TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

lauantai 2. helmikuuta 2013

KOPPIKOHTAUS

Helmikuuksi muuttui aika. Minä tyypilliseen tapaani juoksin konttorit ja hoidin lappusulkeiset ajan tasalle. Niputin ja nypytin kaikki Oulusta saadut todistukset ja toimitin ne Kelalle. Jälleen kerran täytin samat kaavakkeet, tilanne ennallaan, jatkokertomusksen jatkokertomus... Aamulla suunnittelin reipasta pyrähdystä liikkumaan, mutta ei vain jalka noussut. Päädyimme ulkoilemaan koirien kanssa jokijäälle, silleen passelilla tahdilla. Sairaalakeikka veti jälleen voimattomaksi, rasitti nupinseutua sen verran rajusti, että kroppakin reagoi. Näin helpolla se menee maitohapoille, alkaa askel painaan ja hyytyy meno. Se on niin kaikkivaltainen puudutus, aina tuo sairaalatodellisuus.
   Nukuimme sairaalassa loistavan yön ja neiti lähti lyppiin suu naurussa ja todella hyvällä mielellä. Reetta ei ota koskaan esilääkkeitä, joten herääminenkin on nopea ja napakka. Nyt taisi tulla uusi ennätys leikkurissa, reilusti alle viisikymmentä minuuttia koko reissulla. Siinä ei ehtinyt aamukohmeinen äiti juuri muuta tekemään kun haahuileen, ajatteleen ja juomaan kahvia. Mutta haahuilu muuttuu palveluksi aina kun neiti saapuu leikkurista. Harmittaa ne kamppeet, tippapullo ja kanyylit, sekä alkava sytostaattitippa. Pahinta kränää aiheuttaa nälkä, joka on korvinkuultava. Siihen kun lastataan kuppitolkulla lääkkeitä, niin jep jep. Ymmärrän ja palvelen, sen minkä kykenen. Yhden isän kanssa nauroimmekin, mitä se vanhemmuus on leikkurin jälkeen, kun lapsi muuttuu normaaliakin kärsimättömämmäksi niillä mömmöillä. Se on kiva nakki ja päivä lusittavaksi.
   Nyt sain tentattua lääkäriltä niitä edellisiä vastauksia, joita hoitajat ovat minulle soitelleet ja aina on jäänyt jotain avoimeksi. Huolellisen hakemisen jälkeen siellä jäi yhä avoin testitulos. Kyseistä testiä ei ollut tehtykään... Ilmankos minun laskentakaviossani olikin aukkopaikka vailla vastausta. Nyt minulla on ihan paperilla missä mikäkin tehdään. Oulussa testataan virtaussytometria, sen tuloksen saa lypistä seuraavana päivänä. Turku testaa pcr:n, Helsinki kimerismin. Eli olen oikein ne ajatellut. Turun vastaus on tarkin, mutta se myötäilee nopeinta Oulun vastausta. Itselle tämä on helpottava, koska Oulun vastauksen saa nopeasti, muilla ei sitten enää niin väliä, ne viipyilee jopa sen kolmisen viikkoa.
   Mutta palataanpa eiliseen ja koppikohtaukseen. Olin nimittäin Kelan lasikopissa juuri, kun Oulusta tuli puhelu. Lääkärin numero, sehän tietää vastauksia. Sellaista puhelua en siirrä, vaan sanoin vastaavani. Sanoin virkailijalle, ettei kannata säikähtää, jos alan märiseen... Oulun vastaus oli mielettömän ihana, sillä syöpäpaskaklooniosolujen määrä oli laskenut. Hoidot purevat! Marraskuussa 0,17, tammikuun alussa 0,15 ja nyt 0,046!!!!! Eihän se puhdas ole, eikä homma ole tässä vielä, mutta suunta on oikea. Kiitin tiedosta ja suljiin puhelimen. Silloin se alkoi... vapisin, meinasin pudota jakkaralta ja märisin niin että roiskui. Juuri kun viikolla olen kirjoittanut, ettei enää sillä lailla itketä... Nyt itketti, valuin vuolaana koskena, nauroin ja tärisin. Samalla sopotin sille virkailijalle, että tämä on onnea mitä itken. Sitten kyynelehti jo virkailijakin, sillä hän on seurannut näitä lappusulkeisia yli kaksi vuotta. Kaipa se hänellekin konkretisoitui, millaista tämä osapuilleen on, yksikin lyhyt puhelu määrittää niin valtavan paljon asioita ja elämää. Virkailija sai laput järjestykseen ja minä itseni koottua, jotta kykenin antamaan tilaa muille asiakkaille. En tahtonut kotiin autolla osata, sillä nuppi sumeni täysin märistessä ja helpotuksesta. Se on niin valtava helpotuksen möykky, joka vierähti. Sitä ei voi sanoin kuvailla, se vain tuntuu niin konkreettisesti. Soitin heti kotiin, mutta Reetan vastaus oli ollut vain "Joo, joo....." Neidin mielestä näin pitikin olla, piste. Hän lähtee nyt kaverin kanssa pihalle, ei enempää sairaalaelämä kiinosta, nyt kun saa olla kotona. Minä sain valtavan päänsäryn ja hyydyin kotona täysin, makasin kuin lahana voimattomana. Onneksi eiliselle ei ollut mitään suunnitelmia kodin ulkopuolella. Otin lapseni kortisonipaukkuja vastaan ja huolehdin yleiskunnosta ja lääkkeistä. Reetta on todella väsynyt, kipuilee jälleen ja raivoaa tasaisesti. Neiti on todella paha suustaan, teksti on painokelvotonta, mitä neiti laukoo tulemaan. Öisiin kipuihin saatiin uusi lääke, sellainen kunnon mömmö, opiaatti. Eli ei mikään mitätön paukku. Nyt iltaisin, kun leukakivut ovat alkaneet itkettämään olen antanut minimin, eli kymmenen tippaa tätä mömmöä. Ja Reetta on nukkunut täyden ja kivuttoman yön. Siis mieletön asia, kun Reetta nukkuu ja on kivuton. Tarkoitus on vain näinä neljänä viitenä yönä poistaa pahimmat kivut, tämä ei ole mikään parasetamoli. Kuulemma koukkuunkin tähän lääkkeeseen voi jäädä. Kyllähän se vanhempana pistää miettimään, milloin antaa, antaako turhaan vai mikä on se kipuraja. Mutta jos saamme kaikki tällä tavalla tarpeellisen levon ja Reetta kivuttoman yön, niin annan mielelläni tipat. Aamulla neiti nousi reippaana, hyvin levänneenä, hiukan tosin kiukkuisena ja valtavan nälkäisenä ylös. Aamupalaksi Reetta kokkasi kanafileestä kastikkeen ja sillä se päivä käynnistyi. Leukoihin kuulemma sattuu ja pää on kipeä, mutta siedettävissä määrin. On tuo neiti sen verran kivusta kireänä, että sanasota on kaikkien kanssa. Nauru ärsyttää eniten, eli kukaan ei saisi nyt vahingossakaan nauraa. Tietenkin muita naurattaisi juuri tänä aamuna, miten se sattuukin aina silloin olemaan muilla se paras ja nauravaisin aamu, kun yksi ei kestä sitä. Kello on siis kymmenen, muutama sanasota ja ärsytys jo takana päin. Ulkona pyryyttää kunnolla, joten uskon, että tänään on muutama muukin koppikohtaus tulossa. Itsellä on kauhea päänsärky, se ei ole vaivannut pitkiin aikoihin näin monena päivänä. Tämä kiristää omaa kärsivällisyyttä ja toimenkuvaa. Tänään on nyrkkeily, paas kattoo miten särylle salilla käy. Lentääkö laatta vai poistuuko kipu, se jää nähtäväksi.

   Näillä näkymin seuraava Oulun keikka sattuu helmikuun loppuun. 25. anestesiakelpoisuus, 26. lyppi, 27. sytostaatti ja hammaslääkäri. Ne venyi nyt kolmelle päivälle, mikä hiukan harmittaa jo ennakkoon. Nyt keskiviikkona lähdimme Ouluun, ennen sitä kiristi ja potutti koko lähteminen. Lähdimme reilun tunnin ennakoitua aikaisemmin, sillä lumipyry uhkasi. Onneksi lähdimme, sillä pian alkoi kunnon mylläkkä, kerkesimme alta pois. Jotenkin sitten kun saa lähdettyä, niin olo rentoutuu. Lauloimme jälleen koko reissun Reetan kanssa kurkku suorana ja jammailimme. Matka meni rattoisasti, eikä enää puristanut tai kiristänyt. Kaiken kaikkiaan matkamme ovat hulvattoman hauskoja, puhumme paljon, laulamme ja nauramme. Ulkopuolinen ei todellakaan tiedä millä reissuilla olemme, sillä se ei näy päälle päin. Kyllähän matkaan mahtuu aina tietenkin muutama koppikohtauskin, jos äiti laulaa väärässä paikkaa tai älisee tyhmästi. Mutta ne kohtaukset ovat sellaista nopeaa leimuntaa ja tykitystä. Viisi minuuttia tuppisuuna ja tiukalla ilmeellä, kunnes lauletaan taas.

   Eli tänään asiamme ovat pääsääntöisesti hyvin, tai hyvin ja hyvin, siis menossa parempaan suuntaan. Olen suunnattoman huojentunut tuloksista, mutta matkaa on jäljellä vielä paljon. Kärsivällisyyttä tarvitaan yhä, pitkiä piuhoja ja aikaa, mutta tämä on sysäys jaksaa ja jatkaa hoitoja. Kannustaa jaksamaan. Oma väsymys tuli kyllä puskasta, mutta kuuluu savottaan. Tässä jälleen tajuaa, millainen kokonaisuus ihminen on, mikä kaikki vaikuttaa kaikkeen. Tähän viikkon on mahtunut äärettömästi latausta, iloa, tyrmäystä, epäuskoa, onnea, kramppia ja hämmennystä, monilla eri osa-alueilla. Loppupeleissä olemme kuitenkin positiivisen puolella, siitähän ei ole epäilystäkään. Tarkemmin kun asiaa ajattelee, niin saamme olla tästäkin viikosta nöyrästi kiitollisia. Pian saamme juhlia tuplien kymppisynttäreitä, sekin on mieletön saavutus. Synttäreiden teemana on kuulemma meri, kakku jonka minä kuulemma teen, on sininen, siinä on meritähtiä ja kaloja. Pöytäkoristeet on jo tehty massasta ja kakkumalli piirretty paperille. Minä ehdotin bikinipirskeitä, siis vieraat pukeutuisi snorkkeleihin, räpylöihin, uikkareihin ja oltaisiin muka rannalla... Mutta sain hiukan hidasta katsetta osakseni, miksiköhän. Nyt ryhtiote ja lauman laskenta, hyvää viikonloppua!

4 kommenttia:

  1. Mahtava homma! Siinä on kelan tätille ollut purtavaa, kun näkee oikeesti sen, mitä elämää sitä eletään ja miksi niistä lippusista lappusista ei aina jaksaisi niin välittää... Todella upeeta, Reetta!

    Mietinkin tuossa lumipyryssä, että eipä käynyt kateeksi teijän ajelun ajankohta. Oon täällä kiroillut tuota lumen määrää, kun tässä talossa on vain yksi, joka on siinä kunnossa, että voi kolata. Tunti sitten sain viimeiset lumet kolattua. Eihän tuota ollutkaan kuin parhaimmassa kohdassa reilusti yli puolen metrin kinokset. Kolaa siinä sitten...

    Tramaliako se Reetta sai? Siihen voi tosiaan jäädä koukkuun, mutta eiköhän sitä lapsen saa vieroitettua. Itse oon niitä kans käyttänyt ja voi hyvän tähen sentään, kun annos oli jotain älytöntä olikohan jopa kuus tabua päivässä suurimmillaan. Vähentää sai vasta, kun selkäkivut oli olleet poissa viikon. Voi pyhä jysäys sitä vierotusta. Niistä siis piti vieroittaa, lääkäri kielsi lopettamasta kerrasta. Tiedänpähän tosiaankin, että miksi joku narkkari jää koukkuun... Hyvä lääke se kyllä on. Toimi meidän poitsullakin. Näitäkin lapsilla olleita lääkityksiä, kun miettii, niin kyllä se koukkuun jääminen on pieni huoli ja murhe.

    Teilläkin synttärihulinaa tulossa. Meilläkin ois tuplasynttärit. Äitillä ja lapsella ;)

    T. Pää täynnä lunta

    VastaaPoista
  2. No sitähän minäkin, että bikinipirskeet... punaiset bikinit, juotavaa, joululauluja ja sillee...harjoitusta tulevaan!

    VastaaPoista
  3. Hienoa Reetta ja koko perhe! Ihania uutisia. Ihan hyvä tosiaan että se Kelan tätskäki käsittää nyt ehkä paremmin mitä tämä on, ei oo helppoa, ei. Meilläkin tuollon kuun lopussa käyntiä, muun muassa, huh...

    VastaaPoista
  4. Hieno uutinen! Siis kuukaudessa ne "paskasolut" tippuneet kolmannekseen! Tämä isoäiti on onnellinen puolestanne.

    VastaaPoista