TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

maanantai 2. marraskuuta 2015

SEKAVA PIKAKELAUS...

Tästä on tulossa juuri otsikkonsa näköinen, erittäin sekava, erittäin pika, erittäin nopea asioiden ajan tasalle kelaus. Sekava pikakelaus.
   Tänään on hyväntekeväisyysaamu. Tänään on suuren, ihmeellisen ja ällistyttävän päivän aamu. Ihmeellinen päätähtemme Reetta on tiukasti osastolla. Viimeiseen viikkoon, viikonloppuun huipentuen on sattunut vaikka ja mitä. Todella sekavaa ja todella pikana. Huh huh ja hu huuuuu!!!
Kello on viisi, heräsin todella hyvän yön jälkeen. Eilen ystäväni huolehti saanko nukuttua, kyllä kiitos, unenlahjani olivat loistavat tällekin yötä. Seitsemän tuntia ja rapiat, levollisena.
   Mutta asiaan, asioihin, käänteisiin ja tähän hetkeen...


   Olemme olleet kotona. Reetan arvot labrojen perusteella ovat olleet hyvät. Silleen luottavaisin mielin niiden suhteen. Rasitettu luuydin voi suhteellisen hyvin, verrattuna rasitukseen. Sitten on tapahtunut outoja, sekavia ja mysteerisiä asioita. Viikon verran. Syömättömyys ja totaalinen ruokahaluttomuus on jatkunut yhä pahemmalla kierteellä toista kuukautta. Kotona olen lisäillyt energiaa pussista superjuomiin, jotta edes jotain menisi millä porskuttaa. Heikosti. Tästäkin ongelmasta olen osastolla lukuisia kertoja, lukuisten ihmeisten kanssa keskustellut. Vapina, sitä on ollut enentyvissä määrin, viikko viikolta enemmän. Totaali tutinaa. Neiti on myös katsellut parisen viikkoa silmälasiensa yli, silleen hassusti. Välillä toki lasitkin ovat olleet hukassa, vaikka ne ovat olleet päässä. Päivä päivältä koko olemus on mennyt hauraamman vaisuksi, kumaraiseksi ja säpsähteleväksi. Vaisu, ei todellakaan Reettamainen, kuvaa yhdellä sanalla kaikkea.
   Viikko sitten olimme Oulussa osastolla maanataista tiistaihin. Menimme illalla ja aamusta oli heti leikkurissa lyp ja selkälääke. Kaikki meni hyvin, todella hyvillä, napakoilla ja meille suotuisilla aikatauluilla. Silloin yöllä Reetta meni vessaan. Minähän nukuin samassa huoneessa ja leijonaemona viikset ja korvat heiluen tiesin jokaisesta risahduksesta. Pytyllä neiti säpsähteli ja alkoi puhumaan sekoja. Mietin, olisiko kyseessä unissakävelyä, painajaista vai mitä. Herättelin, jututin, yritin ottaa selon. Lopulta hälytin yöhoitajankin tsekkaamaan, kun tilanne vain jatkui. Tunnin kuluttua laitoimme nukkumaan, joskin sain kuulla kootut selitykset. "Fanny nakkeli minun päälle valkoista maalia. Tessa ja Verna sekoittivat kaakaojauhetta. Siitä tulikin kaakaota, jota me joimme. Se olikin maitoa, mitä Fanny nakkeli. Maidostahan tehdään myös jäätelöä. Lakritsijäätelöä. Laitoin sekaan lakristihippuja..."
Yöhoitajat kävivät tsekkaamassa useammankin kerran yöllä. Kaikki oli hyvin.
   Tiistaina juttelin lääkärin kanssa, lääkärin joka on harvemmin nykyään Reetta hoitanut. Otin puheeksi vaisuuden, ruokahaluttomuuden, sen kun tyttö ei ole oma itsensä ja edellisen yön tapahtumat. Sain kuulla lapseni olevan hyväkuntoinen, hyvännäköinen ja hyvänoloinen. Uskoin, joskin hämmästellen. Mietin, josko itse vääristelen asioita... Kotiuduimme siis, tyytyväisinä, joskin hämmentyneinä. Uskotaan, uskotaan, ehkä vika onkin minussa ja minun korvieni välissä. Onhan tuota tytölläkin paineita, jos vaikka mitä...
   Loppuviikko meni samaa rataa, yhä laajemmilla kierteillä kotona. Reettaa piti tukea, ohjata, neuvoa, juottaa, kannustaa. Läksyjä toki teki hyvinkin, minä toimin kirjurina. Loppuviikkoa kohti alkoi muisti pätkimään, aivan yllättävissäkin asioissa. Auton takapenkiltä alkoi kyselemään ketä tuli kyytiin tai mihin lähdettiin. Perjantaina olin jo huolissani, enemmänkin. Odotin lääkärin soittoa ja odotettuja vastauksia. Labrat, lyp, likvor jne... Onhan tässä aina mitä odottaa. Kerroin jälleen huolestani, ehdotin nesteytystä, joka järjestyikin omaan terveyskeskukseemme. Tähän väliin loistavia, todella tärkeitä uutisia. Remissio, Oulun luuydinvastaukset puhtaat, samoin likvortesti selkäytimestä. Nesteytystä toivoin, koska jokainen suupala oli taistelun takana, neiti näytti jo nälkiintyneeltä. Ei kuulemma ollut nälkä, ei jano, ei maistunut ja kierre oli huikea. Lääkäri meinasi josko labrojen perusteella tiistaihin seuraisimme, mutta sain tippatahtoni läpi.
   Perjantaina ystävä oli pöllötalkoissa, hänkin seurasi muutaman tunnin, joten ei minun vainoharhaisuudestani ollut kyse. Reetta alkoi nimittäin olla todella harhainen, outo, sekava, ihan rättipoikki vaisu. Lauantaina olin yhteydessä osastolle, soitin toisen ja kolmannenkin kerran. Kolmannella kerralla totesin meidän menevän sinne, piste. Olimme perillä kolmen aikaan. Onneksi päivystäjänä oli entuudestaan tuttu osastolääkäri. Hän totesi, että tämä tyttö ei ole hänen tuntemansa Reetta. Sitähän minäkin! Vaisu, voimaton, ei puristusvoimaa, horjuntaa, sekavuutta jne. Aloitettiin nesteytys, samalla sellainen öljypussi lisäravinteita. Sinällään ihme, että vasta nyt, viiden vuoden jälkeen menee pussista moiset mömmöt, tähän asti olemme selvinneet pienillä viilauksilla. Eli syömättömyys on todellakin uusi ongelma. Samalla annettiin punasolujakin pussillinen.
   Olen miettinyt, voi kuinka olenkaan miettinyt, Syitä, aikajanoja, seurauksia, toimintaa, myllytystä, lastani, lapseni psyykkeä. Kaikkea. Sekavana koosteena sanottakoon näin. Lapsemme elämä ei ole todellakaan helpoimmasta päästä, eikä myöskään perheemme. Olen miettinyt myös, onko median huomio, hyväntekeväisyys, pöllöhulluus, epävarmuus, viimeiset kuukaudet, puoli vuotta, viisi vuotta. Lääkkeet, sivuvaikutukset... Joko kaikki on vaikuttanut psyykkeen näin radikaalisti. Toki kaikesta olemme Reetankin kanssa puhuneet, olen maistellut lapseni tuntoja, sanoja, olemusta. Hän on hyvyydestä hyvillään. Mutta jatkuva JOS, muutokset, uudet asiat. tietoisuus, epätietoisuus... Onhan näitä. Kysehän on hänestä, lapsestamme. Kierteitä on useita, mikä johtaa mihinkäkin, milläkin seurauksella. Uskoin tankkauksien piristävän. Piristikin, mutta aika sekavalla tavalla. Heitän pätkiä puhetulvasta... "Minun isäni on Anssi Peltonen, hän on homo. Isä heiluu konsertissa lavalla hilettä hiuksissa. Äitilläkin on hilettä. Äiti varasti viisisataa. Missä Verna? Näissä housuissakin on jotakin outoa sisäpuolella. Voiko pikkuhousuissa mennä lentokoneeseen... Vai eihän mummulle lentäen mennä. Missä vessapaperi on? Olenko iso vauva, joka pissaa makkuultaan? Konserttiin haluan, mutta en mene lavalle, kun en ole harjoitellut. Muu luokka istuu erillään, minä eturivissä. Onko mun äitiä näkynyt? Juksaat, et ole tosissasi..." Sulassa sovussa ihan faktapätkiä, saat itse päätellä mikä on faktaa, mitä fiktiota. Hoitajan hälytin, hän hälytti lääkärin, hän taas soitti takapäivystäjälle jne. Sunnuntaina pään magneettikuvauksiin.
   Eilinen meni sitten samaa sekavaa rataa. Pelasimme skippoa, neiti voitti, mutta oli kuulkaas hitaalla. Biljardissakin hoippui ja hävisi, kerrankin minä voitin. Olin hukassa, Verna oli hukassa, isä oli hukassa, paikka oli hukassa, sanat olivat hukassa, huone oli hukassa. Välillä kaikki oli kirkasta. Magneettikuvassa selkeitä muutoksia, ainakin viisi eri vaihtoehtoa syyksi. Tarvittiin uusi näyte selkäytimestä, saman tien, hereillään ja heti. Kuvausta varten oli nukutus, mutta nyt uusi toimenpide. Reetta oli koko ajan hyvillä mielin, positiivisella tavalla sekaisin. Minä kykeni juttuihin heittäytymään täysillä  mukaan, olimme hyvinkin samoilla, sekavilla taajuuksilla. Nauroimme ja rätkätimme, neitikin nauroi itsekseen, kun suusta tuli ihan mitä sattuu. Sitten niihin muutoksiin, joita oli kuulemma paljon, siis aivoissa, päässä, sillä sektorilla kuvattavissa. Syynä voi olla valkuaisaineiden, proteiinien saostuminen. Syynä voi olla infektion jälkiseuraus. Syynä voi olla virus. Syynä voi olla selkälääke metotreksaatin aiheuttama oire. Viides syy voi olla leukemia aivoissa.
   Selkäydinnäytteellä kartoitettiin laajemmin asiat, syyt. Ensimmäiseen syyhyn oli mahdollista aloittaa kortisonihoito. Muihinpa ei pahemmin ollut hoitoja olemassa, aika näyttäisi.... Tahdoin sen ensimmäisen... Menihän siinä taas veteläksi muutakin kuin jalat. Mutta halusin testit, tulokset ja suunnitelmat heti. Selkäydinnäyte otettiin hereillään ja ongelmitta. Neiti on erittäin yhteistyökykyinen. Reetta luuli, että hänet tatuoitiin. "Joko Verna otti tatuoinnin? Onko tämä minun ensimmäinen sellainen? Siinä on pieni sukeltava pöllö, sellainen keväisen värinen. Se ei osaa vielä siiveillä...(lentää)" Reetta tajuaa ettei muista sanoja, ettei osaa niitä päästää ulos haluamallaan tavalla, hän keksii uusia ja nauraa päälle. Vastauksia alkoi näytteestä tipahtelemaan. Virukset, herpes, syöpä, muutama muukin pois suljettiin. Jäljelle jäi proteiinit, niitä odoteltiin. Tsekkasin siinä vaiheessa proteiinikäyrät. Ne olivat olleet koholla, nousseet pikkuhiljaa, niitäkin oli seurattu jokaisella selkälääke kerralla. Aikuisen raja-arvot olivat kuulemma noin 500. Tiistaina moinen arvo oli ollut Reetalla 800 ja eilen se oli 945. Lukittiin siis proteiini syypääksi ja aloitettiin jättikortisonitiputukset. Toivomme niin, että se on sitä mitä nyt hoidetaan. Ja saamme palautettua ja takaisin normaalin Reetan. Eli neiti on osastolla tällä hetkellä ennalta määrittelemättömän ajan... Pasi ajoi sinne eilen, minä illalla kotiin, huomenna aamusta takaisin. Reettaa välillä harmitti ettei voi olla konsertissa mukana, mutta sitten se ei tavallaan edes harmittanut. Tavallaan kun ei muista koko harmitusta...
   Illalla lähdin kotiin hyvillä mielin. Huikkasin hoitajille minunkin varmaan seonneen lopullisesti, sillä askeleeni oli kevyt. Mieli huojentunut. Meillä oli jälleen uusi, hämmentävä, outo, yllättävä, isokin  ongelma, mutta kenties jo syykin ja ennen kaikkea eilen aloitettu hoitokin. Sehän on loistava suunnitelma jatkaa. Kortisonia menee todellakin jättiannoksena. Soitin annostusta vielä osastolle ja varmistelin, ihanko oikeasti... Kyllä. Aikaisemmin annoksina on ollut vuorokaudessa noin 16mg, keväällä paljon vähemmän ja nyt 900mg. Eli voimme vain kuvitella mitä on tulossa, ei paljon lähipäivinä hampaita naurata... Kauanko lääkitys jatkuu, no niin kauan että neidin sekavuus poistuu. Yksinkertaista ja tällä hetkellä riittävä vastaus meikäläiselle.
   Reetan vakituinen lääkäri on ollut pari viikkoa pois. Voin vain kuvitella kun hän lukee ja kuulee viimeisimmät juonenkäänteet. Ei ehkä ihan aloiteta blinatumomabia tällä viikolla. Mistä näitä sekavia ja sekoja todella outoja juonenkäänteitä piisaakaan. Aivan pähkähullua touhua.


   Samaan viikkoon on kuulunut myös oman äitimme sairaalaan joutuminen, yllättävät ongelmat, viikon sairaalajakso, yhden siskon ainoan anopin kuoleminen, ja lukuisat muut yllättävät asiat. Enää emme ole tienneet sukunakaan, kuinka kaikkeen pitäisi suhtautua. Uskaltaako kukaan, mitään, mihinkään suuntaan suunnitella. Olemme kuulleet, että joillakin on elämä tylsää, kun ei koskaan ikinä tapahdu mitään... Voi luoja, annan edes siivun näistä vyöryistä mitä meille annetaan. Aivan järkyttävä viikko ollut näiden uusien ikävien huolien, asioiden ja vyöryjen suhteen. Samaan aikaan olemme harrastaneet pöllötalkoita sekopäisesti, muuta asiat ovat olleet hiukan niin kuin retuperällä. Aivan sairasta, joskin jopa hauskaa pöllöilyä, onneksi tänään olemme sen sekoilun suhteen finaalissa.

   Samalla tunnemme olevamme hyvyyden ja hyväntahdon marinoimia. Olemme saaneet aivan käsittämättömän hienoja yhteydenottoja, aivan käsittämättömiltä tahoilta, käsittämättömillä asioilla. Hyvyys kannattelee meitä, ihmiset, lähimmäisenrakkaus ja hyvä tahto. Olemme niin onnellisia sen suhteen, emme voineet kuvitellakaan tällaista hyvyyden ja välittämisen kokemusta. Varmaan yhtä yllättyneitä ovat alulle laittaneet tahot, koulumme opettajat ja vanhempainyhdistys. Kaikesta huolimatta, tilanteiden vaihtuessa ja uusien mutkien aikanakin olen yhä luottavainen. Luotan ja uskon yhä niin asioiden järjestyvän. Asioilla on tapana järjestyä, joskus pidempien mutkien kautta. Tärkeää on myös tajuta ja kertoa, että tämä hyvyys rohkaisee, ilman että olemme senttiäkään keräyksestä saaneet, vielä. On tärkeää tajuta, ettei raha tee onnelliseksi, joskin se helpottaa elämää. Samalla olen sitä mieltä, että hyvyyttä ja hyvää tahtoa voisi jakaa muillekin. Ilman että siitä tarvitsee pitää suurempaa meteliä. Näinä viikkoina olen oppinut inhimillisyydestä, ihmisyydestä ja vilpittömyydestä paljon. Nämä ovat olleet myös todella raskaat viikot, kaikkine lieveilmiöineen, lumipalloefekteineen ja tapahtumineen. Jälkimaku on kuitenkin hyvä, väsynyt mutta positiivinen. Ja meillähän rumba jatkunee yhä uusilla mutkilla, haasteilla ja kommervenkeillä... 


   Sain juuri puhelun, että äiti odottaa ambulanssia. Että sellainen balanssi tähänkin aamuun... Ei kuulemma hätää, asiat hoidossa, me menemme tehdyillä suunnitelmilla. Mutta onhan tämä, melekosta elämää. Sekavaa, todellakin... Tällainen pikakelaus, meillä on moni asia kuitenkin hyvin. Kenties ja toivottavasti nähdään tänään... Kimpsala soikoon! Kiitos hyvät ihmiset!


P.S. Reetta sai puhtaat lyppitulokset myös tarkemmissa testeissä. Mieletöntä!
Nyt ongelmana on päässä olevat asiat, seuraavat viisi päivää näyttävät onko diagnoosi ja ennen kaikkea hoito oikeat. Tänään Reetta on todella vaisu... Kuljethan mukana, nyt lapsemme tarvitsee kaikkien toivon ja rukoukset, kiitos!
  

19 kommenttia:

  1. Sanattomaksi vetää. Ei se ihme olisi, jos olisi jo psyykkeeseenkin vaikuttanut tuollainen jatkuva kölin alta vetäminen. Voimia, rukouksia ja paljon lämpimiä ajatuksia teidän suuntaan!

    VastaaPoista
  2. Eipä lopu juonenkäänteet ei. Reetalle ihan hirmuisesti voimaa!!! ja perheelle myös.

    VastaaPoista
  3. Huh, huomasin tätä lukiessani silmäkulmieni kastuvan. Mukana kuljetaan edelleen <3 Vaisu neiti täällä meilläkin. Veriarvojen parantumista odotellessa.

    VastaaPoista
  4. Ajatuksissa ja rukouksissa koko ajan. Isohallaus ja voimarutistus!

    VastaaPoista
  5. Kaikkea hyvää ja paljon voimia taisteluun .<3

    VastaaPoista
  6. Voimia ja jaksamista koko perheelle!
    Rukouksin muistaen,
    kalajokinen blogisi lukijaäiti

    VastaaPoista
  7. Huoh ja voih! Eteenpäin, päivä ja hetki kerrallaan... Olette monen tutun ja tuntemattoman sydämellä.
    T. Marjut

    VastaaPoista
  8. Voimia ja haleja täältä! <3 <3 Uskomattomia sissejä olette olleet koko perhe kaikki nämä vuodet, varsinkin sinä ja Reeta. Blogin lukeminen on ollut välillä vähäisempää, mukavaa elämänmyönteistä ja hienoa tekstiä kaikesta myllerryksestä huolimatta, ilo lukea vaikkakin itku silmässä aina välillä.. <3 Terveisin Pikkuserkkusi Elina

    VastaaPoista
  9. Käteni liitän ristiin ja rukoilen puolestanne.En osaa nyt muuta sanoa.

    VastaaPoista
  10. Olette usein mielessä, vaikka en teitä tunnekaan. Toivottelen paljon voimia ja jaksamista, vähitellen kirkastuvia ajatuksia ja sekavuuden väistymistä! <3

    VastaaPoista
  11. Voi apua millaista pyöritystä.... Hengessä ollaan mukana ja kaikki mahdolliset sormet ja varpaat ristissä, Reetan vointi korjaantuu pikapikaa! Voimia teille kaikille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. ...ja on sormet minullakin solmussa... Eli siis, *että Reetan vointi korjaantuu pikapikaa!

      Poista
  12. <3 mielessä, ajatuksissa, toiveissa - jotta kaikki kääntyisi viimein parhain päin <3

    VastaaPoista
  13. Kaikkea hyvää teille toivon, taistelutahtoa...hengessä mukana. T. Hannele

    VastaaPoista
  14. Rukoilen Reetan puolesta. Ja rukoilen voimaa äidille <3

    VastaaPoista
  15. Huh huh kun hengästyttää... Voimahali ja kaikkea parasta toivoa ja teidät iltarukoukseen sulkien. -Eija- Savosta

    VastaaPoista
  16. Eiköhän jo vähempikin riittäisi. Voimia koko perheelle nyt ja aina

    Riikka

    VastaaPoista
  17. Palaan tähän tekstiin uudestaan ja uudestaan. Rukoilen Reetan puolesta!

    ElinaS

    VastaaPoista