TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

lauantai 30. huhtikuuta 2016

RIITTÄMÄTTÖMYYS

Riittämättömyys, tarviikos sitä sen enempää kenellekään (äidille ainakaan) selittää. Siis kokeeko kukaan muu riittämättömyyttä? Jostain syystä moinen olotila, tunne, konkreettisuus asuu jokaisessa päivässäni. Muista en tiedä, mutta itsellä tuo on aika vallalla. Tai sitten minulla on liikaa aikaa moistakin pyöritellä. Vaikka kuinka tepertää, aikatauluttaa, yrittää ja veivaa. Päivät vain menevät, viikot lipsuvat, kuukaudet kuluvat. Toki jokaisessa päivässä mielestäni on yritystä, mutta iltaisin kun nollaan, päivän inventaarioita teen, tulee tunne, että paljon jäi tekemättä. Riittämättömyys riivaa, siis se oikeasti riivaa. Olen siis riittämättömyyden riivaama. Samalla koen, että riittämättömyys liippaa aika läheltä myös syyllisyyttä, mutta siihen en puutu tässä sen enempää.


   Oman itseni ja omien henkilökohtaisten asioiden suhteen olen riittämättömyyteen jo tottunut. Ei mopolla mahdottomia, vaikka kuinka kiinnostaisi, innostaisi, haluaisi, innostaisi, olisi vaikka mitä virikkeitä. Mutta kun ei ehdi, niin ei. Samalla tiedän, että kun en ehdi asioita jäsentelemään, vaikkapa kirjoittamalla, ne jäävät kehää pyörimään ja sotkevat askelkuvioitani entisestään. Mutta näin on näreet. Ei sen puoleen viime viikollakin sain kuitenkin messuilla oltua kaksi päivää, ihan myymässä ja mukana huuhailemassa, kotona sain näperreltyä asioita huuhailuun asti. Innostuttua, vaikka olisi innostanut vieläkin enemmän. Pääsin kirjoittajakurssille, voi kuinka haluaisin oikein kirjoittajaretriittiin, uppoutua oikein kunnolla, aivan älyttömän syvälle. Mutta ei... On aivan älytön määrä materiaalia, joka odottaa korvieni välissä kirjoittamista, ihan muustakin kuin riittämättömyyden vinkkelistä. Nuppini on ihan pakahtumaisillaan, ideoista, sanoista, ajatuksista, oivalluksista. Kuka niitä kaipaa, tuskin kukaan, mutta ne kaipaavat ulospääsyä minusta. Pääsin viime viikolla tanssimaankin, eli mitäs narisen. Narisen kuitenkin, sillä kaipaisin vielä enemmän, pelkkä pintaraapaisu kun ei tahdo meikäläistä rentouttaa. Kahden-kolmen tunnin irtiotto on mielestäni riittämätön. Tälle viikolle olen saanut uppoutua seinämaalauksiin, kaksi isoa ja tuliterille seinille. Tyhjässä, hipi hiljaisessa, uudessa talossa, vain minä, ideat, maalit ja pensselit. Avot´ teki hyvää. Sain joitain riittämättömyyksiäni tuherrettua, kuulemma ihan riittävillä lopputuloksilla. Olen saanut myös kuulla kysymyksen, koska olen viimeksi rentoutunut, silleen pintaa syvemmältä? Niin. Rentoutuminenkin on siis riittämätöntä, pelkkää itsensä huijaamista ja pinnan raapimista. Mutta kun elämä on, mitä on, ei edes uskalla rentoutua. Pian paha katsoo tilanteensa tulleen ja käyttää hyväkseen. Mikä paha, onhan noita...


   Tänä aamuna aamumme alkoi puoli kahdeksan. Reetta herätti minut huutelulla ja tuijotuksella. Olemme viikolla "sopineet", että neiti voisi nukkua siihen puoli kahdeksaan tai ainakin seitsemään, herätä muun sakin kanssa yhtä aikaa. Hyvin tottelee! Muutamana aamuna neitimme alkoi huutelun jo viiden pintaan tai nousi ylös puoli seitsemältä. Ne ovat tärkeät uniminuutit muille neideille, mikäli niitä typistetään ja yöuni jää riittämättömäksi, niin sehän seuraa koko päivän askelkuvioissa. Aamurutiineihin kuuluu aamupissatukset, -kakatukset, aamukikatukset, -höpötykset. On ruokintaa letkulla ja ilman. Tuo suun kautta ruokkiminen ja syöminen on mielestäni riittämätöntä, tai silleen hidasta. Vaikeaa, vaatii sitä olematonta kärsivällisyyttä. Sain tällekin aamulle syötettyä ison vanukaspurkillisen, mutta onhan se työläs savotta. Syönnin jälkeen Reetta näytti Ronja Ryövärintyttäreltä, luolalapselta, kylläkin nauravalta sellaiselta. Mutta kun ei suostu avaamaan suutaan, niin ei avaa, silleen kunnolla. Antaa kuitenkin syöttää, nielee ja ottaa vastaan. Mutta mikä on riittävää. Tuo asia on siis minulle kipupiste, tunnen olevani kokkina ja äitinä riittämätön. Tälle viikolle olen keittänyt lohikeittoa, sitä meni ihan hyvin, kunhan vedin sen soseeksi. Tämän päivän bravuurini on vappunakkikeitto soseutettuna, varmaan äärimmäisen herkullista. Mutta oikeaa kotiruokaa kuitenkin, luullakseni. Eli tässä naputtelun ohessa tunsin riittämättömyyttä äitinä ja kuoraisin sen kattilallisen pottuja ja porkkanoita, nyt porisee keitto taustalla. Samalla kun Reetan aamurutiineja suoritin, pesin naamaa, puin, pesin hampaita, laitoin lastoja olin kuuntelevinani Vernan luokkaretkiluentoa. Olinko riittävästi kuulolla, siinäkään, kun piti niihin lastoihinkin keskittyä. Onneksi olen ollut luokkaretken infotilaisuudessa mukana, ja olen loistava kuullunymmärtäjä, ainakin joskus ollut.
   Koen jatkuvaa riittämättömyyttä myös huushollissamme, Reetan vinkkelistä, neliöihin ja apuvälineisiin peilaten. Törmäilyjä, kolinaa, paukkumista. Seinät tai nurkat hioutuu, ovenkarmit rapisee. Ja taas varpaille. Kotieläimissä en koe riittämättömyyttä, ne kaikki viisi osaavat tasan olla siellä missä tapahtuu. Hitsi kuinka monta loikkaa saankaan koirien yli keittiössä tehdä, kissat valtaavat usein korkean jakkaran ja ovat siinä mukana. Ihania ovat joo, meidän valitsemia, mutta kun nuo apuvälineet tahtovat niihinkin törmätä, ajella karvojen päältä, kuonoihin osua, kuppeja kaadella. Tosin seisomatelineessäkin pöytätasolla on usein Reetalla kaverina kissa, ainakin yksi. Eli niitä riittää joka paikkaan. Hyvä kun ovat ja tulevat, hakeutuvat Reetankin lähelle aina ihan oma-aloitteisesti.
   Reetan jalkatukien pitää olla joka päivä seitsemän tuntia jalassa. Joka päivä asteikossa jousta kiristetään puoli pykälää, sama toistuu, kunnes tulee sietokyky vastaan ja otetaan puoli astetta takaisin ja sitten kolme viikkoa niillä asetuksilla. Tähän mennessä joka päivä olemme edenneet, sillä Reetalla on aika hyvät omatkin kulmat jo nilkoissa, uskon, että jousta joudumme kireämmäksi vaihdattamaan. Noiden tukien kanssa Reetta voi olla seisomatelineessä, ne varmistavat jalkojen oikean asennon. Sitten meillä on sellainen pyörä, siis mikä lie "terminaattori" se oli, sellainen poljinversio. Siinä voi olla kahdesti päivässä vartin, lenkkarit jalassa, pyörätuolissa istuen. Polkasta vaikka mummolaan, silleen ajatuksellisesti "mummolaan kun pyöräilemme, pilvenhattaraa ei näy..."... Ostimme Reetalle ikiomaksi sellaisen yhdeltä papparaiselta, Pasi teki siihen oikeankorkuisen ja -kulmaisen puujalustan. Ulkoilu kuuluu myös päiviin, mutta noiden jalkatukien kanssa se on vähän vaikeampaa, kun niihin ei mahdu lämmintä yhtä sukkaa enempää, eikä kengät mahdu päälle. Reetta ei myöskään viihdy viltteihin tai vällyihin kapaloituna, kun lenkkaritkin menee jalkoihin, ymmärrän. Sitten on erilaista kommunikointiin tarvittavaa vihkosta, lappusta, asiaa ja ideaa, mutta ne ovat yhä hakusessa kun Reetta ei pahemmin kansioista ja koneista ole ollut kiinnostunut. Haemme yhä oikeaa tapaa, ihan ammattilaisten kanssa suunnittelemme ja odotamme tytön hyväksyntää. Toimintaterapeutti on tuonut sellaisen kimmoisan terapiapalikan, vaahtomuovisen, puristeltavaksi. No, sellainenkin meillä oli, mutta löysin sen justiinsa äsken selkäni takaa pureskeltuna palasiksi. Tuskin Reetta, ehkä jompi kumpi apunaksi koira. Ha, se siitä palikasta. Sitten on jumppamattoa, hierontaa, konttausharjoituksia, venyttelyjä... Sylissä pitämistä, kommunikaation harjoittelua, läsnäoloa, huomioimista, kynsienlakkausta, koulua, letitystä, videoita, löhöilyä, osallistumista... Eilen juuri osastolta soittavan hoitajan kanssa puhuinkin, kun ei tahdo millään ehtiä kaikkea, mitä kuuluisi, vaikka kuinka yrittää ja värkkejä olisi. Tunnen siis riittämättömyyttä Reetankin kuntoutuksen suhteen, kun pistäisi muka enemmän ja enemmän, kärsivällisemmin. Pitää myös muistaa, ettei kaikkea tarvitse samana päivänä, mutta mikä on riittävää. Toki tuloksia tulee, positiivisia kommentteja satelee, mutta joka päivä on tunne että olisi pitänyt enemmän. Pistää nyt lapsen kannalta peilattuna omalle kohdalleen, kyllähän sitä varmasti lapsella olisi vaikka ja mitä toiveita ja odotuksia. Toiveita ja valtava halu päästä ihmisten ilmoille tuosta kehonsa vankeudesta. Tällä viikolla olen ollut jälleen myös kohtuuttomia määriä, Reetan perspektiivistä, puhelimessa. Olen hoitanut, tai paremminkin yrittänyt hoitaa äidinkin asioita. Lapsenakin olen riittämätön, en ehdi edes joka päivä äidille soittamaan, saati käymään. Byrokratia sieppaa valtavan lohkon ajan- ja energiankäytöstä, samalla kolisee tyhjä kaikupohja, varsinkin vanhusten puolella. Käsittämätöntä pompottelua, katteettomia lupauksia, katteettomia yhteydenottoja, katteettomia puheluita... Luojan kiitos Reetan kohdalla saan puheluille vastetta ja asiat lonksuu eteenpäin, ihan riittävästikin, kunhan vain jaksaisin olla kärsivällinen ja täyttää aina uutta lappua, olla avoin ja vastaanottavainen. Tällekin viikolle olen saanut hyviä puheluita Reetan asioista, mutta ne vaativat itseltäkin, paneutumista.


   Eilen minulta kysyttiin yhden siskoni hiusten väristä. Pomppasi ihan tyhjää, en ole edes ajatellut. Olenko edes siskoa nähnyt, milloin viimeksi? Toki koko sisarusparvemme pidämme tiivistikin yhteyttä päivittäin, tiedämme aika paljon missä menemme, itse kukin. Mutta näemme harvoin, todella harvoin, vaikka kaikki viisi asumme reilun neljänkymmen kilometrin säteellä. Olen siis kyseistä siskoa nähnytkin, mutten ole moista ajatellut, siis hiusten väriä. Samalla mietin olenko riittävästi ihmisten kanssa tekemisissä, kenenkin perspektiivistä. Riittämättömyyttä tunnen myös ystävänä, rivit harvenee, ihmiset kaikkoaa. Kuplani pienenee. Mutta kaikkien luulisi tietävän mistä minut löytää. Minulla on jopa niin sanottuja kalenteriin aikatauluttamattomia päiviä pari viikossa, mutta kyllähän näihin arjen juttuihin olen kuitenkin sitoutunut. Mutta niinä "vapaina" päivinä ei ole terapioita, ei koulua, ei kuntoutusta muiden toimesta. Noina kalenteripäivinä aikataulu onkin sitten napakanlainen, yksistään Reetankin asioista, onhan sitten vielä koko muu sakki ja aikataulut.
   Eilen juttelin yksinhuoltajaäidin kanssa vastaavista asioista, kysyin tunteeko hän riittämättömyyttä. Tunnistaako edes sanaa, heti nyökkäsi. Samalla kun ajattelee, että keskittyy yhteen lapseen, onko riittävästi muille läsnä ja äitinä. Olen myös saanut yhteydenottoja useammaltakin henkilöltä, jotka syystä tai toisesta ovat elämäämme näinä "syöpäläisvuosina" ajautuneet. He ovat kertoneet mitä jälkiä joutuvat nyt korjaamaan, mitä asioita tulee eteen, vaikka kaikki on ollut jo pitkään niin sanotusti hyvin. Kun lapsi on saanut terveen paperit ja kaiken pitäisi olla niin sanotusti normaalia, tavallista, kaukana takana. On valtavia taloudellisia taakkoja, seurauksia menneistä vuosista. Ihmisillä keho vain tilttaa, tulee unettomuutta, liskot valtaavat mielen, itku on patoutunut vuosiksi, pahaolo koteloitunut, arkeen iskee ärtymys, unohtelu, uupumus, avioerot... Sitten on valtava määrä asioita, joita sisarukset oireilee vuosienkin jälkeen. Psyykkisiä ongelmia, outoja kipuja, takertumista, päihteitä, pelkoja, painajaisia, sulkeutumista... Itse asiassa se on vähän niin kuin tuo meidän tämän aamuinen vaahtomuovinen terapiapalikkamme, hajosi selkäni takana, kun en ollut riittävästi läsnä elikoiden liikkeissä, vaikka olin muka paikalla. Samaa tapahtuu myös sisaruksissa ja perheissä, kun inhimillinen rajallisuus tulee vastaan. Syvä asiakenttä pohdittavaksi ja olisi myös tutkijoillekin tutkittavaksi, kuinka ennaltaehkäistä moiset seikat...


   Onko shortsipyjama riittävä vaatetus kahdentoista asteen kevätlämpötilassa? Tessa lämmitti paljua serkkutytön kanssa kyseisellä vaatetuksella. Nyt lilluvat jo vedessä. Toinen serkkutyttö pelasi Vernan kanssa koripalloa etupihalla, tuulitakit päällä. Fanny on lietsussa. Pasi on muutaman tunnin ajelulla. Reetta tuossa odottelee, nakkisosekeitolla syötettynä, huomiotani. Toki olen vaihtanut istumapaikkaa, asentoa, pissattanut, höpöttänyt, muistanut hänetkin. Nyt nuo koripalloilijatkin uikkareihin pukeutuvat ja paljuun menevät. Voi kunpa tuo Reetta hiukan tuosta vielä notkistuisi, niin saisimme hänetkin turvallisesti paljuun lillumaan. Sekin päivä on tulollaan... Nyt suljen koneeni, siivoan enimpiä aamupäiväsotkuja ja painumme Reetankin kanssa pihalle. Muut siivosivat ja moppasivat eilen kun olin seiniä maalailemassa, vessanpytytkin on pesty kahdesti, sitten viime perjantain rutiinilaiminlyöntini. Reetan asiat ovat tälle päivää hyvälle mallille aikataulutettuja ja hanskassa. Jokaisesta päivästä kirjaamme ylös myös asioita "Reetan päivät" taulukkoon: syönnit, pissat, kakat, lääkkeet, muistettavat, havainnot, oivallukset, lääkemuutokset ja nestemäärät. Kaiken kirjaamme päivittäin, jotta en niistä asioista olisi riittämättömillä tiedoilla varustettu, jos joku jotain kysyy, faktat löytyy tasan lapuista. Jostain syystä minulla on ollut aurinkolasit jo otsalla, ilmeisesti olen ne alitajuisesti päähäni nakannut, varmaankin ajatellut lähteväni kohta ulos, kun pöydällä moisiin kakkuloihin törmäsin. Meillä siis paistaa aurinko, linnut laulaa ja alkaa tuoksua keväälle. Ihana ulkoilusää! Vaput ja auringot sullekki!

maanantai 25. huhtikuuta 2016

RUTIINEJA

Ookko sää ihte miettiny minkälaiset päiväruttiinit sulla on?


   Rutiineja, päivästä toiseen, välillä ihan rutiinilla. Jostain syystä tänä aamuna aloin miettimään aamurutiineja, kun rutiininomaisesti imuroin. Kun aamuisin on sellaiset villakoirakasaumat, että ne on pikkupakko imaista, jotta voi jatkaa seuraavaan rutiiniin. Siinä imuroinnin ohessa hörpin aamukahviani. Tiskikoneen tyhjennys, aamupalamurujen pyyhkiminen pöydiltä, aamupala-astioiden laittaminen koneeseen, Reetan hampaidenpesu, hiukset, ruokinta, lääkkeet, kalenterin tsekkaus... Rutiininomaisesti tsekkaan siis kalenterin illalla nukkumaan laittaessa ja aamulla kun olen saanut sen verran kahvia, että tajuan lukemani.


   Reetan tilanteessa monet asiat tekee jo rutiinilla, rutiiniomaisesti. Mutta milloin asiat menee jo rutiiniksi, kangistuu kaavoihinsa. Automatisoituu. Näitä asioita tuossa imuroidessani mietin. Milloin menemme ja teemme lapsemme puolesta asioita rutiinilla, ilman että tajuamme välillä kyseenalaistaa ja mahdollistaa lapselle asioiden oma tekeminen. Varsinkin nyt kun Reetan tilanne, toipuminen, edistys hissukseen etenee. Kuinka helppoa olisi rutiinilla aina vaihtaa kuivaa vaippaa, verrattuna siihen, että käyttää säännöllisesti potalla, mahdollistaa vaipattomuuden. Kuinka helppoa olisi vaahdottaa hiukset ja pestä suihkussakin neiti valmiiksi, verrattuna siihen että auttaa omaa kättä toimimaan, mahdollistaa osallistuminen ja omatoimisuus. Kun nuo kädet toimivat yhä enemmän, mutta monta kertaa niitä pitää muistuttaa siitä että ne osaavat yhä asioita. Nyt kun suun kautta syöminen on ollut vaikeampaa, kuinka helppoa on rutiininomaisesti pistää litkuna pegin kautta tai ruiskulla suuhun. Nyt pitää itseä jälleen muistuttaa, että kokeilee muutakin, eikä ota aina rutiininomaisesti ruiskua. Sipseille aukeaa suu, edelleenkin. Kenties Reettakin jo rutiininomaisesti puree hampaitaan yhteen, kun on tehnyt niin muutaman viikon, unohtaa että osaa ja voi syödä. Nieleminen onnistuu, siitä ei ole kyse. Neiti osaa purra xylitol- ja vitamiinikapselit, niille avaa suunsa aivan oikein ja helposti. On vastaanottavainen ja omatoiminen. Rutiininomaisesti tulee laitettua Reetta pyörätuoliin ja lykittyä sillä ympäri huushollia. Tänään olen näitä omia urautuneita rutiinejani yrittänyt romuttaa, muuttaa, jättää tekemättä ja ennen kaikkea tehnyt toisin. Imuroin huoneita jopa eri järjestyksessä, hirmuinen rutiininpoikkeama! Ei vaan Reetan asioita olen tehnyt eri järjestyksessä, uusia muutamien seuraavien päivien rutiineja luoden. Reetallahan on joka päivä jalassaan tuet, sellaiset hienot omien mittojen mukaan tehdyt tukijalkineet. Tälle päivää Reetta on niiden kanssa myös seisomatelineessä ollut, jo heti aamupäivästä. Monta kertaa kun sekin seisomatelinerutiini tulee iltapäivästä vasta tehtyä, miksi ihmeessä? Nyt sitten lykin seisomatelineellä mukana aamunrutiinivouhotuksissani, meneehän se niilläkin renkailla, miksi se pitää aina pyörätuoli olla.


   Toisaalta raivostuttaa oma asioihin rutinoituminen, kun olen muka mielestäni yrittänyt tietoisestikin rikkoa niitä. Ja tässä tulos, täysin rutinoitunut eukko, ärsyttävillä kaavoihin kangistuneilla rutiineilla. Toki sisäinen kalenterini toimii jo lähes rutiinilla, muistan milloin mikäkin lappu pitää mihinkäkin toimittaa, rutiininomaisesti niitäkin täyttelen. Milloin asiat ja tavat ovat sellaisia, että ne tulee tehtyä puuduttavan samalla tavalla, uusia toimintamalleja kyseenalaistamatta. Haittaako tai vaikeutuuko elämä, jos muuttaakin rutiinia, hakee uusia tapoja toimia. Välillä tekee vain niin hyvää poistua omalta mukavuusalueelta ja kokeilla muitakin ajatusmalleja ja tapoja toimia. Rutiininomaisesti tulee hiuksetkin laitettua, jakaus aina samaan kohti, samoilla mömmöillä. Vaan ei, olen vallattomasti jopa jakaukseni paikkaa heilautellut, rikkonut sitäkin rutiininomaista harjakihartimen pyöritystä. Huomaan kyllä, että toiseen suuntaan se menisi paljon luontevammin, harjakihartimen pyöritys meinaan. Yritän olla myös rutiininomaisesti provosoitumatta samoista asioista murkkulaumassamme. Tosin se rutiininpoisto vaatii kyllä vielä toistoja, kun on aikamoinen murkkupesä asuttavana. Mutta murkutkin hämmentyvät, kun eivät aina provosoinnista huolimatta saa odottamaansa vastakaikua, saatankin vetää ylläriöverit ja kääntää kelkkani ihan kunnolla.


   Reetan hoidot, arjen askareet, terapiat, ulkoilut, suihkut, pukemiset, päivärytmit toistavat usein itseään. Samaan aikaan voi havaita, ettei kahta samanlaista päivää kuitenkaan ole. Mutta näinhän se on ihmisillä jotka tekevät töitä, opiskelevat, viikot toistavat samaa kaavaa. Ainakin noita koululaisia kun seuraa, samalla kaavalla ja rutiinilla menee heidänkin aamunsa, päivänsä, viikkonsa. Samoilla aamupaloilla, samoilla vessajonoilla, samoilla kellon kanssa kilvoitteluilla, samoilla aamunahinoilla. Samoin sairaalamaailmassa päivät ovat aika rutiininomaisia, toistavat samaa kaavaa. Mutta milloin hoidotkin muuttuvat rutiininomaisiksi. Lääkitykset menee rutiinilla, kun on mennyt viimeiset kaksi viikkoakin samalla kaavalla, jatketaan samalla kaavalla ja rutiinilla. Tätä lääkkeiden pumppaamisrutiinia olen tietoisesti kotona romuttanut ja oikeasti hyvillä tuloksilla. Tärkeää on myös, että olemme saaneet uusille lääkkeettömyysrutiineillekin lääketieteellisen siunauksen. Nyt lääkkeiden jakaminen menee jo ihan rutiinilla, mutta joulukuussa siitä oli rutiinit kaukana, se oli silkkaa paniikkia ja hengittämättä olemista, ettei mokaa. Ei passannut yhtään rutinoitua. Äskenkin sain kuulla kahdelta ihmiseltä Reetan terävemmästä katseesta, sellainen "lääketokkurasumu" puuttuu. Tälle viikolle olen ajatellut ja lisännytkin spastisuuslääkettä. Vasen käsi on suhteellisen jäykkä usein, tammi-helmikuussa se oli jo paljon rennompi. Tiedän, että tuossa lääkkeessä on vara vielä lisätä annostusta, jopa kolminkertaistaa, joten siksi uskallan testailla. Loppuviikosta olemme jo viisaampia, kannattaako lisätä ja auttaako jäykkyyteen...
   On myös jännää, että joulu- ja hiihtolomilla toivoo, että alkaisi jo arki ja rutiinit pyörimään. Tavallaan ne luovat turvallisuutta, saavat arjen jopa luistamaan, mutta pitää koko ajan olla silleen varpaisillaan, ettei asiat muutu itsestään selviksi rutiineiksi. Varsinkin Reetan kohdalla sitä pian tyssää toisen mahdollisuudet ja kehittymisen siihen, että tekee liian valmiiksi, auttaa liikaa tai olettaa toisen puolesta asioita. Toimintaterapiakin tähtää siihen, että tuetaan omaa tekemistä, eikä tehdä toisen puolesta.
   Reetta on ollut tänään rönkämöisillään lattialla rahia vasten. Jumppamatolla kontallaan ja käsillä rahista tukien. Välillä neiti nousi reilummasti jalkojensa varaan ja pystympään, katseli yhä korkeammalta maailmaa, tuki käsiinsä yhä napakammin. Muutama viikko sitten onnistui risti-istunta todella hyvin ja oma ranka piti kutinsa. Nyt Reetta jäykistää ja vetää selkää taakse päin ja risti-istunta ei kiinnosta pätkääkään. Kun sitten ottaa neidin syliin, niin johan kroppa pysyy kuosissa ja hyvin. Siinä sylissä istuessa jalatkin ovat hyvässä asennossa, varsinkin noilla uusilla läskipohjalastoilla jalkapohjat toppaavat hyvin lattiaan. Samoin pyörätuolissa neiti on vetänyt helposti itsensä sellaiseen lojuvaan ja valuvaan asentoon. Todella huonoon ja epäergonomiseen. Mutta nyt päivän rasitusten ja jumppaamisten jälkeen neiti istuu jälleen todella töhtinä, ranka suorassa pyörätuolissa. Hauska on myös katsoa kuinka neiti kykenee jalkansa heittämään toisen päälle ja istumaan ryhdikkäästi ja aikuisten oikeesti. Moniin asioihin Reetalla riittää taidot ja kyvyt, mutta hän ei käytä niitä, niistä pitää muistutella, liikeratoja ja raajoja herätellä. Samaan aikaan se asennon "vääntäminen" saattaa olla myös rutiininomaista kapinointia tilannetta ja asioita vastaan, kuka tietää. Yritän aina ajatella miltä mikäkin tuntuu Reetan vinkkelistä. Paljonko haluat istua pyörätuolissa, jos on muitakin paikkoja istua, olla, viettää aikaa. Paljonko haluat katsoa telekkaria, jos voi muutakin tehdä, kuunnella musiikkia tai äänikirjoja, silittää elukoita, venkoilla lattialla. Paljonko jaksat kuunnella äidin jatkuvia höpinöitä, jos voi muidenkin puhetta kuunnella, tai olla ihan vaikka hiljaa. Paljonko olla kotona samoissa rutiinia toistavissa ympyröissä, jos voi laittaa maisemat vaihtumaan, lähteä vaikka messuille kiertelemään, ulkoilemaan, kyläilemään... Omalta kohdaltani olen huomannut jo tekeväni Reetan nostot ja siirtelyt tietyllä rutiinilla. Samaan aikaan hirvittää, kuinka nopeasti asennot rutinoituvat, kun sänky on aina samassa kohdassa, tulee aina nostettua samoin päin jne. Osastolla siirtelimme sänkyjemme paikkoja, jotta tuli nostojenkin liikeratoja vaihdettua samalla. Mutta kotonapa semmoinen siirtely ei näissä neliöissä niin vain onnistu. Aamusella seisomatelineestä en enää osannutkaan toisin päin nostaa Reettaa pois. Muka omat lihakset eivät osanneet ja en luottanut nostooni tarpeeksi.


   Nyt ikkunasta näkyy mieletön sateenkaari ja valoilmiö, näen myös sateenkaaren pään ja laskeutumispaikan. Pitäisikö rynniä katsomaan, olisiko siellä aarre? Tänään on ollut todella rutiineja rikkova päivä. Lunta, räntää, vettä, pilvistä ja nyt sateen seasta paistaa aurinko valtavalla valoilmiöllä ja sateenkaaren eteeni heittäen. Taivas selkenee silmissä, huikeaa. On myös vaarana, että arkirutiinit sieppaavat liiaksi, niin kuin minulla on lähellä. Aina kaikki muu ja kaikki muut menevät omien asioiden edelle. Jatkuvasti minulle muistutellaan, etten ole kone ja minun pitäisi ottaa enemmän omaa aikaa. Pitäisi enemmän osata rutiineista löysätä, jotta voisin toteuttaa omiakin asioita. Perjantainikin oli alustavasti aika tuplabuukattu, kun aikataulutin asioitani. Mutta kas kummaa yön aikana sain oikeaan käteen kunnon jumin ja hengityksen salpaavan fasettilukon. Siihen jäi sen päivän rutiinihöyryämiset, kun oli pakko karsia mitä tekee ja mihin käsi taipuu. Onneksi sain ajan hierojalle joka sai pahimman lukon laukeamaan ja illalla käteni jo taipui tanssiin. Mutta otin siinä päivällä muutaman tunnin aikalisiä ja olin höyryämättä ja jatkuvasti touhuamatta. Ei sen puoleen vessat on edelleenkin pesemättä ja peilit kiillottamatta, kun ne olisi olleet perjantain rutiineja, enkai minä nyt niitä muulloin voi tehdä. Että ihminen voi olla asioidensa kanssa tiukkapipoisen rutinoitunut, ainakin minä. Mutta tälle viikkoa ajattelin muuttaa jo noita syviä uria, niin kuin huomasit, löysin aikaa myös jonnin joutavaan naputteluun.

keskiviikko 20. huhtikuuta 2016

TOIMINTAA

Viikon toista minulla on ollut aihe, otsikko mielessä, mistä täällä kirjoittelen. Sen piti olla "toimintaterapiaa", mutta nyt se lyheni pelkäksi toiminnaksi. Toisaalta kun tuossa aamusella asiaa mietin, sanoja pyörittelin, mietin mikä on minkäkin ero. Toimintaterapia, terapia, terapiatoiminta, toiminta. Miten ne arjessa toisistaan erottaa, mikä menee minkäkin piikkiin. Toisaalta kaikki toimintahan voi olla terapeuttista, monikin terapia voi olla toimintaa ja toiminnallista. Eli jos vielä ynnään asioita, niin eiköhän se arki ja arjen toiminnat ole sitä tärkeintä terapiaa jopa toimintaterapiaa.


    Miksikö jauhan toiminnasta? Miksipä en, sillä toimintaa on niin kauheasti, ettei meinaa ehtiä toimia. Toimintaa on siihen malliin napakasti, etten ehdi pahemmin koneelle irrottautumaan, koska pitää toimia konkreettisesti. Osahan on tietty ihan välttämätöntä, pakollistakin toimintaa, osa taas meikäläiselle tyypillistä höyryämistä, terapeuttistakin innostusta ja toimintaan heittäytymistä. Ilman että edes ajattelee sitä terapiana, mutta huomaa toimintansa jälkeen, kuinka tekikin hyvää, eli menikin terapian piikkiin. Kun vaan niin kuin toimii ja pistää toimimaan, se saattaa kantaakin hedelmää, toiminnallista terapiahedelmää. Toki arkeemme on mahtunut paljon vaikka mitä muutakin pakollista toimintaa, eikä aina niin terapeuttista, mutta pakollista, välttämätöntä, sattunutta, kerääntynyttä, kasaantunutta, eläimellistä, inhimillistä... Ei ole tylsää, ei. Kunhan vaan jaksaa toimia, vaikkei aina jaksakaan. Mitä on taas jaksaminen, noh sekin on häilyvärajaista. Milloin pitää jaksaa ja mitä, onko se sellaista hoh hoijaa fyysistä jaksamattomuutta, voiko jaksamattomuus olla henkistä, vai ihan vain arkista, "helevetti, en jaksa enää yhtään koiranoksennusta!"  Jos nyt niitä koiranoksennuksia ei jaksa, niin voi voi, jaksettava on ja toimittava niiden mukaan, lemmikkien ehdoilla ja vastuullisena koiranomistajana. Toimittava, otettava rätti käteen ja hiukan siivottava, desisuihkaus päälle ja taas on niin raikasta. Aivan ihana keksintö on myös vartalo/ilmanraikastinsuihkeet. Olen niiden kanssa aivan kikseissä, pölläyttelen joka käänteessä ja sukeltelen sumupilveen. Siinä raikastuu eukko ja huusholli, miksei lapset ja eläimetkin.


   Olisiko se toiminta nyt siinä, vai jatkanko, sillä totaalinen toiminta odotuttaa selän takana. Tälle päivää on napakkaa aikataulutettua toimintaa tiedossa, Nupinsisäinen kalenteri on aikataulutettu, päivitetty. Reetalla on kohta fyssari, mulla palaveri, Reetalla puheterapeutti, onneksi Reetalle tulee myös hoitaja hoitamaan toimintaa muutamaksi tunniksi, jotta minä ns. irtaudun tästä edes hiukan. Toisaalta sillä aikaa ajattelin höyrytä omiani, sillä huushollimme on kaikessa hiljaisuudessa jälleen vaipunut ateljeetilaan, on taas se seitsemää ideaa ja toimintaa meneillään. Kivoja ideoita, vaikka itse sanonkin, mutta ajan rajallisuus toimintojen suhteen tulee joka päivä vastaan. Samoin tilojen rajallisuus, eipä tässä enää kaikkien apuvälineiden sekaan sen seitsemää huuhaaprojektia levitellä, sillä ajoradat ja esteettömyys Reetan asioissa pitää (yrittää) säilyttää.


   Terveisiä Oulusta, olimme siellä maanataista tiistaihin. Jälleen omasta ideastamme, halustamme toimia, omista toimivista toiveistamme johtuen. Mutta onhan se kova paikka aina mennä, vaikka kuinka pääsee omia toiveita toteuttamaan. Aina vain pyörii entisiäkin tuttuja ja osasto pullistelee uusia lapsia, ei kiva, mutta samalla suunnattoman tärkeä paikka. Ristiriitainen tunne, aina, samalla suunnattoman kiitollinen olo koko laitosta kohtaan. Eli maanantaina menimme osastolle anestesiakelpoisuutta tsekkauttamaan, verikokeisiin ja lääkäreitä tapaamaan. Veriarvot todella hyvät, leukkarit 6,2, trompparit yli 250 ja Hb 141. Hyvien veriarvojen ja yleistsekkauksen jälkeen toiminta eteni tiistaina aamupäivästä leikkaussaliin. Eilen Reetta vapautui cvk:sta ja peg-letku vaihdettiin pienempään, nappiversioon. Lapsemme on nyt roikkuvista letkuista vapaa, mikä saa nauramaan ja hihkumaan koko ajan. Samalla keikalla Reetta sai myös huikeat mittatilaustyönä teetetyt jalkatuet, nilkkojen jäykistymistä estämään. Lukuisia kertoja saimme kuulla kuinka hyvin Reetta näyttää jaksavan, kuinka paljon on tapahtunut edistystä sitten helmikuun, saati sitten joulukuun. Kuinka terävä, kaunis, hauska, hyväntuulinen, tarkkaavainen, iloinen, oma itsensä hän on. Onhan tuo neiti, yhä enemmän oma itsensä. Tuntuu mielettömän hyvältä kuulla se ammattilaisten sanomana, useaan kertaan toistamana ja todistettuna. Ei kaikki ole tämän huuhaaäidin omaa aivoitusta tai keksintöä, olemme toimineet oikein ja tulkinneet oikein. Meitä kehotetaan edelleenkin aktiivisuuteen ja toimintaan. Yritämme parhaamme ja toimimme, sen minkä ehdimme. Vaikkemme aina ehdikään sitä mitä ajattelemme. Rajallisuus napsuu vastaan, päivät kun vilahtelee iltaan sellaisella rytinällä, ettei tosikaan. Mutta teperrämme joka päivä jotakin, enemmän ja vähemmän.


   Näinä kevään kuukausina Reetan elvytyskielto on myös peruttu, kumottu, poistettu!!! Perusteet sen kumoamiselle olivat vahvat, lapsemme on näyttänyt toipumista, moni asia on joulukuun paniikeista korjaantunut, muuttunut, mennyt hurjasti parempaan. Olen itse ottanut aina asia kerrallaan puheeksi lääkärin soittaessa. Niin kuin tuo cvk:kin. Olen saanut kiitosta siitä, että otan itse asioita esille, kysyn ja kyseenalaistan. Sillä monikin asia tavallaan unohtuu lääkäreiltä, niin kuin tuo cvk. Toki joka asialle on varmasti monta eri mielipidettä olemassa, monta lääketieteellistäkin kantaa, mutta ainahan tehdään kompromisseja sen hetkisten faktojen perusteella. Näinhän on menty kaikki nämä vuodet. Toivomme on tuottanut tulosta, toivomme siis yhä, toimimme toivomme mukaan.
   Toki takapakkiakin on tullut ja ollut. Joskus asiat menevät hurjasti eteen päin, sitten iskee taantuminen ja joudumme ottamaan pakkia. Sitten taas jokin toinen asia nostaa päätään, harppoo eteenpäin, tapahtuu kehitystä. Pahin takapakki on tällä hetkellä kiinteiden syöminen, siis oikea suun kautta syöminen. Olimme siinä jo todella hyvillä tavoitteissa ja tasoilla, kunnes se on pikkuhiljaa tyssännyt lähes kokonaan. Olenko ollut siitä hermo, aluksi olin, mutta nyt yritän olla vähemmän hermo, jottei siitä ongelmaa tulisi. Nielun lamaantumisesta ei ole kyse, soseita menee kyllä, mutta neiti ei suostu suutaan avaamaan syödäkseen. Liekö kyseessä kapina, onhan tuo loistava tapa vaikuttaa asioihin, pitää suu tiukasti kiinni, sekin suotakoon tuossa tilanteessa. Onneksi on yhä tuo reikä mahassa, mistä voi ruokkia, muutenhan olisimme olleet jälleen rasvatipassa ja osastolla. Kyllä tuo neiti suunsa auki saa lakupiipuille ja sipseille, halutessaan. Mutta kyllähän asia ja aihepiiri on ärsyttänytkin, huolestuttanut, mietityttänyt. Kaikkea. Samaan aikaan olemme purkaneet oikeastaan kaikki loput lääkitykset, eli olemme jossakin onnistuneet ja hyvin. Lyhykäisyydessään Reetan lääkelista on tällä hetkellä kolme kertaa päivässä lääke spastisuuteen, eli jäykkyyteen, lähinnä käsien sellaiseen. Siinäpä se, toki vitamiineja ja hivenaineita, mutta lääkkeet ovat siinä. Ei enää opiaatteja, ei särkylääkkeitä, ei vatsasuojalääkkeitä, ei tehohoidon lääkkeitä, ei muita kolmiolääkkeitä, ei mitään ylimääräistä tai tajuntaa hämärtäviä. Ja kuulkaas onhan kirkas katse, niin terävä ja mukana oleva, skarppi pimu. Joulukuussa oli melkein kaksi A4:sta pitkä lista, nyt se on enää muutama rivi, jihaa!!! Sanoisiko lääkityksen olevan nyt todella helppoa ja tabletteina hoituu, enää ei tarvitse ampullien kanssa ja sydän sykkyrällään keskittyä, laskeskella, muistaa ja huolehtia. Toki voimme tarvittaessa antaa vaikkapa kipulääkettä, jos tarvitsee, en siis lääkevastainen ole. Mutta tarpeen mukaan, eikä itsestään selvänä pumpaten. Moisesta lääkkeistä vapautumisesta ovat lääkäritkin ihmeissään ja myös tyytyväisiä, miksikäs eivät olisi. Samoin  vaipoista olemme lähes vapautuneet. Yötkin menee kuivana, ilman vaippoja. Mikäli olemme napakasti kotona, onnistuu potattaminen huikean hienosti. Mutta muuallapa se ei onnistu, ei onnistunut edes osastolla potan puutteesta johtuen. Siinä vuorokauden aikana mietin, josko olisimme sairaalassa, kuinka se asia ja kehitys siellä olisi onnistunut. Eipä varmaan mitenkään, eli toiminta on onnistunut kotona, siitä syystä että meidän on kotiin toimitettu. Oikeaa toimintaa.
   Mitäpä vielä, noooh sanoja tulee, pulpahtelee, kuuluu... Vaihtelevasti, puhevalmiudet ovat olemassa, kaikki kirjaimet ja äänteet ovat tallessa, mutta ne pitäisi saada ulos. Papukaijamme toistaa välillä todella oikeita sanoja, mutta ei varmaankaan pysty siihen toimintaan jatkuvasti, eikä aina halutessaan. Yksi ihminen on omasta aivovauriostaan ja puheen palautumisestaan kertonut samaa, ei tule vaikka tietää mitä sanoa, muka sanoo oikein, mutta se kuulostaa aivan oudolta kun se tulee itsestä ulos. Eli kärsivällisyyttä vaatii, kaikilta. Kommunikaattoriakin Reetta on kokeillut, sai jopa sen änkyttämään, kun alkoi kujeilla. Ky-ky-ky-ky-kyllä, ei-e-e-e-e-ei-ky-ky-kyllä. Niinpä, kun painelee tarpeeksi napakasti kyllää ja eitä, niin se änkyttää ja naurattaa aivan suunnattomasti. Eli naurua meillä riittää, aina vain laajemmalla perspektiivillä. Aina vain laajemmalla hymyllä. Reetallahan vasen puoli on kaikin puolin ollut kropasta laiskempi, niin myös kasvoissa. Eilen alkoi suun symmetria löytymään nauraessa, aivan mieletön hihkuminen äitipolon suusta, sai minut hyppimään ja tuulettelemaan. Palautumista tuossakin asiassa havaittavissa, pikku hiljaa ja virnistys kerrallaan.


   Mitäpä muita toimintoja? Olemme olleet rantteella, siis tekemässä polttopuita, se halkojen hakkuupaikka on meillä rante. Reettakin on ollut siellä mukana, keikistellyt pyörätuolissa auringossa. Välillä meidän koko laumamme on ollut mukana. Tytöt ajelee traktorilla, joku aina lykkii Reettaa pyörätuolilla ja on seurana. Koirat kirmailevat mukana ja Väinö-kolli nauttii kavereista. Siellä saattaa mennä muutamakin tunti kerrallaan pihalla ja ulkona viihtyen. Tänään puolestaan sataa märkää räntää, menkööt päivä sisällä ja toimintaa täällä kehitellen. Ei ole kiva ilma ei, menee luihin ja ytimiin. Sunnuntain olimme jälleen kaksilla serkkusynttäreillä. Reetta viihtyy todella hyvin kemuissa ja ihmisten parissa. Niin ja yksi tärkeä asia oli myös viime viikolla yläkouluun tutustuminen. Reetta siirtyy muun luokkansa kanssa seiskalle, pääsevät Vernan kanssa samalle musaluokalle! Opettaja on kulkenut kotonamme kolmena päivänä viikossa, perjantaina minä oli Reetan kanssa koululla. Miltäpä kuulostaa? Loistavalta minusta ja Reettaa rohkaisevalta. Tokihan tässäkin on sen seitsemää mielipidettä olemassa. Mutta näin ovat suunnitelmat tällä hetkellä, olen lapseni puolesta enemmän kuin tyytyväinen. Tavoite on jatkaa avustajan kanssa koulukokeilua, sellaista todella kevennettyä koulunkäyntiä syksystä. Erilaiset terapiat nääs haukkaavat isoja paloja päivistä ja aikatauluista, pitää muistaa olla myös armollinen Reettaa ja jaksamista kohtaan. Kalenterimme pullistelee jo nyt.


   Mitäpä toimintaa ne helevetin koiranoksennukset oli, jotka heitin tuonne alkupuoleen. Joo, onhan niitäkin ollut. Viikko sitten Tinkamme leikattiin, poistettiin kissanaiseus, jottei tarvi kaikkia öitä kolleja huudella. Eli meillä on kauluksen kanssa liikkunut kissaneiti. Kaulus taas vaikeutti hiekkalaatikkoon osumista, kauluksen syy tietenkin joo, joten saimme korjata kissapienen kakkaa ja pissaa lattioilta ja tietenkin myös matoilta. Seuraavana päivänä aloitti Reino oksentelun, jopa veristen sellaisten. Eiku päivystykseen, ilman että syytä löytyi. Mutta yrjöjä osui kas kummaa myös matoille. Sitten molemmilla koirillamme on ollut hurjat ilmavaivat, koiranomistajat voivat sielunsa nenillä ne haistaa... En tiedä mitä lie syöneet, mutta kaasut olivat kerrassaan tainnuttavia. Reetta on osannut pissata myös niin, että kaari on kauas potasta, tietenkin lattialle ja matoille... Sekös vasta onkin naurattanut. Toimintaamme on rikastutettu kaikenlaisilla ja -hajuisilla eritteillä mattopyykin muodossa. Toimintaterapiaa on ollut myös ulkona pyykkien kuivattaminen, aivan ihanaa sellaista. Olen aivan intona lakana- ja pyyhepyykkejä pyöritellyt. Siihen kun lisätään sesonkivaatteiden päivitys, toppavaatteiden pesu ja kevätvaatteiden tsekkaus. Olemme kierrättäneet säkkitolokulla vaatteita ja kenkiä. Tällaisessa akkavaltaisessa huushollissa on nääs muutama rätti olemassa, on mitä pyöritellä. Kasvunopeudet jaksavat myös hämmästyttää, milloin kukakin ja kuinka paljon. Sääriä meidän tytöiltä ei puutu, aina vain venyvät lisää. Tessa on kohta porukan lyhin, kun pikkusiskot kasvavat kohisten ohi. Vernakin oli kasvanut vuodessa 11,8 cm, ja vauhti jatkuu yhä. Fanny kolokuttelee kohta meitä vanahempia, syksyllä hankittu tuulipukukin jää lyhyeksi. Samoin Reetta kasvaa, joskin mittaaminen makuuasennossa ei niin tarkkaa ole. Mutta lahkeet ja hihat lyhenee hänelläkin. Samoin Reetalle puskee uutta hiusta, tummaa ja suoraa sellaista, valtavalla vauhdilla. Syksyllä piti hiusten lähteä kaikkien, mutta sitten ne eivät lähteneetkään sytostaateilla, mutta harvenivat kovasti. Nyt on siis uutta pukannut monta senttiä, sitäkin ihmiset jaksavat hämmästellä Reetan nähdessään.


   Maanantaina oli 18. päivä. Eli aikalaskuriimme napsahti 5,5 vuotta tätä todellisuutta, lastensyöpäosastohistoriaa, leukemiadiagnoosista, elämämme romahtamisesta. Siis se on pitkä savotta lusittuna ja takanapäin ja aina vain tavallaan kesken.... Jotenkin hämmentävä päivä elettäväksi, tajuttavaksi, tiedostettavaksi, hyväksyttäväksi, toimittavaksi. Kuinka siihen pitäisi suhtautua. Sitten eilinen 19.4. tärkeä merkkipäivä sekin. Nyt poistui cvk. Samaan aikaan toinen kantasolu täytti jo kolme vuotta, huikea saavutus sekin. Onneksi se kantasolu on jaksanut, taistellut ja ennen kaikkea toiminut. Kiitollinen päivä kaikille kokemuksille, niille hurjille, pahoille, ikäville ja lamauttavillekin faktoille. Ilman toimintaa emme olisi tässä, ilma rohkeiden lääkäreiden toimintaa emme olisi tässä, ilman toimivaa ja rohkeaa kantasolua emme olisi tässä. Ilman tuota taistelevaa ja toimivaa tytärtämme emme olisi tässä. Lastamme, joka jaksaa yhä toimia, taistella, nauraa ja jakaa iloa meille narisijoillekin. Aivan siis suunnattoman nöyrä ja kiitollinen päivä elettäväksi, joka meinasi minut jopa lamauttaa, mutta onneksi jaksoin kuitenkin jopa järjellisesti toimia ja meillä oli hauska kotimatka. Näimme kurkia pelloilla, nauroimme ja lauloimme, sillä toiminnat osastolla sen meille mahdollistivat. Olin kyllä aivan maitohapoilla kun Reetta oli leikkurissa, sillä yö meni äitipololla hiukan harakoille. Mutta hyvien asioiden toiminnan päivä, kaikkinensa, vaikka oma toiminta olikin hiukan hiimailevaa.


   Näin naamani ja kuontaloni vessanpeilistä, nekin vaatisi pikaista toimintaa. Aamulla Reetan kanssa nauroimmekin toistemme kampauksille, Reetan letitin, omani unohdin. Eli pian tulee jumppari, aika toimia, ettei ihmiset karkaa ja säikähdä. Mutta sainpas naputeltua muutaman toiminnan tälle aamulle. Miten olisi jos vaikka kaikki toimisimme toistemme ja itsemme parhaaksi ja ennen kaikkea iloksi. Hymyillään, ja nautitaan vaikka räntää satelee, se on kevään merkki. Nyt alkaa toimelias päivä, ihan oikeilla toiminnoilla. Son moi!


  

maanantai 21. maaliskuuta 2016

ENTTEN TENTTEN

Minulla on omaa aikaa kenties tunti, puolitoista. Tässä arvon, entten tentten, kuinka sen ajan käyttäisin. Itsekkäästi vaikka lukemalla, kirjoittamalla kurssijuttuja vaiko kirjoittamalla tänne. Laskelmoin rankasti mikä tuottaa mielihyvää eniten. Mitäpä minä mielihyvällä? Noh, joskus voin sellaistakin kaivata. Entten tentten. Olen sanonut, kirjoittanut ja tehnyt selväksi näiden viiden ja liki puolen vuoden aikana, että kirjoitan tänne niin kauan kuin se tuntuu hyvältä. Saan enemmän kuin se ottaa. Nyt olen rajalla, tuntuuko tänne kirjoittaminen enää hyvältä? Miksi tähän on tultu? Mistä moinen johtuu? Olenko minä muuttunut? Tarinamme on kyllä. Onko tunnelma muuttunut? Onhan se, mutta mistä syystä ja mikä tunnelma.
   Ensinnäkin meille kuuluu hyvää, kaikesta huolimatta, suunta on niin, niin oikea. Haluan pitää sen. Tavallaan minua pelottaa jo kertoa kuulumisiamme, koska niin monella on tarve pommittaa alas. Miksi? Jos sanon, että meille kuuluu hyvää, se sallittakoon, vai kuinka. Mikä on hyvän kuulumisen mittari? Siinäpä se. Varmaankin jokaisella on oma mittaristonsa, riippuu kaliproinnista, vai mikä se mittareiden tarkkuuden tarkistus onkaan. Minun kaliprointini määrittää asioiden olevan hyvällä tasolla, sillä moni asia on paremmin kuin neljä kuukautta sitten. Riippuu mihin vertaa. Eli tokko on ulkopuolista joka voi meille oikean mittarin antaa, kun ei elä tätä elämäämme. Hienointa on, että osaston huippuosaajilla on kutakuinkin sama mittari, mittataulukko, exel, vaaka tai mikä tahansa vekotin käytössä. He jaksavat olla mukana, hämmästellä ja kannustaa. Se riittää meille, arjessamme.


   Entten tentten, mietin laukaisenko eetteriin selkokielellä asioita, joita olemme käyneet läpi. Sillä, entten tentten, rajat ovat olleet lähellä. Noooh, laukaisen.


   Marras-joulukuussa Reetan tilanne oli lääketieteellisesti toivoton, ennen kokematon, ennakkotapaus, osittain myös mysteeri. Elinaikaennuste oli muutamasta tunnista kenties päiviin, tai viikkoon. Mitä tekee äiti, haluaa kotiin lapsensa kanssa jouluksi muiden sekaan. Se meille mahdollistettiin, sormet ristissä toivottiin, että "Reetta jouluksi kotiin-projekti" etenisi tarpeeksi rivakasti ja lapsemme jaksaisi kotiin saakka. Missään nimessä sairaala ei olisi moista ehdottanut, tehnyt kotiutusaloitetta. Mutta visioni oli, että me selviämme, haluamme kokeilla ja se onnistuu. Kolmisen viikkoa sitä suunniteltiin, vaihdettiin lääkkeitä, minun tekemisiäni syynättiin kaikilla mittareilla. Olenko pätevä, kykenevä, jaksava ja ennen kaikkea edes sen verran täysipäinen, että uskaltaa moiseen ideaan lähteä mukaan. Vakuuttavasti esitin roolini, sillä pääsimme kotiin, hyvin koulutettuina ja tietotaidolla pumpattuna. Kotiutuksemme oli yhtä märinää ja halaamisia, lähinnä henkilökunnan ja lääkäreiden taholta. Omahoitajalle kuiskasin lähtiessämme, että tulemme näytille helmikuussa. Toivon saattelemina saimme kotiutua, toki pelko perseessä ja vähän muuallakin. Varmasti myös henkilökunnalla. Saimme kuulla, ettei ole tappio, vaikka palaisimme jo samana päivänä. Jos emme jaksaisi, Reetta ei jaksaisi tai muutos olisi kohtuuton, todellisuus toivoton.
   Kun lääkärit kertoivat Reetan tilanteesta, tajusin tasan kaiken. Kukaan ei ole kyseenalaistanut meidän tajuntaamme, puhuimme asioista niiden oikeilla nimillä. Jokaisen palaverin jälkeen sanoin minulla olevan toivon, jonka varassa porskutan, näen yhä valon ja valaistun polun. Siihen lääkärit sanoivat, että uskoa ja toivoamme emme saa menettää. He eivät voi sitä määrittää, ottaa pois tai antaa enempää. Kaikki on meidän omasta toivostamme kiinni. He tukevat meitä siinä lääketieteen keinoin.
   Joulukuussa Reetta sai kouristuskohtauksen, niiden luultiin jäävän eneneviksi ja pahenevan. Toistaiseksi toista ei ole tullut, mutta siihen olemme varautuneet lääkkeillä ja hoito-ohjeilla. Öisin Reetan hengitys lamaantui, oli pitkiäkin katkoksia. Tämän sanottiin johtavan siihen että hengitys loppuu pikku hiljaa kokonaan. Samoin nieleminen loppui, tämän sanottiin johtavan siihen, ettei hän koskaan enää kykene suun kautta mitään syömään tai juomaan. Lapsemme elintoimintojen sanottiin lamaantuvan toiminto kerrallaan. Lääkitys oli myös sellainen, ettei lapsen tarvitse tuntea kipua, jatkuvaa suonensisäistäkin kipulääkettä suunniteltiin. En suostunut, sillä halusin lapseni kopista pois ja letkuvapaata aikaa.
   Kotiutuspalaverissa joulukuussa kävimme kaikki vaihtoehdot, mahdollisuudet ja suunnitelmat läpi. Minulla oli ja on yhä tarvittavat puhelinnumerot kenelle soittaa, mikäli hetki lyö. Joulu oli silloin todella kaukana, lähes tavoittamattomissa.
   Kotiuduimme lähes tiedottoman, täysin avuttoman ja liikkumattoman lapsen kanssa. Yöt säpsähtelin jokaista henkäystä, pelkäsin jokaista taukoa. Hain kuumeisesti jokaista tajunnantasosta kertovaa viestiä, silmäystä, katsetta, liikettä, äännähdystä. Sainkin niitä, tunnistin lapseni, hän muistutteli säännöllisesti olemassaolostaan. Todistelin toisille, kannustin muitakin näkemään. Lukuisia kertoja mietin, onko tämä avuton kuori sama Reetta kuin aikaisemmin, kesällä tai vaikkapa lokakuussa. Kun oma, erittäin vilkasliikkeinen ja toimelias, lapsi on kehonsa vanki, kuinka minun kuuluu suhtautua. Osaanko suhtautua? Meillä oli koko ajan lääkearsenaali mukana, mahdollisuus antaa enemmän, enemmän, ettei lapsen tarvitse kärsiä.
   Verikokeissa joulukuussa näytti myös siltä, että luuydinkään ei enää jaksa. Arvot lähtivät hiipimään alas päin. Pelättiin jopa, että se hiivatin leukemia nousee kuitenkin, vaikka kaikki olikin puhdasta lokakuun lopun lypissä. Yhä on lääketieteellinen mysteeri, kuinka se olikin puhdasta, mutta olkoon vaikka kuinka mysteeri haluan pitää sen puhtaana. Haluan toitottaa, että hoidot tepsivät ja syöpä selätettiin syksyllä, lopullisesti. Syöpähoidot tuottivat tulosta, mutta maksamme kallista hintaa.
   Joulukuun tutkimuksissa todettiin, että aivojen vaurio etenee. Kyseenalaistin senkin, koska kukaan ei voinut määrittää, etenikö se juuri silloin joulukuussa, vaikka jo silloin marraskuun alussa kun Reetan kunto romahti. Tarkalleen marraskuun kuudentena päivänä, illalla ja sitä seuranneena viikonloppuna. Olin silloin joulukuussa kuvausten aikaan käymässä kotona, kun sain soiton tilanteen huononemisesta ja kuvausten tuloksista. Se kouristi aika syvältä. Meinasi mustata mieleni ja imeä mehut pihalle. Onnekseni Tinka oli laittanut talvisaappaaseeni pähkinän. Survaisin mustalla mielellä jalkani oikein vauhdilla kenkään sillä seurauksella, että näin tähtiä. Nupissani säkenöi, kun se sattui niin kaiken maailman hermoituksiin ja kummasti alkoi valo taas vilkkumaan nupissa. Sillä hetkellä ajatusmaailmani kääntyi näin: kukaan ei kykene kuvien perusteella tarkkaa ajankohtaa kertomaan, milloin etenevä vaurio on ilmennyt. Edellinen kuvaus oli suoritettu jo kuukautta aikaisemmin. Tämä kohtalokas sytostaatti, viimeisin paukku, annettiin lokakuun viimeisellä viikolla, lypin yhteydessä. Joten jossakin vaiheessa, näin maalaisjärjellä ynnätessä, senkin aineen vaikutuksen täytyy loppua. Laskin sen varaan laskelmani, että marraskuun ensimmäisinä viikkoina lääkkeen maksimirasitus olisi saavutettu, ja siitä eteen päin olisi lääkkeen hidasta poistumista elimistöstä. Koko ajan minulla on ollut johtolankana myös ajatus, että vauriot eivät ole ääriviivoiltaan määriteltäviä, siis pysyviä. Kukaan ei voi tietää mihin suuntaan ne menevät. Samoin kansainvälisessä konferenssissa oli yhden professorin kertoma tarina liipannut aika läheltä joiltakin osin Reetan tarinaa. Kyseinen lapsi oli vajonnut koomaan saakka, mutta palautunut... Nämä asiat ja johtolangat ovat olleet valonpolullani kaikki nämä kuukaudet ja ovat yhä.
   Pelkäsin jouluaattoa, jostain syystä suunnattomasti. Se oli minulle portti jouluun, joka olisi jo maaliviivan ylitys, ennusteen ylitys. Reetta olisi selvinnyt jouluun saakka. Ja selvisihän tuo neiti. Vietimme suvun kanssa isot joulupirskeet ja Reetta keikkui mukana. Sillä joulupäivällä oli minulle valtava merkitys. Reetta saavutti ja ylitti joulun rajan, saavutti saavuttamattomalta tuntuneen tavoitteen ja perheeni hyväksyi Reetan muuttuneen olemuksen. Hitsin vahvistava ja levollinen tunne, joka selkeni minulle entisestään. Sanoin lukuisia kertoja sinä päivänä, että se oli tärkeä etappi, toivomme oli tuottanut tulosta. Samaan aikaan aloitin lääkkeiden vähentämisen. Halusin lapselleni "tolokullista" aikaa enemmän. Halusin kokeilla mikä on tietoisuus ja ymmärrys, kun vahvoja kolmiolääkkeitä vähentelen. Sehän tuotti selkeämmät päivärytmit ja enemmän viestejä tietoisuudesta. Olen myös kaikesta lääkäreille ilmoittanut, joistakin asioista jopa ennakkoon keskustellut ja tuenkin saanut. Jos riittää perusteet, itse kärsimme seuraukset vaikkapa juonitteluna tai levottomina öinä, vieroitusoireina, niin ihan ok, senkun kokeilemaan. Mikään noista Reetalle menevistä lääkkeistähän ei ole sellainen, että se takaisi hengissä pysymisen tai olisi elinehto. Jokin tolokku minullakin on olemassa, ei mopolla mahottomia, tai emme luule itsestämme liikoja. Yhtä lääkettä olen ehdottanut jopa lisättävän, se on raajojen jäykkyyteen tarkoitettu lääke. Tavoite on että sitä voidaan jatkossakin lisätä, jahka aika on kypsä.


   Asia ja askel kerrallaan olemme edenneet. Usein saamme kuulla, että olemme lapsemme parhaita asiantuntijoita ja teemme hyvää työtä. Se kiitos ammattilaisilta riittää ja auttaa jaksamaan. Vaikka kritisoijia, lamauttajia, arvostelijoita, alas pommittajia, muistuttelijoita ja kampittajiakin riittää. Keneltä se on pois, jos me jaksamme taistella lapsemme kanssa ja puolesta. Meillä on todellakin tietoisuus olemassa kaikesta, myös noista huonoista ennusteista ja muuttuneesta tilanteesta. Minusta niistä ei tarvitse joka käänteessä olla muistuttelemassa ja ääneen toitottamassa, varsinkaan Reetan ja muiden lasten kuullen. Näillä mennään, mitä on annettu ja suunta on tällä hetkellä oikea.
   Joulukuussa aloimme antamaan tippa kerrallaan suuhun juotavaa, myöhemmin kiinteääkin. Lapsemme muisti nielemisen ja alkoi jopa pureskelemaan ruokaa. Hengittääkin hän muistaa säännöllisesti, en ole havainnut katkoksia. Tällä hetkellä olemme kyenneet peg-letkun kautta annettavan korvikkeen määrää vähentämään aika paljonkin. On päiviä jolloin letkukorvikkeen ja suun kautta menevän ravinnon suhdeluku on noin 60-40. Tosin helmikuussa lääkkeiden muutokset aiheuttivat sen, että Reetta epäluulostelee enemmän suun kautta annettavia asioita. Osa lääkkeistä muutettiin tablettiversioiksi, suun kautta annettaviin. Aluksi muun ravinnon menekki ja syöttäminen tyssäsi pahasti, kun neiti luuli joka kerta saavansa tabun. Nyt Reetta syö kohtuudella, mutta osaa olla vaativa, lähinnä kärsivällisyyden suhteen. Kiinteääkin ruokaa menee todella hyvin, ihan liha-kalaruokia, kunnon evästä eikä pelkkiä litkuja. Eli todistettakoon, että nieleminen ei lamaantunut, vaan palautuu asteittain.
   Ssssss, sihisee meillä nyt usein. Lähinnä Reettaa on kissaa luokseen kutsunut. Mutta sehän on myös kirjain, jonka hän kykenee muodostamaan. Muitakin äänteitä löytyy, on pärinää, suhinaa, kalakatusta, jokelteluako lie, niin, jaa, joo, ai, sekä joitakin yksittäisiä sattumasanoja. Valmiudet ovat olemassa jopa puheen palautumiselle. Kunhan löydämme oikeat apuvälineet, osaajat ja kärsivällisyyden.
   Reetalle on olemassa kuntoutussuunnitelma vuodeksi eteen päin. Fysikaalista, toiminta- ja puheterapiaa. Omat kotikonstit ovat myös hyväksi havaitut, olemme saaneet ammattilaisilta kiitosta siitä. Kuukausi sitten osastolla saimme kuulla, että olemme oman tahtotilamme näyttäneet ja ainakin osaamme esittää sujuvasti jaksavaa. Onhan se aika huippua olla tässä tilanteessa verrattuna joulukuun tilanteeseen, en halua sitä kenenkään meiltä kieltävän tai riistävän. Se ei ole uskoakseni keneltäkään muulta pois, eikä tämä nyt aivan helppoa elämää ole.
   Hiihtolomaviikon olin pääsääntöisesti Reetan kanssa kahdestaan kotona. Kahdestaan ja kahdestaan, olihan meillä seurana täällä viisi elukkaa myös. Viikko oli hyvä, tuli tarpeeseen, saimme hienoja asioita tehtyä, laatuaikaa ja opettelimme uusia asioita. Se oli minulle lomaviikko. Jätin tuolla viikolla iltalääkkeistä opiaatin pois. Nykyään Reetta nukkuu loistavia öitä, nukahtaa iltayhdeksän pintaan, ja porskuttaa tuonne aamuseiskaan, -kasiin. Iltalääkkeenä menee parasetamoli ja vatsansuojalääke, sekä jäykkyyteen tarvittava lääke. Yhä meillä on mahdollisuus lisätä siihen opiaatti, antaa nukahtamiseen apuja tai nenäsumutetta. Mutta mielestämme saamme olla tähän tilanteeseen todella, todella tyytyväisiä. Tuolla viikolla opettelimme myös "pytylle", sekin onnistuu nykyään jo vallan mainiosti. Eilenkin osui kippoon viisi pissaa. Tälle aamulle myös ä'ä. Vaipoissa olo on siis huomattavasti vähentynyt, uskon sen olevan Reetalle tärkeää, mieletön etappi. Kädet liikkuvat yhä paremmin, nykyään oikea käsi haroo jo pään takaakin. Vasen puoli on laiskempi, mutta alkaa tulla pikku hiljaa perässä. On ihana katsoa, kuinka Reetta pyyhkii silmiään, suutaan tai sipaisee hiuksensa pois otsalta.
   Nauru, sitä toivoisin purkillisen teille jokaiselle, siis kuinka ihana, turvallinen, tarttuva ja tuttu kätkätys se onkaan. Reetan oma ääni. Meillähän nauretaan yhä, vaikka ja mille. Meitä ihan oikeasti naurattaa ja paljon. Toki voisimme valita myös ilottomuuden, mutta onneksi tuo Reetta pitää kikatusta yllä, tartuttaa sen muihinkin. Uskomatonta on, että tyttö jaksaa nauraa itselleen, kuinka moni jaksaisi nauraa tuossa tilanteessa. Kun jokin ei onnistu, menee huti tai menee päin seiniä, sen voi ottaa vastaan nauramalla. Ja kuinka moni asia meneekään päin seiniä, kun kehon- ja raajojen hallinta ei ole hallinnassa. Aika moni. Ja kuinka usein äitipolo ajaa milloin milläkin rullilla varustetuilla vehkeillä omille varpailleen, juuttuu sukista jarruihin, jää kiinni kahvoihin, törmää piippuun, ovenkarmeihin, pöydänreunoihin. Törmää jopa omalla nokallaan tukivarsiin, litistää sormensa säätöruuveihin, saa silmilleen naurunremakassa koko suullisen ruokaa, saa pestä silmälasit sisältä ja päältä, pöydät tai kattolamput. Kuinka usein pissa karkaa vaipoista tai vaipattomuuden seurauksena, kakka yllättää nopeimmankin, kädenliike heilauttaa sopat kaakkoon, polven notkistaminen kaataa lääkkeet ja pudottaa koko systeemin tai polvi kolahtaa äitiä otsaan. Kuinka paljon pyykkiä, sohvanpesua, lakananvaihtoa tai muutamien mutkien kautta tehtyjä asioita päiviin mahtuukaan. Välillä neiti raivoaa, kiukkuaa, kiukuttelee, on raivotar, tulisielu, henkilökemiamme törmäävät ja meillä leimuaa ja paukkuu. Kohta taas nauretaan ja halataan, otamme mittaa toisistamme napakastikin. Välillä ulkoilut menevät päin honkia, mikään ei käy, toisinaan taas kaikki käy ja matka taittuu hyvillä mielin. Eilen yritin pyörätuolilla kestohangille, mutta renkaathan olivatkin liian kapoiset moiseen ja saimme riuhtoa itsemme takaisin. Niin sitten kävelimme asfaltilla, koiruuksien kanssa. Suunnitteilla on myös suksien asennus, josko sitten. Olemme ajaneet taksilla, kun olimme suurimman osan viikosta autottomia. Olemme kuluttaneet aikaa kaupoissa, haistellen, hiplaten ja huuhaillen. Olemme käyneet jäätelöllä, kahvilassa, kylässä, mitä milloinkin mieleen juolahtaa. Reetan pyörätuoli ja tilanne ei ole este, mutta melkoinen hidaste kylläkin. Pitää ennakoida, mutta kykenemme tekemään myös ex tempore asioita. Olemme tarvittaessa aika nopeitakin käännöksissämme.
   Jos sinulle jäi nyt mielikuva, että kaikki on nyt ruusuilla tanssimista, niin palautan sinut sitä luulosta. Viime viikolla meillä vieraili yrjö, virallisemmin oksennus- ja mahatauti. Yhtenä iltana laitoin Reetan suihkutuoliin, jota käytämme siis myös pyttytuolina. Onneksi Reetta oli puolialasti ja menossa jo nukkumaan, sillä saimme aikaiseksi yrjön. Liekö annoin liian napakasti sosetta tai sitten se oli ihan oikea yrjö. Kaarella ja laajalle. Onneksi olimme olohuoneessa, eikä ollut mattoja sillä kohtaa. Onneksi olimme jo valmiiksi puolialasti ja suihkutuolissa, eiku suoraan suihkuun. Onneksi ei ollut kiire minnekään ja tuli iltasuihkussa käytyä samalla. Onneksi kissamme tykkäsi luistella yrjössä. Onneksi on koira, joka ehti yrjöä maistamaan. Onneksi se oli Reetalla ainoa yrjökohtaus ja ei siitä sen enempää. Fannyllä taisi olla pahempi ja Tessakin oirehti. Vernalla on ollut vain pitkä räkätauti, ei yrjöä. Niin ja onhan tuo muillakin ollut flunssa, mutta kun se ei ole niin rasittava asia, niin kerkesin jo unohtaa moisen. Muista taudeista ja sairasteluista ei tarkkaa havaintoa. Nauramalla siitäkin yrjöilystä siis selvisimme, herkkähipiäisempi olisi saattanut hermonsa menettää. Hermot ovat erittäin pitkät, kuin lehmällä ja helkutin elastiset. Välillä hermoitukseni on lyhyt, mutta tosi paikan tullen se vain venyy ja paukkuu. Ei ole vaihtoehtoa, kuin venyä.
   Reetan päivät ovat olleet myös hyviä, öiden lisäksi siis. Pari viikkoa vallan mainioita, toki aaltoiluahan tämä on. Mutta mielestäni silloin on asiat hyvin kun Reetta syö ja nukkuu kohtuudella, kasvaa, palautuu, jaksaa oppia, keskittyä, nauraa, vaatia, olla läsnä ja osallistua. Tytöillä on hirmuisen hyvä yhteinen huumorintaju, eilinen iltakin oli aivan vaaleanpunaisena nauramista ja hytkymistä.
   Tälle päivää Reetta on Pasin kanssa käynyt hoitamassa Väinö-kollin, ajelulla ja asioilla. Sen jälkeen tuli jumppari, harjoittelimme seisomatelineen käyttöä hyvin tuloksin. Toimintaterapeutti teki myös tuttavuutta ja mietimme yhdessä keinoja kommunikointiin ja mahdollisia apuvälineitä arkeemme. Niissäkin olemme omin nokkinemme jo hyvillä malleilla. Puheterapeutti aloittaa keskiviikkona. Minulla on luottavainen ja turvallinen olo Reetan suhteen. Muu laumamme on ollut Suomutunturilla liikkumassa ja mökkeilemässä, Kuopiossa, osa Helsingissä ja Tallinnassa. Perjantaina minä olin Tessan kanssa koulun retkellä Haaparannassa ja mennessä Kemin lumilinnassa. Välillä olen tehnyt kortteja, kokeillut erilaisia tekniikoita. Olen myös organisoinut, täyttänyt hakemuksia, istunut palavereja, pitänyt puolia, suunnitellut, yritän pitää kalenterin hallinnassa. Olen käynyt jopa näöntarkastuksessa, kun huimaa yhä, silmissä leijuu vaikka ja mitä. Kaukonäön karsastus on vähentynyt, ikänäkö on pahentunut, ulkonäkö mennyt menojaan. Makeanhimo on käsittämätön, ollut nyt viikon toista, sehän auttaa valtavasti myös siihen, että näytän jo valmiiksi kuivilla sätkivältä merinorsulta. Olen päässyt myös kirjoittaja- ja tanssikursseille. Myös tanssimaan aivan reikäpäisesti tanssipaikoille. Hytkymään hulluna humpatessa. Eikös elämä ole silloin ihan mallillaan. Entten tentten, miten sen ottaa. Nyt Reetta lähti hoitajan kanssa ulkoilemaan, ihanaan kevätauringon paisteeseen. Minulla on jälleen reilu tunti omaa aikaa. Entten tentten mitähän tekisin, josko tämän valmiiksi naputtelisin. Muu sakki lähti hankkimaan vessapaperia, jotta pyyhkisi paremmin. Samalla Reetalle myös sellaisen terapiapallon, joka muovautuu käsissä. Hiljaisuus, onhan tämä, nautinto. Entten tentten, tässä olen ja ihan tyytyväisenä. Uskon yhä, että asioilla on tapana järjestyä, ainakin jollakin tavalla. Ihana kevät!

perjantai 26. helmikuuta 2016

HUIMAA

Joo, minua huimaa, hui. Huimaamalla heiluttaa, ajatustasolla huimailee, elämä on huimaa! Kaikkinensa koen huimauksenkin positiivisena asiana ja johtuvan positiivisista asioista. Silloin huimakaan huimaus ei niin huimaa. Itsekkäästippäs aloitin, omista huimauksista, hui... Mutta tänä aamuna se on jälleen niin konkreettista, ettei ovenpielet tahdo riittää, huimaus meinaan. On minua huimannut usein aikaisemminkin, olen jopa huimauksen johdosta kaakeleita lattiatasossa laskenut. Ei tämä uutta ole, mutta nyt hallitsee aika lailla aamuani, joten ajattelin josko senkin voisin kirjoittaa itsestäni ulos. Kun niin moni muukin asia aukeaa kirjoittamalla, josko tuo horisonttikin rauhoittuisi sillä konstilla.


   Illalla kotiuduimme, huimasta ja huikeasta sairaalakäynnistä. Eli koen pienen stressinpoikasen laukeilevan ja siksi huimaa. Mistäkös pieni stressinpoikanen, sanoppas se. On minulla noita siemeniä, haluaako joku paketillisen, voisin luopua ihan mielelläni. Elämämme koostuu aina niin monista muistakin nyansseista, joita en täällä kerro, mutta ne kuuluvat arkeemme, päiviimme ja elämäämme.  Äitini oli eilen todella vaativassa ja pelottavassa leikkauksessa, sekin himaa meitä lapsipoloja. Elämme siis ruuhkavuosia jälleen uudesta elämän perspektiivistä. Kun omat lapset saa johonkin pisteeseen, alkaa huolehtiminen ja omat "kasvukipunsa" seuraavasta sukupolvesta. Ja vaikka omat lapset onkin saatu tiettyyn pisteeseen, ei tämä helpoin piste ole tämäkään, sattuneista syistä johtuen.


   Menimme Reetan kanssa osastolle jo tiistaina, silleen valmiiksi. Saimme nukkua pitkään aamulla ja olla rauhassa. Se oli hyvä ratkaisu. Tiistaina sattui myös haaveri, kun Reetta oli hoitajan kanssa lenkillä. Oikea jalkaterä taipui pyörätuolin alle. Reettahan heiluttelee jalkojaan ja oli luiskauttanut jalkansa pyörätuolin telineen ohi roikkumaan, lumessa puskiessa se alkoikin raahata nilkkaa väännättäen. Nilkka itketti ja turposi. Kerrankin olimme oikeaan aikaan lähdössä sairaalaa kohti. Päivystäjä nilkan tsekkasi ja se kuvattiin, ei murtumaa, venähdys.
   Minäpä kerron mitä kaikkea keskiviikon tutkimuksiin kuului, napakalla aikataululla ja tempolla. Hoitajien  kanssa lääkkeiden tsekkaukset, ruokinnat letkun kautta, kuulumiset. Nilkan kuvaus. Hammaslääkärin tsekkaus ja maitohampaan poisto. Poisto oli minun toiveeni, koska hammas on heilunut jo syksystä saakka ja uutta pukkaa kovasti tulemaan. Näinpä hammaslääkäri kiipesi Reetan sänkyyn, heitti hollanikkaat lattialle, minä sain näyttää kännykälläni valoa, ja hammas napsaistiin pois. Sitten oli toimintaterapeutin arviota, jumpparin tsekkausta. Välillä yritti lääkärit kiertää ja oli pikakiertoa ja tarkempaa syynäystä. Otettiin näytteitä ja tavattiin puheterapeuttia. Itse haluan että saisimme arkeemme apuja kommunikoinnissa ja muussa, että Reetan elämänlaatu kohenisi. Tyttöhän on osoittanut selvästi ymmärryksen tason ja turhautumisen. Minä taablaan hyvin Reetan tulkinnan kanssa, samoin muu perhe, mutta haluamme laajentaa sitä muuhunkin toimintaan. Tottahan toki. Verbaalisesti lahjakas ja tempperamenttinen tyttö, kyllä ne keinot täyttyy keksiä. Tuottiko nämä haluamaani tulosta, sitä en oikein vielä pysty arvioimaan. Emme ehkä tiettyjä muotteja totelleet tai tulleet ymmärretyiksi. Lähinnä Reetalla tökkäsi henkilökemiat joidenkin ihmisten kanssa, jolloin yhteistyöhalukkuuden voi vain kuvitella. Yhdessäkin huoneessa Reetta vinkui taukoamatta, jolloin terapeutti jopa naurahtaen kartoitti lapsemme kyvyttömäksi kommunikoimaan. Sieppasihan se minuakin, moinen vinkuminen. Mutta kun lähdimme huoneesta, vinkuminen loppui kuin seinään ja neiti oli todella tyytyväinen. Samaan aikaan minua naurattikin lapsen omapäisyys ja perusluonne, ei vain napannut ammattilaisen lähestymistapa ja kemiat, sen Reetta näytti. Ja siihen mielestäni on täysi oikeuskin, varsinkin ollessaan kehonsa vanki. Samalla itse olin aivan maitohapoilla, voin vain kuvitella miltä moinen tahti Reetasta tuntui. Jälkeenpäin olen ajatellut, kuinka monikin asia tyrmätään lyhyen analyysin ja tutkimuksen perusteella, vaikka potilaalla olisi valmiuksia ja tarvetta vaikka puheterapiaan. Jos vartissa ei kykene näyttämään osaamistaan, on luokitus alhainen ja naps se seuraa mukana jatkosuunnitelmissa... Uskon näin käyvän joidenkin ihmisten kohdalla, mikä on hurjan väärin. Ei nähdä metsää puilta ja mahdollisia mahdollisuuksia...
   Reettahan on kotona todella seurallinen ja todella iloinen, äänekäs hörisijä. Kun menimme sairaalan pihaan tyttö muuttui heti, ilme kertoi paljon. Myös äänettömät kyyneleet kertoivat mielipahasta ja siitä, että emme olleet mukavuusalueella. Kyllähän se itsellekin aina rankkaa on mennä, mutta koko ajan Reetallekin muistutin, että nyt tehtävä sairaalakeikka on meidän omasta tahdosta ja aloitteesta, vapaaehtoinen. On huikea mennä sairaalaan positiivisesta oma-aloitteisesta perspektiivistä, silloin kun itse tahtoo, eikä niin että ylhäältä sanellaan ja määrätään. Samaiset äänettömät kyyneleet valuivat myös, kun saimme lykkiä osastolta ulos, hyvillä mielin ja helpottuneina. Voi sitä huumorin kukintaa
ja hörinää heti kun auton nokka suuntasi pois sairaalasta. Reetta muuttui välittömästi iloisemmaksi ja spontaanimmaksi, uteliaaksi itsekseen.
   Keskiviikon tutkimusten jälkeen saimme tavata myös Reetan kummia. Kummin vierailun jälkeen otimme taksin ja ajoimme Ideaparkiin leikkimään turistia ja syömään sushia. Olin sushia  Reetalle luvannut, sillä tiedän mistä neiti tykkää. Minulla oli keskiviikkoiltana  ihan voittajafiilis. Mieletön  tahti ja saavutimme huimaavia tavoitteita. Kolme tuntia ostarissa pyörimistä ja herkkuja, hyvä loppusilaus päivälle. Torstaina jatkui tutkimukset, neurologin tutkimukset, verikokeet ja syynäykset. Veriarvot ovat huikean hyvät. Tulimme kuulluksi ja ymmärretyksi. Mielettömän ihanalta tuntuu se, että ne jotka Reetan tuntevat ja joulukuun taustat muistavat ovat todella tyytyväisiä kehityksestä ja tilanteesta. He näkevät huikean edistymisen, minkä itsekin on raportoinut ja näkee. Se tuntuu todella, siis todella, hyvältä. Näin niin kuin äitiperspektiivistä. Toki ihan sanallisestikin saimme kehuja lukuisilta ihmisiltä, sekin tuntui hyvältä. Kannustaa ja rohkaisee jatkamaan ja jaksamaan. Hoitopalaverissa meitä oli toistakymmentä eri osa-alueen edustajaa. Nyt tehtiin kuntoutussuunitelmaa ja nähtiin paljon uusia mahdollisuuksia. Palaveri oli todella kattava ja meidän kannaltamme loistava. Palaverin jälkeen tuntui, että halutaan tukea ja hakea avut, jotta Reetan oma sinnikkyys palkitaan. Ehdimme testaamaan myös seisomatelineen, jotta kroppaa pääsemme kuntouttamaan uudesta kulmasta ja uusilla liikkeillä. Moinen vehje kotiutuu meille ensi viikolla.


   Eli eikös olekin huimaa!? On ja saa mielestäni huimatakin, sillä olemme huimaavien asioiden kanssa tekemisissä. On myös huimaa, että olemme tässä tilanteessa joulukuun akuuttipaniikki-tilanteen jälkeen. Ihan mieletöntä ja ihanaa.
   Aamulla aloitin ja nyt on jo iltapäivä. Koululaisia alkaa kotiin ropisemaan. Huimaavaa viikonloppua!