen tulee ainakin jäämään väliin kontrollipäivistä johtuen, näin ainakin luulen käyvän. Maanantaina Ouluun, olisi cvk:n poisto-operaatio. Voi Luoja, kuinka odotammekaan, joskin kauhullakin. Olen syvästi kiitollisessa tilassa ja nöyristetty tälle todellisuudelle. Kaikkinensa asiat Reetan kohdalla ovat tänään hyvin. Hiukset kasvaa, luonne voimistuu ja hauis vahvistuu. Kesken maalaamisen minun piti lisää taulupohjia lähteä ostamaan, Reetta pinkaisi mukaan. Maalia oli naamassa, kaulassa ja käsissä. Samalla yritimme metsästää vesikastanjoita tai jotakin sellaisia vihreitä visioita hennoista kasveista joita haluaisin syödä, mutta emme löytäneet, kaikki oli nahistuneita tai väärän merkkisiä. Nyt Pasin poikamies vieras haluaa minua halata, joten en enempää jonninjoutavia lätise. Piste ja nukkumaan koko lauma. Jonninjoutava päivä, hiukan haeskelua ja tyhjää lätinää. Mitäpä sitä muuta jonninjoutavasta liikaa ajattelevasta irtoaa. Uusi piste ja taas nukkumaan...

   P.S. Tämä on tarkoituksella kirjoitettu tajunnanvirtatekstinä, siksi asiat pomppii ja kappalejaot puuttuu. Kokeile sinäkin joskus, se on hauskaa. Kirjoittaa juuri se mikä mieleen juolahtaa. Eli tämä oli osaltani varttitunnin virtaus. Tekstissä voisi ilmetä myös muita ulottuvuuksia. Kuten vaikka varpaiden kutinat ja vessahädät muiden ajatusten ja asioiden kanssa sulassa sovussa vaihdellen. Ovikellon soinnit ja perunakattilan kiehumiset, koiran tuhinat ja miehen ähinät... Ainakin minulla tahtoo aihepiirit ryöpsähdellä, kuulen ja aistin koko ajan mitä ympärillä tapahtuu, vaikka olen vain kirjoittavinani.