TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

lauantai 26. helmikuuta 2011

LUOMISEN TUSKAA AISTITTAVISSA

Crp sen kun jatkaa nousuaan, samoin kuume. Antibiootit vaihdettiin laajempikirjoiseen, suuhun puudutetta, nesteytys ja kuumetta alentavaa kipukääkettä säännöllisesti. Näillä mennään nyt. Huumori on pimulla ollut hakusessa ja epäreiluutta kaikessa havaittavissa.
Nyt kuume kääntyi jyrkkään laskuun, kävi jopa normaalilämmössä. Ruokaakin meni, nesteitä myös. Ajoittain lempeää puheripulia ja lämpöä havaittavissa. Hoitajilta Reetta tuossa tilluutti akryylimaaleja, taulupohjia, huovutusvehkeitä, lankaa ja puikkoja. On kuulemma kumma paikka, kun ei saa edes harrastaa eikä mennä ulos. Kuulemma telkkarin katsominen ja tietokone kyllästyttää. Aivan ymmärrettävää. Neiti haluaisi maalata kuutti-tauluja. Meillä oli muuan vuosi sitten yhteinen näyttely typyjen kanssa. Eilen tuli taas ohjelma hylkeistä ja niiden poikasista. Näinpä uudet visiot kuutti-tauluista pulpahtivat esiin. Öljyvärit ovat kuulemma Reetan käyttöön liian hitaasti kuivuvia, akryyleilla olisi nopeampaa toimintaa. Nyt se vähä nikottelee, kun en ottanut värkkejä kotoa mukaan. Tuli hiukka äkkilähtö torstaina, enpä pahemmin maalausvehkeitä ajatellut. Tällä hetkellä neiti tonkii laukkujaan ja koulureppuaan, josko niistä löytyisi malleja taiteelle.
Tällä hetkellä, kiputasolla ja lämpötilalla lapseni on vallan mielenkiintoinen ja positiivinen yksilö. Voi kunpa tällä olisi pitkäaikainen vaikutus... Pistiköhän ne jonku positiivisuustipan sille?
Reetta etsi laukustaan keijukirjaa, kotiin oli jäänyt. Olisi katsonut keijunmalleja sieltä. Yritin ehdottaa itseäni keijumalliksi. Reetta katsoi minua hiukka hitaasti, alta lipan ja höristen puisteli päätään. Miksi? Onhan olemassa niin monenlaisia keijuja; hammaskeijuja ja tonnikeijuja.

EKSYKSISSÄ

Olen eksyksissä niin monissa asioissa. Tulevaisuudessa, itsessä , kohtalossa ja pahasti myös täällä sairaalassa. Reetta aina nauraakin, kun poistun osastolta, eksynkö ja osaankohan takaisin. Eilen siis muutimme neurologiselle evakkoon viikonlopun ajaksi. Sokkeloa, käytävää, kerrosta ja remonttia joka suuntaan. Opaskylttejä jotka ovat toiminnassa eri vuorokauden aikoina. Välillä ovet aukeavat, välillä taas sulkeutuvat. Todellista elämän labyrintissa samoilua, eksyilemistä. Välillä täällä on myös himpskatin yksinäistä. Orpoa, avutonta ja eksynyttä...

VOIHAN RÄKÄ

Lauantaissa mennään, uusi aamu uudet kujeet. Tai miten tuon nyt ottaa? Sain äkäisen puhelinsoiton jo puoli kahdeksalta, siihen muutama tekstari ja puhelu vielä samalla asenteella lisäksi. Meinas itsellekin iskeä kiukkupussi heti aamutuimaan. Mutta selätin sen! Eihän se lapsen vika ole jos asiat tökkii ja kuume nousee. Hyvä vaan kun antaa paukkua. Toisaalta heräsi idea ruokavalion muuttamisesta. Tulinen ruoka on mitä ilmeisemmin yhteydessä tuliseen luonteeseen. Tästä päättelin vaihtaa ruokavalion lempeisiin mietoihin soseisiin, ilman mitään särmää. Näin siis lapseni luonnekin muuttuisi lempeäksi ja lauhkeaksi. Toimiiko? Ehe ehe, ei ehkä mikäli särmä on geeniperimässä.
Eilen adenovirustesti tuli negatiivisena, ei siis sitä. No mitä? Sen kun tietäisi. Kuume jatkaa nousuaan, justiin mitattuna 38,4 astetta. Eilen pysytteli alle 38 asteen. Itku, räkä, voihan paksu räkä! Kuumelääkettä annetaan, muttei se kauheasti ole tehonnut aikaisemminkaan. Nielussa on räkää ja poskeen sattuu. Sekös kiukuttaa ja välillä yökkäilytyttää. Yöllä minullekin iski kurkku- ja korvakipu. Kauhulla mietin, kuka tänne tulee neidille kaveriksi mikäli sairstun. Pasilla on todennäköisesti sama pöpö. Kysyin aamullisten kiukunpuuskien jälkeen voisivatko hoitajat häätää minut täältä? Välillä jo toivoin että häätäisivät, sillä tämä tunkiona olo käy voimille, hermoille ja sielulle. Eivät vielä aikoneet häätää, kun en pärski ja eritä mitään pahemmin. Rankka rooli tämäkin. Kuulin juuri verituloskista, kovin ovat matalat arvot. Eristyksissä ollaan, pysytään ja lusitaan. Voihan räkä taas!
Eilisen ja tämän aamun aikana on kuulunut paljon ikäviä uutisia. Niin moni sairastaa milloin mitäkin ja osa on sairaalahoidossa. Kemistä sain myös suruviestin Hilu-tätin kuolemasta. Raskaita asioita käsiteltäväksi, mutta kukin vuorollaan. Lohdullista on se, että muutkin sairastavat. Erilaiset riehuvat tartuntataudit taas tietävät lisää sairaalajaksoja niille, joiden oma immuniteetti on niin niin nolla. Toisaalta kieroutuneena tunnen mielihyvää siitäkin, että onneksi muitakin koetellaan. Sairas, siis nupistanikin taidan olla. On niin helppo surkutella meidän tapaustamme, mutta ehkä omat "pikkuongelmat" antavat perspektiiviä muille siitä mitä on elää näin vakavan sairauden kanssa. Toisaalta syöpälasten vanhemmat eivät sen kummemmin ota pattia sairaalajaksoista, sillä ne kuuluvat tähän projektiin. Viikon hoitojaksot ja tankkaukset ovat osa hoitosuunnitelmaa, kaavioita joita lapsemme käyvät läpi. Ylimääräisiä ovat infektiojaksot, mutta nekin kuuluvat tavallaan hoitokaavioihin. Eilisellä lääkärikierrolla puhuimmekin, kuinka hyvin Reetan kohdalla hoidot ovat edenneet. Kaaviosta ollaan viikko myöhässä, alkujakson verenmyrkytyksestä johtuen. Muuten kaikki on pystytty viemään kunnialla läpi. Samoin neidin yleiskunto on pysynyt hyvällä tasolla. Nämä ovat positiivisia asioita. Luuytimessä oleva jäännöstauti oli huomattavasti vähentynyt, ehkä pari blokkia vielä... Alustavasti minun  kantasoluistani löytyisi enemmistö sopivista kudoksista. Nyt odotellaan kakkosnäytteen vastauksia. Alustavasti valtakunnallisesta rekisteristä on löytynyt kolme vastaavuutta, joita tutkitaan tarkemmin. Niin kaikki on alustavaa tutkimustyötä ja etenee omalla painollaan. Meidän tavoite on lusia täällä lyppi puhtaaksi ja siirtyä siitä eteenpäin.
Neiti kaivautui tuonne peiton alle. Taidan kaivautua kaveriksi. Eipä pahemmin peittoja tarvita, kun lämpöpatteri hehkuttaa kainalossa. Tänään tuntuu ajoittain siltä, että maailma on aika paha ja pelottava paikka. Tuntuuko sinusta koskaan siltä?

perjantai 25. helmikuuta 2011

BAKTEERI VAIKO VIRUS?

Taas uusi käänne. Kuume lähti nousuun. Voihan kakka! Reetta lateli tuossa asiasta johtuen liudan kirosanoja. Kuulosti aika pahalta, mistä lie oppinutkin moisen valikoiman? Mutta kyllähän sen ymmärtää, että potuttaa. Nyt ilmoille heitettiin vaihtoehtona adenovirus, kuume nousee kuumelääkkeestä huolimatta. Kuulemma yleinen virus, johon ei siis antibiootit pure. Reetalla on kuume aina noussut nukkuessa. Eilen neidit Reetta ja Verna ottivat kaulakkain päivätirsat. Kun siitä Reetta heräsi olikin kuumeessa. Tänään sama homma, kuume lähti nousuun annettiin kuumelääke ja pimu nukahti. Tirsojen jälkeen kuume nousi entisestään. Blondin logiikalla kuume johtuu nukkumisesta, eli nyt ei sitten nukuta vaikka kuinka nukuttaisi. Välillä tietsikkaa on hakattu nyrkillä ja heitelty päin seiniä. Lähti hiukka rappauksiakin moisesta töyssystä. Eristyksissä kun ollaan, alkaa tämän huoneen seinät taas kummasti läheneen. Mutta mihin pakenet tilannetta tai räyhäävää lasta?
Kotona oli yksi onnellinen lausuntakilpailun semifinaaliin päässyt lapsi, Fanny. Neiti oli niin onnellinen onnistumisestaan. Fanny on tunnetusti meijän perheen jännittäjä ja kilpailujen karttaja. Mutta eihän meidän estraditaiteilja pidä moista kilpailuna, sehän on vain lausuntaa isossa salissa koko koulun edessä. Eihän siinä pidä olla nopein tai käytetä kelloa! Mikrofoni auttaa kuulemma kanssa, voi puhua omalla äänellä eikä tarvitse karjua. Yhden illan kotiharjoittelusta oli kuulemma myös apua, oli paljon helpompaa. Ei turha sessio.
Nyt odottelemme pizzaa. Miltä kuulostaa normaalipizza jossa on pepperonimakkaraa, kinkkua, tonnikalaa, ananasta, katkarapua, aurajuustoa ja kanaa, lisäksi chili- ja valkosipulimajoneesia? Kaveri kolkutteli ovella ja kysyi tuodaanko Reetalle? Kyllä ilme kirkastui, sillä talon tarjoama peruna lohimurekkeella ja tillisitruunakastikkeella ei uponnut... Siitäkin irtosi muutama kommentti, mitä ei viitsi tekstin muotoon pukea. Se on niin pienestä kiinni ja kyllä minä lastani ihan ymmärrän. Pistäkääpä kohdallenne.
Pizzalähettiläämme saapui, kiitos ja hyvää ruokahalua!

SUR RUR

Näinpä hyppäsimme surruuttelevaan taksiin ja kohti osastoa. Neidillä nousi eilen kuume puoli kolmen jälkeen, vartin yli kolme olimme jo matkalla. Parempi toimia heti, ettei pääse infektio pahaksi. Neiti on todella hyvävointinen ja touhukas muuten. Ei olleskaan paha tilanne. Osastolla kuume lähti laskuun ja tänään aamulla lämpö on normaali. Joka tapauksessa olisimme joutuneet tänään tankille, sillä veriarvot tulevat kohisemalla odotetusti alaspäin. Illalla laitettiin nesteytys, sillä suola-arvot olivat myös laskeneet, samoin trompparit.
Aamumme on ollut vauhdikas. Heti kun silmät aukesivat seitsemän jälkeen, piti muuttaa. Osastolla on viikonlopun ilmastointilaiteremppa, eli evakkoon lähdettiin. Monen mutkan ja hissin kautta päädyimme neurologiselle osastolle. Neiti käveli itse koko matkan ja oli huomattavasti paremmin kartalla kuin minä. Äitipolo taitaa eksyä mennen tullen palatessa.
Reettaa harmitti tämä osastolle joutuminen. Tottakai, ketäpä ei. Mutta ajattelimme lusia tämän infektion viikossa, jospa sitten pääsisimme ensi viikonloppuna koko perheellä häihin. Ainakin tällainen visio meillä on. Toivottavasti parketilla on tilaa, sillä meitä niin jammailututtaa!!!
Meillä oli eilisillalle suunnitteilla tortillakestit. Ne jäi meidän osaltamme kotona viettämättä. Mutta mepä otimme värkit mukaan ja kokkasimme osastolla. Reetta on syönyt tortillaa illalliseksi, iltapalaksi ja aamiaiseksi. Onneksi suu kestää meksikolaisetkin mausteet. Samalla menee myös paljon vettä, kun on niin tulista. Ihan hyvä kierre, syököön näin vaikka kolme päivää. Pääasia on, että suu kestää, ruoka ja juoma maistaa. Kotona Reetta onkin ollut kodinhengetär ja pääkokki. Neiti tuli kotiin maanantai-iltana. Ruokana on ollut nakkikeittoa, lohikeittoa ja suunnitteilla oli pappantuppipottuja jauhelihakastikkeella, tortilloja ja loppuviikosta kanaa ja riisiä. Aika valistunut noiden ruokien suhteen, sillä neiti osaa laskeskella mitä kannattaa syödä ja vaihdella ruokalistaa. Eilenkin illalla Reetta soitteli perääni ja kertoi hyviä reseptejä viime viikon ja tämän viikon ruokaohjelmista. Nyt on ajatuksena kokeilla Sikke Sumarin tekemää kahvijäädykettä. Siitäkin me keksimme uuden version ja monta eri variaatiota. Reetta onkin kysellyt, mitä hän voisi alkaa harrastamaan. Siinäpä se? Harrastus pitää löytyä aika suppealta alueelta, sillä kotoa ei paljon mihinkään lähetä. Olkoon kokkaaminen sitten vaikka sitä. Eilen aamulla kävi opettaja. Voi kuinka tärkeää se on Reetalle. Samalla neiti saa oppia myös espanjaa. Eilen kun odottelimme taksia, neiti istui vessanpöntöllä ja puhui espanjaa. Koomista.

torstai 24. helmikuuta 2011

ONGELMARATKAISUJA

Tänään torstai aamuna blondilogiikka jatkui tässä tarrashowssa. Verna  illalla päättikin osallistua, muttei vielä kirjoittanut kenelle. Aamulla neidillä oli kova hoppu kouluun, sillä on uintipäivä. Samalla mietitytti tarrakirjeet. Kenelle? Yritin ehdottaa aamun ongelmaratkaisuksi sitä, että ehdit miettiä loput vastaanottajat päivän mittaan. Ei siis siitä mitään huolta, kun aamu on muutenkin tiukka. Tähän Verna vastasi ettei voi asiaa jättää päivään. Muutenhan hänellä menee koko päivä ja kaikki tunnit asian miettimiseen. Ja kun hän miettii koko ajan ei voi kuulla mitä tunnilla tapahtuu, eikä myöskään oppia sitten mitään. Totta! Näinpä kirjoitimme talkoilla ja hopulla neidille kirjeet mukaan, ettei mene koko päivä harakoille.
Uimavaatteeksi ei kuulemma käynyt kesäiset bikinit, sillä pojilla on tapana nauraa jos napa näkyy. Ja pojillahan ei omista uikkareistaan koskaan napa näy? Yritin ehottaa siihen vaihtereita, anna poikien lainata sun bikineitä. Näin ei tarvisi Vernalle nauraa. Onneksi löytyi passeli uimapuku.
Meidän typyt eivät ole mitään rohkeita vesipetoja, vaan arkaillen osallistuvat. Pari vuotta sitten Tessalla oli uinnista paniikki. Lupasin kirjoittaa lapun opelle. Minulle saneltiin oikea teksti, kysehän ei siis ollut pelosta. " Tessa ei voi sukeltaa, koska vesi menee korvien kautta hengitykseen." Onneksi opettaja ymmärsi ongelman vakavuuden ja ongelma selätettiin tällä lapulla täysin. Fannyn eskariaikainen uintipelko selätettiin sillä, että menin altaan reunalle tuplien kanssa katsomaan ettei hukkuminen tule kesken uinnin. Välillä paniikin saa aikaan aikuisen mielestä mitätön seikka, mutta se saattaa olla lapselle valtava. Mielestäni on tärkeää kuunnella lapsen pelko ja keksiä siihen ratkaisu. Eilen illalla kuuntelin noin 40 runonlausuntaesitystä... Koulussa on nääs lausuntaa. Aluksi oli jos mitä pelkoja ja esiintymisjännitystä. Mutta niin ne pikkuhiljaa poistuivat ja tytöistä kuoriutui selkeäsanaisia suoraryhtisiä estraaditaiteilijoita.
Pasi lukee kissanhoito-oppaita. Miten voin nauttia kissani seurasta kaksi kertaa kauemmin? Ukkokulta välillä muka vihaa ja samalla myös tulisesti rakastaa tuota meidän kehräävää unelmakollia. Onko se enää kolli, kun sillä ei ole niitä palleja? Sehän on ruuna, unelmakissaruuna? Ei oikein passaa tuokaan.
Reetan aamu alkoi hiukka kireästi. Yritin huutaa raivon sekaan, valitse päivän väri! Rauhoitu, älä pulttaa! Ota rauhallisesti! Tarkkaa syytä en kyennyt saamaan selville, kenties perusluonne on/off puski pintaan.  Ratkaisuna oli loistevalon sammuttaminen keittiöstä ja himmeämmän valon sytyttäminen. Siis valoilmiö häikäisi unisia silmiä. Tällä hetkellä kuulen kissanhankintajutteluja. Kuulemma jätetään Väinö ja hankitaan tyttökissa. Vienohan siitä tulisi. No ehkei tähän kaupunkihuusholliin kuiteskaan. Väinö tuli kaveriksi tähän koneelle. Puskee ja kehrää. Ikkunoista on kiva räksättää linnuille. Kolli leikki tuossa pienellä digikameralla. Onneksi minulla oli refleksit kohdallaan ja otin kopin. Kissa tarttui kameran remmiin kynsillä ja sinkaisi sen pois pöydältä. Melekonen heitto.
Nyt Reetta odottelee opettajaa ja oppimista. Mitähän tämä päivä taas tuo tullessaan? Välillä olisi kiva vaipua talviuneen tai edes -horrokseen. Mielestäni yllissä on luettu moisista lahjoista ja taipumuksista. Paha tietty jos herää kauheaan nälkään kesken unien...

keskiviikko 23. helmikuuta 2011

TARRA-ARKKIJATKOKIRJE-SHOW

Vanhimmat muksut Tessa ja Fanny saivat tarra-arkkijatkokirjeen. Kumpikin päätti siitä yhden sisarelleen lähettää. Niinpä eilen illalla minä naputtelin yhteensä 24 uutta ketjukirjettä. Kirjeessä ensimmäiselle nimelle kuuluu lähettää tarra-arkki, siirtää sitten numero 2 ykköseksi ja lisätä oma nimi kakkoseksi. Eilen kaikki meni loogisesti . Tänään sitten ostelin pinon tarroja. Verna päättikin tänään, ettei hän ole mukana. Häntä ei kiinnosta pätkääkään. Asia on siinä milessä ihan ok, ei kaikessa tarvitse mennä massan mukana, mutta eilen neiti oli mukana. Näinpä kirjeet on kirjoitettu myös Vernan nimellä. Siitä taas syntyi eripuraa, jollei Verna osallistu. Aivan mieletön show. Epäreilua, jos yksi ei osallistu, sillä sehän vaikuttaa toisenkin tarrojen määrään.
Yleensä en jatka mitään ketjukirjeitä, en tekstari sellaisia tai postitse saapuvia. Tämänpäiväisen perusteella kadun sitä, että annoin typyjen jatkaa moista. Tästä nousi aivan älytön haloo. Verna kieltäytyi jyrkästi, istui kädet puuskassa ja mökötti. Tessa omi Vernankin tarrat siinä välissä. Yhtäkkiä Verna kyselikin osoitteita ja lähetteli kirjeitä, joissa oli Reetan tarroja. Neiti olikin siis mukana. Tästäkös haloo nousi, kun Reetta tajusi hänen tarrojen kadonneen. Kas kummaa Tessa viimein löysi kyseisen tarrapinon omasta kätköstään, oli nääs luullut niiden olevan ylimääräisiä. Millä logiikalla voin lapsilleni selittää ketjukirjeteorian ja sen että tuplat on kierroksen isompia jäljessä. Oli siinä muuten Pasillekin selittäminen, saati sitten blondeille!
Syksyllä ketjukirje-episodi sai ikaviä vaikutteita. Liikkeellä oli tekstari-ketju-sellainen jossa lähimmäistä kohtaa paha-asia ellei vastaa. Lievää kiristystä ja uhkausvaikutteita. Olimme silloin juuri saaneet Reetan diagnoosin. Tessalle viesti tuli yöllä. Olimme lapsillemme sanoneet, ettei koskaan moisiin lähdetä mukaan. Varsinkaan ilman lupaa. Miltä lapsesta moinen yöllä tullut kiristys/uhkailu tuntuu, kun oma sisko on saanut juuri syöpädiagnoosin? Käsittääkseni ei kauhean hyvältä, vaan pelottavalta. Asia nousi möykyksi. Otin siis luurin ja soitin tytön äidille. Keskustelimme asian läpi eri näkökulmista ymmärryksessä.  Mielestäni tämäkin on patti, joka purkamatta kasvaa. Operaattori lähetti viestit usean tunnin viiveellä. Eikä moista tule välttämättä ajatelleeksi, ennen kuin kohtaa jokin vakava asia. Kännykkä lapsella voi olla painajainen toiselle. Fannyn kohdalla ilmeni vuosi sitten kiusaamista öiseen aikaan naapurin pojasta. Puutuin asiaan ja se lakkasi. Opettaja keskusteli asiasta ja homma raukesi ystävyyteen. Meidän vanhempien on vain oltava niitä leijonaemoja niin hyvässä kuin pahassakin. Kenehen lapsi voi luottaa ja turvata, ellei omaan vanhempaansa?
Reetta teki ison pino kotiläksyjä. Oli vaikka mitä aineita. Kun neiti harjoitteli kirjaimia, hän hörisi. Vaikka kuinka F-kirjainta yritti, niin jälki oli mutkaista. Minkä sille voi, että pienen kädet vapisee. Kyllä ne välillä vapiseekin ja kovasti. Syksyllä vapisi ääni. Kalju ja korvat hilseilee. Pylly on haavoilla ja tihkuu verta. Nenästä tulee tippa silloin tällöin. Mutta neiti vaan porskuttaa. Eilen illalla kauhukseni huomasin irtoavan olohuoneessa kärrynpyörien. Annanko pyöriä jos pyörittää, vai lannistanko? Mikäli lapsi jaksaa tehä meidän mittapuumme mukaan uhkarohkeitakin asioita, kiellänkö vai annanko tehä? Kaitpa Reetta rajansa tuntee ja oman jaksamisensa. Mikä minä olen lapsesta sairaampaa tekemään, kuin mitä hän itse tuntee olevansa? Näinpä. En siis halua lietsoa arkeen syöpä-paniikkia, sillä vauhtia ja vaarallisia tilanteita on muutenkin. Mitäpä normaalisti 8-vuotias tekee, no heittää niitä kärrynpyöriä!

KALSARIMYSTEERI

Klups, jälleen aamulla iski uusi myseeri elämään. Kalsarimysteeri. Tongin tuossa vaatekaappiani, mustaa rättiä mustan perään. Minä yritin hakea sieltä väriä elämään. No väriä löytyi yllättävässä muodossa. Käteeni sattui paita, jota en tunnistanut. Sen jälkeen miesten kalsarit. Niitäkään en tunnistanut. Meinas Pasi nikotella vieressä, kun niitä vetelin ja ääneen ihmettelin. Miesten tuntematon kerrasto kaapissani. Kenen? Niin, kuulemma minunhan se pitäisi tietää, sillä kaappihan oli minun. Kauhulla ajattelin vieneeni Oulusta Timon tai Mikon alusvaatteet. Kuvittelin heidän niitä hartaasti etsineen, mutta eivät uskaltaneet minulta kysellä... Pasi niitä mittaili ja kokoluokkaa lueskeli. Lähes samankokoinen kuin hän, siis se mun tuntematon mies. Minä korvallistani raavin ja nolona pähkäsin kuinka ne Ouluun palautan. Kyselenkö tekstarilla molemmilta vai pistänkö heti postiin. Sitten Pasi tajusi. Kiiltävä pinta, nämähän on mun hiihtoalkkarit! Vähäkö helepotti, varsinkin mua. Sillä olin jo kauhuissani ajatellut olenko noin tollo, että vien vaatteetkin majapaikasta? Tai vielä kauheampaa, jos ne on jonku tuntemattoman? Eikä minulla ole hajuakaan kenen. Olenko elänyt kuinka rankkaa kaksoiselämää, kun muisti meinaa arjessakin pätkiä? Onneksi näillä kalsareilla jatkamme tätä yhteistä hiihtelyä....

MINKÄ VÄRISEN PÄIVÄN TÄNÄÄN VALITSEN?

Mieletön oivallus. Reetta nousi ylös pussaillen, halaillen ja laulaen. Tällä hetkellä vuorossa on ravintolaleikki, kellohan onkin jo 08.05... Ravintoloitsijalla on silkkikukka teipattuna korvan taakse.  Hommat hoituu tanssahdellen. Kokki halusi keittää itselle aamupalaksi nuudeleita ( terveellistä? ). Nuudelipaketin väriksi hän valitsi keltaisen, sillä sehän on iloinen ja positiivinen väri. Reetta valitsi tämän päivän värikseen keltaisen ja aikoi olla koko päivän iloinen. Ei tarvinnut edes kättä lyödä asiasta, sillä päätös oli kuulemma niin vahva ja varma. Loistava asenne, pidä se. Älä anna toisten kääntää mieltäsi negatiiviseksi. Jos laulattaa, niin laula!
Tätähän mekin monesti tiedostamattamme teemme. Kaapissa pyörii kasa vaatteita, vaikka kuinka sen tutun rätin yrittää päälleen pukea se ei toimi. Jos olemme mieleltämme harmaita, ei silloin keltainen paita tunnu omalta. Toisaalta, ehkäpä harmaus haihtuisi jos vain sitkeästi olisimme värikkäässä. Välillä värikkyys häikäisee, sattuu silmiin ja pelottaa. On niin helppo paeta, sulkeutua tutun ja turvallisen mustan tai harmaan suojiin.
Eilen teimme energia-reissun metsään. Mukana kolme ylienergistä koiraa, jotka nauttivat riehumisesta. Meitä ihmisiä oli kolme lasta ja kaksi aikuista. Meillä energialataus oli lähinnä vastaanottava. Tarkoittanen sitä, kuinka upeita talvipäivän hetkiä luonnossa voi aistia. Aivan mielettömiä auringonsäteitä, valoja, varjoja, luminietoksia, tunnelmaa. Luonnonrauha oli tietty välillä hakusessa, sillä lapsista kuoriutui isoäänisiä viikinkejä. Heilläkin näytti tuota ylimääräistä energiaa löytyvän. Mutta kyllähän korpeen ääntä mahtuu.
Eilen olin ulkona useaan otteeseen, testailin tuota selän liikkuvuutta samalla. Tarpeeksi kun peittää, niin jospa se pysyy lämpimänä. Pasi tuossa kuittailikin minulla olevan aina menoa johonkin, entäs sitten. Joka paikkaan pääsisi mukaan mikäli halua olisi... En jää norkoilemaan paikalleni, taas kun on mahdollisuus liikkumiseen. Tänään tosin menen ihan yksinään kampaajalle. Tajusin, että skarpattavaa on. Ensi viikolla ihku pikkuveljemme pääsee kultansa kanssa naimisiin. On siis syytä vähän mökkiläisen terästäytyä. Ihana päästä välillä juhlimaankin. Reetan ja siinä samalla Pasin osallistuminen on vielä kysymysmerkkinä. Mutta katsomme sitten kun on ajankohtaista mikä on tilanne. Mitäpä tuosta etukäteen pattia tekemään. Ollakko vaiko eikö olla, siinäpäs vasta kysymys.
Aamuisin meillä ei juuri herätyskelloa tarvita. Unelmakollimme on sellainen. Yönsä Väinö viettää kodinhoitohuoneessa, sillä välillä energisyys ja leikit häiritsevät ihmisunta. Vartin yli seitsemän alkaa naukuminen ja oven kolluutus tassulla. Voi kuinka kollilla onkin paljon asiaa ja tarinaa kerrottavana, kun sieltä pääsee. Meillähän tunnetusti vessassa käydään avoimin ovin ja koko lauman kanssa. Eilen erehdyin laittamaan vessan oven kiinni, siitäkös alkoi oven koputtelu ja naukuminen. Mitä, mammako ei ottanut mukaan? Tunnetusti saunassakin on ainakin Reino, välillä myös Väinö ja Kaino jää pesuhuoneeseen odottamaan. Sitä pelottaa kiukaan sihinä. Väinö näyttää ihan onnelliselta, vaikka pallit poistettiin lauantaina. Ressulle piti antaa sydänhierontaa välillä, kun hengitys muuttui pinnalliseksi ja epäsäännölliseksi. Oli siinä koirilla hoivaaminen, kun toimme kollin vaaleanpunaiseen huopaan käärittynä unessa kotiin. Kyllä piti kaveria nuolla ja pukkia.
Nyt on aika terästäytyä ja toimittaa verikokeet labraan. Päivä menee siis odotellessa, mutta täysin luottavaisin mielin. Minkä värisen päivän tänään valitsen?

P.S. Nuudeli=ruoka, puudeli=villakoira.
Ennen lapsillamme meni nuudeli ja puudeli sekaisin. Oli hiukka raakan kuuloista kun he keittivät  ja söivät puudeleita. Kylillä he taas näkivät ihanan valkoisen nuudelin lenkillä.

maanantai 21. helmikuuta 2011

TAKSIN ÄÄNI

Sainpa ihanan puhelun ja taustalla pörisi taksin moottori. Kotimatkalla ovat ja neiti hörisikin sen mukaisesti. Punasolutkin on jo tälle päivälle tankattu. Asiaa! Lämpötila on ollut 37 astetta, johtunnee ilmeisesti vielä noista viikolla annetuista paukuista. Hiukka on röhäinen, muttei pahasti. Tuntuupas keveältä. Saimme koirien kanssa juuri lumityöt tehtyä. Hain Vernan koulusta autolla, kun aamulla niin lupasin. Siinä pihalla kun olin parkissa, tarkkailijana,  olin  näkemääni tyytyväinen. Fanny juoksi pihalla kavereiden kanssa, laski liukurilla ja nauroi. Iloinen ja leikkisä. Samoin Vernalla oli askel kepeä ja virne leveä. Tessakin tuli kotiin positiivisella asenteella.

VALOA




Eilinen sunnuntai menikin auton ratissa. Aamupalalla tuli polte lähteä Ouluun. Kymmeneltä olimme jo matkalla. Alkujaan tarkoitus oli rentoutua elikoiden ja lasten kanssa, ulkoilla ja katsoa elokuvia. Näin ne hetken oikusta suunnitelmat saavat uuden käänteen. Reetan nesteytys on loppunut viime yönä 24.00. Tänään on vielä verikokeet sekä Reetasta , että Pasista. Tulosten perusteella katsotaan Reetan punasolujen tankkaustarve, sillä tämä b-blokki laskee arvoja rytinällä. Ei siis pilata kiireellä tätä päivää. Piti myös tuo meidän suurin neiti Tessa hakea sivistyksen pariin takaisin. Ovelana neiti olisi halunnut olla tämänkin päivän pois koulusta. Mutta mammapa haki neitin kotiin.





Auton ratissa oleminen oli ihanaa, rentouttavaa ja valaisevaa. Talvimaisemat ovat sanoinkuvaamattoman upeat. Näin Valoa, aurinkoa ja kirkkautta kaikkialla. Lauloimme myös typyjen kanssa kaikki matkat. Tällä pikareissulla oli tärkeä merkitys. Kaheli taidan olla, sillä haaskasin eilisen päivän talviautoiluun, maisemiin ja relaamiseen tällä tavalla. Todettakoon, että konstit ovat niin monet. Hyvään mieleen ja oloon vaikutti positiivisesti myös Reetan kunto ja asenne. Ei paljon menoa haitannut tippaletkut, paha punoitus selässä ja päässä. Ei etes polttele, kunhan käyvät aina tarkistamassa mihin niitä näppyjä nousee. Näiden asioiden valossa tänään ennakoimme alkavaa kotijaksoa.

lauantai 19. helmikuuta 2011

PUHELUITA

Eilen illalla Reetta soitti minulle pitkän, miellyttävän ja lämpimän puhelun. Sellaiset ova kivoja, jää hyvä mieli, tulee hyvä olo ja hyvä uni. Kaikki on jatkumoa. Paha mieli tarttuu, onneksi myös hyvä mieli. Uudet solusalpaajat annetaan kahtena peräkkäisenä päivänä. Kolmen tunnin tippa aamuin illoin, eli neljä paukkua. Samalla silmiin laitetaan tippoja. Eilen olivat posket ja kalju alkaneet punoittamaan. Viikolla saadut paukut aiheuttivat raitoja kaikkiin kynsiin. Samalla neiti sai virtsarakonsuojalääkettä suoneen. Silmänympärykset ovat punertavat, kuivahkot. Ripset puuttuu. Lapsi näyttää todella muuttuneelta, tärkeä on muistaa, ettei syöpä ole lasta noin muuttanut vaan siihen annetut vahvat lääkkeet. Olemassaolevahan on hallinnassa. Eilen oli käynyt myös hammaslääkäri, hampaat ja suu on kuulemma hyvässä kunnossa. Onneksi limakalvot ovat kestäneet. Suolaliuoksella purskutellaan päivittäin, tarvittaessa vahvemmillakin suoja-aineilla.
Aamu alkoi jälleen Reetan "Huomenta"-puhelulla. Oli kuulemma nukkunut hyvin ja oli hyvä aamu. Että lapsi on vahva. Oli kuulemma tiputus herättänyt pissalle muutaman kerran yössä, mutta aina uni oli tullut takaisin. Silloin kun mielenrauha on balanssissa neiti on erittäin tasapainoinen, rohkea ja vahva. Neidillä on selvät tavoitteet ja asenne. Kunpa huonoinakin päivinä vain muistaisi tuon asenteen. Meillä on vielä niin paljon opittavaa tuosta lapsesta ja tuon lapsen kanssa.

perjantai 18. helmikuuta 2011

ILMAPALLOEFEKTI

Kun renkaassa on reikä se tuhisee pikkuhiljaa tyhjäksi. Ilmat karkaa. Jäljellä tyhjät riekaleet. Kun ilmapallo poksahtaa sen riekaleet räjähtää päin seiniä holtittomasti pärräten. Tältä välillä tuntuu. Voin vain kuvitella ilmapallon olotilan sinkoillessa päin seiniä, kattoa ja tipahtaen koiran vesikuppiin. Pläts! Tyhjänä tässä kellun, uppoanko? Hu huu rääpikää riekaleeni kuiville, pois tästä avuttomasta kellumisesta. Hu huu! Rääpiikö kukaan? Oma olotila on ajoittain, päivittäin,  jatkuvasti avuton. Riekale, kuvaa ulkomuotoa ja oloa aika hyvin. Olo on hakattu, nujerrettu ja tuntematon.  Nöyränä. Maassa. Kontallaan, välillä pystyyn könköillen ja taas kontalleen. Alla heikko jää, ritinä. Rätinä. Saan säikähdyksen sätkyjä jatkuvasti. Kuin sähköiskuja. Olen peloissani, huolissani ja avuton.
Olotila on jännä kokea, mutta ahdistava elää. Päiväkin tässä roolissa, moni haluaa pois. Joo, kyllä mekin haluaisimme tästä pois ja normaaliin arkeen. Mutta kaikkeen ei ole oikotietä. Monen on vain kuljettava se vaikeimman kautta. Kait se on meidän roolimme, se vaikea tie.

NAP..NAP..NAPRAPATIAA

Länkkäsin, voihkin, laahasin ja koukussa kuljin. Selkäni ramppaili ja muistutti olemassaolostaan alkuviikon aikana osastolla istumisen seurauksena. Päädyin siis naprapaatille hoidettavaksi. Jep jep nap nap naprapatiaa.... Lopputulos ja olotila hoidon jälkeen loistava, mutta kokemus nöyryyttävä, järkyttävä ja sulateltava. Kokovartalopeili! Eriparialkkarit, jalassa sukkahousut  jotka juuttuivat housunvetskariin ja repesivät, polvisukat ja tunnistamattomat kertyneet liikakilot eli hytisevät läskit. Oli siinä oleminen, mieluummin  olisin kääntänyt selkäni. Mutta lopputulos; joustava ja notkea ranka. Siis saanko kirjallisena? Joustava ja notkea! Huippua! Peliä ei ole vielä menetetty. Sitä ei voi aina tietää mitä kertynyt panssari ja suojamuuri pitää sisällään. Venytykset ja rutinat teki niin nannaa. Oli kuin tuuletus olisi nupissa käynyt, koin valoa ja värejä. Siis hoito teki hyvää ja auttoi. Mutta kokemus, siinä on vielä nielemistä!
Yhtenä päivänä näin vilaukselta peilissä tatskan. Tatuointi, jossa on tripaleita ja liskoja. Näinpä, sehän on minun vasemmassa olkapäässäni, saatu vanahuksilta ja sisaruksilta "25"-vuotislahjana. Tulipa jälleen kerran todettua, kuinka moisessa myllerryksessä oma itse niin helposti unohtuu. Välillä oma itse on niin tuntematon, kaikki muu menee ohitse. Ei pahemmin pysty kuuntelemaan omia tarpeitaan ja kropan viestejä. Sitten se yks kaks muistutaa noidannuolella olemassaolostaan. Näinpä. Kuka minä olen, mitä minä koen ja kuinka voin?

TULPPAANEJA

Kieltämättä pakkaskiintiö alkaa pikkuhiljaa olemaan täynnä, ainakin minulla. Haluan elämääni kevättä, valoa ja lempeitä ulkoilusäitä. Luonto on nytkin upea, mutta tällainen selkävaivainen kehäraakki ja sisäkoirat eivät kauhean pitkiä aikoja ulkona viihdy. Päivä on mennyt kotosalla, hommaillessa, puuhastellessa ja aikaa tappaessa. Välillä on ihan hyvä toiveikas ja levollinen olo, yks kaks se muuttuukin todellisuudeksi ja pakokauhuksi. Näin tapahtui äskenkin saunanlauteilla löhöillessä. Pitäisi vain muistaa sekin, että on oikeus myös hyviin ja nautinnollisiin hetkiin. Mutta minkäs sitä alitajunnalleen voi.
Huusholli on siivottu, petivaatteet keltaisiin vaihdettu, pyykkirumbaa pyöritetty, shoppailtu ja somistettu. Olen viettänyt Fannyn ja Vernan kanssa laatuaikaa, joutenoloa. Takassa palaa tuli, piirongin päällä palaa kynttilät ja pöydällä on kimppu tulppaaneja. Halusin ehdottomasti myös pienen anopinkielen vihreässä ruukussa. Keltainen iloa, vihreä hoitaa. (Siis anopinkielessä on keltaiset reunat ja muuten vihreä lehti, niille jotka eivät sielunsa silmillä anopinkieltä voi nähdä). Eilen minulle avautui tuo uusimamme seinä, sen värit. Ruskea on kodin ja turvallisuuden tunteen väri . Kulta hoitaa "haavoittuneita" ja auttaa olemaan tarvittaessa vahva. Näitä asioitahan me tiedostamattamme haemme. Koti on tällä hetkellä meille erittäin tärkeä paikka, turvallinen. Haen elämääni keltaisia, ilon pilkahduksia. Tulppaaneja, kynttilöitä, servettejä. Tänään silmiini osui myös kirkkaan keltainen rannekello, sellainen silmiinsattuva. Aika ja väri olivat määrittelevät tekijät. En tosin saanut minkäänlaista asiakaspalvelua ko liikkeessä, joten se jäi vain kangastuksena mieleen. Siis pakkasella ei juuri asiakasvirrat haittaa, mutta asiakkaita ei viitsitä moikata saati sitten palvella. Argh! Asiakaspalvelunammattilaisena hampaita alkoi kiristämään moinen...
Sain myös uskomatonta ymmärrystä ja tukea lähes tuntemattomalta henkilöltä. Ihmiseltä joka oli selättänyt vuosi sitten rintasyövän. On todella avartavaa, helpottavaa ja huojentavaa keskustella sellaisten kanssa joille sanat eivät ole sanahelinää vaan kokemusta. Kiitos!
Potilaamme on tänään keskustellut psykologin kanssa. Reetta kertoi erittäin laajasti tapaamisesta ja sen tarkoituksesta. Hänellä on sitten muillekin lapsille, siskoille ja perheelle lisätietoa kantasolusiirrosta kerrottavana. On kuulemma aiheeseen liittyvää lehtistä ym materiaalia. Näin kuulemma me muutkin ymmärtäisimme mistä on kyse. Siis tuohan on aivan kahdeksan vuotiaan puhetta! Voi vitsi, että tuo pimu jaksaa hämmästyttää tuolla asenteellaan ja kypsyydellään aina uudestaan ja uudestaan.
Pasin aamullisista verikokeista kakkososa meni uusiksi. Siis kuulemma ykköstä ja kakkosnäytettä ei voi ottaa samana päivänä. Kappas vaan, että homma valkeni hiukka viiveellä. Loistava juttu on, että minä voin ensi viikon alussa antaa oman kakkosnäytteeni täällä labrassa. Minun ykköseni mennä vilahti jo Helsinkiin saakka eilen.
Veljeni kanssa jutellessa mietimme, kuinka tiede etenee valtavilla harppauksilla vuosikymmenessäkin. Pian kenties olemme jo siinä pisteessä, että luuydinrekisteri on kymmenkertainen ja suurin osa syövistä hoidetaan kantasolusiirron kautta uusintariskin poistamiseksi. Onhan kehitys ollut niin huimaa jo monen lapsenkin hoidon aikana. Yhä enemmän jokaiselle räätälöidään juuri se oikea hoito, eikä valita vain kahdesta vaihtoehdosta. Mieletöntä.

torstai 17. helmikuuta 2011

YLLÄTYSKÄÄNNE

Onpas taas levoton olo, sillä saimme puhelun sairaalasta. Eilen Helsingissä Reetan luuydinsiirtokokouksessa on tullut esille, että Reetta on perinyt jommalta kummalta vanhemmalta enemmistön kudostyypistään. Tai jotenkin noin se meni... Tämä on kuulemma erittäin harvinaista. Nyt siis kiireellä meikäläiset tutkimuksiin. Ei meinannut lekurit ymmärtää, kun sanoin että minulta on jo näytteet rekisterissä olemassa. Siis vapaaehtoisestikko? Ihan oma-aloitteisestikko? No niin, aivan omasta aloitteesta!!! Antaisin vaikka mitä ihan oma-aloitteisesti, jos se vain auttaisi. Nyt yritän saada minun tyypitystäni lastenklinikalle, jotta näkisivät heti onko johtolanka oikeaan suuntaan. Ohjeet annettiin osastolta, soittelin luuydinrekisteriin. Minulle luvattiin tulokset sähköpostiin. Kun avasin, se olikin asiakastyytyväisyyskysely! Haloo, väärä vipu! Soittelin sinne uudelleen, eri henkilö vastasi. Oli kuulemma täysin tietämätön ja ihmeissään. Sillä vanhempien ei kuulu itse olla välikätenä. Odottelen nyt sieltä vastausta, mutta tällä henkilöllä oli kuulemma kännykän akku tyhjä eli ei tiennyt milloin pystyy soittamaan. Voiko tämäkin olla näin klinkkistä ja monikutkaista... Apua, mun hermot soi ja vinkuu.
Eilen saimme tietää maanantain lypin tulokset. Jäännöstauti on pienenemään päin, muttei vielä täysin puhdas. Suunta siis oikea. Seuraava lyppi on 7.3. ennen alkavaa C-blokkia.
Näin levollisesti vain täällä kotosalla oleskelemme. Argh! Levollisuus on aika häilyvä käsite.
Reetta kävi mummulla ja papalla päiväkylässä. Naama loisti, kun sai pelata puistokorttia mummun kanssa. Kauraryynit, maidolla ja hillolla on myös mummun kaapista otettuna maailman parasta. Tämän viikon ehdoton hittituote on lintumakkara. Lintumakkara. Lintumakkara. Siis Lidl'n kalkkunamakkara. Paketillinen menee päivässä, voi kauheus jos se pääsee loppumaan. Viime viikolla Pasi toi kaksi pakettia, seuraavana päivänä piti hakea neljä lisää. Hain Oulussa kaksi pakettia ja tänä aamuna neljä pakettia. Niin kauan kun kortisoonien vaikutusaika on, on parasta pitää varastot riittävinä... Levy jää totaalisesti päälle ja raivo nousee esteiden myötä.
No nyt sain uuden sähköpostin ja oman rekisterini. Välitin sen jo osastolle. Voi vitsi jos natsaisi. Sehän taas tietäisi Oulun lisätutkimuskeikkaa minulle, eli tässä valossa ei ole niinkään varmaa kumpi sinne Ouluun tänään lähtee. Siis mikäli minä se en ole, niin Pasi testataan huomenna. Tässä pilkahti kieroutunut huumorinkukkanenkin asian puitteissa.... Onneksi ei ole kuin yksi isävaihtoehto olemassa. Ajatteleppa nyt, jos ei olisi varmuutta isästä, homma monimutkistuisi entisestään. Nauroimmekin, että jos minusta on luovuttajaksi hän perii siinä vielä lisänä minun parhaat luonteenpiirteenikin, ja niitähän riittää! Lapsi parka geeniperimä ja vielä pumpattuna lisää... Reetalla on tapana kasvattaa huumorinkukkasia itselleen nukkumalla Aku Ankan vitsikirja tyynyn alla. Siis se imeytyy nukkuessa. Näinä rankkoina hoitopäivinä on huumorikin onneksi välillä pilkahdellut esiin. Olemme maanneet lasten sairaalasängyssä yhdessä kaulakkain, otsat vastakkain ja puhuneet höpöjä. Reetta aina pyytääkin, äiti hullutellaanko.
Tällä hetkellä Reetta häärää keittiössä. Kokilla on pinkki paljettisomisteinen paita, turkoosit legginssit ja päässä otsalamppu. Tulossa on pizzaa, taas. Taikinaa juuri tekevi. Homma saletisti natsaa, ja neiti letkeästi hyörii. Kotona lääkkeiden sivuvaikutukset ovat huomattavasti pienemmät. Kait ne kotipuitteet ovat niin mieluisat. Opettajakin kävi heti aamulla ja hyvin onnistui. Juhlimme tänään myös Väinön nimppareita ja huomenna Kainon. Lauantaina heitämme jäähyväiset Väinön palleille. Kyllä elämään näitä etappeja tipahtelee jatkuvasti uusia.

keskiviikko 16. helmikuuta 2011

HENGITELLEN

Kotona. Hengittelen. Hengittelemme. Välillä kulkee vaivattomasti, kevyesti. Välillä niin raskaasti ja syvältä. Mutta hengittelemme. Välillä nupissa tutisee, kun pitää vetää niin syvään. Tuntuu, että hyperventiloin. Vedinkö liika syvään, ylireakoinko? No varmasti. Yritän imeä kotia kaikkiin soluihini. Tuoksua, tunnelmaa, fiilistä, perheidylliä. Hajua? Karvoja? Narinaa? Kaikkea! Harvoin kotona, onkin aika luksusta.
Toisille on ongelma, mikäli ei ole ollut kotona tai puolison vieressä vuorokauteen kahteen, Tänään osastolla nauroimmekin, että meidän kohdalla puhutaan viikoista,  kuukausista tai koko alkuvuodesta. Kaikki on niin suhteellista. Tässä elämäntilanteessa ei kauheasti merkkaa haarahiukset, matonhapsut, finni, säärikarvat tai auton vuosimalli. Näistäkin toki voi ongelman nykäistä, mutta ei ihan oikeasti kiinnosta tai jaksa tai riitä rahkeet.
Nyt hengitän syvään, pussailen lapset. Menen saunaan, nukun hyvän, pitkän, levollisen yön ja aloitan huomenna uuden aamun. Haukotus!

YÖ KOTONA

Ha, Haa! Yllätimme kotijoukot, tulimme yöksi kotiin. Huomenillalla Pasi lähtee nesteytykseen Reetan kanssa. Minä jään vuorostani kotiin. Tämän viikon alkupäivät tuntuvat elinkautiselta, siis ainakin ne ovat olleet niin raskaat soudettaviksi. Mutta kuunnelkaapa tai lukekaapa tämä oivallus: Reetalla ja minullakin on oikeus olla heikko! Siis vahvat naisetkin saavat olla heikkoja. Aina ei siis todellakaan tarvitse olla urhea, reipas ja lusia uskollisesti. Tänään kun asiaa ajattelen, sulattelen, niin helevetin sitkeitä me olemme olleetkin moisessa pyörityksessä. Kun tämän oivalsin tai olen pikkuhiljaa oivaltamassa, on paljon kepeämpi hengittää. Tuska saa välillä tuntua ja kuuluakin, sillä mehän olemme vain ihmisiä tuntevia olentoja.
Sain tänään lukea ja kokea kohtalontovereiden kokemuksista. Vaikka me olemme lähtöisin niin monista eri ajatusmaailmoista, lähtökohdista, taustoista, olemme joissakin asioissa niin samalla aallonpituudella. Uskomatonta, lohdullista, helpottavaa. Tänään olen taas vetistellyt, en Reettaa, vaan kaverin nenämahaletkua. Olenkin miettinyt mitä se on kun välillä itken, välillä nauran ja sitten nauraessa valuu kyyneleitä. Onko ne sitten niitä onnenkyyneleitä?
Näinä päivinä olen ollut puhelinterrorin uhri. Eilen, sain illalla puolessatoista tunnissa 8 puhelua Reetalta. Siis siinä vaiheessa, kun olin lähtenyt osastolta, yritin mennä suihkuun ja yritin nukahtaa. Tänään, kun olin keskustelussa, sain tunnissa 11 puhelua ja 5 viestiä. Moinen ahistaa suunnattomasti,  aijoin sulkea koko liittymän ellei soittelu lopu! Raakaako, no pistäkääpä kohallenne. Olen tuntenut olevani jojo joka pomppii lapsen mielialojen mukana. Siis minä jojona, sehän kuulostaa ristiriitaiselta. Eikö? Mutta tämä viikko on ollut niin rankka, sietämätön ja  tuskainen, että olen jopa sortutut jojoiluun.

tiistai 15. helmikuuta 2011

TUNTEITA

Huh, sanon minä. Eilen uimme tunteiden suhteen täysin tuntemattomilla vesillä. Päivä oli ehkä raskain täällä kokemani. Ei vastaan mitään tieteellisiä kauheuksia tullut, mutta kortisoonin aiheuttamat oireet. Sunnuntaina, kun tulimme meiltä kysyttiin, onko sivuvaikutuksia vielä...? Ei, vastasin. Maanantaina koko kirjo oli havaittavissa. Mikäli lapseni käytös olisi yllättäin kotona muuttunut noin valtavasti, olisin paniikissa soittanut apua. Tämä kortisoonikuuri onneksi loppuu huomenna, oireet parin päivän viiveellä. Sivuvaikutuksena on koko tunteiden kirjo; raivo, itkuisuus, univaikeudet, ahdistuneisuus ja puhumattomuus. Lohdullista on, että lapsi kykenee päästämään tunteet ulos koko kirjossaan. Näin voimme tietää, mitä pienessä mielessä pyörii. Kauheaa olisi ahdistuneisuus ja totaalinen hiljaisuus. Henkilökunta kertoikin minulle jo ennen kaiken pyörityksen alkua, että voin pyytää heitä välillä lapsen luokse. Tarvitsen kuulemma aikaa ja tilaa omillekin ajatuksilleni. Etäisyyttä lapsen pahaan oloon. Nyt siis ymmärrän, miksi tästä minulle eilen aamulla kerrottiin.
Aamu alkoi siis leikkurin kautta. Selkälääke ja lyppi. Heräämöstä tullessaan Reetta oli todella hyväntuulinen ja kertoi hoitajille juustokakkureseptejä. Sitten iski nälkä, jano, raivo. Ruoka ei maistunut, pahoinvointi valtasi alaa. Pari tuntia meni raivon vallassa nälissään. Onneksi neiti sai unettavaa pahoinvointilääkettä ja nukahti hetkeksi. Sitten alkoi kolmen tunnin piina. On järkyttävää tajuta, millaisessa pakokauhussa lapsi joutuu elämään. Heitän tässä muutamia repliikkejä, joihin minulla äitinä ei ollut antaa oikeita vastauksia. En voinut muuta kuin ottaa syliin, kainaloon ja itkeä Reetan kanssa.
"Haluan elää tavallisen lapsen elämää, en syöpälapsen. Minulla on niin kova koti-ikävä. Haluan asua omassa kodissa, en sairaalassa. Meidänhän piti tulla silloin lokakuussa vain yhdeksi yöksi. Miksi minun sisällä on syöpä. Minulla oli yksi ainoa synttäritoive, haluan parantua. Toivoin paranemista, miksi minun ainoaa toivetta ei toteutettu. En halua olla erossa perheestä, lemmikeistä. Minulla on iskää ikävä, en halua olla eri paikassa. Haluan käydä oikeaa koulua. En halua näyttää kaljulta ja sairaalta. Haluan äidin olevan yötä minun vieressä. En halua olla yksin. Miksi en voi olla tavallinen terve lapsi? Tämä ikävä sattuu sisälle. Haluan, että syöpä otetaan minusta pois. Haluan, että kantasolusiirto tehdään heti, ettei syöpä ole minussa enää. En jaksa olla sairas, en jaksa olla huoneessa, en jaksa olla aina tiputuksessa. Haluan käytävään, muiden tykö. En saa enää yhtään tablettia nieltyä. Oksennan, kun ajattelen lääkkeitä. Haluan olla tavallinen terve lapsi."
Tämä tuska yhdistettynä valtavaan itkuun, kouristuksenomaiseen roikkumiseen minussa ja tunteeseen, että olen ainoa oljenkorsi joka pitää pienen pinnalla. Tuon tuskan vallassa itsekin on todella epätoivoinen, avuton ja niin ontto. Täynnä tyhjää. Huminaa. Eilisessä ei paljon positiivisia välähdyksiä tuntenut. Veriarvot olivat loistavat, kantasolusiirtolähete on tämän viikon käsittelyssä Helsingissä. Paikaksi varmistunut Helsinki, ei Turku. Aikataulu ehkä keväällä, alkukesästä. Homma etenee. Viimeisten kymmenen vuoden tutkimusten pohjalta uusiutumisriskin välttämiseksi kantasolusiirto tulee tehdä tässä vaiheessa, eikä odottaa putkahtaako sairaus uudelleen. Reetta on hyvävointinen ja jaksaa hoitoja loistavasti. Minulla on täysi lupa ja oikeus nauttia myös positiivisista asioista. Mutta eilen positiivisuus oli niin niin perseestä. Kuinka jaksaa moisessa myllerryksessä säilyttää positiivisuuden ja toivon. Yökin meni samoilla fiiliksillä, mutta ajattelin että onhan minulla aikaa nukkua päivälläkin. Tavoitteena on päiväunet kaulakkain Reetan kanssa.

maanantai 14. helmikuuta 2011

sunnuntai 13. helmikuuta 2011

UUDET SUUNNITELMAT

Tästä päivästä ei tule yhtikäs mitään. Teimme suunnitelmiin lennossa muutokset, viis selkä ja muut oireet, minä lähen Reetan kanssa Ouluun. Pasista taas on helpompi jäädä kotiin. Tuleva viikko olisi kuitenkin mennyt tuolla alkaneella ahdistus-kaaviolla, joten mieluummin lähden homman ytimeen mukaan. Pasi taas koki tulevien nukutusten, lypin ja uusien lääkeiden omaksumisen vaikeaksi. Varsinkin kun joka risauksesta on minulle tilivelvollinen. Näinpä siis laukut pakattiinkin toisin kuin kuvittelimme. Heti helpotti! Nyt vatsan tankkaus ja nokka kohti uusia seikkailuja...

ITKUHERKKYYTTÄ

Tänään on sunnuntai, 13. päivä. Pienokaisemme saavuttavat jo kahdeksan ikävuotta. Mihin tämä aika on mennyt? Vastahan neidit A ja B polsikivat mahassani ja tuhisivat vauvalan sängyissä. Onneksi tuolloin ei kukaan tullut kertomaan, missä fiiliksissä 8-vuotissynttäreitä vietetään. Aamupalalla virtasi kyyneleet, monestakin syystä. Reetalla on jo nyt todella kova ikävä. Sama ikävä kalvaa muitakin. On niin tuskainen olo. Illalla olimme tuplien kanssa sylikkäin suihkussa ja itkimme tulevaa eroitkua, ennakoimme jo tätä päivää. Eipä auttanut eiliset ennekkoitkut, yhä valuu. Reinon tassu osui myös Reetan silmään aamupussailuissa. Silmäluomi siis punoittaa muustakin kuin itkusta. Lääkkeet tuottivat myös nielemisen tuskaa, sekin itketti. Väinö-kissa on boikotissa, siis välit mennyt iskän kanssa. Itkemme myös Väinö-itkua. Tulevat päivät osaavat kyllä stressata jo etukäteen.
Onneksi osastolle on hoitoihin tulossa myös Reetan hyvä ystävä. Ystävänpäiväpaketti on jo pakattu. Reetalla on malttamaton olo kaverin näkemistä odotellessa. Reetta onkin todennut, että hyvä olo tulee, kun tietää odottaa kavereita osastolla.  Eväitäkin on pakattu; omatekoista pizzaa ja juustokakkua.
Kävin eilen muka irroittelemassa kaverini kanssa. Eipä oikein irronnut. Niin paitsi itku, sillä aika moni minua tuolla keikalla itketti. Menipähän sekin reissu vetistellessä. Kyyneleet ovat nyt niin liipaisuherkässä. Suunnittelimme lavatansseja Kalajoella, mutta homma hyytyi Ylivieskaan. Osasyynä järkyttävä pakkanen, nyt on -31 astetta. Onhan se kaunista, mutta pikkasen liika viliposta.
Onkohan telepatiaa olemassa kuinka vahvasti. Minulla on nyt viikon ollut paha metallinen maku suussa. Onko Reetan lääkkeiden aiheuttama maku putkahtanut minun suuhuni. Ei poistu maku tahnalla, suuvedellä, harjalla tai pastilleilla. Maku seuraa vaikka kuinka yrittää kierrellä ja kaarrella.  Samoin on mustelmat. Leukemiapotilaille tulee erittäin isoja ja kipeitä mustelmia. Varsinkin jos trompparit on alhaalla. Rajuimmat ulkoleikit ovat kiellettyjä, ettei tule loukkaantumisia. No Reetalle ei ole mustelmia tullut, sillä arvot ovat lähes koko ajan olleet hyvät. Mutta minulle tulee senkin edestä. Minulla on valtavia mustelmia  jaloissa ja käsivarsissa. Eli käsitykseni mukaan olen imenyt mustelmat itselleni. Voikohan jotain muutakin kokea tai tuntea lapsensa puolesta. Yksi äiti kertoi lapsella olleen kovat lonkkakivut. Yhtäkkiä kivut helpottivat, mutta äiskä alkoi länkkäsemään. Eli toivon voivani siis edes tässä asiassa pystyväni auttamaan ja ottamaan pahan pois. Sellaisia asioita voisi olla paha olo, ruokahaluttomuus, hylkimisoireet ja huonot koetulokset. Kunhan ei vain tuo oma ruokahalu ja pöhöttyneisyys kasvaisi. Tai sitten raivotauti, sitä löytyy ihan omastakin takaa.

lauantai 12. helmikuuta 2011

PIZZAA KOTONA, KOTI-PIZZAA

Hämmentävä kokemus tämäkin. Emme ole koskaan lastemme kanssa tehneet pizzaa kotona. Miksiköhän? (Niille, jotka eivät taustojamme tunne, voinen kertoa meidän olleen vuodesta 1998 vuoteen 2011 Kotipizza-yrittäjiä.) Emme siis ole juurikaan harrastaneet moista kotona. Pikkasen on pohjareseptikin hakusessa. Blondit kuuntelevat huuli pitkällä suunnitelmiamme. Siis, häh, mekö tehhään ite? Pohja on nousemassa, lopuksi arvomme täytteet jokaiselle oman maun mukaan. Hirveä homma ja sotkuhan tästä syntyy. Piti oikein ostoslista tehdä tarvikkeista...
Meidän muksumme on ikäänsä nähden monissa liemissä keitettyjä, omatoimisia ja itsenäisiä. Mutta nytpä iski semmonen homma, että meni typyilläkin sormi suuhun.

Seinämme on sitten valmis. Pohjana tumma suklaanruskea, maalasin vapaalla kädellä koko korkeuteen yltävän riippakoivun. Väreinä kulta, pronssi taitettuna mustaan ja ruskeaan. Yritin sellaista kolmiulotteista vaikutelmaa. Siinähän se nyt huojuu ja havisee. Raatimme hyväksyi,  ainakaan kukaan ei ole uskaltanmut vastaan napista. Itse en vielä tiedä ollakko vai eikö olla. Sulattelen. Ideana olisi saada vielä aito tuulenpesä. Siihen häivähdys pronssia ja kultaa. Se sitten oksanhankaan kiikkummaan. Kun tämän kolmiulotteisen ideani lapsille kerroin, oli taas suuta auki ja huulta pitkällä. Välillä nuo järjen jättiläiset rajoittavat luovuutta. Teki aika tiukkaa tuo maalausprojekti. Otin napit lääkkeitä, että taivuin eikä niin sattuisi. Lääkkeet taas huojuttaa ja huippasee. Olen myös erittäin korkeanpaikankammoinen. No onneksi ne turrutti sen verran, että uskalsin katonrajaan kiivetä. Nyt on säihkysääret ihan mustelmilla, sillä roikuin tikapuissa maalatessani.
Kunhan tuo tekniikan hallinta kameran osalta taas löytyy, niin pistän kuvaa tulemaan.

Kirjoittaminen oikeasti helpottaa. Päivän tuskanhuuto auttoi, sain huudettua pahimmat tänne blogiini. Nyt on taas paljon helpompi porskuttaa ja hengittää. Huutakaa ihmiset, huutakaa!

TAAS SE HIIPII

Onpas raskas päivä. Taas se hiipii pintaan. Mitä kaikkea SE pitää sisällään. SE on ahdistusta, todellisuutta, epätietoisuutta, avuttomuutta, itkua, erontuskaa, levottomuutta ja selkeää kireyttä. Kotona meillä arki luistaa niin hyvin. Olemme saaneet olla valtavasti kotosalla, arvot ovat pysyneet hyvin, ei infektioita. Tämä tuntuu niin helpolta, tavalliselta. Reetta hyörii mukana siinä missä muutkin. Kotona syöpä on kaukainen peikko, se ei hallitse koko elämää ja arkea. Reetta jaksaa touhuta, leikkiä, käydä koulua, tapella muiden mukana. Tietyt rajoitteet ja verikokeet eivät haittaa arkea, naps vaan ne hoidetaan pois ja homma jatkuu. Välillä iskee kysymys, miksi nyt menee näin hyvin? Enteileekö se tulevaa? Miksi lapsi voi siis noin hyvin, hoidot puree, mutta odotamme kantasolusiirtoa? Valtava tämä tietämättömyys, oma tuska. Mikä on kun hoidot eivät jäännöstautiin ole olleet riittäviä? Eli onko väärin nauttia hyvistä hetkistä, kotonaolosta ja lapsen sitkeydestä, jos ne eivät ole positiivisia asioita hoidon kannalta. Eilen saimme luvan aloittaa B-blokin kotona. Aamu alkoi kourallisella lääkkeitä. Nyt on mennyt pitkiä aikoja ilman kotilääkityksiä, mitä nyt ma-ke pari tabua. Mutta nyt piti jälleen skarpata, kun tabuja jakelin. Vatsansuojalääke aamuin-illoin. Kortisoonia 4+4+3,5 tablettia ja illalla melkein 2 solumyrkkyä. Sehän on päivässä pikkulapsen kourallinen. Mitä nämä uudet kortisoonit tuovat tullessaan; pöhöä, ruokahalua ja raivotautia. Sikälimikäli vaikutus on ensimmäisten viikkojen kaltainen. Näillä näkymin Pasi on lähdössä Reetan kanssa Ouluun viikoksi. Ainakin suunnitteilla on sellainen viikon rutistus. Minusta ei selkäni kanssa ole juuri matkustamaan, eikä päiväkausia kiikkustuoleissa keinumaan. Helpoimmalla pääsen, kun pystyn asentoja vaihtelemaan ja seisomaan. Huomenna on tuplien virallinen 8-vuotispäivä. Hienoa, että voimme olla juhlimassa kotona. Suunnitteilla on juustokakkua ja muita herkkuja. Vieraita tuskin tulee, paketteja onkin tipahdellut pitkin viikkoa ovista ja postilaatikoista.
Huominen tulee olemaan tuskainen päivä, totuus iskee jälleen päin näköä. Itselläni on kauhean syyllinen olo, kun en ole lähdössä mukaan. Toisaalta tässä tilanteessa hienoa, että Pasi voi mukaan lähteä. Ruikuti, ruikuti, mikään ei tunnu olevan oikein. Tunteeko kukaan muu koskaan syyllisyyttä. Syyllisyyttä tekemistään ratkaisuista, olemassaolostaan tai tekemättä jättämisestään. Siis ihan kaikesta. Huh, huh kuinka vaikeaa tämä vanhemmuus välillä onkaan!

torstai 10. helmikuuta 2011

PYLLYPIIKILLÄ

Piti antaa periksi, kävin pyllypiikillä. Tuo hitsin selkä meinaa vaan juilia, jopa hallita liikkumista. Alkanut toinenkin file juilimaan. Ärsyttävää, mutta eiköhän se nyt ole nujerrettu. Illalla vielä ennen nukkumaanmenoa relaksantteja ja kipulääkettä. Hyvä siitä vielä tulee. Reetta nauroikin, että osaishan iskä minua pistää kotona. On nääs Reetalla harjoitellut, mutta tarvittavat aineet vain puuttui. Olisi hyvä elää omavaraistaloudessa lääkkeidenkin suhteen, sillä ruiskut, piikit ja taidot löytyvät omasta takaa. Ottaisi aina tarvittavan ampullin, tekisi itse tai omahoitajan kanssa diagnoosin puhelimessa. Eipä päivystys suotta ruuhkaantuisi.
Pitää vielä odotella jonkin aikaa vaikutusta. Sitten meikämamma kiipeää olkkarin katonrajaan ja alan tuputtamaan omaa installaatiotani seinään. Ei nääs löytynyt valmista sabluunaa, joten ajattelin nykäistä käsivaraisesti. Paas kattoo, miltä se illalla näyttää. Pitääkö sutia kolmannen kerran peittävällä. Visio on jo todella selkeä ja sormia syyhyää...

KORTTEJA

Aamu alkoi koulunkäynnillä. Musiikkia, matikkaa, äidinkieltä ja aapista, sekä yllistä läksyjä. Neiti aloitti tuntinsa innokkaana, ei ehtinyt edes aamupalaa syödä. Nyt suunnitteilla on kaksi läppäriä, kouluun ja Reetalle. Näillä voi pitää yhteyttä omaan luokkaan reaaliajassa, myös osastojaksojen aikana. Tämä ei korvaa open käyntejä, mutta luo yhteenkuuluvuutta. Kuulostaa todella ihanalta. Opettaja toi tullessaan Reetalle paketin. Paketissa oli kaikilta ekaluokkalaisilta omatekoinen synttäri-ystävänpäivä-kortti. Märyhän minulta pääsi, niin liikuttavaa katsoa kuinka Reetta tykkäsi! Suorastaan kädet vapisi, kun jokaisen kortin erikseen avasi ja ääneen luki. Kiitos, mielettömästi kiitos!

keskiviikko 9. helmikuuta 2011

TÄÄ ONKO DEMENTIAA...?

Loistavasti sujunut päivä, paljon positiivisia asioita. Veriarvot olivat hyvällä mallilla, trompparit yli 300, hemo 115, neutrofiilit 0,8 ja leukkarit hiukka laskenut. Arvot heiluvat aivan suunnitellusti, tulevat alaspäinkin. Tämä on selkeä kuvio, kun kasvutekijöiden pistäminen lopetetaan. Ideana on, että arvot pysyvät omin voimin riittävissä lukemissa, jotta seuraava hoitojakso voidaan suunnitellusti aloittaa. Tromppareiden kuuluu olla n. 80 ja neutrofiilit 0,5. Trompparit kyllä pysyy, toivottavasti neutrofiilitkin.
Saimme siis jatkaa kotielämää, ihanaa!
Maanantaina minä täytin 41,5 vuotta, tiistaina huomattavasti minua iäkkäämpi ystäväni 42 vuotta. Tänään sitten kolme leidiä päätti lähteä yhdessä synttäreitä juhlimaan ruokailun merkeissä. Sovin eilen toisen kaverin kanssa, että menemme syömään paikkaan Pee. Illalla kaverit olivat sitten keskenään keskustelleet aikatauluista ja tarkemmasta ohjelmasta. Kauhealla kiireellä Pasi minut paikkaan Pee heitti, juuri ennen sovittua aikaa. Pyysin tarjoilijaa kiireellä tekemään juhlakattauksen, servettiä, asetteja ja kynttilöitä. Siinä minä sitten orpona istuksin ja odotin ystäviäni. Outoa, sillä olemme erittäin aikataulutietoista porukkaa. Kymmenen minuutin paikkeilla soitin toiselle ystävistäni. Kuulosti olevan hiukka herneet nenässä, sillä hän odotti meitä paikassa Myy. Kysyin kolmannesta kaverista, oli kuulemma myöhässä. Pyysin tulemaan paikkaan Pee, sillä olin jalan liikenteessä. Soitin samalla tohinalla kolmannelle kaverille. Hän puolestaan odotti meitä kahta paikassa Maa, niinkuin olivat toisen kaverin kanssa eilen sopineet. Pyysin häntäkin tulemaan sinne missä minä olen. Puheluiden jälkeen olin pakahtua nauruun, voiko tämä olla totta!? Olimme siis kaikki yhdessä sopineet ruokapaikasta, mutta jokainen meistä oli eri ravintolassa. Voiko tämä olla mahdollista, no nytpä tuli todistettua että kyllä voi! Heräsi äänekkäät ja hilpeät epäilyt dementiasta orastavasta tai jopa vakavasta. Alkoi henkilökunnallakin olla hymy korvissa, kun kerroimme toilailuistamme. Uskomatonta, mutta totta. Lopulta saimme ruokamme tilattua ja hyvä ruoka saa äänekkäänkin porukan hiljaiseksi... Pasi-parka luuli että olin kaatunut, niksahtanut tai lopullisesti vinksahtanut, kun soitin ja selitin toilailut kavereita odotellessa. Tylsääkö, ei ehkä.
Nyt kun Reetta sai kotiutukselle jatkoajan, päätimme hyödyntää sen kunnolla. Olemme monessakin asiassa nopeiden ratkaisujen ihmisiä, niin myös tässä. Iltapäivällä aloimme jahkaamaan seinän maalaamista tai tapetointia. Tällä hetkellä olkkarissa on uusi upea suklaanruskea seinä, Pasin ja typyjen maalaama. Suunnittelen siihen passelia sabluunaa, ajattelin nykäistä sen vapaalla kädellä kultaisella, niin sikäli mikäli ei valmista mallia löydy. Vähäkö on hieno jo nyt! Paas kattoo miltä se näyttää parin päivän kuluttua, ken tietää... Tai voihan olla että aamuun mennessä unohtaa koko suunnitelman, sikäli mikäli dementia on minulla?

KILTTI SYÖPÄ

"Se minun oikea leukemiasyöpäni on ollut kiltti, kun se on uskonut niitä lääkkeitä. Nyt pitäisi se jäännöstauti saada myös uskomaan lääkkeitä. Tarviiko sitä kantasolusiirtoa tehdä, jos se jäännöstauti alkaa uskomaan? Minä kyllä haluan, että minulle tehdään se siirto, ettei se tyhmä jäännöstauti tule takaisin jos se ei niitä lääkkeitä usko. Muutenkin minun leukemia on ollut kiltti, kun voin olla näin paljon kotona."
Tällaisia pohdintoja takapenkiltä kuului, kun kahdestaan ajelimme. Asiaa!
Samalla keskustelimme veroista, yhteiskunnasta, Kelan korvauksista jne. Pikkasen paksuja pohdintoja ekaluokkalaiselle, mutta näitä asioitahan käsittelemme päivittäin. Sanoinkin, että on hyvä kun olemme maksaneet veroja, sillä nyt yhteiskunta auttaa meitä. Tuumailimme, että olisimme joutuneet luopumaan paljosta; myymään koirat, kissan, autot ja talon mikäli Kela ei auttaisi sairaiden perheitä. Nythän Kela antaa tärkeitä kalliita lääkkeitä, maksaa hoidoista ja taksimatkoista. Näin voimme asua omassa talossa, pitää omat lemmikit ja autot. Omaan mieleeni muistuu nelisen vuotta sitten käymämme kansantaloudenluennot. Luennoitsija oli loistava ja sai kuivalta kuulostavan asian avattua monipuolisesti ja mielenkiintoisesti. Siinä murenivat ennakkoluulot aihetta kohtaan, sain myös lopputentistä kiitettävät arvosanat. Kun kansantalous-sanamörkö poistui, pystyi asiaan suhtautumaan myös aidolla mielenkiinnolla. Onko syöpä-sanamöröllä sama kohtalo? Kun siihen on pakko törmätä ja elää sen kanssa. Oppiiko siihen myös suhtautumaan realistisemmin? No kyllä oppii, se ei enää ole sellainen sanamörkö vaan jokapäiväistä elämäämme. Toivottavasti tästäkin savotasta vuosien saatossa napsahtaa kiitettävät arvosanat. On tämä sen verran rankka aine opittavaksi. Niin eikä aivan valinnainen aine, meniskö sen "pakkosyövän" puolelle, niinkuin "pakkoruotsikin" kouluissa.
Kun veimme Vernan aamulla autolla kouluun Reetta meni juosten moikkaamaan luokkakavereita. Hämmentävää, kuinka kaverit tumput suorina hymyilivät ja katsoivat. Kaikki ajattelivat, että Reetta palasi nyt kouluun ja luokkaan kokonaan. Reetta hörisikin, ettei hän vielä kouluun voi tulla, mutta käy pihalla moikkaamassa. Samalla esittelimme verinäyteputkilon, jota olimme laboratorioon viemässä. Keittiöstä kuuluu nyt naurua ja laulua. Potilaamme voi hyvin. Tänään minulla on lipsahtanut potilas-sana ajatuksissa toipilas-sanaksi. Laulusta päätellen kaikki on hyvin...

KATSE

Eilen oli kaikin puolin onnistunut ja hyvä päivä. Tajusin, ettei minulla ole pitkään aikaan ollut syviä monttupäiviä, elämä kantaa. Koko eilisen päivän ja illan mielessä kuitenkin pyöri Reetan viisas katse. Kun lapsemme katsoi syvälle silmiin ja keskusteli omasta sairaudestaan, syövästä. Tällaisia keskusteluja ei kuuluisi ekaluokkalaisen käydä. Miten voin valaa uskoa hyviin hoitoihin, paranemiseen ja jaksamiseen, kun ne asiat ovat itsellekin mysteerejä ja pelonsekaisia asioita. Kunpa pystyisin rohkaisemaan lastani, poistamaan pelon ja kantamaan tämän kokemuksen läpi voittajana. En todellakaan halua valaa epätoivoa ja pelkoa omalla käytökselläni tai sanoillani. Haluan puhua peloista, avata asioita luukku kerrallaan. Kohdata ja parhaamme mukaan selvittää missä mennään ja miksi. Avata niinkuin joulukalenteria, luukku kerrallaan. Kohti isoa, helpotuksen ja paranemisen luukkua.
Reetta tuossa kyseli heti aamutuimaan; saako silloin jo mennä saunaan kun cvk on vielä kiinni, mutta on saanut terveen paperit. Käskin malttamaan niin pitkään, että cvk on poistettu ja haava arpeutunut kunnolla. Näin ehkäistään turhat tulehdukset. Saunaa, sitähän Reetta kaipaa. Samoin uimista, juuri kun viime kesänä oppi sukeltamaan ja uimaan. Käytin laumaani useita kertoja viikossa, jopa useita kertoja  päivässä uimassa.
Aamu alkoi autonovijumilla. Lähdin viemään Tessaa ja Fannya kouluun. Auton ovista avautui vain yksi oikein ja kunnolla. Eilinen oli suht lauha päivä, ilmeisesti tiivisteissä kosteutta ja jäätyivät kiinni. Toinen autoistamme on VW, jonka tyyppivikoihin kuuluu jäätyvät ovet. Tytöt nauroivatkin, kuinka jännää on kun molemmissa jumittaa. Pitäis heti olla iskälle kertomassa. Tänä aamuna siis soittamassa, sillä iskälle on annettu meistä vuorokauden-kolmen mittainen aikalisä. Toimittelen tässä piakkoin aamun kokeet labraan, luottavaisin mielin. Neiti näyttää voivan loistavasti, uskon siis että saamme jatkaa kotiutusta. Reetta tuossa juuri laskikin, että neljän yön päästä Ouluun. Tavoitteena vasta sunnuntai, siihen pyrimme.

tiistai 8. helmikuuta 2011

SYVÄLLISTÄ

Ulkoilimme heti aamutuimaan. Reetta odotteli opettajaa, minä testasin selän liikkuvuutta. Koirat olivat mukana. Pakkanen on onneksi laskenut erittäin miellyttäviin lukemiin. Kylläpäs happihyppely tekikin hyvää. Tuolla kun kävelimme, keskustelimme syvällisiä. Reetta oli miettinyt monia syöpään liittyviä asioita. Kyllä pienellä on terävä nuppi! Mielettömän hyvin Reetta osaa asioita jäsennellä ja funtsia. Keskustelimme myös syöpään nukkuneista tutuista. Mikä oli lopullinen aiheuttaja, mitä heidän lypissä oli ollut, oliko heille tehty kantasolusiirtoja, oliko sairaus uusinut, oliko kyseessä leukemia vai kasvaimet? Miten paljon noin pienellä onkin asioista jo käsitystä. Toisaalta olemme pyrkineet avoimesti asioista keskustelemaan. Miettimään yhdessä, itkemään yhdessä, nauttimaan yhdessä ja oppimaan yhdessä. Reetta osaa jo itse seurailla veriarvojaan. Hahmottamaan tankkausrajoja ja eristyksen tarvetta.
Tänään neidin vointi on loistava. Huumori on kukkinut, Jean'S soinut täysillä, ulkoilu maistanut ja olo on huoleton. Kun ope lähtee, ajattelimme lähteä Huhmarille, paikalliseen hiihtokeskukseen, seuraamaan koulujenvälisiä hiihtokisoja. Tessa hiihtää kilpaa perinteisellä tyylillä siellä. En ole siitä Tessalle kertonut, ettei tule pettymystä mikäli emme pääsekään. Ressua jännitti kovasti. Illan ja yön aikan neiti kävi ainakin viisi kertaa tarkistamassa kellon, ettei nuku pommiin.
Tessa on jonkin verran treenannut, mutta aika noviisina lähtee kisailemaan. Tessalla on valtavan hyvät käsivoimat, eiköhän niistä ole hyötyä. Olenkin miettinyt Tessalle tankotanssiharrastusta, siinä käsivoimia ja notkeutta tarvitaan. Oishan se hienoa, jos olkkarissa olisi tanko, jossa koko akkalauma voisi hioa notkeuttaan ja taitojaan. Niin ja miksei Pasikin. Muistaakseni tankotanssi on ollut alkujaan japanilaisten miesten harrastus... Fannya ja Vernaa ei kiinnostanut yhtään hiihtokilpailut, niinpä he opiskelevat koulussa normaalisti. Uskallamme ottaa Reetan mukaan Huhmariin, koska kyseessä on ulkotapahtuma, pakkanen on lauha, neidin neutrofiilit hyvät ja yleisvointi loistava. Eli tällaisella analyysilla lähtee tämä päivä, mitä se sitten tuokaan tullessaan...

maanantai 7. helmikuuta 2011

HUOJENNUS

Olen syvässä huojennuksen tilassa. Reetan tämän aamun koetulokset olivat loistavat, hb 117, trompparit  yli 280, neutrofiilit yli 5 ja leukkarit yli 11. Neiti on hyvävointinen, leppoisa ja touhukas. Nyt voimme kotioloissa lopettaa kasvutekijäpiikin antamisen, sillä arvot ovat kohonneet niin hyvin. Olipa ihanaa, ettei tänään tarvinnut lähteä Ouluun. Se olisi käytännössä tiennyt kahta seuraavaa viikkoa osastolla.
Oman huojennuksen olooni tuovat myös kipu-ja relaksanttilääkkeet. Nappasin ne puolisen tuntia sitten, pian alan leijumaan raukeudessani. Piikinkin olisin saanut, mutta en halunnut. Otetaan sitten, kun vetää vielä kireämmäksi. Onneksi kotona ollessa voi sopivasti olla koko ajan liikekannalla, ettei asennot puuduta. Kyllä tämä tästä... Autossa istuminen teki kyllä aika nannaa, kun sinne päivystykseen ajelin.

Mutta nyt annan levollisuuden ja raukeuden levitä raaja kerrallaan. Hengitän syvään. Tunnen kuinka käteni muuttuvat painaviksi. Tunnen kuinka jalkani muuttuvat painaviksi. Kuulen kuinka hengitykseni on tasaista, levollista. Silmäni ovat painavat, vaivun yhä syvemmälle levollisuuden tilaan. Kunnes; keittiössä pamahtaa! Muksut aloittavat kauhean riitelyn ja taistelun eilisistä kakunrääppeistä. Naps, silmäni räpsähtävät täysin auki, suu ammolleen. Raajani säpsähtävät, rentous pakenee jokaisesta nivelestä ja hermosäikeestä. Leijonaemo terästäytyy ja ampaisee erotuomariksi. Että ne jaksaakin tapella, milloin mistäkin! On niin kiva olla kotona!

HOHHOIJAA

Huokailututtaa taas kaikki. On maanantai ja odottelemme Reetan verikokeiden tuloksia. Mikäli muutama kotipäivä vielä napsahtaa, olemme todella tyytyväisiä. Yleiskunto vaikuttaa reippalta, kapinalliselta. Läksyjä on tehty jo pino, laulettu laulukirjaa läpi ja nyt virkataan iskän kainalossa. Eli olen ihan luottavaisin mielin. Jospa se perjantainen punasolujen tankkaus kantaisi vielä... Muut arvot viime viikolla olivat todella hyviä, hoitoihin nähden.
Itseäni minä tässä siis lähinnä huokailen. Tuo file jumittaa yhä. Tilasin ajan päivystykseen. Varmaankin jotain relaksantteja pitää napsia. Eilinen päivä meni hiukka ähistessä. Asentoja pitää säädellä tiuhaan tahtiin. Sain yhden relaksantin yöksi, nukuin sillä nelisen tuntia. Kahdelta alkoi piikitteleen ja eiku ylös. Siinä se meni kupatessa loppuyö. Ärsyttää. Nyt oon kerrospukeutunut villaan ja kärsivällisyyteen. Näinpä, mikäli Oulun keikka napsahtaa, taitaa se napsahtaa Pasille. Ei ole minusta istumaan taksiin, eikä kiikkustuoliin päiväkausiksi. Pian menee viimeinenkin täysijärkisyydenmaine, kun joudun sätkimään, hyppimään ja pomppimaan mitä oudoimmissa asennoissa. Eli siis voitte kuvitella, että hiukka olen ärtyneisyyden tilassa.
Ulkona on upeaa, aurinko paistaa ja hanget hohtaa. Pakkasta on -23 ja risat. Enpä uskalla tuon kylmänaran selkäni kanssa pahemmin pihalle mennä.
Eilisistä etukäteissynttäreistä vielä. Reettakin halusi jälleen meikata itseään. Viime aikoina on ripset ja kulmakarvat kadonneet kovaa vauhtia. Mutta ripsivärillä neiti sai korostettua muutamaa jäljellä olevaa. Turhamainen pimu. Kaljuhuumori kukki taas loistavasti. Reetta pyysi voisiko äiti tehdä hänelle kampauksen. Lupauduin heti, tästäkös Verna taas oli todella kade. Reetta toivoi, että olisin varovainen, mikäli käytän kiharrinta, ettei kalju pala. Neiti haaveili untuviensa värjäämisestä tummemmiksi, näin olisi helpompi erottaa paljonko untuvaa on. Reetalla on ollut aina pitkät mustat ripset, nyt silmät vaikuttavat aivan erilaisilta kalpeilta, kun räpsyttimet ovat vähentyneet. Onneksi silmissä on yhä sama pilke!
Tällä viikolla verikokeita toimitellaan kolme kertaa, ma-ke-pe, eli nämä päivät määräävät aina siis fiilikset. Odottamista, lähtövalmiutta ja kärsivällisyyttä. Hohhoijaa, hoh!

sunnuntai 6. helmikuuta 2011

KRAMPPI

Näin menemme sunnuntaissa ja odottelemme harvoja ja valittuja synttärivieraita, innolla, malttamattomina. Aamu sai jälleen aivan uuden suunnan. Todellakin ennakoimatta, aavistamatta. Hääräsin aamulla pyjamassani keittiössä. Reetta teki jälleen lohihyvää ruissipsien päälle ja minä sienisalaattia. Siinä täydessä vauhdissa minuun iski kramppi. Tuli kuin piikki selkälihakseen. Älisin kuin elukka, en pystynyt liikkumaan lainkaan. Meinas jopa pissa housuun mennä tuskassa. Olihan se taas näky! Huusin, itkin ja nauroin sekaisin. Pasi talutti minua pytylle, olin aivan kramppikoukussa. Selästä oikealta kramppasi lihas. Siis ei rangasta, eikä iskiasta. Siis yksi file selästä. Olin eilen paljon ulkona, välillä tuuli oli hyytävä. Ilmeisesti tämä oli aiheuttaja.
Siinä kun pytyllä huusin, älisin ja haukoin henkeä, porukka mietti kauhuissaan tilatakko ambulanssi vai päästääkkö päiviltä...? Minut vedettiin ylös pytyltä, en kärsinut liikkua lainkaan. Tilanne oli koko kauheudessaan koominen, tämäkö vielä! Kauhulla ajattelin, että pitää kesken kaiken lähteä päivystykseen Oulaisiin. No kun henki alkoi kulkemaan yritin sinne soittaa. Eipä siellä joudettu vastaamaan. Näinpä aloin itse kehittelemään ensiapua. Kuumaan suihkuun, villaa päälle, selkään kipuvoidetta, Buranaa kourallinen ja viljahaudepussia selkään. Pukeminen olisi taas ollut näkemisen arvoista. En siis saanut päälleni etes alusvaatteita. Pasi siinä nöyränä poikana auttoi vaatteet päälleni päätään puistellen. Olappa nyt kahden naisen omaishoitaja, jo on miehelle taakkaa nakattu.
Nyt pari tuntia tapahtuneesta kriittisin on ohi. Kävelen vielä kippurallaan, varovasti, eikä istuminen oikein passaa. Yritän pitää fileen lämpimänä ja olla nätisti. Onneksi sen verran tokeni, että sain synttärikattaukset ja koristelut tehtyä. Mutta kummasti vauhti hiljeni taas. Ilmeisesti olen erittäin hidas oppimaan, kun iskee aina jokin paukku...
Pasi innostui eilen leipomaan kakkupohjat. Lähdin illalla ostamaan mehuja, limppareita, koristeita ja servettejä. Sillä aikaa Reetta olikin Pasin kanssa jo kerennyt tehdä täytekakun valmiiksi. Ja olikin todella sievä. Olen päässyt todella helpolla näiden juhlien suhteen.

lauantai 5. helmikuuta 2011

KOHTALONTOVEREITA

On liikuttavaa saada niin paljon kommentteja tänne blogiin ja muita yhteydenottoja muuta kautta monilta ihmisiltä. Osan lapset ovat tällä hetkellä enkeleitä, mutta siitä huolimatta he jaksavat tukea. Osa on minulle täysin tuntemattomia, henkilöitä jotka lukevat tätä blogiani, on myös osastolta tuttuja ihmisiä. On raakaa minun omilla ajatuksillani ja kokemuksillani kaivaa koettuja tunteita ja menetyksiä esiin. Eikö olisi helpompi kääntää täysin uusi sivu ja unohtaa nämä kauheudet. Ei, moni haluaa olla kaikesta huolimatta meille tukena, haluaa auttaa ja elää kanssamme hetki kerrallaan. Ehkä tässä on sekin, että vain samassa tilanteessa ollut voi täysin tuntea tunteet ja ajatukset omikseen. Tietää mitä on avuttomuus ja epätietoisuus. Ei tarvitse turhia selitellä. Osoittaa valtavaa vahvuutta, kun haluaa auttaa ja tukea tuiki tuntematonta. Mutta yhdessä olemme niin monin verroin vahvempia.
Toisaalta kaikki kommentit tulevat äideiltä. Onko kuulolla ketään saman kokeneita isiä? Onko miehen ajatuksenliikkeet millään tavoin verrattavissa naisten ajatuksiin? Kokevatko miehet asioita samoin? Vai paisutteleeko naisten kukkakaaliaivot tapahtumia, tilanteita ja tuntemuksia? Otappa niistä selvä!
Kiitos kanssasisaret!!!!

TUNTUU HYVÄLTÄ

Näin olemme jo siis lauantaiaamupäivässä. Aika harppoo pitkin askelin eteen päin. Aamulla saimme nukkua pitkään, yhdeksältä heräsimme. Osa muksuista kömpi viereen ja kommentoi aamun tuntuvan hyvältä. Siis ei aikatauluja, herätyskelloa, takana levollinen yö ja kaikki kotona. Saa se hyvältä tuntuakin.
Eilen Reetalla alkoi kotikoulu, neiti oli erittäin innoissaan. Oli kuulemma mukavaa tehdä tehtäviä, kun isojen tyttöjen opettaja tuli opettamaan. Osasi kuulemma ihan hyvin opettaa. Itsetunto kohosi valtavasti tästä edistysaskeleesta.
Sillä aikaa, kun ope oli meillä lähdin koirien kanssa aamukävelylle. Lunta oli satanut yöllä reilunlaisesti. Teki nannaa tarpoa huonosti auratuilla pyöräteillä liki viisi kilometriä. Hyvin lämmitettynä päädyin sitten hermoratahierontaan. Olin kuulemma hiukka jumissa. Niin tunnuin olevankin. Voi vitsi kuin teki nannaa ja olo aukesi. Käsiä hierottaessa tuli sellainen olo, että lihakset alkoivat hengittämään. Siis tuntui, että virtaukset saivat aikaan kiristyksen laantumista. Kuin kireät lumpeennuput olisivat saaneet voimaa aueta kukoistukseean. Siis juuri tuolta se tuntui, varmaan kaikki muutkin hieronnassa käyneet kuvailevat oloaan samalla tavalla. Lumpeenkukkainen olo!! Yrittäkää ymmärtää, siis se teki suunnattoman nannaa. Huh!
Kun hieronta oli loppusuoralla sainkin puhelun osastolta. Komennus punasolujen tankkaukseen. Näinpä päivän suunnitelmat saivat taas uuden suunnan. Hieronnasta pikasuihkuun ja taksintilaus. Lähdimme puoli kahdelta ja kotiuduimme tasan kymmeneltä illalla.  Meni talteen sekin päivä. Mutta pääasia on, että kaikesta huolimatta on ihan hyvä ja levollinen olo! Siis ei yhtään stressaava tai kireä. Silleen lepponen!

torstai 3. helmikuuta 2011

KOTIMIELI

Reetta on ollut koko illan keittiössä. Tehnyt reseptejä. Nyt vuorossa on ruisshipsejä, joissa täytteenä lohitöhnää. Töhnään tulee kylmäsavustettua lohta, afrikanpaprikatuorejuustoa, tilliä ja keitettyjä kananmunia. Tosi hyvää. Reetan mielestä kaikki maistuu todella hyvälle ja on kiva touhuta, kun on kotimieli. Kotimieli, siis tuo sanahan kertoo niin valtavan paljon. Neidillä kotimieli suorastaan pursuaa, loistaa ja hörsyää. Mielettömän onnellinen olo, kun saa olla kotona. Voi kunpa itsekin osaisimme hehkuttaa noin kotimielen vallatessa!
Fanny tuli juuri hikisenä pururadalta. Kävi hiihtämässä 6,5 kilometriä. Tessa on jalkapalloharkoissa. Näin ne lapset menee jo menojaan, ihan ilman vanhempiaan. Nyyh! Tosin alkuviikon minä olen kuskannut milloin minkäkinlaista kokoonpanoa hiihtämään. Välillä on autossa turvavöissä ollut useampikin pimu, että kaikki mahtuu kyytiin.
Nyt tuli käsky synttärikutsujen suunitteluun. Ei auta, on alettava miettimään vieraslistaa ja laatimaan tarkkoja sääntöjä milloin meille saa tulla ja milloin ei. Juhlat on siis kuulemani mukaan sunnuntaina.

ÄITIN TEKEMÄÄ PINAATTIKEITTOA

Jo eilen sain hartaan toivomuksen, mitä kokata kun neiti saapuu kotiin. Äitin tekemää pinaattikeittoa, sitä maailman parasta, raejuustoa ja keitettyjä munia. Mitään sen parempaa ei voi kuulemma kuvitellakaan. Kaupan pinaattikeitot ei kuulemma  maistu yhtään miltään. Viime päivinä ei kyllä mikään ole maistunut miltään.
Neiti kotiutettiin jo aamupäivällä. Arvot olivat niin hyvät, ettei tarvinnut enää antibiootteja, eikä tankkauksia. Näinpä taksi ajoi pihaan jo puolenpäivän jälkeen. Voi sitä rutistuksen ja pusujen määrää. Lemmikitkin pitivät tosi liki. Syödessä olimme kylki kyljessä, käsi kädessä. Mitään parempaa ei voi kuvitellakkaan. Tuntui jälleen todella huojentavalta. Neiti on niin pirteä, täynnä tohinaa. Vernan kanssa rutistus oli jätkämäisen letkeä, mutta kumpikin hörisi.
Tuplien 8-vuotissynttärit lähenevät. Oikea päivä on 13.2. Reetta oli tuossa kotiutuslappuja lueskellut ja ajatteli aikaistaa juhlia viikolla, niin voi itsekin olla mukana. Totta, viikon päästä alkaa uudet lääkkeet kotona, sunnuntaina olemme taas viimeistään matkalla Ouluun. On anestesiatarkistus, maanantaina alkaa nesteytys, lyppi ja selkälääke. Sitten taas 24 h solulääkettä jne jne... Onneksi tyttö itse osaa ajatella hoitokaavion muutokset, osastojaksot ja laskelmoida mahdolliset kotijaksot. Itsestäkin näin on helppoa, kun niistä etukäteen juttelemme. Näin hoitojaksot eivät tule silleen puskasta, vaan suunnitellusti. Ilman paniikkia ja hysteriaa.
Reetta soittikin mulle aamulla ja nauroi räkänä. Se mun viime viikolla kadonnut sukka löytyi tänään Reetan kassista. Mysteeri sinänsä, kuis se sinne loikkasi?

keskiviikko 2. helmikuuta 2011

KAIHOMIELI

Tänään, kun juttelin pitkään äidin kanssa, jonka lapsi oli sairaalassa liki vuoden liikenneonnettomuuden seurauksena. Vakava sairastuminen jättää väistämättä jälkensä niin lapseen kuin koko perheeseen. Elämään tulee uusi sävy, kaihomieli. Sairastaminen ja rankat hoidot ovat todella mieliinpainuvia, syövyttäviä asioita. Olen kuullut myös muutaman vuoden ikäisistä syöpäpotilaista, joille ei maistunut mikään muu kuin puuro. Tällä hetkellä aikuisuuden kynnykselläkin puuro on ruoka, joka ei mene alas kurkusta millään. Ilmeisesti alitajunta puskee puuron kautta koetut asiat mieleen. Samoin tietyt tuoksut, värit, materiaalit saattavat olla laukaisevia tekijöitä. Vaikka Reetta on todella reipas ja huumorintajuinen, on silmissä välillä valtava avuttomuus, kaihomieli. Kun sen katseen näkee, oma avuttomuus lyö päälle hyökyaallon lailla.
Ennen odotin aina Ouluun pääsyä. Nyt koko kaupunki on määrittynyt syövän kautta. Tällä hetkellä olen erittäin onnellinen, kun meidän ei tarvitse olla Oulussa. Näin se pieni mieli muuttuu ja narinat vaihtuu!

AATTELINPAHAN VAAN

"Aattelinpahan vaan tulla huvikseni huomenna kotiin! Kiusaamaan vaikka äitiä. Me tullaan sitten vasta illalla". Voi vitsi tuota huumoria, kuinka se jaksaa Reetalla kukkia. Hörähin raikuvaan nauruun, kun Reetta tuon puhelunsa soitti. Kello lähentelee yheksää, neidillä oli kova kiire. Oli tehnyt iskän lähdön jälkeen vielä kaverin kanssa palapeliä. Kuinka valtava positiivinen vaikutus on sillä, kun eristys loppuu ja pääsee kavereiden luokse.
Ostin Vernallekin tänään samanlaisen tissiliivitopin kuin Reetalle. Reetallahan se on välttämätön, että cvk:n saa sen alle suojaan. Letkut silleen piiloon, jolloin painovoima cvk:n juuressa hellittää. Onneksi nyt tämän toisen cvk:n kanssa Reetta on koko ajan pitänyt toppia. Enpä uskonut, että Vernan meidän kossimme ilme kirkastuu noin moisista vaatekappaleista. Kysyinkin , olisiko hän halunnut sellaisen jo aikaisemmin. Ja jos on sellaisesta kade, niin pitää muistaa kertoa. Ei kuulemma ollut kade. Mutta niin vaan hymyilee onnellisena. Toisaalta kiva molempia tuplia yhdistävä tekijä. En muista kerroinko viime perjantaista. Yleensähän kaksosilla on aina jokin yhteys, määrittelemätön. Kun Reetalla nousi allerkiapahkuroita tromppareiden jälkeen otsaan, nousi Vernallekin hetken kuluttua samanlainen ja samaan kohtaan. Hoitajatkin sitä ihmettelivät, mistä se pulpahti?
Kerroin Reetalle myös perjantaina alkavasta kotikoulusta. Viimeinkin, odotettu juttu. Kun Reetta kuuli kuka tulee opettamaan kommentti oli; hyvä että ite johtaja, eikä mikään avustaja!

VÄRITERAPIAA

Nyt tuohon arjen harmauteenkin on sitten isketty kiinni. Tummat värit, sinisyys on turvallisia ja niiden taakse on helppoa kätkeytyä. Tarvitsen siis voimaa, iloa ja hoitavia värejä. Siis kaikkia noita, jotka minulla ovat olleet hukassa! Sain tuon väriherätyksen tuossa päivällä, menin moikkaamaan ystävää ja hänelle asiasta kerroin. Hän sanoi opiskelleensa asiaa, ja niinpä päivitimme kaiken hetkessä. Jotenkin hänen kohdallaan värit konkretisoituivat. Aivan todella. Emme olleet nähneet pitkään aikaan ja sain kuulla hänen/heidän äidin kuolemasta. Yleensähän me tällaisissa tapauksissa pukeudumme juuri niin kuin luterilaisten kuuluukin, mustaan, harmaaseen ja synkistelemme. Hänellä oli kaulassa kaunis keltaisenoranssi kaulahuivi ja keltainen pusero. Nythän juuri tarvitaan iloa ja lämpöä ympärille. Aivan oikein, juuri näin! Tulin siis kotiin ja vedin päälleni kevyttoppatakin, raikkaan oranssin. Eiku vaatekauppaan. Heti ensimmäisessä liikkeessä minulle sanottiin takkini hyvästä, vahvastä väristä. Kuinka se antaa voimaa minulle. Toisessa kaupassa sain myös positiiviset kommentit väristä. Myyjän kanssa kävimme myös erittäin syventävät keskustelut lapsen sairaudesta, omasta jaksamisesta ja myös väreistä. Reetallekin hain vihreää, hoitavaa. Keltaista, ilon väriä. On aika siis meidän värikylläisten ihmisten palata maankamaralle ja iloitella hoitavilla väreillä! Että sellainen huuhaa-bläjäys, monenkin mielestä, mutta miksi ei!?

Myötäelän kanssanne....

VIRTAPIIRISÄTKY

Pikkasen neiti kuulostaa olevan lennossa. Eristys purettiin, tippa poistettiin ja kenties huomenna kotiin. Arvot ovat nousseet upeasti viime perjantain lukemista. Sain niin nopean, innostuneen ja vaudikkaan puhelun, että. Piti vain loput arvailla, mitä neiti minulle sanoi. Kun soittelin myöhemmin uudelleen, neiti motkottikin minulle etten ole kuunnellut kaikkea hänen sanomaansa kun kerta niitä uudelleen kyselen. Voipi olla, että meni hiukka ohi!
On myös paljon erilaisia lappuasioita, jotka täytyy Kelalle toimittaa aina kuukauden vaihduttua. Näinpä yritän niitä Pasille aina delegoida, kun muistuu mieleen.
Olen aina ollut kiinnostunut väreistä. Viimeisten viikkojen aikana värit ovat olleet kovin tummia, mustia ja harmaita. Olen ripotellut harmaata ikkunoihin, kenkiin, paitoihin, huiveihin, pipoihin ja eilen lainasin tuplien harmaat Muumi-lakanatkin meijän sänkyyn. Yhtäkkiä tänään, kun sain Reetan virta-puhelun halusin itsellenikin väriä. Paukautin itselleni ihanan turkoosin puseron. Siis kuinka nuo väritkin kulkevat käsi kädessä mielen kanssa. Älkää nyt taas ylireagoiko, en minä koko aikaa ole harmaa. On minun elämässäni myös paljon liilaa, violetteja, sinisiä  ja ripaus punaistakin. Mutta kaukana takana on muisto siitä ihmisestä, jolla oli räiskyvää punaista, oranssia ja keltaista. Vihreäkään ei nappaa tällä hetkellä olleskaan. Muuttaako väri meitä, vai muuttuuko värit mukanamme.
Taas olisi paikallaan väriterapeuttinen ilta. Olen sellaisen kerran meillä kotona järkännytkin. Nuo ovat niin mielenkiintoisia asioita. Mitä me väreillä oikeasti viestitämme, mitä ne kertovat meistä?

SUMUA

On takana saattelu ja aamulenkki koiruuksien kanssa. Vernalla on tänään hiihtoa, otimme kerralla mukaan niin monot kuin suksetkin. Reetta meille jo aamulla puoli kahdeksalta soitteli ja toivotteli huomenia. Aamuvirkku sairaalassa, mutta kotona kyllä uni maistaa. Kait se herää osaston rytmeihin ja verikokeisiin. Kukapa ei. Vernalla on kuulemma välillä omassa huoneessa yöllä ikävä Reettaa. Parivaljakko, joka komppaa toistaan.
Soittelin kaverillekin aamulla, jolle olen lukuisia kertoja lyönyt luuria korvaaan. Viimeksi sunnuntaina. En kuulemma ollut saanut suututettua, vieläkään... Sitkeä sissi. Välillä puhelut vain tahtovat ruuhkautua, silloin sunnuntainakin tuli ruokailun aikana neljä puhelua. Tosinaan  puheluita tulee 10-20 päivässä. Olen siis surutta jättänyt vastaamatta, mikäli tilanne on päällä. Sorkke vaan kaikille! Kaverini teki pika-analyysin; Reetta voi hyvin, mutta isästä ja äidistä ei voi sanoa samaa. No niinkinhän tuon voi tulkita, aikuisilla tieto lisää tuskaa. Eikä mielestäni täysin hyvin tässä tilanteessa voi voidakaan. Silloin olisi syytä olla huolissaan, vieläkin enemmän. Mutta porskutettava on, oli päivä sitten sumuinen, puolipilvinen tai kirkkaan aurinkoinen. Tämän päiväinen otsake ei siis suinkaan kerro fiiliksistäni, vaikka niinkin varmaan luulitte. Vernalla ja Reetalla on säähavainnointia. Vernan kanssa teimme havaintoja kun kävelimme. Sormi paljaana pystyyn, tulos heikkoa tuulta, pilvistä, sumua ja -0,5 astetta. Mietimme myös keväänmerkkejä: enää ei ole niin pimeää, lämpötilat nousee, lumet katoaa ja linnut alkaa visertämään. Eilen, vastoin mielipidettäni, ostin alennusmyynnistä talipalloja ja -telineen. Neidit ja Väinö haluavat tarkkailla lintuja takapihalla. Aikoivat illalla mennä taskulamppujen kanssa kytikselle seuraamaan. Onneksi sain puhuttua ympäri, sillä tuskin sinne linnut pimeällä ja taskulampun loisteessa uskaltautuvat. Verna aikoi heti koulun jälkeen mennä ulos tarkkailemaan. Tessa on nyt päättänyt alkaa hiihtämään kilpaa. Naps, vaan. Kun Reetta tästä eilen kuuli, hän tiesi heti kenen kaverin kanssa. Osaa tulkita siskojaan. Fanny taas kokee paniikkia kaikesta mihin liittyy sana kilpailu. Tullut siinä tasan äitiinsä. Muistelen kauhulla niitä ala-asteen "vapaaehtosia" hiihtokilpailuja, joihin opettaja pakotti. Kerrankin minulla oli niin paha keuhkoputkentulehdus, että oksensin verta ladun varteen, mutta kilpaa oli hiihdettävä. Muutenkin olen aina ollut sitä mieltä, että paremmuusjärjestyksellä ja kellottamisella nujerretaan viimeinenkin liikunnanilo. Kaikki eivät ole kilpavietillä varustettuja. Liikkumisen pitää olla miellyttävää ja vapaaehtoista. Verna tuossa suksia raahatessaan miettikin, kuinka hän voisi olla kokonaan hiihtämättä. Reetta taas tykkää sauvomisesta. Näin erilaisia me olemme.

tiistai 1. helmikuuta 2011

TEKNIIKAN IHMELAPSI

Taas sieppasi. Olen vuokrannut itselleni elokuvan, että voisin siihen keskittyä pari tuntia. No arvatkaapa, muistinko enää kuis nuo vehkeet pelittää. Siis en saanut sitä näkymään. Eilen sitten onnistuin hukkaamaan makkarin telkkarin kaukosäätimen. Se löytyi sitten muutaman tunnin kuluttua keittiönpöydältä villasukkien kanssa. Haloo???? Sitten on tämä joululajaksi saatu liusuvaluisuva kännykkä. Nyt siinä meni joku oikokirjoitin päälle. Ei tunne sellaista sanaa kuin kantasolusiirto. Ehottaa ja vaihtelee mielinmäärin. Menin ostamaan itselleni myös sellaista keppiä, jolla voisi kirjoittaa. No ei onnistu. Samsungissa siihen tarvitaan sormenpään staattinen sähkö! Eli kirjoitusvirheitä tulee suunnattomasti, eikä palijo enää tekstarit nappaa. Sitten kun soitan johonkin palvelunumeroon. Esimerkiksi If-vakuutusyhtiö. Siellä nauhoite latelee vaihtoehtoja, kun alan näpyttelemään tarvittavaa numeroa on näyttö jo pimennyt ja numeronäppäimistö kadonnut. Kun sen taas saan esiin, huutelee nauhoite jo tuntematonta numeroa tai näppäilyvirhettä. Velipoika soitteli pari viikkoa sitten. Kun vastasin niin veli olikin kaijuttimessa. Siis huuteli kaikkien kuultavaksi asioita. Aikani siinä puhelinta näpersin ja kysyi sitten veljeltä; oletko nyt kaijuttimessa vai luurissa? Oli vähä aikaa hiljasta, viimein Esa sanoi, ettei hän sitä voi tietää eikä päättää.
Viikko sitten koirapaniikin iskiessä en myöskään löytänyt valikosta oikeita numeroita. Ne rullaili mielin määrin ja miten sattuu. Aamulla systerillä oli myös koirapaniikki ja oli kuulemma vähällä liukuva kännykkä lentää kauas lepikkoon. Kokeilkaapa itse rauhallisin ja tasaisin hellin sormenhipasuin siirrellä ja liuvutella valikkoa kun sormet on jäässä, elikko tai lapsi tarvii kiireellä apua. Silloin vehkeiden tulisi olla varmoja ja hallittavia. Viime viikolla kun menin jumppaaan kännyni juuttui. Siis mikään ei toiminut tai vaihtunut. Entäpä, jos olisin tarvinnut hätänumeroa, en olisi voinut siihenkään soittaa, kun se ei aukaissut edes numeronäppäimistöä. On toki vehkeitä, joita osaan käyttää. Pyykkikone, imuri, kahvinkeitin, tiskikone, telkkari ihan perushommaan, autoakin välillä ja suihkua. Nyt tosin on ilmennyt uskomaton ongelma kamerasta kuvien siirrossa tietokoneelle. Viime vuonna se onnistui turhankin helposti, nyt ei sitten niin millään. Ei vaan pelitä. Meillä on kyllä ollut sellainen johtokin, mutta se katosi kerran Oulun reissulla.
Onneksi lapsosille nämäkin tekniset ihmeet ovat voitettavissa. Verna varsinkin on niissä aika haka. Viikonloppuna osastolla tytöt halusivat pelata sitä Pleikkaa. Pyysivät Indiana Jones-pelin, jota hoitaja luuli intiaani saunassa peliksi. Meille tuotiin siis pelkkä levy. Siinä minäkin sormet suussa mietin, kuis se pelittää. Onneksi potilaissa on fiksuja, nauraen minulle kerrottiin, että siihen tarvitaan myös se pelikonsoli. Sellaisen sitten lykkäilin osaston periltä Reetan kammariin. Autossa tosin on välillä liikaa noita sähköisiä osioita. Ovetkin välillä aukeilee ja menee kiinni väärään aikaan. Välillä taas takaliipparit heiluu, vaikken niitä heiluta. Kerran menin hakemaan peräkärryä Niemelänkylältä. Autossa ei ollutkaan vetokoukkua, siis se on kuulemma irroitettava. Tietenkin se oli vielä irroitettuna kotona varastossa. Hukkareissu. Viime viikkoisen siivouspuuskan yhteydessä sain häkävaroittimen piippaamaan. Siis se vinkui, vaikkei missään ollut etes tulta. Niinpä irroitin tai yritin irrottaa pattereita. No sain ne patterit irti ja kuulemma paljon muutakin. Hajotin kuulemma koko vehkeen... Mitä siitä taas seurasi, onkin ihan toinen juttu joka jääkööt kertomatta....
P.S. Pasi, yhtäkkiä en osaakaan käyttää tuota imuria, pyykkikonetta ja kuivausrumpua! Voisitko tulla viikonloppuna kotiin ja kokeilla osaatko sinä, siis pelittääkö ne sulla?

ÄIDINRAKKAUS TUNTUU

Illalla soittelimme Reetun kanssa muutaman tunteikkaan puhelun. Ikävä on välillä valtava molemmin puolin. Puhelun lopuksi Reetta toivotti minulle kauniita unia, kertoi rakastavansa. Neiti sanoi kauniisti, että minun rakkaus tuntuu puhelimenkin kautta. Onneksi tuntuu, sillä pakkohan se rakkaus on mennä lankoja pitkin, kun itse en ole paikalla. Annoin puhelimessa myös molskautussuukot. Reetta kysyikin mihin kohtaan se osui. Kerroin pusanneeni kaulakuoppaan. Neitillä oli kuulemma heti mennyt kylmätväreet ja kuului naurunturskahdus, sillä se on sellainen herkkä paikka.
Voin myös puhelimessa haistaa mitä on aamupalana. Lämmintä kaakaota, paahdettua leipää, jonka päällä oikeaa voita ja juustoa kaksi viipaletta. Minun hajuaistini ei välttämättä ole noin lahjakas, vaan neidin ilta- ja aamupala on ollut koko viikon samanlainen. Sellaista hän tilluuttaa.
Tällä hetkellä äidinrakkaus on rankkaa, välillä yhtä tuskaa. Mikäs olisi pelkästään rakastaessa, mutta kun siihen on liitetty valtava huoli ja avuttomuus. Nämä kaikki asiat menevät niin käsi kädessä, ettei rakkaudestakaan uskalla nauttia. Rakkaus tuntuu ja välillä kuuluukin. Tuska puskee esiin yllättävissäkin paikoissa. Olenkin huomannut tyttöjen, varsinkin Tessan, kurkkaavan minua oudoista etukulmista. Jos huokaisen eri tavalla tai ääni kuulostaa erilaiselta. Tässä tietokoneellakin yhtenä päivänä Tessa meni silleen etupuolelle ja tarkisti kasvoni. Varmisteli ilmeestäni onko kyse itkusta, naurusta, aivastuksesta tai raivosta. Olenkin Tessan kanssa nauranut asiaa, kun hän huomaamattaan tarkkailee. Voin jo monta kertaa vastata valmiiksi, en itke, se oli aivastuksenpidätysturskaus-ääni tai pidätettynauruntirskahdus-ääni. Sillä tämän lauman kanssa on siis muitakin ääniä olemassa kuin nyyhkytys.

MIETTEITÄ




Aloitin aamuni valtavalla ikävällä ja syyllisyydellä. Huippulukemia tuli myös avuttomuus-asteikolla. No, nyt sieltä on taas nokka kohti kestohankia. Teki nimittäin todella hyvää lenkkeillä koiruukisen kanssa, saattelimme Vernan kouluun ja jatkoimme upeassa luonnossa.
Aamulla olenkin miettinyt, miksi niin moni seikka menee vaikeimman kautta. Kun uskoo ja toivoo, niin varmasti tulee takapakkia. Eli pitäisikö siis olla vaan pessimisti, niin kaikki hyvät tulokset olisivat silloin pelkkää plussaa. Mutta kun pessimisteilläkin tuntuu olevan rankkaa, mieluummin minä olisin ja olen optimisti. Mutta enkö uskalla ja saa toivoa? Aikas toivotonta joo!
Soittelimme aamulla Pasin kanssa. Haluamme yhä enemmän faktaa peliin tuosta kantasolusiirrosta. Ilmeisesti shokkivaiheessakin olen asian aivan oikein käsittänyt. Tällä hetkellä kantasolusiirrolla varmistetaan, ettei sairaus uusiudu. Siis kantasolusiirto on käsittääkseni pienempi paha verrattuna siihen, jos leukemia putkahtaisi myöhemmin uudelleen. Eli nykyisten tutkimusten perusteella jäännöstaudin osuus on huomattavasti tarkempi. Toisin sanoen reilut kymmenen vuotta sitten Reetan hoidoksi olisi riittänyt tämä entinen keskiriski hoitokaavio. Sillä olemassaoleva leukemia on remissiossa, eli hoidolla on saatu vastetta riittävästi. Mutta tämä pidemmälle viety tutkimus kaivaa esiin tämän jäännöstaudin osuuden. Kaksipiippuinen juttu, ennen olisimme olleet todella tyytyväisiä saatuun vasteeseen, mutta taustalla olisi ollut tiedostamaton ja tuntematon peikko uusimisesta. Nyt peikko on saatu kiinni ja tarkoituksena on lusia hoidot rankemman kautta loppuun saakka. Näin ollen uusimisvaara poistuu.
Niin, miten tuohon pitäisi suhtautua? Kauhunsekainen huh!
Syöpäosastolla eli syöpälässä tapahtuu koko ajan. Lapsia paranee, hoidot loppuu, hoidot etenee, muuttuu, muuttaa muotoaan ja välillä enkeli käy. Mutta jostain kummasta kohtalo nakkelee uusille lapsipoloille samoja kohtaloita. Kauhulla aina seuraa uusia saapuvia pikkupotilaita. Onneksi itsellämme hoidot ovat jo näinkin pitkällä ja elämme tätä painajaista todeksi. Olen niin huolissani uusista. Voin vain kuvitella sitä epätietoisuutta ja painetta, mitä he kokevat. Välillä on hyvä että syöpälässä on hiljaista, kukapa haluaisi, että siellä on kiirettä. Kiire ja tungos vain tietää rankempia aikoja ja infektioita monen lapsen kohdalla. Toisaalta tyyntä myrskyn eellä, toisinaan käy kuhina. Kauhea paikka, mutta onneksi olemassa!
Leukemiassa on myös se iso asia, ettei se nakkele etäpesäkkeitä muualle lapseen. Leukemia on ja pysyy veressä. On kauheaa sekin paine, kun pesäke esim. keuhkoista saadaan hoidettua, niin uutta pukkaa vaikkapa kaulaan tai maksaan. Ja näissä tapauksissa myös diagnoosit saadaan pitkän ajan kuluttua.