TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

perjantai 22. helmikuuta 2013

VIHELLYS

Eilen illalla kymmenen paikkeilla, palapeliä kootessa. Silloin se tuli. Vihellys. Reetan ensimmäinen ja omaa tuotantoa oleva. Siis ikioma vihellys! Voi sitä hehkutusta ja onnea, kun neiti sai sen uudelleen ja uudelleen tehtyä. Oli pieni luullut, ettei koskaan moista opi ja oppi sitten yhtäkkiä tuosta vaan. Voiko jokin vihellys saada moisen innostuksen ja hekuman aikaan, voi. Siinä neiti sitten vinkui, vihelteli ja puhalteli seuraavan tunnin. Varoittelin, että se saattaa aiheuttaa päänsärkyä jos liikaa puhaltelee. Sitten minulla alkoi jo vinkumaan päässäkin, siis jatkuva viheltäminen. Tunnin jälkeen pyysin, josko jättäisi aamuun seuraavat vihellykset. Mutta kun Reetta pelkäsi, ettei enää aamulla moista osaa, joten oli vihellettävä silloin kun osaa. Tämä taas aiheutti mielipahaa Reetalle, puhumatta hän meni peiton ale. Mielipaha siirtyi sitten minuun, kuinka voinkin olla näin itsekäs ja kieltää viheltämästä, jos se on niin tärkeää. Millainen äiti minä olen, jos vihellyksen kiellän, enkä muka jaksa kuunnella ainoatakaan vinkaisua enää. Siinä sitten tuppisuina kyynelsilmin herkistelimme ja pyytelin anteeksi sanomaani, siis vihellyksen siirtämistä aamuun. Sanoin sen ihan nätisti silloin alkujaankin, mutta se satutti toista kuitenkin. Miksi minun piti mennäkin satuttamaan lastani tuolla tavalla.
   Että sellainen hetkellinen moraalinen väsymysnotkahdus tuli eilen asian tiimoilta koettua. Kuinka, noinkin mitätön asia monen mielestä, voi kärjistyä ahtaalle ajettuna valtaviin mittasuhteisiin. Argh, satutti omaa sisintä ja koskee yhä. Tällainenko olenkin... Aamulla alkoi taas vihellys kuulumaan, taito ei siis kadonnut minnekkään nukkuessa. Eikä lapsella ollut enää mielipahaa aiheesta, vaikka itsellä korventaa yhä. Mietinkin oliko moinen asia itselle väsymysnotkahdus, en minä yleensä moista asiaa jä pyörittelemään. En tiedä, pöhölöksihän täällä tulee..., jollei jo niin kuin ole.
   Toissa yönä Reetta kääntyili, venkoili, ähisi ja potkiskeli unissaan. Minä palelin ja hampaita lonksutin ikkunapedissä. Hoitajatkin kävivät virtsarakonsuojalääkkeen ja pahoinvoinninestolääkkeen antamassa. Samalla sanoin kipuilusta. Hoitaja kuiskasi Reetan korvaan, haluaako hän kipulääkettä. Ei kuulemma halunnut. Mutta kun ovi sulkeutui, niin neiti pomppasi vähemmän kaunista tekstiä suoltaen vessaan ja sätki jalkojaan. Kysyin soitetaanko kelloa ja pyydetäänkö lääkettä. Vastaus kuului näin: "Ne hoitajat pyörii täällä muutenkin jatkuvasti, en halua nähdä niitä yhtään kertaa enemmän kuin pakko. Mieluummin kärsin vaikka kivuista, kuin otan ne tänne ylimääräistä keikkaa pyörimään." Siis sissi, kauhea sissi. Ei halua soittaa kelloa, koska joutuu taas katsomaan henkilökuntaa niin sanotun ylimääräisen kerran, vaikka on kipeä. Sain hakea itse lapselleni lääkkeen ja Reetta sen mielellään nappasi, mutta vain siinä tapauksessa että sen haen minä, eikä tuo hoitaja... Pimussa on siis särmää, vitsi tuota luonnetta, naurattaakin ihan. Eli se kyseinen yö meni hiukan harakoille, hieroin jalkoja ja annoin vierihoitoa yli kahteen saakka. Väliillä kauhukseni huomasin, että todellisuus  ja liskot meinaavat käydä kimppuun. Ajattelin itsekseni, että tässäkö minun jaksaminen ja reippaus sitten olivat kolme yötä ne kesti. Paska äiti, jos alkaa horjumaan jo neljäntenä yönä... Ja hoitojen vasta käynnistyttyä. Eli kävin itsetuntoni kanssa montussa siinä puoli kolmen aikaan toissayönä... Onneksi sain nupini jälleen koottua ja sykkeen löydettyä. Taas mennän. On vain inhottavaa kohdata oma heikkous yön hiljaisina tunteina, todella inhottavaa.
   Viime yön nukuimme loistavasti jälleen. Reettakin veteli unta ilman kipuilua, joko kipukynnys kasvanut, enää ei tunnu missään tai sitten oireet vähentyneet useamman paukun myötä. Ihan sama mikä, mutta uni maistui. Kolme kertaa huiskutin vessareissulla, kerran sen lisäksi olan yli, sillä nukuin selkä huoneeseen päin. Mutta huiskutin kuitenkin ja Reetta naurahti vessamatkalla. Minulla on kurkku ja nokka ihan tukossa, aamulla ääni oli hukassa. Se on jokainen sairaalakeikka sama homma. Eikä kylmä ikkunapaikka paranna asiaa. Huoneilma on mikä on ja ilmastointi pahentaa asiaa. Mikäs se on lapsia moisissa huoneissa hoidellessa... En avaa asiaa sen enempää, saattaisin hiiltyä.

   Eilen Reetta huomasi sytostattien jälkeen, ettei kykene nielemään kunnolla, jotenkin juuttuu kurkkuun kaikki. Nielu ei ole kipeä tai tulehtunut, mutta kenties sytot aiheuttaneet jotakin oireita. Paino on laskenut muutaman sata grammaa, mikä on minusta huolestuttavaa, varsinkin jos syöminen loppuu. Toki valtava nesteytys vie ruokahaluakin. Keksin eilen sitten tankkausratkaisun moiseen. Banaanipirtelö. Kokanainen banaani, maitoa ja kaakaota, sauvasekoittimella liemeksi ja juomalla. Kolme isoa lasillista on sellaista nyt mennyt, olen siis huojentunut, saan jotakin menemään. Lounasaikaan Reetta söi eilen perunaa ja lihaa, muttei iltasella siis kyennyt lihakastiketta ja riisiä nielemään, aika nopeasti tilanne siis muuttuu. Eilen olimme puolivälissä paukuissa, nyt alamme laskujeni mukaan olemaan loppusuoralla. Enää loput tämän päiväisestä ja huomenna loppukiri. Veriarvoissa oli havaittavissa eilen jo laskua, mutta sitähän tulee olemaan jatkossakin. Maksa-arvoissa samaten reilukin harppaus ylöspäin, mutta se olikin tiedossa... Uudesta sytostaatista ja sen vaikutuksista ei ole kauheasti tiedossa mitään, ainaostaan hinta 2000€/ ampulli. Yhteen paukuun menee kaksi ampullia. Sen paukun kerroin on viisi päivää... Eli yksistään tämä uusi sytostatti maksaa 20000€/ viiden päivän satsi ampulleina. Sytostaattejahan menee siis kolme erilaista ja sen viisi päivää. Muut "liemet" ja hoidot päälle, eli voi pojat jälleen. Halleluja, kiitos hyvinvointiyhteiskunta ja tasa-arvoisuus hoidoissa.
   Olen aamusta vaahdonnut myös Veripalvelun Oulun lakkauttamisen vuoksi. Siis nykyään Oulussa valmistetaan tarvittavat tankkattavat tuotteet, punasolut, trompparit... Nyt valmistus siirtyy kenties Oulusta keskitetysti Helsinkiin. Tottakai sinne minne kaikki muukin kustannustehokkaista syistä siirtyy. Olen miettinyt kuumeisesti, kuinka moinen tuotteiden saatavuusaika pitenee. Jos tankkaustarve maananatai aamun labroissa havaitaan, se osastolla iltapäivällä tulkitaan ja tuotteet saadaan "kuluttajille ja käyttäjille" eli meidän nollilla oleville lapsillemme vasta siitä vuorokauden päästä, niin voi pojat jälleen. Minusta nytkin neljän-seitsemän tunnin odottaminen on yhtä tuskaa, jos Hb on vaikka 68, mitä se moisella laskukaaviolla onkaan, ennen kuin lapselle punasolut tippuu... Minusta on inhottavaa, että olemme sijainnistamme, asuinpaikastamme ja pääkaupunkiseudulla tehtävistä päätöksistä johtuen eriarvoisessa asemassa lastemme kanssa. Minun mielestä apu ja tuotteet pitäisi mahdollistaa kaikille mahdollisimman samanarvoisesti. Taas vaahdotuttaa asian ajattelu. Meillä nämä etäisyydet tässä maan kolkassa ovat himpun verran pidemmät jo muutenkin, verrattuna ruuhka Suomeen. Monet kerrat Helsingissä vanhempien kanssa jutellessa on tullut ilmi, että heistä siellä 60-80 kilometriä etäisyys sairaalaan hipoo kipukynnystä. Meillä on matkaa Ouluun reilut 130 km, koen kuitenkin, että olemme suhteellisen lähellä jos vertaa vaikka ihan Pohjois-Suomeen tai Kainuun perukoille.

   Mitäpäs tässä muuta viheltelisin... Eilen on ollut Helsingissä kantiskokous, kenties tänään saamme tietää jotakin uutta. Oikeastaan minulla oli jopa enemmän nippelitietoa ja aikatauluja kerrottavana tänne, kuin mitä täällä tiedettiin. Joo, mamman pää leikkaa kuin partaveisti näissä asioissa, en tarviste muistiinpanoja, enkä kalenteria. Olen siis niissä asioissa ja muissakin faktoissa kävelevä muistikirja. Olen osannut jo ennalta kysellä sytojen vaikutuksista, vaatia tiettyjä suojalääkkeitä, kyseenalaistanut eri valmisteiden yhteensopivuutta, pyytänyt lisäselvityksiä ja -tietoa. Haastan koko ajan itseni asioiden päivittämisellä, minulla ei saa olla mikään epävarmaa tai epäselvää. Nyt tutkimuskohteena ja kyyläyksen kohteena ovat lisävitamiinit ja niiden sopivuus. On monta palasta tässäkin palapelissä vielä löytämättä, jotta olen tiedonjanoni sammuttanut. Olen mitä ilmeisemmmin painajainen henkilökunnalle kysymyksineni ja kyseenalaistamiseni. Mutta olen saanut käydä myös huippuhienoja ja oivaltavia keskusteluja henkilökunnan kanssa. Olen nähnyt kuinka jokin asia on viheltänyt itsellä tai toisella tajuntaan, avautunut jauhamalla. Tämä on mielestäni hyvä valmennusviikko, kaikin puolin. Moni asia selkiytyy täällä lusimalla. Mutta minua harmittaa päivä päivältä enemmän, kun lusijana on oma lapseni. Se ei ole reilua, se ei ole kohtuullista, se ei ole kivaa. Mutta en voi antaa harmituksen näkyä arjessamme ja siirtää sitä lapseeni. Reetalla on niin ihana ja huippu asenne hoitoihin ja tilanteeseen. Miksi siis himmentäisin omalla möyrötykselläni lapseni pilkettä, hehkua ja vihellystä. Olen päättänyt, että tänään, huomenna ja ensi viikollakin Reetta saa viheltää niin paljon kuin ikinä vihellätyttää. Se on pientä, mikä minun korvieni välissä vinkumisesta johtuen kiertää, jos vertaaa siihen, mitä lapsi joutuu kokemaan ja käsittelemään... Nyt lähden viheltäen lapseni luokse, ope nimittäin vihelsi justiin huoneesta toisen potilaan luokse... Menen siis ääntä kohti!

1 kommentti:

  1. No niin, se se onkin se syy. Se vihellys. Siksihän mulla päätä särkee... Sano sille Reetalle, että lopettaa jo sen mun otsan takomisen. Tottapuhuen osastolla käynnistä asti särkenyt päätä enemmän ja vähemmän. Se alko siellä lääkäreitten kans keskustellessa. Paheni vaan taksissa. Tiistain ja keskiviikon oli suht ok olo, mutta torstaita vasten yöllä se alkoi taas. Julmettu sepän takominen. Ja otsassa. Mitä se siinä takoo. Takois siellä vasemmalla puolella, niin toimis migreenilääkkeetkin. Tai ylipäänsä lääkkeet. Osaston ilmanlaatu: Joka kerta minä sieltä lähen nenä tukossa ja sen oloisena, että taasko tulee tauti. Van kas kummaa se sitten helpottaa kotona. Järkyttävää minkälaisissa tiloissa lasten pitää olla...

    Pijähän puolesi siellä osastolla. Se on hyvä pitää silmällä, mitä tapahtuu. Ja hyvä, kun Reetta ajelee niitä hoitajia pois ;) Eipähän tyttö ainakaan alistu!

    Oikeestiko ne veripalveluja on siirtämässä Helsinkiin? Ei hyvää päivää taas!!! Tänne meillehän verinäytteet tulee yleensä päivän myöhässä. Siinä ei kovin kiire kärsi olla... Hyvällä tuurilla saavat saman päivän iltakoneeseen, mutta se taas tarkoittaa ajanviettoa osastolla yöllä ja aamuyöstä kotiin. Saishan siellä varmasti yötäkin olla, mutta kuka hullu nyt siellä vapaaehtoisesti on... En mie ainakaan ;) Kyllä minä oon ainakin ollut kiitollinen, kun Oysiin on verituotteet saatu nopeesti tarpeen vaatiessa. Nehän veriarvot voi romahtaa hoitojen takia nopeastikin. Entäs sitten? Nyt kyllä alko ärsyttää!

    Sairaalamatkoihin en ees sano mitään muuta kuin 190 km ja sekin on vielä vähän verrattuna toisten viiden tunnin matkoihin YHTEEN SUUNTAAN...

    Nyt jatkan siivoomista. Lärveisiä ja yrittäkää vielä viimeset päivät tsempata.

    -Satu

    VastaaPoista