TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

sunnuntai 31. heinäkuuta 2011

IHANA VIIKKO

Tähän viikkoon on sopinut myös erittäin paljon positiivisia ja ihania asioita. Ensinnäkin Reetta voi loistavasti. Veriarvot ovat hulppealla tasolla, alkoivat nousemaan itsekseen. Kenties, ehkä, toivottavasti, Reetta säilyi ilman valtavaa solukuoppaa ja infektiota. Aivan ihana asia. Kesäflunssa on meillä kaikilla, nenä torisee, yskityttää ja kurkkua kutisee. Mutta jospa se ei mihinkään valtaviin mittakaavoihin paisuisi.
Meillä on pyörähdellyt vieraita milloin miltäkin suunnalta. Olen saanut viettää naisteniltaa ystävieni kanssa mökillä. Nauraen, nautiskellen ja hyvillä mielin. Tosin minun jalkani hidasti sielläkin menoa, jouduin konttaamaan saunaan, jotta ehtisin yhtä aikaa muiden kanssa. Kävely oli jo silloin niin kovin vaivalloista... Olemme suunnitelleet pihastailausta koko perheen voimin. Toteutus ja lopullinen ideointi on sitten päätynyt Pasi ja blondien tekemäksi. Takapihamme on saanut uutta rauhaa, harmoniaa ja seesteisyyttä. Sielu lepää yhä rennompana suihkulähteen äärellä.
Perjantaina saimme pärekorillisen valmiiksi poimittuja, valmiiksi perkattuja, valmiiksi pussitettuja mustikoita. Todella ihana ylläri. Kiitos vielä tuhannesti! Niin kuka voi tajuta, ettei lapsen syövän aikana ehkä ensimmäisenä juolahda mieleen marjat, säilöminen ja pakastaminen. Kukapa muu kuin toisen syöpälapsen perhe. Oli todella ihanaa viettää päivää yhdessä, suurella laumalla. Oli ihanaa menettää ajantaju ja antaa lauman leikkiä. Ruokaa, aurinkoa, kohtalontovereita, rentoa oleilua. Uusia ystäviä lapsetkin keskenään, kivoja leikkejä ja naurua. Yhteensä kahdeksan lasta ja meidän elikot, hyvin sujui. Olemme viettäneet myös serkkutytön synttäreitä porukalla, leikkien ja herkkuja syöden.
Olen saanut käydä hierojalla, analysoimassa omaa tilannettani. Teki todella hyvää. Olen myös pyöräillyt, sillä haluan maisemien vaihtuvan. Autossa kytkimen painaminen rasittaa tuota rasittunutta jalkaani aivan kauheasti, joten en ole paljon autoillut. Pyöräilyssä en tunne polkiessa jatkuvaa kipua, mutta laskut, nousut ja ylämäet tekevät niin nannaa... Reetta näyttää kokevan samaa vauhdin hurmaa, kun polkee kuin reikäpää.
Illalla taaplasin itseni sänkyyn, lähes kivuttomaan, jalka koholla asentoon. Häilyin jo unen rajamailla, kun Reetta tuli viereeni. Neiti pussaili, puhui rakkaudesta ja herätti minut. Sitten oli kovin huolissaan heräsinkö minä jo kokonaan ja saanko uudestaan unen päästä kiinni. Onneksi sain.
Yöllä Reetta puheli unissaan ja nyt kuuluu naurua unen läpi. Lapsellamme näyttää ja kuulostaa kaikki olevan ihan hyvin. Oivalsin juuri, että taidan kaivautua Reetan kainaloon takaisin. Sillä ihan oikeaan aamuun on vielä aikaa. Kannattaa ottaa uusiksi, sillä ensimmäinen herätys uusitaan epäpuhtauden vuoksi...

EI KANNATA LUKEA

Olen valveilla, en todellakaan hereillä. Tiuku repii aamulla puoli viittä. Olen pitänyt itseäni aina aamuihmisenä, nauttinut aamuista, hiljaisuudesta, omasta ajasta, kuullut ajatuksiani ja niin pois päin. Kyllä minä tänäänkin ajatuksiani olen kuullut. Eivätkä ne kauhean kivoja ole. Päätin ne siis luukuttaa tänne, etten pilaa muiden perheenjäsenten päivää niillä. Siis pyrin ainakin osan suoltamaan tästä kuonasta joka ajatuksissani virtaa tekstin muotoon. Eli kohteena olet juuri sinä, onko ihanaa. Ei siis kannata lukea, pian pahoitat oman mielesikin.
Näin painajaista menneisyydestäni. Siihen mitä ilmeisemmin myös heräsin. En erittele sen enempää, hyvä vain että se on menneisyyttä.
Yön olen uinunut mömmöissä, olen siis käyttänyt aineita. Jalkani on niin totaalisen pois pelistä, että yritän saada edes kolmiosärkykipurelaksanteilla hetkellisen helpotuksen siihen. Tällä viikolla olen jopa iltayöstä taksilla päivystykseen kipupiikille päätynyt. Minulla on myös kepit, mutta niiden käyttö ei tahdo kotioloissa onnistua. Kolluutan ja kompastelen joka paikkaan. Ärsyttää ja sattuu. Olenkin miettinyt pääni puhki, miksi minun liikuntakykyni on nyt näin hukassa. Enkö minä vieläkään ole tajunnut elämäni realiteetteja ja sanomaa. Mitä minun vielä kuuluu oppia, koska maailmaani muokataan yhä rankalla kädellä. Olen aina ollut sitä mieltä, että saan jonkin muistutuksen omasta rajallisuudestani, jotta tajuaisin hidastaa, Kuunnella itseäni. Kuinka paljon minun kuuluu itseäni kuunnella, sillä olen todella rasittava ja vihainen ihminen tällä hetkellä. Olen toki monissa asioissa muut ensin ja itse-sitten-ehkä-joskus- tyyppi, mutta mielestäni olen onnistunut elämään enemmän hetkessä ja nauttimaan pienistäkin asioista. Ärsyttää.
Vuosien saatossa olen mennyt liian lujaa, pää kolmantena jalkana, taukoamatta, pysähtymättä. Olen luullut olevani ahkera, ja pah, mitä hyötyä siitä juoksemisesta tänään on. Ei sitten mitään. Olen aina tehnyt liikkuvaa, vaihtelevaa ja fyysistä työtä. Päivän aikana olen kävellyt jopa kymmenen kilometriä työvuorossa. Kroppani on saanut liikuntaa, virikkeitä ja kuntoilua kuin huomaamatta. Myös kulutukseni on ollut kovaa. Minun ei ole tarvinnut erikseen lähteä kuntoilemaan, vaan olen saanut lähteä nauttimaan liikunnasta ja ulkoilusta. Nyt kaikki tämä normaaliin päivääni kuuluva on jäänyt pois, joten kroppa huutaa, postaa ja vinkuu. Myös vuosien saatossa tulleet rasittumiset puskevat nyt pintaan, antavat kuulua itsestään oikein kunnolla. Kun odotin tuplia, päädyin viimeiseksi kuudeksi viikoksi kipsiin. Olisivatko neidit muuten pysyneetkään täysiaikaisiksi sisälläni. Kun tein liikaa töitä omassa yrityksessä, minulla paukahti umpisuoli. Haava päätti myös mätiä useita viikkoja. Oli jälleen pakko rauhoittua. Tein liikaa töitä ja opiskelin, sain valtavan hammasprojektin osalleni. Lyhykäisyydessään kaikki mikä voi hampaan kanssa mennä pieleen, niin meni. Juurihoitoja, katkenneita poranteriä, tulehdusta poistokuopassa, tulehdusta luussa, vaurioituneita vierushampaita, liika voimakkaita lääkkeitä, hermosärkyä, joka päätyi kahden vuoden kolmoishermosäyksi jne jne. Ennen, nuorempana, minua kovisteltiin keveämmin; päänsäryillä, niskahartiajumeilla, flunssilla. Nyt ei tunnu mittasuhteilla olevan enää mitään suhteellisuudentajua. Lapselle päätetään antaa syöpä vaikeimman kautta lusittavaksi. Siihen omat rempat lisäkuormaksi. Nyt pääsi syvä huokaus, taidan siis olla todella kova luu tajuamaan yhtikäs mitään. Olen niin pitänyt tärkeänä perhettä, kotia ja luontoa. Oma liikuntakykykin on ollut itsestäänselvyys ja nautinto. Nyt en pääse metsään, en lenkille, en edes Mökömajaan ilman kipuirvistelyjä ja keppejä. Siis jos raivostuttaa, niin nyt saatan tuntea juuri sitä. Haluja ja ideoita olisi pihahommiin, kotihommiin ja puuhasteluun, mutta minkäs teen. Reetta on viikon pyytänyt kanssaan taiteilemaan, mutta kun ei ole inspiraatiosta tietoakaan. En ainakaan koe saavani kauneutta aikaiseksi.
Äsken kun keittiöstä tänne koneelle kahvikupposen kanssa länkkäsin, kahvi lainehti uhkaavasti. Miten päästä sen verran tasaiseen askellukseen, että kahvista jää myös nautittavaksi. Ettei kaikki läiky yli reunojen. Sain tiskikoneen pyörimään ja olen ensimmäiset särkykiputurrutusmömmöt naamaani nakannut.
Mitäpäs jos testaisin tässä kirjoittaessa, koska lääkkeet alkavat vaikuttamaan. Muuttuuko ajatuskulkuni yhtään leppoisammaksi, tuleeko sellainen mömmöinen ja rento olo, keinunko säryttömään olotilaan...
Ihan oikeasti, nyt olen käsittääkseni jo saanut pahimmat möykkyni tänne naputeltua ennen muun perheen heräämistä. Ajatelkaa, jos lapsiparat olisivat joutuneet osallisiksi tuosta kuonasta, joka odotti ulospääsyään. Kylläpäs helpotti!

keskiviikko 27. heinäkuuta 2011

PYÖRÄLLÄKÖ TULIT, TÄRRYYTTIKÖ?

Lapsuudestani pulpahti mieleen moinen lausahdus; pyörälläkö tulit, tärryyttikö? Näin isälläni oli tapana kysyä kavereilta, jotka meille tulivat. Lähdin tyttöjen kanssa pyöräilemään pitkästä aikaa. Alkaa nyppimään tämä paikoillaan olo, testasin pystynkö pyöräilemään. No pystyin, mutta alastulo tuntui jalassa. Reetta halusi mukaan, mutta päätyikin luokkakavereidensa kanssa koulun pihalle leikkimään. Reetta halusi kuitenkin, että pysyttelen suhteellisen saatavilla. En saanut kadota liika kauas. Niinpä sitten pyöräilin ristiin rastiin ja kehää sinne tänne. Olin lähes huutomatkan päässä. Tein yhden pidemmän lenkin, jolloin ajoin ympyrää. Siihen kuuluu kaksi radanylitystä, kaksi sorapätkää, loput asfalttia ja pyöräteitä. Sorateillä meinasi hampaista paikat poukkoilla, kun vedin renkaat savuten. Kyllä tärryytti ja poukkoili. Osa reitistä kulki kotimme ohi. Vedin helmat hulmuten radan yli ja kotimme ohi. Vauhdissa huiskuttelin ja virnistelin kotiväelle. Pasi, Tessa ja koirat katsoivat pikkuisen hitaasti ohiajoani. Mistä se tuli ja mihin se meni? Kaikkien ilme näytti ihan yhtä kysyvältä. Mutta tulipahan useampi pyöräilty kilometri, vaikka pyörinkin suhteellisen pienellä alueella. Teki niin nannaa. Ihana kokea vauhdin hurmaa vaikka moottorina olinkin itse. Ääneen hörisin, sillä minut oli kuulemma useampaan otteeseen jo havaittukin ajamassa ristiin rastiin. Viimeistään nyt pidetään kahelina. Mutta en sen kahelimpi tunne olevani kuin ennenkään.
Tytöt saivat lauman leikkikavereita pihallemme. Meillä on ollut seuraelämä lähes normaalilla tasolla. Ainakin kaksi yövierasta tälle viikolle, ovikello soi jatkuvasti ja kaveria pukkaa. Ihanaa elellä lähes normaalilla lailla. Luokkakaverit silittelivät Reetan untuvaista päätä ja vuoroin omaansa. Vertailivat. Nyt kuuluu riemunkiljahdukset takapihalta. Vesipyssyjä ja syöpäsairaalaleikkejä vuoronperään.
Sairaalasta samamme puhelun mukaan maanantaisissa kuvantamisissa ei ole mitään poikkeavaa. Kaikki vatsassa ja päässä kunnossa, huh. Lyppi on siiretty ensi viikon torstaille, koska se on parempi saada tehdyksi hyvissä ajoin ennen Helsinkiin lähtöä. Toivottavasti suunnitelmat pitävät, eikä tarvitsisi ottaa takapakkia pitkillä loikilla. Tietenkin se keskiviikon keuhkomagneetti ratkaisee todella paljon. Eli nyt tänään ja tällä viikolla menemme luottavaisesti kohti tavoitetta...
Nyt lähdemme tekemään kotikutoisen jalkakylvyn; lämmintä vettä, merisuolaa, oliiviöljyä ja laventelituppoja. Kylpy toteutetaan kylki kyljessä terassin portailla istuen ja maailmaa ihmetellen. Toisella puolella istuu tietenkin elikot palvoen ja kaulakuoppaa haistellen. Perennat suhisee, perhoset lentelee, pellolla huojuu ohra ja olemme kaikki kotona.

P.S. Reetta teki olkkarin lattialla minulle tänään kasvohieronnan. Makasin raukeana selälläni. Reetta söi samaan aikaan kylmää grillimakkaraa ja hieroi naamaani. Ilmeisesti makkaran tuoksut ja rasvat siirtyivät sitten naamaani. Koirat tulivat ja nuolivat naamasta makkara-aromit pois. Loistavaa ja nautittavaa. Moniko uskaltaa kokeilla?

LEIKITÄÄNKÖ LEUKEMIAA

Maanantaista asti meidän takaterassilamme on ollut kenttäsairaala, petejä vieri vieressä. Leikitäänkö leukemiaa? Leikitäänkö sairaalaa? Siellä leikkii omat ja naapurit, sekä meidän elikot. Meillä on valtavat lääkinnällisten välineiden varastot, ruiskuja, taitoksia, korkkeja, näyteputkia, tippaletkuja, teippejä, desinfiointiaineita jne jne. Olen antanut joitakin asioita leikkeihin mukaan, sillä vaikeaa on olla lääkäristä, jos ei ole tarvikkeita. Kuulostaa karulta, että lähes kaikkien diagnoosina on leukemia. Siis annanko leikkiä, kiellänkö vai mitä. Ensin puistatti, kun lapsi toisensa jälkeen tuli kirkkain silmin kertomaan sairastavansa leukemiaa, mutta mitäpä minä lasten mieltä mustaamaan. Leikkiähän se vain on, yksi on todellinen asiantuntija. Siellä koko lauma puhuu kuin ammattilaiset veriarvoista, tromppareista, hemoklobiinista, crp:stä, eristyksistä ja hoitokaavioista. Tessa oli eilen lääkärinä ja hän tarkisti arvojen rajoja, tarkisti faktat ettei puhu puuta heinää roolissaan. Vakuuttavaa ja luonnollista.
Leikin kautta lapsilla on mahdollisuus tutustua paremmin sairauteen ja sen mukana tuomaan todellisuuteen. Välineisiin. Samalla tulee käsitellyksi monia syvällisempiäkin asioita, pahaa oloa, vaikeita kysymyksiä. Annan siis lasten leikkiä, sillä tilanteessa on ollut vahva ja positiivinen lataus. Olisinko vuosi sitten antanut leikkiä syöpää? Olisivatko lapsemme vuosi sitten syöpää leikkineetkään? Ei ja ei.
Itse leikin näin keskiviikkoaamuni ratoksi labrantätiä. Olin kyllä hiukan äkäinen sellainen, en paras asiakaspalvelija... Reetta veti aamulla herneet lähes tyhjästä ja se aloittaa kiukkukierteen puolin ja toisin. Vaikea on myös kokeita ottaa lapsesta joka on lukkiutunut vessaan. Ärsytti ja kiehutti. Lopulta junttura saapui, muttei aluksi ollut lainkaan yhteistyökykyinen. Jokaiseen kokeiden ottoon liittyy itsellä myös paine tulevan päivän kohtalosta ja osaanko amatöörinä tehdä kaiken oikein. Saammekko jatkaa kotista, lähdemmekö, voiko olla huoleti. Sain jälleen vastaukset hetkessä ja heti itselläkin nupissa kiristävä vanne löysäsi. Tästä voimme kaiketi vetää johtopäätöksen, ettei tankkaustarvetta. Hb 111, leukkarit 2,3, neutrofiilit laskeneet 1,1:een, trompparit nousseet jo 320:een. Eli näillä menemme. Arvojen kuuluukin laskea, toivottavasti eivät laske infektioalttiiksi. Reetalla on myös havaittavissa samaa tukkoisuutta kuin minulla. Sekin vähän mietityttää, ettei puskisi kunnolla päälle.
Mutta olen rasittanut itseäni tälle aamulle pyykkiterapialla, nyt pyörii jo toinen koneellinen. Pyyhkeitä, sävysävyyn ja kuvat oikein päin ripustettuina... On kaunista katseltavaa kun ne tuulessa liplattelevat, tuoksuttaa voi myös kesken kuivumisen, sitten kerätessä ja kaappiin laittaessa. Äsken Fannylla oli Mökömajalle käyttöä. Näytti hippimekossaan painelevan mökkiin jalat läpsyen ja alahuuli pitkällä. Viiden minuutin kuluttua sieltä saapui leikkimään positiivinen potilas, liekkö ollut jälleen leukemiapotilas. Niitähän tuntuu tänäänkin riittävän. Minä annan lasteni leikkiä.

tiistai 26. heinäkuuta 2011

SIRO SISÄLTÄ JA RUUVIT LÖYSÄLLÄ

Tämä päivä on ollut jälleen täynnä uskomattomia käänteitä, minun suhteeni. Reetta porskuttaa nautiskellen ja hymyillen vailla huolen häivää. Pääsimme eilen illalla kotiin, kun kaikki tarvittavat kokeet oli saatu otetuksi. Seuraava käynti kenties vasta elokuussa, keskiviikkona ensi viikolla. Voi jospa saisimme sinne asti olla kotista.
Sitten minuun itseeni, itsekkäästi. Olen siis toukokuusta saakka länkännyt tuota oikeaa jalkaani. Nyt sairaalassa alkoi vasen jalkapöytä vihoittelemaan ja vaikeuttamaan liikkumista. Eilen alkoi jo askel hidastumaan kummasti. Illalla särki jo erittäin laajasti. Yöllä todella laajasti ja aamulla en tahtonut päästä ollenkaan liikenteeseen. Näinpä suunnistiin heti aamulla päivystykseen. Epäilyksenä veritulppa. Labraan ja takaisin jonottamaan. Lääkäri pyöritteli ja löysi kipeimmät paikat. Huudatti. Epäilyksenä rasitusmurtuma. Siispä röntgeniin. Veritulppaepäily kumottiin ultralla ja puhtailla kokeilla. Kuvauksen jälkeen voin vain pää kallellaan ihailla kuinka siro olenkin sisältä, kuinka kauniit ehjät luut minun jalkapöydässäni ovatkaan. Kaverini nauroikin, että olen siro sisältä, jätettäköön kertomatta millä se sirous on päällystetty. Pääasia, että sain tuosta ihanuuskiksejä. Eli ei siis murtumaa, mutta todella raju rasitusvamma. Siis rasittunut mistä? No istumisesta, jääkaapilla käynnistä, kaukosäätimen hakemisesta tai huonosta nukkuma-asennosta... Minä, joka olen ikäni tehnyt liikkuvaa seisomatyötä saan rasitusvamman nyt istuessa! Eli diagnoosi kuului näin, että olen varannut toukokuusta saakka vasempaan jalkaani enemmän ja se on siis rasittunut vammauttaen terveen jalan. Hoitona särkylääkettä, kylmää käärettä ja kortisonipiikkejä. Avasin ääneni todella lahjakkaasti, kun jalkapöydän luiden väliin piikkejä survottiin. Sain kuulemma kiroillakin, jos siihen on tarvetta, kunhan pidän jalkani vain paikallaan. Päästin muutaman ruman sanan. Onneksi se tehtiin makuulla, sillä olisin takuuvarmasti pyörtynyt. Muutaman tunnin jonotuksen aikana flunssani veti myös minut todella tukkoon, sain samalla siihenkin avaavat lääkkeet. Piikit auttoivat ja pääsin jopa käveleen huojuen. Nolona huoneesta huutojeni jälkeen poistuin ja pyytelin aiheuttamaani meteliä anteeksi muilta (kauhistuneilta, pelokkailta) potilailta.
Kun autoon lopulta istahdin olin todella epäuskoinen ja hämilläni. Laitoin aurinkolasit päähän ja sitten tippui ruuvit syliin. Luulin ensin, että ne ihan oikeasti tippuivat päästäni. Onneksi tajusin, että laseista tippui sankakin. Ruuvit olivatkin löysällä laseilla, ei suinkaan minulla. En siis tiennyt taas itkisinkö vaiko nauraisinko. Maailman kornein yhtälö jälleen samalle aamulle. Olin helpottunut, ettei se ollutkaan veritulppaa. Mutta koomisuutta aiheutti rasitusvamma laiskalla ihmisellä ja tippuvat ruuvit. Sain myös hyvän sarkylääkkeen ja otin päivällä kauneusunet. Kerran sairaalassa kehuskelin ottaneeni kauneusunet, siihen yksi hoitaja sanoi, että olisin ihan hyvin voinut jatkaa nukkumista pidempäänkin... Ei olisi kuulemma ainakaan haitaksi ollut. Mitä jos rasitusvamma tuleekin istumalihaksiin ja joutilaisiin kehonosiin, kuinka ne sitten hoidetaan. Paniikissa yritän saada flunssan ja rasitteeni hoidettua ennen Helsingin keikkaa. Miten minä siellä sitten rasittuneena pääsen kulkemaan, jollei jalat ole käytössä.
On kuulkaas taas paljon uusia ihmeellisiä rasittavia ongelmia ratkaistavaksi. Mutta ei tämä ainakaan tylsää ole...

maanantai 25. heinäkuuta 2011

SELÄN TAKANA

Olen nyt nukkunut kaksi yötä lapseni selän takana osastolla. Meillä on kyllä kaksi sänkyä käytössä, mutta yksi näköjään riittää. Eilen olisimme päässeet kotiin saakka, mutta jäimme Ouluun sukuloimaan. Ei kauheasti napannut jälleen kotiin yöksi ajella ja tänään takaisin tutkimuksiin. Reetan virran määrä on suunnaton ja positiivinen. Reetalla on paljon ollut asioita kerrottavana, todellinen tarinaniskijä. Eilen pääsimme lähtemään juuri kunnon ukkoskuuron aikaan. Juoksimme likomärkinä, uitettuina, sateenvarjon alla. Ihan oli lämmintä ja märkää vettä.
Millä ihmeellä Reetta jaksaa porskuttaa. Luonteen parhaat puolet ovat tulleet esille. Miten vakavasti sairas lapsi voi olla itse aurinkoisuus. Kuinka voisimme itse oppia. Reetta osaa nauttia täysin hyvästä olostaan ja kunnostaan. Kiellänkö, muistutanko, rajoitanko vai annanko mennä? Itse olen ainakin näin aamulla, lasten itkuun heränneenä, kuin nukkuneen rukous. Olen juonut pian pannullisen kahvia heräämisen toivossa. Yön aikana ilmastointi on vetänyt nenän tukkoon ja kurkun karheaksi. Niin käy aina, kun olen osastolla yöpynyt. Minä puolestani olen aistinut sairaalan. Haistanut, kuullut, tuntenut, tiedostanut ja havainnut. Tämä on niin monen itkun paikka. Lasten ja aikuisten. Kunpa olisimme jo niin pitkällä, että sairaus olisi muisto vain. Haluan ja toivon niin, että hommat etenisivät nyt suunnitelmien mukaan, ettei enää tarvitsisi ottaa ja sulatella takapakkeja. Pelottaa, jos jotain jälleen tulee mutkistamaan suunnitelmia. Ilmenee. Tarviiko minun pelätä. Kuvitella peikkoja, olemattomiakin. Voinko vain mennä lapseni tunteisiin mukaan ja nauttia hetkistä.
Eilen Reetta suihkutti hiuksiini hiuskiinnettä. Siinä levisi kiinnikkeet vähän laajemmallekin alueelle, koko naamalle. Vedin siis hymyn esiin, leveän sellaisen ja yritin saada sen kiinnitetyksi. Reetta piti minua jälleen hiukan kahelina, kun naama kireänä yritin hymyäni saada pysyväksi. Kyllä se jonkin verran eilisen päivän aikana pitikin, meillä oli onnistunut ja hulvattoman rento päivä. Pitäis varmaan valita sellainen extra vahva mömmö, jotta hymy pysyisi pidempään eikä latistuisi.
Kahvit on juotu, on aika ajastaa omat aivot päivän tutkimusaikatauluihin. Mielenkiinnolla katsomme jälleen, kuinka lehmänlaikut ovat muuttuneet yön aikana. Eilen suihkussa Reetta laittoi untuvaisiin hiuksiinsa hoitoainetta. Nyt on kuulkaa niin pehmeät ja blondit. Jännänä mietimme, pysyvätkö nämä hiukset ja ripset myös siirron ajan. Sillä esihoidossa ei nyt niin kauheasti ole enää mömmöjä, koska suurin osa on jo annettu täällä. Tai siis näinhän me luulemme ja oletamme. Yhä hoitohenkilökunta kauhistelee viimeksi annettua jättihoitoa, kuulemma aikaisemmin moista annosta ei ole kenellekään annettu tällä osastolla. He myös hämmästelevät Reetan kuntoa. Olkaamme siis tyytyväisiä näistä onnistumisista. Hoito on kuitenkin purrut suunnitellusti, koska arvot ovat tulleet ropisten alas. Eli minun on osattava nauttia tästäkin kokemuksesta positiivisesti. Nyt mamma, alahan löytää se positiivinen vire tällekin aamulle ja lopettaa narina! Teen muutaman kyykkyhyppelyn, keitän lisää vahvaa kahvia . Eiköhän se siitä...

sunnuntai 24. heinäkuuta 2011

LEHMÄNLAIKKUJA

Eilen meillä oli puutarhapirskeet, niinkuin aina ennenvanhaan. Vietimme Fannyn synttäreitä isolla ystävä- ja sukulaisjoukolla pitkän kaavan mukaan. Oli ihanaa ja tuntui niin normaalilta. Päätöksen juhlista teimme Reetan perjantaisten verikokeiden tulosten perusteella, uskalsimme. Reetta veti täysillä koko päivän iltamyöhään saakka. Sitten naps vaan yhdeltätoista nousi kuume, 38,2 astetta. Miksiköhän, siihen ei ole selvyyttä. Menikö kroppa niin ylikierroksilla koko päivän, että puski väsyn kuumeen kautta pintaan. Näin ainakin itse diagnosoin. Ajelimme sateessa osastolle, olimme puoli kahdelta aamuyöllä perillä. Yön lämpötila oli kuin tropiikissa, yli 20 astetta. Yöllä päivystäjä tutki ja sanoi, että olemmekin jo koko viikon odotelleet koska tulette. Verikokeet olivat kunnossa, crp alle 3 ja enää ei ole kuumetta. Nyt siis odotamme huomisia suunniteltuja tutkimuksia ja ajattelimme lähteä huomenna kotiin... Paas kattoo mitä tämän päivän päivystäjä tuumaa. Mitään lääkityksiä ei ole aloitettu, eikä eristystä tarvita.
Nahka hilseilee yhä, huulet rupeilee, muuten kaikki ok. Tulehdustiloja ei näy missään ainakaan pinnallisesti. Reetta tuumasikin, etä päässä on sellaisia lehmänlaikkuja. Kaljussa on kuin maailmankartta, erivärisiä pintoja, monimuotoisia laikkuja ja hiukset puskee sieltä seasta.
Lehmänlaikut kuvastavat hyvin kuviointia ja neidin huumorintajua. Näillä siis mennään.

perjantai 22. heinäkuuta 2011

SIKEÄSTI

Yöllä napsahti tietokone pimeäksi ja oli pakko laittaa nukkumaan. Verna löytyikin nojatuolista, eikä Mökömajasta. Neiti kömpi minun ja Reetan viereen. Oli kiva nukkua, kun kättä ja jalkaa heilui kahdelta puolelta. Moni on sitä mieltä, että lasten pitää nukkua omissa sängyissään. Näin meilläkin pääsääntöisesti ennen. Nyt asiat ovat toisin. Perheemme on niin paljon hajallaan ja levällään, että joskus on läheisyyttä annettava. Olkoon se sitten tuhiseva neiti yöllä kainalossa, keneltä se on pois. Mikäli halipula vaivaa, niin otan mielelläni kunkin vuorollaan kainaloon. Pasia ei tosin ole ainakaan kahdeksaan kuukauteen näkynyt...
Yöllä oli ollut kunnon ukkonen. Mökömajakin oli tärissyt perustuksillaan. Minä ja tuplat vedettiin niin sikeästi hirsiä, ettemme tienneet mitään. Jopa Väinö oli kolluuttanut itsensä turvaan Mökömajaan. Pasi ja Tessa nauroivat, eivät tajunneet kuinka olemme siinä rytinässä voineet nukkua. Hyvin ja sikeästi.
Aamulla otin verikokeet nukkuvasta Reetasta. Oman arvioni mukaan saamme jatkaa kotosalla. Kaikki arvot tulevat alaspäin, niinkuin pitääkin, mutta tankkauksen tarvetta ei minun käsittääkseni ole havaittavissa. Yöllä rasvasin neidin ihoa ja huulia. Aamulla huulet olivat jälleen rupiutuneet kiinni ja mustaksi. Ihossa olevat laikut laajenevat yhä. Sitkeästi vain yritämme ennaltaehkäistä kotikonstein.
Sunnuntaina Fanny täyttää kymmenen. Juhlat ovat kuulemma huomenna, näin minulle on säätiedotuksen perusteella ilmoitettu... Mitä ilmeisemmin tänään pitää leipoa ja rätätä. Kuulemma liilaa boolia ja muutkin jutut sillä väriskaalalla. Mamma on siis ohjelmoitu, kunhan saataisiin kone vielä käyntiin. Ilmassa jälleen lievää ukkosta ja matalapainetta, mikä aiheuttaa tuskaista nihkeyttä ja päänsärkyä. Mutta nyt sinkoan hankkimaan juhlatarvikkeet ja pistän töpinäksi.

SELKÄRANGASTA

On iltamyöhä, heräsin juuri. Siis muut aloittivat yönsä ja minä olen jo ehtinyt torkut ottaa ja herätä. Pääsääntöisesti olen kyllä nukkunut hyvin, mutta nyt heräsin sohvalta kippurassa ja täällä on todella hiostavaa. Näipä päätin kirjata ajatukseni tällekin päivää.
Päällimmäisenä on hyvä ja uupunut olo päivän tapahtumista, olimme kummisedän hautajaisissa. Kuinka siitäkin voi jäädä hyvä olo. Tulin siihen lopputulokseen, että poisnukkuneella on hyvä ja levollinen olo, me jäljelle jääneet itkemme omaa ikäväämme. Kaipausta. Vasta nyt itsellenikin aukesi, millaisesta aikansa suurmiehestä oli kyse. Kuinka nöyrästi ja laajalla sydämellä hän eli elämänsä. Hiljaisesti puurtaen, usein taustalla ja huomaamatta. Tyytyväisenä hymyillen.
Systerin kanssa olimme varmaan tilaisuuden kovimmat itkijät. Tulvimme omasta tahdosta riippumatta, välillä hymyilytti mistä tätä riittää. Kun kirkossa alkoivat virret, tajusin ettei meillä ole virsikirjaa. Mutta sanat, jopa hautajaisvirret, irtoavat meidän suvussa selkärangasta. Siis minulla on sisään, selkärankaan kytketty veisausvarasto. Olen lapsuuteni asunut körttimummun, Hilman, kanssa samassa kodissa. Näinpä olen sieltä imenyt itseeni veisaamisen, myös hautajaisvirret ja osasin yhä myös kaikki rukoukset ulkoa. Seuroissa keskustelin myös serkkuni kanssa havainnoistani, sama juttu heidänkin perheessä. Tytöistä Fanny lähti minulle kaveriksi. Reettakin olisi mielellään lähtenyt mukaan, mutten todellakaan uskaltanut ottaa tiiviiseen ihmismassaan.
Matkalla puhuimme noista tyttöjen sanamuunnoksista. Lapsena isä kertoi meille, että on kahdenlaisia hevosia; suomenhevosia ja lämminvärisiä. Kerran sitten raveissa tietävänä kerroin olevan lämminväristen lähdön. Minulle nauraen oikaistiin, että se on lämminveristen lähtö. Olin siis vuosikaudet luullut aivan toisin. Systeri oli kerran tarjonnut tytöillemme verilättyjä, mikä oli aiheuttanut tyrmistyneen ilmeen. Sillä tytärteni äiti eli minä olin vuosikaudet syöttänyt lapsilleni värilättyjä. Ettei tulisi ongelmaa käytetystä raaka-aineesta... Kaikkea sitä, kenehenkähän lie lapsista ja lapsenlapsista on tullut. Tuokin seikka ja sanamuunnokset löytyvät selkärangasta.
Kotona oli kuultavana positiivisia uutisia. Pasi oli ottanut selvää keuhkojen kuvantamisesta, enää yksi kuusimillinen patti jäljellä. Onneksi hoito on purrut viikon tauosta huolimatta. Päivän mittaan Reetan otsasta on iho kesinyt. Huomasin juuri, että laikku on illan aikana laajentunut. Suu on toistaiseksi ehjä ja yleiskunto hyvä. Pasi sanoi, että päivä on mennyt sopuisasti sadetta pidellessä. Kun saavuin hattu tyhjänä hautajaisreissusta, laukaisin lasteni selkärangasta narinavarsaston oven. Heti alkoi ruikutus, valitus ja narina. Ihan ilmanaikainen pompotus ja kitinä. Varsinkin Reetta otti aseet käyttöönsä. Iltalääkkeistäkin sain jälleen kymmenisen kertaa huomauttaa, sitten naristaan kun isosti käsketään, kyllä se vähempikin riittäisi. Sama suihkun suhteen. Kysyin haluaako Reetta suihkuun, sillä se on työläs operaatio haavanhoitoineen, teippauksineen ja rasvauksineen. Ei halunnut, mutta kun piti mennä nukkumaan olisi kuulemma halunnut iltapesulle. Sinähän vaiheessa minä olin jo unen rajamailla sohvalla, eipä innostanut. Ruisleipäkin oli loppu ja tyhjällä hatulla kaupassa käynyt äiti ei tajunnut sitäkään ostaa. Mutta nyt kaikki nukkuvat suloisina, ainakin kaksi taitaa olla Mökömajassa, yksi serkulla ja Pasista ei tietoa. Elikot ovat siellä missä minäkin, turvaamassa mamman unia.
Kaiken kaikkiaan sateinen ja hyvä päivä. Taivaskin itki yhdessä suvun kanssa. Raskas, huojentunut, lopullinen, helpottunut ja monia muita tunteita laidasta laitaan. Yksi kaunis ja hyvä retki on saatu päätökseen. Meillä tänne jääneillä on ollut myös elämänmakuinen retkipäivä. On siis aika painaa pää tyynyyn ja ottaa voimaunet...

keskiviikko 20. heinäkuuta 2011

KANAVAANAREITA JA SUOLENVETOA

Oli pikainen pyrähdys sairaalassa. Verikokeet, pahoinvointilääke, kuvantamiset ja menoksi. Nukuin Reetan kanssa yön Mökömajassa. Aamulla piti meidän kesälomalaiset rettuuttaa aikaisin ylös ja matkaan. Ei sitä pirteintä porukkaa tosiaankaan. Reetan huulet olivat yöllä menneet taas verille ja ruvelle, joten ruokaa ei aamulla mahtunut rakosesta. Se taas aiheutti nälkää, huonoa oloa ja matkapahoinvointia. Onneksi lääkkeitä on olemassa, johan alkoi jälleen maistumaan kun sai suun auki.
Ulkoistimme itsemme nopeasti sairaalasta, lähdimme leikkimään turistia ja sukuloimaan.
Kauppatorilla oli paljon matkailuautoja ja asuntovaunuja. Siinäkös lapsemme alkoivat yhdestä suusta rallattamaan kanavaanarit, kanavaanarit... Yritin selittää ettei se ole kanavaanari vaan karavaanari. Siis mikä? Kaikki olivat luulleet, että ne ovat kanavaanareita. Kyllä ovat täysin blondeja kaikki, aitoja.
Yhtenä iltana nautiskelin Tessan jalkahieronnasta. Oikean jalan ukkovarvasta alkoi silloin suoni vetämään rajusti. Väännätti aivan alaviistoon ja huudatti. Tänään lapsemme puhuivat, että minulla veti suolta. Heidän päässään suonenvetokin muuttui suolenvedoksi. Onko varpaassa suolta joka voi vedättää, vai vedättääkö se todellakin suolistosta saakka.
Saimme päivän veriarvot; jatkamme huojentuneilla mielin. Hemo yhä 124, trompparit noin 140 ja neutrofiilit nelosen luokkaa. Kuvantamisen tuloksista emme ole saaneet mitään vihiä, sillä ne ovat lähteneet pikana huomiseen kantasolukokoukseen. Josko huomenna sitten...
Lääkkeiden vaikutus on vielä noin viikon luokkaa, joten emme todellakaan uskalla huokaista. Niskasta paukahti iho rikki, kun rasvauksesta hiukan luistimme. Pakko muistaa, vaikkei oirehtisikaan. Ennaltaehkäisy, niinhän se neiti itsekin viikko sitten muistutti. Tänään on ollut paahtavan kuumaa, pitää olla todella valppaana auringossa ja yleensäkin ulkona.
Reetta voi hyvin, on hyvän värinen, tukkaa pukkaa ja ripset kehystävät silmiä. Äsken kun ajelimme kahdestaan, neiti mietti oliko hän hiusten kanssa silloin ennen nätti. Oli ja on ilmankin. Syksyllä oli huolena karisevatko ystävät samalla kun hiukset. Onneksi ei. Äsken kun summasimme, on tämän sairauden aikana tullut myös paljon uusia tärkeitä kavereita elämään. Niin Reetalle, minulle kuin muullekin perheelle. Jos sairaus ottaa niin kyllä se jotain antaakin. Iltayöllä Reetta suunnitteli Mökömajassa reseptejä. Siis mitä hän leipoo luokkakavereille, kun viimeinkin pääsee takaisin kouluun ja omaan luokkaan. Siis ehkä kolmannelle luokalle mennessä. Kuulemma mansikkakääretorttua, kakkua, piirakoita ja muita hyviä herkkuja.
Nyt tuoksuu grilliherkut. Josko ulkoistaisin itseni ja suuntaisin kohti inkkarilaumaa. Lapsillamme on jousipyssyt, inkkaripäähineet, kasvomaalaukset ja inkkarihuuto. Eikun sekaan, olisiko nimeni vaikka Vetävä Suoli...

tiistai 19. heinäkuuta 2011

TAVOITE

Monien mielestä kantasolusiirto on valtava pelottava peikko, hurja mysteeri. Niin onkin, mutta meille se on myös selkeä tavoite. Sitähän kohti me koko ajan pyrimme. Tottakai se on myös pelottava mysteeri, mutta uskomme sen olevan vain hyväksi. Tammikuussa Reetta itse sanoi, että hyvä on siihen mennään ja hoidetaan hänet terveeksi. Piste.
Todella selkeä tavoite.  Mutkia on ollut ja tulee varmasti olemaan matkassa yhä. Onhan se normaalissa elämässäkin niin, että takapakkien kautta saavutamme tavoitteemme. Ei pidä vain antaa ympäristön lannistaa, mutkien kangistaa. Pää kylmänä, silmät sirrillään kohti päämäärää. Voiko lapsi saada parempaa siementä uudelle kantasolulleen, kuin omalta isältä. Kaikin puolin lähtökohdat ovat parhaat mahdolliset. Piste.
Kunhan vain pääsisimme toteuttamaan projektin ja elämään sen jälkeen uutta arkea, uudella kantasolulla. Askel kerrallaan, päivä kerrallaan, viikko kerrallaan kohti terveyttä. Tässä visiossa haluamme pysyä ja siristää silmiämme saavuttaaksemme tavoitteemme. Piste.

EPÄVAKAISTA

Katselin aamulla ulos ja laskeskelin sateiden lähenevän. Pasi oli juuri kuullut säätiedotuksen, että Kokkolassa sataa jo, epävakaisuus lähenee meitäkin. No tästäkös vedin johtopäätöksen, pitää pestä pyykkiä. Eli latasin koneen ja laitoin hyrräämään. Samaan aikaan pilvet hyrräsivät yllemme ja alkoi satamaan. Vettä, märkää sellaista. Reilun tunnin pirskotteli ja nyt pyykit kuivuvat narulla. Ainakin toistaiseksi ne ovat kuivumassaa, sillä vettä ei sada. Mietinkin onko tällainen toiminta optimismia, tyhmyyttä, uhkarohkeutta vai itsekkyyttä. Kaikkea noita, tiedetään. Sillä halusin ehdottomasti rentoutua tänään pyykkifilosofiallani. Pestä ja ripustaa. Pikkarit, pikkarit, toppi, toppi, legginssit, legginssit, t-paita, t-paita, pikkarit, pikkarit... Tietty rytmitys olla pitää... Katsoa tuulen heiluttamaa pyykkiarmeijaa, tuoksutella kuivuvia pyykkejä ja nauttia jahka joskus ne saan kuivina viikata kaappeihin. Nyt kuuluu ropinaa, vettä tulee jälleen kaatamalla... Eli siis odottelua kestää odotettua pidempään. Ei anneta haitata, katsotaan kuinka tässä käy, linkoanko viikon kuluttua kyseiset rätit uudelleen.
Pyykkien ripustaminen sai Väinönkin kiinnostumaan. Kollimme naukui syliin, niinpä nostin ja annoin tassuilla hiplata pyykkipoikia. Ilmeisesti kollimme mietti, mikä tässä hommasssa noin kivaa on ja halusi testaamaan. Nostin unelmakollimme pyykkitelineen päälle ja siellä se ylpeänä käveli ja kierteli. Uljas näky taivasta vasten.
Yöllä sänkyymme oli jälleen kertynyt säihkysääriä enemmänkin. Pasi ja Fanny olivat Mökömajassa, loput meidän sängyssä. Verna aamulla nauroikin, että meitähän oli vain kaksi illalla. Elikot turvasivat myös unemme olemalla samassa huoneessa. Meillä on siis kaikissa muissa huoneissa sängyt käyttämättä, olisi tilaa yövieraillekin.
Pääsimme lauantaina seitsemän jälkeen Reetan kanssa kotiin. Se tuli hiukan yllättäin, arvelimme olevamme sunnuntaihin. Neitille pistettiin punasoluja lähtiessä. Eilen otin verikokeet,  ne ovat loistavat tilanteen huomioon ottaen. Trompparit ovat laskeneet valtavasti, nyt ovat noin 200. Onneksi lähtöarvo oli hulppeat 466, siitä on vara laskeakin. Eli, mikäli hoidot olisi aloitettu huonoilla arvoilla, olisi tankata pitänyt jo monesti. Hemo oli eilen 124. Leukkarit  melkein 4 ja neutrofiilit kolmosen luokkaa. Iho on toistaiseksi säästynyt hyvin, rasvaamme yhä tolkuttomasti. Suukin on ehjä huulia lukuunottamatta. Aamuisin verta roiskuaa huulista ja ne ovat valtavilla rakoilla. Mustaa rupea ja rakkulaa täynnä. Näyttävät pahalta ja kyllähän niitä kirveleekin, tietty. Yritämme kuitenkin selvitä tästä kotikonstein. Välillä aiheuttaa uhmakkuus omat haasteensa, neiti ei suostu yhteistyöhön vaikka järki sanookin muuta. Taistelua ihan turhasta, meidän mielestä. Ruokahalu on ollut hakusalla, välillä paha olo yökkäyttää ja huimaa. Yritän juottaa ja syöttää, palvella. Se taas suututtaa muita, mutta on pakko. Yritän mitata juodut määrät ja syönnit, sillä painohävikkiä tai nestehukkaa ei huvita ottaa uudeksi riesaksi. Huomenna lähdemme koko sakilla, toivottavasti päiväkäynnille Ouluun. On aika kuvantaa keuhkot ja ottaa laajemmat verikokeet jälleen. Toivottavasti sieni on hallinnassa, vaikka lääkkeissä pitikin pitää viikon paussi jättihoidon vuoksi.
Päässäni on ollut nyt parin päivän kunnon jysäri. Onko se pitkittynyt stressisärky, matalapaineesta johtuva vai ihan omaa tuotantoa. Huomio ja ote Reetan hoidoista ei saa kotonakaan yhtään herpaantua, sillä limakalvot ja iho ovat erittäin herkillä nyt. Onneksi pilvisyys ei aiheuta iholle paineita. Auringossa saattaa palaa hetkessä. Nyt uskallamme antaa ulkoillakin ilman jatkuvaa holhoamista. Jokaisella asialla on omat puolensa, hyvät ja huonot, riippuu miltä kannalta asioita milloinkin pähkäilee.

lauantai 16. heinäkuuta 2011

SAVUSTETTUJA MUNIA JA AHVENIA

Pasi, Tessa ja Fanny ovat eilen olleet useamman tunnin kalassa. Saaliina ahvenia. Tänään suunnitteilla on niiden savustaminen. Reetta on tehnyt mielikuvaharjoittelua siitä, kuinka ne ovat herkullisia ja miltä tuntuu syödä niitä. Paas kattoo pääsemmekö apajille. Tämän päivän hemoklobiili oli 92, eli laskusuunnassa. Sikäli mikäli meidät kotiutetaan herää kysymys tankkauksen tarpeellisuudesta. Eli yhä siis odottelemme avoimin mielin.
Minä tuossa päätin keittää munia. Kunnnolla keitinkin, noin 68 minuuttia. Onneksi yksi äiti meni keittiöön ja havaitsi täysillä porottavan levyn, kuivan kattilan ja savustetut munat. Hän päätti ottaa kattilan levyltä, kiitos. Siinä vaiheessa osastolle levisi häivähdys munan "tuoksusta". Sitten vasta minulla välähti. Iski suunnaton morkkis moisesta, entäs jos olisin ne saanut liekitetyksi enkä pelkästään savustetuksi. Suu ammollaan tyrmistyneenä tajusin unohtaneeni koko tekeillä olevan hommani. Paljonko muitakin asioita pystyn samalla tavalla unohtamaan. Oma nimi on ollut muutaman kerran täysin hukassa, kun olisi pitänyt allekirjoitus antaa. Mutta se ei sentään ole hengenvaarallista... Onneksi henkilökuntakin on toheloa, sillä kerran yksi hoitaja keitti kaurapuuroa mikrossa ilman vettä. Siitäkös se katku vasta tuli ja mikro meni uusiksi.

KULMAKURTTUJA

Aamukahdeksalta osastolle jälleen kiireellä pyöräilin. Sadetta pirskotteli, paleli ja teki niin mieli kahvia. Ajoin kauhealla tohinalla, otsanahat kurtussa. Siinäpä havahduin. Minkä ihmeen takia otsa ja kulmat ovat niin rypyssä, että. Miksi pitää kurtistella. Miksi pitää polkea täysillä. Ei nämä hommat mihinkään karkaa vaikka oikaisenkin kulmani ja nautiskelen matkasta. Olin muka myöhässä. Myöhässä mistä. No äitiyden vastuusta. Olen yleensä herännyt ennen kellonsoittoa, fiksannut itseni ja ollut osastolla jo kahdeksan paikkeilla. Kukaan ei käske, määrää, eikä vaadi. Mutta se on minun roolini, olen täällä lastani varten. Mitäpä minä tyhjässä asunnossakaan pyörimään. En onneksi ole näidenkään ajatuskuvioiden kanssa yksin. Meitä on muitakin äitejä ja isiä vain lapsiaan varten täällä. Eilen ja toissapäivänä Reetta on minut asioilleen kaupungille laittanut. Juuri ja juuri matkoineen saan siellä puolitoista tuntia menemään, sitten kiireellä takaisin.
Maanantaina olimme yhdessä kaupungilla kokonaista kuusi tuntia. Rikoimme niin monia sääntöjä ja lakeja, jotka syövän myötä meille on annettu. Ajattelimme revitellä kunnolla ennen kantista, sillä arvot olivat koko hoitojaksojen parhaat. Matkustimme linja-autolla, shoppailimme ja söimme ravintolassa. Niin, minä vein lapseni kaikkiin noista paikoista. Vastuuton äiti, sitäkin kyllä. Reetta ymmärtää omat rajat ja rajoitteet todella hyvin. Käytämme käsidesiä joka mutkassa ja analysoimme tilanteita ennalta. Eli ei kosketteluja ja hiplaamista kaupassa, jos jotain haluaa katsoa niin minä näytän. Ei tungosta, ei liika ahtaita paikkoja. Tästä kaikesta hulluttelusta ja rilluttelusta on muistona muutama itse valittu kolttu, niiden kanssa on kiva osastolla ja huoneessa keikistellä. Onpahan Helsingissäkin yksi kesämuisto lisää, millä porskuttaa.
Tänään ehkä kenties pääsemme kotiin. Kello 03,40 kyseinen arvo oli ollut 0,17. Pikkuhiljaa lähenee tavoite. Mutta ei tätä kiireellä passaa pilata, parempi huuhtoa huolella jäämät pois ja saada suojalääkettä. Iho on paljon tasaisemman värinen kuin eilen, ei punoita läheskään yhtä paljon. Olemmekin suihkuttaneet ja rasvanneet armottomasti ja usein.
Jäännöstaudin lisätutkimuksen mukaan vastaus on negatiivinen. Samoilla herkkyyksillä mitattuna ei enää värähdä. Siis ei ole syöpäsoluja enää. Tästä ei vielä ole kuulemma kirjallista vastausta tullut, mutta näillä edelliseen lyppiin verrattavissa olevilla herkkyyksillä vastaus on paras tähän astisista, eli alustavasti negatiivinen. Tämän suorempaa vastausta ei meille ole pystytty antamaan. Jee, mutta en tiedä uskallanko huokaista, tuulettamisesta puhumattakaan. Kuulemani mukaan viimeisen vuoden aikana testauksien herkkyydet ovat entisestään tarkentuneet. Mikä on tietenkin hyvä asia. Mutta vuosi sitten saatu negatiivinen vastaus onkin nyt uudelleen tutkittuna antanut positiivisen väräyksen eli ei olekaan täysin puhdas. Todella herkkää, atomitiedettä.
Kulmat on yhä  kurtussa, en tahdo herätä.  Ei auttanut kahvikaan, vaikka olen sitä yrittänyt juoda. Onko se omaa turnausväsymystä, olemme loppusuoralla tämän viikon savotasta. Johtuuko se matalapaineesta ilmassa, koleudesta, tihkusateesta. Vai puskeeko stressipäänsärky esiin, sikäli mikäli pääsemme kotiin. Kaikkea näitä, tiedetään. Reetta odottaa kotiutumista myös ja suunnittelee leipovansa leipää. Ihanaa itse tehtyä, tuoksuvaa ja herkullista. Muutenkin neiti visioi kotijuttuja, tunnelmia ja suunnitelmia. Selvät tavoitteet ja suunnitelmat, kunhan vain jaksamme odottaa.

perjantai 15. heinäkuuta 2011

HIKOAA

Tällä viikolla on ollut mamman perspektiivistä katsottuna jos minkälaisia jännitysmomentteja. Joka päivä eteen tulee jokin jännittävä seikka, jos ei muuta niin lääkärikierto. Olemme huoneessa 10, eli kiertosuunnassa häntäpäässä. Muutamana päivänä kierto on odotuttanut pitkälle iltapäivään. Ja mamma on hikoillut, välillä kylmää hikeä, tuskanhikeä, pääsääntöisesti kämmenet ja sitten jalkapohjat. Mielestäni se ei ole haisevaa eritehiki, ainakaan en ole itse sellaisena sitä pitänyt... Mutta miksiköhän ihmiset karttaa minua, kiertää kaukaa? Heko, se oli vitsintynkä. Välillä tuntuu, että kädet roiskuvat hikisinä, niljakkaina ja märkinä  jännityksen aikana. Tiistaina olin pienessä ajatusmaailmassani, kun asiaa pähkäsin. Näinpä laitoin käteni kämmenet ylöspäin kupeiksi, kertyykö aivan lammikot moisesta. Ei kertynyt. Mutta olin kuulemma ollut outo näky, muutamat vanhemmat luulivat katon vuotavan kun kädet koppuralla analysoin ajatustani. Onneksi tuli puheeksi ja uskalsivat kysyä mistä on kyse. Nytpä sekin on testattu.
Maanantaina illansuussa yllätti rankka sadekuuro, juuri kun olin lähtemässä asunnolle. Tietenkin sateenvarjo oli siellä asunnolla, eikä mukanani. Mietin kastunko, ajelenko uitettuna polkupyörällä. Ei innostanut ajatus, joten pakko keksiä ratkaisu. Näinpä ynnäsin sitten oman pinta-alani ja tilavuuteni ja päätin mahtua pyykkisäkkiin, ainakin 240 litrainen taisi olla. Ihan pokkana tuolla ala-aulassa hampain säkkiin reijät purin käsille ja päälle. Ja sitten sukellus ja olin valmis pyörän selkään. Muutama henkilö tempaustani todisti ja pitivät sitä hyvänä keksintönä. Näinpä vaatteeni säilyivät kuivana. Yksi vaihtoehto olisi ollut polkaista ilkosillaan, mutta Reetan kanssa päätimme toteuttaa säkkiteorian.
Yksi yllättävä oire on itselleni myös ilmaantunut lisää. Närästys. Onko syynä kahvinjuonti, oudot ruokailutavat vai voiko stressi kuohua ruokatorvessakin. Itse olen asian tällä viikolla pariin kertaan havainnut. Kuin tilauksesta muutama vanhempi kertoi, että närästysoireet katoavat kotona kokonaan. Siis en ole yksin tämänkään homman kanssa. Niin, ei minuakaan kotona ole korventanut.
Viimeksi kotona ollessani päädyin kampaajalle. Kampaaja pesi hiuksiani ja totesi minun päänahkani olevan rennon ja liikkuvan hyvin. Hänen teoriansa mukaan en ota turhia paineita... Kuulemma monilla stressihenkilöillä moinen nahka on kiinni kallossa, jumissa. Tälläkin viikolla hurjimmassa pyörityksessä olen itseäni tukistellut. Heiluttanut päänahkaani tai siis lähinnä testannut heiluuko se. Kyllä heiluu yhä, olen siis osannut ottaa rennosti. Tietenkin mielessä välähti löysä nahka ja läskit, jos se onkin sellaista nahan löysyyttä mitä muuallakin kropassa. Ei, kyllä minä haluan pysyä mieluummin siinä rentousteoriassa.
Kello lähentelee puolta päivää, alan taas hikoilla käsistäni lääkärikiertoa odotellessa. Missä arvot nyt menevät. Aamuyöllä oli ollut 0,41. Vähän ovat jumittaneet... Nesteytys on jatkettu kovana 180ml/ tunti. Näinpä sain muutaman pissapuhelun asian tiimoilta, kun Reetta heräsi vähän väliä yöllä pytylle. Onneksi ei sentään yhtä usein kuin silloin tiistain ja keskiviikon välisenä yönä. Olemme siis saaneet nukuttua suhteellisen pitkiä pätkiä.
Sain jälleen uuden päivämäärän, 19.8. Tämä tieto tuli Helsingin suunnalta eilisen kantasolusiirtokokouksen jälkeen. Näillä tiedoilla porskuttelemme tällä kertaa.

torstai 14. heinäkuuta 2011

AJANTASALLA JA ENNALTAEHKÄISTEN

Tiistaina iltasella kun asunnolle raahauduin, mietin pitäisikö minun yöllä soittaa ja kysellä neidin vointikuulumisia. Siihen sain vastauksen ja toimintasuunnitelman yllättävältä taholta. Kello 22.23, 00.03, 01.34, 02.18 ja niin edespäin noin neljänkymmenen minuutin välein kahdeksan kertaa yön aikana Reetta soitti minulle ja kertoi olostaan. Aina kun neidin täytyi käydä pissalla, piti äidille ilmoittaa ikävästä ja tilanteesta. Nesteytys oli tuolloin 140ml/ tunnissa + solumyrkyn nesteet lisäksi. Kyllä on pissattanut ja tiheästi. Jokainen pissa täytyy mitata ja pH tarkistaa.
Tämä lääke aiheuttaa erittäin pahoja limakalvo- ja iho-oireita. Sekä herkistää erityisesti auringolle. Näin ollen rasvaamme ja suihkuttelemme todella huolella. Suuta purskutellaan neljä kertaa päivässä. Reetta sanookin, että pitää ennaltaehkäistä. Näinhän se on, mikäli jotain on ennaltaehkäistävissä, niin miksi emme sitä tekisi. Kauan sitten opettajallani olikin tapana sanoa, myöhäistä on pieraista kun on p....t housussa. Näinpä. Kyllä neidin kalju onkin kiiltänyt rasvauksesta kirkkaana ja neiti on liukas pidettäväksi sylissä. Olemme toistaneet rasvauksia surutta ja usein. Toivottavasti niistä on edes hitunen hyötyä.
Tänään alkoi omatekoinen ruoka jälleen maistumaan hyvin. Reetta sanoikin, ettei ole valtavasta nesteytyksestä johtuen ollut oikein nälkä. Samoin lääkkeet ovat aiheuttaneet haju- ja makuherkkyyttä. Ei vaan ole tehnyt mieli. Painoa seurataan myös jatkuvasti, koska nestettä ei saa kertyä kehoon liikaa. Eilen silmissä oli havaittavissa keltaisuutta, nyt siis on seurattu maksa-arvoja. Munuaisarvot ovat syynissä jo lääkkeestäkin johtuen. Maanantaina Reetan trompparit olivat hurjat 460, hemoklobiini 111. Samoin leukkarit loistavat. Mielenkiinnolla odottelenkin, kuinka nopeasti ja kuinka alas ne tulevat. Onneksi pohjalla oli näin loistavat arvot lähteä toteuttamaan moista jättihoitoa.
Seuraava siirtoajankohtamme on suunniteltu elokuun 17. päivälle. Niin sikäli mikäli ensi viikon keuhkokuvaukset ovat sen suuntaisia, että voidaan edetä. Niin ja mitä maanantaina otetun lypin lisätutkimuksen lisätutkimus kertoo. Vieläkö hittolainen värähtää. Eli näin selkeillä suunnitelmilla jälleen porskuttelemme.
Tänään kello kahden pitoisuus oli hienosti laskenut 0,75:een. Olemme jo hienosti alle yhden, tavoite yhä siellä 0,1:ssä.

VUORISTORADALLA

On jälleen kesä kukkeimmillaan ja huvipuistoihin jonot. Moniko meistä haluaa, uskaltaa tai ylipäätään voi mennä vuoristorataan. Monia meistä pelkkä ajatuskin huimaa ja puistattaa. Itse olen uskaltautunut muutaman kerran kyytiin, joten tiedän sen fiiliksen. Ensin kiinnitetään turvavyöt tai sellaiset kaaret, ettei pudota kyydistä. Ettei sinkouduta mutkassa. Vaunu lähtee hiljalleen liikenteeseen, kivuten yhä ylemmäs ja korkeammalle. Sitten tulee huima pudotus, äkkimutka. Tuntuu valtava paine, sisukalut ja aivot heiluu volttia. Tulee taas uusi mutka, välillä vaihtuu suunta tai tulee ennalta-aavistamaton korkeusero. Sielua huimaa, mahaa huimaa ja aivoja huimaa. Samaan aikaan saattaa tuntua jopa hyvältä, epäuskoiselta, pelottavalta ja kauhealta. Välillä toivoo, ettei loppuisi, välillä haluaa pois ja heti. Onneksi kyyti loppuu jossakin vaiheessa, on aika könytä kyydistä jalat tutisten. Epäuskoisena. Onneksi loppui, voisiko siinä kyydissä jatkaa useampia kierroksia peräkkäin tai päiväkausia.
Tällä viikolla olemme olleet vuoristoradassa, olemme yhä. Emmekä siihen vehkeeseen aivan vapaaehtoisiesti halunneet. Meidät on vain istutettu kyytiin, turvakaariakin on ollut. Onko kaaret tarpeeksi tukevat, tuntuuko turvalliselta. Mitäs jos sinkoutuukin kuin leppäkeihäs äärimutkassa. Jää märäksi roiskeeksi steriilille seinälle. Siinä on Reetan äidin roiskeet, kylläpä se levisikin laajalle ja pinttyi syvälle... Eipä ole kaunis mielikuva, joten siirtykäämme Reetan vuoristorata-ajeluun...
Tiistaina Reetalle aloitettiin 24 tunnin jättihoito. Kuulemma moista ei ole ennen täällä annettu, joten ei ole kokemusta. Ei taulukkoja, ei selkeää vertailupohjaa. Helsingistä saatiin suuntaa antava hoitokaavio menneiltä vuosilta. Kunhan neiti vain pysyy kyydissä vyöt tiukilla. Ensimmäiset nelisen tuntia menivät leppoisasti, sitten jysähti huono olo, päänsärky ja arvot romahtivat. Huoneeseen hälytettiin lääkärit, neiti alkoi oksentamaan ja olo romahti. Keskipaineet laskivat hälyttävästi. Toki yleensäkin kyseinen lääke ja solumyrkyt yleensä aiheuttavat oireita, toisille joka ainoa kerta. Nyt kaikki tuli eteen kolminkertaisella vahvuudella, sillä hoidolla on kerroin kolmosen luokkaa normaali paukkuun verrattuna.
Huoneeseen tuli hoitaja jatkuvaan seuraamiseen. Itseäni helpotti suunnattomasti, sillä sain palautua takaisin äidin rooliin. Muut olivat hoidollisessa vastuussa. Romahdusta ja huonoa oloa kesti tunnin pari, sitten Reetta alkoikin askartelemaan, salaattia ja pannareita tekemään. Roudasimme huoneeseen taikinavärkit, salaattitarpeet ja askarteluvehkeet. Jälkeä alkoi syntymään ja kaikki palautui normaaliksi. Olimme koko ajan varpaisillaan, tuleeko uusi romahdus, mutta neiti vain porskutti. Mitä ilmeisemmin elimistö sai niin valtavan kuormituksen ja hätääntyi mömmöistä. Miksiköhän ei hätääntyisi? Onneksi oli turvakaaria, tukeva penkki ja turvavyöt. Voin vain kuvitella sitä sinkoilua, missä lapsemme meni ja menee. Vauhti on välillä todella mutkaista, kovaa, vaarallista ja hurjaa. Täysin ennalta aavistamattomia pomppuja, pudotuksia ja mutkia.
Reetta on todella sitkeä vauhtihirmu ja hurjapää. Illalla kyseli mikä on seuraava lääke ja hoito. Sanoin tämän loppuvan keskiviikkoaamuna puoli kymmenen paikkeilla, sitten ei tule muita solumyrkkyjä. Siihen lapsi omalla positiivisuudellaan lausahti, ai se olikin näin lyhyt paukku. Viime aikoina kaikki hoidot ovat olleet monen päivän tiputteluja, joten yksi vuorokausi ei tuntunut missään.
Hurjimmassa tilanteessa anelin jo armoa ja ehdottelin tiputuksen loiventamista pidentämällä tiputuksen kestoa. Mutta ei, koska tällä haettiin juuri äärimmäisyyttä kaikin puolin. Korkeinta mahdollista huippupitoisuutta. Eli tiputus jatkui mamman vaikerroinnista ja matkapahoinvoinnista huolimatta. Tiputuksen loputtua otetaan mittaukset ja lähtöarvot. Eli lääkkeen pitoisuus jonka laskemista seurataan tarkasti. Yleensä lähtölukemat ovat olleet alle satasen luokkaa, kerran noin 160. Itsekseni arvuuttelin lukemaksi omalla laskukaaviolla 450-480. Mutta ei, neiti veti pohjat 540. Taas mammaa huimasi ja henkilökuntakin oli kummissaan. Valtavat lukemat näissä hoidoissa. Mutta niin se sieltä lähti laskeutumaan ja hurjalla vauhdilla. Tänään olemme jo 1,9:ssä. Tavoitteena 0,1. Eli noita arvoja odotellessa menee suojalääkkeet vahinkojen estämiseksi ja hurja nesteytys 160ml/ tunnissa.
Mutta nyt neiti haluaa keittiöön paistamaan lohta ja kokkaamaan. Raapustelen jälleen, jahka muilta kiireiltäni ehdin.

sunnuntai 10. heinäkuuta 2011

KALJUHUUMORINKUKKASIA

Tällä viikolla on Reetalla kaljuhuumori kukkinut monia kertoja, ne ovat kuulemma kaljuhuumorinkukkasia. Ajattelin kirjata muutamia ihan ylös.
Muutamana päivänä Reetta on vetänyt tiukan pannan päähänsä, otsalle. Siksi, ettei hiukset mene silmille. Päälaella kasvaa samasta reijästä muutama tummahko hius. Reetta on kysellyt ovatko ne luonnonkiharoita ja voisiko niitä värjätä.
Tänä aamuna sanoin Reetan kaunistuneen nukkuessaan entisestään. Silmäripsetkin ovat jälleen palanneet. Niitä neiti tuossa äsken räpytteli ja kyseli voisiko näihin nyt käyttää tuuheuttavaa ripsaria.
Tuplilla on sellaiset hauskat kukkaiset haaremikesähaalarit. Ne ovat kuulemma huumorinkukkasia. Näinpä ostin itsellenikin puseron, joissa on samaisia huumorinkukkasia. Kauhukseni tajusin jälleen olevani keski-ikäinen, sillä ne olivat ruusunkukkia.
Leivoimme äsken Reetan kanssa kääretorttuja. Kun tuli astioiden kaapimisen vuoro päätti Reetta nuolla ne tyhjiksi. Pää kulhoon kieli pitkällä. Varoittelin, ettei hiukset sotkeennu taikinaan. Kyllä olikin kalju pitkästi taikinainen ja hymy leveä.
Muilla tytöillä on ollut tuskaa nyt helteellä. Olemmekin ehdottaneet samaa kampausta kuin Reetalla. Eipä hiukset hiosta ja saa rajattoman rusketuksen.
Olen toukokuusta asti länkännyt tuota jalkaani. Olen pärjännyt ja testaillut sitä jopa ilman liimasiteitä. Kyllähän se oireilee yhä. Viimeisimmällä sairaalajaksolla onnistuin törmäämään saman jalan pikkuvarpaalla pystyvaakaan. Taisi varvaspolo murtua, sillä se turposi ja aristi parisen viikkoa. Eilen puolestaan tohelomme Pasi törmäsi kiveen. Kivi oli kuulemma ilmestynyt laatoitukselle jostakin ja nyt jalkaa särkee. Myös Tessa on nyrjäyttänyt nilkkansa jalkapalloa pelatessa. Olemme siis idealsiteiden suurkuluttajaperhe.
Muutaman kerran Reetta on tullut suihkusta ja palannut takaisin, koska hiukset unohtui pesemättä tai hoitoaineet viruttamatta.
Olen myös tehnyt Reetalla kuviittellisia kiharakampauksia, piipannut ja väkertänyt. Välillä Reetan mielestä vedän saparot liika tiukalle tai ne eivät ole symmetrisesti. Vernakin on yleensä kade, kun teen Reetalle kampauksia. Mulle kans.

Sain Marialta viestiä, että minusta on kuulemma aurinkoisia hymykuvia. Kas kummaa! Säilytä ne hymykuvat, mutta sensuroi muut otokset minusta. Pliis! Juhannuksena Reetta oli napsassut minusta taksissa rennon hymyilevän kuvan. Itsekin hämmästyin, kun kuvia selailin. Olenko käynyt rentona itseltäni salaa ja jopa hymyillyt? Toivottavasti tajuaisin sen joskus itsekin tässä huolivyyhdessä kieriskellessäni. Ei sen puoleen, kyllähän minulla arjessa huumorikin kukkii lähes päivittäin. Pakko, sillä ilman huumorinkukkasia elämä olisi monin verroin raskaampaa ja vaikeampaa.
Mutta nyt on aika siivota keittiö, pakata laukut ja suunnitella minun ja Reetan ulkoistamista tästä huushollista. Sitä ennen ajattelin ajella Fannyn kanssa katsomaan yhtä maalaisidylliä, jonka neiti netistä löysi. Antakaa kaikkien kukkien kukkia, myös huumorinkukkien!

PERENNAPENKIN LAIDALTA

Viimeyönä on viimeinkin satanut. Nukuin Reetan kanssa Mökömajassa. Emme ihan kaksin, sillä ensin tuli Reino, sitten Kaino ja yöllä oven takana koputteli Väinö. Oli ihana kuunnella sateen ropinaa, linnunlauluja ja perennoiden suhinaa tuulessa.




Eilen aamulla kokosimme klaanimme ja päätimme lähteä uudelleen Wanha Woima tapahtumaan. Moni ei olisi yrittänyt samaa temppua uudelleen, mutta niin vain onnistuimme. Tessa jäi kotiin nukkumaan, kun me muut olimme jo kymmeneltä perillä.
Lapsemme ostivat itselleen muistoksi autojen pienoismalleja, Reetta myös kauan haaveilemansa olkihatun. Tytöt ovat kiinnostuneita menneistä ajoista, sukupuusta ja tarinoista. Helteessä vietimme kolme tuntia ihmetellen ja oivaltaen. Ihan onnistunut reissu, kannatti ottaa uusiksi, nyt siitä tuli ihan perheen idyllinen kesäretki.
Iltapäivällä teimme uusia grillireseptejä; kasvisnyyttejä ja vartaita. Nautiskelimme. Oli ihana nauttia lämpimästä kesäsateesta kiikussa maaten ja pilviä seuraten. Kaikin puolin päivämme oli sopuisa ja tapahtumarikas, on kivaa välillä viettää aikaa leppoisastikin. Tuplat ja Fanny hakivat kavereita meille leikkimään, Tessallakin on uusia ystävyyssuhteita. Tuttuja ja oudompia tyttöjä kulki joka ovesta. Kyllä siinä pillimehut kelpasivat.
Iltasella löysin Fannyn netistä. Neiti haeskeli meille taloa maalta. Nyt kuulemma alkaa kaupunkilaisuus riittämään. Fanny haaveilee vanhemmasta talosta, jossa on yläkerta ja huoneissa takkoja. Tavoitteena olisi, ettei ketään haittaisi vaikka kesäsateessa keikistelisi pihalla alasti. Reetalla oli oma show, olkihattu keikkuen ja huulikiillettä. Vernan löytyy suhteellisen usein pelaamasta tietokoneella tai muilla teknisillä vempaimilla. Minä perkkasin allastamme. Meinaavat perennat vallata koko altaan. Samaan aikaan Väinö alkoi hyppimään oudosti ja naukumaan. Mitä ilmeisemmin sammakomme Torsti säikähti kun altaan ympärillä möyrin. Torsti yritti pakoon ja päätyi Väinön eteen. Onneksi saalistajamme ei tehnyt sammakolle mitään. Torsti-riepu lamaantui täysin. Laittoi etujalat silmilleen ja ei hievahtanutkaan. Kannoin sen altaan reunalle takaisin. Lopulta se rohkaistui ja hyppäsi altaaseen. Siinä olimme jälleen koko poppoolla ihmettelemässä ja kummastelemassa. Ainakin Torsti tuntuu asustelevan yhä takapihallamme. Säännöllisesti se pompahtelee iloksemme. Viikko sitten se tuli jopa terassille. Pasi antoi sille kissanpapanan suuhun, ei maistunut vaan sylki takaisin.
Kun illalla kiikussa sateessa köllöttelin muistelin itseäni. Millainen olin puolet nuorempana, muutama vuosi sitten, lapsena, aikojen alussa. Välillä kun näkee ikätovereitaan huomaa ajan patinan kasvoista, olemuksesta. Vähäkö ne ovat muuttuneet, olen monia kertoja ajatellut. Mutta kun muistelen itseäni, niin kyllä olen itsekin muuttunut enkä ainakaan parempaan suuntaan. Muistelen joitakin siloposkisia kuviani, silmissä pilkettä ja rennonleppoisa olemus. Missä vaiheessa kaikki on kadonnut, muuttunut. En enää kykene rentoon oleiluun silmät kiiluen. En ainakaan pitkäkestoisesti. Ihan pisti hymyilyttämään silloinen oma naivius, luulo, että on täysin oman onnensa seppä ja voi itse määrätä tulevaisuutensa. Toki monet tavoitteet on saavutettu ja unelmat toteutuneet, mutta kyllä polku on välillä raskas ja mutkainen. Huoletonta pilkettä en saa kaivamallakaan palaamaan, katse on muuttunut lopullisesti.
Iltasella ajelemme Reetan kanssa Ouluun. Viimeinkin osasto on palannut evakkoreissultaan omalle paikalleen. Pääsemme kokkaamaan ja olemaan rennommin tutuissa ympyröissä. Käsittääkseni potilaspaikkojakin on omalla osastolla enemmän. Olemme lähdössä hyvillä mielin ja kahdestaan. Tänään on suunnitelmissa anestesiakelpoisuuden tarkistaminen, huomenna leikkurissa lyppi ja selkälääke, tuplanesteytyksen aloittaminen. Tiistaina Reetalle paukutetaan jättihoito vuorokaudessa. Annostus on noin kolminkertainen normaaliannokseen nähden. Sen jälkeen arvojen seurantaa, nesteytyksen jatkamista, pissanmittauksia, pH:n seurantaa ja jatkuvaa kyttäämistä. Yleensä tuon lääkkeen jälkeen olemme olleet vuorokauden, mutta nyt uskon menevän kolmekin vuorokautta ennenkuin jäämät ovat nollilla. Mutta eihän tuokaan ole minun uskostani kiinni, asiat menee niinkuin ovat mennäkseen. Tämän lääkkeen ei pitäisi aiheuttaa niin syvää solukuoppaa, mutta se on teholtaan laajakirjoisempi. Soittelin Helsinkiin perjantaina, seuraavat päivämäärät paukkuvat elokuun puolella. Keuhkojen kuvantamiset ovat kahden viikon välein. Reetan kohdalla ei ole tarpeen lyödä aikatauluja lukkoon, koska luovuttaja kulkee mukana. Siksi voimme leijua lyhyelläkin viiveellä. Toista on silloin, jos luovuttaja löytyy vaikkapa Saksasta tai Australiasta. Näissä tapauksissa on pysyttävä tarkemmin suunnitelluissa päivissä. Neitimme on todella hyväkuntoinen, toivottavasti siitä on vain hyötyä. Reetta jaksaa täysillä, pyöräillä ja puuhastella. Aamulla kun nukkuvaa neitiä Mökömajassa katselin, hän näytti todella tyytyväiseltä ja kauniilta. Kauniisti ruskettunut, hymyn kare suupielessä, lakatut sormenkynnet ja kädet poskella. Tänään on myös harvinainen päivä, emme anna mitään lääkkeitä. Kaikesta pitää ilo irti repiä, ei ainuttakaan tablettia, sillä kaikki pistetään tauolle rankasta tulevasta hoitojaksosta johtuen.
Muut ovat jo heränneet. Taidan lähteä elikoiden kanssa pussailemaan Reetankin hereilleen. Tosin Väinö nukkuu selällään umpiunessa sängyssämme, eipä taida raaskia herättää sitä. Mutta josko menisin koirien kanssa, niistä on kiva oikoa perennapenkkien kautta. Sitten ne ovat ihan likomärkiä, kun sadepisarat tipahtelevat kasvien lehdiltä niiden päälle. Mitäs jos itsekin menisin kontaten, tutustuisin pihaamme silleen eläinperspektiivistä. Kyllä meidän ihan oikeasti olisi kaikkien parhaaksi parempi muuttaa johonkin kauas sivistyksestä, niin ei tarvitsisi miettiä mitä muut joutuvat meistä miettimään... Onneksi salaisuuksien puutarhassamme on paljon isoja kasveja ja tunneleita, niin kaikki ei päädy ihmisten nähtäväksi. Pihamme on runsas, rehevä ja rönsyilevä, ihan kuin minäkin... Tsao!

perjantai 8. heinäkuuta 2011

IDYLLI FLOPPASI

Viime viikkoina ja etenkin viime päivinä eriarvoisuus on noussut esille monissa asioissa. Viimeksi keskiviikkona Reetta kiukkusi rankan Oulun reissun jälkeen eriarvoisuutta. Miksi minä aina kuulemma hänestä huolehdin, möykkään, kiristän ja vaadin. Miksi en koskaan kuulemma keneltäkään muulta. Vaadin syömään tarpeeksi, ottamaan lääkkeet, huolehtimaan cvk:ista, nukkuman tarpeeksi ja niin edelleen. Muut kuulemma vain saavat olla, enkä koskaan heitä kiristä syömään. Mutta kun on niin pakko. Paino on laskenut kilon verran kuukauden aikana, muutenkin alhaisesta. Kyseessä ei ole onneksi syömättömyys vaan hurja kulutus. Vaadin aurinkovoiteita, päähinettä, suojaa, riittävästi juotavaa. Miksi en koskaan muille huuda, jos menevät ilman aurinkovoiteita tai ovat juomatta. Mutta kun ei siellä montaa varttia tarvitse kaljuna heilua, johan punoittaa ja heikottaa.
Reettaa ärsyttää puolestaan, kun hän joutuu olemaan pois kotoa, sairaalassa ja sairas. Se ei ole reilua, kun muiden ei tarvitse mitään tabletteja niellä. Välillä uhmakaasti kieltäytyy ottamasta. Muista ei ole reilua, että olen ollut niin paljon pois kotoa Reetan vuoksi. Samoin isän poissaoloista kiukutaan, isän kanssa on mukavampaa. Minähän olen vanhimman, nimeltä mainitsemattoman, mielestä tylsä ämmä joka määräilee. Teinillä alkaa olla muutamia kauniita sanaleikkejäkin ja sormimerkkejäkin mukana vahvistuksena. Reetan mielestä olen laiska ja tyhmä, kun käsken hänen mennä itsekseen nukkumaan, enkä suostu pomppimaan ja nukkumaan lapsemme käskyjen mukaan.
Fanny karjuu huoneestaan, että Reettaa pidetään kuningattarena. Kaikki on kuulemma muiden syytä ja vikaa. Ei se nyt ihan noinkaan mene, mutta kait se siltä tuntuu. Niin monen asian ja seikkailun joudumme miettimään Reetan vinkkelistä katsottuna. On kuulemma epäreilua, kun Reetta on kotona, se rajoittaa muidenkin juttuja.
Perheidyllimme huipentui vajaa tunti sitten kunnolliseen floppiin. Äänekkääseen ja lopulta täydelliseen puhumattomuuteen. Kaikkea sitä haaveileekin. Oulaisissa, eli naapurikaupungissa, on tänä viikonloppuna perinteiset Wanha Woima tapahtumat. Siis vanhaa museokalustoa, jonka ympärille on yhä laajempi tapahtuma koottu. Pasi on perinteisesti käynyt siellä , välillä typyjenkin kanssa. Minäkin halusin nyt mukaan, koska minulla oli siihen mahdollisuus. Näinpä pienen eripuran saattelemana lähdimme matkaan. Ajoimme automme ohjatusti parkkiin ja ulkoistimme itsemme. Siinä vaiheessa Reetta huomasi, ettei ole aurinkolaseja mukana ja ulkona kirkasta. Yhdet lasit olivat, mutta nehän eivät passanneet. Fannylla oli lasit käsilaukussa. Kun niitä Reetalle lainaan pyysimme, eihän se sopinut lainkaan neidille. Näin siis yritimme asiaa lainaamisella ratkaista, koska Reetan silmien valonarkuus johtuu lääkkeistä. Mutta kun ei niin sitten ei. Fanny, meidän yleensä laajalla sydämellä varustettu lapsemme, ei taipunut tuumaakaan. Reetta huusi, Fanny huusi, minä huusin, Pasi huusi, Verna huusi ja Tessa huusi. Näinpä aikamme huudettuamme pakkasimme kymmenen metrin päässä olevan automme ja lähdimme takaisin kotiin. Eipä enää autossa kuulunut Munamiehen levykään, niinkuin menomatkalla. Hiljaisuus ja raivo oli kuin hyytelöä. Täydellinen floppi! Hytisevä, leikattava, vapiseva floppi. Tuppisuuna saavuimme kotiin, Pasi ulkoisti naiset autosta ja lähti mihin lie. Miksi ihmeessä sitä yrittääkään mitään yhteistä, erilaista ja kokee olevan mahdollisuuksia johonkin. Tässä sitten olla nykytetään, ilman autoa, raivona ja mykkänä. Lapset tappelevat ja syyttelevät yhä toisiaan. Perheidylli floppasi oikein kunnolla. Mutta onneksi tämä antoi selkeän ratkaisun ylihuomiselle. Minä ja Reetta todellakin lähdemme vain ja ainoastaan kahdestaan sinne Ouluun ja hoitoihin. Idylli pitää jälleen pistää vähäksi aikaa jäähylle, tauolle ja narikkaan. Jospa taas erillään ollessa tajuamme toistemme tärkeyden, perheidyllin.

YHDESSÄ

Eilinen oli ikimuistoinen koko perheen yhteinen päivä. Vietimme päivämme isolla laumalla, grillaten, uiden  ja saunoen. Miksi juuri eilinen, olihan sille yksi tärkeä syykin. Pääosassa oli äitimme ja mummumme, mutta en kerro siitä sen enempää... se on salaisuus.
Salakuljetin koirammekin hiljaa auton perässä, ettei Pasi huomaa. Pitihän niidenkin päästä serkkukoiralle kylään ja grillibileisiin. Hienosti jaksoi koko porukka, noin yhdeksän tuntia täysillä. Tänä aamuna tosin minä olen ainoa, joka on hereillä. Kainokin piti sängyn alta ravistella hereilleen. Samoin Reino, ei tajunnut vaikka yli hyppelin. Ei myöskään tarvinnut tyttöjen unta odotella illalla. En kerennyt edes kehottaa nukkumaan, kun simahtivat.
Reetta jaksoi vetää lauman mukana samalla tahdilla. Uiminen korvattiin puutarhaletkusuihkuttelulla ja nurmikolla kirmailulla. Ensin meinasi olla huuli pitkällä, kun muut riehakoivat uima-altaassa, mutta onneksi sekin patti laukesi. Meillä oli helppo, hauska ja huoleton yhdessäolon päivä. Miksi näitä ei voisi olla enemmänkin? Kaikki hoitui nyyttikesti- ja talkooperiaatteella.
Mutta tänään jouduin heräämään kuristavaan tunteeseen, ylihuomenna joudumme jälleen suuntaamaan Ouluun. En haluaisi sitten niin millään. Olen niin kyllästynyt tähän vouhkaamiseen ja rumbaan. Olen kyllästynyt veitsenterällä keikkumiseen, kaiken uudelleen organisointiin yhä uudelleen ja uudelleen. Olen kyllästynyt pelkäämään, jännittämään. Olen kyllästynyt matkalaukkuelämään. Olen kyllästynyt odottamaan tuloksia, lääkkeitä, hoitoja, solukuoppia. Olen niin kyllästynyt tietämättömyyteeni ja epätietoisuuteen. Keskiviikkona tosin lääkärikin huokaili, ettei tajua edes mitä kaikkia tutkimuksia pitää aloittaa alusta ja ottaa uudelleen, kun homma ei mennytkään ihan putkeen. Olinkin asiasta jo Helsingin kanssa keskustellut, ehkei kaikkea tarvitse ottaa uusiksi, sillä tutkitaan vain oireilevat ja todennäköisimmät paikat, kuten keuhkot, vatsa ja pää. Eilisestä kokouksesta en ole saanut uutta tietoa, kenties soittelen itse, jotta pysyn mukana.
Pasinkin aids-testit ja muut verikokeet infektioiden varalta menevät jälleen uusiksi. Mutta sehän on vain hyvä, pakko elää ihmisittäin... Voin vain kuvitella jälleen Pasin ilmeen, kun lukee kommenttini. Pitääkö kaikki luukuttaa julkisuuteen, tyhymä eukko! Mutta itseppä on minut valinnut, tyhmyys oli jo silloin aikoinaan havaittavissa. Olenkin monia kertoja miettinyt, että autokaupoissa ja laitehankinnoissa on Pasi usein pettynyt. Tai siis ollut tyytymätön ja vaihtanut taas. Näin ollen minä olen ollut huippuhankinta, kun ei ole tarvinnut vaihtaa uuteen eikä pistää kiierrätykseen. Toimii ja pelittää aina vaan! Onneksi johonkin voi olla tyytyväinen... Hah hah haa!
Aurinkoista ja positiivista päivää meille kaikille. Nyt se puristuskin hiukan helpotti kun sen sain ulos kirjoitettua...

keskiviikko 6. heinäkuuta 2011

HUOLIHUOJENNUSTA

Viime päiviin on jälleen kuulunut paljon tunteita, laidasta laitaan. Valtavaa huolta,  huojennustakin. Mikä sitten on päällimmäisin tunne, ehkä huolensekainenhuojennus.
On huojentavaa, että viimeinkin kummisetäni tuskat ovat poissa. Takana yli 70 ikävuotta ja viikkoja kriittisessä tilassa teholla. Mitä muuta lähipiiri voi toivoa kuin loppua, onnellista loppua näistä kivuista. Olen huojentunut, että tätini näytti voivan paremmin, kuin rankalla sairaalajaksolla. Epätietoisuus oli poissa. Samaa sanoi serkkupoikani, kauheinta oli kolmen viikon epätietoisuus. Itseäni lämmitti suuresti, kuinka hän samalla ihmetteli miten minun nuppini kestää kyseistä tilaa. Kun heillä tuntui jo muutamassa viikossakin raskaalta. Niin kuinka se kestää, sen on kestettävä, oltava elastinen ja venyvä.
Kuolemaankin tulee uusi aivan erilainen perspektiivi lasten syöpäosastolta käsin katseltuna. Tottakai meille kaikille on rankkaa menettää läheinen. Mutta paljon hyväksyttävämpää on menettää ikäihminen tai vanhus. Takana on jo paljon maileja, kokemuksia, historiaa ja elämää. Mitä syöpäosaton lapsilla on, ehkä muutama hauras kuukausi elettyä elämää. On niin väärin, että monilta lapsilta sekin riistetään, myös muiden sairauksienkin kuin syövän kautta.
Tänään olimme päiväkäynnillä osastolla. Tuntui todella raskaalta käydä siellä. Siis jotenkin todella puistattavalta, se vain iski jälleen märkänä rättinä tajuntaan. Liimautui kiinni. Nyt kaikki on hyvin, mutta tähtäimessä paljon suuria asioita. Kotona Reetta on kauniisti ruskettunut ja elinvoimainen lapsi. Syöpää emme todellakaan joudu joka käänteessä funtsimaan. Kunhan hoidamme tarvittavat huolto- ja lääkintätoimenpiteet. Onneksi Reetta on jo niin itsenäinen ja omatoiminen. Veriarvot ovat huippuhyvät; trompparit 365, hemo 105, leukkarit päälle kahden ja neutrofiilit 1. Mutta onko minulla lupa iloita noista, sillä ensi viikollahan kaikki lähdetään jälleen tietoisesti romuttamaan, vetämään solukuoppaan. Keuhkojen kuvantamisessa oli tapahtunut positiivisia muutoksia; enää neljä havaittavaa pienentynyttä pahkuraa. Patologin lausuntokin tuli puhtaana, ei siis ole sientä saatu kiinni, mutta hoidetaan yhä sienenä. Ilmeisesti hoito on oikea, kerran on tehonnutkin. Eli menemme siis näillä.
Helsingissä on huomenna, aina torstaisin, kantasolusiirtokokous. Kenties huomenna saamme jälleen lisätietoa aiheesta. Seuraavat kuvantamiset ovat kahden viikon kuluttua.
Tämän pidemmälle en siis taaskaan oikein niinkuin mistään tiedä. Kunhan paniikissani ja huolissani leijun. En taaskaan itse voi tehdä yhtikäs mitään asioiden eteen. Tuskaa, epätietoisuutta, liikaa tietoa, tiedonjanoa, pakokauhua, toiveita ja kaikkea näiden väliltä.
Olisi hienoa saada tällainen syöpäkupla puhkeamaan, naps vaan se olikin piinallinen painajainen. Ei vaiskaan, ei se ollut totta.

maanantai 4. heinäkuuta 2011

ELÄMISEN ÄÄNIÄ

Aamuni aloitin kaikessa hiljaisuudessa. Tuuli tuivertaa ikkunaluukussa, koirat tassuttelevat ja kissa kehrää. Kuulen paljon hiljaisuudessa, paljon sellaista mitä en yleensä arjessa kykene erottamaan. Olen aina ollut aamuihminen. On nautinto nousta yksin aikaisin ylös. Mennä terassille lukemaan, perkaamaan kukkapenkkejä, saunomaan, lenkille tai ihan vain kuuntelemaan hiljaisuutta.
Luin juuri artikkelin syvästä rentoutumisen tilasta, onneksi kykenen joskus aamuissani aistimaan sellaista. Pasi, Reetta ja Tessa nukkuvat Mökömajassa, kummityttö kamarissa ja Fanny sekä Verna serkuilla. Toissayönä Reetta ja Verna olivat yökylässä mummulassa, kyllä näytti tekevänkin hyvää. Kun aaamulla lääkkeiden kanssa kiirehdin tyttöjä hakemaan oli siellä jo täysi touhu päällä. Verna tietty tuttuun tapaansa katsoi hiljaa piirrettyjä. Reetta täytti ja rullasi kääretorttua mummun kanssa, mustikkapiirakka oli jo paistettu, kananpalat myös ja samalla oli jo syötykin. Kyllä Reetan silmät loistivat, kun pääsi leipomaan ja kokkaamaan.
Olen tunnin verran kuunnellut aamuani. Heräsin ja muistin jälleen näkemäni unen. Asuimme maalla, vietimme jälleen häitämme. Tällä kertaa morsiuskimppuni oli kirkkaan keltainen, koottu kalloista ja ruusuista. Se oli sellainen painava käsivarsikimppu. Muistan halunneeni siihen lisäksi ehdottomasti hiirenhernettä, se tosin jäi unessa kesken, sainko niitä lisättyä. Morsiuspukunani näytti olevan ilmeisesti Marimekkoa ja oranssia. Pasi pukeutui aika retrosti, kaikkeen kuviolliseen, kukikkaaseen ja kirjavaan. Oisko ollut häät sulhasen tapaan, salainen fantasia omasta häätyylistä... Puitteet olivat jossain mielessä kuin Monacossa, teemana landetyyli. Eli melkoinen kontrasti. Fiilis oli rento ja koko perhe ja suku koolla. Koirat ja kissa pyörivät jaloissa. Aikataulu tuntui tiukalta, mutta niin siinäkin lutvittiin askel kerrallaan ja kuitenkin ajallaan. Ihan kuin siinä olisi ollut otteita arjestamme, välillä lätsähti kampaus, uusiksi meni. Välillä oli auto hukassa, uusiksi meni kyyti. Välillä oli liika kirjavat vaatteet, uusiksi meni. Välillä oli valkoinen entinen hääpuku, mutta uusiksi meni ja olikin oranssi. Yhtä soutamista ja huopaamista, mutta tavoite häämötti joka tapauksessa. Mutkat eivät lannistaneet, vaan aina jatkettiin.
Toissayönä nukuin 12 tuntia, kyljelläni, kuola poskella. Olin todella hämmentynyt moisesta univajeesta. Mutta teki ihan hyvää. Aloin nukkumaan jo siinä vaiheessa, kun muut lähtivät vasta ongelle. On hämmästyttävää, että minä ikuinen suorittaja ja työnarkomaani, olen osannut antaa itselleni luvan pysähtyä. Pakon sanelemanahan tähän on päädytty. Olenkin miettinyt millainen kesämme olisi ollut ilman Reetan sairastumista. Jatkaisimmeko yhä samalla tahdilla ja yrittäjinä. Kyllä, kyllä ja kyllä, samassa oravanpyörässä olisimme yhä. Emme olisi uskaltaneet tehdä tarvittavia siirtoja. On hämmentävää kuunnella ja huomata ympäriltä elämisen ääniä. Elämä ja arki pyörii meistä huolimatta. Välillä oma työpanos on tuntunut korvaamattomalta, olenkin tehnyt aina useitakin töitä kerralla. Onko siinäkään repimisessä ollut järkeä. Toki ulkopuolelta tulee jatkuvasti kyselyjä ja painetta laiskuudesta. Mutta olen leijonaluonne, olen yleensä aina voimakas ja tehokas, mutta nyt alan oppia myös kissaeläinten rentoutta. Olemisen tärkeää taitoa. Väinö on hyvä opettaja, nytkin se makaa rentona selällään sängyssämme. Ei anna elämisen äänien häiritä, kun rentoudutaan niin silloin rentoudutaan kokonaan.
Toki tähän omaan rentouteeni tänä aamuna vaikuttaa myös Reetan kunto. Tottakai ja täysillä. Kuinka voisin olla rento, jos Reetta voisi huonommin. En sitten mitenkään, mutta yritän jatkuvasti oppia hetkessä elämistä. Kyllä noita huolia ja mutkia on ilman, että niitä jatkuvasti itse lisää lietsoo. Nyt mennään näin ja välillä toisin.
Olen harrastanut pyykkäämistä. On valtava määrä matkalaukkuja, käytettyjä ryysyjä. Yövieraita ja lakanoita. Oulusta palattuamme huushollin pyöritys on ollut hiukan nihkeää, ei ole huvittanut imurointi ja pölyjen pyyhkiminen. Olemme ulkoistaneet itsemme lähes täysin. Olenkin nyt ottanut laukku kerrallaan tavoitteita, pyykkäämisiä ja päivittämisiä. Tajusin juuri, että todellisuus iskee jälleen ylihuomenna, meidän pitää olla kahdeksan jälkeen jo osastolla. Toivottavasti selviämme päiväkäynnillä ja niin ees päin. Aikalisästä huolimatta juna jatkaa matkaansa, välillä hidastaen, asemilla seisahtaen, mutta koko ajan eteenpäin.
Nyt kello lähentelee puolta yhdeksää, uskon pian elämisen äänien täyttävän tämänkin huushollin. Illalla Reetta uupui ja aloitti kiukkuamisen. Niin paljon pitäisi aina päivässä ehtiä ja jaksaa, mutta kun kaikki ei ole aina mahdollista. Mutta lasten kiukutteluhan on vain osoitus siitä, että heillä on luottavainen olo. Omassa lapsuudessani minä ja siskoni tappelimme jatkuvasti kynsin hampain. Meillä on ikäeroa kolme vuotta. Ajattelin juuri tuon ikäeron olevan sen laukaisijan. Näinpä sitten itse omalla loogisuudellani päättelin, että haluan lapseni nopealla tahdilla, etteivät he tappele. Näinpä saimme neljä lasta alle kolmessa vuodessa. No tappelee ne siitä huolimatta tai ehkäpä juuri siitä syystä...

perjantai 1. heinäkuuta 2011

RÖTKÖNPUSSISSA

Olemme olleet vaihtelevilla kokoonpanoilla Oulussa. Nyt meillä on ollut myös yksi tuplien kummeista mukana. Olemme siis reissanneet lähimaastossa ja nauttineet täysillä olostamme. Olemme heittäytyneet turisteiksi ja lomalaisiksi niiltä osin kuin mahdollista. On tartuttava hetkeen. Olemme pyöräilleet, lenkkeilleet, lorvineet, nauttineet ja kokeneet paljon. On ollut ihanaa antaa omasta ajastaan ja läsnäolostaan lapsille. Olenko sitä koskaan aikaisemmin näin täysillä pystynyt tekemään? Asioilla on aina niin monta puolta. Toki ruikuttamallakin voisi päivät kuluttaa, mutta asiat voisivat olla niin paljon huonomminkin. Olenkin miettinyt, että jos ei helpolla, niin mennään sitten vaikeimman kautta. Emme todellakaan ole vastaavassa tilanteessa ainoita, joilla on mutkia matkassa. Näin se näissä hommissa menee.
Isommat tytöt ovat kantaneet tuplia rötkönpussissa, eli reppuselässä milloin missäkin. On niillä melkoinen kunto, kun kantavat toisiaan pitkin katuja, käytäviä ja vielä pari kerrosta portaitakin ylös. Pistääppä omille harteilla reilut parikymmentä lisäkiloa ja jatkaa taivalta moinen taakka harteilla. Varsinkin portaissa alkaisi jo meikäläinen puuskuttamaan. Tytöillä ei näyttänyt tuntuvan missään.
Olen itsekin omaa tyyneyttäni ihmetellyt. Olen kuitenkin levollisin mielin. Mikäli tuon sienen piti iskeä, niin hyvä että iski ennen siirtoa. Toivotaan näin.
Seuraava lyppi ja rankan solumyrkyn aloitus ovat 11.7. Siihen asti on tavoite olla kotosalla noin niinkuin pääsääntöisesti. Nauttia kesästä, paisteesta, ukkosista, toisistamme ja elikoista. Sallittakoon.
Oikeastaan Pasin kuuluisi kantaa minuakin rötkönpussissa. Sillä viimeinkin jalkakipuni on saanut erikoislääkärin lausunnon; jalkaterässä ja nilkassa revenneet nivelsiteet. Lähete magneettiin ja kenties leikkaus. Eli en siis ihan syyttä suotta ole oireillut. Välillä luulin tuonkin olevan korvienvälistä johtuvaa huomionhakuisuutta. Mutta onneksi koinkin ihan oikeaa kipua. Ei siis pelkkää kuvittelua. Mutta eikös olisikin kuitenkin ihan paikallaan vieläkin kantaa minua rötkönpussissa ainakin terassilta Mökömajaan saakka...

TUKISTANKO?

Välillä kun Reetta on päässyt asunnolle ja varsinkin nyt kun kotiinpääsystä tuli toive, on kiukuttelu iskenyt kuvaan mukaan. Valtava kärsimättömyys, vaatimustaso ja pompotus. Yhtenä päivänä neiti kädet puuskassa pomotti, möykkäsi ja riehui. Aikani sitä kuuntelin, kunnes iskin uhkailun kehiin. Mikäli et ala uskomaan ja lopeta tuota, niin tukistan sinua! Siihen se homma laukesi, nauruksi. Onneksi tuo kaljuhuumori kukkii kiukunkin takaa. Nauroimme kaikki sen jälkeen aivan räkänä, vedet silmissä ja huojentuneina. Enää ei tarvinnut kiukutella mistään. Niin miksikö nauroimme? Nääs kun kaljua ei voi tukistaa. Reetalla leikkasi raivosta huolimatta heti. Aika paksua myönnettäköön, mutta oravanpyörä on aina jotenkin saatava seisahtumaan.
Viime yön Reetta sai viettää asunnolla, illalla meinasi jälleen iskeä paineet kehiin. Jatkuvaa raivoa, tuskailua, haukkumista, kiukkua ja riehumista. Ei siis mikään unelmarooli mammalle, sillä minuunhan pääsääntöisesti kaikki kohdistui. Lopulta kaikki laukesi siihen, että menin Reetan viereen sänkyyn. Reetta tuli todella liki, kaulalle ja puristi. Ilmeisesti äidinikävä oli niin valtava. Liki kolme viikkoa yöt yksinään sairaalassa ja viimeinkin pääsi kainaloon. Vaikka lapsi osaa puhua ja kertoa monista muista asioista, on halipula vaikea muodostaa sanoina. Toki tilanteista ja muutoksista johtunut stressikin pistää kiukkuamaan. Niin meillä muillakin. Voin vain kauhulla kuvitella miltä se tuntuu olla lapsen nahoissa.
Yhtenä iltana Reetta itki epäreiluutta. Fanny on päässyt leirille, Tessa serkuille yöksi, Verna saanut yhtä sun toista ja hän sai vain sieni-infektion. Totta, ei todellakaan tasapuolista. Kuinka voin lohduttaa ja myhäillä elämän tasa-arvoisuudesta? Se on vaikeaa.
Kun tieto noista pahkuroista tuli, omat epäilykseni vahvistuivat. Mitä silloin voi tuntea? Tunsin koko tunnekirjon ja maa oli keinuva. Miten siitä eteenpäin. Meillä vanhemmilla ei ole muuta vaihtoehtoa, kuin aina uudelleen koota itsensä. Pala palalta. Tulee yhä mieleen vertaukseni tsunamista. Kun kaikki pyyhkäistään jälleen jalkojen alta, pyöritään hetki pyörteissä henkeä haukkoen, yritetään saada pitävä ote jostakin. Lopulta kun kaikki jälleen rauhoittuu, voi taas hengittää paremmin. Sen jälkeen on aloitettava jälleen perustusten rakentaminen pala palalta, sitkeästi. Niin monet meistä syöpälasten tai muiden vaikeasti sairaiden lasten vanhemmista tunnemme samoin. Meillä ei ole vaihtoehtoa. Yksi isä sanoikin eilen, että lapsen sairaus on rankempaa vanhemmille kuin itse lapselle. Kuulostaa ihan tutulta, näinhän se juuri menee.

LANGOILLA TAAS

Onkos kukaan huomannut, että viikko on vierähtänyt ilman päivittelyjä? Ei ainakaan kommenteista päätellen, luulin niitä olevan pilvin pimein, onneksi kaksi sentään... Kiitos niistä. Jotenkin tähän väliin tuli otettua kirjoittamisesta, netistä ja tekniikasta lakisääteinen tauko. Ei huvittanut pätkääkään käydä koneella, missään muodossa. Vapauttava tunne sekin, kannattaa kokeilla!
Mikä maa, mikä valuutta, kuinka mennee? Kiitos kysymästä tilanteeseen nähden vallan mainiosti, olemme kotona koko sakilla. Viikko sitten Reetulta löytyi niitä pahkuroita 5 kappaletta keuhkoista. Torstaina leikkurissa otettiin näytepalat ja viljelyt. Kaikki on puhdasta. Kasvuston kokoluokka on enimmillään 0,8 cm, muut sitä pienempiä, juoksevaa, ei sienimäistä rakennetta. Joka tapauksessa hoidetaan sienenä. Neidillä on ainostaan kerran ollut kolme viikkoa sitten kuumetta, nyt crp:kin on normaaliksi palannut. Kaikki arvot tilanteeseen nähden loistavat ja jaksaminen hurjaa... Kotona jatkamme vielä muutaman päivän antibiooteilla ja sienilääkkeet tottakai tuli pysyvästi mukaan. Olivathan hiukan suolaisen hintaisia, 56 tablettia maksoi Kelan korvauksien jälkeen 398,30 €, annostus 4 tablettia päivässä.
Teholla Reetta oli yhden yön. Juhannusaatto meni hiukan hiljaisena, ei paljon neiti puhellut. Juhannuspäivänä kipulääkkeitä ei enää tarvittu, saimme vapauden poistua muutamaksi tunniksi. Kun taksilla muiden luokse ajelimme, oli hymy leveä ja huojentunut olo niin lapsella kuin äidilläkin. Siitä alkoikin kunnon nousukiito. Joka päivä yhä enemmän puuhaa, virtaa, touhua ja askeleita. Olemme kolunneet Oulun nähtävyyksiä ja ulkoilleet tuntikausia päivässä. Keskiviikkona neiti teki kärrynpyöriä sairaalan puutarhassa. Yritin varoitella leikkaushaavoista kyljessä, mutta ne eivät tuntuneet missään. Maanantaina meille varovaisesti ehdoteltiin ensi torstaille, eli tästä viikon päähän kotiutusta. Pikkaisen tuli siis puun takaa tämä kotiinpääsy. Kommentti kuuluikin, että Reetta jaksaa tilanteeseen nähden loistavasti, eikä näin ollen tarvitse sairaalahoitoa. Ihanaa! Ensi keskiviikkona jälleen palaamme kuvantamisiin ja verikokeisiin. Mitä ne kertovat, murehditaan ja mietitään niitä sitten. Tällä hetkellä voimme porskuttaa kevein ja levollisin mielin, se sallittakoon.