TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

maanantai 31. tammikuuta 2011

33 333 KÄVIJÄÄ

Siis ihan huippulukemia! Viikoittain sivullani käy yli 2000, nyt reilussa kahdessa kuukaudessa paukahti noinkin upeat luvut. Tosin viime viikosta kävijäluvut ovat laskeneet. Olenkin miettinyt miksi. Tietenkin sivuilla käynnit ovat vapaaehtoisia, tuskaa ja ahdistusta ei tarvitse silloin muiden tuntea, kun niitä ei lue. Enpä minä itsekään halua lukea kauhukirjallisuutta tai katsoa kauhuelokuvia. Nehän pian jäävät nuppiin kiertämään kehää. No eipä tuolla oikeastaan väliä, sillä tämä on todellakin ylittänyt villeimmätkin lukijamääräkuvitelmat. Päivittäin sivujani seurataan mm. Ruotsissa, Englannissa, Tanskassa, Yhsysvalloissa, Espanjassa, Kroatiassa, Venäjällä ja tietty myös täällä kotomaassa. Mielenkiintoista.
Olisi kiva saada kommentteja myös rajojen ulkopuolelta, silloin se tuntuisi todellisemmalta. Toki voihan sivuille vahingossakin eksyä, mutta kukapa eksyy päivittäin ja viikoittain. Välillä päivässä kävijöitä oli jatkuvasti liki 1000, silloin meinas jo itselläkin päätä huimata. Meinasin lopettaa koko naputtelun. Nyt tämä on kohtuullisempaa ja inhimillisemmissä puitteissa.
Outo tämä maailma, kuinka se on avoin ja nopea.

HYVÄ KIERTÄMÄÄN

Olen täyttänyt itselleni antaman lupauksen. Olen käynyt luovuttamassa verta ja antanut näytteeni kantasolurekisteriin. Törmäsin myös moneen tuttuun reissulla, osa oli ottanut heittämäni haasteen vastaan ja lähtenyt mukaan. Mielettömän hienoa. Kiitos meille kaikille! Sain myös lukuisia kannustavia haleja ja taputuksia. Tänä pudotus-päivänä tekivät hyvää.
Neidin crp on selkeästi laskussa, tänään 28 eilen 38. Oikea suunta. Kenties loppuviikoksi kotiin. Myös koulu alkaisi tällä viikolla, sikäli mikäli neiti on maisemissa. Sentään jotkin asiat tuntuvat loksahtelevan oikeaan suuntaan. Eli nokka taas kohti uusia tavoitteita, vaikka välillä onkin vastatuulta niin me tarvotaan sitkeästi.

VIESTEJÄ

Saan jatkuvasti todella liikuttavia tekstareita, puheluita, kirjeitä ja sähköpostia eri ihmisiltä. Monelle on elämän varrelta tuttuja samat kokemukset ja tunteet joita minä käyn läpi. Kiitos, ne tuntuvat hyviltä. Voimaannuttavilta. Tässä se nähdään kuinka tärkeää on vertaistuki.
Eilen sain myös pitkän puhelun uudelta hyvältä ystävältä. Hän on menettänyt poikansa näissä taisteluissa. Kuinka helppo on sellaisen ihmisen kanssa jutella, ilman turhia selittelyjä. Jakaa hymyt ja kyyneleet. Tämä taistelu opettaa koko ajan puhumisen tärkeyttä. Asiat pitää purkaa ja avata, kelata muiden kanssa usealta eri suunnalta.
Eilen illalla kun ajelimme kotiin tyttöjen kanssa, puhuimme. Matka meni siis puhuessa, jopa Verna pysyi hereillään. Lapsilla on monia asioita mielessä, kysymyksiä. Mietimme tärkeitä asioita ja tulevaisuutta. Vitsi mitä älykkyyttä noinkin pienistä löytyy. Olen ylpeä lapsistani, heidän tavastaan käsitellä asioita. Kuinka hienosti he pystyvät monilta kanteilta asioita pyörittelemään. Meidän tulisi enemmän olla lastemme kaltaisia, pitää se lapsenomainen tapa käsitellä asioita. Kun asiat on hyvin, ei kannata murehtia turhia. Kannattaisi vaan heittäytyä lapsenlailla, vilpittömästi ja aidosti.

PUDOTUS

Hitto, että taas tuli pudotus, todellinen benji-hyppy tahtomattaan. Ne hiton verikokeiden tulokset tuli, kukaan sisaruksista ei päässyt luovuttajaksi. Perkele! Anteeksi rumakirosanalipsahdus!!!! Tessan näyte on kaikista lähimpänä, ehkä hätätapauksessa käytettävissä. Käsittääkseni täytyy olla kuusi yhteneväisyyttä, mutta joskus passelin puuttuessa viisikin käy. Ehkä siis Tessalta löytyy se viisi? Ehkä? Olen möykännyt pienistä luovuttajaluvuista, mutta kuulemma rekisterissä on Suomessakin luovuttajia ihan hyvin kun se suhteutetaan tarvitsijoiden määrään. Niin joka asialla on niin monta puolta, kantsii aina tutkia monelta kantilta asioita. Mutta eipä se palijo Reetan tilannetta paranna, jos passelia ei löydy. Hitto, olisin niin mielelläni huokaissut tuon tiedon suhteen. Miksi aina matto vedetään alta. Tänään se ei tosin ole matolta tuntunut, vaan aaloilla keinuvalta laholta laiturilta. Huojuu, heiluu, aallot nakkelee ja on täysi työ pysyä kyydissä. Laituri on myös niljakkaan liukas ja olen mennyt rähmällenikin jo monta kertaa. Välillä makaan siinä haisevalla ja liukkaalla laiturilla mahallani, naama lautoja vasten. Mutta pysynpäs kuitenkin kyydissä. Välillä jopa könyän pystyasentoon.
Tänään on ollut kauhea morkkis kotona ololle ja joutilaisuudelle. On aivan liika paljon aikaa miettiä. Haluan tytöt koulusta kotiin ja äkkiä. Haluan meteliä ympärilleni. Annan niille jonkin tapeltavan asian, jotta saan olla vaikka erotuomari ja karjua kurkku suorana. Näinpä oma alitajunta ei olisi silloin koko ajan ylikierroksilla, olisi pakko keskittyä muuhun. Niinkuin terriereille tennissukka, jota ne voisivat repiä.

sunnuntai 30. tammikuuta 2011

KATEUTTA

Tällä hetkellä tunnen suunnatonta kateutta terveistä lapsista. Tunnen kateutta turhanpäiväisistä narinoista ja mitäänsanomattomista ongelmista. Olen kade ihmisille, joille suurin ongelma on kynnen katkeaminen, matonhapsut, huominen ostoslista tai hiussuortuvan asento. Niille, joiden elämän ongelmat ovat omalla tahdolla ja organisoinnilla korjattavissa. Olen kade niille, jotka saavuttavat tavoitteita. Olen jopa kade lapsille, joiden hoitokaaviot toteutuvat suunnitellusti. Sairasta. Voi kunpa joku voisi olla meillekin kade. Kade siitä kuinka selätimme ongelmat ja saavuttimme tavoitteemme aikataulutetusti ja suunnitellusti, hallitusti tahdonvoimalla, määrätietoisuudella. Tällä hetkellä meidän kohdalla kaikki on vain yhtä suurta epätietoisuutta ja kysymysmerkkiä. Olen kade perheille, jotka voivat asua yhdessä, elää ja touhuta. On välillä yhtä tuskaa asua erillään huolesta sykkyrällään. Olen kateellinen ihmisille, joilla on kevyt olo, ei huolia. Haluaisin välillä leijua keveissä mietteissä ja olotilassa. Olla vaan ja relata.
Saavuimme kotiin iltasella vajaan lauman kanssa. Pasi ja Reetta jäivät Ouluun. Tänään Reinomme täytti kaksi vuotta, pitihän sitäkin halailla ja onnitella. Aika siis kulkee eteenpäin vauhdilla. Oli taas itku silmässä, kun piti/sai lähteä kotiin. Onneksi Reetalla crp on kääntynyt laskuun, tänään 38. Jospa ne joskus sieltä tulevatkin kotiin... Neiti oli eilen ihan tohkeissaan, kun irrotti itseltään hampaan. Pelkäsin runsasta verenvuotoa, mutta nou hätä, hyvin hyytyi. Nyt heiluu toinen hammas. Toisaalta hyvä, kun ne lähtee antibioottikuurin aikana. Näin vältymme kenties hampaanlähdön aiheuttamalta infektiolta.
Nyt kelaan kateudet sängyn alle; rullalle, käärin pussiin, pistän laatikkoon ja laatikko vielä jeesuateipillä tiukasti kiinni. Kateus ei mielestäni kuulu luonteenpiirteisiini. Mistähän tuollainenkin oikku pääsi putkahtamaan, pois se minusta. Hus!

TOTUUKSIA

Totuudet iskee päälle aina puuskittain. Yöllä napsahteli totuuksia alitajunnasta mieleen. Eikä nämä ole niitä kaikista keveimpiä asioita kohdata. Aamu alkoi painon tunteella rinnassa, haluaisin asioiden olevan niin paljon paremmin. Edessä on paljon vaikeita asioita. Ensimmäinen on sisarusten testitulokset. Ehkä viikon kuluttua saamme tietää löytyykö sisaruksista luovuttajaa. Toivottavasti.
Puolen vuoden kuluttua, toivottavasti, voimme olla levollisempia ja huolettomampia.
Muita totuuksia paukahtelee lasten suusta. Reetasta on kehittynyt melkoinen hygienia-asiantuntija. Neiti pitää pitkiä sulkeisia käsihygieniasta. Eilen kuulin luennon vessakäyttäytymisestä. Kotona ollessa Reetta oli seuraillut sisarusten tekemisiä. Kaikki muistavat kyllä käsihygienian ja käsidesin käyttämisen. Mutta Reetta muistutti järjestyksestä. Mitä järkeä on käyttää käsidesiä ensin ja sitten vetää pytty. Kun istut pissalla, pyyhit pyllyn on kaikki pöpöt käsissä ja siirtyvät siitä vessanpöntön vetonuppiin. Eli nupissa on valtavasti pöpöjä. Jos siis desinfioit kädet ja vedät vasta sitten pytyn, saat valtavasti pöpöjä. Tästä Reetta oli opastanut Fannya, sillä neidillä oli lipsahtanut vetäminen väärään väliin. Fanny olikin suu auki simputusta kuunnellut ja mietteliäänä vastannut "Aha". Varmasti oppi, sillä asiahan tulee Reetalta ilmaistua armeijatyyliin, varsinainen kapiainen tuo neiti.
Seuraaava totuus tulee puheluista. Reetalla on tapana soittaa useimmiten minulle, kun olen Oulussa. Eilen sanoinkin, että voithan soittaa isällekin kotiin. Tähän neidillä oli taas omintakeinen logiikka. Tottakai hän soittaa Oulussa olevalle vanhemmalle, koska tämä on lähempänä, jolloin yhteyskin muodostuu nopeammin! Näinpä, onhan tässä 130 kilometrin etäisyys.
Aamulla neiti oli soitellut kotiin iskälle. Heidän on tarkoitus ajella tänne tänään. Reetta oli pyytänyt Pasia tuomaan minulle vaihtovaatteita, ettei tarvitse äiskän aina samoissa olla. Nääs tuo minun pakkaamiseni on mennyt hiukka pommiin. Se on yhä maanantaisen paniikkipakkauksen seurauksia, en vain tajunnut päivittää niitä perjantaina lähtiessä. Yövaatteita löytyy kaksin kappalein, samoin farkkuja. Muita vaatekappaleita sattumanvaraisesti ilman mitään loogisuutta. Ja yllätys yllätys, sukkiakin vain joka toiseen jalkaan. Pisti miettimään Vernan pakkaamistapoja, lapsi parka ei ole omena kovin kauas puusta pudonnut. Meninkin pilkkaamaan ja nauramaan hulta huolettomasta, taitaa olla äitinsä tyttö!

lauantai 29. tammikuuta 2011

HAJUJA

Ilmeisesti syöpälapsilla jotkin aistit herkistyvät. Johtuen eristyksistä ja lääkkeistä. Kuulo on skarpimpi, regointi rajumpaa, haju-ja makuaistit kehittyy. Tänään minä siis olen koko päivän haissut pahalle. Aamulla mielestäni kävin suihkussa ja pistin dödöä kainaloon. Eipä auta, kun raati on tiukka. Tosin hajuhaittoja on kuulemma myös Vernasta ja hoitajista. Huh, en siis ole aivan mätä. Yksi potilas on huomautellut kahvin hajusta tai ruokien hajuista.
Sitten tuli aivan uusi hajuhaitta tänne huoneeseen. Tämä läppäri alkoi kuumenemaan ja haisemaan sen myötä omituiselle. Piti äkkiä sammuttaa ja irroitella piuhat.
Nyt Reetta touhuaa tuossa iltapesuja, täyttää ammetta itselleen. Verna kateena notkuu altaan reunalla, haluaisi itsekin kylpyyn. Nyt neidin temperamentti alkaa tasoittumaan tämän päivän osalta. Raivonpuuskat ovat hoitohenkilökunnankin mielestä hyvä asia. Se on osoitus siitä, että lapsi luottaa kun uskaltaa raivota pahan olon ulos. Huolestuttavampaa on apaattinen, hiljainen ja sulkeutunut lapsi. Onneksi siis lapsellamme on tuota luonnetta, jospa se olisi yksi niistä selviytymiskeinoista. Taistelutahdosta.
Entinen eskarikaveri soitteli typyjä luokseen kylään. Reetta kertoi olevansa sairaalassa. Jutut jäi lyhyeen, kun kaveri lopetti puhelun samantien. Reetta pistikin tekstarin perään; "En voi tulla kylään, kun minulla on syöpä. Mutta voin kyllä jutella puhelimessa siitä huolimatta. ; )" Nauraen hän tuon lähetti ja minusta viesti oli hieno. Neiti tuntuu kaikesta huolimatta olevan sinut sairauden kanssa. Kaljuhuumori kukkii myös päivittäin. Miksi asioista siis tekemään ongelmaa, nyt mennään näillä.
Nyt neiti polskii naama hymyssä ammeessa. Sisupussista alkaa kuoriutumaan näin iltasella herttainen neiti. Onhan raivollekin oikeutensa. Ilmeisesti minua kaivataan nyt selänpesijäksi, ainakin katse on herttainen ja anova...

RAIVOTAR LETKUISSA

Pian on vuorokausi lusittu jälleen infektioeristyksissä. Neidin kunto on ilmeisesti ihan hyvä, ainakin kaikki saavat kuulla kunniansa. Nokka torisee, kuumetta hiukka, tunteet kuohuu... Mene muualle siitä haisemaan! Paskiainen oo hiljaa! Painu pois! Tyhymä! Paskaa ruokaa! Verna on rasittava, painu muualle! Ruoka on kylmää, maito lämmintä! Nokkaan sattuu! Hoitaja ei muistanut esitellä itseään! En juo, jos en pääse käytävään!....Kiristystä ja raivoa joka asiasta. Erittäin rasittava penikka!!! Mutta senkuin raivotkoon mieluummin, kuin makaisi tuskaisena peiton alla. Joka asialla on monta puolta.
Eilen hässäkässä kotiin jäi myös rakkaat pehmot ja kännykkä, sekös sattumoisin harmitti myös. Onneksi tänään moiset asiat saivat kyydin luoksemme, helpotti sentään jokin seikka. Niin ja minä sain tämän läppärin naputtelua varten. Alkaa itselläkin tämä tunnelma kiristään kun neiti räyhää ja raivoaa letkuissaan ja eristyksissä on oltava. Keneltä ihmeeltä se tuon tempperamenttinsa on perinyt?
Häivy sitten! Taas napsahti lähtökäsky tuplasiskolle, uhkailevasti nyrkkikin heilui. Aamupäivällä neidit istuivat nojatuolissa rinnakkain ja pelasivat Pleikkaa. Siinä tuli sitten eripuraa, jolloin Reetta veti Vernaa hiuksista. Verna ei kaljusta johtuen voinut samaa tehdä, niinpä hän puhalsi kaljuun niin että räkä rosikui. Ja taas peli jatkui...
Reetalla olisi mahdollisuus päästä pois nesteytyksestä, mikäli hän joisi kunnolla. Mutta neitihän ei juo, jos ei pääse käytävään. Näinpä nesteet menee tippana.
Mutta minullahan on tilaisuus vain olla täällä, levähtää ja rentoutua, ottaa silleen loman kannalta. Huh, huh sanon minä. Haluaako joku tänne lomaparatiisiin?

HYPPÄYS

Perjantaina saimme kutsun osastolle tromppareiden tankkaukseen. Oli nääs arvot tippuneet hurjasti ja neutrofiilit, eli puolustuhippuset täysin nollilla. Tämähän oli siis odotettavissa. Aamulla kotona neiti tanssi, lauloi ja virkkasi. Taksia odotellessa Verna tosin totesi Reetan silmienalusten muuttuneen tummemmiksi syövästä. Näin on. Verna lähti siis kaveriksi. Tutut osastolla kuittailivatkin meidän tulevan päivän myöhässä. Kaikki olivat laskeskelleet torstaita meille saapumispäiväksi.
Kuumemittari kainaloon, kas kummaa 37,8 astetta, kotona normaali. Tiputus alkoi sovitusti, kestäen tunnin. Neidille napsautettiin eristys arvojen nollatilasta johtuen. Samaan aikaan kuume alkoi nousemaan, yleiskunto hiipui silmissä. Oli niin huono olo. Luojan kiitos olimme sairaalassa jo valmiiksi, kun oireet tulivat. Antibioottia välittömästi. Neidin oma keho kehitti jälleen verenmyrkytyksen. Olotila meni todella huonoksi. Tiputus loppui kolmen jälkeen. Neljältä alkoi ohtaan ja kasvoihin nousta sarvia. Allerginen reaktio tromppareista. Kuulemma silloin tällöin moista sattuu... Onneksi emme päässeet kotimatkalle, sillä uuppari olisi pitänyt vetää muutaman kymmenen kilometrin päässä. Patteja nousi siis useampi, siihen vielä verenmyrkytyksen oireet ja nouseva kuume. Eipä uskonut sängyssä olevan lapsen tanssineen kotona neljä tuntia aikaisemmin. Kiireellä suoneen siis antibiootteja, kortisonia ja kuumelääkettä. Lisähappilaitteetkin jo varulta viriteltiin. Näin loppui sekin aikataulutus ja kiire. Onneksi olimme sairaalassa, ettei tarvinnut amatöörin arpoa diagnoosia kotona. Crp oli eilen aamulla kotona 14, täällä 24 ja tänään 48. Huomenna todennäköisesti vielä korkeampi, mutta kolmantena päivänä pitäisi kääntyä laskuun. Verna siis jäi ilman matkatavaroita tänne notkumaan, tappelukaveriksi. Ehkä huomenissa Pasi vaihtaa, sillä pitäähän pimu saada kouluun maanantaisksi. Moni kysyy, milloin kotiin. No eipä tuota tiedä, ensin menee ainakin viisi päivää nuo lääkkeet ja seurataan tilannetta.

perjantai 28. tammikuuta 2011

KOTIKOULUSTA

Reetalla olisi pitänyt kotikoulu alkaa jo marraskuun loppupuolella. Monien mutkien ja vastoinkäymisten jälkeen koulu ei ole vielä alkanut tänäkään päivänä. Tästäkös pimu pulttailee ja tuntee eriarvoisuutta. Haluaisi niin tehdä läksyjä kotonakin ja kokeita, ehdottomasti. Välillä ne tekevät Vernan kanssa läksyjä yhdessä. Moni tietty ajattelee, miksen minä opeta. No tähän on annettu erittäin selkeät ohjeet. Minun tehtäväni on olla lapselle äiti. Lapsi itse on koululainen ja koulutoimen kuuluu järjestää kotiopetus lapselle, joka ei sairautensa vuoksi voi koulussa kulkea. Piste. Ei minulla kyllä rahkeet riittäisikään opettamiseen, sillä tämä äidinkin rooli on hiukka rankalla mallilla tällä hetkellä. Kotikoulussa on myös korostettu sitä, kuinka opettajan täytyy olla tehtävään valmis. Vanhempien tehtävä ei ole pönkittää opettajan itsetuntoa , eikä toimia hänelle terapeuttina. Ope on ope, joka hoitaa koulunkäynnin lapsen kanssa. Jä äiti on äiti, joka hoitaa äidin velvoitteita. Monelle on todella vaikeaa kohdata vaikeasti sairas lapsi, mutta pitäisi muistaa, että sisällä on yhä sama lapsi kuin syksylläkin. Joskin suonissa virtaa paha ja kampaus on muuttunut. Jos lapsi on sinut itsensä ja tilanteen kanssa, miksi siitä tehdään ongelma. Eilen toin koululta Reetalle lankoja ja virkkuukoukun, käsityötä varten. Tehtävänä oli virkata ketjusilmukoita, niistä tehdään sitten pipotaulu. Nähtävästi Reetta tekee jättipipon, sillä silmukoita on jo kymmenisen metriä. Vernaa taas ei koko koukuttaminen jaksanut kiinnostaa. Onnistuuhan sama homma ilman koukkuakin, sormin, miksi siis käyttää tikkua joka on väännetty mutkalle?

EN OLE VIELÄ VALMIS

En ole vielä valmis, enkä ihan vieläkään. En muuten ole vieläkään täysin valmis, odotetaan. En ihan vieläkään ole valmis. No nyt, odota otan vielä hyvän asennon, en ihan vielä ole valmis. No nyt olen, alahan pistää. Moinen keskustelu käydään päivittäin , ennen kasvutekijän pistämistä. Piikki joka vaikuttaa valkosolujen tuotantoon. Paketissa on vain viisi ampullia ja paketin hinta noin 231 €. Reseptissä lukee kolmen kuukauden tarve, eli aikas hulppean hintaisia aineita. Tässä vaiheessa, Luojan kiitos, asumme hyvinvointiyhteiskunnassa. Onneksi Kela makselee. Kuvitelkaa kuinka valtavista summista on hoidoissa kyse. Mikäli kaiken joutuisimme itse maksamaan, saisimme myydä talot, autot ja varmaan hakkuuttaa papan mehtätkin...
Pasi tuossa ehdotteli, että minä pistäisin piikin. En ole todellakaan ihan valmis, en ole siihen valmis, ei vielä. Meinas Reettaakin naurattaa, kun matkin hänen sanomisiaan. Onneksi tuo on se Pasin homma. Verikokeet ja cvk:n huolto menee itsellä jo ihan rutiinilla, varmoin ottein. Mutta oman lapsen pistäminen, jotenkin heikottaa koko ajatus... Kyllä minä sen vielä tulen oppimaan, mutta tällä hetkellä en vielä ole ihan valmis.

ODOTTELUA

Menemme perjantaissa, aamupäivässä. Jälleen odottelemme, no niitä veriarvoja. Keskiviikkona Reetta kävi siis vain punasolujen tankkauksella, tuli kotiin illalla naama leveässä hymyssä. Voi sitä pusujen ja halauksien määrää. Reetta tuli vielä lirkuttelemaan sänkyyn viereeni, kuinka ihana mamma minä olen. Aikoi aina rakastaa minua, olen minä sitten millainen hyvänsä. Myöskään syksyn aikana minulle kertyneet kilot eivät kuulemma haittaa rakkautta. Fanny on ehdotellut laihduttamista, mutta Reetalle passaan minkälaisena hyvänsä. No näiden sanojen myötä, kas kummaa, Pasi sai siirtyä yöksi sohvalle ja Reetta tuli viereeni. Verenvuoto nenästä on ollut suht herkässä, joten olemmekin pikkasen lipsuneet Reetan nukkumapaikan suhteen. Eilenkin iltasella Reetta nukahti sohvalle, siinä nukkuessa alkoi nenästä valumaan verta. Eli eipä siihen välttämättä herää, jos vuoto alkaa omassa huoneessa. Näin olemme enemmän jyvällä tapahtumista. Näin annamme itsellemmekin paremmin unirauhan.
Eilen illalla löysin yllätyksekseni itseni jumpasta, systerin kanssa. Vähäkö teki nannaa, tiukkaa ja hyvää. Ensimmäinen kerta vuosiin ohjatussa on aina haasteellinen. Eikä koko seinän peittävät peilit ole kauhean kannustavia. Omat liikkeet, asennot ja ähkyminen korostuu koko salille. Toki sieltä myös huomaa asennot ja varmaan myös kehittymisenkin... Ensimmäine puoli tuntia ja voimaharjoittelujaksot olivat yhtä vapinaa ja tutinaa. Lopussa kroppa alkoi jo hiukka sulaa ja liikkeet tuntua lempeämmiltä. Eipä uskoisi eilisen rautakangen olevan entinen joogaaja.
Yleensä korkean riskin hoitokaaviossa olevat lapset saavat helposti infektioita. Yleinen kaava on kolme päivää kotona ja loppuaika aina eristyksissä osastolla. Jännänä siis odotamme mitä päivä tuo tullessaan. Voi kunpa saisimme vielä olla kotona muutaman päivän. Eilisessä jumpassa ohjelma päättyi venytyksiin ja rentoutumiseen. Kas kummaa kun ajatukset sai rauhoittaa alkoivat kyyneleet virtaamaan. Tuo alitajunta teki tepposensa. Totuus laskeutui ylleni. Toki kyyneleet tulivat myös raukeudesta ja hyvästä olostakin. Eipä sitä aina kyynelten väristäkään tiedä, mitä märisee. Voi kunpa niillä olisi jokin värikoodi, niin itsekin voisi niistä päätellä oman tilansa.

keskiviikko 26. tammikuuta 2011

TAIKAKALUJA

Pakkanen on paukkunut kunnon lukemissa pari päivää. Emme ole pahemmin nokkaamme Reetan kanssa ulos laittaneet, ettei pakkanen kuivata limakalvoja enempää ja ala nenäverenvuoto. Päivällä urakoimme tuplien huoneen asuttavaan kuntoon, sensuuri iski tavarapaljouteen. Ilta on mennyt siivoillessa, lähinnä pölyjä pyyhkiessä. Vaihdoin olkkariin kivat kuusiverhot, hillityt harmaat, joissa kuultaa kuusia. Ihan tähän mielialaan soppelit. Ne tuntuivat hampaankolossa omilta, kun ne kohtasin. Kauppareissu oli pitkä ja rankka, piti niin monen ihimisen kanssa märistä. Liikuttavaa toki välittäminen, mutta sekin syö. Tuossa kun pölyjä pyyhin tajusin kauhean mokan. Norsuthan ovat taikakaluja, onnentuojia. Muistaakseni niiden pitää olla pylly huoneeseen päin. Ja arvatkaapa miten tuo norsu oli, ihan väärinpäin, siis kärsä huoneeseen päin. Kauhialla kiireellä pesin puunorsun ja nostin takaisin hyllylle oikeinpäin, siis pylly meihin päin. Tästäkö kaikki tämä huono-onni on juontanut? Pakko ottaa kaikki henkimaailmat ja taikaolennot avuksi, tuskin niistä haittaakaan on. Samalla meidän ainokainen kukkamme, enkelinsiipi, pääsi suihkuun. Stailasin sen ympärille muitakin siivekkäitä, enkelipatsaita. Myös takan päälle otin suurimman enkelipatsaan kuulolle.
Reetta lähti iltasella tankkaukseen osastolle. Itkuhan siinä tuli, kun tieto saatiin. Toivottavasti ne pääsevät yötä myöten kotiin Pasin kanssa. Ainakaan mitään osastolle jäämisuutisia ei ole kuulunut. Neiti on ollut viikon verran räkäinen. Mutta räkä on kirkasta, eli viatonta nähtävästi. Varulta mukaan pakattiin taas koulukirjat ja rompetta pitemmäksikin aikaa, kun ei sitä koskaan tiedä.
Mutta nyt Verna haluaa minut saunaan kaveriksi, eiku löylyihin!

TÄRKEYSJÄRJESTYS

Nyt kun ukkokulta on irti yrittäjyydestä, monille on valtavan suuri ongelma, mitä seuraavaksi. Niin mitä? No ehdottomasti haluamme saada lapsemme terveeksi, keskittyä täysillä siihen. Omaan jaksamiseen ja muihin lapsiin. Meille aletaan pukkaamaan uusia liikeideoita. Tällä hetkellä kaikista vähiten kiinnostaa pienyrittäjyys. Kuinka omat rahkeet ja oma työpanos olisi mahdollista antaa pienessä yrityksessä, jos jokainen päivä on täysin ennaltasuunnittelemattomissa. Olemmehan aina olleet työkeskeinen perhe, yrittäjiä. Miksi muiden on sallittua olla pois hetken kuvioista. Miksi meillä ei ole oikeutta laittaa omia asioita tärkeysjärjestykseen, Mitäs nyt? Ihan oikeasti Reetta on nyt kaikista tärkein. Reetta ja perhe on ykkönen. Yrittäjyyden herkkuun ehtii kyllä palaamaan myöhemminkin. Sikäli mikäli kiinnostaa. Tällä hetkellä ei todellakaan kiinnosta pätkääkään. Olen niin niin helpottunut, ettei viimeviikkoisen uutispommin jälkeen meillä ole yrittäjyyden taakkaa. Tulevasta puolesta vuodesta emme edes tiiä missä päin tulemme olemaan ja kuinka paljon. Nyt voimme siis huolettomammin leijua tilanteiden mukana, vaihtaa vahtivuoroja sairaalassa ja kotona.

SÖKÖTYSTÄ

Tämä kotihoito vaatii välillä jo melkoista tulkintaa ja toimintaa. Aina ei tiedä mikä tulee vastaan ja mikä vaikuttaa mihinkin ja millä tavalla. Näin tapahtui muun muassa kuumemittarin kanssa. Pasi hankki meille uuden kuumemittarin, laadukkaamman ja luotettavamman. Eilen sitten mittailimme Reetan lämpöä. Kovin vaikutti alhaiselta. Mittailimme useampaankin otteeseen ja aina piippauksen jälkeen lämpö oli 35 ja jotain, hurjimmillaan alle 35 asteenkin. Koitimme ohtaa, testasimme yleisvointia. Neiti tuntui ihan passelilta ja jatkoi touhujaan alilämmöstä huolimatta. Pasi soitteli taas vaihteeksi osastolle. Äkkiä lisää vaatetta, villasukkia ja tiukkaa serantaa. Lämpötila pitää saada nousemaan. Näinpä neidille tuli uusi vaatekerta villasta päälle, sohvalle peiton alle lämpimään ja viljahaudepusseja mikroon. Neiti tälläytyi siis kesken leikkien lämmitettäväksi. Viljahaudepussi niskan takana ja vatsan päällä. Sitten tajusin kauhukseni, että niskan takana oleva pussihan saattaa aiheuttaa nenäverenvuotoa. Sikäli mikäli sama paikka pitää jäähdyttää kun nenästä vuotaa verta, eli maalaisjärjellä (?) nythän se aktivoi verenkiertoa. Neiti raivosi paahtuvansa, aivan liika kuuma ja ärsyttää maata. Aivot löi avuttomina sököä. Siis kuinka kuuluu toimia?
Mittailimme itseltämmekin uudella ja vanhalla mittarilla lämpöjä, alhaisia sellaisia. Siis uusi antoi piippauksen jälkeen kovin niukkoja lukuja. Mittaria palauttamaan ja lisäinfoa kuulemaan. Kyseisellä mittarilla on kesken mittauksen tapana piippailla, ei suinkaan silloin kun mittaus on valmis. Eli vaikka vehe piippaa, mittausta pitää jatkaa. Sellainen looginen vehje sekin, mun milestä huijaava sökö. Siis lapsi olikin uusien mittauksien jälkeen normaalilämpöinen, aivan turha paniikki. Toisaalta alkoi jo hiukka naurattaakkin moinen sököily-paniikki. Mutta kun kaikkiin arvoihin on vain reagoitava ja toimittava. Hitostako tuonkin taas tiesi. Eipä siis ihme, että neiti raivosi vällyjen alla kun häntä keitettiin lämpimäksi. Oli jotenkin hämmentävää, eikö moinen näkyisi yleisvoinnissa tai tuntuisi kädellä.
Eilen meillä aloitettiin siis kotona annettavat pistokset. Pasi sai asiasta koulutuksen (sianpalaan) osastolla. Ja hyvinhän se meni, ihan varmoin ottein. Neiti pelkääkin pepusta pinta-alan loppuvan. Parhaillaan siellä on kaksi laastaria; eilinen pistos ja maanantain syöpälääkepistos. Yritinkin ehottaa laastarien poistamista, mutta ne ovat jotenkin tärkeitä ja systerit on niistä kateita. Eli antaa neidin hehkuttaa moisella asialla. Pian pyllyyn napsahtaa jo upeasti kolmas laastari. Nauroimmekin pyllyn olevan ihan teipattu kotijakson jälkeen, mikäli kaikki laastarit pitää säilyttää. Näitä kasvutekijöitä tulee siis päivittäin.
Tänään keskiviikkona on verikokeiden otto päivä. Tai ne on jo otettu ja varmaan tehtykin labrassa. Eli uskomme tankkauksen napsahtavan tälle päivää, sillä nenäverenvuoto on varmasti laskenut arvoja. Tämä oottaminen sähköistää puolestaan ilmapiiriä. On tuskaista, kun ei tiedä. Sikäli mikäli tankkaus tulee, onko se päiväkäynti vai napsahtaako pitempi nakki. Kunpa tietäis?

tiistai 25. tammikuuta 2011

ENKELINSIIPI

Näinpä maanantai meni aihan rattoisasti. Aamulla saattelin typyt kouluun. Ennen sitä keitin Helmi-puuroa ( kun isä ei sitä osaa keittää ). Letittelin neitien hiukset. Verna halusi minut saattamaan, halusi vaikka maksaa kaksi euroa siitä, että lähtisin mukaan. Lähdinhän minä ja annoin neidin pitää sen lanttinsa. Raukat, enpä ole pahemmin kolmeen kuukauteen ollut paikalla, näköjään pienetkin seikat ovat tärkeitä.
Jäin siis itsekseni, ei se nyt niin kauheaa ollutkaan. Hoidin lumityöt, lenkki, sitten ostoksille. Yritin hiukka myös relata, menin peiton alle, lueskelin ja kuuntelin Jorma Kääriäistä. Yllärinä Jorma laulaakin levyllään tutun lastenlaulun; "kirkossa". Olipas kaunis sovitus, sopivasti rautalankaa ja jousia. Kantsii kuunnella.
Aika meni ihan kivasti. Tajusin kukkieni kuolleen. Minulla floristihortonomilla on hengissä ainoastaa yksi enkelinsiipi. Näyttää Väinö sen lehdissä kiipeilleen, mutta muuten kukka näyttää elävältä. Jo lapsuudessani Hilma-mummulla oli enkelinsiipi ikkunan edessä. Löysin moisen itselleni muutama vuosi sitten. Lehdet ovat kauniin malliset, väri sopii sisustukseen ja nimikin on suojeleva.
Reetta ja Pasi takseilivat kotiin jo puoli kahden aikaan. Voi sitä hymyä ja intoa. Kyllä elikot pussailivat ja olivat liki. Pieni näytti taas niin reippaalta. Lähdimme heti Vernaa koulusta vastaan. Oli kuulemma kiva päästä ulos, osastolla ja sisällä mennyt kaksi viikkoa.
Päivä jatkuin normaaleilla kotitouhuilla. Tessa oli jalkapalloharkoissa, Fanny kuviskerhossa. Minä lenkillä kaverin kanssa. Loput puuhastelivat lumiasioita pihalla. Puoli kahdeksan aikoihin alkoi hiihto ja laskeminen. Lunta on silleen kunnolla isoksi mäeksi saakka. Reetta veti tietty täysillä mukana. Liika innokkaastikin ehkä, lähdeppä itse sata lasissa touhuamaan kahden viikon sairaalassaolon ja lääkkeiden jälkeen. Voimat eivät enää olleet entisellään. Siitäkös iski raivo ja pettymys. Kun ei onnistunutkaan niinkuin ajatteli ja meinasi kaatuakkin mäen harjalla. Neiti on ollut aina tuli ja leimaus. Aikansa raivottuaan alkoi nenästä vuotamaan verta. Hanki punastui hetkessä. Sitähän meinasi tulla jo oikein kunnolla. Eiku lapsi makuuasentoon, jäitä niskaan ja rauhoittelua. Osatolle pikaisesti yhteys ja toimintasuunnitelmaa kehiin. Näytti jo siltä, että pitää lähteä osastolle. Itkuhan siitäkin tuli, kotiutusta takana vain kuusi tuntia. Itku taas aiheuttaa lisää vuotoa. Pakkasimme, tilasimme taksin ja minä olin niin töttöröö. En taas tätä vaihtoehtoa ollut osannut suunnitella. Ajatukset löi tyhyjää. Mutta sitten kuin ihmeen kautta nokka asettui. Vuoto loppui kerralla. Näinpä soitto jälleen sairaalaan, saimme jäädä kotiin ja taksin palautus. Taas teki mieli huokaista...
Veliseni oli käynyt Tampereella kantasolun luovutusta varten kokeissa. Viime viikolla hän siitä soitteli ja kyseli. Hänelle oli jäänyt vaikutelma, ettei näitä kokeita kovin usein tehdä isoissakaan kaupungeissa. Sillä kaikki olivat heti olleet tietoisia kuka Esa on ja milloin on soitellut. Itsellä oli ajatus, että tämä on jokapäiväistä. Kauheaa, jos luovuttajia onkin vain kaurallinen olemassa. Tarvitaan perusterveyttä, ikää alle 55, ei tupakkaa tai lääkitystä. Näillä olet jo mukana. Sitoutumista ja ehtojen lukemista. Mikäli pääsee luovuttajaksi, siitä seuraa viikon saikku. Nuoret miehet, niistä on huutava pula. Heillä on pitkä ajallinen luovutusmahdollisuus. Naisilla taas raskaudet tahtoo sekoittaa tuota mahdollisuutta.

sunnuntai 23. tammikuuta 2011

KENTIES

On ilta, polttelemme takassa tulta. Ei lämmön, vaan tunnelman vuoksi. Muksuilla alkaa koulut aamulla puoli kymmenenltä kaikilla. Kauhukseni ajattelin jääväni kotiin yksin, kolmen nelijalkaisen kanssa. Siitäkös iski paniikki. Siis koko huominen päivä menee jännittäessä. Jännitän pääseekö Reetta kotiin, jännitän yksinoloa, jännitän veriarvoja, jännitän lähdenkö itse Ouluun, jännitän teemmekö vahdinvaihdon, jännitän pitääkö suunnitelmat. Siis voihan sitä jännittää ihan mitä vaan. Minun pitäisi olla torstaina palaverissa Ylivieskassa, Pasin tiistaina. Kuinka siinä tapauksessa suhaamme paikasta toiseen, mikäli neitin kotiutus ei onnistu. Vaikea tehä mitään suunnitelmia vielä suuntaan tai toiseen. Mutta kun pitäisi jotakin osata suunnitellakin, mutta kun ne eivät aina taho pitää. Milloin mikäkin asia mutkistaa. Olen niin kärsimätön ja epätietoinen.
Onneksi koko päivä on mennyt rennosti, ystävät kylässä ja puhetta riitti silleen taukoamatta. Nyt minulla on unelmakolli assistenttina tässä koneella. Heiluttelee näppäimistöä tassullaan, välillä peittää koko näytön. Kolli haluaa osallistua. Koiratkin käpertyivät tuolin jalkojen juureen. Haluavat olla taas mamman lähellä.
Reetta pääsee näillä näkymin yöksi pois osastolta. Aamulla varhain takaisin. Verikokeet, kenties punasolujen tankkaus. Pistos ja sitten kenties kotiin. Kenties iltapäivällä. Tai alkuillasta kenties. Elämän käytetyinpiä sanoja alkaa olla kenties.

NAUTISKELLEN

Olemme kotosalla; minä, elikot ja kolme pimua. Menemme iltapäivän puolella. Aamusta siivosimme huushollin, palautimme matot lattioille perjantaisen episodin jäljiltä. Teimme ulkona lumitöitä, lapset lumihotellia. Kävin lenkillä koirien kanssa. Nautiskelin päiväsaunasta. Nyt pyörii toppaa pyykkikoneessa, tiskikone lauleskelee. Soittelin Reetalle Ouluun. Viimeinkin neiti minulle vastasi. Reetta kuulostaa niin hyväntuuliselta ja reippaalta. Puuhaa riittää kaverin kanssa koko ajaksi. Nytkin puhelu loppui lyhyeen, sillä hamahelmet vaativat huomion. Pasi saa myös ilman kiirettä opetella sairaalarytmeille. Oulussa siis kaikki loistavasti, syöpää lukuunottamatta. Tänään tippuu viides satsi solusalpaajia. Näin on sekin hoito polkaistu toiveikkaasti käyntiin. Yksi etappi pian lusittu.
Reetalla tosin nenä hiukka torisee. Nyt on siis tärkeää analysoida minkä väristä räkää tulee. Väri, koostumus ja määrä. Olen ymmärtänyt, että kirkas räkä on viattominta. Mitä paksumpaa ja värikkäämpää, niin sitä todennäköisemmin on bakteeritulehdus ja infektio. Siis hienoa, että tänään räkä on kirkasta. Kaikesta sitä pitää nykyisin iloitakin, enpä vuosi sitten tuostakaan osannut repiä iloa.
Saunan jälkeen vedin päälleni violetin oloasun, elämäni ensimmäisen sellaisen. Eihän minulla ole koskaan ollut mahdollisuutta olla, aina olen mennyt niska limassa, viikonloput kännykässä päivystäen. On aika Pasinkin oppia olemaan vapaana sunnuntaisin. Oli uusi kokemus viikko sitten lähteä jalkapalloturnaukseen koko päiväksi autolastillisen kanssa. Nyt siihen oli mahdollisuus.
Olen hengaillut paplarit keikkuen, syönyt loistavaa meksikolaista lihapataa iduilla ja salaatilla. Jälkiruuaksi vihreää teetä, lueskelua. Iltapäivällä saan kuulemma kavereita kylään. Kait ne tulee tekemään minusta diagnoosin ja antamaan kriisiapua....!  Verna keksikin tarjota sellaisia ruiskuppeja, täytteenä lohisellainen ja sienisellainen.
Minä siis olen nautiskellut niin monista asioista tänään. Välillä syyllisyys meinasi nautinnot lamaannuttaa, mutta ajattelin minulla olevan oikeuden nautintoihinkin. Nyt kaikki on niin kuin pitääkin, huolehditaan ja panikoidaan taas kun on aihetta. Syöpä tuskin mihinkään karkaa, siinä riittää vielä paniikkia moneksi kerraksi.

lauantai 22. tammikuuta 2011

KOHTAAMISIA

Aamupäivä vaihtui iltapäiväksi, ennenkuin sain raahauduttua pihatöihin ja lenkille. Mietin kuinka poikki olen, todella uupunut. Onko hälyyttävää, kun eka kerran pääsin vuorostani kotijaksolle ja huomasin olevani poikki. Kotona ollessa, kun Reetta on mukana, on pakko ulkoilla säännöllisesti, huolehtia ja touhuta. Ei voi vain olla poikki.
Välillä ei huvita jalkautua mihinkään, koska on yleistä riistaa. Tuo oli tietenkin vahvasti sanottu, mutta aina ei vain jaksaisi kelata. Olisi niin kiva pyöriä ilman selityksiä. Toisaalta ihana kun välitetään. Saman on systerikin kokenut. Kun haluaa paeta ajatuksiaan, tuskaa ja avuttomuuttaan vaikka lenkille. Aina joku haluaa tietää, mitä meille kuuluu. Onhan täti paljon helpompi pistää seinää vasten kuin lapsen vanhemmat. Täti sentään saa pidettyä itsensä koossa, mutta entäs miten sitten toimia jos moinen ryöppy esitetään lapsen vanhemille. Mikäli äiskä siinä paukahtaa palasiksi, hajoaa, sortuu ja putoaa kontalleen tuskansa kanssa. Kuinka siihen kuuluu suhtautua. Moni itkettää siis lähipiiriä, mutta tämä on rankkaa heillekin.
Huomaan kokoavani teflonin ympärille ennenkuin poistun turvastani. Pakkokin.
Tänään oli huoltoasemalla hämmentävää. Siinä jonotin bensalaskua maksamaan. Sain onnittelut rohkeudesta, siis yrityksen myymisestä. Minulta kysyttiin, oliko päätös helppo. Vastasin, oli. Kun lapsi sairastuu syöpään, moinen ratkaisu on todella helppo tehdä. Silloin punnitaan aika ja oma jaksaminen.
Ehkä tämä vastaus tuli paukkuna kysyjälle, sillä hänen värinsä vaihtui tiuhaan. Sain myös pahoittelut Reetan puolesta. Kassalle asti kun pääsin, sain myös voimien toivotukset. Tuntui hyvältä. Reilusti, mutta liikaa rassaamatta. Tuntui, että minä poistuin paikalta vahvimpana. Asian kanssa on vain elettävä ja oltava sinut. Ei auta jäädä ruikuttamaan, sillä ei ole vaihtoehtoa. On elettävä joka päivä syövän kanssa, jaksettava.
On ollut ihanaa kohdata myös omia asioita. Kaapissa olen kohdannut oman lempikahvimukin, uusiolasista tehdyn juomalasin ja jopa oman vessanpytyn. Mitä ihmeellisempiä asioita huomaa kaipaavansa, kun on pakotettu olemaan muualla. Miten ihana on havaita pyörivät koirankarvapallot lattialla, tappelevat systerit, imurinletku ja koirien pissatuslenkki. Miten ihana on päästää elikot takapihalle ja kuulla kun oveen tassulla naputetaan, pyydetään sisälle. On ihana kohdata omaa sukua, tuttuja tanhuvia. Tarvin kaikkea tuota tuttua ja turvallista ympärilleni tässä helevetin epävarmassa tilanteessa.

ELÄMÄN SLOUGANEJA

Osastolla tulee vanhempien kanssa mietittyä sanoja ja sanontoja. Monet niistä aukeavat uudella tavalla, jopa satuttavat. Niin monella meistä on ollut ääneen lausuttuja toiveita tai salaisa haaveita. Lapsen syövän ja vakavan sairastumisen myötä ne aukeavat erittäin raadollisella tavalla. Pelottaakin siis enää liikaa toivoa mitään, sillä ei aina tiedä kuinka se toteutuu.
"Sitä saa, mitä tilaa". On ollut toiveita laatuajasta juuri tietyn lapsen seurassa, oravanpyörän hellittamisestä, elämänarvojen punnitsemisesta, työmäärän vähenemisestä, pääsystä Ouluun, jatkuvan ruuanlaiton ja passaamisen loppumisesta, vuosia mietteissä olleista asioista ja niiden toteuttamisesta. Näin niitä nyt aukeaa; on laatuaikaa lapselle, ei paina työkiireet, pakko löytää uutta perspektiiviä omille teoille, eipä tarvi enää kokata kun lapselle ei maistu mikään ja itsekin näykkii eineksiä. Nyt täytyy niitä elämänarvoja punnita rankemman kautta, tehdä rohkeitakin päätöksiä. Kuten meillä yrityksen myynti. Kuinka voimakkaita sysäyksiä tarvitsemme tehdäksemme asioita toisin, hyppämme oravanpyörästä.
"Kyllä sinä paranet". Kuinka joku ulkopuolinen voi tuon luvata, jos maailmanlaajuinen lääketiedekään ei sitä voi taata.
"Älä nuolaise, ennenkuin tipahtaa". Ei todellakaan uskalla laskea pienintäkään asiaa yhden kortin varaan. Älä koskaan suunnittele liikoja tai pakkaa tietyn tavoitteen mukaan. Itse ilmoittauduin kansalaisopiston kursseille, sillä kotijaksot olivat menneet suunnitellusti ja ajattelin sen olevan mahdollista. Kirpparirumbaakin laskelmoin pyörittäväni. Olinkin osastolla pari viikkoa ja sain perua kaiken. Katselin hoitokaaviota myös pitkällä tähtäimellä, nytpä kantasolusiirto ja uusi rankempi kaava sekoitti totaalisesti pakan. Älä koskaan tilaa taksia valmiiksi, tyhjennä ruokakaappeja osastolla tai pakkaa laukkuja liika valmiiksi kotiutusta suunnitellessa. Vain yksi näppy ja homma muuttuu eristykseksi.
"Mikä ei tapa, niin vahvistaa". Näinpä, toivottavasti selviämme tästä vahvoina ja hengissä. Kuinka vahvoiksi meitä tehdään ja miksi vahvuus pitää hakea oman lapsen kautta. Eikö vähempikin riittäisi. Eikö lapsella olisi oikeutta lapsuuteen, siis sellaiseen tavalliseen.
"Pikaista paranemista". Mikä on pikaista. Moni onkin kysynyt pitääkö Reetan vielä käydä joissakin hoidoissa tai tutkimuksissa. No pitää, ehkä vielä ihan muutaman kerran. Tässä ei ole kyse hampaan paikkaamisesta tai tikistä ohtassa. Kyse on elinkautisesta.
"Se annetaan, minkä jaksaa kantaa". Sepä siitä..
"Ota se loman kannalta, rentoudu". Melekonen loma, rentoutus. Kroppa on kyllä lamaantunut, mutta ei todellakaan rento. Ehkei meistä kuitenkaan kukaan tuollaista lomaa haluaisi. Tai ainakin minulla on lomasta hiukka erilainen käsitys. Ja rentoutumisestakin.

MIKÄ MAA, MIKÄ VALUUTTA

On aamu, tietääkseni lauantai. Olo on kuin avaruudessa, mikä tämä paikka on? Mitä on tämä nahistelu? Äänekäs tappelu? Miten päiväni aloitan? Tuleeko pappa tekemään lumityöt traktorilla, onko siis lunta?
Olenkin yrittänyt lohko kerrallaan herätä, purkaa vyyhteä. Pasi soitteli ja herätti, kello olikin jo pian yhdeksän. Pasi oli jo Reetan tykönä. Koirat ravaavat normaaleina ympäri huushollia, Väinö edellä. Mikäs siinä liukastellessa, kun matot ovat yhä rullalla. Olenkin saanut kaksi puhelua, onko koirat hengissä. Mielestäni kyllä, naamakin on normaali, eikä oksennuksia löydy.
Siirryin aamuneljältä sängystä sohvalle, oli nääs tiivis tunnelma. Kolme tyttöä ja kissa vieressä. Koirat onneksi lattialla. Kun minä siirryin, siirtyivät kaikki nelijalkaisetkin mukana. Niin jatkoimme unia olkkarissa.
Olen purkanut kirje- ja paperivyyhteä. Siis aivan järkyttävä määrä. Vaikka emme enää ole yrittäjiä, moni asia liittyy yhä yritykseen. Olisin niin mielelläni halunnut , naps vaan, katkaista sen urakan pois mielestä.
Ja selkeästi tulee esille se, että laskut kyllä tulee, mutta lopetusilmoituksen analysointi ei niin vain napsahda. Esimerkkeinä vakuutukset ja yel-maksut. Eli alkuviikosta saan soitella eräänkin puhelun, jotta saan asiat ajan tasalle ja joistakin asioista jopa liikasuorituksia saamme. Ei siis todellakaan ole riittänyt yksi ilmoitus asiasta, sillä vuodenvaihde sekoittaa pakkaa vielä kivasti. En olisi jaksanut, mutta ei auta.
Onneksi pinossa minua odotti myös oikea vanhanaikainen kirje. Ystävä menneisyydestä, muistaakseni vuosilta 1990-2002 väliltä, oli sen raapustanut. Mielettömästi kiitoksia. Näin ne tiet välillä vievät eri suuntiin, mutta vuosien jälkeenkin yhteys toimii. Olenkin useaan kertaan todennut, nyt ystävyys punnitaan. Kummasti toiset ihmiset lähenee, ilmestyy elämään. Osa katoaa, pakenee taka vasemmalle ja jopa iskee sivusta selkään viistosti ja yllättäin. Olemme siis todella alkukantaisia olentoja, minä vielä erittäin mustavalkoinen sellainen. Toivon aina omilla sanoillani ja teoillani täyttävän ystävyyden kriteerit, totuuden torvena ja äkkipikaisena välillä minussa on kestämistä, mutta kiitos niille jotka kestävät.

perjantai 21. tammikuuta 2011

OPLADII OPLADAA

Mieletön taas tämä hyppäys normaaliin arkeen. No onko tämä normaalia arkea perheen kesken, kun lapsi on syöpäosastolla ja mies Oulussa. Tällä hetkellä vain yhtälö menee näin.
Kun Pasi muksujen kanssa saapui Ouluun jokaisella oli omat kapsäkit mukana. Yleensä kaikki huolehtivat omista tavaroistaan. Niin yleensä, paitsi tämä meidän hulta. Reppu oli mukana, mutta eipä siellä paljon tavaraa ollut. Toinen sukka oli unohtunut, samoin pyjaman housut ja pikkarit. Teki mieli jo kysyä mitä oli mukana. Villasukat ja paita!
Kuulin suvussa olevan toisenkin hultan. Matkalaukku kulkee mukana visusti, mutta mitä siellä on? Aku Ankka.
Yleensä kun lähdemme , tai pitäisikö sanoa lähdimme, reissuun jokainen muksu huolehtii omista tavaroistaan. Käymme yhdessä läpi mitä tarvitaan ja kerätään ne pöydälle ennen lopullista pakkaamista. Yleensä tämä toimii, mutta hulta ottaa balleriinatossut ja sukat vain joka toiseen jalkaan. Ei tajua, että kantsii ottaa molemmat!
Arjen komiikka tuli esiin myös tällä viikolla, tiistaina. Pasi oli poistumassa sairaalasta, minä saattelemassa tuulikaappiin saakka. Siinä sitten kiihkeästi halailimme ja pussailimme. Samaan aikaan tuulikaappiin astui tuttu äiti ja tyttö. Eivät olleet Pasia aikaisemmin nähneet. Äiskä siinä kysäisi; oliko se sun mies vai taksikuski?
Mennään näillä ja nyt minä avaan sen lonkeron, joka piti avata kolme tuntia sitten.

RUKOUKSIA

Olen heittänyt mennen tullen palatessa toivomuksia ja rukouksia yläkertaan. Koputellu, josko joku joutaisi kuuntelemaan. Olenkin miettinyt, johtuuko sairaus omista ajatuksiata, uskonpuutteesta. No, toisaalta minähän olen körttiperheestä ja lestadiolaisesta suvusta. Olen myös seurakuntanuori ja kristillisen kansanopiston käynyt. En siis mielestäni kaikista pahin mahdollinen.
Toisaalta syöpä iskee on sitten maailmankatsomus mikä tahansa. Varmasti jokainen meistä heittää rukouksia lapsen sairastaessa. Myös moni on sanonut esirukoilevansa meidän puolesta. Kiitos siitä, kaikkea tarvitaan. Usko vain meinaa olla välillä horjuva, ei tämä reilua ainakaan ole. Jos joku voi naps vaan auttaa, miksei apua kuulu meille eikä monille muille. Haloo, kuuluuko?
Tänään, kun ajelin Vernan ja Fannyn kanssa, takapenkiltä kuului rukous. Verna siellä lausahteli toivomuksiaan ääneen. Jumalaa, Jeesuksia (?), enkeleitä ja muita apuja. Herkistyin kun kuuntelin. Hän nimittäin rukoili ja hartaasi toivoi rukouksien auttavan siihen, että liikennevalot muuttuisivat pian vihreiksi!

Nii`n, voishan nuo kauniit rukoukset muutenkin kohdistaa....

VAUHTIA JA VAARALLISIA TILANTEITA

Tullessa teimme ruokaostokset jo Oulaisissa. Tavoitteena oli olla kotona kuuden maissa. Haimme koirat ja kissan hoidosta puoliliitäen. Haaveilin sohvasta, karpalolonkerosta ja syvästä helpotuksen huokauksesta. Teimme autossa jo tarkan suunnitelman, mihin mitäkin kassia viedään ja kuka tyhjentää minkäkin pussin. Suunnitelma oli loistava. Pihalla Kaino alkoi kieriskelemään ja kuonoaan hinkkaamaan. Luulin sen merkkaavan reviiriä. Sisälle alkoi ilmestymään turkooseja läikkiä. Tutkimme kengän- ja sukanpohjat. Paikallistimme aiheuttajaksi Kainon. Etutassu oli aivan turkoosi. Huomasimme myös koko kuonon olevan turvoksissa, suun turkoosin ja silmien muurautuneen lähes umpeen. Muutenkin sesse oli erittäin vaisu ja kömpi sängyn alle.
Siivosimme värijäljet lattioilta. Soitin  hoitopaikkaan, mitä on mahtanut koira napsia. Muutaman puhelun jälkeen tulos oli vahavärit. Sitten eläinlääkäripäivystykseen pikapuhelu ja kohti apteekkia. Äkkiä kortisoonia kyypakkauksen muodossa kehiin ja perään allergialääkettä. Näytti uhkaavasti koira turpoavan umpeen. Lapset jäivät, kun minä lähin hakemaan lääkkeitä. Pian sain puhelun Reinon oksentelusta. Kun saavuin kotiin piti jouhevasti organisoida tilanne. Kiireellä tabletteja koiralle, siivoamaan oksennuksia, pesemään mattoja ja loppujen mattojen rullaus. Kaino kömpi sängyn alle turvaan ja Reino jatkoi oksentelua. Kaikki mikä tuli oli turkoosia. Näinpä relasimme siis mopin varressa koiran hengitystä seuraillen. Hälytin yhden systerin hätiin, toivoin tervejärkistä analyysia ja lämpötilamittausta. Toinen taas haki lisätietoa netistä. Isovanhemmat taas miettivät tullakko hätiin ja mitä tehdä.
Tällä hetkellä kotiintulosta on aikaa pian kaksi ja puoli tuntia. Tuloksena; Reinon seitsemän oksennusta, pestyt matot, useasti luututut lattiat ja Kainon lähes normaaliksi palautunut naamataulu.
Vaan enpä taas tiiä itkiäkkö vai nauraakko. Voiko kaikki olla näin monimutkaista?
Pasi oli polkenut sairaalalta majapaikkaan, aivan maitohapoilla, ollut nääs raskassoutuinen pyörä... Reetta oli saanut kaverin huoneeseen ainakin viikonlopun ajaksi. Silloin iskääkään ei pahemmin tarvita. Toisaalta hieno kokemus saada eka kertaa kämppis, kohtalontoveri.
Jotenkin tekisi mieli sanoa, huh! Meninkin sanomaan, nyt ratkesin! Reino nimittäin nappasi Tessan jättikorvapuustin, jota Tessa oli jemmannut koko illan. Siitäkös seurasi hysteerinen itkunaurukohtaus... Rauhallista loppuiltaa vain teillekin.

VAHDINVAIHTO

Näin on lapsosista imaistu toiveikkaat verinäytteet kantasolutyypitystä varten. Toivon niin älyttömästi, että tärppäisi. Sitten loppuisi moinen hakuammunta, voisi alkaa suunnittelu. Tessalta otettiin ensimmäisenä näytteet. Kalpeni kasvot ja otsa hikoili. Näytti heikottavan, mutta reippaasti hän jaksoi. Minun piti pomppia huoneen ja käytävän väliä, olla Tessalla tukena ja vahtia ettei kaksi sankaria karkaa paikalta. Seuraavana oli vuorossa panikoiva Fanny. Paniikkihysteria oli jo illalla vallalla. Testihetkellä neiti oli sylissäni, volisi ja heilui vapisten. Mutta niin ne putkilot täyttyi. Verna oli myös sylissä, mutta suht rentona. Vernan huomio kiinnittyi puolestaan Fannyyn. Fanny huojui, puki pipon nurinpäin ja hikoili. Oli paniikissa koko Vernan testien ajan. Verna taas nauraa hörisi toiselle ja pysyi itse suht rentona. Horjuvien lasteni kanssa sitten suuntasin automaatille nesteitä ja suklaata napsimaan. Kuulemma heti alkoi helpottamaan. Tytöt olivat nähneet sinisenä kaiken, välillä sumennut ja Fanny oli luullut että kuolema tulee, kun niin heikottaa. Se mikä Fannylta roiskui, oli kuulemma kyyneliä. Jalatkin olivat tuntuneet lötköiltä ja seinät pyörineet. Melkoinen kokemus siis! Verna kehuikin, kuinka hyvää napostelu teki kokeiden jälkeen, enää ei pyörinyt. Pari tuntia seikkailun jälkeen nauroimme tuntemuksille ja uudelle kokemukselle.
Olen suhannut kaupungilla tyttöjen kanssa. Pasi jäi Reetalle kaveriksi. Tytöt eivät siis voineet tavata toisiaan, koska ovat flunssaisia. Että tällainen Oulun keikka meillä. Nyt lastaan romppeet ja kotiutan meidät. On jotenkin vapauttava, mutta haikeakin lähteä kotiin. Saanko olla iloinen kotiinpääsystäni vai ikävissäni tänne jäävistä. Hitto, miksi tässäkin pitää kokea ristiriitaisia tunteita. Hienoa, että Pasikin pääsee ajan kanssa osastolle. Viikonlopun aikana Pasille opetetaan kasvutekijöiden pistäminen. Saa ukkokulta moisen opin puolestaan hankkia. Jospa sillä kantti kestäisi minua paremmin. Mutta nyt huokaisten ja märisten kotiin.

torstai 20. tammikuuta 2011

MITÄ SINÄ KOKO AJAN HUOKAILET?

Mitäpä tässä huokailemaan, no kun ahistaa niin pirusti, niin pakko huokailla. Päivä on mennyt osastolla, Reetun kaverina. Neidin eristys purettiin ja sen jälkeen äidin merkitys aika lailla väheni. Neiti otti ja lähti leikkimään, puuhailemaan ja touhuamaan omiaan. Onneksi osastolta löytyy kohtalontovereita ja sielunkumppaneita. On todella hyvä kelata asioita ja ajatuksia yhdessä. Puhua, puhua ja puhua. Ainakin minulle tulee jokin lookisuus asioihin, kun niitä aukaisee jauhamalla ja purkamalla.
Olenko paniikissa, olen. Huolissani, olen. Toiveikas, olen. Uupunut, olen. Peloissani, olen. Avuton, niin suunnattoman avuton, olen. On kova paikka todeta oma avuttomuus, en voi vaikuttaa omilla valinnoillani tai teoillani millään tavalla. En voi selättää, hakata päin seiniä koko syöpää. En voi vaihtaa toiselle puolelle katua, ettei tarvi kohdata. Sairaus on pienen lapseni sisällä, veressä. En saa sitä sieltä omin avuin pois, vaikka kuinka sen haluaisin. Minä leijonaemo olen niin avuton!

ONKO KAIKKI MUKANA

Tällaisessa pyörityksessä voipi olla mahdollista, että muisti pätkii. Eilenkin olin menossa samalla kerralla vessaan ja hakemaan Reetalle askarteluvehkeitä. No vehkeet muistin, mutta vessan unohdin. Osastolla on toki sellaisia siirrettäviä pissa-astioita. Reetan kanssa mietimmekin, saisiko sellaisen huoneen nurkkaan minua varten. Näin ehkä muistaisin milloin pitää mennä vessaan. Muutenkin tuo eristysvaihe alkaa napsahtamaan tajuntaan meille molemmille. Ihan niinkuin se olisi joskuas koettu, kehä pienenee mitättömäksi. Siellä siis askartelemme, luemme ja höpötämme. Itse pörrää kuin usvassa, sillä se on rankkaa omallekin nupille ja kropalle. Sen kerran kun huoneesta poistuu yrittää kävellä paljon, vähä niinkuin sauvakävelyä ilman sauvoja. Venytellä ja puhua ihmisten kanssa. Ja taas koppiin takaisin. Kenties tänään Reetta pääsee huoneesta, ainaski eilen huono-olo oli voitettu ja crp laskussa. Kenties?
Tällä viikolla Vernalla on ollut koulussa hiihtoa. Iskä oli saatellut lasta kouluun. Siinä kävellessä Verna oli huomannut, monot jäi. No kaksikko palasi hakemaan monoja. Dakka daa, dakka daa, taas jatkui matka kohti koulua. Siinä kävellessä Verna oli huomannut, sukset jäi. Eiku taas takaisin. Lähtö uusittiin kolme kertaa, onneksi reppu oli koko ajan selässä. Vähäkö Reetasta oli hauskaa ajatella hulta huolettoman toimintaa ja iskä vielä mukana.
Se, onko kaikki mukana? Saattaa olla päiviä, jolloin kaikki ei todellakaan ole mukana. Eikä nupissa myöskään kaikki ole kotona. Mutta ymmärrystä pyydän. Ei mopolla mahdottomia.
Kello on pian puoli kahdeksan, Reetta jo kovasti on tekstaillut minua luokseen. Puhelunkin jo soittelimme, neiti oli hyvällä tuulella ja huumori kukki. Voi kuinka se jaksaa olla niin rakas!
Pasi ja typyt tulevat tänään iltasella, huomenna on sisaruksien testaukset heti aamusta. Fanny on aika röhäisen kuulonen. Ideana oli, että lähtisin lauman kanssa huomenna kotiin viikonlopuksi ja palaisin maanantaina. Pasi olisi viikonlopun Oulussa ja Reetan luona. Paas kattoo miten suunnitelmat pitää...

UNESSAKO

Takana yö ja lukematon määrä erilaisia unia. Välillä kun herään painajaiseen lapsen sairaudesta, tajuankin painajaisen olevan todellisuutta. Painajainen jatkuu vaikka kuinka itseä puistelee hereilleen tai nipistelee.
Moiset kriisit perheessä ja parisuhteessa joko yhdistää tai erottaa. No tässäpä saamme loistavan tilaisuuden olla vähän erillään, tunnustella mitä se olisi. Tässäpä pitää osata äänestä päättellä toisen mielentila, sillä ilmeitä ja eleitä ei voi nähdä. Tässäpä on pakko oppia puhumaan, sillä onko järkeä olla puhelimessa jos ei puhu. Tässäpä on luotettava toiseen ja toisen vastuun kantamiseen ketjun toisessa päässä, en siis herätä muksuja kouluun, huolehdi kokeista, suksista, pyykeistä.
Heräsin siis levollisena, paljon unia nähneenä. Viimeisin uni oli sellainen, että minä ja ukkokulta uusimme vihkivalamme. Minulle mahtui päälle, kas kummaa, vuoden -97 hääpukuni. Vieraina lähipiiriä ja tärkeitä ihmisiä ympäriltä. Sormuksen unohdimme ostaa, mutta äiskä lainasi omaansa. Pasillakin oli oma vihkipukunsa päällä. Kellon kanssahan siinäkin säädettiin kilipaa, mutta naispastori jaksoi odottaa. Vihkiminen oli jokirannassa, joen suuntaisesti. Olin avojaloin, kimppuna pihlajanmarjoja ja raparperinlehti. Olimme rentoja, tunnelma oli kevyt. Homman pointti oli se, että kaikki lapsemme olivat mukana!!!! Saanko siis olla levollinen ja tyyni. Uni tuntui vaan niin todelta ja hyvältä.

keskiviikko 19. tammikuuta 2011

NIIN ALKOIVAT UUDET HOIDOT

Niin alkoivat uudet hoidot, tänään oli päivä 1. Eli numerointikin nollaantui. Crp oli hiukka koholla, eristys jatkuu. Ennen uusia lääkkeitä tiputettiin pussillinen punasoluja. Nyt nämä uudet lääkkeet saattavat aiheuttaa väsymystä ja huonoa oloa. Samalla lisätään virtsarakonsuojalääkettä. Näillä paukutetaan viisi päivää ja kuudentena on piikkihoito. Uutena kotihoitona alkaa myös kasvutekijöiden pistäminen. Siis minä piikki, aineet ja oma lapsi. Vähäkö vapisen ja silmissä sumenee pelkkä ajatuskin.
Ihminen on outo kapistus. Viime yön pystyin nukkumaan suht hyvin. Päätin taas eilen, että minun on jaksettava olla äiti. Niin kauan kuin äiti voi hyvin, voi lapsetkin hyvin. Varmasti tulossa on eräskin liskojenyö, mutta sitä on vain jaksettava. Olen kuullut muutamaan otteeseen viisauden, että se annetaan minkä jaksaa kantaa. Hitto, että sitä onkin vahva! Tuohon on kai uskottava.
Olihan peikkona koko ajan siirtyminen korkeimman riskin hoitoihin, mutta tuo kantasolusiirto tuli niin puskasta. Täytenä yllätyksenä. Mutta korkeamman riskin hoidossa on useita eri protokolloja ja niistä yhden määritteet täyttyivät. Siihen kuuluu siis siirto. Eli vallan loistava osumatarkkuus.
Näillä hoidoilla oma immuniteetti ajetaan aina vain alemmas, jolloin infektiot yleistyvät. Siis tulemme olemaan yhä enemmän sairaalassa ja eristyksissä. Mutta kuuleman mukaan veriarvot kohenevat aina infektionkin aikana, jolloin taas seuraavat hoidot ovat mahdollisia. Toki jokaisellahan nämä tulee kaavioista ja kaavoista huolimatta menemään omia polkujaan. Positiivinen asia oli se, että vaikka infektio iskisi hoidon aikana hoitoa jatketaan. Pienessä mielessä kun pelkäsin hoitojen pian keskeytyvän tai siirtyvän. Noh katsotaan mitä hoidot ja tulevaisuus tuo tullesaan! Eipähän ainakaan puutu vauhtia ja vaarallisia tilanteita.

HAASTE

Olemmeko oikeastaan kukaan koskaan ajatelleet kantasolujen luovutusta tai edes verenluovutusta? Eipä, kuka niitä nyt tarvii? Niinpä, yllättävän moni. Punasolujen käyttöikä on vain noin viisi viikkoa ja tromppareiden vain viisi vuorokautta. Valmisteista on siis välillä huutava pula. Kuinka tärkeää olisi luovuttaa verta, niillä pelastetaan  ihmishenkiä. Välillä lentokoneet lennättävät puuttuvia pusseja maan päästä päähän tarpeen mukaan.

Ajattelinkin haastaa kaikki kynnelle kykenevät verenluovutukseen ja kantasolututkimuksiin. Parhaiten saa tietoa esim. SPR:ltä. Verikokeiden perusteella tehdään kudostyypitys kantasoluluovutusta varten. Tarvittavan kantasolun ei tarvi natsata täysin potilaan kanssa, mutta tietyt yhteneväisyydet täytyy täyttyä. Tutkimukset ovat tarkat ja hommaan on sitouduttava. Mutta ajattele, kuinka tärkeä asia on, mikäli sinut kutsutaan tarvittaessa luovuttajaksi! Se kantasolun saaja voi olla täysin tuntematon, tai vaikka lähisukulaisesi.

Kipin kapin ja töpinäksi!!!!!

TIISTAI 18.1.2011

Eilinen ol jälleen päivä, joka vei jalat alta. Huimasi, hikoilutti, vapisutti, kouristi ja itketti. Saimme uutisia, eikä todellakaan hyviä sellaisia. Tyrmäys tuli puun takaa, valtava aalto kohisten ja veti syövereihin. Lypin tulokset valmistuivat. Itse leukemia on remissiossa, eli hoidot purreet. Mutta tarkempi tutkimus osoitti, että jäännöstaudin osuus ei ole niin alhainen kuin toivottiin. Ne luvut ovat mitättömiä, mutta tärkeitä. Eli mahdollisuus uusiutumiseen on olemassa. Tästä syystä hoidot siirtyvät korkeimman riskin hoitoihin. Erittäin rankkoihin sellaisiin ja suurimpana tyrmäyksenä tuli edessä oleva kantasolusiirto.
Piti vähän aikaa märistä ja haukkoa henkeä. Avuttomuuden tunne on niin valtava. Nyt siis sitä sisua tarvitaan jos joskus... Aamu oli yhtä tuskaa odottaa, sillä aavistin, vaistosin ja haistoin uutiset. Onneksi Pasi kuin sattuman kautta oli juuri nyt maisemissa, saimme olla yhdessä.
Maanantaisen nukutuksen jälkeen Reetta oli todella tokkurassa, kiukkuinen ja huonovointinen. Alkoi myös oksentelemaan. Yökkäili useaan otteeseen. Tästäpä napsahti jälleen infektioeristys. Huonosta olosta johtuen ruoka ei maistanut, mikä taas aiheutti uutta huonoa oloa. Ketju oli valmis. Näinpä neiti pääsi tippaan, jolla olo nopeasti korjaantui.
Tiedonjanomme kasvoi ensishokin mentyä. Sainkin hurjasti lisätietoa, jota halusin. Nyt tutkitaan muut sisaret, löytyisikö kantasoluja omasta perheestä. Onneksi olemme olleet aktiivisia silloin aikoinaan, jospa sieltä passeli löytyisi. Mikäli ei, niin sitten haetaan rekisterien kautta, Suomesta. Euroopasta ja maailmanlaajuisesti. Tässä mietimmekin Reetan kanssa, jos kantasolu tulee vaikka ranskalaiselta, tuleeko mukana kielitaito? Tai vaikka Australiasta, oppiiko helpommin surffaamaan? Uusi mutka matkaan tulee siinä, ettei hoitoja voida antaa Oulussa. Kun kantasolu tulee luovuttajalta on siirto tehtävä Helsingissä tai Turussa. Sehän taas tietää useamman kuukauden keikkaa siihen suuntaan. Reetta halusi tästäkin heti tietoa, taksillako pitää körryyttää? Kuulemma lentämään pääsemme. Tämä taas aiheutti kateutta muissa sisaruksissa, epistä.
Eilen crp oli nousussa, odotamme siis aamun tuloksia. Siis mikäli infektioa ei ole niin muuten kyllä voidaan aloitta uudet korkean riskin hoidot tänään. Muistaakseni blokkeina, kahta solusalpaajaa päivässä, tunti kumapaakin viitenä tai kuutena päivänä peräkkäin. Jotenkin noin se kait meni... Ehkäpä selviää ajan kuluessa.
Oma mieli on outo kapistus. Pari tuntia uutisen jälkeen pakahtuminen oli vallalla. Kiikuin kuin reikäpää ja kelasin uutista. Useiden ihmisten halaukset ja kuunteleminen auttoivat myös. Sitten tunsin, kuinka pahin kiristys helpotti. Sain asiat jäsenneltyä, lokeroitua ja sulateltua. Horisontissa alkoi kajastamaan uusi sarastus. Nyt menäänn näillä tiedoilla ja faktoilla. Toivoa ei ole vielä menetetty. Lusitaan jälleen uusi pala kerrallaan, strategisesti. Outoa on se kuinka lapsen jaksaminen ja muut veriarvot onnistuvat huijaamaan. Viilaamaan linssiin, tuudittamaan parempaan uskoon meitä amatöörejä, vanhempia. Koskaan ei kuitenkaan tiedä mitä sisällä tapahtuu, tapahtuuko hoitojen pureminen tarpeeksi tehokkaasti ja nopeasti. Mitkä on nämä tärkeiden päivämäärien luuydinnäytteet. Luojan kiitos niitä otetaan, sillä muutenhan sitä tuudittautuisi omiin aivoihinsa ja siihen mitä näkee päälle päin. Onneksi kaikki aikaisemmat hoidot ovat aikataulussa, purreet ja neidin yleiskunto on hyvä. Ja neiti otti eristyksestä hyödyn irti, aloitti askartelun ja lukemisen. Kunpa tiputusten välissä pääsisi käytävään, se oli yksi tärkeimmistä toiveista ja kysymyksistä.

sunnuntai 16. tammikuuta 2011

SISULLA TÄSTÄ SELVITÄÄN

Ilman sisua ja taistelutahtoa sairaus nujertaa, alistaa ja lannistaa. Sisulla otetaan lääkkeet, kapinoidaan hoitoja ja huonoa oloa vastaan. Ilman sisua ei juosta hoitajia ja tippaletkuja pakoon. Ilman sisua ei huudeta, raivota eikä potkita ovia. Sisuton lapsi ei hauku hoitajia, lääkäreitä vanhempia tai kokkeja. Sisuton lapsi alistuu, ei jaksa kapinoida. On voimaannuttavaa kuunnella ja katsella kun pienet pulttaavat milloin mistäkin asiasta. Asenne ratkaisee. Vaikka se toisaalta raivostuttaa, mutta salaa tekee mieli taputtaa käsiä. Potki ja huuda lapsi, raivoa jos siltä tuntuu. Oikealla asenteella mennään vaikka läpi harmaan kiven. Tämä homma ei käpertymällä ja alistumalla kummene. Tämä taistelu taistellaan tappiin asti, voittajana.  Se mikä näitä lapsia jossakin mielessä yhdistää, on vahva luonne.
Meidän sisupussimme alkaa taas vaikuttamaan raivottarelta. Huominen operaatio mietityttää. Jännitys narisututtaa. Aamulla aikainen ylösnousu, aikaisin osastolle, nälissään. Tympäisee odottaa esilääkettä, nukutusta ja herääminenkin on inhottavaa, kun ei heti pääse liikkeelle. Ja huomisesta aikaisesta noususta johtuen nytkään ei voi alkaa leipomaan leipää, vaikka haluaisi. Mutta nyt iski syli ja halipula pussailuineen...

NOJATUOLIMIETTEITÄ

Palasimme siis sairaalasta turvapaikkaamme. Reetta on todella rento ja hyväntuulinen. Kutoo kuulemma töppösiä Sinkolle, että se tarkenisi ulkoilemaan. Samalla keskustelemme syvällisiä työnteosta, työpaikoista. Palkoista, kuluista ja työajoista. Samalla hän kyselee milloin palaan töihin? Kauanko hoidot kestää, kuinka usein joutuu olemaan osastolla, auttaako vitamiinit, voiko parantua, joutuuko syömään tabletteja? Milloin isä menee töihin? Mihin töihin? Onko hyvä vai huono, kun isällä ja äidillä on sama työpaikka?  Voiko jollekin työlle tulla allergiseksi ja voiko sitä työtä tehdä jos on allerginen? Hoh, hoi! Voi tuota keittiöpsykologiaa ja tiedonjanoa. Onko minulla antaa oikeita ja riittäviä vastauksia? Voinko olla vastaamatta, mikäli en itsekään tiedä? Periaattena olen aina pitänyt sitä, että annan jonkin vastauksen. Sellaisen johon pienen tiedonjano riittää. Parempi antaa jotain lyhyttä ja ytimekästä, hipaisten tietämystä, kuin se että jättää vastaamatta. Mikäli ei osaa antaa minkäänlaista vastausta, pyrin ottamaan selvää ja kyselemään viisaammiltani. Näin olemme myös toimineet Reetan syöpää koskevien kysymysten kanssa. Olemme siis kyselleet hoitajilta ja lääkäreiltä ja purkaneet epätietoisuutta sitä kautta. Lapselle riittää monesti tyhjentäväkin vastaus, suuntaa antava. Tärkeintä mielestäni on, että lasta kuunnellaan ja häneen suhtaudutaan vakavasti. Syöpäsairaat lapset ovat eittäin kypsiä ikäisekseen.
Kuvitelkaapa tervettä ekaluokkalaista, mistä sen ikäinen kavereidensa kanssa keskustelee? No ainaski meillä lukemisesta, koulusta, kavereista, hameen väristä, tietokonepeleistä, Hello Kittystä, tyhmistä isosiskoista, hiuksista, kampauksista, läksyjenteosta, Pet Shopeista, leikkimisestä ja hauskuudesta. No, mitäpä tämä meidän toinen ekaluokkalaisemme keskustelee? Cvk:n juurtumisesta, cvk:n toiminnasta, nesteytyksestä, lääkkeistä, tiputuksista, eristyksestä, pahasta olosta ja pahasta mielestä, verikokeiden tuloksista, kaljusta, limakalvojen kunnosta, sairaalakoulusta, osastokavereista, vyöruusun tarttumisesta, paranemisesta, sairastamisesta, miksi, kauanko, voiko sairastua uudestaan, tehoaako lääkkeet, saako käydä kotona tai edes ulkona? On jotenkin kohtuutonta, että lapset joutuvat tällaisten kysymysten äärelle ja näin kovaan maailmaan. Onko nämä lapset jotenkin tarpeeksi vahvoja kokeakseen tällaisia asioita? Miten valitaan lapset, joille moinen arpaonni napsahtaa?

JOKAISELLE ANNETAAN SE, MITÄ JAKSAA KANTAA

Enpä tosiaankaan haluaisi olla tuo vahva, jolle napautetaan tällainen taakka kannettavaksi. Ensimmäisen kerran tuon lausahduksen kuulin tuplaraskauteni aikana. Odotin kolmosia, mutta en siis ollut tarpeeksi vahva triplaraskauteen. Niinpä yksi pulpahti ulos. Vernalla tosin on siltä ajalta kuulemma selvä muistikuva, kun se kolmaskin polski mukana. Niin sopiihan sitä miettiä kuinka selvä muistikuva, kun se kolmas tuli pois seitsemännen raskausviikon aikana? No mitäpä tuota inttämään, jos neiti muistaa niin antaa muistaa. Tuolloin tuo lausahdus oli positiivinen kaiultaan, mutta nyt kun sen kuulee, niin enpä saa sitä positiiviseksi millään keinolla muutetuksi. Olisin siis erittäin mielelläni heikko ja hauras ihminen, jota ei turhilla koettelemuksilla rasiteta. Pistäkääpä itse kohdallenne, olisiko kiva olla tästä syystä se vahva ihminen jolle annetaan vain se minkä kykenee kantamaan. Tuskinpa kukaan siihen omaa kättään pystyyn nostaisi, jos vapaaehtoisia kaivattaisiin. Ainakin minä pitäisin räpyläni visusti kainalossa, ettei vahingossakaan elekieltä myöntymiseksi tulkittaisi.

MIKÄ MINULLE OIKEIN TULI?

Välillä alakulo iskee yllättäin, menee mietintämyssy syvälle. Tämän on todennut myös pian kaksivuotias pikkuneiti. Mikä minulle oikein tuli? Mikä tuli kun alahuuli väpättää, itkettää ja on paha mieli. Sen aiheuttaa jokin harmi. Mikä sitten aiheuttaa harmin.
Itsellä harmi ja paha mieli tulee alitajunnan peikoista, vastoinkäymisistä ja epäonnistumisista. Tänään Reetta oli taas alakuloinen, ruoka ei maistanut, vatsaan sattui ja myssy oli syvällä. Itselle pelkopeikko kuiskaili influenssaa, vatsatautia ja jotain mysteeriä. Ajatuksenjuoksu aiheutti jo huomisen anestesian siirtymisen ja sitä kautta taas lypin tulosten siirtymisen ja tiistain piikkihoidon siirtymisen. Korvalehtikin punoitti samoin silmäkulma, vyöruusuko? Lääkärintarkastus tehtiin ja neiti täyttää kaikki vaatimikset huomiseen anestesiaan. Eli tyhymä peikko kuiskaili joutavia! Kas kummaa, kun tarkastus oli tehty neidin olemuskin muuttui heti. Juttu luisti, nälkä oli valtava ja touhua kovasti. Mikä minulle oikein tuli, no alitajunta relasi ja valkeus voitti! Me olemme niin niin tunteella käyviä, että.
Vanhempien kanssa on puhuttu useinkin sitä, minkä olemme tehneet väärin, jotta omalle lapselle tulee vakava sairaus? Meidän lapsillemme syöpä. Olisi niin helppoa syyllistää tästä jokin tai joku. Pistää vastuuseen. Vaikka oma pää pallille, jos itse on kaiken tämän kauheuden aiheuttanut. Pistää itsensä kärsimään teoistaan. Mutta kun sitä meitä kaikkia yhdistävää tekijää ei vain löydy. Osaa lapsista on imetetty kauan, osaa ei ollenkaan. Osalle on annettu korvikkeita jotka on lämmitetty mikrossa, osalle lämmitetty vesihauteessa. Osalle on tehty ainoastaan luomu- ja lähiruokaa, osalle heitetty eineksiä eteen. Osa on tykännyt karkeista, osa ei ole koskaan tykännyt makeasta. Osa on sairastanut pienestä pitäen, osa on ollut terveyden perikuvia. Osa on viihtynyt paljon tietokoneeella ja sisällä, osa on ollut ulkona viihtyvää sorttia. Osan vanhemmat ovat laihoja ja kuntoilevia, osan taas pyöreitä sohvaperunoita. Osalla vanhemmista on paljon laatuaikaa lapselle, osalla ei juuri mitään aikaa. Osa on maalta, osa on kaupungista. Osa on läheltä, osa on kaukaa. Lähtökohdat ovat niin kaukana toisistaan ja tulos kuitenkin kaikkien lapsien kohdalla sama, vakava syöpä sairastettavaksi.

ELMUKELMUILUA

Eilen lähdimme osastolta vauhdilla, kun lupa irtosi. Reetta jätti sinne reppunsa ja muut tavaransa. Iltalääkkeet ja suolaliuokset suun purskutteluun muistimme ottaa mukaan. Mutta emme puhdistusaineita, uusia teippejä ja lappuja cvk:n puhdistamiseen. Cvk on juurtunut todella hyvin, haava voi hyvin ja se saa kastua. Mutta entäpäs kun unohdimme puhdistuvehkeet ja teipit. Neidillä oli tottakai kova hinku illalla suihkuun. Niinpä taittelimme elmukelmusta suojan ja kiinnitimme sen teipillä. Hyvin pysyi pikasuihkun ajan. Sikäli mikäli olisimme cvk:n päällä olevat laput kastelleet, sitä ei tiedä mikä pöpö siellä olisi alkanut suihkun jälkeen muhimaan. Onneksi noita arkisia niksejä löytyy hätätilassa. Reetta on näissä asioissa itsekin kova keksimään ratkaisuja.
Eilen yritimme myös ulkoilla. Emme todellakaan tarenneet olla kauan. Täällä paukkui pakkanen lähes kolmessakymmenessä asteessa. Mukana meillä oli Sinko-koira tikkiliivissään, mutta kun sesse päätti palata takaisin, niin ei siinä auttanut kuin palata. Pakkanen on tosiaankin kiristynyt alkuviikosta huomattavasti ja mehän jätimme ne oikeat talvikamppeet kotiin. Mehän tulimme vain pikareissulle. Oma moka, kyllä tuolla oikealla varustuksella tarkenisi.
Reetta sai olla huippukokkina päivällä, opetella uuden herkullisen reseptin. Nokkelasti neiti tajusi idean ja ainekset. Ruoka oli todella hyvää. Illalla Reetta sai olla osallisena myös lättyjen paistossa.

NIIN PIENESTÄ KIINNI

Kuukausien kuluessa olemme oppineet kuinka pienistä seikoista moni asia on kiinni. Kuten tuo perjantain arvo, vain 0.01 liian korkea. Viikolla Reetan neutrofiilit laskivat huomattavasti. Heti piti miettiä ja testata riittääkö arvot solusalpaajille, entä voidaanko tablettilääkitystä jatkaa vielä edessä olevan viikon ajan vai pitääkö se lopettaa. Lasten syöpähoidot, toki muutkin hoidot mutta eniten minulla sattuu tästä tuota kokemusta olemaan, ovat todella erikoisalaa. Nippelitiedettä ja nippelikemiaa. Pikkuhiljaa itsellekin alkaa hahmottumaan mitkä kaikki asiat voivat vaikuttaa ja mihin kaikkeen. Olemme arvojen ja tuloksien kanssa koko ajan veitsenterälllä. Mikään asia ei ole itsestäänselvää. Eilenkin meitä piti kotiuttaa kolme samoihin aikoihin. Todellisuudessa Reetta oli ainoa joka juuri silloin pääsi lähtemään. Voi sitä pettymyksen ja odottamisen tuskaa, kun on niin kovasti toivonut kotiin pääsyä viikkojen jälkeen. Se on kotona ja osastolla sama ongelma, pakatako vaiko eikö, lähteäkkö vaiko eikö? Pitää vain muistaa olla niin pienistäkin nippelitiedoista kiitollinen, sikälimikäli ne mahdollistavat tuloksillaan jotakin uutta.

lauantai 15. tammikuuta 2011

KESKUSTELUJA

Viikon aikana olen käynyt hyviä ja syviä keskusteluja eri ihmisten kanssa. On erittäin helppoa olla avoin ja keskustella kipeistäkin asioista, oudoista aivoituksista, levottomuudesta ja odottamisen tuskasta sellaisten ihmisten kanssa jotka elävät samaa syöpäelämää kuin me. Sitä tuskin kukaan ulkopuolinen voi käsittää. Se on niin henkiläkohtaista, omakohtaista. Syöpäosastolla toiset vanhemmat vain tietävät puolesta lauseestakin toisen ajatukset ja meneillään olevat tunnelmat. Miltä tuntuu palata osastolle? Miltä tuntuu kun ahdistus valtaa? Mitä on odottaa tuloksia? Mitä on kun lapsen tila vaihtelee? Mitä on kun itse on avuton, eikä voi kuin olla läsnä? Miltä tuntuu olla yhden kanssa osastolla, kun muut lapset ja perhe ovat muualla? Miltä tuntuu olla äiti tai isä?
Aamulla kuulin loistavan ajatuksen; on hyvä olla hullu niin kauan kuin itse tietää olevansa hullu! Tällä viikolla kun odottaminen oli yhtä painajaista, ajattelin pyytää sellaista relaksanttipiikkiä itsellekin. Sellaista, jolla asioihin pystyy suhtutumaan tyynesti, maltillisesti ja kärsivällisesti. Samoja tunteita siis käymme kaikki vanhemmat lävitse. Minusta se vain näkyy ja kuuluu myös uloskin päin. Jalat heiluu, kävelen vailla päämäärää, huokailen ja vaikutan tuskaiselta. On vaikea keskittyä mihinkään, aika matelee ja olo on todella rauhaton. Tänään samainen olo meinasi vallata, kun odottelin kotiutustuloksia. Tunsin itseni niin turhaksi, sillä neidillä oli aina jokin peli tai projekti kesken. Rätkätys kävi milloin mistäkin suunnalta. Vedin siis takin niskaan ja lähin hetkeksi lätkimään, ulos happihyppelylle. Kävelin kuin reikäpää ees taas ja johan helpotti. Puhuinkin yhden äidin kanssa, ettei pieneen mieleen juolahtaisikaan lähteä shoppailemaan. Ei turhempaa voi olla kuin kulutushysteria. Elämänarvot saavat niin toisen suunnan kun niitä tarkastelee syöpäosaston perspektiivistä.

perjantai 14. tammikuuta 2011

ÖITÄ RAKAS ÄITI : )

Olen tietoisesti päättänyt lähteä osastolta ajoissa pois. Mikäli neiti ei nuku, niin ei nuku. Minä en jää nukuttamaan. Keskiviikko ja torstai aamuna olen ollut osastolla jo seitsemän paikkeilla, tänään kahdeksan jälkeen aamulla. Iltaisin neidillä on ollut kavereita, touhua ja virtaa. Olen lähtenyt seitsemän jälkeen, milloin linja-autolla, milloin muulla kyydillä. Eilen illalla Reetta soitteli ja tekstaili useaan otteeseen, itkeskelikin. Ei auttanut muu kuin rauhoitella ja keskustella muista asioista kuin ikävästä. En todellakaan lähde takaisin osastolle kahdentoista tunnin jälkeen, sillä neidillä ei ole mitään hätää.
Tottakai on ikävää jättää lapsi osastolle, mutta nyt ei muu auta. On myös ajateltava omaa jaksamista. Lapsi saa hoitajan luokseen aina kun painaa nappia. Lapset ovat sopetuvaisia. Lapset ovat erittäin kypsiä ja ajattelevia. Näinpä iltaitkujenkin jälkeen tilanne on aina rauhoittunut. Reetta on ottanut tavaksi lähettää minulle kauniita iltaviestejä. Tällaisten jälkeen itselläkin on levollinen olo ja hyvä mieli.

TÄNNE JÄIMME

Torstaina tiputuksen loputtua oli vuorossa arvojen mittaus. Ensimmäisellä kerralla n. 60, edellisellä n. 90 ja nyt paukautimme ennätyksen n. 150. Mikä aiheutti noinkin suuren lukeman, kenties virtausnopeus..? Tänään aamupäivällä otettiin uudet lukemat. Arvot laskivat huippuvauhtia, suunnitelmien mukaan. Raja-arvo kotiinpääsylle on 0,20. Reetta sai luvuksi 0,21, eli napsahti yksi lisävuorokausi kotiutukselle. Toisaalta nesteytyksen jatkamisella varmistetaan riittävä arvojen lasku ja estetään munuaisvauriot, eli mikäpä siinä. Seuraavat näytteet otetaan huomenna heti aamusta. Kotiutus kenties puolenpäivän paikkeilla.
Onko järkeä lähteä kotiin lauantaina ja palata sunnuntaina? Reetta oli soitellut kotiin. Vernalla on niiskutusta ja röhän tapaista. Neiti oli asiaa iskän kanssa mietiskellyt ja päätti haluta jäädä Ouluun. Järkevää, totta! Tässä vaiheessa emme todellakaan halua saada mitään röhää, jolloin lyppi siirtyy.
Näinpä neiti, järjen ääni, perusteli minulle miksi jäämme Ouluun. Onneksi meidät majoitetaan tänne odotettua pidemmäksi aikaa.
Ei auta kuin surruuttaa vaatteita taas uudelleen pyykkikoneessa ja pysytellä sisällä, mikäli pakkaset kiristyvät ja vaatetus ei riitä. Onhan tämä toki Reetallekin seikkailua sairaalarupeaman jälkeen. Näillä näkymin kotiudumme tiistaina.
Yllättäin tänään saimme osan lypin tuloksista. Mikäli arvo on 0.5 tai alle sen on tulos hyvä. Reetalla arvo jäi kuulemma reilusti tuosta, eli hyvä hoidon vaste. Uudessa lypissä tutkitaan vielä jäännöstaudin osuus.
Kuinka ollakaan osa lypistä olikin voitu tutkia, mutta osa jäi tutkimatta.
Ihmeen tyynesti sitä pystyy asioihin suhtautumaan ja ottamaan vastaan mitä tuleman pitää.

MISSÄ MENNÄÄN

Kappas, niin on lähes viikko vierähtänyt. Ajattelin sellaista suht pikakeikkaa täällä Oulussa. Vain tarvittavat kolmen päivän kamppeet, ei läppäriä, eikä lisätoppavaatteita. Mutta jälleen opin, että ei kannata laskea minkään kaavion mukaan, mieluummin pitäisi varautua aina pahimpaan ja pidempään. Menemme nyt jo perjantai-illassa. Muistaakseni tiistaina tulimme Ouluun ja osastolle. Keskiviikko alkoi leikkurin kautta, esilääke, nukutus, selkälääke ja luuydinnäyte.
Neiti huuteli käskyjä leikkurista tultuaan, heti kun silmät aukesi. "Tarjoilijat" kantoivat leipää, leikkelettä, limukkaa ja mehua. Kauhea hinku oli heti käytävään ja kavereiden luokse, vaikka silmät pyöri rulettia. Pää ei kantanut, jaloista puhumattakaan. Sitten tuli oksennus. Liika innokasta mehun juomista ja niin se kostautui... Pian neiti sitten kyseli, mistä mehu ja limukka olivat ilmestyneet. Aika pöllyssä oli lapsirukka  Ei muistanut vartin takaisia tapahtumia.
Solusalpaajat saatiin tippumaan jo kello 11.30, eli pari tuntia aikaisemmin kuin mielessäni laskeskelin. Edessä oli 24 tuntia tippaa huoneessa. Pahinta oli olla huoneessa, moiset lääkkeet eivät juuri vauhtia hidastaneet. Itselle ensimmäinen vuorokausi jälleen sairaalaympäristössä oli se rankin. On yhtä tuskaa odottaa tuloksia. Paine on valtava ja halu tietää nyt ja heti missä mennään. Taistelin kärsimättömyyteni kanssa, kunnes sen selätin. On ihanaa tuntea se raukeus ja tasapaino kun se panikoinnin jälkeen valtaa.
Sitten saimme tuloksia, odotettuja ja jännitettyjä. Teknisestä ongelmasta johtuen Reetan selkäydinnäytettä ei ole voitu tutkia, joten uusi koe ensi viikolla. Floppi, mikä floppi. Voihan itku vai pitäisikö sanoa jo nauru. Näin tätä piiinaa jatkettiin sitten ihan reilusti.... Uusi leikkuriaika maanantaille, osastolle sunnuntaina, jotta anestesiakelpoisuus varmistetaan. Piikkihoito tiistaina, suunnitellusti. Otimme asian vastaan todella tyynesti, jopa huumorilla. Ei tässä auta panikoida, on vain odotettava.
Solusalpaajat loppuivat suunnitellusti, minuutilleen. Jäljelle jäi nesteytys. Vapaa liikkuminen osastolla mahdollistui. Neiti lähti sillä sekunnilla, kun lupa tuli. Voi sitä vapauden riemua ja leveää hymyä!

tiistai 11. tammikuuta 2011

RISTIRIITAISIA TUNTEITA

Laukut on pakattu ja taksi tulee vartin päästä. Taas siis Ouluun. Kaiken pitäisi edetä suunnitelmien mukaan. Eiliset kokeet olivat sellaiset kuin pitikin, arvot hyvät. Ei vaan haluaisi takaisin siihen todellisuuteen... Reettakin ollut koko aamun kauhean vaisu. Aamulla kannatti itsensä vessaankin, nukkui yön iskän kainalossa, ruoka ei oikein maistanut, piiloutui peiton alle ja oli puhumatta. No minulla ihan samaa havaittavissa, tosin en mennyt peiton alle, vaan kävin koirien kanssa lenkillä. Tulossa piinaviikko, tuskainen sellainen. Luuydinnäytteen suhteen olen positiivisella kannalla. Kauhukseni keksin yöllä sellaisenkin ajatuksen, entäpä jos tulokset eivät olekaan sitä mihin olemme tuudittautuneet. Kuinka se jysähtää, miten siitä osaa selviytyä. No pieni mieli ja vilkas mielikuvitus tekee pahojaan. Kunpa vain osaisi realistisesti ja järkevästi suhtautua tuleviin päiviin.
Elikot vaistoavat meidän lähdön. Liimautuvat kantaan joka askeleella ja tillottavat ovelle koko ajan. Reetta niitä pussailee ja kuvatuttaa itseään milloin kukakin kainalossa.
Pasi tuossa hättäilee, luulee etten tajua ajan kulkua. Tajuanpa ja olen hetkessä valmiudessa.

Son moro!

sunnuntai 9. tammikuuta 2011

KIREYTTÄ HAVAITTAVISSA

Päivä on taas hämärtynyt illaksi. Aika jälleen harpponut eteenpäin. Tytöt ovat tehneet yhdessä lumitöitä, lunta on tullut kunnolla kinoksiksi asti. Neidit ovat nahistelleet asiasta kuin asiasta. Yksi syy kireyteen on ollut syömättömyys. Kummasti fiilikset rentoutui, kun pakotin lauman ruokapöytään. Aamupäivä on ollut matalalentoa tuplien kanssa. Isommat tulivat sillä aikaa kotiin ja keikkuivat ilman ruokaa. Ei kuulemma ollut nälkä, ja varmasti oli, mutta eivät tajunneet. Tessalla aiheutti läksyt valtavia raivareita ja Fannyllä oli muuten tippa herkässä. Tuleva viikko ja meijän Oulun keikka myös kaikkia mietityttää. Niin minuakin. Edessä on paljon vaikeita asioita, rankkoja hoitoja, huoneessa oloa ja odottamista. Huominenkin menee käytännössä jo odotuksen piikkiin, sillä toimittelen aamulla verikokeet labraan. Uskon niiden olevan hyvällä mallilla, mutta eihän mikään ole koskaan varmaa. On tulossa piinaviikko ja valtavat paineet. Sillä nyt otettava luuydinnäyte kertoo todella tärkeitä asioita. Mutta olemme jo hoidoissa todella pitkällä.
 Pasi onkin miettinyt Reetan jaksamista, välillä haluttomuutta ulkoiluun ja vaisua puuhastelua. Tietenkin asiaan pitää kiinnittää huomiota, mutta onhan Reetalla oikeus olla uupunutkin. Harva kestää moisia hoitoja ilman minkäänlaisia oireita. Reetta ei ole petipotilaana, ei vaipoissa, kykenee liikkumaan, ei oksentele, iho on  hyvässä kunnossa, limakalvot samoin ja ruoka maistaa. Sillä monella tulee kaikki nuo oireet hoitojen seurauksena. Koskaanhan ei tiedä milloin Reetankin tilanne muuttuu, sillä lääkkeillä paukutetaan melkoisella tahdilla. Mutta sekin on sellainen kierre, mikä on aina syy ja mikä seuraus? Pitää olla vain todella kiitollinen, että neiti jaksaa noinkin hyvin.
Kuulemani perusteella osa aikuisistakin syöpäpotilaista kestää samoja hoitoja aivan eri tavoin. Toiset ovat täysin petipotilaina huonovointisina, osa käy kesken työpäivän hoidossa ja jatkaa samalla tahdilla.
Eilen mietimme syövän yleisyyttä. Tälläkin hetkellä uusia syöpädiagnooseja on napsahdellut valtavia määriä ihan näöltä tutuille ihmisille. Mietimme kotikylämmekin diagnosoituja sairauksia, niitä oli muutaman sadan metrin välein. Mikä nykymaailmassa on se aiheuttaja? Saasteet, lisäaineet, elintavat, ruokavalio vai elinympäristö? Mitä nykyihmiset tekevät niin poskettoman väärin? Onko lääketiede kehittynyt entisaikojen sairauksien kohdalla voitokkaaksi, jolloin "tarvitaan" nykyajan kulkutauteja?

lauantai 8. tammikuuta 2011

USKOMATON TUO NEITI

Suihkussa Reetta pilke silmäkulmassa kyselee, oisko tänään hiustenpesun vuoro, kun jäi eilen illalla pesemättä. Samalla hän tanssahtelee lattarikuvioita ja leikkii laventelisaippualla. Laventeli on nääs passeli tuoksu näin myöhäiseen iltaan. Rauhoittaa ja antaa levollisen unen...
Saunomista Reetta kaipaa. Cvk:n kanssa ei saa saunoa, eikä uida. Sitä äsrsyttää kun kuulee kiukaan sihinän. On kuulemma epäreilua kun Reino saa saunoa äiskän kanssa, eikä hän. Kun olimme pesulla., kuului oven takaa naukumista. Unelmakollimme Väinö halusi mukaan pesulle. Kaino tänään ei etes suunnitellut saunomista, ilmeisesti päivän ulkoilusta ja leikeistä on pieni niin uupunut.

LEPPOISA LAUANTAI

On ollut leppoisa lauantaipäivä. Aamusta aloitimme siivoamisella ja petivaatteiden vaihdolla. Huushollissamme pyörii muutama säkki; kierrätys, sukulaiset/ tutut ja roskat. On aika punnita tavaran määrää ja surutta luopua tarpeettomista asioista. Olemme olleet myös mummun ja papan rannassa serkkutyttöjen kanssa ulkoilemasa. Meijän muksut eivät ole tavanneet toisiaan sitten lokakuun jälkeen, sillä aina on joku ollut räkäinen. Kyllä näyttivät lapset nauttivan yhteisistä puuhista. Siellä siinä vierähtikin useampi tunti. Reetta ylpeänä esitteli systerille ja sen muksuille cvk:ta, sen toimintaa ja kaljuaan. Voi vitsi, kuinka luontevaa tuo lapsen suhtautuminen asioihin on. Välillä Reetta hauskuuttaa itseään hiuspannoilla ja pyytää ranskanlettiä. Sairaalassa yhden potilaan pikkusisko kysyikin, kuinka pojalla on noin kaunista kynsilakkaa. No kampauksensa puolesta Reetta menisi kossista, mutta onneksi vaatteet on sitä pinkinkirjavaa, kynsilakat ja strassikoristeinen kello.
Päivällä Reetta näki ohjelman somalinaisista ja siitä kuinka ne kietoivat huivin päähänsä. Neiti nappasi siitä uuden idean, kuinka huivin voi sitoa. Aikoi kokeilla moista. Enää hän ei ole peruukistakaan haaveillut, päinvastoin ollut helpottunut helposta kampauksesta. Suihkussa hän tykkää pestä päänsä hyvällä tuoksulla tai laittaa hoitoainetta. Se kuulemma pehmentää ja on kiva tuoksua ihanalle. Tänään hän perusti hoitolan, jossa oli erilaisia hierontoja ja hoitoja. Kaikki oli hinnoiteltu, minunkin hoitoni tulivat maksamaan kuusi euroa. Neiti sanoi, että hänen kannattaa tällä tavalla harjoitella matikkaa ja pluslaskuja, kun ei voi käydä koulua. Kyllä neiti tuohon hintaan pitkään jaksoikin hieroa, lopuksi sain kampauksen ja helmet kaulaan.
Meillä on todella rauhallista, isommat käärivät petivaatteet kainaloon ja lähtivät naapuriin yökylään. Nyt vuorossa on iltapesu, sitten cvk:n huuhtelu, puhdistus ja uudelleen teippaus. Iho on jonkin verran ärtynyt jatkuvista teippauksista. Olenkin yrittänyt vaihdella teippauksien suuntaa, letkujen asentoja, teippejä ja määriä, jotta iho korjaantuisi. Teippien liimoihin tarttuu myös todella hyvin väriaineet vaatteista, kaikki nöyhtä ja lika. Välillä niitä pitäisi yrittää liottaa ja hinkata pois, mutta samalla iho kuluu ja ärtyy entisestään. Vahvat solusalpaajat ohentavat ihoa ja tekevät siitä aremman. Samalla kierre voi aiheuttaa myös tulehduksia. Ihon yleiskunnosta huolehtiminen, rasvaaminen ja asioiden rekisteröiminen ajoissa onkin tärkeää. Tuo uusi cvk näyttäisi juurtuneen nyt todella hyvin. Kuffi ei ole tullut yhtään esiin. Olemme olleet myös paljon huolellisempia sen suhteen. Reetta on suostunut pitämään myös paidan alla sellaista tissiliivitoppia, jonka alle letkut on hyvä sujauttaa. Samalla painopiste letkuissa muuttuu. Neiti on todennut tämän laitteen tuntuvan jotenkin paremmalta, kuin sen ensimmäinsen. Tämä ei myöskään niin selkeästi näy tuosta ihon lävitse kuin se eka. Haavakin on parantunut nopeammin. Eli se oli siis harjoituskappale. Kuulemma välillä näitä laitteita menee useitakin uusintaan, jospa tuo nyt tarvittavan ajan pelittäisi.

perjantai 7. tammikuuta 2011

SYVÄÄ HENGITYSTÄ

Tänään on levollinen olo, voi hengittää syvään ja rauhallisesti. Tänään olemme  purkittaneet monien vuosien asioita. On aika käännellä uusia sivuja elämässä. Olemme tehneet nopeita ja rohkeita päätöksiä. Suuria muutoksia elämässä. Kaikelle tälle laukaiseva ja ratkaiseva tekijä on ollut lapsemme sairastuminen. Näin olemme alkaneet katsoa asioita uusista vinkkeleistä. Yksi tällainen asia on yrityksen myyminen. Olemme yrittäjiä enää tämän vikonlopun. Sitten se pian 13-vuotinen ura on ohi. Olemme useita vuosia miettineet yrityksemme myymistä, mutta nyt se oli itsestään selvää. On aika hidastaa tahtia ja tiedostaa elämän tärkeysjärjestys. Se on ehdottomasti oma jaksaminen, perhe ja Reetan paraneminen. Kaikki muu jää näiden asioiden varjoon. Olemme aina tehneet niska limassa, kellon kanssa kilpaa ja paljon töitä. Mikäli emme muuten tajua omaa rajallisuuttamme, niin näin meitä opetetaan. Pistetään kapuloita rattaisiin rankemman kautta, jotta kovapäisemmätkin tajuaisivat.
Nyt on aika lähteä ulos lumitöihin koiruuksien kanssa. Reetta lähtee mukaan lapioimaan. muut jäävät kuulemma sisälle pelaamaan, ne kun on pelinörttejä ja niillä leviää pylly laiskuudesta. Reetta on ollut myös ison likkalauman kanssa etsimässä kadonnutta koiraa. Siellä ne tekivät jälkihavaintoja lumessa ja seurasivat niitä. Reetta porskutti täysillä mukana. Nyt siis lumitöihin ja sitten takkaan tuli. On aika hengähtää...

OIVALLUKSIA

Olen tehnyt erinäisiä oivalluksia. Arjen oivalluksia napsahtelee tajuntaan monilta suunnilta, eivätkä ne ole ollenkaan huonoja. Moni asia vain yksinkertaisesti aukeaa, naps vaan, aivan selkeä juttu. Olen tajunnut, että nyt minulla on tilaisuus omien oivallusten kuunteluun ja niiden aistimiseen. Yöllä 02.17 on se aika milloin herään, lähes säännöllisesti. Toki öisin mielessä risteilee sellaisiakin asioita, joita ei voisi kuvitellakaan. Mieli on outo kapistus. Kun jonkin asian saa selätettyä, oivalluksen kautta mapitettua seesteisiin, niin jostakin mielen sopukoista pulpahtaa uusi työstettävä asia. Mutta kait se on näin, että ne asiat on lusittava yksi kerrallaan.
Reettakin on tehnyt aamulla oivalluksia. Tein eilen pinaattikeittoa, sitä maailmanparasta. Keittoa jäi kupillinen. Reetta halusi syödä sen aamupalaksi. Syönti tapahtuu ehdottomasti pikkulusikalla, jossa on lyhyt varsi. Siis perinteisellä kahvilusikalla. Oivallus on se, että kaikki hyvä kannattaa syödä nautiskellen, pienellä lusikalla. Näin nautinto pitkittyy. Itse asiassa tämä on isäni oivallus jo minun lapsuudesta. Soppa, puuro ja muu herkku pitää syödä aina pienellä lusikalla, kuppi pohjaa myöten kaapien. Tällöin nautinto saa maksimaalisen tehon.
Kannattaa kokeilla, toimii.
Reetta puuhastelee läksykirjojen parissa. Haluaa tehdä niitä itsekseen, välillä myös yhdessä Vernan kanssa. Koulu ei ole kotona käynnistynyt, mutta onneksi Reetalla on jo monet valmiudet olemassa. Näin ei jää jälkeen muista. Reetta osaa jo lukea, laskea ja kirjoittaa. Halu oppia on valtava. Onneksi tytöt tykkäävät myös leikkiä koulua, jolloin oppikirjoina käytetään isojen tyttöjen entisiä kirjoja. Eilenkin Reetta teki kakkosluokan tehtäviä. Eli oppimisen suhteen en kantaisi suurempaa huolta. Nyt parhaillaan neiti tekee matemaattisia oivalluksia.
Olen tiennyt olevani moniosaaja, mutta viimeisten kuukausien myötä olen oivaltanut olevani myös monia uusia asioita. Olen laborantti; otan verikokeet kotona cvk:sta ja kykenen tekemän huuhtelut. Olen sairaanhoitaja; huolehdin cvk:n huollot, ihonhoidon, yleiskunnon, lääkityksen ja kotidiagnostiikan. Olen nörtti; olen oivaltanut paljon tietotekniikasta ja uskallan käyttää tekniikkaa luottavaisemmin. Olen herttainen kotiäiti; minulla on aikaa lapsilleni, olen enemmän läsnä. Olen kotiopettaja; ohjaan, neuvon ja tarkistan. Eli melekosia harppauksia, kunpa näistä kaikista saisi vielä paperit ulos, niin johan ois todistuksia poikineen...
Luin yhden lehtijutun, siinä oli loistava slougani meneiltä vuosikymmeniltä. Asia, jota kannattaa meistä itse kunkin välillä miettiä. " Miten paljon murhetta tuottavat surut, jotka eivät koskaan toteudu."

torstai 6. tammikuuta 2011

LOPPIAISTA

Niin on Loppiainenkin pian purkissa, joulu vuoden päästä. Päivä on mennyt puuhastellessa, ulkoillessa ja elokuvan parissa. Ulkona on ollut paikoitellen hyytävä viima, niinpä ulkosuunnitelmat eivät kaikin puolin onnistuneet. Mutta luistimet on kaivettu, taidot testattu. Ja hyvin näytti liukuvan ja luisuvan. Minä olin valmennusjoukoissa, mutta onnistuin kaatamaan itseni kumoon ilman teriäkin. Parempi on näköjään pysyä syvällä penkassa, niin ei loukkaa itseään.
Reetta on kova tyttö vetämään hokkareilla, Verna taas viihtyy paremmin kaunareilla. Samoin Tessalla hokkarit ja Fannylla kaunarit. Olenkin miettinyt omia kouluaikojani, miksi se oli aina pakko tyttöjen luistella kaunoluistimilla, harjoitella makkaroita ja silimukoita. Helpompi olisi ollut hokkareilla esimerkiksi pelata. Vuosi kaksi sitten ostin itselleni uudet valkoiset kaunoluistimet. En ollut lasteni aikana koskaan luistellut. Kaikkia jänitti kauheasti mun puolesta. Minulle pistettiin suojia polviin, ranteisiin, kyynärpäihin ja päähän. Olin kuin Michelinukko. Vaan niin minä kaikkien yllätykseksi osasin jotain luistelun tapaista. Kysyin lapsilta hävettikö heitä minun luistelu? Ei kuulemma luistelu, mutta se kun huusin luistellessa. No kyllähän siinä ääniefektit täytyy ottaa mukaan jos tasapaino heittää ja jarrut on hukassa.
Kävin viettämässä laatuaikaa lenkin parissa mukana vain Fanny, Reino ja Kaino. Tekee hyvää välillä ottaa aikaa vain yhdelle, jakamattomasti. Olen myös oivaltanut omalta kohdaltani muutamia seikkoja. Asioiota on ikään kuin auennut itselleni. Mutta mitä, ne piän toistaiseksi tasan omana tietonani....

keskiviikko 5. tammikuuta 2011

AJATUKSET JO ENSI VIIKOSSA

Menemme viikon puolivälissä. Ajatukset menevät kuitenkin jo ensi viikossa. Tulossa on jännittäviä asioita ja hoitoja. Maanantaina otan verikokeet kotona. Tiistaina menemme osastolle, illalla alkaa nesteytys. Keskiviikkona nukutus, selkälääke ja 79 päivän luuydinnäyte. Tämä lyppi kertoo hoitojen vasteesta, onko hoidot purreet toivotulla tavalla. Jatketaanko tällä hoitokaavalla vai pitääkö tehostaa. Iltapäivällä keskiviikkona alkaa taas 24 tunnin solusalpaajatiputus, pissamittaukset, nesteytys jatkuu ja pH-seuranta. Torstaina iltapäivällä tiputus loppuu jatkuen nesteytyksellä ja arvojen seurannalla. Eli kotiinpaluuta voimme suunnitella perjantain ja lauantain maissa, kenties...
Kädet hikoaa tässä pelkästä ajattelustakin. Voin vain kuvitella taas ensi viikon fiiliksiä, odottaminen on kauheaa!

LÄTTYKESTIT HETI AAMUSTA

Eilen kun ajelimme Ouluun Reetta voi pahoin, oli huono olo. Oliko huono olo jännitystä, joka oirehti fyysisesti? Uskon näin. Sillä ehkäpä lapsi on äitiinsä tullut. Toki aamulla huono ruokahalu ja aikainen ylösnousu olivat myös osallisia. Ja autokyytikin aamuhämärissä osaltaan aiheutti. Ainahan se lastakin jännittää mitä päivä tuo tullessaan. Saa jännittääkin. Paluumatkalla neiti oli todella rento eikä huonosta olosta tietoakaan. Ihan selvästi kotiin päin ajettaessa fiilikset olivat toisen suuntaiset. Kieli lauloi ja silmät loistivat.
Nyt heti aamutuimaan neiti kunnostautuu keittiössä. Puhetta tulee taukoamatta, naurunhörähdyksiä ja huumorinkukkasia. Reetta paistaa iskän kanssa aamulättyjä. Keittiö ja kotiaskareet ovat todella tärkeitä. Joka päivä neiti kuluttaa aikaansa kauhan varressa ja reseptejä toteuttaen.

POSTIA

Olen saanut ihan oikeaa postia ystävältä. Perinteisen käsinkirjoitetun kirjeen, ihanaa. Kauhiasti kiitoksia! Kuinka harvoin tällaista aitoa postia enää nykypäivänä saa. Olin ennen todella ahkera kirjeenvaihtaja, kirjekavereita ympäri Suomen. Kirjeet oli todella pitkiä... Nykyisin ajatustenvaihto menee yhä enemmän teknisiin ratkaisuihin, harmi.

Olen ymmärtänyt monien ihmisten puheista, että tänne on todella vaikea heittää mitään kommentteja.  Ihan ymmärrettävää, moni asia on vaikea sanoiksi pukea. Toki monelle kynnys kommentoida on sitäkin, ettei uskalla omia ajatuksiaan julki tuoda. Sekin sallittakoon. Mutta minusta olisi tosi kiva saada myös kommentteja teiltä, sillä tämä on välillä aika yksinäistä naputtelua... Kannatta kuitenkin ajatuksiaan kirjoittaa ulos. Onko se sitten julkista vai päiväkirjan muodossa. Ihan sama. Minua itseäni ainakin valtavasti helpottaa, kun saan ajatukset ulkoistettua itsestäni. Monta kertaa vaikeakin ajatus purettuna hellittää heti otettaan. Asia ei jää sisälle pyörimään. En myöskään kauheasti sensuroi ajatuksenvirtaani, sillä ainahan ne eivät todellakaan ole kauniita korulauseita. Mutta sekin sallitakoon, sillä emmehän elä ihan ruususen unelmaa. Äiskä onkin sanonut minun kirjoittavan aika suoraa tekstiä, mutta mitäpä minulta muuta voi odottaa.

Seuraava kyselyni tulee koskemaan sitä, kuinka monia meistä syöpä jollain tavalla koskettaa. Onko kokemus omakohtainen aivan henkilökohtainen, lähipiiriä koskeva vai oletko säilynyt aivan ilman syöpäkontaktia. Yhä enemmän kuuluu sairastuneista ja syövästä. Tässähän toki on sekin, että asiaa ei enää nykyään salailla. Eletään rohkeammain syövän kanssa, sillä harva meistä sitä on itselleen omilla teoilla hankkinut. Vaikka syöpä on yleistä, ei sitä Ylivieskassa ole viiteentoista vuoteen ollut lapsella. Eli Reetta mursi tämän tilaston leukemiallaan.

AJATUKSIA AAMUUN

Muutaman kirjoittamattoman päivän jälkeen alkaa taas sanainen arkkuni aueta. Olen halunnut tietoisesti olla pois koneelta ja kirjoittamatta. Menemme nyt keskiviikossa, huomenna on jo Loppiainen. Niin on sekin juhlahumu ohitettu. Kauheaa säätämistä, mutta moniko todellakaan tulee ajatelleeksi joulun todellista merkitystä ja tarkoitusta. Vuosi porskuttaa pitkillä askelilla eteenpäin. Aika menee kuin kone eteenpäin, vaikka on ihmisiä joilla aika on pysähtynyt. Monien muidenkin kokemusten kautta on selvinnyt, kuinka aika seisahtuu ja asioiden merkitys muuttuu kun kohtaamme vaikeuksia.
Eilinen päivä tuli vietettyä osastolla. Meillä oli suunnitellusti päiväkäynti syöpälääkepiikillä. Maanantaina otetut veriarvot olivat tosi hyvät, joten hoidot voitiin toteuttaa. Samalla voimme myös nostaa kotona otettavan syöpälääkkeen annostusta. Tämä on siis se tutkimus, jossa Reetta on mukana. Tämä oli nyt toinen kerta, kun annostusta voitiin nostaa portaittaisesti.
Päiväkäynnit ovat todella raskaita; nousimme ylös kuudelta, lähdimme seitsemän jälkeen ja kotona olimme iltapäivällä kolmen jälkeen. Ne ovat myös henkisesti erittäin raskaita, ainakin minulle. Joka ainoa kerta todellisuus iskee naamalle, kun astumme osastolle. Kotona voimme tuudittautua pumpuliin, eli elää normaalimpaa arkea. Sairaus ei ole niin koko ajan näkyvillä, läsnä. Kun olemme osastolla useampia päiviä, jotenkin siihenkin muottiin sitten sujahtaa. Siellä on helppo olla, kun tietää päivän ohjelmat ja rytmin. Kun olimme sen seitsemän viikkoa putkeen, elämä tuntui siellä jotenkin helpolta. Jokainen päivä oli jollain tapaa ennalta suunniteltu, aavistettavissa ja oma vastuu pienempi. Kotona ollessa vastuu on pääsääntöisesti minulla hoidosta, lääkityksistä ja yleiskunnosta. Nyt näitä asioita osaa jo suht helposti tulkita. Oman lapsen "lukeminen" päivittäin vapauttaa meidät sairaalajaksoilta, sillä akuuttia osastohoitoa ei tarvita. Välillä tunteet ovat ristiriitaisia ja syöpää on vaikea hyväksyä. Välillä taas asia on hyväksytty ja menemme hoitojen ehdoilla, suunnitellusti eteen päin. Mutta ristiriitaisuus sallittakoon.

Tuosta joulun loppumisesta vielä; meillä tuli sillekin äkkiloppu maanantaina, kun unelmakollimme Väinö onnistui kaatamaan joulukuuseen. Siivo oli valtava ja koristeet sinkoilivat ympäri huushollia. Niinpä päätimme lopettaa oman joulumme siihen. Eipä tarvi sitäkään ennelta suunnitella, kun ratkaisun teki Väinö.
Tästäpä tulikin mieleen muuan uusi vuosi, eli 2000. Olimme kavereiden luona pelaamassa Aliasta pöydän ympärillä isolla porukalla. Minulla oli silloin esikoinen mahassa, olin siis todennäköisesti ainoa vesilinjalla oleva pelaaja. Kavereiden koti oli tuliterä, siis upouusi. Siinä pelin tiimellyksessä minä onnistuin jotenkin kaatamaan joulukuusen. Siis huidoin sillai laajilla kaarilla, jolloin kuusi kaatui. "Laminaatti turpoaa !" Siis kauhea paniikki päällä, kun vedet kaatuivat uudelle lattialle ja mikä siivo! Siinä sitten kaikki naapurinmiehet nöyrästi lennättivät kuusen pihalle ja sitten siivottiin, imuroitiin, lakaistiin ja luututtiin. Eipä ehtinyt laminaatti turvota. Seuraavana päivänä lohduttelinkin ystävääni ajatuksella, ettei hänen enää tarvitse miettiä ja suunnitella minkä oven ja erkkerin kautta kuusen ulkoistaa. Sillä homma tuli hoidettua suht napakalla tahdilla ja isolla porukalla.

lauantai 1. tammikuuta 2011

TERVEYTTÄ

Jotenkin tuokin sanonta, terveyttä, on saanut uuden merkityksen. Olen aina kuullut sen vanhusten suusta, pitänyt sitä fraasina joka kuuluu tiettyyn ikään. Mutta tällä hetkellä yhä useampi toivottaa meillekin ja erityisesti Reetalle terveyttä. Siis lapselle, jolla on terveys muuttunut sairaudeksi. Nyt minulle alkaa valkenemaan asian tärkeys. Onko se sitten minkälaista terveyttä, kuinka tervettä ja syvällistä? Kuuluuko silloin toivottaa terveyttä, kun esimerkiksi lonkkia kolottaa tai reumatismi repii? Tietyssä iässähän kuuluukin kolotella jo enemmän. Enhän itsekään omille ikätovereilleni ja kavereille terveyttä toivottele. Tietyt kolotukset kuuluu mielestäni elettyyn ikään. Mutta pidämmekö näitä terveys asioita omalla kohdallamme itsestäänselvyyksinä. Niitä ei arvosteta ja niihin ei kiinnitetä huomiota. Ennen kuin terveys on mennyttä ja muuttunut sairaudeksi. Nyt olen oppinut tajuamaan vanhustenkin terveyden merkityksen, kuinka paljon se merkitsee. Mihin kaikkeen terveys vaikuttaa. Mitä kaikkea voi menettää kun menettää terveyden. Toki uskon asioiden johtavan positiivisinkiin löydöksiin. Näin opimme peilaamaan asioita uusista näkökulmista ja hakemaan uusia ratkaisuja. Pakkohan tästä on löytää positiivistakin muutosta. Eihän muutos aina ole pahasta. Nyt mielestäni olennaiset asiat korostuvat, kuten rauha, rakkaus ja terveys.

1.1.11


Vuosi on puhdas, viaton, auki, täynnä uusia mahdollisuuksia. Vuosi on myös täynnä kauhua, pelkoa, epävarmuutta, huolta. Onneksi myös toivoa ja valoa. Vuoden ensimmäinen päivä ja menen erittäin ristiriitaisissa tunteissa. Kauhu hyökkää välillä hyökyaallon lailla päälle. Toisaalta mieli on erittäin toiveikas ja vuodelle on luotu jo selkeä selviytymistarina. Elämänstrategia. Strategia toteutetaan pala ja hoito kerrallaan, kooten yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Eipä ole mennyt yrittäjän ammattitutkinnot hukkaan, nyt näitä asioita tuodaan käytäntöön. Elämässä on myös useita kerroksia, kuin kehiä. Asioita joista voimme repiä ääretöntä stressiä ja huolta, ilman että voimme niihin vaikuttaa. Mikäli annamme kaikkien kehien hallita elämäämme, arkeamme, olemme täynnä huolta ja stressiä. Tärkein kehistä on sisimmäinen. Se on kehä johon voimme omilla teoillamme ja valinnoillamme vaikuttaa. Mitä kauemmas keskuksesta etenemme, sitä epätodennäköisempää on myös omat vaikutusmahdollisuutemme. Mikä tämän tarinan tarkoitus on? Huolehdimme ydinasioista, mutta pyrimme rauhoittamaan mielemme sellaisilta asioilta joihin emme suoranaisesti itse pysty vaikuttamaan. Näin emme myöskään revi itseämme liikaa, kappaleiksi. Tavoitteena on pitää ydin koossa omilla teoilla ja valinnoilla.






On hienoa aloitaa tämä vuosi myös selkeistä luvuista. Tänään menee   20 000 kävijää rikki, järjetön määrä. Jaksan yhä hämmentyä moisesta, kiitos kaikille tuesta ja mielenkiinnosta.