TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

tiistai 6. toukokuuta 2014

TAKATALVI-SELITYS (lue istualtaan)

En ole käynyt pahemmin koneella, sitten takatalven postauksen jälkeen. Olette huolissanne, syystäkin. Se on juuri sitä mitä sen ei pitänyt olla, Reetalla on jälleen syöpäsoluja. Siinäpä sen ilmoille paukautin, ilman hyssyttelyjä ja alkupehmennyksiä. Eli tästä syystä olemme eläneet sata lasissa ja erittäin itsekeskeisen perhekeskeistä elämää, kaikkea sitä mitä olemme odottaneet ja mistä olemme haaveilleet. Eli äitinä olen siis ollut mahdollisimman vähän koneella, enemmänkin lapsilleni läsnä tai uima-altaassa...


   Mutta minäpä selitän lyhyesti rankoillakin ajatuksilla ja faktoilla viimeksi kuluneen viikkomme. Jos olet herkkähipiäinen, niin ei kannata minun vähemmän herkkähipiäisiä tekstejäni lukea, sillä tämän asia myötä mielessä juolahdellut vaikka mitä...
   Viikko sitten maanantaina olin Reetan kanssa kaupassa, kun lääkäri Oulusta soitti. Kun näin soittajan, tiesin heti mitä asia koskee, jalkani venähtivät ja retkahtivat löysiksi, märisin heti ja vapisin kuola valuen. Vastasin ja lääkäri pyysi soittamaan, jahka pääsen kaupasta pois. Enkä olisi päässyt ilman lastani Reettaa, neiti otti ja hoiti maksamisen, tuki ja kannusti. Eli Reetta on tasan tarkkaan tietoinen tilanteesta, puhuimme siitä heti.
   Kotiin päästyäni yritin saada Pasia kiinni, onnistumatta. Sitten hälytin systerin varulta, jos vaikka romahdan totaalisesti, onpahan joku Reetalla kaverina... Soitin, kuullakseni faktat, joihin olin jo varautunut. Syöpäsoluja löytyy eri mittauksien mukaan n. 1,4- 2%. Eli ei hyvä, mutta suunnitellaan jatkot, jahka Helsinki funtsii, perjantaina Ouluun kuulemaan lisää. Heitin jälleen muutaman kysymyksen kehiin, joihin otetaan kantaa. Meillähän on sattuneesta syystä yhä jääkapissamme immunologiaa tukevia pistoksia semmoisella tonni viidellä sadalla eurolla, voiko niitä käyttää. Hyljinnänestolääkkeen purku, lopetetaanko heti. Lekuri käski puolittaa. Ideana on siis saada oma luuydin kapinoimaan, joka on oikeastaan ainoa vaihtoehto.
   Viimeinkin sain Pasin kiinni, tietenkin miespolo romahti ja hain sen romuna kotiin. Organisoin Pasin työterveyshuoltoon, ilmoitin asiasta lähipiirille, tein kouluille tiedotteet aiheesta ja aloin kokoamaan mahdollisuuksien rippeitä. Oma monttuni oli reilun puolen tunnin luokkaa, sen jälkeen on ollut pakko porskuttaa. Toki nyyhkyttelen välillä, mutta ei auta lannistua. Tärkeää oli kuulla että jotakin suunnitellaan ja käsiä ei nosteta pystyyn.
   Työterveyslääkäri kirjoitti Pasille sairaslomaa, samainen työterveyslääkäri sanoi minulle Reetan sairastuttua "lapsihan sinulla vain sairas on, itse olet työkykyinen..." Se kaikuu yhä, mutta ehkäpä hänkin ammattilaisena on jotain tajunnut, jos lapun kirjoitti. Kyllä Pasi tässä töihin on palaamassa, sillä nyt paletti alkaa hahmottumaan ja suunnitelmat ovat selkiytyneet. Mies pysyy pinnalla arjen rutiineilla ja provikkapalkkaisena on hiukan pakkokin olla töissä.
   Oikeastaan ensimmäistä kertaa näiden vuosien aikana olen tuntenut menettämisen pelkoa, se on ollut uusi kohmettavan pelottava tunne. Sellainen syväjäädytetty hyytävä kauhu. Olen niin jaksanut uskoa lääketieteeseen ja lapseni taistelutahtoon, mutta kauanko moista jaksaa ja varsinkin kun lääketiede alkaa olla kädetön. Onhan tietenkin olemassa ihmeitä, usko, toivo ja rakkaus. Niihin luotan yhä, raivokkaasti.
Olen myös lääkäreiltä kuullut ihmeistä, joita ei lääketieteellisesti kyetä selittämään. Eli siinäpä oljenkortemme tällä hetkellä, jossa keikumme. Tai eihän tässä tarvitse oikeastaan keikkua, sillä takatalvi on yhä jäädyttänyt kaiken ympärillään. Verna näki otsakkeen ja kysyi onko siinä virhe. Hänen mielestään sen kuuluisi olla taikatalvi. Jospa siis saisimme kokea taikatalven, ihmeiden taiat. Se on nyt moisesta sanasta muunnos, joka jaksaa kantaa eteen päin. Eli näemme yhä auringon ja se manner on ihan oikeasti havaittavissa, mutta nyt olemme ryytyneet tähän riitteeseen... Mutta keulan suunta on yhä oikea ja suunta selvä.
   Olen ollut myös raivo, epäoikeudenmukaisuudesta, epäreiluudesta ja kaikista lieveilmiöistä johtuen. Olen ajatellut tehdä kansalaisaloitteen kaikkien niiden puolesta jotka nurisevat tätä elämää ja hautovat vaikkapa itsemurhaa... Tehkää se, lakatkaa narisemasta ja täyttäkää ne taivaspaikat/tuonpuoleiset/tuonelat niin, että kiintiö saadaan täyteen ja annetaan mahdollisuus elämään niille, joilla on raju tahto ja mieletön halu elää. Olen myös miettinyt syyllisyyttä, syntiä ja omia tekoja. Kuinka paljon vääryyttä olemmekaan tehneet, jotta lastamme moisella aina vain rangaistaan. Olen myös miettinyt, ettei kannata yhtään suunnitella omaa tulevaisuutta, Reetan kouluun paluuta tai omaa työhön paluuta, toisen kerran jo sama juttu. Olen myös miettinyt, että heti kun itsellä alkaa syke nousta, kokee oppimisen iloa, uskaltaa hetkenkään nauttia, saa omaa tasoitustaan nostettua, niin johan jysähtää. Omassa lapsuudessamme saimme elää jokapäiväisen maailmanlopun pelossa, körttimummumme mieliaihe ja jokapäiväinen toive. Eikä se maailmanloppu mummulle tullut, vaikka se oli joka päivä kuulemma tulossa. Kuuntelimme tätä "virttä" koko lapsuusikämme, kunnes mummumme kuoli 91-vuotiaana vanhuuteen, ilman koko maailman romahtamista. Lapsemme ei halua maailmansa loppuvan ja toiset odottaa sitä vuosikymmeniä, ruikuttaenkin. Epäreilua!
   Katkeruus, sekin on vilahtanut, mutta ei onneksi pesiytynyt. Kateus, ei sekään jäänyt pysyväksi, sillä eihän kukaan tiedä huomisesta enkä jaksa oikein kadehtia ketään. Oikeastaan minua ei huvita kadehtiminen tai katkeroituminen, tai vihaaminen, tai raivoaminen. Mitä ne auttaa, ketä? Pilaa oman suorituskyvyn ja kyvyn nähdä auringon. Haluan olla täysillä mukana lapseni ja perheemme sykkeessä ja tehdä kaikesta mahdollisimman vaihtelevaa, ainutlaatuista ja kivaa. Sykettä on pidettävä yllä, eikä se edes ole vaikeaa, meillä on ihan hyvä positiivinen syke meneillään. Nauramme, hörötämme, heitämme läppää, olemme kainaloittain, lähekkäin, itkemme tarvittaessa, nurisemme sopivasti, tappelemme kohtuudella. Sinänsä erittäin normaalia ja tasapainoista, jopa kivaa...
   Kun Oulun lekuri silloin soitti, hän sanoi että soittaa vaikka olisi mitä kysyttävää. No Reettahan heti kysymään, saako uida uimahallissa, jos kerran sytostaatteja joudutaan aloittamaan uudelleen, tyhmää odottaa kesää ja lämpeneviä luonnonvesiä. Uintilupa napsahti uimahalliin! Eli tämä seuraava kohta kertoo neidin rohkeudesta ja luottamuksesta... Reettahan on uinut oikeassa uimahallissa viimeksi 2010 keväällä, neljä vuotta sitten. Reetta on tykännyt sukeltaa, mutta se on ollut kiellettyä kaikki nämä vuodet, uidahan Reetta ei osaa. Näinpä lähdimme siltä seisomalta uimahalliin, kun lupa irtosi. Neiti hihkui räpiköiden "epätodellista!" Kaikkinensa kaikki on todellakin epätodellista. Rohkeudesta ja asenteesta kertoo se, että neiti laittoi uimalasit silmilleen, vesijuoksuvyön ympärilleen ja halusi sukeltaa reunalta. Näinpä tämä uimataidoton lapsemme hyppäsi altaan reunalta, sekä korokkeilta pommilla altaan syvään päähän (syvyys 2,5 m) lukuisia kertoja. Ja aina nousi pinnalle hymyillen ja hihkuen "epätodellista". Olemme käyneet koko perheellä myös Kalajoella kylpylässä, sama homma. Siellä neiti pomppasi neljän metrin syvyyteen ja pintaan pääsi jälleen hihkuen. Pasia huimasi ja kauhistutti moinen altaan reunaltakin ja minä sen kuin kannustin. Mutta luottamus siihen, että pintaan pääsee, silloinhan uskaltaa vaikka ja mitä. Tämä on siis lapseni asenne ja rohkeus, jolla jaksamme mekin!
   Keskiviikkona sain puhelun Helsingistä, se oli rankka mutta hyvä puhelu. Keskustelin huippuosaajan kanssa ilman välikäsiä. Tarkistin myös hyljintälääkkeen, miksi sitä ei lopetettu kokonaan, Väärinkäsityshän siinä oli, se olisi pitänyt lopettaa kokonaan. Kolmas siirto ei tule kyseeseen, sädehoitomärät ovat tapissa. Odotetaan hyljintää, toivotaan sen puhdistavan paskasolut pois. Reetallahan on jo vuonna 2010 kahden viikon hoitojen kohdalla löytynyt "syöpäsolun muuntautumiskykyinen kromosomimuutos kromosomissa 21..." Eli tämä kromosomimuutos todennäköisesti kloonaa aina uudelleen itsensä, sellainen fakta, joka jäi jo silloin kaivelemaan. Onhan tuo nähty. Immunologiaa tukevia piikkejä ei aloiteta, koska niiden haittavaikutukset ovat suuremmat ja tuntemattomammat kuin hyödyt. Niin ja nähtiinhän edelliselläkin kerralla miten kävi. Oulun kanssa suunnittelemme aloitettavat hoidosta ja saamme ne siellä. Verikokeita kerran viikossa ja lyppi kuukausittain... Annettavat sytostaatit ovat aika miedot, lähinnä jarruttelevat leukemian etenemistä ja antavat hyljinnälle mahdollisuuden. Eli haittavaikutukset pienemmät verrattuna immunologiaa tukeviin tuntemattomampiin piikkeihin nähden. Kysyin myös onko kyseessä sama leukemian muoto, on, ei ole vaihtanut tyyppiä. Perusveriarvot kohtuullisen hyvät, ei anna vielä viitteitä niiden perusteella. Uintilupaa kysyin myös ja sain ohjeen tehdä ja harrastaa niin paljon kuin sielu sietää. Nyt kun immunologiaa alentava hyljintälääke on lopetettu kokonaan, voi rohkeammin tehdä myös muuta. Eristys sinänsä jatkuu suunnilleen samaisena, mutta saame uida ja tehdä mieluisia asioita. Oikeastaan se on määräys, varsinkin kun ei tiedä mitä on edessä. Vyöruusunestolääkettä ei jatketa, todennäköistä on että sekin paska jysähtää tässä uudelleen, jos on jysähtääkseen...
   Näiden ohjeiden ja faktojen perusteella varasin sitten Oulusta kylpylästä meille huoneen Vapuksi. On siis pakko ottaa ilo irti ja nauttia kaikesta nyt, huomisesta ei tiedä kukaan. Kesälomat ovat vielä saavuttamattomissa.... Ilmoitin kouluun, että tytöt ovat pois ja jatkossakaan ei tarvitse niuhottaa poissaolojen suhteen, sain myöntävät vastaukset ja ymmärrystä. Uimme siis illan ja seuraavan aamun, söimme hyvin, nautimme lomapäivistä ja menimme sairaalaan koko lössillä. Siellä ei oikeastaan mitään uutta tullut vastaan, suunniteltu hoitokaavio oli odotettua "helpompi", kun voimme antaa sytot suun kautta kotona. Itse olin halukas iskemään rankempaakin settiä suoneen, sekin oli jo valmiiksi suunniteltu ja kaaviossa. Nykyinen hoitokaavio; suun kautta kahta sytostaattia, toista joka päivä, toista kerran viikossa. Oulussa tiputetaan kahta sytostaattia lyppikeikan yhteydessä. Tunsin itseni voittajaksi ja saatu suunnitelma tuntuu todella hyvältä, sillä meillä on yhä suunnitelma.
   Jäimme Ouluun sukuloimaan toiseksikin yöksi ja lilluimme paljussa tuntikausia. Kaikkinensa meillä oli todella kiva ja hyvä pikaloma, johon upotettiin sinällään hyvä polikeikka, tilanteen huomioon ottaen. Eli näillä mennään...
  Puolisen tuntia ja lähden käyttämään Reettaa labrassa. TVK otetaan siis viikoittain täällä. Eilen soittelin polin verikoetuloksia, pvk on hyvä Hb 114 (Hus 108), trompparit 228 (Hus n. 190), leukkarit 5,1 (Hus 2,5), neutrofiilit 2,4. Eli jälleen Helsingin labrat ovat alhaisemmat, joten hyväksyn nuo Oulun labrat mieluummin... Tänään sitten polilta kommentoidaan päivän labrat ja säädetään kotona annettavan sytostaatin määrää. Näillä siis mennään....................


   Reetta on raivonnut, kapinoinut ja itkenytkin. Mutta sytostaatit on helppo niellä, luokkaretki on torstaina, kummilapsi valittu ensi syksylle koulussa, koulu menee hyvin, saa uida.. Cvk:ta Reetta ei ota enää kuulemma, koska sen kanssa ei saa elää normaalisti. Sytostaatit harmittaa, jos taas hiukset tippuu, kun ne on olkapäille saanut kasvatettua. Mutta asenne on se, että hoidetaan homma kotiin ja pidetään sykettä yllä. Vappuna neidille jysähti ensimmäiset käänteishyljinnän oireet silmien ympärille ja kasvoille, viikonloppuna naama oli jo todella kirjava. Voitte kuvitella kuinka olimme onnellisia moisesta hilseilystä, punoituksesta ja turvotuksesta. Olemme todella kiitollisia käänteishyljinnän rajusta pamahtamisesta, odotamme sen pysyvän, mutta samalla pysyvän myös hallinnassa. Neiti suunnittelee tulevaisuutta, aikuisuutta, häitään ja elämäänsä. Oikeastaan neidillä ei ole huolia, hän elää tässä ja nyt voittaakseen jälleen kerran paskan elimistöstään. Tuemme tuota asennetta ja mikäs moisen taistelijan rinnalla on porskuttaessa. Reetta uskoo, että sukelluksesta huolimatta pääsee aina pinnalle. Nyt kaivan laukkuni kätköistä labratarrat, stailaan itseni yhteiskuntakelpoiseksi, käyn jonottamassa instansseissa... Tänään on kaikkinensa hyvä hengittää, oikeastaan ei edes ahdista mikään, aurinko paistaa ja juhlimme Tessan 14-vuotissynttäreitä. Aamu alkoi siis laululla, naurulla, halauksilla ja juhlahumulla. Tällä viikolla on myös äitienpäivä, Vienon ja Väinön synttärit. Meillä on monta asiaa hyvin, kaikesta huolimatta. Odotamme taikatalven hoitavan kevään vielä täyteen kukoistukseen...


   En siis halua kuulla ruikuttavia voivotteluja, tiedämme itsekin faktat, eikä se kummene että niihin jäädään pyörimään. Haluamme pitää toivoa ja sykettä yllä, elää mahdollisimman normaalisti. Usko tai älä, mutta meitä ei kurista, ei ahdista, olo on hyvä luottavainen, emmekä koe olevamme montussa. Pliis, älä siis sinäkään vedä meitä monttuun. Vaikka varmaan justiinsa siellä puolestamme räpiköitkin;-)
Kiitos myötätuskasta, jota koet puolestamme. Uskon, että jaettu tuska helpottaa hiukan omaa tuskaa...
Kiitos kaikille mukana kulkijoille, tunnen kuinka suuntaatte rukouksia ja toiveita puolestamme;-)
Liikuttavan hienoa, mutta muistakaa kaikkia muitakin vastaavassa tilanteessa olevia perheitä... Nyt menen, arki odottaa.

29 kommenttia:

  1. Paljon ihania uintireissuja teille ♡ ♥ ♡ ♥ terveisiä ja voimahalaus.

    VastaaPoista
  2. Tsemppiä teille! Sulle on turha sanella elämänviisauksia. -Mutta halusin vain kertoa, että täällä toinen äiti puhaltaa syöpäsolut jäädyttävää taikalumipilveä sinne pohjoiseen päin.

    VastaaPoista
  3. Kun ei kerran märistä niin sanon, että voi #*£kele! VOIMAA!!

    VastaaPoista
  4. Tzemppiä, samassa veneessä keinutaan

    Riikkka

    VastaaPoista
  5. Tiina, huippu asenne! Tuolla menette sinne taikatalveä kohti heittämällä!! Ihanaa, että teillä on positiivinen fiilis yllä, se on se tärkein!

    Mukavia kevätpäiviä teille!!

    VastaaPoista
  6. Asenne kohdallaan! Ilon kautta eteenpäin taistelussa. Zemppihalaukset Reetta ja perhe!!!

    VastaaPoista
  7. Jokaiseen päivään on kätketty uusi mahdollisuus!!!
    Aurinkoista kevättä ja kaikkea hyvää koko perheelle!

    VastaaPoista
  8. Tsemppiä teille, Ihmeitä tapahtuu!

    VastaaPoista
  9. Voimia ja aurinkoa koko perheelle! Onneksi Reetalla on just teidänlaiset vanhemmat ja ihan mahtava perhe! Ja itse tyttö on ihan mahtava pakkaus,uskomaton tyyppi,sukeltaa ja aina nousee pinnalle!

    VastaaPoista
  10. Lämpimiä ajatuksia taikatalveenne! Avantouintia, lämpeneviä kevätpuroja ja pehmeää merenpohjaa, jossa voi seistä käsillään.



    (Minä ajattelen, että itsemurhaa hautovankin mielessä on onneksi se kipinä, joka pitää hengissä ja saa ihmisen toipumaan. Terve ja hyvinvoiva ihminen ei sellaista mieti. Olen itse nuorena elänyt sen tien, ja nyt olen onnellinen lastensairaanhoitaja.)

    VastaaPoista
  11. Tsemppia ja auringopaistetta Ugandasta koko perheelle, erityisesti tietty Reetalle!

    VastaaPoista
  12. Englantilaisilla on sanonta: Miracles do happen ja tuossa lauseessa do on kyllä paikallaan! Paljon mukavia allaspärskeitä teille kaikille.

    VastaaPoista
  13. Taikatalvea hyvillä uimakeleillä koko perheelle!

    VastaaPoista
  14. Teillä on asenne kohdillaan, periksi ei anneta. En antanut minäkään, lääkärit ennustivat seuraavaksi saattohoitoa, mutta kun niitä ihmeitäkin tapahtuu, luontoäiti oli toista mieltä ja nyt syöpä on poissa. Voimahaleja, ja sitä luontoäidin suojelusta teille kaikille.

    VastaaPoista
  15. On kevät,
    on aurinko,
    on elämä,
    tässä ja nyt.

    VastaaPoista
  16. Toivon sinulle, ystäväni
    että elää uskaltaisit,
    että surujen suurten jälkeenkin
    ilon siiville nousta saisit.

    Toivon sinulle, ystäväni
    ettet lakkaisi luottamasta,
    vaikka vielä on aivan hämärää,
    kevään pelto roudassa vasta.

    Toivon sinulle, ystäväni,
    taivaan raikkaat ja lempeät tuulet,
    että kaikkina päivinä
    onnenn löydät ja lohdun kuulet.

    Toivon sinulle, ystäväni,
    mitä kauneinta on elämässä:
    että rakkaus puhdas, ikuinen,
    sinut ympäröi juuri tässä.

    VastaaPoista
  17. uhh... enpä odottanut tällaista.

    Mutta hurja tyttö teillä kun niin korkealta uskaltaa hypätä!

    hyvää tätä päivää!

    Maija

    VastaaPoista
  18. takatalven keskelle sanon että 'eteenpäin sano mummo lumessa' !!!

    VastaaPoista
  19. Voimia ja tsemppiä Reetta ja koko porukka!!! Sanattomaksi vetää mutta ei lannistuta!

    T.Äiti 77

    Ps. Pyytäkää kanyylin sijasta portti jos mahdollista. Saa periaatteessa uida ja saunoa...

    VastaaPoista
  20. Reetta on todella oikeassa siinä, että elämä on NYT. Toiset opettelevat sitä asennetta koko ikänsä, kaikki eivät opi sitä koskaan. Iloa päiviinne, teitä muistetaan myös täällä Saksanmaalla <3

    VastaaPoista
  21. Anteeksi nyt, mutta kyllä täällä kyyneleet taas valuvat. Voimia rakas sielunsisko, koko perheelle iso voimahallaus!

    VastaaPoista
  22. Enkeleitä Elämääsi Reetta, voimia koko perheelle, niin epäreilua pienelle ihmiselle.

    VastaaPoista
  23. Valtavasti voimahaleja teille! Olette USKOMATTOMAN vahva perhe! Nauttikaa pulikoimisesta ja kaikesta kivasta! <3

    VastaaPoista
  24. Enkeleitä ja onnellisia hetkiä koko perheelle!! ♥ Olette olleet monesti mielessä.. Terveisin Aksu-enkelin perhe täältä pohjoisesta

    VastaaPoista
  25. Tsemppiä koko ihanalle perheelle! Sinut muistan niin elämän myönteisenä ihmisenä ja Reetta nyt vaan on niin voittaja, näin uskomme! <3 (t. pikku-Saran äiti)

    VastaaPoista
  26. Lämmin KIITOS kaikille!


    Liikuttavaa saada kommentteja teiltä kaikilta ja ihan oikeilta ja konkreettisilta sairaalatutuiltakin, joiden en edes tiennyt mukana kulkevan...

    Aurinkorantuja kaikille!

    Tiinalta

    VastaaPoista
  27. No enpä taas tiedä, mikä iski päähän, kun päätin tulla teitä moikkaamaan. Edellisestä kerrasta on aikaa varmaan pari kuukautta. Ollaan yritetty nääs elää normaalia elämää. Mitä hittoa sekin on? Ollaan ravattu kaikenmaailman magneeteissa ja ultrissa, kun kipuilee sieltä ja täältä. Tällä hetkellä vatsa niin huonona ettei kouluun pääse. Tiedäthän sinä Tiina, mitä tälläisestä ajattelee. Ei tältä rauhaa saa kai ikinä mutta pakko on elää.

    En osannut yhtään varautua tälläiseen. Kuka osaisi. Mua ei edes itketä (mä en enää edes osaa sitä taitoa). Mua raivostuttaa! Sellainen raivo päällä että tekisi mennä hakkaamaan puita metsään, niin kuin se jotain auttaisi. Kenelle kostaa, kun syöpä ei siitä välitä? Kenelle huutaa sitä tuskaa ja vihaa ja katkeruutta ja elämän epäreiluutta?!

    Nyt niitä kylpylälomia ja taikatalvia sinne. Heti.

    Tiina, lämmin halaus, tiedät kyllä.


    VastaaPoista