TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

torstai 29. syyskuuta 2011

KASSIALMAT

Saimme kotiutusluvan!!!!!!!
Reetta nauroi, että kassialmat liikkeellä, taisi olla 7 erilaista nyssäkkää. Ajelimme Oulusta Kempeleeseen saakka, kunnes alitajunnasta välähti, jotain jäi. Lapsiko? No ei vaan lääkkeet, joilla pääsemme yön yli. Eiku uuppari ja takaisin.
Kun saimme luvan lähteä, sen kuuli koko osasto. Reetta kiljui ja pomppi puhelimeen, piti soittaa iskälle heti. Jihuu! Uskomatonta, helpottavaa ja huojentavaa. Siis kaikkea.
Kotiutuslapussa tosin luki, että erittäin helposti yhteys osastolle, heti jos jotain ilmenee. Tottakai, mutta kotiin, se riitti meille tällä haavaa.
Hain apteekista kassillisen lääkkeitä, ilman Kelaa olisi pitänyt olla noin 3000 euroa löysää, luojan kiitos hyvinvointivaltion. Osa tärkeistä osasista saapuu vasta ensi viikolla, jolloin kotilääkkeet ovat balanssissa. Toistaiseksi. Maksakaa hyvät ihmiset veroja, jotta yhteiskunta pyörii. Koskaan ei tiedä milloin se naksahtaa omaan nilkkaan. Onneksi omat verot yrittäjyyden aikana on lusittu, jotta voimme niistä nauttia, huh!
Mitäpä kotona. Pihalla paloi roihut, ruukuissa krysanteemit, pensaissa ruska ja lehdettömät puut. Korissa omien puiden omenoita. Pasin askartelema T-E-R-V-E-T-U-L-O-A-nauha ovenpäällä, siivottu huusholli, desinfioitu jääkaappi, iloiset lapset, liikkuttuneet elikot ja viiksetön mies. Voiko tällä hetkellä toivoa enempää?!
Ruokatoiveena oli perunoita ja iskän tekemää makkarakastiketta. Reetta totesi lähtiessä; eikö olisi valkosipulietanoiden ja valkoviinin paikka, yksi tavoite jälleen saavutettu. Voi tuota lasta, tuntee äitinsä.
Olemme siis syöneet hyvin ja nauttineet pyykkikoneen äänestä. Edistystä sekin, ei tarvi enää polkea pyykkejä puhtaaksi. Kynttilät palaa ja tuntuu kotoisalta. Kävin saunassa. Tuoksuttelin omia saippuoita, tuntui tutulta. Saunakaverina luotettava Reino, kuinka ihanaa oli istua kylki kyljessä ylälauteilla ja puhua pehmoisia.
Vuorotellen typyt ovat olleet huomaamatta kainalossa, jollakin verukkeella. Myös esimurkun uikkarihysteria on koettu. Minua odotti myös "lukematon" määrä postia, valtava työ saada kaikki jälleen ajan tasalle. Päivällä iski huojentava päänsärky ja paha olo, stressi laukesi paukahtaen. Nyt tuntuu ihan hyvältä...

keskiviikko 28. syyskuuta 2011

SOSIAALINEN ERAKKO

Täällä omalla osastolla on ollut hyvä olla. Olemme saaneet lukuisia halauksia ja tervetuloa takaisin- toivotuksia. Niin moni on tekstieni mukana saanut jakaa seikkailumme, tarinamme. Ihana saada palautetta.
Hämmennyin, kun avasin tänään koneen, satatuhatta kävijää oli eilen täyttynyt. Kiitos, nöyrä kiitos! Ihana kun jaksatte mukana, niin myötä- kuin vastatuulessa.
Olen syyllistynyt neulomiseen eli kutomiseen. Viime vuonna sanoin, etten aloita osastolla kutomista. Niska-hartiani eivät siitä tykkää ja en löydä moisessa kohtuullisuutta. Nyt sitten lankesin ihanaan lankaan ja veivaan itselleni kaulahuivia. Kaikkihan on taas seurausta siitä petroolinvärisestä käsilaukusta... Kenkiä ei löydy, niistä olen luopunut. Sitten ajattelin ostaa oikean värisen huivin, ei löytynyt. Sitten ajattelin ostaa säärystimet, ei löytynyt. Sellaiset kasarityypiset silmälasinsangat olisivat löytyneet, mutten uskaltanut niitä ostaa. Näinpä sitten päädyin lankakauppaan ja nyt veivaan itselleni huivia. Osatolla onkin kuin ompeluseuroissa, äiskät kiikkuvat kutimiensa kanssa aulassa. Näyttää olevan selkeä syksyn merkki.
Tänä aamuna Reetta oli hoitajansa kanssa tehnyt minulle jekun, muuten Reetta oli kuulemma ollut erittäin yhteistyöhaluton, joten sallittakoon. Hoitaja oli kutonut huiviani kierroksen ja tahallaan väärin. Kyllä Reetan nauru raikasi, kun asian tajusin. Onnistu, onnistui, ihana jekku!
Olen asunut nyt jonkin aikaa tornitalon potilasasunnossa. Ankea kämppä, josta käveli jääkaapin sisältö vastaan. Mutta viihdyn. Minusta on tullut erakko, olen asunut nyt reilun kuukauden yksin. Tuon asunnon patjat ovat aikansa eläneet. Parhaiten saan nukuttua 45 asteen kulmassa, pää parisängyn jalkopäässä, jalat jakkaralla. Eli näillä näkymin ei mitään asiaa omaan makkariin, tai ainakaan Pasin kanssa yhtä aikaa. Alkaa olla aika omintakeiset tavat. Siellä ei ole myöskään pyykkikonetta. Keksin alkukantaisen pyykkäystavan, idea tuli viinirypäleiden polkemisesta viiniä valmistettaessa. Suihkukopin lattialle vaatteet, pesuaineet ja juokseva vesi. Siinä sitten kun aikansa tallustelee, johan puhdistuu vaatteet. Hätä keinot keksii.
Tajusin juuri, että olen saanut päivittäin osastolla puhua muiden vanhempien kanssa. Purkaa tuntojani. Näin ollen oman nupin sisällön saa silloin analysoitua. Ei ole siis ollut tarvetta miettiä asioita täällä. Reetan kanssa myös asiasta keskustelin. Reetta tuumasi, että täällä ei tarvitse olla eristyksissä eli on muutakin kuin huone. Ei tarvitse olla yksin vieraalla maalla, on tutut vanhemmat ja ympyrät. Ei tarvitse purkaa ajatuksia tänne, kun ne on jo päivän mittaan ajateltu muiden kanssa. Näin ollen minusta on tullut sosiaalinen erakko.

PUUHAMAA

Reetalla riittä touhua. Taukoamatta, joutenolosta ei tietoakaan. Olemme tehtailleet joulukortteja, tosin vain yhtenä päivänä. Reetta on leiponut muffinsseja ja tänään suklaapiirakkaa. Tehnyt lättyjä. Pelannut, askarrellut, käynyt koulua, saanut uusia kavereita, uusia kämppiksiä, kohtalontovereita. Tämänpäiväinen lääkärinkierto oli kuulemma vedetty keittiössä, essua nostaen, ilman äitiä. Kaikki näyttää hyvältä, jatketaan.
Olin muutama päivä sitten kaupungilla. Kun olin palaamassa osastolle muistin tulijaiset, sain poistumisluvan vain mikäli tuon sellaisia. Hattu tyhjänä sitten keksin ostaa lapselleni upean petroolinvärisen strutsinsulkaisen pölyhuiskan. Reetta katsoi minua hiukan alta lipan. Siis tuotko sinä lapsellesi tuliaisena pölyhuiskan, mitä ihmettä minä tällä teen! Sitten sellainen äitiontosityhmä-ilme. Melkein minullekin iski morkkis, enkö ajatellu yhtään. En nähtävästi, tarpeeksi ainakaan. Kuulemma keskustelumme ja pettymys olivat kuuluneet kansliaan saakka. Osa hoitajista olivat täysin samaa mieltä Reetan kanssa, tosi tyhmä tuo sun äiti. Eihän moisesta voi kuin suuttua ja loukkaantua. Mutta kas kummaa, pölyhuiska kulki koko illan mukana. Keksimme sille liki sata tai ainakin kaksikymmentäkolme erilaista käyttötarkoitusta. Tässä muutama; kännykkäkoru, kissaleikitin, kaulakoru, päähine/hattu, joulukuusenkoriste, pölyhuiska, pullasuti jne... Eilen neiti keksi varteen liimata hilettä, nyt se on siis myös hienosteleva ja bling bling. Nyt on myös vanhempien keittiössä pölyt saaneet ikkunalaudoilta kyytiä, samoin pianon alla olevat pinnat. Sillä on kiva myös sivellä kaljua.
Keksin hädissäni myös arkisen siivousidean. Laitoin päähäni naamamaskin, silleen narut korvien alle ja maskiosa hatuksi, käteen siniset kumihanskat ja käteen pölyhuiska. Niin minä sitten rooliini uppouduin ja huiskuttelin kanslian ikkunoita puhtaaksi Reetan vieressä nauraen. Kas kummaa, en taaskaan ajatellut tarpeeksi pitkälle, sillä touhujani seurasi myös suhteellisen uusi lääkäri. Ilme oli aika epäsukoinen, pitääkö hälyyttää apuvoimia vai selviääkö tuosta nauramalla. Puna levisi naamalleni, kaulallekin. Ehdotin kotiutuspapereiden kirjoittamista, josko se olisi paras resepti tähän tapaukseen.
Jälleen Reetta nauroi aivan räkänä, äiti miten tuollaista voi käydä. Hävettääkö? No hiukan häivähdys häpeää vilahti mielessäni...

MYRSKYN JÄLKEEN ON POUTASÄÄ

Eilen Oulua riepotteli kunnon mylläkkä. Päivällä kuuntelimme osastolla outoa ääntä; lapsenko itkua, naarmutusta, venttiilien volinaa vai mitä. Tuuli tuiversi oikein kunnolla.Syöpäosaton arki on välillä kuin myrskynsilmässä oloa. Välillä uutta potilasta pukkaa kiihtyvällä tahdilla, hoidot ovat käynnissä kiihtyvällä tahdilla, infektiot, seuraukset, uusinnat ja epätoivot. Kaikki vyöryy myrskyn lailla päälle, huojuttaen ja kaataen. Välillä myös elämänsäikeitä katkoen. Rankankin taistelun ja myrskyn jälkeen tulee tyyntä. Hiljaista, liiankin hiljaista ja loppullisenkin hiljaista. Koskaan ei tiedä mitä mikin myrsky saa aikaiseksi. Jälleen kerran olen tajunnut, aistinut tämän myrskynsilmän. Se saattaa nousta niin nopeasti uudelleen, imaista mukaansa. Koskaan ei siis voi olla mistään varma. Kun myrskynsiemen on kylvetty ja kerran osakseen saatu, niin kyllä se vain jossakin muodossa mukana kulkee aina.
Mikä aktivoi myrskyn, kuinka voimakas se on, mistä se tulee, mihin se menee. Mitä se saa aikaiseksi. Kun se vain nousee taivaanrannasta uhkaavana, mustana, lakaisten kaiken sileäksi. Ilman armoa. Vieden mukanaan. Mutta kun se on pyyhkäissyt, niin yleensä myrskyn jälkeen on poutasää. Tänään osatollakin on tyyntä, rauhallista, ei nähtävää myrskyä, ei kuultavaa, mutta kuitenkin ovien takana läsnäolevaa. Niinkuin osaston ulkopuolellakin, siis oikeasti ulkona. Katkenneet puut ja lennelleet oksat kertoivat aamulla eilisestä mylläkästä. Illalla pyöräilin asunnolle kunnon myötätuulessa alamäkeen. Vettä tuli harvakseltaan. Kun kaarsin asunnon eteen, nakkasi myrsky minut ja pyörän nurmikolle. Siis olimmekin parin metrin pässä oletetusta pyörätelineestä. Säikäytti, moinen voima ja teho. Kun ajelin hissillä tornitalon viidenteen kerrokseen tuntui volinasta päätellen, että juuri kyseinen tornitalo on myrskynsilmässä. Ikkunat helisiät uhkaavasti. Mutta kuin taikaiskusta tuli jälleen tyyntä ja ikkunat hiljenivät. Mikä voima, mikä teho. Syvä kunnioitus luontoäitiä kohtaan. Onneksi ei päättänyt kaataa autoa päälleni, nakata minua ja pyörää rapakkoon tai sillalta jorpakkoon. Oli siis armollinen, kunhan vähän kujeili kanssani. Toki itse kukin meistä tarvitsee pieniä ravisteluja silloin tällöin, muutenhan todellisuus ja elämän hyvyys hämärtyisivät. Mutta ei sitä tarvitse liika rajusti säikytellä tai ottaa pyöritykseensä pysyvästi. Kohtuus myrskyilläkin ja ennenkaikkea niiden tuhoilla.

MITÄPÄ MEILLE

Olen sokeutunut tähän vauhdin hurmaan niin etten ole koneellakaan käynyt. Milloin lie viimeksi... Ainakin huolestunutta viestiä alkaa pukkaan kännykkään ja välikäsien kautta. Lyhyesti; meillä on kaikki ihan hyvin. Äläkää hermoilko, joko rauhoitti.
Aamusella laskeskelin, että olemme keskiviikossa ja syyskuun päivät alkavat olla kalenterissa vähissä, sinneppä vilahti sekin kuukausi. Olemme Reetan kanssa Oulussa. Iholle on pukannut käänteishyljintää aika rajustikin. Mutta selvennettäköön vielä, se on odotettua ja leukemian hoidossa toivottuakin. Hyljintää seurataan iholla, suolistossa ja maksassa. Tällä hetkellä iho on ainoa joka oireilee, kakka on yhä rusettikakkana ( kiinteää pötköä ja taipuisaa... tuoksukin ruokavalion mukainen...) ja maksa-arvot hyvät. Tänään ei edes kokeita ole otettu, verenkuvaa harvakseltaan. Nyt seurannassa ovat siis maksa-arvot ja muut käänteishyljinnän mittarit. Käsittääkseni ensimmäiset 100 päivää menee akuutin hyljinnän piikkiin ja sen jälkeen kroonisen. Eli sataan päivään meillä on vielä noin 60 jäljellä. Me siis olemme todella aikaisessa vaiheessa jo näinkin pitkällä. Eli eipäs hoppuilla ja kiireellä pilata.
Ehkä kotiudumme huomenna muutamaksi päiväksi. Toki lähtökuopat on kaivettu ja jokainen lisäpäivä on sairaalassa tympeä. Reetan kunto on siis loistava, vauhti kova ja niiden puitteissa kotiinkin tekisi mieli. Mutta nyt ihoa seuraillaan, voidellaan vaseliiniparafiiniseoksella ja sunnuntaina annettiin paukku solumyrkkyä tasaamaan käänteishyljintää. Sen tosin itse jo perjantaina ehdotin ja sunnuntaina siihen päädyttiin. Vähäkö teki mieli tuulettaa, muistattekos minkä hoidon määräsin jo pari vuorokautta sitten lapselleni... Tämä asia tuli jo Helsingissä esille, eli oli odotettavissa ja yksi selkeä hoitoon kuuluva seikka. Ei siis tullut yllätyksenä. Äiti on kuulemma ihon seurannassa paras asiantuntija, yritän olla rehellinen itselleni, lapselleni ja hoitohenkilökunnalle. Vaikea rooli olla se asiantuntijakin, jonka sana painaa paljon. Mielellään sanoisi lähes oireeton ja kotiutetaan... Mutta ei passaa lipsua. Tästä syystä minä jatkan täällä ja Pasi muiden kanssa kotosalla. Sillä Pasihan ei ole ollut mukana kuukauteen, joten vaikea heittäytyä asiantuntijaksi. Mutta mennään näin, ei haittaa.
Sunnuntaina kotiväki kävi täällä Tessaa ja elikoita lukuunottamatta. Ovelia virneitä naamoilla pitkän tauon jälkeen. Mutta niin se yhteinen sävel vain löytyi heti.
Nyt pukkaa taas kiirettä, istahdan taas sopivan paikan tullen kirjailemaan teille tarinaa.

lauantai 24. syyskuuta 2011

ROUVA HULDA HUOLETON

...neljän tytön äiti on, vaimo Pasi-miehen. Tsa damppa damppa dapa daa.... Tuo meijän äiti on just tuollainen, Hulda Huoleton. Reetta selitti uudelle kaverilleen sairaalassa, kun lauleskelin itsekseni ja heitin tyhmää läppää lapselleni. Mikäpäs siinä, vedetään loppupäivä Huldana onpahan leppoisa rooli. Sain aamulla naamiaispaineet ulos kirjoitettua, taas on puhdas pöytä tämän päivän seikkailuille.
Reetan verikokeet otetaan seuraavan kerran maananataina, edelliset otettiin torstaina. Kaikki perinteiset veriarvot ovat kuulemma loistavat, kuin terveellä. Nythän seurataan niitä maksa-, munuais- ja hyljintälukuja. Haetaan balanssia Oulun koneilla, koska arvot saattavat pikkaisen heittää eri koneilla tehtynä. Haetaan kotiutusannoskokoja lääkkeille ja luodaan omat seurantakaaviot asioille. Viikoittain tulee siis sairaalakäyntejä, Helsingissä kuukausittain, verikokeita kotona kaksi kertaa viikossa. Eli rytmitys on aika selkeä. Siihen kun lisätään viikoittain kolme kotikoulutuntia niin huh, aikataulut ovat napakat.
Oulun vedessä on tunnetusti paljon klooria, se maistuu myös. Nyt kun olemme olleet täällä muutaman päivän Reetan iho on alkanut oirehtimaan. Pientä röhelönäppyä kyljissä ja selässä. Käänteishyljintääkö, muutako, vaiko veden muutoksesta johtuvaa. Kukapa sen osaisi kertoa. Eli nyt seurataan, vähennetään suihkukäyntejä ja rasvataan hurjasti. Itsellä hysteria kuplii huolettoman kuoren alla, pulpahtelee.
Viime yöksi lykkäsin itselleni sellaisen moottorinostolavakippisängyn Reetan sängyn viereen. Nyt viikonloppuna täällä on todella tyhjää, joten en jaksanut raahautua minnekkään. Löytyi myös vapaa sänky. Aikaisemmat yöt nukuin Reetan selän takana. Laitoin töpselin seinään, tyynyn jalkopäähän. Ilmeisesti ajatuksena oli, josko latautuisin yön aikana. En nimittäin keksi mistä muusta syystä sen kytkin verkkoon. Olisihan se hieno keksintö, äitilataamo. Töpseli seinään, yöksi selälleen ja aamulla olisi täynnä uutta virtaa. Yksi hoitaja tosin tuumasi, ettei minua tarvitse latata... Kuulemma virtaa näyttää ja varmaan kuulukin olevan ihan tarpeeksi.
Eilen illalla Reetalle iski kauhea koti-ikävä. Itki itsensä pahkuroille, silmät turvoksiin. Naama muuttui siis punaiseksi, lämpö nousi 37,7 asteeseen valtavasta tohinasta, suihkusta ja väsystä. Se taas aiheutti paniikkia, ettei olisi kuumetta, luokiteltaisi kuumeeksi. Oli kovan työn takana saada jonkin sortin balanssi ennen nukahtamista. Onneksi sain pitää omasta sängystäni käsin kädestä kiinni ja niin homma rauhoittui. Aamuun saakka nukkui levollinen lapsi, joka yölläkin minua siveli. Mutta miten aina osaisimme oikein tulkita ja nähdä aiheuttajat. Mikä on todellinen syy ja mikä seuraus. Olimme helisemäsä tempperamenttiemme kanssa ja savu nousi. Pasille kun soitin niin diagnoosi oli koti-ikävä. Kun asioita voi nähdä etäämmältä se on monta kertaa helpompaa, jotenkin itsestään selvää. Lähellä sitä itsekin menee kiukkuun mukaan näkemättä kiukun taakse. Mielestäni on ihan hyvä vähän aikaa latautua ennen oikeaa kotiinpaluuta, sillä minulla pitää olla annetavaa ja jaksamista muunkin pesueen suhteen. Voin vain kuvitella kuinka paljon kaikilla onkaan tarinaa ja halipulaa...

NAAMIAISET

Välillä tuntuu että olemme elämämme sairaalaklovneja kaikki. Jokaisella on oma naamionsa. Vanhemmat esittävät lapsilleen reippautta, jaksavaa. Lapset esittävät, ettei satu. Ettei ole paha mieli. Olemus ja silmät kertovat muuta tarinaa.
Reetta on todella reipas päällepäin, vain hiukseton pää kertoo vakavasta sairaudesta. Tai ainakin heittää ulkopuolisille siitä epäilyksen. Reetan paino pysyi koko siirron ajan samoissa lukemissa, ripset eivät karisseet ja vauhtia on vaikka muille jakaa. Ei tarvittu nenämahaletkua, joka on päällepäin näkyvä asia, apukeino. Reetta stailaa itsensä kauniiksi ja värikkääksi. Vaatteiden alle piiloutuu kaksi cvk:ta ja yhden entisen arvet. Oikeassa kyljessä on kolme isoa arpea, keuhkotähystyksestä johtuen. Navanseudulla on kolme arpea ovariosta, eli munasarjojen talteenotosta johtuen. Takana, lonkissa on lukemattomat pienet koloarvet lyppien teosta johtuen. Mutta eipä kukaan näistä tiedä päällepäin. Lapsi naamioituu hyvin vaatteilla, olemuksella ja hymyllä. Ei sen puoleen, että tarvisikaan tietää. Mutta kukaan ei voi toisesta sanoa ensisilmäyksellä mitä on sisällä, sisimmässä.
Lapsella vaunuissa on iloinen pilke silmissä, onnelliselta vaikuttavat vanhemmat. Pipo peittää letkut päässä, vaunuihin kätkeytyy pussi johon valuu aivonesteitä. Ei näy hengityskoneen piuhat, ei ravintoletkut. Vanhemmista ei näy päällepäin syvä huoli, sillä paistaahan aurinko. Lapsi kävelee horjahdellen, välillä tukea ottaen. Ulkopuolinen ajattelee, onkohan nilkka nyrjähtänyt. Todellisuudessa koko toinen jalka on poistettu ja harjoitellaan proteesilla kävelyä. Niin jalkaterähän näyttää ihan passelilta, hyvin naamioitu. Syvään vedetty pipo ja löysät  hip hop vaatteet peittävät railot päässä ja laihan olemuksen. Miten kaikessa tässä lapsikin osaa naamioitua normaaliuden taakse, vaikuttaen muiden silmissä tavalliselta. Kuinka lapsi voi kaiken tarinansa naamioida kavereiltaan, olla niinkuin ei mitään. Joo kuuntelen sitä musiikkia, joo ja se on tosi mauton, en dikkaa siitä dikkaan tuosta. Lähetäänkö shoppaileen, haluaisinko pillifarkut vai toisenlaiset pillifarkut. Voi ei, näyttääkö mun peppu näissä isolta, voi ei näyttää. Haluanko soittaa sille jäbälle vai sille toiselle. Näitkö miten se katsoi minua. Iik! Kaikkeen tähän voi naamioitua vakavasti sairas nuorikin, iik, kiljua mukana. Vaikka sisimmässään heikottaa, inhottaa ja muistuu mieleen rankka hoitojakso. Sitä vain naamioituu pintaliitämisen taakse. Miksikö? Ollakseen kuin muut ikäisensä, paetakseen omaa tilannettaan, säilyttääkseen kaverinsa ja unohtaakseen sairautensa.
Kaupungilla kulkee aistikas, määrätietoinen nainen. Käsilukku olkapäällä katse rohkea. Tuohan vaikuttaa ihan minulta! Hah! Valitsee huolella ryppyvoidetta testeristä, selluliittivoidetta hyllystä ja mekkoa orrelta. Näyttääpä rauhalliselta ja tyytyväiseltä, punattu suu supussa. Hyvin naamioitu. Sisällä pomppii sydän epätahdissa, kurkkua kuristaa, ajatukset vyöryy, käsi tarkistaa ettei äänetön kännykkä värise taskun pohjalla. Ettei sairaalasta soiteta. Nainen menee aistikkaana terassille, tilaa vaniljalatten ja upean muotileivoksen. Nautiskelee hitaasti ja hartaasti. Oikeastaan tämä nainen tappaa aikaa, koska oma lapsi on vaikeassa leikkauksessa. Tämä nainen pelkää hysteerisesti, panikoi, mutta mikään ei kerro siitä muille. Hyvin naamioituna vahvan pakkelin alle, hiukset ojennuksessa, ryhti suorassa. Oikeastaan tämän naisen tekisi mieli huutaa, kiertää kehää, repiä hiuksia, rojahtaa maahan itkemään. Tekisi mieli terästää vaniljalatte vahvalla alkoholilla, jotta aistit turtuisivat hetkeksi. Raukeus antaisi hetkellisen rentouden. Mutta ei, naamiot on pidettävä. Sitähän muut ympärillä pian pelkäisivät, jos naamiot kuorisi istuessaan.
Oikeastaan tässä savotassa voisi suorittaa niin monta tutkintoa. Meistä vanhemmista tulee sairaanhoitajia, laborantteja, melkein lääkäreitä, omaishoitajia, kotiopettajia, liikuntaterapeutteja, psykologeja ja samalla tulee suoritettua myös teatterikoulu. Kaikki tämä naamioituu vanhemmuuden taakse. Täällähän me olemme lapsillemme isiä ja äitejä. Rohkeita, leikkisiä, pidämme rajat, annamme rakkautta. Vahva vanhemmuuden naamio, joka romahtaa niin usein kun illalla osaston ovi sulkeutuu. Hetkellisesti saatamme käydä pohjalla, olla pihalla, mutta taas on koottava itsenä vedettävä naamio päälle. Eihän meitä oteta taksiin, ei linja-autoon, ei liikkeisiin, ei konttoreihin, mikäli käyttäydymme siten miltä sisällä tuntuu. Tokko saisimme istua autonkaan rattiin, jos tiedettäisiin että olemme täysin hukassa. Naamioituneina hyviksi kuskeiksi ja yhteiskuntakelpoisiksi ihmisiksi. Toisaalta onneksi voi naamioitua ja pitääkin naamioitua. Muutenhan sitä pian romahtaisi ja antaisi kaiken olla, mennä menojaan. Eikä sellaisesta vanhemmasta kauheasti ole lapselleenkaan hyötyä.

perjantai 23. syyskuuta 2011

MATKAN VARRELLA SATTUNUTTA

Viikkojen aikana on sattunut ja tapahtunut paljon. Aivan ilmanaikaisia, mutta mieleen piirtyneitä asioita.
Helsingissä sairaalan nurkalla kasvaa tammia. Useina aamuina sain seurata oravan tammenterhojen keruuta. Juttelin kurrelle, seurasin ja kuvasin sitä. Kuinka ketterästi valtava tammenterho suussa se kipitteli oksalta oksalle, samalla se ääntelikin minulle. Reetan kanssa sitten kuvia katselimme kännykästä.
Villiviinit saivat upean punaisen syysvärin. Matkalla tajusimme ruskarajan olevan jossakin Pyhäsalmen tietämillä. Maisema muuttui värikkäämmäksi. Ouluntullin kohdalla on Oulun vaakuna siltapalkissa. Kun se ohitimme, alkoi Reetta tuulettamaan. Olemme Oulussa, jesss!
Vanhempien olotilat vaikuttavat samalla tavalla käyttäytymiseen olemme sitten missä päin maata tahansa. Monia kahveja on keitetty ilman pannuja, ilman pööniä, ilman suodattimia, niin ja ilman vesiä. Eilen yritin tehdä Reetalle nakkikastiketta, samanlaista kuin isä tekee. Ensimmäinen versio oli klimppisoppaa, eiku roskiin. Seuraavan version valmistamista yksi isä vierestä seurasi, mitäköhän tuosta tulee. No ei siitä tullut yhtikäs mitään, se jotenkin ryytyi ja hyytyi jälleen roskikseen. Valmistin myös erittäin haastavaa pussiperunamuussia. Lämmitin veden ja maidon kattilassa. Kun hämmensin sekaan perunamuussijauhetta, se meni lievästi ohi ja tulikuumalle hellalle. Syntyi kipinöitä, poksetta ja käryä. Mutta muussista tuli ihan hyvää. Näinpä Reetta söi sitten nakkeja ja muussia. Olin kuulemma eilen lämmittänyt nakitkin, en kyllä yhtään muistanut sellaista tehneeni...
Olen siis yöpynyt täällä osastolla, ollut kuin kotonani. Sen nimittäin kauhulla aamulla tajusin. Haahuilen yöpaidassani, neuletakissani ja villasukissani tukka sekaisin. Kunhan muistaisin muita peruskäyttäytymissääntöjä; kuten ei julkista piereskelyä, vessanovi lukitaan ja ei saa hoilata mitä sattuu. Aamulla vihjailin Reetalle meneväni huoneessa olevaan istuttavaan kylpyammeeseen aamupesulle. Alkoi neiti hitaasti katsomaan, ajattele nyt vähän. Äiti.
Olen myös tajunnut muutaman kerran unohtavani virutuksen suihkussa. Siis vetelen suihkusaippuat kroppaan ja poistun suihkusta. Siinä kun pyyhkeeseen kuivailen itseäni olenkin tajunnut olevani vielä ihan vaahdossa. Eiku takaisin suihkuun. Reetallekin on käynyt ihan samalla tavalla. Kaikesta tästä päätellen alan olla aika laitostunut tapaus.
Niin ja nyt paluumatkalla Helsingistä soittelimme Pasin kanssa. Pasi ehdotti, että pysähdymme Leskelässä pysäkillä ja he tulevat moikkaamaan. Näinpä annoin mieskuljettajalle tomeran komennon auton takaa; sata kilometriä ennen Oulua pysähdymme pysäkille pussailemaan. Kuski pyysi hiukan selventämään, raukka luuli että hänen pitää... Enhän hoksannut asiaa perustella ennen komentoa. Näinpä Pasi ja Tessa ajelivat pikaisesti katsomaan meitä, vaihdoimme kiihkeät suutelot ja jatkoimme matkaa. Ja suhde toimii!
Ostin itselleni viikko sitten sellaisen syvän petroolin värisen laukun. Yhtenä aamuna tajusin tarvitsevani samanväriset kengät. Eilen kävin neljässä kaupassa, eikä missään petrooliin vivahtavaakaan. Kaikki on perus mustaa, harmaata ja ruskeaa. Voi väritön kansa, onko kaiken pakko olla väritöntä. Josko tuunaisin jotku perussaapikkaat petroolinvärisellä krakelointimaalilla. Vähäkö tulisi persoonalliset.
Reetta on pienen ikänsä tanssinut, varpaillaan, balettia. Neiti on aina haaveillut balettitossuista. Tajusimme Helsingistä löytyvän helpommin tarvittavia liikkeitä. Neiti netistä minulle jälleen liikkeen ja osoitteen katseli. Aikomuksena oli pyörähtää siellä maanantaina lypin aikana. Lähdin siis ilman karttaa suhaamaan pyörällä, sade yllätti ja hiukan eksyinkin. Tilasin itselleni taksin, kerroin olevani pyörällä liikkeellä. Kuulemma saattaisi mennä tuntikin kunnes kyseinen tilataksi vapautuisi, joka suostuisi pyörää kuljettamaan. Sisuunnuin ja polkaisin jälleen matkaan. Lopulta löysin takaisin sairaalalle ilman tossuja. Tilasin jälleen taksin ja ajoin lähes sinne mistä juuri tulinkin, olin siis muutaman sadan metrin päässä kohteesta. En siis ole kuitenkaan ihan toivoton. Taksikuski antoi minulle turistikartankin, jotta osaisia paremmin. Kannatti ottaa, olimmehan jo lähtökuopissa. Tanssitarvikeliikkeessä sain tuntea olevani tyhmä. Myyjä kysyi kauanko lapsi on tanssinut. Sanoin aloittavan tänä iltana ja annoin paperille piirretyt jalankuvat mitattavaksi. Sanoin haluavani kärkitossut, satiiniset ja oikeat. Eipä myyty, pitää aloittaa harjoitustossuilla ja siirtyä kärkitossuihin vasta vuosien kuluttua. Samaan aikaan neiti olikin jo leikkaussalista saapunut ja soitteli minulle. Pienoinen raivari iski, kun kerroin ettei minulle myydä kärkitossuja. Onneksi löysin poistokopan, josta valistin persikkaiset sellaiset. Ostin ne niinkuin väkisellä vaikkei niitä olisi myyty. Mielestäni Reetta oli kauan haaveilemansa oikeat balettitossut ansainnut, ihan sama vaikka ne päätyisivät kukkaruukuiksi tai kaapin pohjalle. Pääasia, että niillä saa fiilistellä ja tehdä ne jalassa venytyksiä. Helsingissä oli balettia harrastanut hoitaja, joka antoi lyhyen oppimäärän nilkan asennoista ja liikkeistä. Reetan naama on kuin naantali ja ryhti loistava kun tossuillaan astelee. Lapsi on tossunsa ansainnut.

IHAN MAINIO OLO

Ensin on pakko päästää pahat sanat ulos. Hitsin tekniikka, kirjoitin tänne viimeisen kolmen päivän elämänkerran ja se katosi. Himmeni näyttö ja jätti tallentamatta. Uskomaton jutska. Miten minulla riittääkään sanoja uudelleen asetteluun. Olo oli jo niin tyhjentynyt, kun sain kaiken kirjoitettua. Mutta kokeillaan uudelleen, josko muutama sananen vielä irtoaisi...

Ihan mainio olo, olemme Oulussa!!! Tätä Reetta jaksoi koko keskiviikkoillan toistella. Ilmeetkin sen kertoivat. Oli kuin kotiin olisimme saapuneet. Ihana olla tutuissa ympyröissä, yksi vaativa etappi takana. Voi sitä halauksien, rutistusten ja hujennuksen määrää. Reetta on esitellyt uusia taitojaan, tekosiaan ja kuulumisiaan. Kuinka vapauttavaa on päästä pois eristyksistä, miten maailma avartuu.
Reetalta kyseltiin Helsingin reissusta, mikä on ollut ikävintä. Kuulemma eristys ja nielunäytteet. Näinpä. Onneksi lapsella on loistava kyky unohtaa kovat kivut, pelot, epätietoisuus ja hoidon rankkuus. Mitäpä aikuinen tekisi, jäisi vähintäänkin muistelemaan valtavaa pelkoa ja kipua. Kunpa osaisimme suhtautua asioihin lapsen lailla, silloin moni asia olisi helpompi selättää.
Keskiviikkomme alkoi lennokkaasti. Kuskeilta tuli toive startata jo puoli yhdeksältä, meillehän se kyllä kävi. Siinä tohinassa unohtui lapsi kunnolla herättämättä, eväät pakkaamatta, aamupala syömättä ja vessassa käymättä. Pääasia on, etä saimme ne perävalot vilahtamaan ja nokan kohti Oulua. Onneksi ambulanssista löytyi istumapaikat molemmille, sillä Reetta kauhisteli jos joutuu koko matkan makaamaan. Tosin minun penkkini oli silleen selkä menosuuntaan ja koppi mikä koppi. Ensimmäiset kilometrit olivat kiihdytyksiä, kaistanvaihtoja ja poukkoilua aamuruuhkassa. Ehkä noin kolme kilometriä päästiin ja sitten yllätti pahoinvointi. Ei Reettaa vaan minut; kylmä ja kuuma hiki sekaisin, otsa helmeillen. Oli melkoinen taistelu pitää aamukahvit sisällä ja katse etuikkunassa. Pääsimme noin kymmeneen kilometriin ja moottoritielle, sitten piti Reetan päästä pihalle. Alkoi oksettamaan, pyörimään ja happi loppumaan. Taisi kuskeilla usko olla koetuksella, sillä matkaa oli hiukan vielä edessä. Mutta niin sekin helpotti ja pääsimme jälleen matkaan.
Ouluun oli tullut tieto puhelimitse, että lähdemme yhdeksältä. Muu tiedonsiirto kulki minun käsilaukussani. Meitä oli jo muutama tunti odoteltu, ihmetelty missä viivymme. Kukaan ei ollut kertonut, että olemmekin matkalla körö körö- kyydillä. Yleensä sairaalasiirrot kantasolusiirron jälkeen hoidetaan lentäen. Onneksi kirjoitin tänne millä tulemme, sillä yksi äiti tiesi sen täällä kertoa henkilökunnalle. Koomista!
Muutenkin matkaamme on seurattu todella aktiivisesti sairaalastakin käsin. Niin muut vanhemmat kuin henkilökuntakin. Olen siitä ihan otettu. Kanssamatkaajien kanssa moni asia on helpompaa, kuin yksin. Toisekseen on huojentavaa, kun moni asia jo tiedetään, eikä tarvitse aina uudelleen avata ja kertoa. Niin ja kun olen tänne tunnustanut hatun olevan tyhjän, niin helpottaa varmasti henkilökuntaakin, kun tietävät mistä on kyse. Annetaan sen muutama päivä haahuilla, josko se siitä taas...
Ensimmäinen yö Reetan kainalossa meni vähillä unilla. Tunsin valtavaa huojennusta, olemmehan jo huutoetäisyydellä kotoa. 130 kilometriä ei ole enää matka eikä mikään ja meillä on iso ääni. Eilisen viheltelin todellakin hattu tuhjänä. Mutta sallittakoon, sillä ambulanssikyyti keikutti yhä ja stressin laukeaminen. Tärkeitä askelia takana, paljon vielä edessä.
Näiden viikkojen aikana on tapahtunut paljon. Jälleen tajuan kuinka hataralla jäällä olemme, varsinaisella ohuella jääriitteellä. On tuskaista kuulla monta muuttunutta tarinaa, täysin tuntematonta käsikirjoitusta. On järkyttävää kohdata väsyneitä vanhempia, tuskaisia ilmeitä ja pelkoa. Tämä on niin epävarma vyöhyke, syöpä ei ole reilu seuralainen. Koskaan ei voi olla varma mistään, ei huokaista liika syvään tai tuulettaa. Kukaan meistä ei pysty tietämään mitä päivä tuo tullessaan. On vain oltava nöyrästi kiitollinen jokaisesta uudesta päivästä, saavutetusta aamusta. Tämä vetää ihmisen pieneksi jä nöyräksi. Täällä aallot keinuttavat ja on valtava työ pysyä kyydissä. Miten vanhemmat jaksavat, siinäpä se. Entäs nämä omat lapset, miksi heidän pitää jaksaa tämä kaikki.
Olemme täällä viikonlopun yli, sillä maanantaille on vielä paljon kokeita. Meillä ei ole kiire nyt minnekkään, sillä tätä ei kiireellä pilata. Meillä on myös hyvä olla täällä, kotoisa olo.
Tähän päivään olen herännyt kuudelta ja tunnen että minulla on ihan mainio olo!

keskiviikko 21. syyskuuta 2011

KÖRÖ KÖRÖ

Tänään saamme ambulanssin kyytiä, starttaamme yhdeksältä kohti Oulua. Edessä on aika sitkeät tunnit, mutta lähdemme riemusta kiljahdellen.
Lyppivastauksia saimme odottaa minuuttia vaille kahteen saakka eilen. Lennosta puristin tiedon lääkäriltä; "hyvältä näyttää, pääsette huomenna lähtemään". Nuo sanat riittivät huikeaan huojennuksenn tunteeseen ja onnenväreisiin. Lääkäreillä alkoi eilen kokous kahdelta, lääkärikierron ja kokouksen välissä he kävivät labrassa solut laskemassa. Näin viime tippaan kaikki meni, tämä tieto riittäköön tässä vaiheessa itsellekin. En tiedä sen enempää, mutta en tarvitsekaan nyt muuta tietoa. Mikäli jotakin häikkää olisi ollut, emme olisi saaneet poistumislupaa.
Mikä on tämänhetkinen tunne? Huojentunut, väsynyt mutta erittäin onnellinen. Emme haluaisi koskaan näissä asioissa palata takaisin. Samalla olo on syyllinen, kun niin moni joutuu jäämään. Monien keikka kestää kuukausia, miksi meille suotiin lyhyempi reissu. Toki muihin luo uskoa nähdä yksikin onnellinen tarina, täältä on siis mahdollista päästä pois muutenkin kuin jalat edellä. Rankasti sanottu, mutta täällä elämän pudotuspeli ei ole todellakaan reilua.
Eilen kun viimeinen saimme jännitetyn ja odotetun vastauksen iski totaalinen lamaannus. Vähän aikaa sain kippuroida valtavan päänsäryn kanssa ja vain puhallella. Lopulta saimme pakattua Reetan kamppeet, kummasti oli taas kertynyt pussi poikineen. Emme olleet uskaltaneet pakata mitään valmiiksi, kaikki odotti vain tulosta. Hoitaja sanoi, ettei usko lähtöömme ennen kuin perävalot vilahtaa, "päästiinpä, huh". Mutta näinhän se menee. Itse kävelin illalla syömään valkosipulietanat, yksi tavoite saavutettu. Olen etanat ansainnut. Illalla pakkailin ja nyt aamun olen siivonnut ja pyörinyt epäuskoisena tässä kämpässä.
Nyt siis Ouluun, mitä sitten. Ei mitään hajua. Meille riittää tämäkin tärkeä askel. Jälleen on yksi puolapuun askelma otettu, hitaasti askel kerrallaan.
Tästä tulkoon hyvä päivä! Laskelmieni mukaan +33. Körö, körö, täältä tullaan uusi elämä!

sunnuntai 18. syyskuuta 2011

KULMIKAS VESIKELLO JA MUITA PAINEITA

Eilen illalla Reetta meni suihkuun. Samalla hän otti cvk:den päällä olevat lappuset irti. Iho lehahtaa teippauksista yleensä kirkuvanpunaiseksi, tasoittuen hetken kuluttua. Samoin kävi eilen, mutta jäljelle jäi pitkulaisen kulmikas vesikello. Iho rasvattiin ja teippauskien kohtaa muutettiin. Vesikello nousi cvk:n kaksiluumenisen haarakohdan alle. Mitä ilmeisemmin se oli haarukan painauma, joka päivän puuhissa hinkkasi. Päivystävä läääkäri määräsi siitä kuitenkiin näytteet, epäilyksenä vesirokko. Taas puristi sielua, mitä vielä. Vesirokko on sairastettu muutama vuosi sitten, mutta solumyrkyt saattavat muuttaa omaa immuniteettia moiselle. Kuulemma avohoidon puolella on ollut vesirokkoa liikkellä. Puski kylmää hikeä, puskee yhä. Vesirokkojohdannainenhan on myös vyöruusu. Nyt menee suonensisäisesti varulta estolääkitys kolmesti päivässä. Kokeet valmistuvat yhden-viiden arkipäivän kuluessa. Että sellainen paukku taas sulateltavaksi.
Huomenna on siis lyppi, joka kertoo jälleen kauhean paljon asioita. Sikäli mikäli tuotanto on iskän kantasoluista, niin kotiseutu häämöttää niiltä osin. Mikäli taas ei, niin savotta jatkuu... Että sellaista relaamista näissä asioissa.
Aamulla kun sängystä nousin pääni ei pitänyt. Minua huimasi valtavasti, piti ottaa tukea ja aikalisä. Mutta niin se siitä tasoittui ja polkupyöräkin pysyi ajaessa pystyssä. Mikä lie turnaushuippasu, uupumus, korttikramppi niskoissa tai äkkiliike. Onhan noita vaihtoehtoja. Mutta eipä huippase enää.
Päivä huipentui myös vääriin lääkkeisiin, jotka tuotiin aamulla. Reetan yhteistyökyky on ollut minimalistista ja äänekästä. Sain aamulla kunnon ryöpytyksen ja kaikki sonta viskattiin päin näköä heti huoneeseen astuessani. Suurin aiheuttaja on tuo voliseva vessanpytty. Nyt se ei enää viserrä, vaan volisee taukoamatta. Pian puolenkymmentä hoitajaakin on siihen muutamassa minuutissa hermostunut. Laitosmiehiä kävi täällä viikolla kaksin kappalein. Turha amatöörikeikka. Ne eivät saaneet mitään aikaiseksi. Tunnetusti  viikonloppuisin ei moisia ammattimiehiä ole töissä.
Korttitehdas pitää tänään vapaata, onneksi. Vanne on sen verran kireällä itselläkin nupin ympärillä, että ei juuri pystyisi kauneutta loihtimaan. Kunhan jonkinsortin seesteisyys tähän koppiin saataisiin ja tempperamentit tasapainoon. Huppalaheijaa. Päivän arvot ovat ihan hyvillä malleilla; crp alle 3, leukkarit n 3, neutrofiilit n 1, trompparit n 300 ja hemo noin 120. Näillä mennään, värikkään äänekkäästi.

Kiitos Johanna viestistäsi. Tällä hetkellä Reetan väri on turkoosi, tietenkin muutkin värikkäät värit. Kaikki käy. Kuvahahmot ovat myös laidasta laitaan, pääsääntöisesti hassut, hauskat ja värikkäät. Ei siis kovinkaan kangistunut maku. Musiikkimaku Mattialan siskoja, Abbaa, Mambaa, Juicea, Cisua, Anna Puuta, Suvi Teräsniskaa, PMMP:tä, Paula Koivuniemeä ja niin poispäin. Ettei olisi äidin musiikkimaulla jossakin mielessä vaikutusta. Tällä viikolla huoneessa kävi kitaristi/laulaja. Näinpä hoilasimme kyseisten artistien biisejä kolmiäänisesti ja isosti. Viimeinen veisu oli niinkin harras kuin Juicen; Eesti, Eesti, Eesti kaippaan sinne pr.....eesti...niin ja Kaksoiselämää. Reetu osasi sanat ulkoa.

LOHIKEITTOA ILMAN LOHTA

Eilen aamulla lupasin keittää Reetalle lohikeittoa. Sairaalassa minulla oli valmiina liemivärkit, perunat ja porkkanat. Puuttui vain lohi. Polkaisin lähiSiwaan ostamaan lohta. Vakuumiin pakatut ja yleensäkään valmiiksi pakatut eivät tule kyseeseen. Näinpä suunnistin pakastimelle. Lohikuutioita ei missään. Polkaisin jälleen seuraavaan kauppaan, ei sielläkään. Siis perusraaka-aineita ei ole valikoimissa. Kalapuikkoja, pinnoitettuja, friteerattuja ja muita valmisteita vaikka kuinka. Taas säpsähdin, siis ihan oikeastikko kaiken pitää olla eineksiä, valmiita tai puolivalmiita. Kyllä meilläpäin kaupoista vielä raaka-aineita löytyy, jotta voi itse valmistaa. Näinkö paljon ruokakulttuurikin muuttuu reilussa 500 kilometrissä. Onko elämän hektisyys siis myös ruokapöydässä mukana, eikö tehdä kotiruokaa vaan lämmitellään valmiita. Kyllä minäkin osaan valmisruokia lämmittää, mutta kyllä perus kotiruokaan pitäisi sentään raaka-aineita olla saatavilla. Toki suuremmissa tavarataloissa ja kauppahalleissa onkin, mutta enpä nähnyt tarpeelliseksi niihin singota lohipalan vuoksi. Pian neiti olisi kiljunut nälkäänsä jo melkoisella raivolla, ennenkuin olisin ehtinyt sitä keitoksi tehdä.
Allogeenisen kantasolusiirron jälkeen on paljon rajoitteita ja päänvaivaa. Muunmuassa kaikkea vakuumiin pakattua tulee välttää, niinkuin kalat. Mikäli käytät ja valmistat kalaa, sen tulee olla todella tuoretta ja käyttää heti. Sushit ei nyt tule kuuloonkaan. Reetan herkkua on ollut suolattu lohi ja kylmäsavustettu, vaan eipä saa nyt syödä. Tuorejuustot, homejuustot, kotijuustot kaikki on pois. Vain kypsät kermajuustot sallitaan. Säilykkeissä pitää olla tarkkana, vain kypsiä ja sellaisia joiden alkuperä tiedetään. Ei oliiveja purkista, paisti että pizzassa olemme niitä nauttineet. Kaikki salaatit ja raasteet pois, tuorekurkkua voi harrastaa pestynä ja kuorittuna. Maitotuotteet Hylana tai täysin laktoosittomana, onneksi tämä ruokavalio on meille entuudestaankin tuttu. Mieluummin siis pizzana, kuin muuna annoksena. Sillä pizza menee taatusti kuuman uunin kautta, jolloin mahdolliset pöpöt simahtaa.
Eilen tein iltapalaa koko osastolle, niin potilaille, kuin vanhemmille ja jäi sitä hiukan myös henkilökunnalle. Tacolastuja, texmexjauhelihaa, juustoa ja muita lisukkeita; uuniin ja nam. Reetta söi ison lautasellisen. Niin siitä aamullisesta lohikeitosta vielä. Jouduin tyytymään pakasteseitiin. Hyvähän siitäkin tuli ja neiti söi kolme lautasellista, pitkällä liemellä tietenkin. Ravitsemuspuolen ihmiset saattaisivat älähtää, kun näkisivät mitä kaikkea Reetta syö ja minkälaisia määriä. Rajoitteet pyrin ottamaan huomioon pöpöjen osalta, mutta muuten maku ratkaisee. Kuinka tärkeää on syödä sitä mitä haluaa, Oltermannikin on mennyt Reetan suuhun koko paketti. Siis pelkkää juustoa ohuina siivuina 450 grammaa muutamassa päivässä. Toki rajoitammekin, mikäli elimistö niin huutelee. Olen lääkäreiden kanssa asiasta puhunut ja saanut vastauksen antaa lapsen syödä. Näillä eväillä tähän päivään.
Katsoimme ikkunasta ulos, minä asunnolla ja Reetta osastolla. Kuinka kaunis aurinkoinen syyssää. Ihania värejä ja kauniita ajatuksia. Tämä on jo päivä +31, huikeeta ja värikästä.

ELÄMÄNMUOVAAMA

Eilen mietin, miksi minusta tuli tällainen? Ei sen syvempi aihe tähän aamuun. Siinäpä sitä onkin pähkinää purtavaksi. Analysoitavaa pyöriteltäväksi. Jälleen uuden ihmisen, minulle lähes tuntemattoman kommentti pisti miettimään. "Ehkä juuri kaikkien niiden traumaattistenkin kokemusten jälkeen sinusta on tullut se mikä nyt olet, ilman niitä et olisi sinä". Näinhän se tietty menee, mutta kun sen tuntematon sanoiksi muuttaa, niin se aukeaa. Pistää miettimään taas uudelta kantilta.
Kaikki alkoi siitä, kun yksi äiti kommentoi tunikaani. Mistä sinä aina noita liehukkeita löydät ja hauskoja vaatteita? Siihenhän on toki monta vaikuttavaa seikkaa; en mahdu muihin kuin liehuviin telttoihin, sairaalassa niissä on hyvä olla. Tärkein tekijä mielestäni kuitenkin on hulluttelu ja värit. Tämä tunika on sellainen epäsymmetrinen. Perusvärinä on tietty mustaa, mutta loppu on värikylläistä. Helma on vino, kieroonkasvanut, niinkuin minäkin. Edessä on jopa suuri vaaleanpunainen nappi. Tunikassa on värejä, kaikkia mitä tarvitsen. Koko ajan pelkään loksahtavani värittömyyteen tai mustuvani täysin. Onko mustiin pukeutuneesta äidistä iloa ja väriä syöpäsairaalle tai yleensä sairaalle lapselle. On tärkeää, että jokaisessa päivässä olisi jokin jippo, pilkahdus, edes pieni sellainen. Tuosta tunikasta vielä, siinä on huulenkuvia, palloja, tripaleita, tekstejä. Sanoin olevani luonteeltani ja persoonaltani epäsymmetrinen, kaikinpuolin kapinallinen. Olen koko lapsuuteni kärsinyt siitä, kun yritettiin tiettyyn muottiin tunkea. Lähinnä juuri ala-asteajoista johtuen. Mitä siitä seuraa, kun on kuusi vuotta alistetussa tilassa, koulukiusattuna. Siitähän seurasi irtiotto kaikesta, kunhan siivet sen verran kantoivat. Halusin pois, muualle ja kauas. Liihottelin siis itseäni etsien kaksikymmentä vuotta ja kuusitoista muuttoa pitkän reissun verran. Sitten palasin kotikonnuille pesimään laumani kanssa. Yksin lähdin vuonna -85 ja palasin kuusinkertaisena.
Mitä näiltä reissuilta ja liihotteluilta on jäänyt. Usko itseenä, rohkeutta ja leijonaluonne. En halua tiettyyn muottiin pakotetuksi, enkä halua sitä perheellenikään. Jokaisella saa ja pitää olla särmää, mielipiteensä. Tartun varmaan turhankin hanakasti epäkohtiin, mutta kukapa älähtäisi, ellei oma äiti kun on kyse omista lapsista. Mitä epäsymmetriaan tulee, on vain hienoa ettemme kaikki ole samasta muotista valettuja. Tusinatavaraa. Olemme siis uniikkeja, joissa näkyy elämän kädenjälki.

lauantai 17. syyskuuta 2011

HAJUHEMMO JA FRITSU

Kotoa saapui todella tärkeä postilähetys. Siellä oli muun muassa sellainen limanuljaskainen, puristeltava, ruma, inhottava ja haiseva hajuhemmo. Meidän Vernan ehdoton lemppari. En tiennyt asiasta ja Reetta pyysi katsomaan lähempää. Sitten muutama napakka puristus ja sain hajut naamalleni. Mitä lie löyhkää, aloin aivastelemaan ja pärskimään kovasti. Reetan kädetkin haisivat pitkin päivää. Lääkäriäkin Reetta pyysi lähemmäksi katsomaan, sitten riiviö turskautti hajut vasten kasvoja. Lääkäri pärski ja puisteli päätään. Käski pistää tiukasti pakettiin ja pitää sen siellä. Sillä liekö moiset mömmöt aiheuttaneet röhelöistä näppyä kaljuun. Voi tuota lasta, kiusaa lääkäreitäkin ja nauraa rätkättää päälle.
Samaisena iltana Reetan päähän ilmestyi kolikon kokoinen punertava laikku, sinne röhelöiden sekaan. Sitä kävi hoitajat analysoimassa, kirjaamassa ja mietittiin pitäisikö päivystäjän tarkistaa. Reetta lähti iltasuihkuun ja sitten minulla välähti. Kysyin oliko päässä ollut kiinni imukuppikameli, oli kuulemma. Siis se laikku ei ollut käänteishyljintää tai iho-oireita vaan imukupista tullut imujälki, fritsu. Juoksin kansliaan helpottuneena kertomaan oivalluksemme, siitäkös nauru raikasi. Potilaskansioon tuli merkintä; imukupin aiheuttama fritsu ei sen vakavempaa. Muuan kaveri Oulussa tuli kerran kotoaan samanlaisen jäljen kanssa. Pikkusisko oli iskenyt imukuppinaulakon otsaan. Onneksi muistimme moisen ja löytyi selitys, tosin koominenkin sellainen. Mitä kaikkea siis voikaan eristyksissä sattua ja tapahtua?
Joulukorttibisnes kukoistaa, eilen Reetta möi kerralla 50 korttia. Pikkasen meinasi hymy olla leveä, kun systereille leuhkien soitteli ja asiasta kertoi. Jälleen olen työjuhtana ja apuna, neiti määrää tahdin. Teemme yhteistyötä, sarjatyötä ja pakkotyötä. Mutta hauskaa ja kaunista, onko muulla väliä.
Nyt polkaisen siis kohti sairaalaa pesemieni puhtaiden vaatteiden kanssa. Sen jälkeen teemme päätöksen poljenko kohti kirjakauppaa. Tajusin tarvitsevani myös petroolinväriset kengät...

KOHTI

Tämä loppuviikko on mennyt tunteiden vuoristoradassa, enkä tiedä onko hyvä vai paha olla. Alitajuisesti tuleva lyppikin mietityttää, se kertoo taas niin paljon asioita. Olen myös kyseenalaistanut omia ajatuksiani, tekstejä joita tänne kirjoitan. Siis nehän tulee minun ajatuksistani. Loukkaanko ajatuksillani, olenko liika raaka, onko minulla oikeutta ajatella niin. Jokainenhan meistä kuitenkin joutuu tekemisiin omien ajatusten kanssa aika tiheälläkin tahdilla. Jokaisella on omansa. Muilla myös. Ei ole yhtä ainoaa oikeaa tapaa kokea ja ajatella. Omakin ajatus saattaa muuttua vuorokaudessa ja mielestäni siihen on oikeus. Monta kertaa hyvä syykin. Ei tarvitse pysyä ajatuksensa takana loputtomiin, sillä matkan varrella saa uusia katsantokantoja, tietoja, kokemuksia joiden perusteella voi muuttaa ajatuksiaan. Toisaalta kauhistuttaa ajatus, että pitäisi olla  vaikka seistemäntoista vuoden kuluttua samaa mieltä. En varmasti monestakaan asiasta ole.
Aamuisin polkiessa kohtin sairaalaa, olen miettinyt mitä kohti menen. Kohti risteystä, sairaalaa, todellisuutta, tulevaisuutta. Onko se aina hyvä asia mitä kohti jatkuvasti pyrimme. Kuka sen tietää mitä nurkan takana on vastassa. Eilen aamulla olin ajaa kohti prässihousuista miestä, kun hän pienessä bisneskuplassaan puhui asiaa kännykkäänsä. Ilmeisesti tärkeää sellaista, koska sai tukkia pyörätien, vallata tilaa itselleen ja kuplalleen. Eikä tajunnut, että joku höyry päästelee fillarilla takki lepattaen kohti. Onneksi oli nuo refleksit ja jarrut. Kannattiko sitä kohti niin kauheasti pyrkiä. Yleinen ajatus tuntuu olevan vähän jokaisessa asiassa, että pyritään johonkin muuhun tavoitteeseen. Mutta mitä uudet saavutetut tavoitteet tuovat tullessaan, kannattiko niitä kohti pyrkiä. On hyvä olla tässä ja nyt, nauttia nykyhetkestä. Sillä kukaan meistä ei tiedä mitä tulevaisuus tuo tullessaan.
Tästä kaikesta vedän jälleen ristiriitaisen johtopäätöksen ja suunnitelman. Ajattelin polkea kohti keskustaa täydentämään teippi- ja liimavarastoa. Näinpä juuri, sisin ajattelee toisin, mutta kroppa suunnittelee toisin. Mihin johtopäätökseen kokonaisuus tuleekaan. Reetta odottaa minua luokseen, mutta kyselee missä teipit. Niin kellohan on lauantai aamuna yhdeksän, olen tässä ja nyt.

torstai 15. syyskuuta 2011

HERÄTYS

Kello on siis yhdeksän torstai aamuna. Katselin äsken tilastoja, tälle aamulle kävijöitä on ollut jo pitkästi toista sataa, huikeeta. Mitä ilmeisemmin eilinen konsertti iski teidänkin tajuntaanne. Mitäköhän meille kuuluu. Tuollaistako se on. Niin tällaistahan tämä, täällähän me. Tätä elämme, täällä asumme ja tätä koemme. Oliko karua katsottavaa, karua kuultavaa. Haluaako siltä sulkea silmänsä, kuvitella jotakin muuta. Eihän tuollainen voi meidän lastamme kohdata, meidän perhettämme. Siellä on vain sellaisia jotka ovat toimineet jotenkin väärin, sairauden hankkineet, teoillaan ansainneet. Mutta kun se kupla saattaa puhjeta missä idyllissä tahansa. Kenen kohdalla tahanasa. Muistammeko olla kiitollisia siitä, että kyse on vain flunssista ja korvatulehduksista. Herättääkö tämä sääliä, voivottelua, kauhua, paniikkia. Hyvä, mikäli herättelee. Jospa saisimme kaikupohjaa tälle todellisuudelle. Tämä voi olla kenen tahansa kohtalo.
Olen mitä ilmeisemmin ilkeä, katkera, vihainen, suora , ivallinen, teatraalinen, realisti, rohkea, tyhmä ja raaka. Mutta lastensairaala ja syöpäosasto on aika raaka paikka, todellisuutta valitettavan monelle. Herätyyyys! Kaikesta huolimatta aurinkoista syyspäivää kaikille!


Jep, jep Minna. Todella hehkeeseen törmäsitkin... Sillä intialaisen päähieronnan jäljiltä olo on lievästi sanottuna vanutettu. Kiva oli törmätä myös. Jaksuja teillekin.
Me

SIENIFANTASIA

Syksy on yleensä meidän perheen metsäretkiaikaa; nuotiota, eväitä, sieniä, marjoja, sammalia, jäkälia, tunnelmaa, tuoksuja. Aamulla tajusin nähneeni metsäunia. Siis mitä ilmeisemmin kaipaan luontoon oikein kunnolla. Naurahdin itsekseni, kun muistan tehneeni sienisalaattia unissani, maistaneeni sitä. Seurasin jotakin henkilöä sivusta, kun hän tekemääni sienisalaattia leivälleen laittoi. Otti lisää ja lopulta kaapi koko astian tyhjäksi. Siihen minä säntäsin leveilemään, se oli minun tekemääni metsäsienisalaattia, jossa on valtavasti sipulia. Luukutin reseptiäni isoon ääneen ja kaikki halusivat sitä maistaa. Mitä ilmeisemmin minulla on ollut aktiivinen metsäretkiyö, sillä unessa ämpärit pursusivat marjoja ja sieniä. Tunsin kumpparit jalassani ja tuoksut ympärilläni. Fantasia. Hah!
Aikoinaan kun tuplatkin olivat vielä vaipoissa ja kävelivät huojuen, kävin metsässä kaikkien kanssa yksinään. Muistan kuinka isommat, niin olihan vanhin jo yli 4 vuotta, auttoivat pienempiään. Nostivat pystyyn ja kannattelivat kyykkypissalla. Rämmimme reput selässä, välillä oksien alta kontaten kun ei jalat riittäneet ylittämiseen.
Viime syksynä olin laumani kanssa metsässä. Reetta siellä kädet levällään mättäällä seisoi ja sanoi; tämä se vasta on elämää. Verna keksi kuinka hyviä trampoliineja mättäät ovat, boing, boing. Mukana meillä on sieni-, jäkälä- ja sammalopas. On kiva katsoa kirjasta löytyykö vastaavia ja tunnistaa niitä. Sienissä tytöt ovat jo todella loistavia tunnistajia. Meillä on eri kipot eri lajeille. Monia kertoja kuuluu huuto; hajaannutaan! Sitten bongaamme ja huutelemme kunkin koriin passelit sienet. Näin ne ovat jo valmiiksi lajiteltuja. Siihen hommaan iskee sellainen into ja hulluus. Kuinka paljon ja mitä kaikkea voi löytää. Kuinka nopeasti uutta sientä pukkaa. Viimeisinä vuosina mukana on pomppineet myös koirat. Ne saavat vapaasti juosta ja seikkailla. Ei pelkoakaan, että ne karkaisivat. Vähän väliä niillä on tapana käydä innosta läähättäen tarkistamassa muu porukka. Sieni-innostus jatkuu myös kotona. Tytöt auttavat perkaamisessa, ryöppäämisessa ja säilömisessä. Tietämättään he myös niitä suhteellisen paljon syövätkin. Vaikka eivät kuulemma halua syödä sieniä, sillä heille riittää niiden kerääminen.
Täälläkin päin on kuulemma valtavasti sieniä. Mutta enpä usko, että minun on järkevää lähteä niitä keräämään. Niin ainakaan yksin ja outoon metsään. Hesarissa oli ihan linja-autojen reittikartat, joilla pääsee metsään ja sieneen. Eikä ole niitä kumppareitakaan...
Tämän hetken tilanteessa sienistä on tullut myös painajainen. Sieni-infektio. Kuinka paljon pahaa sienet voivat myös aiheuttaa ja kuinka sitkeitä ne ovat. Missä kaikkialla sieniä on, missä muodossa, itiöinä, ilmassa, kaikkialla. Reetallahan menee sienilääkkeet isoilla paukuilla koko ajan, sienille ei saa altistua etteivät ne lehahda. Sienet ovat siis muuttaneet muotoaan myös omassa päässä. Enää ne eivät ole ainoastaan positiivisia asioita ja herkkuja, vaan ne ovat myös pahoja asioita. Näin ollen en siis todellakaan käy sienessä muuten kuin unissani.
Tänään on siis torstai, minulla on kuulemma vapaata nyt aamusta. En sen pidempään osannut nukkua kuin normaalistikkaan. Nyt sitten pyörin nollana täällä asunnolla. Ajattelin täyttää jälleen muutaman lappusen ja hakemuksen, jotta kaikki on taas ajan tasalla. Toki aikansa voisi muutenkin käyttää, mutta kun nuo ovat pakollisia. Täältä löytyy myös henkilö, joka siinä voi olla apuna. Näin ollen ne pitäisi tulla sitten oikein täytetyksi, rastit jokaisessa puuttuvassa kohdassa. Reetta veti eilen henkilökunnalle taideterapiaa ja opetti skräppäämään. Huomenna aikoi tarjota palveluksia psykologille, sillä aikaa kun minä käyn intialaisessa päähieronnassa. Systeemi on siis käänteinen, sillä Reetta antaa taideterapiaa ja virikkeitä muille. On sillä pokkaa! Mutta neiti on siinä ihan pätevä ja kärsivällinen. Eilen Reetta sai uuden kirjekaverin. Muutaman huoneen päästä samanikäisestä tytöstä. Toisiaan he eivät ole koskaan nähneet, mutta ovat kavereita sielunsisaria siitä huolimatta. Kohtalo yhdistää, siihen ei aina sanoja tarvita.
Tänään on päivä +28, uskomatonta mutta totta. Näin se aika hyrrää, tehdäänpäs tästä fantastinen päivä.

keskiviikko 14. syyskuuta 2011

VISERTÄVÄ VESSANPYTTY

Olemme nyt kaksi vuorokautta miettineet viserrystä, välillä se muistuttaa kurnutusta. Eilen paikallistimme äänen vessanpyttyyn, jonnekkin sen pytyn taakse putkistoon. Siis se vikisee monia tunteja päivässä, korkealta ja kovaa. Eilen valitimme siitä henkilökunnalle, tänään uudelleen. Nyt jälleen iltakahdeksalta valitin asiasta. Hoitaja kysyi, haittaako se sitten jotenkin? Voi perhana, tottakai se haittaa, enhän muuten valittaisi. Mielestämme pytyn kuuluisi olla suhteellisen äänetön lepotilassa. Ainakin meillä maalla on äänettömiä pyttyjä. Voi kuinka sieppasi, miksi sana ei mene niille huoltomiehille? Reetta on korjannut pahimmat ääntelyt potkaisemalla tai nyrkillä. Näin se hiljenee joksikin aikaa. Kunhan ei aggressiossaan murra varpaitaan, kun potkii pyttyä. Kaikkihan on periaatteessa mahdollista... Harmittaa lähteä taas yöhön pytyn vikistessä, sehän saattaa jopa herättää yöllä. Hoitaja kysyi siitäkin, onko ääntelystä jotakin haittaa öiseen aikaan? Mietippä itse; yksin sairaalahuoneessa heräät outoon ääneen. Saattaahan siitä jopa haittaakin olla. Muutama viikko sitten Reetan yöt olivat lääkkeiden tiputuksista johtuen resuisia, alkoi noita-akat hyppimään öisin vessassa. Nyt on noidat lannistettu suihkuverholla ja yövalolla. Emme tosiaankaan halua uutta mörköä viserryksestä. Viserrys kuuluu metsään ja lintujen pariin. Tai niin ainakin meillä maalla, kyllä tämä on ihmeellinen maailma. Saammepa kokea visertävän pöntönkin!

Te muut taisitte samaan aikaan katsoa Elämä lapselle -konserttia, kun minä kirjoitan vessanpöntöstä. Kyllähän nämä hommat jo tiedetään, ihan tutut ympyrät. Enää tämän päiväisten märinöiden jälkeen ei ohjelmasta välittynyt todellisuuskaan ja tarinat itkettänyt. Se on meidän tämänhetkistä elämää, tätä me elämme.
Ojelman aikana kysyin Reetalta, mistä se asenne löytyy sairauden kanssa taisteluun. Reetta vastasi; "hän on ihan sama lapsi kuin ennen sairauttakin, olihan minulla silloinkin jo asennetta." Totta, perusräähkä luonne on ollut havaittavissa ensimmäisestä rääkäisystä lähtien. Siinä ei pienenäkään paljon neuvoteltu, kun neiti jonkin asian päätti. Mitä ilmeisemmin tuo luonne nakattiin juuri oikealle tytölle meidän katraasta. Oliko tulevaisuus jo silloin suunniteltu, käsikirjoitus valmiina?
Minulla vilahti ylitöiksi, sillä katsoimme konsertin yhdessä loppuun saakka. Huomenna saan mennä kuulemma myöhemmin, kunhan muistan viedä nakkeja mennessä. Ajelin ihan hyvillä mielin mutkien kautta asunnolle. Ei satanut, tuulipuku suojasi hyvin, ei palellut, heinäsirkat sirkuttelivat, ei ollut paljon liikennettä ja oli lämmintä. Vielä on kesää jäljellä... Eikä asunnolla vessanpönttökään ääntele. Tästä tulkoon levollinen ja voimaannuttava yö.

MITEN JAKSAT/JAKSATTE?

Niin miten tässä jaksaa? Ei ole vaihtoehtoa, kuin jaksaa. Miksi sitä jatkuvasti kysellään. Mitä siihen pitäisi vastata; en todellakaan jaksa, hyppään tästä kyydistä seuraavalla asemalla. Ei auta, on jaksettava. Kuinka jaksaa kun elää tämän syöpä-todellisuuden kanssa. Kuinka ne vanhemmat jaksavat, joilla lapsen tulevaisuus on vain hiipuva henkäys? Kuinka he jaksavat, jotka ovat taistelleet täällä jo esimerkiksi seitsemän vuotta. He jotka joutuvat aina uudelleen palamaan, aloittamaan alusta. Mikä minä olen jaksamistani valittamaan, meillähän on vasta alle vuosi takana.
Mistä kerätä aina uudellen voimanrippeet, jaksaminen. Jaksan miten jaksan, mutta nyt asiaan... Mitäpä sitä jauhamaan, kun ei ole vaihtoehtoja. Lapselta ei edes kysellä kuinka jaksat hoitoja, on vain jaksettava. Entäs jos lapsi vastaa, enpä noita oikein tällä viikolla jaksa... Hoitoja jatketaan siitä huolimatta, mikäli muut seikat sen sallivat. Mitäpä sitä kyselemään, koska ei ole muuta vaihtoehtoa kuin jaksaa.
Tänään olen ollut todella herkillä, tirautellut muiden puolesta. Kuinka he jaksavat? Olen tuntenut suunnatonta kouristusta, myötätuntoa. Reetta sanoikin, ettei minun kannata kaikkien puolesta itkeä... Niin pian näivetyn, kuihdun, lurpahdan. Onhan se näinkin, mutta kun empatia sattuu.
Meillä asiat ovat ennallaan, etenemme jälleen uusia tavoitteita kohden. Yksi hoitaja kyseli, joko meillä on 100 päivää täynnä. Silloinhan yleensä suunnitellaan kotiutusta. Ei, tänään on +27. Olemme siis todella hyvillä mallilla, sikäli mikäli suunnitelma kyetään toteuttamaan. Jälleen kiitollisuuden aalto pyyhkäisee ylitseni... Minä jaksan, minulla ei ole vaihtoehtoa. Onneksi Reettakin jaksaa...

VÄRIKYLLÄINEN SEKAKIMPPU

Näin juuri upeita kuvia kukkasista, joita löytyy omista pihoista. Sellainen värikäs sekakimppu. Oranssin ja keltaisen eri sävyjä, tummaa punaista, hillittyä valkoista taittuen harmaaseen, syvää liilaa ja purppuraa, vihreän eri sävyillä. Siis sehän on kuin meidän värikäs perhe. Jotta yksittäinen kukka, muoto ja väri pääsee oikeuksiinsa sitä täytyy korostaa jollakin huomaamattomalla, mutta tärkeällä materiaalilla. Erilaisten pintojen, muotojen, struktuurien yhdistelmä voi olla tasapainoinen. Siis ymmärrätkö, juuri näin. Ajatus aukeaa aina vain selkeämmin itselle. Erilaiset asiat yhdessä muodostavat tasapainoisen kokonaisuuden.
Sairaus, mieli, väsymys, hoidot, onni, ilo, rakkaus, itku, huoli, epävarmuus, helpotus, toivo. Kaikki nämä voivat olla erilaisia kukkia ja luonnonmateriaaleja. Osa on kiiltäväpintaista, mukaan mahtuu myös rosoisuutta, himmeyttä, hohtoa, karheutta, leikittelevyyttä, herkkyyttä, vahvuutta ja niin edelleen. Mikään materiaali ei erotu yksistään ilman kontrastia. Kiillon voi erottaa paremmin, kun rinnalla on mattaa ja rosoa. Kuinka tärkeää on välivihreiden merkitys. Ne ovat monia kertoja piilossa, huomaamatta, itseään korostamatta, mutta ne pitävät kokonaisuuden kasassa. Tähän vielä tekniikka, jolla asiat saadaan pakettiin, kimpuksi.
Nyt siis kuvittelet sielusi silmillä paljon erilaisia kukkia ja materiaaleja. Siitä sidotaan runsas, rönsyilevä, muodoltaan kuitenkin hallittu  ja pyöreä syyskimppu. Mukana on ruskaa, kontrastia, särmää, leikkiä, kiiltoa ja mattaa. Me jokainen edustamme vuorollamme kiiltoa tai rosoa. Kukaan ei korostu ja ponkaise sieltä liikaa esille, vaan pysyy hallitussa muodossa. Elämässä tarvitaan monia rosoja ja himmeitä materiaaleja, jotta värit erottuisivat paremmin. Sitähän tämä.
Jos meni aivan yli hilseen, niin sallitakoon. Olen siis menneisyydeltäni floristihortonomi ja se piirre puski nyt vahvasti pintaan. Miltä kuulostaisi jos kuvailisin meidän perhettä ja elämää sanoilla harmooninen ja tasapainoinen, hallittu kokonaisuus? Ei uponnut, eihän! Kyllä se on paremminkin tuo kontrastien ja värien ilotulitus. Runsas, rehevä ja rönsyilevä. Sekamelska.
Eilen meille puhuttiin siirrosta Ouluun, kenties ensi keskiviikkona. Voi sitä pakahdutettua hymyä ja huojennusta. Siis jos kaikki menee, niinkuin on tähänkin saakka mennyt. Jos ja jos. Jos. Reetta hykerteli illalla, että näinkö lyhyt aika tämä on, onpas mennyt nopeasti. "Ei se maailma tähän kaaju". Siis neiti tarkoitti, että kantasolusiirto on myös mahdollisuus. Ihan piti muutama kyynel tirauttaa, kun lastani kuuntelin ja katselin. Ne olivat sellaisia hujennustippoja ne.
Eiliset veriarvot ovat hyvillä malleilla, pientä heilumista, mutta ihan jees. Heiluntaa on siis ylös, että alaspäin. Pääasia, että paketti pysyy hallinassa. Nesteytys on lopetettu, kaikki menee suun kautta. Maksansuojalääkkeet aloitetaan purkamaan, lauantaina vain kerran päivässä. Käänteishyljintäarvot ovat hallinnassa, nyt kun on siirrytty suun kautta otettaviin. Aikaisemmin ne heiluivat kuulemma rajustikin, kenties näytteenottoteknisistä syistä.
Iltasuihkun jälkeen paukahti raju reaktio ihoon. Takareidet ja pyllynposket nousivat kirkkaanpunaiselle laatalle. Kuin nokkosrokossa. Paniikissa informoin asiasta ja rasvasin hysteerisesti. Olinko jotenkin laiminlyönyt tai sulkenut silmäni tärkeältä asialta? Nytkö ne hyljintäoireet räjähtivät käsille? Paniikkia kesti muutaman minuutin ja pahkurat katosivat. Huh, taas!
Ulkona tuulee, myrskyää, sataa ja viskoo. Tuossa äsken harjakihartimella kuivailin hiuksiani sadetta katsellen. Siis tyhmä minä, nehän kastuu heti kun pääsen ulos. Eilenkin pyöräilin muka sateenvarjon kanssa. Varjo oli välillä nurinpäin, lintassa ja läjässä. Kastuin kuitenkin. Eli nytpä pakkaan vaihtovaatteet ja kiharrusvehkeet mukaan. Loihdin ihanan ihmisen esille vasta sairaalassa... Kello tulee pian yhdeksän, lupailin mennä yhdeksän jälkeen. Eilen olin jo kahdeksalta osastolla ja Reetta nukkui käsi poskella yhdeksään saakka.
Tulkoon tästä värikylläinen päivä!

Kiitos, olen muuten saanut sähköpostia, kirjeitä, puheluita, tekstareita ja kohdannut uusia ihania ihmisiä. On kiva tietää mitä muillekin kuuluu. Eli tässäkin pätee kontrastit. Monen tarina on monimutkaisempi kuin meidän, osalla taas helpompi. Meidän tarinamme koostuu monista väreistä ja pinnoista. Ilman rouheutta kirkkauskaan ei korostu!

tiistai 13. syyskuuta 2011

SKRÄPÄTEN

Aina ei tiedä mitä päivä tuo tullessaan, niinkuin eilinen. Meidän kohdalla onneksi kohonneita arvoja, jaksavaa lasta ja mukavaa ajankulua. Eilisen Hb noussut 105:een, trompparit 320, crp alle 3, leukkarit 2,2 ja neutrofiilit 0,67. Oikea on suunta. Kaaviossa hymynaama jatkuu... Minulle mahdollistettiin irtiotto osastolta, haettiin mukaan ja palautettiin illalla. Ystäväni päätti saada minut mukaan haistelemaan tukkuun uusimpia askartelutuulia ja villityksiä. Oikeassa oli, oikea tilipehööritaivas. Kuinka ihania materiaaleja, papereita, kyniä, oheistuotteita, leimasimia, ideoita ja mahdollisuuksia. Homma imaisi minut mukaansa, tuliaisina kassillinen skräppäysmateriaaleja. Eilen illalla perustimme siis joulukorttitehtaan Reetan huoneeseen. Todellakin syyskuussa, mutta minkäs sille voi kun ideaa pukkaa. Reetta soitteli innoissaan pari kertaa päivän aikana, ei ikävää vaan innostusta ja odotusta. Lapsi tuntee äitinsä... Ei kuulemma tiennyt mitä odottaa, mutta tiesi että kannattaa odottaa. Näin ollen olen siis menossa nyt tänään hyvissä ajoin osastolle, sillä minun pitää neidin laskelmien mukaan tehdä muutama pidempi päivä, jotta saan poissaoloni hyvitettyä. Melkoinen pomo ja pomotus. Mikäpäs siinä, kyllähän minuakin skräpätyttää. Tästä tehdään puuhakas päivä, päivä +26.

maanantai 12. syyskuuta 2011

VARMAA ON EPÄVARMUUS

Olemme Reetan siirrossa päivässä +25. Eilen lääkäri totesi Reetan arvojen nousevan kauniisti ja tasaisesti, piirtäen hymynaama-kaaviota näytölle. Nyt lyö totaalisen tyhjää, en saa kaivettua lukuja muististani mutta jospa se ei ole niin merkityksellistä. Merkitystä on vain sillä, että suunta on oikea ja neiti voi hyvin.
Viime päivinä olen jälleen tajunnut epävarmuuden, kuinka nopeasti kaikki voi muuttua. Mikään ei ole niin varmaa kuin epävarmuus. Kuinka pian kaikki saattaa ollakin ihan toisin. Tuuletuksiin ei ole varaa. Syyllisenä heräilin tähän aamuun, sillä olinhan nukkunut loistavasti. Olenko tuudittautunut liika helppoon. Enkö tajua realiteetteja. Yritän antaa itselleni luvan vähän relatakkin, ei se ole helppoa.
Kotipuolessa torisee syysflunssan kourissa yksi jos toinenkin. Onneksi Pasi ja tytöt eivät ajelleet tänne, vaikka ikävä meinasi ajattaa. Vernalla on eilen noussut kuume ja nenä torisee. Kauhukseni niistin omaakin nokkaani tänä aamuna, flunssaa, herkkyyttä, muuta tukkoisuutta, tiiä tuosta. Yritin muistella olenko muina aamuina niistänyt, ei mitään havaintoa. Mutta tänään olen ilmeisesti kaikki aistit terästettynä, ettei mikään flunssa iskisi. Onpahan jälleen asia, joka nousee huoleksi saakka. Olen tosin tajunnut ilman jähtyneen. Aamuissa on kirpakkuutta, olen jopa tajunnut käsiä palelevan pyörän kyydissä.
Eilen Reetta sai jälleen väärät lääkkeet. Ne oli Reetan kupissa, mutta vääränä päivänä. Siis onneksi ei kenenkään toisen tabuja. Kaksi havaittua kertaa viikossa, on mielestäni minunlaiselleni friikille liika paljon. Lääkkeitä tulee kolmesti päivässä. Päivälääkkeet tahtoo jatkuvasti unohtua tuoda, olenkin käynyt ne kahden paikkeilla itse pyytämässä. Selitys on ollut, että todella harvalla lapsella menee suun kautta lääkkeitä, siksi ne tahtovat jäädä jakamatta. Muutamana päivänä olen tajunnut asian vasta viiden paikkeilla, jolloin rytmi menee aivan sekaisin. Mutta tuo on onneksi pientä.
Tämä sairaalamaailma ja Helsinki on kulttuurien sulatusuuni. Monena aamuna olen hyräillyt jotakin nuorenseurakunnan veisua, jonka sanat menevät: "yhdentekevää on uskonsuunta, ihonväri, nimi...". Näin se on. Toisaalta olen havainnoinut myös hematologisella osastolla olevan enemmistön muita kuin alkuperäisiä suomalaisia. Eli saamani vastauksen mukaan monilla roduilla on enemmän verisairauksia kuin meillä. Osasinko muodostaa lauseeni ymmärrettävästi, en rasistisesi. Mutta mikään uskonlahko, rotu tai maailmankatsomus ei voi tältä suojella. Se on itsellä lohduttavana tekijänä. Syöpä lapsella ei ole itse aiheutettua, se voi tulla kenelle vaan. On kulissit mitkä hyvänsä. Täällä ei ole merkitystä asunnon tyylisuunnilla, koulutuksella, auton vuosimallilla, merkillä tai perherakenteella. Olemme kaikki niin samalla viivalla. Onneksi myös hoidot annetaan samanarvoisesti.
Eiliseen ruokavalioon ajattelin pompahtaa. Nesteitä meni loistavasti, 1900 milliä. Ilmeisesti nesteistä päästään pian kokonaan  irti. Nythän niitä on mennyt vain muutama sata milliä maksansuojalääkkeiden tiputuksen yhteydessä kahdesti päivässä. Keitin eilen siskonmakkarakeittoa, kriitikko piti siitä kovasti. Lämpimät voileivät ovat myös valtavassa suosiossa. Illalla hain tälle päivälle jo valmiiksi pepperonomakkarasiivuja ja juustoraastetta. Paahtoleivälle tomaattikastiketta, pizzamaustetta, täytteet ja rapeaksi uunissa. On kuulemma nautinnollista. Mitäpä äiskä ei tekisi, jos kerran maistuu.
Heräsin tähän päivään jo ennen kuutta, olen siis ollut aamuvirkku. Kahvikin maistui todella hyvälle. Aamu näyttää tosin usvaiselta, mutta jospa se tuosta vielä aukeaisi. Eilen minulla kramppasi oikea puoli hartiasta, jokin inhottava jumi. Onneksi minulla oli relaksantteja mukana, joten taas kulkee, ei jumita sitten niin yhtään. Mitäs jos tästä ryhdistäytyisin ja olisin aikaisin osastolla. Eilen Reetalla meni iltalääkkeiden kanssa hörinäksi. Kauheaa rätkätystä ja ajan pelaamista. Eli kaikkea vitkutellaan, jotta äidin lähtökin siirtyisi pidemmälle. Ovela tekniikka. Melkein jo väsyneenä suutuin ja pyysin napakasti ottamaan tabletit, jotta aikataulu ei lipsu. Neiti veti siitä herneet ja tokaisi: on se kumma jos ihmisellä ei saa hauskaakaan olla. Eli tästä viisatuneena yritän pitää hauskuuden mielessä tässä päivässä. Saakait sitä lapsella hauskaakin olla vaikka on sairaalassa ja eristyksissä, vaikka äiskä on uupunut ja haluaa nukkumaan. Hauskuushan on revittävä siitä hetkestä, kun on hauskaa. Ei sitä voi väkisellä puskea pintaan. Tästä tulee siis hyvä ja hauska päivä, sovittu!

sunnuntai 11. syyskuuta 2011

MUU MAAILMA, HU HUU?

Oikeastaan kaipaisin tietoja muusta maailmasta. Kertokaapa mitä kotipuoleen kuuluu. Miten muksujen koulut ovat alkaneet. Jaaritelkaa meille tänne jonninjoutavia, sillä kaipaamme viestejä muusta maailmasta. Mitä uusia harrastusmahdollisuuksia on ilmennyt, aloitettu. Mitä metsistä löytyy. Onko koirilla ollut silmä- tai korvatulehduksia. Onko pihat jo haravoitu. Mitä lintuja on nähty muuttopuuhissa. Millainen marjasato, mehuksiko vaiko pakkaseen. Minkälaisia uusia vaatteita syksyyn on tullut hankittua. Mitä värejä; verhoissa, vaatteissa, pussilakanoissa, kengissä, takeissa... Jokin hyvä resepti. Idea. Oivallus. Onko lasten jalat kasvaneet. Kahvin hinta noussut. Onko lasten ikä aiheuttanut uusia haasteita, minkälaisia. Onko jossakin asiassa tyhmyys tiivistynyt. Muuta epätasapainoa tai tasapainoa. Miten hoidot edistyvät. Kuinka kotijaksot menevät. Mitä on sattunut ja tapahtunut. Kaipaako meitä kukaan. Sattuuko ja tapahtuuko teillä kommelluskia, arjen komiikkaa. Mikä suututtaa, ilahduttaa tai ottaa päästä. Mikä ukko-tai akkakullassa riepoo. Itsessä. Olen aina ollut kiinnostunut muiden kuulumisista, ei se mihinkään ole kadonnut näidenkään viikkojen aikana. Samoin Reetta kyselee ja miettii paljon muitakin. Älkää suojelko meitä muulta maailmalta. Telekkarista voimme seurata mitä maanlaajuisesti ja maailmalla tapahtuu. Yleensähän ne on lähestulkoon pahoja asioita, mitkä uutiskynnyksen ylittää. Mutta mitä tapahtuu meidän lähipiirissä, tutuissa ja vähemmänkin tutuissa. Mitä teille kuuluu? Olen jälleen jättänyt lukuisiin puheluihin vastaamatta, samoin tekstareihin. En vaan jaksa ääneen jaaritella, jutella. Reetta kun soittaa iltaisinkin vielä maratonipuheluja. Onneksi soittaa ja juttelee, eikä ikävöi yksinään. Mutta kun itse en tahdo jaksaa aktiivisesti puhua, kuunnella ja vastailla. On niin hyvä välillä olla antamatta itsestään, olla vaan. Olla silleen niinkuin saavana osapuolena. Yritän latautua, nukkua hyvin. Nukunkin erinomaisesti.
Pliide, jaaritelkaa meille sieltä kaukaa ja läheltä niitä näitä.

lauantai 10. syyskuuta 2011

NAUTINNOLLISTA

Reetta aloitti aamunsa ruisleivällä, mehulla, maidolla ja Oltermannilla. Höyläsimme pinon siivuja, jotka kaikki tuli nautiskellen syötyä. Neiti vain huokaili, nautinnollista. Tuputin maitoakin lisää, mutta neiti tokaisi kalkkitarpeen tulleen jo täytetyksi juuston muodossa. Niinpä hän joi vettä. Miten Reetta jaksaakin kaikkia asioita oivaltaa ja huomioida. Toki moni asia tulee perusteltua ensin, miksi ja mikä johtaa mihinkin. Yllättävän hyvin niistä saa näköjään tärppejä, joita pystyy käyttämään. Kerran nääs kalkkilisäys aiheutti huonoa oloa, sanoimme ettei sitä tarvitse jos sen tarpeellisen määrän saa ruokavaliosta. Tässäpä tämä.
Iltapalaksi teimme muiden vanhempien kanssa lämpimiä juustoleipiä, Reettakin söi kaksi. Osastolla menee järkyttävät määrät ruokaa hukkaan. Leikkeleillä on vain päivän käyttöiät, samoin leivät säilytetään todella lyhyen aikaa. Suurimmalle osalle lapsista ruoka ei maistu tai se menee nenämahaletkun kautta.
Pälyilen maisemaa, ulkoilmaa ja tuoksuja aivan uudesta perspektiivistä. Nyt haistan kosteutta, homeita, itiöitä, sieniä ja pöpöjä joka puolella. Paljonko kaikenlaisia sieniä on ilmassa ja maaperässä, sillä onhan ollut lämmintä ja märkää. Eli ei siis puhettakaan, että voisimme harrastaa metsäretkiä, sienestämistä, floristisia puuhia luonnon materiaallista. Luonto on ollut meille viimeisen vuoden henkireikä, koska olemme joutuneet olemaan muista ihmisistä erossa. Nyt kantasolusiirron myötä myös tämä mahdollisuus poistuu ainakin puoleksi vuodeksi tai vuodeksi. Miten ihmeessä nuppi kestää ja voimme kaikelta suojella. Voi kunpa tulisi paukkupakkaset ja lunta! Kuulemma pahin ajankohta sienten leviämiselle, on se kun lehdet putoavat ja koko syksy.
Kotipuolesta alkaa kuulua milloin keneltäkin puhelua, paitsi Vernalta. Sillä on aina jokin tekninen projekti, joka vaatii keskittymistä enemmän kuin juoruilu. Ehkä ikävääkin aistittavissa, niin meilläkin. Reino-riepu oli jopa saunannut Pasin kanssa. Yleensä se saunaa vain minun kanssani. Onko Pasi syrjäyttänyt minut, Reino minut unohtanut vai onko koirapololla noin suunnaton ikävä, että pitää jo saunoa iskän kanssa.
Tämänpäiväiset veriarvot ovat nousussa. Trompparit jo yli 280, crp 3, muut hiukan nousseet. Hyvä näin. Lähdin osastolta kahdeksan jälkeen, sillä minun pitää pestä pyykkiä. Hoidan Reetan pyykkirumban täällä asunnolla, kaksi vaatekertaa päivässä. Tänään olemme pelanneet kori- ja lentopalloa, heitelleet frisbeetä, tasapainoilleet, jumpanneet, katsoneet elokuvan, telkkaria, lukeneet, nauraneet, hieroneet, vähän inttäneet ja olleet kaulakkain sängyssä. Lähtiessä tuumasimme meillä olleen ihan hyvän päivän, ei ole tarvinnut edes tapella. Tiukka rutistus, hali ja pusu. Tällä jaksaa taas porskuttaa.

HAAHUILUA

Miten välillä voikin olla vaikeaa keksiä otsikkoa. Yleensä se on aina valmiina, jopa päiviä aikaisemmin. Annan muhia ja sitten muodostan sen sanoiksi. Eilenkin kirjoitin pitkän pätkän, ilman otsikkoa. Ja niinhän siinä kävi, että poistin kaiken. Kun ei ollut otsikkoa, joka ohjaisi.
Näin pitkään kesti, tämähän on yhtä haahuilua. Ihana tunne, kun asia aukesi. Tämä tunne on vähän sellainen epätodellinen, leijuva, haahuileva. Parina iltana olen jopa syventynyt johonkin hömppäohjelmaan tai kirjaan niin, että ajan ja paikantaju katoaa. Sitten säpsähdän haahuilemaan todellisuuteen.
Reetta on kuulemma osaston paraskuntoinen potilas, muissa huoneissa tuntuu olevan kaikkea härdelliä aivan liikaakin. Eiliset arvot olivat ihan hyvät; leukkarit 1,7, neutrofiilit tosin vain 0,31, Hb 102, crp 4, trompparit yli 250. Muistaakseni noin ne menivät, ainakin aivoistani moiset arvot haahuilivat julkisuuteen. Neutrofiilitaso ei kuulemma aina kerro koko totuutta tai siis todella tarkkaa arvoa. Kaikki riippuu siitä saadaanko niitä juuri siihen koeputkeen napattua, ne kun saattavat olla vaikka suonen seinämissä. Toissa iltana Reetan olkapäät lehahtivat punaiseksi, mutta ne katosivat jälleen. Käänteishyljintä kuulemma aiheuttaa lehahduksia, mutta ne jäävät näkyviin. Reettaa syynätään koko ajan todella tarkkaan. Tuleeko sitä vaiko eikö. Yleensä käänteishyljintää ilmenee silloin kun kantasolu tulee ulkopuoliselta luovuttajalta. Ne joille siirto tehdään omilla, eivät tätä koe. Näin ollen allogeenisessa siirrossa kuukausi on käänteishyljinnän kannalta se tärkein aika. Yleensä koko se kuukausi ollaan tarkkaan sairaalahoidossa ja pysytään visusti huoneessa. Nyt kun olen kuullut noita selkeitä faktoja aiheesta, en haahuile asian suhteen yhtään. Jotenkin erittäin selkeä suunnitelma, ei mitään ajatuksenpoikasiakaan muunlaisen suunnitelman suhteen. Se tuleva kuukauden lyppi tehdään täällä. Siinä seurataan luuytimen tuotantoa. Siis kummanko solut ja kudostyyppi ovat vallalla, Reetan vaiko iskän. Tavoitehan tässä vaihdossa on, että se uusi valtaa tilan itselleen. Selitin tuon todella maalaisittain, mutta se on jälleen niin uusi asia sulateltavaksi. Itsellä ei juolahtanut mieleenkään tuollainen mahdollisuus, että ne olisivatkin Reetan omat jotka siellä puuhailevat. Mikään ei kuulemma viittaa moiseen, mutta saatiinpa jännitysmomentti tuostakin.
Eilen kokkasin karjalanpaistit muhimaan jo ennen puolta yhdeksää. Oli kuulkaa mureaa, mehevää ja hyvää. Illalla neiti keksi paahdetut ruisleivät, jonka päälle sulaa ja imeytyy paljon margariinia. Leivän päälle kermajuustoa. Osastolla oli vain Emmentalia, se ei eilen sopinut makunystyröihin. Tilauksessa oli Oltermannia. Epätoivoisesti kaivoin kaappia, tuloksetta. Onneksi yksi äiti pelasti tilanteen lahjoittamalla oman lapsensa Oltermannista muutaman siivun. En tiedä mitäkö ravitsemuspuolen ammattilaiset Reetan ruokavaliosta tuumaisivat. Toissa aamuna aamupalaksi tein purkkihernekeittoa. Muut äidit päätään puistelevat, eivät kuulemma aina tiedä onko äidillä palikat nupissa kohdallaan. Opettaja oli taas sitä mieltä, että Reetalla on maailman paras äiti, koska toteuttaa noinkin tärkeitä ruokafantasioita. Mutta sehän on oikeastaan ainoa, mitä voin haahuillessani tehdä. Eilen tosin kieltäydyin hakemasta Mäkkäristä kananugetteja. Reetta meni jo nettiin, haki minulle sieltä kartan ja laati pyöräilysuunnitelman. Itsekin hämmästyi, kun osasi moisen homman tehdä. Ei kuulemma aikaisemmin ollut karttoja haeskellut.
Kello on puoli yhdeksän, on lauantaiaamu. Reetta soitti ja kyseli, missä juusto viipyy. Illalla ajoin kaupan kautta, jotta on oikeaa juustoa tarjolla. Oltermanni on sellainen kotoisa juttu, varsinkin mummun ja papan jääkaapissa sitä on aina. Yleensä meidän tytöt istuvat pöydän ympärille, juustokönkäle keskellä pöytää. Siitä sitten höylätään ja syödään. Välillä pappakin on osingoilla ja nappaa palasia. Omasta kaapista se ei maistu yhtään niin hyvälle. Tuo on sellainen perinne, yleensä mummu ja pappa sanovat heti meidän mennessä onko kyseinen könkäle kaapissa. Sitten lapset syö ja nauraa, me muut hämmästellään ja nauretaan. Tulikin ihan ikävä moista.
Jälleen alkaa olla yksi viikko purkissa, menee suhteellisen nopeasti. Eilen Reetta sai Oulusta osastolta hoitajia hetkeksi kylään. Oli valtavan tärkeä juttu, mieletön noste olemukseen ja mieleen. Tuttuja ihmisiä ja tulivat ihan tarkoituksella katsomaan. Vierailuthan ovat täällä todella tarkassa syynissä. Niistä ei lipsuta ja kaikille niitä ei todellakaan myönnetä. Saimme kotoisan pilkahduksen. Teki hyvää.
Aurinkokin näyttää säteitään, tehdäänpä tästäkin hyvä päivä. Eilen tosin haahuilin väärään suuntaan, kun unohdin ne karjalanpaistivärkit. Ei muuta kuin käännös ja nokka kohti kauppaa. Liikenteessä muistan pääsääntöisesti mihin olen menossa, en ainakaan ole haahuilua havainnut. Paha jos polkisin tunnin tietämättä mihin, siitä olisikin jälleen vaikea päästä kartalle missä olen. Jos niinkuin eksyisin haahuillessani. Tosin välillä sitä havahtuu, onko tuokin tie ollut tuossa koko ajan? Sitä kulkee niin omassa umpiossaan, ettei kaikkea rekisteröi. Rekisteröi tietty paljonkin, mutta jotain epäoleellista. Nyt olen havainnoinut sieniä puistoissa, syksyn merkkejä villiviinissä. Syksyn tuoksua ilmassa, ihmisten vaatetuksen muuttumista, olemuksen peittämistä, pimeyden hiipimistä aikaisemmin illalla, syyskukkien tuloa myyntiin, pihlajanmarjojen värittymistä. Olen myös tajunnut pukea takin päälleni pyöräillessä, enää ei paitasillaan tarkene. Mitähän me tänään Reetan kanssa tajuamme, vaikka välillä haahuilemmekin. Mutta haahuileminenkin on jonkin sortin latautumista, onhan...

perjantai 9. syyskuuta 2011

KIITOLLISUUTTA

Joka päivässä on monia tunteita. Tunteiden kirjo on valtava, osan kykenee tunnistamaan heti, osan tunnistaa myöhemmin. Päivittäin tunnen pelkoa, kauhua, todellisuutta, väsymystä, kiukkua, vihaa, helpotustakin, onneakin, huojennusta. Uusi tunnistettava tunne on kiitollisuus. Joka ilta kun purkitan päivän tunnetilat, mietteet ja tapahtumat, viimeinen tunne on syvä kiitollisuus. Kiitollisuus siitä, että olemme jo näin pitkällä, jokainen uusi päivä on upea saavutus. Toki olen aikaisemminkin asiasta häivähdyksiä tiedostanut, mutta nyt kiitollisuudentunne tulee erittäin selkeästi jokaiseen päivään. Kaikessa elämän kauheudessaan meillä on asiat hyvin. Meillä täällä sairaalassa on asiat hyvin ja kotona muulla klaanilla on asiat hyvin. Kaikkien elämään kuuluu pieniä ja näköjään suuriakin notkahduksia, kriisejä, mutta kaiken sen voi kokea kuitenkin peruskiitollisena. Onpahan missä notkahdella, onpahan tukiverkko keiden kanssa notkahdella, onpahan perhe ja ukkokulta kenen kanssa notkahdella. Tajusin myös kuinka suurta ristiriitaa olen kokenut itseni kanssa, kun samaan aikaan olen ollut vihainen ja väsynyt. Oikeastaan taidanpa ajatella niitäkin kiitollisuudella, sehän vain todistaa että olen ihminen niin myötä kuin vastatuulessa. En ole kone, en ole tunteeton vaan tunteva ihminen. Vitsi, nyt se aukesi! Onneksi väsy siis kertoo, että elän elämääni täysillä. Onneksi väsy ja kiukku kertoo omien voimavarojen tilanteesta. Onneksi ne käskevät huolehtimaan myös itsekkäästi itsestä. Tässä savotassa kuulukin mennä laidasta laitaan, ei varmasti tyyntä balanssia noin vain voi löytää. Olenhan koko kesän itseäni pinnistellyt tähän savottaan, joten hetkellinen väsymys sallittakoon. Onneksi olen jaksanut tähän saakka, nyt on aika ladata uudelleen. Tänään menen uudelleen lymfaan vellottavaksi, nyt voin ottaa senkin rennosti kun tiedän mitä tehdään. Kiitollisena vain makaan kun toinen pistää mömmöt liikkeelle.
Kello on pian puoli kahdeksan. Ilmeisesti ajelen kaupan kautta, että Reetta saa toivomaansa karjalanpaistia. Kuulemma isoja lihanpaloja, pehmeää, mehukasta, mureaa, kosteaa... Lihat haudutetaan kuulemma sipulien ja porkkanoiden kanssa, hyvien mausteiden kera, hitaasti ja hartaasti. Niistä tulee loistava maku... Neiti katsoi eilen Sokkokokki-ohjelmaa, sieltä sai idean moiseen. Reetta kaipaa niin keittiöpuuhiin. Minunkin piti täällä asunnolla telkkari avata, yhdessä katsoimme kuinka mehevää lihaa lautasilla on, miten se kiiltää kosteana, miten ne on aseteltu ja maustettu. Olen siis todella kiitollinen Reetan ruokahalusta ja siitä, että hän pystyy syömään.
Tänään on perjantai, +22! Tästä tulee hieno päivä, josta tunnen syvää kiitollisuutta...

torstai 8. syyskuuta 2011

PUUHAMAA

Reetan huone alkaa vaikuttaa yhä enemmän puuhamaalta, kuin sairaalahuoneelta. Tänään kattoon on ilmestyneet renkaat, joissa voi roikkua. Kaapin ovenkahvoissa on kiinni koripalloteline. Löytyy jumppanauhaa, palloa, vehjettä yhtä jos toista. Reetta pelaa, äiti pelaa, hoitajat pelaa. Vedimme tuossa rantapallolla lentopalloa liki tunnin ajan. Lähdin happihypäkälle keittiöön, sillä lämpötila on noussut jälleen todella kovasti. Reetta nauraa, juoksee, hörisee ja päästää höyryjä ulos liikkumalla.
Olen analysoinut omaa väsymystäni ja kaikkea vihaa, mitä mielestä puskee. Kaikella on aikansa, paikkansa ja niille on annettava tilaa. Kyllä se siitä taas ohi menee. Ilmeisesti normaalitkin ihmiset tuntevat vastaavia tunteita, meikäläisellä ne tunteet ehkä korostuu näissä oloissa.
Päivän arvot keikkuvat suurin piirtein ennallaan, trompparit on kuitenkin jo yli 200 ja crp laskenut 6:een. Näillä mennään. Kaikki menee kuulemma niinkuin pitääkin. Eli olkaamme tyytyväisiä.

Pääsin asunnolle, kastuin jälleen likomäräksi. Miten se sadekuuro saakin minut joka ilta kiinni, aina samalla loppusuoralla. Reetta odottaa niin kovasti huomista, sillä saa vieraita. Oulusta on kaksi hoitajaa tulossa moikkaamaan. Omia tuttuja!
Tänään Reetta on tarjonnut kahvihuoneessa leipomiaan pikkuleipiä. Olivat kuulemma hyviä, ainakin muilta vanhemmilta saamamme palautteen mukaan. Minä olen ollut sanansaattaja ja pikkuleivän kantaja, vietinviejä.
Tänään Reetalla on maksansuojalääkkeet muuttuneet vain kahteen kertaan päivässä; aamuin illoin. Samalla menee nesteytys, noin neljä tuntia vuorokaudessa. Muuten neiti on letkuista vapaa, sekös vasta on ihanaa.  Suun kautta menee siis kourallinen, kolmesti päivässä. Sitkeästi Reetta tsemppaa itsensä nielemään aina lisää ja uutta tabua.
Sain juuri puhelun neidiltä. Huomenna minun kuulemma pitää tehdä mureaa ja mehukasta lihaa, karjalanpaistia. Ruokahalu on ihan hyvä ja nesteitä menee suun kautta 1300-1800 ml/vuorokausi. Lääkkeistä vähennettiin yksi joka toiselta päivästä, koska se laskee neutrofiilejä. On kuulkaas melkoista tiedettä. Onneksi kenenkään lääkärin ei tarvitse yksinään asioista, hoidoista ja lääkityksistä päättää, vaan se tehdään ryhmässä palaveeraten. Tänään sain myös lisätietoa tulevasta lypistä. Voi veljet, kuinka paljon siinäkin on erinäisä jännitettäviä asioita. Tästä pinteestä ei todellakaan noin vain yhtään irrottauduta.
Kotipuolessa kuuluu jylläävän monia eri pöpöjä. Miten voin edes kuvitella, että uskaltaudun Reetan kanssa ulos kammiosta viikkojen jälkeen. Entäs lentokone, mikä pöpöpesä. Tällä hetkellä olemme täällä turvallisin mielin, emmekä märise yhtään kotiinpääsyä. Emme halua altistaa ketään, varsinkaan Reetta millekkään.

keskiviikko 7. syyskuuta 2011

SEINÄT KATUU

Päivä +20. Huoneessamme on ollut käsinkosketeltavaa raivoa, kiukkua, koti-ikävää, tylsistymistä ja kaikkia lieveilmiöitä. Seinät ovat tuntuneet kaatuvan, hajoavan ja paukkuvan. Kuulemma naapurihuoneissakin tiedetään tapahtumista... Reetta on päättänyt pelata myös jalkapalloa hajoittamisen uhallakin, leipoa pipareita, ajaa taideterapeutin ulos, minussa taas roikkua ja huutaa. Kiristää ja painostaa. Tarvitsen happea ja kipeästi. Hain itselleni salaattiannoksen ja viimeinkin meillä on tyyntä. Eikä mennyt kuin puoli kahteen iltapäivällä.
Onneksi lääkärikierrolla tuli positiivisa asioita vastaan. Varmaan sekin laukaisi meidän molempien kireyden. Crp oli onneksi laskenut, nyt 8. Trompparit yli 160, hemo noin 100, leukkarit yhä 1,7 ja neutrofiilit nousseet 0,66:een. Kuulemma neutrofiilit sahaavat yleensä jopa 0,30 ja taas ylös, lopulta vakiinnuttaen paikkansa. Mutta minkäs sille omalle paniikilleen voi ja tuo crp voi siis kertoa muutakin kuin tulehdusta.

KAIKKEA TAPAHTUNUTTA

Päiviimme mahtuu jos mitä. Aina ei tiedä mitä kaikkea voikaan tulla vastaan. Ajattelin muutaman kirjoitella teidänkin tietoon.
Yhtenä iltana Reetta löi vasemmanjalan pikkuvarpaan yöpöydän pyörään. Sattui kuulemma ja tuntui, että se paisuu. Nyt sitten odottelemme, jatkuuko kipu. Pitääkö kuvata. Onko se murtunut?
Eilen minä puolestani istuin huoneessa nojatuoliin. Istuin sillain vasemman jalkani päälle vinksalleen. Kaikki siihen mennessä hyvin, mutta kun työnsin yhtä aikaa selkänojaa taaksepäin, käsinojat raottuivat ja tuo rasittuneen jalkani varpaat vilahtivat mekanismin väliin puristuksiin. Varpaat välissä yritin sitten oikean jalan avulla änkätä itseni pystyyn ja irti. Sain irti, mutta nyt ukkovarpaan kynsi näyttää puskevan tummaa...
Toissailtana ajelin pyörällä asunnolle. Kun käännyin talon kulmalta pimeään päätyyn meinasin törmätä citykanin kanssa. Kani oli pensasaidan alla ja säntäsi pyöräni eteen. Kumpikin säikähdimme kunnolla. Onneksi en raukkaa satuttanut.
Eilen karkasin opettajan aikana kampaajalle. Muotoilussa käytettiin uutta suola-valmistetta. Maistoin sumua ja kyllä se oli ihan suolaista. Kaiken huipuksi tuoksuna oli jokin "tupakan musta tuhka", todella raikkaan kuuloista. Mistä moinen idea on tullut? Kun sitten föönättynä takaisin sairaalalle ajelin yllätti sadekuuro. Olin siis todella uitettu jälleen ja hiukseni tuoksuivat lievästi tupakalle, tuhkalle ja tahmealle...
Illalla Reetta soitteli minulle jälleen pitkän järkevän puhelun. Minua harmitti, että olen ollut taas sellainen itkeskelevä hermoraunio. Reetta vastasi, että se on välillä ihan hyväkin. Eipähän jää sisälle painamaan, välillä pitää antaa itkun tulla. Hänen puolestaan ei kuulemma kannata hermoilla ja olla huolissaan. On kuulemma siskoillekin asiasta sanonut, hän pärjää hyvin. Puhuimme myös, että kun päästää pahan mielen ulos niin tilalle pääsee hyvä mieli. Yhtenä päivänä olimme mitta täysi sairaaloita. Sen asian Reetta käänsi jälleen positiiviseksi, ajattele nyt ilman sairaaloita minuakaan ei enää olisi. Voi vitsi tuota lasta, kuinka paljon se voikaan meille opettaa ja on jo opettanut!
Viime yö minun piti nukkua valot päällä, silloin peikot eivät niin pyörineet ympärillä... Ikkunat olivat auki ja sieltä lentelee syksyn viimeisiä pörrääjiä. Heräsin kuudelta hyttysepistoon ja ininään. Sitten se lakkasi. Äsken kun petasin petiä se raukka löytyi prässättynä sängystä. Tukala loppu jäädä meikäläisen alle.
Sairaalalla kaikki on kaikki. Eilen ei ollut tyynyliinoja, niinpä Reetan tyynytkin ovat poikkilakanoiden sisällä. Kertakäyttömukit loppuivat, lopulta saimme niitä puolenkymmentä. Keittiössä on mausteina ainoastaan kuutioita, suolaa ja pippuria. Keskuskeittiö pystyi varastoa täydentämään ainoastaan basilikapurkilla. Yhdet vanhemmat ostivat sitten puuttuvia mausteita. Pikkulusikat on koko ajan kaikki käytössä. Astiat ovat eriparisia ja kolhiintuneita. Olen laittanut pois juomalaseja, joista puuttuu paloja reunasta. Leikkuulaudat ovat vanhempien hankkimia. Mehukannuja ei ole, olenkin pakastusrasialla mehuja neidille kuljettanut. Leikkuuveiset ovat aataminaikuisia ja huonoja, juuresveitsiä on yksi. Paistinpannu ei koske kuin vähän levyyn, sillä se on kuperaksi muuttunut. Voi kunpa olisi löysää rahaa, niin menisin ja ostaisin, täydentäisin ja piristäisin... Onneksi saan sentään kauniita servettejä irti, sekin on jo iso nautinto meidän kulinaristille.
Eilen Reetta sai väärät lääkkeet, onneksi tarkistin. Kippo oli Reetan, mutta lääkkeet väärän malliset, siis tarkemmin kun asiaa tutkittiin niin ihan väärät tabut. Puistatti, en haluaisi näistä aisoista enää olla huolissaan.
Minun takkini helmassa on sellainen nauha. Yksi aamu parkkeerasin pyörän ja otin muutaman askeleen. Sitten alkoi pyöriä kaatumaan ja matkani jarruttui. Takin nauha oli ajaessa kiepahtanut istumien jousiin kiinni. Näin ollen sitten ketjureaktiona muutkin pyörät kaatuilivat minun liikkuessa. Ei auttanut kuin perruuttaa, nostella pyöriä ja irrottaa takki pyörästä.
Lauantaina ostin uuden hiuskiinteen. Eilen kun purkkia nostin, se ei irronutkaan pöydästä. Se siis tuhisee ja suhisee itsekseen. Laukussa se oli suhissut silmälasikotelon, kännykän ja rahapussin tahmeiksi. Inhottavan mömmöisiä, voiko kännykän pestä?
Kello tulee kahdeksan, Reetta kyseli missä viivyn.

ESTRAADILLA

Maanantaista saakka Reetta on saanut olla kuutisen tuntia irti letkuista. Se aikahan pitää hyödyntää täysillä. Lattialle on levitetty jumppamatto. Reetta sai punaisen ja vihreän jumppanauhan, siis sellaisen jota kepillä heilutellaan. Jumppapallon, lannevanteen ja ilmapalloja. Eli nyt huoneessamme on jatkuvasti jos mitäkin esitystä tai kilpailua. Jumppamatto on estraadi ja suihkuverhot ovat esirippu. Minä olen juontaja, kuuluttaja, tuomari. Kuulutan kilpailijan sisään, sitten heilahtaa suihkuverho ja taiteilija saapuu. Upeasti ryhdikkäänä ja aina uusi show. Minun pitää seurata ainakin toisella silmällä, jotta voin antaa arvostelut. Reetta pyytää myös kritiikkiä, kuulemma kestää senkin ja haluaa oppia sitä kautta. En siis voi olla poissaoleva, heti kärähdän.
Maanantaina neiti oli hikisenä alusvaatteisillaan heilunut kolmisen tuntia. Kesken session tultiin ottamaan kontrollit; lämpö, paineet ja syke. Voi kauhea paikka kaikki koholla, kuinka se nyt noin! Hikisestä kainalosta mittari näytti 37,7 ja viileämmästä korvasta 37,1. Itsellä kiehahti, kait ne koholla olisi itse kullakin, mikäli olisi kolme tuntia hyppinyt ja pomppinut liki kolmessakymmenessä asteessa... Kauhea haloo nousi, suihkussakin tarkkailtiin. Lopulta lapsi sai hikensä pestyä ja sykekin rasvauksien jälkeen tasottui. Kas kumma kaikki palautui normaaliksi. Miten se nyt tuolla tavalla? Niin mitenkähän.
Välillä käytävästä ovi-ikkunoiden takaa löytyy katsomo. Hoitajat ja siivoojat laumana seuraavat Reetan taidetta nauhoilla. Se onkin kaunista ja seesteistä katsottavaa. Toivon, ettei katsojia ole silloin ollut, kun olen itse pyörittänyt lannevannetta ja harrastanut jumppapalloakrobatiaa. Olemme myös pelanneet lentopalloa, siinä meinaa katto ja seinät tulla liika lähelle.
Eilen aamulla matikanlaskut tuottivat ongelmia, siis neiti osasi ne mutta ne opetettiin vaikeamman kautta. Miksi siis pitää tehdä noin tyhmästi, kun voi laskea suoraan? Näinpä ratkaisimme monta asiaa suihkureissulla. Neiti oli suihkussa, minä huutelin laskut. Reetta laski päässä, sormilla ja varpailla, minä kirjasin. Todella nokkelasti teimme pari sivua. Opettaja hyväksyi toimintatapamme. Sitten kun oli tunnin aika, olikin liikuntaa. Onneksi opettajakin jaksoi innostua moisesta akrobatiasta. Samoin psykologi tuli kyselemään, josko varattaisiin aikaa jollekin päivälle. Reetta pyysi heti, sehän onnistui. Näinpä psykologinkin kanssa harrastivat palloilua ja toimintaa. Siinä voisi tietty kaikilta ottaa tunnin jälkeen kontrollit, värähtääkö? Kyllä kuulkaa värähtää, takuulla.
Tälle päivälle on varattu sitten taideterapiaa, paas kattoo kuinka he meinaavat sen toteuttaa...

TYHJÄSTÄ HATUSTA

Käsittääkseni olemme keskiviikkossa. On kuulkaas hattu sen verran tyhjä, etten ole aivan tältä planeetalta. Kait sen aina välillä kuuluukin tyhjetä, mutta on inhottavaa olla tuon hatun omistaja. Tämä on vain sellainen todellisuus, josta ei niin vain pääse eroon. Reetta voi ihan loistavasti. Leukkarit ja neutrofiilit ovat yhä laskeneet, johtuen siitä kasvutekijän lopettamisesta. Trompparit oli jo hyvät ja hemo on vakaa. Eilen hitsin crp näytti 11;sta, sekös tyhjensi itsellä viimeisenkin liikkeen hatussa. Iski kauhea paniikki. Nyt sitä seurataan, onko tarvetta antibiooteille. Muuten tyttö ei oirehdi mitenkään.
Toki tässä on valtavaa turnausväsymystä ja koti-ikävääkin mukana. Samoin tätä sairaalamaailmaa, aivan liikaa. Omasta huoneesta kun oman crp-paniikin kanssa lähtee haukkomaan henkeä, niin uudet asiat puskee tajuntaan. Koko ajan uusia lapsia, uusia tapahtumia, uusia tarinoita, uusia huolestuneita vanhempia. Kuuluuko lasten olla jo konkareita ala-asteiässä? Sankareita he ovat joka tapauksessa. Tämä peikko kun saattaa napata niin helposti uudelleen kynsiinsä. Toki tuo  K10-osasto on hurjimpien hoitojen ja aloitushoitojen kohtaamispaikka. Täällä toimiva on maanlaajuinen systeemi. Mutta en jaksaisi olla siinä systeemissä mukana.
Iltaisin olen pyöräillyt kaupungin sykkeen kautta nollatakseni. Eilen sekin meni päin honkia. Joka suunnalta tuli vilkkuautoa, joista yksi juuttui samoihin liikennevaloihin, joissa minä olin. Siinä se huudatti niin, että tärykalvot tärisivät. Se pillien huuto jäi kaikumaan liika kipeänä. Huusin siihen sekaan, etten halua tuota kuunnella ja haluan täältä pois. Niin se ambulanssi jatkoi huudatustaan, enkä tajunnut ympärilleni katsoa moniko pelästyi minun älinääni. Tämä on vain sellainen raskas oravanpyörä poljettavaksi.

Kuulostinpas erittäin raskasmieliseltä otukselta, mutta nyt se on ulkoistettu ja voin kertoa mitä kaikkea kivaakin me on touhuttu...

maanantai 5. syyskuuta 2011

JATKUU...KAKKA-ANALYYSILLÄ

Päivä +18, olemme jo pitkällä. Tilanne on ihan hallinnassa ja olemme saaneet tietoa jatkosta. Ihan helpottavaa, koska nyt on jotakin aikaperspektiiviä havaittavissa. Seuraava kuukauden lyppi tehdään täällä 19.9., ainakin siihen saakka jatkuu kammiossa olo. Mikäpä siinä, siksihän täällä olemme, eikä todellakaan haluta mitään ylimääräistä mutkaa lepsuilusta johtuen. Jaksamme kyllä. Mutta emme halua myöskään heiteltyjä porkkanoita, eli kysymyksiä; menettekö ulos? Koska se ei ole mahdollista, niin ei saa myöskään aiheella rassata. Ei äitiä, eikä varsinkaan lasta. Onneksi asia on nyt tullut selväksi, myös lääkärit siihen puuttuivat. Hoitajilla ei ole moisista aikeista oikeutta heitellä, koska se ei ole mahdollista. Piste.
Päivän verikokeet ovat hyvät; hemo 104, trompparit 106, leukkarit 3,1, neutrofiilit 1,74 ja crp 6. Itse olin jo crp;stä huolissani, mutta sehän kertoo myös muustakin kuin tulehduksesta. Se kertoo itämisestä ja aktiivisesta toiminnasta, kasvusta. Eli ihan hyvältä näyttää.
Tämän päivän kakka on aiheuttanut ihmetystä ja naurua. Kaunista rusettikakkaa ja valtavia määriä. Eipä kuulemma ole aikaisemmin ollut siirron tässä vaiheessa potilailla kiinteää kakkaa. Kaikki pitää merkata ylös ja analysoida. Yleensä se on todella löysää tai vesiripulia. Reetan kakkaaminen ei ole oikeastaan koko aikana muuttunut huolestuttavaksi ripuliksi. Mitä nyt muutamana päivänä kävi hiukan löysempänä. Voimme siis olla kakkastakin kiitollisia, upeita rusetteja. Jatkamme siis samoilla ruokapoliittisilla linjoilla. Hylkimislääkkeissä siirrytään pian suunkautta otettaviin, jahka oikeat annoskoot saadaan analysoitua. Kuulemma arvoilla ollut suuria heittoja, joten annoksen määrittäminen on ollut haasteellista. Ilmeisesti nyt alkavat olemaan laskettavissa. Sehän tietää jälleen vähemmän tiputuksia, enemmän letkuvapaata. Munuaisarvot ja maksa-arvot ovat normaalit. Koko ajan menee myös maksansuojalääkitys. Nesteytyksen tarve alkaa olla minimaallinen, sillä kaikki maistuu loistavasti.
Reetta jaksaa kaikille toivottaa; hyvää päivänjatkoa. Samoin minä ajattelin toivottaa myös teille.Tsao!

TAAS MAANANTAI?

Kun asiaa oikein mietin, tulin siihen lopputulokseen, että jälleen on maanantai. Siis onko? Aikakäsitys ja ajantaju ovat todella hämärtyneet. Kauanko olemme täällä olleet, kauanko olemme vielä. Ei sitten mitään hajua. Eilen Reetta tosin tanssi tuuletustanssia, pian on minimi neljä viikkoa täynnä. Siinä mielessä minimi, että sen lyhempi reissu ei missään nimessä voi olla. Näin ohjeisti Reettaa hoitaja Oulusta lähtiessä. Onhan se lapsellekin jokin mittari, niin ja itsellekin. Missä sitten tehdään kuukauden kohdalla tuleva lyppi, en tiedä.
Nukuin tukkina, aamu puoli seitsemään. Olin jälleen ihan pöllästynyt kun heräsin. Siis en ollut herännyt koko yönä, eikä neitikään ole soittanut. Näin ollen koin jälleen olevani aamuvirkku.
Pannullinen kahvia on juotu ja nyt nautin aamumunat. Tästä tulkoon paljon parempi päivä kuin eilinen, noin niinkuin mielialojen puolesta. Ulkona näyttää kuulaan raikkaalta syksyiseltä. Kyllä siinä sopivasti herää, kun polkaisee sairaalaan. Ihana päivä, sovitaan niin!

sunnuntai 4. syyskuuta 2011

TULI JA LEIMAUS

On kuulkaas paukkunut, kun olemme Reetan kanssa ottaneet yhteen. Olemme tuli ja leimaus. Reetta sanoi olevansa se leimaus, koska hänellä välähtää nopeammin. Vitsi, että on teräväkielinen ipana... Eilen hoitaja tuli ja kysyi yllättäin olemmeko menossa ulos? Tänään sama juttu. Kyllähän me menisimme vaikka hinkuen, muttei lääkäri ole antanut lupaa. Käsittääkseni nuo yllättäin annetut mahdollistavat kysymykset laukaisivat tänään ja eilen kiukun, molemmilla. Ei kyllä pitäisi varsinkaan lapselta tuollaista kysellä, ennenkuin lääkäriltä on tullut lupa. Sehän ei ole todellakaan meidän päätettävissä. Jotenkin eilen vilahti mieleen, onko mahdollista, jos kerran otetaan puheeksi. Eikä siis todellakaan ollut. Koppi on käynyt todella pieneksi, hitsin aurinkokin on porottanut suoraan ja nostanut lämpötilaan ennestään. Haluaisimme nähdä ulos, nauttia valosta, taivaasta, mutta sillä seurauksella lämpötila senkun nousee. Se taas tekee olemisen entistä tukalammaksi.
Nesteytyksessä on ollut nyt kuuden tunnin tauko, neiti nimittäin syö ja juo todella reippaasti. Leukkarit ja neutrofiilit ovat laskeneet perjantaisten arvojen tasolle. Tämähän oli odotettavissa, koska kasvutekijää ei enää eilen pistetty. Muut ovat nousseet itsekseen. Milloin sitten olemme siirtymässä Ouluun, ei hajuakaan. En ole edes kysellyt, kyllä ne kertovat kun sen aika on. Mielellään me lennettäisiin heti ja justiinsa, mutta ei todellakaan kannata kiireellä pilata tätä projektia. Ristiriitaista ja tuskaista odottamista.
Kahvihuoneessa olen kuullut ja päässyt osalliseksi muiden kohtaloista ja tarinoista. Tämä on niin karu ja epäoikeudenmukainen maailma. Itsellä tulee siitäkin paha mieli ja huono omatunto, koska meillä on tällä hetkellä asiat niin hyvin. Voinko sitä edes ääneen sanoa, koska se taas aiheuttaa muille tuskaa ja epäoikeudenmukaisuuden tunnetta vastavuoroisesti. Piru tätä aivojen piuhoitusta, se on tänään niin solmussa ja oikosulussa. Ärsyttävä olotila, pelottaa vähän kaikki...

AGGRESSIIVINEN KANNANOTTO

Nyt kuhisee nupissa siihen malliin, että on pakko päästää höyryt ulos. Tällä viikolla täällä avattiin eliitin tarpeisiin, pienelle kohderyhmälle Musiikkitalo. Onhan se hienoa, että sellaiseen löytyy muutama milli löysää rahaa ja on loistava akustiikka. Täällä lastensairaalassakin on loistava akustiikka. Seinistä raikuu paljon itkua, huolta, kipua, pelkoa ja kärsimystä. Sairaala toimii erittäin vaatimattomissa, museota vastaavissa oloissa. Suomen huippulääketiede ei saa ansaitsemiaan ja tarvitsemiaan puitteita, tarvetta ei nähdä. Täällä Helsingissä hoidetaan koko maan laajuudelta sairaita lapsia, Musiikkitalo tuskin palvelee niin laajaa asiakaskuntaa. Olenhan itsekin useamman vuoden seurannut hanketta koskevaa keskustelua, mutta se ei ole aikasempina vuosina näin konkreettisesti tullut valtavana epäkohtana omaan tietoisuuteen. Kun telkkarista tuli suoraa lähetystä avajaisista voin todella pahoin. Kuinka pinnallista ja suppeaa. Eilen pyöräilin kyseisen monumentin ohi ja tunsin epäreiluutta ja vihaa. Teki mieli spreijailla kannanotto lasiseiniin. Mutta en todellakaan alentunut moiseen, sillä siitähän napsahtaisi pian pidempi linnareissu kuin taposta tai raiskauksesta. Se taas olisi kaikki pois lapseltani ja perheeltäni... Vaahtoan tällä hetkellä Helsingin lastensairaalan puitteiden johdosta, mutta on tärkeää nähdä myös laajemmin. Onneksi lapsillamme on mahdollisuus huippuhoitoihin myös muualla päin Suomea, joskin niissäkin puitteissa olisi monin paikoin parantamisen varaa. Miten päättäjät eivät voi asioita tajuta, nähdä, ymmärtää. Kuinka voi elää noin laput silmillä ja pinnallisesti.

Tänä aamuna olen tuntenut järkyttävää raivoa kaikkea kohtaan. Olen jostain syystä todella vihainen. Olen kyllästynyt televisoon. Olen kyllästynyt sairaalaan, pitkiin kuumiin suihkuihin, jotka nostavat huoneen olosuhteet sietämättömisi. Olen kyllästynyt surullisiin lapsikohtaloihin ja tähän todellisuuteen. Olen mitta täynnä itseäni, tätä oravanpyörää, todellisuutta, Helsinkiä, syöpää, laitosruokaa, eripari astioita, rasvaamista, suunhoitoa, syynäämistä, pelkoa, odottamista, ahdistusta, eristystä, koti-ikävää, hapenpuutetta, päänsärkyä, lämpötilaa... Tarvitsisin nyt raikasta ilmaa, happea!

Siinäpä se minun suppea aggressiivinen kannanottoni, jo helpotti...

TISSIKELLO JA TÖRKYTERAPIAA

Eilen Reetan veriarvot olivat hulppeat, leukkarit 9,5, neutrofiilit 8,32, Hb100, trompparit 58 ja crp alle 3 eli normaali. Eilen siis on lopetettu antibiootit ja kasvutekijä. Nesteytystä vähennetty huomattavasti, sekin menee nyt  perus 10%-sokeriliuoksena. Ei siis enää rasvoja ja muita lisäyksiä. Suun kautta menee ravintoa valtavasti; eilen ainakin kaakaona noin litra, hernekeittoa puoli purkillista, valkosipulivoipatonki kokonaan, lättyjä ( pieniä ) 8 kappaletta hillolla ja kermavaahdolla... Eilinen tippatauko kesti liki viisi tuntia, joten vapaana neiti tanssi vakioita, balettia, kävi suihkussa ja testasi kädet vapaana liikkumista. Sekin on todella vapauttavaa kun ei tarvitse ohjata painavaa telinettä ja kymmeniä piuhoja.
Minä ajelin eilen heti aamusta kaupungille, oli jo toinen kerta kuukauden aikana! Näköjään ihminen tarvitsee hiplaamista, nollaamista ja törkyterapiaa. Reetalle ostin helmet, samanlaisia lähtee postitse muillekin tytöille. Ostin myös turkoosin huovan, peilin peilaamista varten. Kauhukseni eksyin myös kirjakaupan houkutuksiin. Siellä oli niin hyviä ja todella tarpeellisia tarjouksia. Minä vihkoneuroottinen ihminen silittelin, hiplasin ja silmäilin vaikka kuinka upeita vihkoja, mutten ostanut. Reetalle löysin hyviä värejä ja maalauspapereita. Nytpä voin minäkin vapaammin tarvittaessa niitä käyttää, ei tarvitse henkilöstön katsoa alta lipan kumpi niitä käyttää. Olemme nääs kaiken suurkuluttajia...
Löysin itseni yhdestä bling bling-kaupasta. Upeita rihkamia joka lähtöön. Hyllystä huuteli minulle sellainen messingin värinen pitkällä ketjulla oleva kaulakello, eli tissikello. Se halusi välttämättä osoittaa elämässäni uuden ajanlaskun alkaneen. Siis se puhui minulle, huuteli ja kertoi tarpeellisuudestaan. En voinut jättää sitä sinne, yksin. Mieleeni tuli joku seitsemänkymmentäluku ja Neuvostoliiton matkailu. Sieltä koko kylän naisille tuotiin tuliaisina kaulakelloja, miehet alkoivat niitä tissikelloiksi kutsumaan. En ymmärtänyt moisia hömpötyksiä silloin, mutta nyt olen tullut siihen ikään että näköjään ymmärrän... Onneksi tässä omassani on hillitympi väri, pidempi ketju ja se ei ole niin pramea. Reetta sitä kaulaansa kokeili ja antoi ymmärtävän hyväksynnän hankinnalleni. Minulle sillä on symbolinen merkitys, uusi aika, uusi ajanlasku. Reetta oli viime yönä nähnyt hyvää unta, oli kuulemma parantunut ja päässyt kotiin. Voi miten ihanan kuuloista, positiivista.
Kyselin eilen vielä tuosta käänteishyljinnästä, sitähän on joka tapauksessa, muttei se välttämättä osoita merkkejä päällepäin. Tällä hetkellä Reetalle menee 1/3 käänteishyljintälääkkeet, eli alimmalla mahdollisella annostuksella. Pienen verenkuvan lisäksi kokeita otetaan valtavasti muitakin, mutten ole niistä kiinnostunut, koska en niistä mitään ymmärrä. Antaa ammattilaisten niitä rauhassa analysoida. Niissä seurataan hyljintää, maksa- ja munuaisarvoja, monen asian eri pitoisuuksia, niiden vaihteluja jne. Hyljintälääke menee nyt suoneen, mitä se tekee sitten kun siirrytään suun kautta otettaviin. Onhan se sellaista nippelitiedettä, että huh huh. Niin paljon tapahtuu lapsen sisällä ja minä vain huolehdin rasvauksista, kannan ruokaa ja harrastan. Ilmeisesti voin siis olla äiti, enkä niinkään hoitaja. Sekin on vapauttava tunne. Välillä iskee tosin alitajunnasta kauhea peikko. Olenko liika vapautunut, liika leppoisa, enkö tajua, enkö suhtaudu tarvittavalla vakavuudella asioihin, olenko sokea todellisuudelle, liika optimisti ja niin edespäin. Mutta välillä on annettava lupa itsellekin relata. En todellakaan vain paistattele ja nautiskele, kummasti se todellisuus vain puskee pintaan viimeistään sairaalaan lähtiessä. Aamun rytmit ovat aina samat, ennen sairaalaan lähtöä. Jos yönsä on nukkunut hyvin, niin kyllä se kuulkaa silmien rakosistakin aamulla mieleen vilahtaa missä mennään. Miksi asun yksin, oudossa paikassa, miksi sydäntä puristaa, miksi on kiire sairaalaan, miksi on koti-ikävä. Todellisuus on läsnä joka ainoassa päivässä, onneksi ei sentään joka ainoassa hetkessä. Siis voin nauttia yhdessäolosta Reetan kanssa, ilman että koko ajan tiedostan sairaalamiljöön. Siihen vaikuttaa uppoutuminen lukemiseen tai taideterapia. Se on mieletön tunne kun inspiraatio vie.
Kello on nyt vartin yli kahdeksan, aika stailata itsensä. Eiku tissikello kaulaan ja menoksi!