TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

maanantai 8. helmikuuta 2016

PIERUJOOGAA

-Ommmmmmm, ommmmmmm, ommmmmm.....
-Pryyttssss!
-Käkä käkä käkä
-Uuudestaan... ommmmmmmmm, ommmmm, ommmmm....
-Pryyyytttss, rätätätätä, pryyyytsss!
-Käkä käkä käkä käkä kä kä kä käkä, heko heko....
-Uudestaan, kunnon jooga-asento ja ommmmmmm, ommmm...
-Pryytsss, piuh, präts rätätätä....
-Kika, kika, heko heko, käkäkäkäkäkä, hirnaus, käkäkä, käkäkä kä kä käää....


   Siinäpäs sanoitin teillekin aamuisen pierujoogasessiomme lyhennettynä ja ilman hajuhaittoja. Ihan jokainen saa itse päättää mielessään mikä pryyyts oli aito ja mikä feikki. Ihan sama, kunhan lopputulos on se mieletön kikatuskohtaus, hekotusnauru.
   Meillä nauretaan jälleen ja paljon. Reetan hymyt palautuivat jo loppuvuodesta. Ääneen kikattaminen ja hekottaminen tarkalleen torstaina 21. tammikuuta. Silloin neiti ensimmäisen kerran nauroi oikein sielunsa pohjasta ja kippurassa. Uudelleen ja uudelleen. Aivan ihana kuulla se Reetan oma ja ominainen rätkätys. Tuttu ja koukuttava, saa muutkin nauramaan. Meillä kukkii aivan suunnattoman tyhymä huumori, sivistyneesti kirjoitettuna kakkahuumori. Neiti on osoittanut meille olevansa tasan reaaliajassa ja ymmärtävänsä todella paljon. Uskaltaisinko sanoa tai luulla tai väittää, että Reetta ymmärtää ja oivaltaa lukuisia asioita jopa ihan ikätasoisesti, lanttu leikkaa todella nopeasti, mutta hän on  kehonsa vanki. Kerrottakoon vaikka Pasi lausahdus siitä, ettei käytössä ole muuta konsonanttia kuin Ö. Reetta alkoi hirnumaan heti, miksikö? No siksi, kun iskä ei tajunnut, ettei Ö ole konsonantti vaan vokaali. Kun Pasikin sen tajusi neiti hirnui pyörätuolissaan entistä enemmän. Reetta kykenee seuraamaan myös televisiota, lukemaan jopa tekstejä. Saattaa hirnuminen alkaa kuulumaan säkkituolista, kun Reetta onkin reaaliajassa televisio-ohjelman kanssa. Omat eläimet saattavat myös naurattaa. Sekä isän tanssiminen. Yhtenä iltana Fanny korjasi (muka) Reetan asentoa sohvalla. Korjauksen jälkeen Reetta alkoi nauramaan aivan vääränä, sillä nyt se asento vasta korjausta vaatikin. Muut tytöt yrittivät samoissa asennoissa sohvalla istua ja sekös nauratti kaikkia.
   Ensin naurut palautuivat aamuihin, pitkien yöunien jälkeen. Nyt nauru on kaikkina vuorokaudenaikoina läsnä, myös aamuyöllä jos jauhamme ihme juttuja... Nauru korjaa niin suunnattomasti kaikkea, se on hyväksi. Toisaalta outoa huumorintajuamme korostaa ennestään se, että meitä naurattaa tässäkin tilanteessa. On se kuulkaas luojan lykky, että naurattaa. Saattaapi olla, ettei kaikille juolahtaisi mieleenkään nauraa meidän tilanteessamme, mutta tilannekomiikka on vain niin läsnä ja naurunlahja annettu. Ennen kaikkea moinen lahja tuolle taistelevalle selviytyjällemme. Hän sen rätkättämisen meihin muihinkin tartutti, onneksi. Toisaalta lapsemme kannustaa meitä muitakin heittäytymään, hulluttelemaan, taantumaan, pöhölöilemään ja ottamaan löysin rantein. Olemaan jopa rentoja!
   Reettahan syö oikeaa ruokaa, oikein ja suun kautta todella hyvin. Muutama viikko sitten löytyi pureminen. Löytyihän se, kun äiti viimeinkin jotain purtavaa soseiden sijaan suuhun laittoi. Olen niin lukuisia kertoja itselleni noitunut, kun hoksaan jonkin asian silleen viiveellä. Niin kuin tuo pureminen. Porosalaatti oli ensimmäinen pureskeltava, Reetan makuhermoja kutkuttava kokemus. Uutta oli sitten taas laittaa suuhun lämmintä ruokaa, kuten lihakeittoa, puuroja, risottoa, kastikkeita, katkarapuja... Kun kaikki makuelämykset tulevat muiden käden kautta, kunhan ne muut vain sinne jotain tajuavat laittaa. Ensi alkuun, tottakai, jännitti kiinteän laittaminen ja nieleminen. Sillä sairaalassa nieleminen ei onnistunut ja sanottiin nielun lamaantuneen. Vaan nytpä onnistuu ja hyvin. On ihana syöttää Reettaa kun hän aukoo suuta ja on mukana innoissaan. Pari viikkoa sitten opettelimme myös huulien nuolemisen, nyt se onnistuu jo oma-aloitteisesti ja näyttää niin kivalta. Pillillä ja ruiskulla, jopa lusikalla olemme juomaa antaneet. Mietinnässä on seuraava vekotin, nokkamukiko vaiko juomalasiko. Toisaalta ruiskulla se on nopeaa, helppoa ja siistiä. Myös nämä kuuluisat chilimarinoidut valkosipulinkynnet ovat palanneet ruokalistalle, niitähän Reetta on professoreiden hämmästykseksi syönyt kantasolusiirtojenkin aikana. Niin mielelläni minä annan maistella tuttuja herkkuja ja nähdä tytön muistavan ne maut.
   Tuosta pierujoogasta lisää. Eilen illalla laitoin Reetan sängylle risti-istuntaan. Siinä se neiti kököttää jo ihan itsekseen. Välillä päätään nostaa jopa ryhdikkääseen asentoon ja katselee niin terävänä. Katse on siis suora, viisas ja kohdistuu hyvin. Läsnäoloa ei tarvitse epäillä enää kenenkään. Reetta on muutenkin erittäin notkea, jahka aamuisin saadaan yökippurasta notkistumaan. Nyt olen kannellut Reettaa kuin apinanpoikasta, kädet kaulani ympärillä ja jalat selän taakse kiedottuina. Siinä neiti roikkuu tiukasti. Jalat saa koukkuun vatsan päälle, kädet niiden ympärille ja polvet otsaan. Liikkuvuus ja elastisuus ovat hyvät, jopa loistavat. Jalat ovat myös kuntoutuneet hyvin, neiti potkii, heiluu ja sätkii omaan tahtiin. Kun aikaisemmin pienellä tarjottimella pystyi jalkojen päälle lääkkeet ja huuhteluvehkeet laittamaan, ei enää, Reetta potkaisee ne aina tahallaan nurin. Ja nauraa päälle. Toistaa aina uudestaan, nauraen. Viime viikolla Reetta kääntyi vasemmalta kyljeltään vatsalleen kahdesti peräkkäin, selälleen jo aiemmin. Siinä mahallaan ollessaan kuului taas kätkätys.
   Reetalla on ollut riesana diagnosoidusti pian pari viikkoa hiivatulehdus, se ei kyllä naurata ketään. Sen myötä Reetta aloitti natinan ja sen potkimisen. Natina kitinä on ollut päivisin suhteellisen jatkuvaa ja vaatinut lääkitystä, jotta hellittäisi edes hetkeksi. Tätä natinan syytä on nyt mietitty ja pähkätty. Kipu? Kutina? Neurologinen? Pitkittynyt? Huomionhakuisuus? Turhautuminen? Lääkeriippuvuus? Muu? Mikä? ... Korkea E, on natinakitinävingun korkeus, se ui aika syvälle sieluun. Reetta on tunnetusti myös isoääninen. Olen välillä pyytänyt vinkumaan oktaavia alempaa, lopettamaan tai pitämään tauon. Vinkuminen on, ainakin osittain, siis myös tahdonalaista, loppuu jos neiti haluaa. Välillä suuttuu minulle ja silmät leimuten sulkee suunsa ja kääntää katseensa. Kesken vinkumisen saattaa kuulla jonkun hauskan jutun ja räjähtää nauramaan. Öisin ei vingututa, joten luulisi sen olevan muuta kuin kipua. Vai osaako kipu nukkua? Aamulla kuvasimme myös suun, yksi hammas siellä on tulollaan, aikaisempi lähtemäsillään. Kuvan perusteella suu on terve, ei sientä tms. Moinen diagnoosi jälleen tehtiin kännykkäkuvien perusteella, jotka hammaslääkärin sähköpostiin lähetin. Soitin myös osastolle, tarvitseeko hiivatulehdusta testata tai hakea muita syitä vinkumiselle.... Pitääkö osastolla käydä, koska Pasista tuntuu siltä. Ei tarvitse käydä, ei testata, syy on sitkeä ja vinkuminenkin saattaa olla niin monen syyn ja seurauksen aiheuttamaa, ettei siihen hetkessä ratkaisua löydy. Annetaan lääkkeitä, kun niillä helpottuu. Jee! Saamme olla kotona. Meillä on nimittäin suunniteltu sairaalakeikka 24.-25. tätä kuuta. On hammaslääkäriä, toimintaterapeuttia, puheterapeuttia, hoitosuunnitelmaa, fyssaria, neurologia, neuropsykologia jne jne. Tavoitteena on tsekata nykyinen tilanne ja tehdä kuntoutussuunnitelma, sillä moni asia alkaa hahmottumaan ja arkemme muodostumaan. Minulla on niin luottavainen olo, yhä, sillä asioilla on tapana järjestyä. Jos ei helposti niin mutkien kautta sitten. Hyvä tästä tulee, kunhan kykenemme kokoamaan toimivan paketin. Ja himpun verran kärsivällisyyttäkin...
   Mitä ilmeisemmin Reetta tapailee myös sanoja. Muodostelee äänteitä, hakee, makustelee ja yrittää. Yrittämisen- tai tahdonpuutteesta tuota neitiä ei ainakaan voi syyttää. Hoitajat ovat sitä mieltä, että äitiä huutaa jo napakasti. Minähän en ole sitä silloin kuulemassa, kun hoitajat täällä ovat. Yleensä lähden litomaan kellon kanssa kilpaa ja hoitamaan hoitamattomia asioita. Turhautuminen on myös erittäin selkeää, neiti vaatii minulta läsnäoloa todella napakasti. Varsinkin nyt viime viikkoina osaa sitä naukumallakin kiristää. Hierontaa, hiplausta, heilutusta, höpinää, joogaa, ruokaa, jumppaa, kampauksia, stailauksia, puuhaa, autoilua, ulkoilua, kylpyjä, musiikkia, tanssia... Olen siis aika napakasti lapseeni sidottu kotioloissa. Siksipä en ole juurikaan koneella naputellut. Tai olen minä kirjoituskurssiaiheita aamu neljältä takonut menemään, mutta niitähän ei lasketa.
   Viime viikolla meillä kävi kotona osaston hoitaja kuukauden tauon jälkeen. Samoin yksi tuttu lääkäri soitti, kuukauden tauon jälkeen hänkin. Molempien taholta oli hyvää, itselle todella tärkeää, kuulla että Reetan tilanne on huomattavasti korjaantunut. Vaikka itsestä tuntuu, että pari viimeistä viikkoa on tullut takapakkiakin ja tuo naukuminen himmentää edistymisen tajuamista. Hyvä siis näin, jatkamme kotoilua ja pierujoogaa luottavaisin mielin.


  Omasta ajasta, nyt siis tämä äiti taas kertoo itsekkäästi ja lähinnä omasta suppeasta ja vinksahtaneesta näkökulmastaan asioita. Jos ne eivät mielestäsi kuulu blogin aihepiiriin, voinet jättää lukematta. Olen siis jälleen tanssinut, ja paljon. Tekee niin hyvää. Eilen opettelin hidasta buggia ja cha chaata. Viikolla buggia, foksia ja fuskua, sekä lavista. Viime viikollakin kävin neljä kurssia, edellisellä samaa luokkaa. Siihen kirjoittamista ja jopa niitä harvoja kavereita. On meidän Pasikin omaa aikaa saanut, olemme pakottaneet mökkeilemään ja ottamaan meihin etäisyyttä. Eihän kukaan (meitäkään) jaksa, ellei pärstä välillä ole hiukan näkymättömissä, ellemme saa toisiimme etäisyyttä ja pierujoogan puitteissa myös hajurakoa. Reetan kanssa olemme ajelleet maakunnissa, kierrättäneet jopa hyvää ja kyläilleet. Tälle viikolle olisi suunnitteilla myös kunnon bileet, tuplamme täyttävät 13! Se on juhlan paikka jälleen, eikä mikään itsestään selvyys juhlittavaksi, kaikkien näiden kommervenkkien jälkeen.
   Viime perjantaina sain myös kuulla totuuksia itsestäni, joita yritän yhä sulatella. Olen siunaukseton ihminen, joka ei lapsiaan rakasta. Moni on varmasti tyytyväinen, että se on minullekin päin naamaa kerrottu. Yllättävältä taholta vieläpä. Liikennevaloissa kasikymppinen mummeli ajoi perääni. Ajoimme viereisen autoliikkeen pihalle setvimään asiaa. Meidän vetokoukkumme meni hänen autonsa etupuskurin sisään, joten töyssy oli todellinen. Mummeli olisi kuitannut asian hei heillä ja eipä tässä mitään... En suostunut, vaan halusin jonkun ulkopuolisen tarkistavan automme perän, peruutustutkat ja mitkä nyt lieneekään. Olin siis kaupasta ajamassa apteekkiin lääkkeitä Reetalle hakemaan, sieltä äidin asioita isän haudan kautta hoitamaan. Napakalla suunnitelmalla ja olemattomalla vapaa-ajalla varustettuna. Ehdotin poliisia, ei mummeli suostunut. Sanoi soittavansa miehelleen, joka oli reilun kuudenkymmenen kilometrin päässä, eikä puhelimeenkaan vastannut kun varmaan kellarissa parhaillaan. Yritti soittaa myös pojalleen, joka on iso herra jossakin yhtiössä, osaa vastata heti autoasiaankin kun on herra. Sanoin, ettei minulla ole aikaa tuntikausia odotella miestä tai poikaa, soitan poliisit paikalle ja jatketaan siitä. Mummeli kyseli töistäni, sanoin olevani lapseni omaishoitaja ja menossa nytkin lääkkeitä hakemaan, joita tarvittaisiin hetikohta. Olin varmasti jo vihainenkin, kun sanoin, että tästä olisi päästävä jatkamaan, eikä tämä ihan tarkistamatta kummene, enkä hänen miestään jouda odottamaan... Soitin Pasin hätiin, sillä Reetalle tuli juuri hoitaja ja Pasi sai hoitajan autoa lainaan. Silloin mummeli antoi tulla täyslaidallisen siitä kuinka olen siunaukseton ihminen, joka ei lapsiaankaan rakasta. Sillä hän ei ollut eläissään ollut suurelle perheelleenkään vihainen tai yhtä pelottava kuin minä. Hän pyysi lyömään itseään, mutta enpä lyönyt. Kysyin saanko nauhoittaa kyseisen keskustelun, sillä olin aika ymmälläni. Alun perin aiheenahan oli autojemme puskurit, hänen peräänajonsa ja yhtäkkiä hänellä oli oikeus minun äidinrakkauttani  kyseenalaistaa. Aika paksua. Olin kuulemma nuori ja niin kauniskin ja tuollainen. Siunauksettomuus, sitä en osaa kyseenalaistaa, sillä onhan meitä siunattu sekä hyvillä, että vähemmän hyvillä asioilla. Olihan se huippua tutustua mummeliin, joka ei ole ikäissään ollut vihainen. Pasi sitten hoiti puhumisen, meni sanaharkaksi heilläkin, soitin poliiseille. Kesken puhelun alkoi mummeli itkemään, pelkäämään ettei kotiväki enää anna ajaa autoa, jos poliisiasiaksi menee. Lopetin hyväsydämisenä ihmisenä hätäpuheluni anteeksi pyydellen, sillä olisihan se sääli, jos mummelin liikkuja rajoitettaisiin... Pasi lähti autoa tarkistuttamaan ja hoiti soittamiset mummelille. Minä en enää puhunut hänelle, huiskutin vain hymyillen, sillä osakseni saama teksti oli kohtuutonta, ainakin omasta mielestäni. Välillä kun tuntuu, että tämä äidinrakkaus on aivan älytöntä ja satuttaa päivittäin ja tiedostan sen olemassaolon joka ainoa hetki. Kuinka kukaan voi sitä kyseenalaistaa. Vai enkö sittenkään lapsiani rakasta ja se kipu/ilo/onni/tuska/pelko/huoli onkin jotain muuta oiretta. Oiretta siunauksettomasta olemisestani ja elämästäni. Loppupäivän olin siis aikatauluistani jäljessä ja aika maitohapoilla. Yritin koota ajatuksiani moisen vyöryn jälkeen ja olla hyvä äiti lapsilleni. Siunaksellisemmaksi en osannut ryhtyä, en tiedä miten sellaisen saa näkymään tai voiko sellaiseksi tuosta vain ryhtyä. Tai siunauksettomuus, johtuiko se silmieni rajauksesta ja kiiltävistä huulista, mistä se mummeli sen niin nopeasti näki. Nuoruuden ja kauneuden nyt näkee kuka vaan ja heti, ihan varmasti jo perään täräyttäessä häikäistyvät... Olihan jälleen elämän oppitunti tuokin, puskista tuli ja muistiini syöpyi. Mutta vielä en tiedä onko se kiva vai ikävä muisto. Hyvä mieli sinällään jäi, etten itse lähtenyt vanhaa solvaamaan, nimittelemään tai mennyt henkilökohtaisuuksiin. Liukas kieleni oli hallinnassa, jospa siitä saisin siunauksen siemenen.


   Reetta lepäilee, ruokin äsken. Koululaiset ovat koloissaan, läksyjä, saippuasarjaa, touhuamista. Minä menen tunniksi hikoilemaan lavikseen, Pasi korjaa jälleen yhden pyöränkumin. Tein kasvissosekeittoa, pyykit on huolehdittu, ostokset tehty. Viikko on aluillaan, oma mieli on kohtuullisen hyvä, sain tännekin turskautettua, vaikka muutama muukin asia vaatisi turskautusta ja olisi tarpeen. Reetan asiat vaativat aivotyötä, pähkäämistä, mutta uskon oivalluksen vielä tulevan. Uskon naukumisen olevan myös välivaiheen ja keksimme jonkin uuden pierujoogan alalajin tähän kotiterapiakeskukseemme, jotta naukuminen unohtuu. Nyt on aivan kauhean liukasta ja vettä satelee, tänään ei ole ulkoiltu. Aamusuihkun jälkeen föönasin Reetan hiukset ja tein lettikampauksen. Viikonloppuna lakkasin varpaankynnet. Tänään neidin vaatetus on valkoista ja pinkkiä, raikasta ja sävy sävyyn. Pasi teki aamulla pikahieronnan. Eilen huuhtelin cvk:n, tänään on peg huolehdittu, puhdistettu ja pyöräytetty. Lääkkeitä ja ruokaa on tilattu, ruiskuja hankittu, aamu aloitettu ammattilaisten kanssa huolivyyhden purkamisella ja luottamuksen kotoiluun luomalla. Kyllä me tämän handlaamme, kunhan emme anna korkean E:n syöpyä alitajuntaan. Otan siis omaa aikaa ja poljen mahdollisen huolen, väsyn ja alakulon tanssiparkettiin ja hakkaan näppäimistöön. Pierujoogaakin voi harrastaa kuka vaan, on vapauttavaa heittää sivistys menemään ja heittäytyä alkukantaiseksi. Kokeile, vaikka salaa.... Prrrrryyyyytssssssssss! Ja muista nauraa päälle, se viimeistelee nautinnon.




  

lauantai 16. tammikuuta 2016

PÖLYÄ

Näen kuinka sitä leijuu, laskeutuu, löytyy ja kasaantuu... Hienojakoista, vasten valoa siivilöityy. Pölyä. Ihana, raivostuttava pöly. Samaan aikaan tajuan kuinka aikaratas raksuttaa, kykenemme jo pölyn erottamaan. Erottamaan siinä mielessä, että akuuttipaniikkimme on hiukan löysännyt, jos kerran pölyhiukkasetkin erotan tai kykenen ne havaitsemaan. Samalla tajuan myös, että se on varma kevään merkki, kun valon määrä lisääntyy ja pölynmäärän kykenee siihen peilatessa erottamaan. Minulle se valon määrän lisääntyminen on selkeä viesti tajunnantasolleni. Kohti valoisampaa menemme, valonpolkua kuljemme. Olkoonkin se sitten miten tahansa määriteltävissä. Ihan vuodenaikaan peilatessa, joo, lisääntyyhän se valo kevään edetessä. Tilanteeseemme peilatessa, joo, näen valon, yhä ja aina vain. Vaikka kuinka välillä pölisee. Onhan meillä myös hieno ja uusi tv-taso ja kirjoituspöytä, jotka ovat pinnaltaan mustaa lasia. Jos siinä ei pöly näy, niin ei missään... Erottaakseen pölyn tarvitsee nähdä myös valon, olkoon tämän johdannon johtopäätös.
   Tällä viikolla olen puhunut kahden ystävän kanssa puhelimessa, hekin ottivat pölyn tai pölyyttämisen puheeksi, siis ihan omasta aloitteestaan vieläpä. Illalla myös Fanny pölystä puhui, ilman minun johdantojani. Neljän ihmisen mielessä pyörivä sana, sanaleikki tai aivoitus, täytyyhän minun siihen tarttua ja auki jauhaa. Annan siis noiden pölyhiukkasten olla ihan paikoillaan noilla lasipinnoilla, valitsin tämän koneella naputtelun ja ajatusten pöllyyttämisen niiden siivoamisen sijaan. Elämä kun on valintoja, monessakin mielessä, ihan pölynpyyhkimisestä lähtien. Itse pyrin valitsemaan pääsääntöisesti sen valonkajastuksen, jota vasten elämäämme peilailen, pölyhiukkasia siivilöin. Toki ihan itsehän aihepiirini myös valitsen, ne vain avautuvat itsekseen, pikkuhiljaa pölyn seasta.


   Olen myös miettinyt otanko mitään kantaa tuohon edelliseen kommenttiketjuun... Hah hah haa ja huh huijaa, oli ensireaktio kun sen luin. Mieletöntä, uskomatonta ja käsittämätöntä, puolesta ja vastaan, ymmärtäen ja mollaten. Meitä on siis joka lähtöön, se tuli jälleen todistettua. En tiennyt siitä, ennen kuin yksi ihminen minulle siitä viesteillään ilmoitti. Minulla kun ei ole tarvetta roikkua blogissani joka päivä, voin ihan hyvin olla monta päivää käymättäkin. Pärjään ihan hyvin ja minulla on muutakin. On nääs muutakin elämää. Muutama vuosi sitten ystäväni sanoi käyneensä lukuisia kertoja päivässä ??? lukemassa olenko postaillut. Silloin käskin hänen hankkia ihan oman elämän, eihän meidän tilanteiden muuttuessa voi itseään hukata ja omaa elämäänsä vältellä. Olemme yhä ystäviä, tähän lisättäköön;-). Onhan se aika huolestuttavaa, jopa säälittävää, jos oma elämä jää elämättä, kun odottelee olenko vastannut jollekin jotakin joskus johonkin ja sitten vieläpä vetää herneet siitä jos en ole jollekin jotakin vastannut johonkin. Käsittämätöntä. Minulla on noille herneillekin monta muutakin käyttötarkoitusta tai paremminkin ehdotusta olemassa, ne voi ottaa pois sieltä nokasta, kylyvää vaikka pellolle tai keittää hernerokaksi. Tuli mieleen vielä, että jos syö tarpeeksi voi sen kaasutuotannosta jopa haistaa, kuinka saa herneet ulkoistettua itsestään... Tämäkin on käytännössä kesällä todettu asia. Sain vihapuhelun, kun en ollut kyennyt tietämään missä milloinkin olen ja siksi vastaamaan viestiin ja kutsuun.... Menin sitten kaverilleni ja vein kilon herneitä, käskin kylvää ahteelle, kaverikin on parempi kaveri kun ne herneet eivät ole nokassa. Nyt tämä hernepussifilosofia jo naurattaa. Itse pyrin jäsentelemään omia herneitäni ja pyrin olemaan niitä kylvämättä, ainakin suin päin ja tuntemattomille, saati usein ja nimettömänä. Nimeni ja naamani on jo aika kulunut, mutta seison niiden takana, yhä. Olen kommentteihin suoraan vastaamiset lopettanut vuonna 2011, muistaakseni... En ole koskaan luvannut vastata, kukaan ei voi vaatia, saati minua pakottaa. Käsittelen yhä ja aina vain muitakin asioita, elämäämme, kuin Reetan sairaus ja sen lukuisat lieveilmiöt. Me kun elämme elämäämme kaiken tämän todellisuuden kanssa. Reetan sairaus, tilanne, eläimet, ilmanaikaiset asiat, omat aivoitukset jopa oivallukset ja pölyt soljuvat leijuen sulassa sovussa arjessamme. Miksi se nyt on ongelma? Olen myös miettinyt mikä kommentti on vastaamisen arvoinen? Onko se haukku, kehu, rukous, muisto, kiitos, ajatus, hymiö... Kaikkea kun saan kommenttikenttään. Kuinka arvotan vastattavan kommentin? Onko se hiljainen hymiölukija, joka sen ansaitsee. Vaiko täyslaidallisen kuonaa ja kenties omaakin pahaa oloaan kippaava lukija, joka haastaa... Kippailenhan minäkin, paljonkin palautteita, kommentteja ja mielipiteitäni vaikka ja kenelle. Mutta pistän aina yhteystietoni tai teen sen kasvotusten tai jopa rakentavassa mielessä. Olen saanut myös joitakin asioita aikaiseksi. Enkä suinkaan ole kaikkia omintakeisia ehdotuksiani saanut läpi sairaaloissakaan, vaikka kuinka olen jyrissyt. Olen saanut napakoita kommentteja, palautetta ja vastauksia lukuisiinkin aivoituksiini. Puheluina, lausuntoina, postitse tai päin naamaa. Nyt kaikesta huolimatta, sain kutsun tulevaisuuden sairaalan mallihuonekatselmukseen. Vaikka olenkin vastarannan kiiski, mölisijä, lauon mielipiteitäni ja otan kantaa. En minä ainoa kutsuttu ole, vaikka olisin varmaan ihan yksinänikin riittänyt tämän paksun ekoni kanssa;-), parikymmentä ihmistä oli listalla. Potilaita, läheisiä tai ihmisiä joilla on näkemystä tai kokemusta sairaalassa elämisestä. Nähtävästi viiden vuoden kakku, jota olemme istuneet, katsotaan riittäväksi kokemukseksi. Kokemuspohjaa kasvattaa, myös lääketieteellisesti, Reetan kotiuttaminen. Uusi ulottuvuus ja tapa tehdä, nähdä, hoitaa ja toimia. Jopa selvitä. Olemme oppimassa kaikki. Siinä mielessä koen, että kokemuksillamme ja palautteillani on merkitystä, ne kirjataan ylös, niistä keskustellaan ja saan rakentavaa palautetta. Jopa niitä kehuja. Lähinnä tärkeintä itselle on arjen palaute lapseltani ja hoitavilta ammattilaisilta. Ne ovat loistavia keskusteluja ja saan niistä itsekin uusia ideoita arkeemme, kunhan kuuntelen ja otan opikseni, ennen kaikkea sovellan niitä käytäntöön. Olemme varmasti pölyttäneet, pöllyyttäneet lääketieteellisiäkin faktoja maallikkoperspektiivistä, teemme sitä edelleen. Miksi en siis jakaisi onnistumisia teillekin, jos niistä kiksejä saan ja kehuja? Sehän voi olla vuorovaikutteinen vertaistuki ja rohkaisu jollekin muullekin, joka himpunkaan samanlaisissa tilanteissa leijuu kanssamme. Luen lastamme todella tarkkaan ja todella rehellisesti. Samoin itseäni, liiankin kriittisesti ja harvoin muistan kehua suoraan ja päin näköä, lähinnä peilikuvalleni ärisen ja ruttuturpailen, kriittisesti analysoin. Monesti kun tunnen olevani oivalluksistani huolimatta tilanteeseen nähden ns. kädetön ja aivan helevetin avuton. Kirjaan päivittäin ylös kaiken, ilmoitan muutoksista, kerron myös hankaluuksista, analysoin ja teen kaavioita. Viime viikonloppuna aiheutimme itse Reetalle nirhauman cvk:n juureen. Olimme retuuttaneet varmaankin väärässä asennossa, suoraan juurta painaen tai jollakin muulla tavalla. Se juuri alkoi sitten inhottavasti punoittamaan. Puhdistin, tarkkailin, testasin cvk:n toiminnan ja kuvasin. Maanantaiaamuna lääkäreiden sähköpostiin kuvan lähetin, soitin perään ja sain diagnoosin. Pintaruhje, hoidetaan kotikonstein antibioottisalvalla, e-reseptillä lääke. Homma hoidettiin, mutta jäihän se omaan sieluun nirhaumaksi, meidän syytä ja aiheuttamaa moinen. Kolmena päivänä ylimääräinen rauhoittava nenäsumute, Reetta oli hiukan kipeähkö siitä, enkä yhtään ihmettele. Pistääpä kohdalleen, varmasti aristi. Raivostuttaa moinen oma aikaansaannos. Tästä oppineena meille on nyt tulossa nosturi, nostolaite, apuväline, jotta emme useammin vahinkoja aiheuttaisi. Ei vahinkoa lapselle, eikä myöskään itsellemme. Ergonomisesti kun nämä nostot kotona eivät aina kaiken maailman ohjekirjojen mukaan mene, ne menevät sisulla ja tahdonvoimalla. Mutta jos omat paikat postaa, siinä ei sisu tai tahdonvoima auta, silloin on aika avuton Reetan hoidon suhteen. Olemme itsekin tärkeitä tässä toimintaketjussa...
   Voisinhan minä toki poistaa asiattomiksi kokemani kommentit, heittää sensuurin ennen kuin ne teille lukijoille asti päätyvät. Miksi niin tekisin ja lukisin ne vain itse? Vetelisin niistä vain itse johtopäätöksiä ja kenties mielipahoja. Samat asiat ja kommentitkin kun aiheuttavat niin monenlaisia vastakommentteja ja ajatuksiakin. Aina eri kuvakulma, riippuen lukijasta ja kokijasta. Olen myös saanut todella liikuttavaa sähköpostia, kommenteilla on ollut todella suuri merkitys. Kuinka niistä on voinut tunnistaa omansa, jo menetetyn läheisensä, saada viimeinkin joitakin vastauksia. En halua tätä koskaan pois sulkea, jotta anonyymeilläkin on mahdollisuus tuntojaan kertoa, kirjoittaa niistä. Nyt olen tuon aihepiirin, toivottavasti selventävästi pölyyttänyt.


   Nyt listaan asioita jotka on hyvin, joista tunnen onnistumisen iloa tai käsittämätöntä tyytyväisyyttä. Mikäli sinusta tuntuu, ettet halua lukea itsekehujani, minun omia jopa lääketieteellisiä oivalluksiani tai koet ne ärsyttäviksi, voit suosiolla jättää ne lukematta. Sillä on taas aivan kauheasti asioita mitä haluan positiivisesti pöllyyttää... Meillä on pölissyt myös lumi, kevyttä, niin valkoista ja kaunista pakkaslunta. Äsken kävin koirien ja Reetan kanssa lenkillä, puskimme lumessa menemään. Tunti reipasta ulkoilua, olen siitä tyytyväinen. Fanny teki sillä aikaa lumityöt ja Verna piti tekemistään kiharoista hyvää huolta sisätiloissa. Tessa on Kalajoella kummipojillaan ammana. Pasi puolestaan liki sadan kilometrin päässä kaverillaan nollaamassa. Ainakin minä toivoisin Pasille kunnon irtiottoa ja nollausta, me kyllä pärjäämme. Pieni hajurako tekee terää, pölyyttää kunnolla ilmapiiriä. Meidän makuuhuoneessa pölisee ja pöllyää myös eläinpölyt, kaiken muun lisäksi. Me, kaikki neljä naista ja kaikki viisi eläintä yövyimme meidän kamarissa. Siinä kummasti pölisee kun aamulla porukka hereilleen ravistelee itseään. Varsinkin noiden karvaisten kavereiden pöllyyttäminen on silmin nähden pölyävää touhua. Hygieenikot varmaan yökkäilevät, mutta näillä mennään ja uusista karvatassuista ja eläimistä aina vain haaveillaan. Nyt listalla on jälleen kerran alpakat, terapiasellaiset, eikös meidän sakkimme ole terapian tarpeessa. Varsinkin terapia-alpakan tarpeessa. Fanny laittoi myös takaan tulet, sieltä pöllysi ilmoille tuhkaa, on nääs aika paljo poltettu tänä talvena takassa tulta.
   Sitten Reetan asioihin. Muistaakseni olen kertonut niistä omista tekemistäni lääkemuutoksista, tarkennuksena mainittakoon vielä, että vähennyksistä. Ne ovat olleet oikeita ja pärjäämme ilman niitä mömmöjä. Mömmöissä ollessaanhan ihminen on aivan pöllyssä, saatiinpa tuo pöly tähänkin väännettyä. Eli kolme kolmiolääkettä vähemmän päivässä on hieno asia. Huomasithan itsekehun... Olen myös vahvan särkylääkkeen antoajankohtaa siirtänyt päivärytmeihimme sopivammaksi. Sillekin olen siunauksen saanut lääkäreiltä, sillä nämähän ovat meidän päivärytmimme ja osaan tulkita niitä lapseni parhaaksi. Iltaisin Reetta nukahtaa luomusti puoli kympin pintaan ilman lääkkeitä, toki yötä vasten annan iltalääkkeet. Eilen illalla toisin jätin jälleen yhden lääkkeen antamatta, testatakseni unen riittävyyttä ja tasoa ilman sitä. Noh, ihan hyvä testi oli sillä aamukahdeksaan neiti nukkui. Yöt ovat siis hyviä ja neidin uni levollista. Monta kertaa iltapäivisin kolmesta kuuteen Reetta on ollut hiukan levoton, turhautunut. Siksipä siirsin aamusta sen yhden vahvan särkylääkkeen siihen ajankohtaan. Yleensä aamupäivällä on jumpat ja ulkoilut, illalla taas suihkut ja iltatoimet. Mutta saahan sitä välillä hiukan turhautuakin, itse kukin. Samalla siirrolla valveaika lisääntyi, sillä aikaisemmin heti aamuruuan jälkeen Reetta sai pompsin vahvoja lääkkeitä, kunnon pöllyn ja nukahti heti uudelleen. Nyt neiti on enemmän hereillään ja tosi paljon kärryillä kaikesta ympärillä tapahtuvasta. Pää kuulkaas pyörii ja silmät seuraa aivan reaaliajassa elämää ympärillä.
   Tänään on tasan kuukausi kotiutumisestamme, kuoharin paikka, olemme löytäneet tasapainoisen kotielon. Niin ja Reetta on pysynyt elossa, sekin on aika tärkeä ja selkeä mittari, mieletön saavutus kun peilaa kuukauden takaiseen. Vetää minut aivan suunnattoman nöyräksi ja kiitolliseksi. Koen jokaisen päivän olevan uuden mahdollisuuden. Pöllähtäneen ja voitetun, ihmeellisen ja ainutlaatuisen.
   Kun kotiuduimme Reetta oli usein jäykkä, tiukassakin koppurassa yhdestä jos toisesta paikkaa. Pahin oli vasen käsi, olkapää ja nyrkit. Jalatkin olivat usein jäykät. Vaatteiden piti olla isoilla hihansuilla varustettua ja neiti oli vaikea kantaa ja siirrellä jäykkyydestä johtuen. Tänään Reetalle saa puettua päälle jo poolopuseron ja sormet ojentuvat käsineisiin suoriksi. Myös elukoiden silittäminen onnistuu, kun nostaa käden eläimen päälle, sormet avautuvat itsestään. Syliin nostettaessa ja nukkuessa jalat ovat aidosti koukussa, samoin pyörätuolissa ja istuessa. Neiti on todella rento ja notkea. Yhtenä iltana laitoin neidin joogaistuntaan sängylle, siinä viihtyi pitkän tovin. Sängyssä yhä pääsääntöisesti nukutaan ja jumpataan, muuten ollaan muiden seassa. Uutta on rangan hallinta esimerkiksi sylissä istuessa. Sairaalassa neiti oli aivan lötkö tai kankea, ei pysynyt yhtään istuallaan. Nyt kököttää polvella selkä suorassa ja jalat lattialla. Siinäkin saattaa vierähtää pitkä tovi, sillä nyt Reettaa jaksaa itsekin istuttaa, kun ei painu heti kasaan. Tänään annoin kaukosäätimen käteen ja niin ne kanavat alkoivat Reetan toimesta vaihtumaan. Aivan kyyneleet silmiini moisesta turskahtivat, pölähtivät, kun sen tajusin. Edistystä sekin. Reetta söi aamupalaksi hedelmärahkaa puoli purkillista ja mehua on mennyt myös suun kautta kohtalaisesti. Ne ovat minulle äärimmäisen tärkeitä mittareita, eikä ne olisi mitattavissa, ellen niitä itse tekisi tai lapselleni mahdollistaisi. Nielemisrefleksi toimii ja suu jopa aukeaa kun laitan ruokaa, siis olen aivan kikseissä siitäkin. Samoin hampaidenpesu onnistuu hyvin, neiti tekee yhteistyötä. Reetan rentous, tyytyväisyys ja hyvät päivärytmit kannustavat minua tekemään näitä omia kokeilujani ja oivalluksiani, yhä ja aina vain. Suunnitteilla on yhä siis lääkkeiden vähentäminen tai siis sellainen on taas meneilläänkin. Suunta on oikea, mittarimme ovat oikeat, on sitten muut mitä mieltä hyvänsä. Teen kokeilujani lääkäreiden valvonnassa, omiin oivalluksiini luottaen. Koen että meillä menee hyvin, tilanteesta huolimatta, vaikka sen itse sanonkin.
   Pelkojahan on toki, todellisuus tajunnassani, mutta niille ei vain saa antaa valtaa. Kykenisin pelkojani nimeämään heti kinoksellisen, isoja ja pieniä. On pidettävä pää pinnalla ja se valonkiilto silmissä, vaikka on kuinka pölyä ja pöllyää. Siispä koen eläväni pääsääntöisesti ilman pelkoa, se ei ole joka hetkessä läsnä, se on koteloituna arjestamme. Kotikuplamme sisällä, mutta paketoituna. Olen heittäytynyt jälleen itsekkääksi ja alkanut huolehtimaan omasta jaksamisestani. Kuntosalia, ulkoillessa yleensä Reetta on mukana. Olen palannut myös tanssin pariin. Eilen hakkasin jopa nyrkkeilysäkkiä, sinne varisi herneet nokastani, jos niitä jostain syystä oli. Kantsii kokeilla, päästellä aggressiot sielusta oikean koukun ja ärinän kautta säkkiin. Tanssiessa olen löytänyt jälleen uusia lihasryhmiä, jotka arjessamme ovat uudella tavalla kuormittuneet. Selän fileet ovat hiukan jumissa, samoin hartian seutu. Keskiviikkona tunti fuskua ja kaksi tuntia rumba-boleroa teki kutaa juuri tälle kohderyhmälle lihaksia. Seuraavan yön olin suoraan sanottuna kipeä ja tiesin jotain tehneeni. Torstaina kolme tuntia tangoa, teki kutaa sekin ja kävi kuntoilusta, vaikkei ihan minun lempilajini olekaan. Yhden tangon aikana ajattelin arkea ja kalenteriamme, kait minä totiseksi muutuin, kun partneri kysyi miksen hymyile. Ajatella, minut tunnetaan kodin ja blogin ulkopuolella hymyilevänä ihmisenä. Onko se aitoa, vai harrastanko teatteria? Kyllä minä tanssimisesta saan yhä hyvää mieltä, uskallan heittäytyä ja hymyillä. Se on vain niin kivaa, yhä ja kaikesta huolimatta. Sallin sen itselle, olkoon puskaradiot mitä mieltä hyvänsä. Hyväksyntä on myös kotoa tullut... Olen myös Reetan kanssa tanssinut eilen fuskua. Neiti makasi sängyssä, kun minä velloin ja vääntelin neitiä fuskun tahdissa. Toki itse koko ajan sängyn vieressä jorasin menemään. Eilen ei käynyt jumpparia, niin vedin kotikutoisen fuskuvenyttelytanssijumpan. Siinä koheni omakin kunto, kun tanssin koko ajan mukana. Toki radio pauhasi taustalla ja sain siitä rytmin jumpalle. Neiti oli myös erittäin tyytyväinen, näin myös pitkän hymyn, joka ulottui silmiin saakka. Hoitajalle kun siitä sanoin, hän ei ihmetellyt yhtään vaikka lapsi nauraisi, varmasti muutkin olisivat nauraneet jos yleisöä olisi ollut.
   Odotan yhä, että Reetta minulle sanallisesti kommentoisi. Näen jopa puhuvia unia. Mutta ei, näen kuinka lapseni yrittää, asiaa olisi, mutta ei kykene. Suutunko lapselleni, kun hän ei kommentoi? No en todella, vaikka suututtaakin tilanne, että sellainenkin lahja ja kyky on otettu pois. Tässä eristyksessä koen jälleen uudella tavalla olevani hiljaisuuden ympäröimä, kun neitikään ei voi inttää ja tapella kanssani, nauramisesta ja huippukeskusteluista puhumattakaan. Koen olevani aivan suunnattoman yksinäinen, näin varmasti Reettakin tuossa omassa kuplassaan. Kaipaan niin keskusteluja, ajatustenvaihtoa ja ihmisiä. Varmaan Reettakin kaipaa. Yksinäisyys on sellainen asia, josta olen kaikki nämä vuodet kärsinyt, kärsin edelleen. Olen siitä monta kertaa kirjoittanut, eikä se varmaankaan jauhamalla kummene. Olen myös asiasta puhunut, monissakin yhteyksissä. Muutamaan ihmiseen olen törmännyt, jotka yksinäisyyteni tunnistavat, oman yksinäisyytensä kautta. Kaikille se ei aukea, eikä löydy ymmärrystä. Olenhan kuitenkin ulkoisesti sosiaalinen... Pöläytin tuotakin aihepiiriä, en jauha siitä sen enempää. Senkin joko ymmärtää tai sitten ei.
   Niin se aurinko laski tällekin päivää, naputtelin tässä kaiken muun sivussa ja välissä. Monia mielessä pyöriviä asioita jäi yhä pölyyttämättä. Pölyt ovat yhä pyyhkimättä, vähäkö haittaa... Haittaa ja haittaa, mutta se ei ole maailmaa mullistava haitta ja tasan löytyy huomennakin. Voin kuvitella kuinka huomenna jälleen saan herätä havaitakseni pölyjen siivilöityvän kirkasta tammikuun valoa vasten. Odotan jälleen niin huomista.
   Toivottavasti en loukannut taas liikaa aivoituksillani. Pidettäköön mielessä, että tämän sonnan, itsekehun ja pöllyytysten lukeminen on lukijoille täysin vapaaehtoista. Tämän voi sulkea pois elämästään, jos siltä tuntuu. Mutta tämä on meidän elämäämme, jota elämme, josta silloin tällöin katkelmia kerron. On toki asioita joita minäkin mielelläni pois sulkisin, haluaisin jättää elämättä, mutta en voi. Emme ole vapaaehtoisesti tällaista elämämme käsikirjoitusta valinneet, mutta elämme sitä parhaamme mukaan ja näillä paukuilla jotka meille on annettu. Nautitaan pölyistä ja toisistamme, sekä siintävästä keväästä!

perjantai 8. tammikuuta 2016

ILOTYYNY

Tätini oli ommellut Reetalle ja äidillemme ilotyynyt. Sellaiset pitkulaiset, värikkäät ja tilkuista kootut. Iloiset, ilotyynyt. Minusta tuo tyynyn nimi on kaunis ja positiivinen, uskon sen tuovan iloa molemmille tyynyn saajille. Reettahan viettää paljon aikaa myös tyynyjen ympäröimänä, joten kaunis tyyny on iloinen asia. Jo sairaalassa tiesivät, että tyynyllä on väliä. Monet hoitajat osasivat kysyäkin, minkälaista tyynyliinaa ja lakanaa laitetaan, onko värillä väliä. Ja onhan näillä asioilla, väliä meinaan. Onhan olemassa myös pipityyny, johon voi hukuttaa vaikka hammaskipunsa. Lämmittää tai jäähdyttää ja hautoa kipeää, pipiä paikkaa. Ilotyynyyn nojatessa tai sitä katsellessa ilo läikähtää ja hyvä mieli siinä sivussa. Ilon kautta, vaikka tilanne olisi mikä. Jess!
   On mielessäni läikähtänyt välillä muutakin kuin iloa, lähinnä kiukkua puskaradioiden ansiosta. Kuinka moni tietää tai ennen kaikkea luulee tietävänsä meidän asioista tai Reetan kuulumisista, vaikka eivät todellakaan tiedä. Ja sitten sitä omaa tietoaan kylvävät. Silloin aikoinaan, vuonna pipo, vuonna kuokka ja vesuri, reilu viisi vuotta sitten sen jo huomasin. Reetan tilanteesta puhuttiin, mitä puhuttiin ja kas kummaa tarina muuttui jokaisen puhujan versiossa. Ihan tahtomattaankin. Vaikka olisi ollut kuinka pieni piiri joka sitä versiota pyöritteli. Lukuisia kertoja, silloin mieleni pahoitin, kun lopulta juorun ja asian aivan uuden version kuulin. Tai sen matkalla, rikkinäisen puhelimen lailla, muuttuneen version siitä alkuperäisestä korviini sain. Näin uskon käyvän myös monessa muussa asiassa, monien muidenkin ihmisten kohdalla, tarina muuttuu... ja sitten jokainen lukija tai kuulija tulkitsee sen omalla tavallaan. Valitsin silloin tämän sortin julkisen avoimuuden, eli kirjoittamisen, julkisen blogin. Se on osoittautunut loistavaksi vuorovaikutuksen välineeksi ja vertaistueksi myös itselle. Sain kuulla myös yhdestä perheestä, lukijasta, jonka lähipiiriin on syöpä jalkautunut viime aikoina. Kuinka hän nyt näkee, tuntee ja tulkitsee asioita tietystä uudesta perspektiivivinkkelistä. Hän kuulemma lukee nyt tekstejäni uudelleen (voi riepua ;-)). Ymmärtää jotkin asiat ja kirjoittamani tekstit aivan uudella ja erilaisella tavalla. Kun nyt on se omakohtainen kokemus, ja läheinen myötäeläminen mukana. Mutta siihen juoruun... Juorun mukaan jonka sain lukea tekstarina, olemme joutuneet sairaalaan... Kun sain kuulla nimeltä kuka kylän tietotoimiston pitäjä moisen tiedon oli välittänyt, ihmetykseni oli entistä suurempi. Hädin tuskin tiedän kenestä on kyse, kelasin nimeä, mutta tuskin vastaan tullessa tunnistaisin. Aika monia tuntuu kiinnostavan. Hyvähän se on että kiinnostaa ja kuljetaan mukana, mutta kuka laittaa alulle sen asian, juorun, tiedon jota uutena totuutena levitetään? Pahoitanko mieleni, kyllähän se sivaltaa ja kiukuttaakin, mutta nahkani on jo aika parkkiintunut. En siis korjannut asiaa tietotoimistolle, hämmästelin vain. Vaikka yhä kirjoitan, julkisesti kerron kuulumisiamme, aina on joku joka tietää meidän asioista meitä enemmän. Miksiköhän? Pääasia on että itse omat asiamme ja kuulumisemme tiedämme ja ennen kaikkea saamme olla kotona. Mistäkö tiedän että olen kotona? Vaikka ja mistä. Elukoista, laumastamme, oman huushollin tuoksuista, villakoirista, äänistä, omasta tilasta ja ennen kaikkea tästä kotikoneesta jolla saan naputella. Täsmätietoa, täyttä faktaa. Olkoon tämä jälleen näitä pienen kaupungin lieveilmiöitä, jotka aina silloin tällöin yllättää. Toki olemme saaneet pienen kaupungin lieveilmiöistä yllättyä myös positiivisesti, sen osoitti mennyt syksy. Toki onhan sekin välittämistä, välittämistäkin kun on monenlaista. Sellaista myötäelämistä ja sitten tiedonsiirron tapaista, asioiden eteen päin välittämistä. Sama sana, kaksi merkitystä. Eli en minä mieltäni niin paljoa ole pahoittanut, ettenkö tänne kirjoittaisi yhä. Mutta olen lukuisia kertoja miettinyt myös bloggaamisen lopettamista, ihan itsekkäistäkin syistä. Aivan sairaan pitkä savotta kirjoitettavaksi, kun ajattelin sen olevan sellaisen tietyn  mittaisen turnauksen, noin kolme vuotta ja loppu hyvin. Tai sitten voisin alkaa heittämään löysää läppää jostakin muusta vinkkelistä. En jaksa nyt moista ajatella, saati päätöksiä suuntaan tai toiseen tehdä, kunhan heitin siivun ajatusvirrasta.


   Loppiaisena meillä paukkui kunnon pakkanen, kolmisenkymmentä rapsakkaa astetta. Yöpaidassani, aamuyhdeksältä, elikoita takaovesta ulos laskin. Kaksi koiraa ja kaksi kissaa. Varpaitaan kipristellen ne sinne hiipivät ja kiireellä takaisin tulivat. Paitsi yksi, Tinka-pieni ei palannutkaan. Menin ovelta ovelle lukuisia kertoja ja noiduin kissamme kieroutunutta huumorintajua. Tunnit kuluivat ja huoli vain kasvoi. Sisäkissa, keskenkasvuinen ja ilman aamupalaa... Huoli kasvoi tunti tunnilta, kuvittelin pienen paleltuneen kuin russakan johonkin avuttomana. Syyllisyyskin vilahteli. Mutta kun on Tinka muulloinkin ulkona pyörähtänyt ja takaisin tullut. Saati sitten tuollaisella pakkasella. Kiersin pihat, pellot, tiet. Kolkuttelin  naapurit. Fanny teki katoamisilmoituksen ja facebookissa ilmoitusta jaoimme. Toivo alkoi tunti tunnilta hiipumaan. Uusi toivonkipinä minulla oli eilisessä päivässä. Arki, ihmiset katsoo postilaatikoita ja puhelinnumerot vastaa. Mutta ei... Perheemme oli todella maassa, alakuloinen, siinä ei paljon ilotyynynkään kulmien pureskelu auttanut. Kolmekymmentä pitkää, hidasta ja todella jäätävää tuntia... Sitten se kuului takaovelta, pienen kissan todella iso naukaisu. Tinka palasi, itse! Pieni oli aivan jäässä, nälkäinen ja todella väsynyt. Täydeksi mysteeriksi seikkailu jäi ja varmaan jääneekin. Ensiapuna saunaa, löylyä, viljahaudepussia lämmitettynä, ruokaa, pusuja, silittelyjä, vierihoitoa, nuolemista muiden elikoiden aloitteesta... vai luulitko minun jo kissatkin nuolevan kun olen niin kotona, niin kotona. Soitin myös eläinlääkärille, pitääkö jotakin tehdä tai tajuta. Muutaman tunnin Tinka nukkui lukuisien ilotyynyjen ympäröimänä ja aivan kanttu vei. Sitten se hoiperrellen siirtyi syömään ja takaisin saunan lämpöön. Liekö Vienonkin huoli hellittänyt, sillä se veti Tinkan paluun jälkeen ilorallia huoneesta toiseen. Kirmasi häntä kaarella ja kiljahteli juostessa. Mieletön helpotus ja iloitkukin siitä tuli. Ai että eläimetkin osaavat olla tärkeitä.


   Tiistaina sain odottamani puhelun lääkäriltä. Tai sanottakoon odottamani puhelun odottamaltani lääkäriltä, joka on kulkenut todella tiiviisti mukana koko matkan. Teki niin hyvää jauhaa. Avasimme asioita lukuisista vinkkeleitä. Hänelle myös tunnustin jättäneeni yhden kolmiolääkkeen, kolmesti päivässä annettavan, lihasrelaksantin kokonaan pois. Miksikö? Amatööri! Kun minä tuossa joulun aikaan joutessani ynnäilin kaikkia asioita ja arkeamme, laskeskelin lääkkeiden kolmioita ja sen sellaista... Ajattelin lapsemme valveilla olon ja läsnäolon lisääntyvän, mikäli ei ole koko aikaa aivan mömmöissä. Meinasin, josko saman setin lääkkeitä itseeni pumppaisin, ihan vain testatakseni värähtääkö. Eli purin tuon lääkkeen joulusta uuteen vuoteen aikana. Samalla vekslasin myös vahvan kipulääkkeen antoaikoja, Reetan päivärytmeihin sopiviksi. Tiesin, minä niin tiesin, tämän lääkärin moisen ymmärtävän. Sain jopa kehuja omista oivalluksista ja omista ratkaisuista. Kuulemma tiedän ja tunnen lapseni tarpeeksi hyvin. Se oli tärkeä asia kuulla, oivaltaa ja palauttaa mieleen, olen yhä lapseni paras asiantuntija. Vaikka aina silloin tällöin ja tasaisiesti sitä kyseenalaistetaankin. Ja kyllähän minullakin sen verran värähtää, etten menisi amatöörinä ja omin lupineni sellaisia lääkkeitä vekslaamaan, jotka olisivat elossa pysymisen kannalta elintärkeitä. Reetan päivärytmit ovat loistavat ja lääkkeiden määrät vähentyneet, todella paljon vähentyneet sitten sairaala-ajan. Enkä suinkaan väitä, että amatöörinä kykenisin lapseni parantamaan. Ehen, olisin sen saattanut jo muutama vuosi sitten tehdä, jos siihen kykenisin. Mutta näiden asioiden valossa sain tavallaan siunauksen ja tuen myös sairaalan taholta omille näkemyksilleni. Kuulin myös samaisessa puhelussa, ettei sairaala olisi omasta aloitteestaan kuuna päivänä ehdottanut meille kotiutusta. Onneksi kuulemma "jyräsin" oman näkemykseni läpi. Sainhan minä myös loistavan intensiivisen kolmen viikon preppauksen kun kotiutusta suunniteltiin. Eilen meillä kävi myös hoitaja osastolta. On tärkeää, että ammattilaiset tekevät samoja havaintoja kuin itse teen. Reetta on rennompi, enemmän läsnä ja paremman oloinen. Vaikka olen huuhaa monessa asiassa, niin Reetan asioissa pelaan faktoilla. Olen myös suunnattoman kiitollinen loistavasta tuesta sairaalan taholta. Olemme oikealla tiellä...


   Kävin äsken pari tuntia kuntosalilla, itsekkäästi. Kysyinkin kun autoon tulin, haiseeko palanut läski? Minusta on äärimmäisen tärkeää alkaa jälleen kerran nostamaan omaa tasoitustaan, jotta jaksaa. On tärkeää pitää itsestään huolta, sillä uskon minusta olevan enemmän hyötyä, jos voin kutakuinkaan kohtalaisesti. Reettaa nostellessa kuormittuu oma kroppa aika lailla uusista kohden. Selkä, kädet ja hartiat ovat lujilla. Minähän olen vanaha, kulunut ja raihnainen jo ennestäänkin, paha jos kroppa postaa heti alkuunsa. Olihan se säälittävää katsoa omia ilmeitään peilistä, kun värkkäsin vehkeissä menemään. Kuinka laaja on ilmeiden ja värien kirjo naamalla yhdenkin liikesarjan aikana. Ei ilo silmälle, ei todellakaan. Mutta kävin onneksi siihen aikaan, ettei se muita pahemmin häirinnyt.
   On myös onni, että koululaisille alkoi arki ja loppui loma. Ihminen tarvitsee rytmejä elämässä, jottei ihan luisu rytmittömille sivuraiteille. Odotan myös arjen luistamista Reetan kanssa, kun saamme olla pienemmällä porukalla. Minulla on myös parempi mahdollisuus keskittyä Reettaan, jumppiin, hierontoihin ja höpöttämisiin, kun saamme olla kahden. Myös jatkuva kokkaaminen, tiskaaminen, siivoaminen ja pyykkääminen helpottaa arjen rytmeillä. Sitten luotan myös muutaman murkkuhuurun menevän ohitse, kun ei murkkujen kanssa koko aikaa samaa veiviä veivata. Odotan myös pakkasen hiukan lauhtuvan, sillä nyt ovat olleet lukemat Reetan ulkoilun kannalta kohtuuttomat. Kaunistahan siellä ulkona on, mutta ulkoiluun hiukan liian raitista. Nyt mielessäni olisi sanominen. Josko ajattelisin saunatyynynkin olevan ilotyynyn. Hmmm, sama vanha pellavainen tyyny sai uuden merkityksen. Josko pyörittelisin sen tyyny pääni alla pelkästään positiivisia, jopa iloisia asioita. Ilotyynyjä tunnen jälleen kerran löytäväni vaikka ja mistä. Kun ajattelen sohvatyynyn olevan ilotyynyn, eihän silloin sohvallakaan voi olla allapäin tai synkistellä. Tai kun laitan illalla pääni tyynyyn, kuvittelen painavani pääni ilotyynyyn ja nukkuvani iloisista unista ja asioista koostuvan levollisen yön. Hyvin meillä nukutaankin, liekö ilotyynyt jo jokaisella. Reettakin nukkuu tuollaisia kahdeksasta kymmeneen tunnin yöunia, minusta se on loistava asia. Loistavaksi ja iloiseksi minut saa myös se, että levollisuus ja unirauha saavutetaan ihan peruslääkkeillä, eikä siihen tarvitse dumpata ylimääräisä tai rauhoittavia. Ilotyynylle on kiva iltaisin kuiskata kiitollisena näitä iloisia arjen asioita. Helppoahan elämämme ei edelleenkään ole, mutta ilon kautta ja ilotyynyn kautta paljon leppoisampaa. Onko sinulla oma ilotyyny?
  


  

torstai 31. joulukuuta 2015

*********

Hohheli hoijaa, mietin taas mitä kirjoittaisin. Tai siis mistä aloittaisin, eihän minulta aiheet lopu. Aika tosin saattaa olla kortilla, vaikka kuinka olen nopea ja suuruudenhullu. Joskus hiukan nupissani kumisee onttoutta, mutta sitten alkaa taas kertyä pönttöni reunoille kaikenlaista, jotka sitten tänne päästelen. Tärkeäähän on tajuta, että päästelen tänne vain osan, on myös lukuisia asioita joita en täällä räävi. On myös tajuttava, että minä(kin) näen, koen, ymmärrän asioita aika monelta kantilta. Eikä kannata suuremmin provosoitua, vaikka pistän yhdestä suuttimesta tulemaan. Jos käyttäisin joka kerta kaikkia suuttimia, sehän olisi maratonipostauksia joka kerta. Ja kun tiedän myös, että jo nyt postauksieni pituudet ovat monellekin sietokyvyn rajoilla, jopa yli. Osa ihmisistä suorastaan ahdistuu, masentuu ja panikoi jo pelkkien otsakkeiden perusteella, eivätkä voi tai pysty jatkamaan sitä pidemmälle. Sitten tasan tarkkaan ymmärrän ihmiset, jotka ovat eläneet hiukankaan samanlaista elämää tai seuranneet vaikka osastolla vierestä, heillä on täysi oikeus suojella itseään ja olla lukematta. Tavallaan pysyä siinä omassa, turvallisessakin, kuplassaan, johon ei väkisellä tätä meidän kuplaamme sulauteta. Osa ihmisistä tarvitsee sen oman kuplansa, jotta voi lukea täältä riviäkään. Toisaalta kun tapaan ihmisiä, minusta on helpotus kuulla, että he tietävät missä mennään, ettei tarvitse jauhaa sen enempää vaikka kysyvätkin minulta mitä kuuluu... Voidaan jauhaa asioita lyhyemmin ja muistakin kuvakulmista.
   Palaan vielä tähän kuplaamme, jossa yhä pyörimme. Mitenkä tämän sanoiksi muodostaisin, jottei väärin ymmärrettäisi. Tai siis nähtäisiin asioita tästä kuplaperspektiivistä. Siis odotan, jopa innolla lääkäreiden ja hoitajien tarkistussoittoja. Kas kummaa, he kun ovat aika lailla ainoita ulkopuolisia ihmiskontakteja joinakin päivinä. Tuttuja ja turvallisia, ammattilaisia. Kas kummaa kun tämä kuplamme on aika ahdas ajoittain ja kaipaan niin ihmisiä. Vaikka käyn kaupassa, lenkillä, asioilla, enhän siellä jaa lääketieteellisiä faktoja tai syvimpiä kotikuplatuntoja tai mene ihmisten kanssa moikkaamista pidemmälle. Mutta tavallaan ammattilaiseltakin odotan hetkessä, nytkussa, elämistä. Kun kerron innoissani hyvistä asioista, olisi äärimmäisen ihana kuulla innostus myös lääkärin äänestä. Faktat tiedämme kaikki! Jos kerron, että meillä nukutaan hyvin, se on innostuksen paikka. Jos sairaalassa nukuimme muutaman tunnin sykleissä ja itkujen kautta lääkittynä. Nyt Reetta porskuttaa tyytyväisenä reipasta kahdeksaa tuntia, se on taputusten paikka. Tasan tarkkaan olen yhteydessä heti, jos tarvii, en pihtaa näitä faktoja keneltäkään, saati ammattilaisilta. Toistaiseksi minun ei ole tarvinnut soitella, tai en ole kokenut epävarmuutta äitiyden tässä roolissa. Sekin on mielestäni taputusten paikka, lääkäriltäkin, he voivat luottaa että pärjäämme. Elämme siis jokaisessa hetkessä nyt, seuraavasta hetkestä tai huomisesta on paha mennä sanomaan. Mutta jos sanon, että emme tänään ja tällä hetkellä tarvitse Reetalle yöhoitoa osastolla, jaksamme ihan hyvin, minulla on mielestäni oikeus sanoa ja kokea niin. Se ei jauhamalla tai kauhistelemalla sillä hetkellä kummene, tiedämme saavamme apua tarvittaessa. Eihän sitä tiedä kuukauden kuluttua mitä mieltä olen, jos vaikka tarvitsenkin tai tarvitsemmekin lepoa... Saattaahan olla, että soitan Reetan tulevan sinne, jotta saan aikalisän... Näin on mielestäni sopimus muiden lääkäreiden kanssa tehty. Samaisessa palaverissa oli myös puhetta, että hekin ymmärtävät mikäli en halua vastata tai kuulla sairaalasta mitään, sekin on sallittua. Saan vastata tai olla vastaamatta. Reilu peli. Osa lääkäreistä haluaa myös tätä omaa kuplaamme suojella, mahdollistaa meille. Toki tuo tiistainen soittaja oli hiukan pystymetsästä repäisty ja epävarma meille soittamaan, hiukan tuntui jumittavan raskaimmissa faktoissa... Kuitenkin lääkärin pitäisi olla jopa vanhempaa vahvempi, eikä ammattilaisen epävarmuus saisi korviimme kantautua. Siksi kait ärsyynnyin. Huolenpitoahan se on ja koen, ettemme todellakaan ole heitteillä. Reetan tilanteeseenhan ei ole korjaavaa hoitoa olemassa, jota sairaala voisi antaa. Kaikki lääkkeet ja kommervenkit tukevat kivuttomuutta ja kotona pärjäämistä. Minun ehdotuksestanihan olemme päässeet kotiin, sairaalan kautta sitä tavoitetta loistavasti tukien. Odotan innolla myös ensi viikolla osaston tutun hoitajan kotikäyntiä, jee! Ihan sen perspektiivin ammattilainen käy tsekkaamassa missä menemme. Tukeeko minun sanani todellisuutta, se luo turvallisuuden tunnetta, varmasti molemmin puolin. Mutta yhä palaan siihen, että meillä on moni asia korjaantunut, löytänyt rytminsä ja hoituu hyvin kotikuplassa. Enkä halua kenenkään sitä kuplaa rikkovan tai tahallisesti piikittelevän... Jos koemme että tänään menee hyvin, niin se on vain hyväksyttävä, oli sitten faktat mitkä hyvänsä. Mutta onko tämä sitten helppoa, sitä en ole sanonut, helpoksi elämäämme tuskin voi kuvailla. Moni asia hoituu kivuttomammin, nyt kun lauma on koolla ja lomilla, mitä sitten tuo tullessaan arki ja se jos minun pitää/pitäisi yksin jaksaa ja hoitaa kaikki Reettaan liittyvät asiat. Kuinka nopeasti oma rajallisuus tulee vastaan. Ja milloin iskee se kaikki nämä vuodet pelkäämäni iso väsy, sillä sekään tuskin on kovin kaukana. Ei tälläkään mopolla mahdottomia... Kroppa huutelee jo omia viestejään. Olisiko se kotikupla-analyysi nyt avattu, tyhjiöpakattu ja purkitettu. Kansi kiinni, tiukasti. Toisaalta on huikeaa, jos jokin asia jonka omasta nupistani päästän eetteriin provosoi ja saa aika monenlaisia ajatuksia ja keskusteluja aikaan. Voisiko minusta olla siis promoottoriksi, proviisoriksi tai provosoijaksi? Eikös ne kaikki ole melkein samaa asiaa ;-)


   Mutta nyt siihen mitä ajattelin kirjoittaa... Jälleen on taitekohta, uusi sivu kääntymässä, uusi vuosi alkamassa. Mikä parasta, tämä, vanha vuosi loppumassa. Ihan hengästyttää tsiikata taakse päin mennyttä vuotta. Eipä ihan vuosi sitten tiedetty mitä tämä vuosi pitää sisällään. Onneksi. Luulin sitä edellisen vuoden olleen tapahtumarikkaan ja raskaan, mutta raskauttavia asianhaaroja näyttää riittävän tähänkin vuoteen. Josko raskautukset voisivat hiukan hellittää alkavana uutena vuotena. Ainakin vienon kainon toivomuksen olen moniinkin suuntiin esittänyt. Monillakin tavoilla. Enää en edes suuremmista asioista haaveile uskalla kertarytinää toivoa, kunhan pikkuhiljaa asiat korjaantuisivat, muuttaisivat muotoaan ja suuntaansa parempaan... Elämä ja Reetan tilanne muuttuisi siedettävämmäksi ja turvallisemmaksi. Ettemme olisi niin terävän veitsen terällä koko aikaa. Saisimme iloita niistä hyvistä yöunista, pitkistä terävistä katseista yhä enemmän. Pala palalta, solu solulta, päivä päivältä, sykäys sykäykseltä, hetki hetkeltä, liike liikkeeltä tuo lapsemme palaisi... Edes hiukankaan kohenisi, helpottaisi ja normalisoituisi... Miten sen osaisin sanoin määrittää. Kaikesta huolimatta koen, että moni asia on tänään paremmin kuin eilen, saati sitten sairaalassa ollessa. Eikä kukaan saa sitä tietoisuutta minulta romuttaa tai kyseenalaistaa. Antakaa meidän kokea näin ja Reetan myös. Toki ensi viikon jälkeen alkaa arki hahmottumaan taas uudella tavalla, mitä siihen kuuluu, mutta olen mielettömän tyytyväinen ja koen onnistumisen iloa tästä kotikuplastamme.


   Mittari on nollassa. Ulkoilua, kaiketi tälle päivää. Eilen hankin nastalenkkarit, niillä oli rouskuvan hyvä vedellä. Lunta on maassa, puut kutakuinkin paljaina. Reetalle puhuin, josko mummun tykönä kävisimme päiväkylässä. Tälle aamulle olen liikuttunut myös äidistäni. Kuinka tärkeä lauma hänellä on ympärillään mahdollistamassa asioita, jotta hänkin kotona omassa kuplassaan pärjää. Kaikilla vanhuksilla tai leskillä kun ei ole tällaista kuplaa ympärillään. Reetan fyssari lähti juuri, tyytyväisenä. Reetta jumppasi hyvin, liikeradat ovat loistavat, niin käsissä kuin jaloissa. Neiti on notkea ja yhteistyökykyinen. Hänenkin, siis ammattilaisen mielestä, moni asia on näiden viikkojen aikana korjaantunut, eikä rautainen ammattilainen lämpimikseen höpise. Tai meitä miellyttääkseen, ja nämähän viestit mielelläni aina osastollekin välitän, ja odotan myös sieltä tyytyväisyyttä. Sellaista myötäiloista empatiakykyä. Reettahan on edelleenkin ennakkotapauksien ennakkotapaus, joten vertailukohtaa ei ole. Hän kirjoittaa yhä omaa selviytymistarinaansa, jossa me pyrimme perheenä komppaamaan yhdessä ammattilaisten kanssa. Ilokseni voin myös hehkuttaa, että Reetta kykenee imemään pillillä. Sellaisia pienen varovaisia määriä, mutta imu, halu ja innostus löytyy. Verna on nyt opetellut kokkaamaan. Toissapäivänä annoin Reetallekin maistaa kastiketta, jonka Verna teki. Voi sitä suun napsutusta ja maistelua. Eilen tein kermaista lohikeittoa, jota maistatin myös. Tälle päivää on pinaattikeittoa luvassa. Sitten tuosta pegin käytöstä. Olen kysynyt ravitsemusterapeutilta voiko kotiruokaa soseutettuna laittaa letkun kautta. Sain kieltävän vastauksen, koska sitä ei ehkä kotikonstein saa tarpeeksi juoksevaan muotoon. Mutta olen kotona laittanut letkuun maalaisjärjellä sitä minkä ruiskuun saan imettyä, saan myös letkuun ruutattua. Eli jogurtteja, mehuja, soppia jne, jne... Kotiruokasoseita on ole yrittänyt edes. Yksi äiti minulle jo asiaa kommentoikin, he eivät olleet esanssien lisäksi muuta uskaltaneet laittaa. Toisaalta, jos olisin tuon kaiken muunkin kysynyt, osa olisi ehkä kielletty. Mutta kun en ole tajunnut kysyä, en ole myös kieltävääkään vastausta saanut, niin olen kokeillut ja homma toimii. Olen toki lääkäreillekin kertonut, hyväksynnän saanut. Eli toimin jatkossakin näin, tämä on hyväksi todettu kuplassa ja sen ulkopuolellakin.


   *******Mitäkö haluaisin toivottaa tai uskaltaisin toivoa. Onnellisen hyvää ja toiveikasta alkavaa vuotta 2016, niin teille kuin meille. Kiitos kun olette tämänkin vuoden mukanamme kulkeneet. Ai niin, blogini on räjäytellyt uusia ennätyksiä nyt syksyn aikana. Kuukaudessa kävijöitä on jopa yli 55 000, päivässä jopa liki 3000. Ne ovat mielettömän isoja lukuja. Uskon myös, että olemme yhä niin monien, yhä uusienkin ihmisten mielessä, ajatuksissa, toiveissa ja rukouksissa. Siksi olemme tässä yhä näinkin hyvin voivina ja näinkin täynnä toivoa. Kiitos kanssakulkijat, olette tärkeitä. Pidetään huoli itsestämme ja toisistamme keskiyön jälkeenkin. Olkoon tuleva, puhdas, kirjoittamaton, avoin ja alkava vuosi hyvyyttä pullollaan, uskon ja luotan yhä, että asioilla on tapana järjestyä...******** nuo ovat ilonpisararaketteja uudelle tulevalle vuodelle! Annetaan niiden pirskahdella ja poksahdella!

tiistai 29. joulukuuta 2015

KOTIKUPLA

Kotikuplassamme kaikki on hyvin, paremmin kuin uskalsimme odottaakaan... Saati toivoa. Äsken ärsyynnyin lääkärin soitosta, huolenpitoahan se, mutta, mutta... Jotenkin se särkee ja romuttaa aina tätä omaa kuplaamme, kun sen sairaalakuplan todellisuus tungetaan luurin kautta korvaan ja omaan tajuntaan. Jos sanon, että Reetta voi hyvin ja paremmin, miksei sitä uskota. Se ei ole ainoastaan minun mielipiteeni, se on havaittavaa, tajuttavaa ja läsnä joka hetkessä. Miksi sitä ei sairaalakuplasta hyväksytä ja oteta ilolla vastaan. Iloita kanssamme. Onneksi perään soitti hoitaja, joka sanoi maagiset sanat "vautsi vau", sitä minäkin! Moni asia on todellakin vautsi vau, verrattuna siihen mitä oli kuukausi sitten tai kotiutuessamme. Reetta ei turhia itke, eli ylimääräisiä lääkkeitä emme siihen ole tarvinneet. Toki hän ääntelee, pitää meteliä olemisestaan, kuuluukin pitää puolensa, osoittaa mielipiteensä. Reetta nukkuu hyvin 7-9 tuntia yössä, se on hienoa. Mekin nukumme hyvin, sekin on hienoa. Reetta on rennompi, liikkuvuus parempi ja jatkuvasti huomattavasti enemmän läsnä. Eilenkin tillotti hereillään koko päivän, osallistui ja oli mukana. Vautsi vau, sekin on oman kotikuplamme ansiota, uskoisin. Ei malta nukkua pitkin päivää, kun on koko ajan jotain virikettä. Emme hoida Reettaa sänkyyn, se on vain pukemisia, pitkiä hierontoja ja nukkumista varten. Pyörätuoli, sohva tai säkkituoli ovat ne paikat, missä neiti on. Viihtyy ja osallistuu. Välillä myös sylissä tai rötväilee mahan päällä sohvalla. Sairaalakuplassa Reetan vasen käsi ja koko olkapään alue olivat todella kipeät ja krampissa. Tällä hetkellä käden asento on muuttunut paljon liikkuvammaksi ja rennommaksi, Tärkeä mittari on myös nukkuminen vasemmalla kyljellä. Sitä ei itkemättä sairaalassa tehty. Kaavahan meni näin, että kun Reetta käännettiin vasemmalle kyljelle, hän ei tykännyt siitä, aloitti itkunsa ja sen jälkeen tarvitsi itkulääkettä... Monta kertaa Reetta ottaa aamupäivätirsat minun paikallani sängyssä, jopa sillä vasemmalla kyljellä. Yönsä Reetta nukkuu pääsääntöisesti oikealla kyljellään, sellaisessa pikkasen kippuraisessa sikiöasennossa, johon itse käpertyy. Neiti sormeilee, pystyy ottamaan pinsettiotteella kiinni, nipistelemään ja sormet ovat todellakin rentoutuneet sairaalan nyrkkikrampista. Tästä voi kiittää hyvää ja tehokasta fysikaalista hoitoa, jatkuvaa hierontaa ja vellomista, jota neiti saa osakseen. Neiti kykenee kannattelemaan päätään, katselemaan ympärilleen. Se on kuulkaas utelias ilme se, kun oikein kiinnostavaa on ja pakko väkiselläkin nähdä ja kuulla mitä tapahtuu. Kuulossa ja ymmärryksessä ei edelleenkään ole vikaa.
   Sairaalakuplasta lääkäri ehdotti, että voimme viedä Reetan sinne välillä hoitoon. Jotta saisimme levätä... En tarvitse tässä vaiheessa lepoa lapsestani, meillä on moni asia hyvin, oikeasti. Varsinkin näin lomilla meitä on iso lauma jeesaamassa, huolehtimassa ja jakamassa vastuuta. En innostunut, sillä Reetta on osa meitä ja jaksamme ihan hyvin. Emme ole joutuneet luopumaan toistaiseksi ja suuremmin itse mistään Reetan tilanteesta johtuen. Pitää vain osata suunnitella ja toteuttaa hiukan mutkien kautta ja uudesta perspektiivistä ajatellen asioita. Osaamme ottaa ja saamme omaa aikaa, olemmehan aina ennekin tehneet asioita vanhempina eri aikaan, sama jatkuu yhä. Meille on muodostunut selkeät päivärytmit; unineen, ulkoiluineen, hierontoineen, lääkityksineen... Sovellamme ja toteutamme uusin kääntein asioita. Olemme viikko sitten käyneet shoppailemassa naapuripaikkakunnalla, testasimme vammaispalvelukyydin toteutuksen. Hyvin onnistui. Reetta tykkää oikeasti vaihtuvista maisemista ja virikkeistä. Olemme autoilleet, ulkoilleet, kyläilleet ja meillä on ollut vieraita, jopa yövieraita. Entinen kotikuplameininki jatkuu, hyvä niin, se on normaaliuden mitta. Neitimme on yhä ja aina vain utelias, jaksaa innostua. Nyt olen saanut tytön innostumaan kerroskiisselistä ja mehuista, joita suun kautta olen laittanut. Neiti keskittyy, avaa suutaan ja nieleminen onnistuu hyvin. Olen enemmän kuin tyytyväinen. Peg-letkun kautta laitan paljon myös muutakin kuin "esanssiruokaa", jogurtteja, mehuja, kaakaota, maitoa... Ja suoli tykkää. Joulupöydässäkin Reetta istui mukana, joskin hänen sapuskat meni letkun kautta, mutta mukana joka tapauksessa.


   Sitten haluan hehkuttaa perhekuplaa, meidän perheemme muodostamaa isoa kuplaa. Meillä on  mielettömän hieno perhe, lämmin, empaattinen ja hyväksyvä. Joulupäivänä kokoonnuimme äidin luokse nyyttärimeiningillä. Me lapset perheineen, mukana oli 25 ihmistä ja muutama äänekäs tunti. Naurua, yhteen äänen puhumista, syömistä, yhdessä tekemistä lämminhenkistä naljailua, huolehtimista... Reetta hyväksyttiin täysin! Kuinka paljon lapsemme voikaan saada hellyyttä ja lämpöä osakseen, aitoa välittämistä ja vilpitöntä rakkautta. Kukaan ei karttanut, kohdellut oudosti tai säälinyt. Jopa vuoden ikäiset nassikat tajusivat, kuinka tärkeää on silittäminen, kosketus ja läheisyys. Tosin siitä hyväksymisestä minulla ei ollut edes epäilystä, sillä perheemme on aina ollut erilaisuutta hyväksyvää sorttia. Ihan monia sukupolvia ja ihmisiä kohtaan. Jos jonkin perinnön olemme saaneet verenperintönä, niin se on juuri tuo. Reetta siis viihtyi metelissä ja suuressa laumassa siinä missä muutkin. Mukana meillä oli varalta lääkeitä, jos tarvitaan ylimääräistä ja aina mahdollisuus poistua omaan kuplaamme, jos meteli häiritsee tai Reetta kärsii tilanteesta. Mutta ei häirinnyt. Uudenvuodenpäivänä mitä ilmeisemmin kokoonnumme jälleen, samalla kokoonpanolla ja metelillä. Odotamme innolla. Hieno perhe, aijai jai!!!! Suorastaan upea ja niin tiivis perhekuplamme... Aito ja vilipitön!


   Nyt sain kutsun kahvittelemaan yhden kaverin kanssa, joka on lomilla kotipuolessa. Menen, tekee hyvää. Tänään luonto on kaunis, aamulla oli jälleen pitkiä sinisiä hetkiä. Pakkasta on neljätoista astetta. Neidit rötväilevät ja käkättävät vielä pyjamissaan. Pasi pesi äsken sohvatyynyjä, mattoja ja lattioita. Minä olen kokannut, pyykännyt, hiukan siivoillut ja nyt olen tovin tässä naputellut. Joulupaketeista tuli kaikkia ihania mömmöjä, yökkäreitä ja hiukan humpuukiakin. Tytöt saivat haluamiaan värejä ja värityskirjoja. Musiikkia ja mikä hauskinta barbie-elokuvia. Niitä neidit ovat yhdessä katsoneet; piirrettyjä, ihania ja vaaleanpunaisia... Vaikka ne ovat jo muka teinejä, jokaisen sisällä piilee yhä sama vaaleanpunainen pikkutyttö. Kotikuplassamme tuoksuu nyt pesuaineille, puhtaalle, lihakeitolle ja levollisuudelle. Oikealle joulukuuselle meillä ei tuoksu, keinotekoinen kököttää yhä. Mutta se ei estä Tinkaa ja välillä muitakin kissoja kuusessa kiipeilemästä. Aamulla piti ihan kuvata, kun kuusi heilui ja tärisi vaikka kuinka kauan, kun Tinka puolivälissä oksilla taiteili. Eli tällaiset terveiset meidän pienestä, omasta kotikuplastamme. Voi hyvin sinäkin omassa kuplassasi, moni hyvä asia on lähempänä kuin arvaatkaan...