TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

perjantai 20. toukokuuta 2016

IHTE

IHTE, on pohojalaisittain tarkoitettu vahva, minä itse. Oon jo viikkokausia, oikeastaan kuukausia pyöritellyt aihetta itsemääräämisoikeus ja minä itse, moniltakin kanteilta. Ihtemääräämisoikeus, sehän kuuluu meille kaikille, tai ainakin pitäisi kuulua. Etes jollakin tasolla...


   Oon ajatellut ja ajattelen kaiketi pikkuhiljaa koko ajan ihtemääräämisoikeutta monista vinkkeleistä. Lähinnä yhteiskunnassamme, vaikkapa vanhusten osalta, vammaisten osalta, ihtekkään ihteni osalta, ihtekkyyven ja ihtenäistymisen vinkkelistä ja ennen kaikkea Reetan ihtensä näkökulmasta. Toki Reetan vinkkelit ja näkökulmat ovat kaiketi minun ihteni tulkintoja, sanoituksia. Varsinkin tälle aamulle olen saanut korostetusti ajateltavaa myös ihtenäistymis- eli murkkuperspektiivistä. Kyllä siinä tietää ihte lapsensa synnyttäneen, sillä paljon niistä ihtiäkin puskee ulos, kun haetaan noita ihtenäisyyven rajoja... Ja siinä kaikessa äitipolo helposti ihtensä unohtaa ja ihteensä jopa ottaa sivalluksista, kun saa täyslaidallisen sitä ihtiään. Eli ihmekös tuo, jos jotain puskee jo tekstinäkin tulemaan. Yleensähän monikin asia aukeaa, raukeaa, jäsentyy ja järjestyy kun kirjoitan. Saan ne ihtestäni sanoitettua ja sitten on ihtensä kanssa helepompi, muka, olla. Kun on päästellyt asiat näppäimistölle, sehän on minun ihtekkään ihimisen tapa käsitellä näitä asioita, tekstien kautta. Mitä tajunnanvirta tuo tullessaan, välillä ihtiäkin hämmästyttää. Tästä se lähtee...


   Meidän Reetta on aina ollut vahva, vahva luonteeltaan, sielultaan ja fysiikaltaan. Miltä tuntuu vahvasta itsenäisestä lapselta, kun oma itsemääräämisoikeus otetaan pois, ensiksi vuosiksi hoitojen ja sairaalajaksojen kautta. Nyt vielä oman kehonsa kautta ja ihan kaikissa itsenäisissä toiminnoissa. Kun ei enää voi, kykene itsenäisesti sanomaan, tuomaan tahtoaan esille, ei tekemään, eikä toimimaan. Kun on alistettu olemaan äitinsä kanssa jatkuvasti tai jos ei äitinsä niin aina jonkun silmien alla. Muut murkut tykkäävät välillä linnoittautua huoneisiinsa, lukemaan, kavereiden kanssa, nukkumaan, katsomaan telekkaria, olemaan koneella, puuhaaman omiaan, kuunteleman musiikkia... Mitä sitä nyt murkut itsekseen suljettujen, jopa avonaistenkin ovien takana tekevät. Mutta heillä on siihen itsellä oikeus ja mahdollisuus. He voivat myös itsenäisesti kulkea, mennä kylille hengaileen, ostamaan omia juttujaan, määritellä kaveripiirinsä, pyöräreittinsä, jäätelönsä maun. Reetan puolesta me muut teemme kaiken, jollemme saa tarpeeksi ymmärrettäviä vastauksia, arvomme ne ja ratkaisemme itse jollakin teorialla... Muut lapsemme saavat pissata ja kakata suljettujen ovien takana, omaan tahtiin ja kun siltä tuntuu. Meilläpä tuokin on Reetalla julkista touhua, kamarimme nurkassa, suihkutuolissa ja "kattilaan" tehden. Kaikkeen lapsen pitää nöyrtyä ja sopeutua, jopa alistua. Edes pissalle ei omasta tahdosta itsekseen pääse, aina pitää olla auttaja, pyytää apua, tulla kuulluksi. Sitten jos lapsi yrittää viestittää, niin tässä meidän huushollissa on sitä meteliä aina niin paljon, ettei Reetankaan jokaista pyyntöä kykene tulkitsemaan. Kun pitää jakaa itseään sen sataan suuntaan. Ja onhan tuo Reetta onneksi muutenkin koko ajan äänessä enemmän ja vähemmän. Honasin justiinsa, josko vaikka jonkun pissasoittokellon kehittelisin, saisi sitä kuuluvasti kilauttaa kun on hätä... Meidän huushollissa senkin pitäisi olla varmaan sellainen kunnon kongi, johon nuijalla kumauttaa, jotta saisi huomion.
   Nyt olen Reetan kanssa kahdestaan kotona, harvinaista herkkua sekin. Kello on kymmenen aamupäivällä. Reetta oli jo puolisen tuntia seisomatelineessä, yksi letkuruoka ja aamupala lääkkeineen on mennyt, jalkatuet ovat olleet jo rapiat pari tuntia. Kohta tulee jumppari, sitten on tauko ja iltapäivällä koululle. Tuossa äsken telineeseen köytettyä, tuettua, kiedottua, asetettua lastani katsoin... Joo, itsenäisen näköinen, voi heiluttaa käsiä ja päätään, muuten tököttää tiukasti sidottuna. Varmaan todella ihana olla siinä? Teline tukee ryhtiä, rankaa, jalkoja, hakee oikeita asentoja, auttaa, antaa uutta perspektiiviä katsella pystyssä maailmaa, lähinnä Jukebox ohjelmaa telekkarista ja ikkunoista kirmaavia eläimiä. Tuota vehjettä on vaikea pihalle tai terassille saada. Nyt on sitten pottakärrysession aika, keskellä olohuonetta, housut nilikoissa, mutta siveellisesti peiteltynä. Varmaan ottaa päästä, monikin asia, mutta näin ne päivät rullaa. Meidän itsenäinen lapsemme, tähän on tultu. Mutta itsekkäästi saavutamme myös uusia tavoitteita ja etappeja, kunhan joka ainoa päivä itseämme ja lastamme asioista muistutamme ja ne tuolle vahvalle ja itsenäiselle lapsellemme mahdollistamme.
   Tällä hetkellä koen, että olemme jopa voitolla itsemääräämisoikeutemme suhteen sairaalaa kohtaan, mikä on aivan uusi perspektiivi peilata elämää viiden vuoden jälkeen. Tai se on minun itsepäinen versio katsoa tilannetta ja maailmaa, ehkä kaikki eivät noin ajattele. Olemme ihtepäisesti näyttäneet pärjäävämme, tässäkin vähemmän itsenäisessä tilanteessa, kun itse halusimme sieltä pois se meille ihtepäisille onneksi mahdollistettiin, jonkin sortin itsenäisyys. Nyt olemme saaneet itse päättää milloin menemme, tavallaan hyvien asioiden ja positiivisten muutosten vuoksi. Mutta onhan se jälleen alistumista lukuisien ammattilaisten kytättäväksi, testattavaksi, pähkättäväksi, tuomittavaksi ja vatvottamaksi. Ihmekös tuo, että Reetta sulkeutuu aina sairaalan liukuovien myötä, jotka automaattisesti vetäytyvät kiinni kun ovat meidät sisään päästäneet. Se todellisuus sulkee meidät napakasti sisäänsä. Siinä on itsenäisyys koetuksella, kuinka suhtautua. Voin vain kuvitella, miltä Reetasta tuntuu olla tuomiolla, tuomittavana, kun muut päättävät mitä hän tarvitsee, tarvitseeko hän apua, tukea, terapioita, kuntoutusta, mihin lokeroon hänet laitetaan... Ja samaan aikaan murkkumme päättää olla yhteistyökyvytön, ihan siitä syystä, että itse niin haluaa, koska hän inhoaa tilannetta, inhoaa kuinka häntä analysoidaan rajuinkin sanakääntein ja kommentein, unohdetaan hänen olevan itsenäinen ja täysipäinen nuori, joka on (vain) kehonsa vanki, eikä voi puolustautua. Varmaan sivaltaisi ja kunnolla, sanoisi mitä haluaisi jos kykenisi. Hänellä on ja olisi siihen edelleenkin täysi oikeus, se pitäisi kaikkien tajuta ja ymmärtää. Mitä se on kun pitää tulla aina vain kaikkien kanssa toimeen, vaikkei oikeasti tulisikaan tai ei vähempää voisi kiinnostaa tai henkilökemiat hinkkaa ja pahasti. On vain tultava toimeen, vaikka kuinka kiristäisi, mieltä ja hampaita. Unohdettava itsensä ja omat mielipiteensä.
   Tässä välissä sain puhelun osaston lääkäriltä. Tuntui hyvältä. Ihan soittajan omasta tahdosta sain "suitsutuksen" pärjäämisestämme ja touhuistamme. Kiitoksen Reetan hyvästä hoidosta ja aktiivisesta elämästämme, kaikkine lieveilmiöineen. Siitä, että näemme ja koemme, haemme maailmaa kotimme ulkopuoleltakin, vaikka olisi kaikki mahdollisuuden vain jäädä seinien sisälle. Se teki tänään aamupäivällä hyvää kuulla, kun tuota itsetuntoa on hiukan mulistettu ja romuutettu. Se siitä...


   Koti on linnamme, eikös sen niin pitäisi olla. Ja kuka määrää kaapin paikan? Ketä päästämme meille, kuka kuuluu elämäämme, kenen kanssa ei niin väliä, kenen kanssa on vain pakko toimia. Tällä hetkellä minua syö, mietityttää ja vaati sopeutumista, toki myös ajatusmallien muuttamistakin vaatii, kotimme ja oman elämämme itsemääräämisoikeus. Samalla se vaatii itsemääräämisoikeudestamme luopumista, moniltakin kanteilta. Olemme aina olleet avoimien ovien huusholli, meillä on ollut vaikka mitä festareita, olemme pitäneet talkoita, tempauksia, yökyläilyjä, pidämme juhlista, annamme yösijan tarvitseville, kotiimme on ollut helppo tulla... Mutta aina olemme itse olleet tavallaan ohjaksissa, ketä tulee, menee, jää ja mitä, missä, milloin. Tällä hetkellä en koe näin, tai sitä itsemääräämisoikeuttamme rajoitetaan ja määritellään koko ajan lukuisilta tahoilta.
   Aluksi Reettaa hoidettiin kotisairaanhoidon toimesta. Laskeskelin ainakin 6-7 eri ihmisen olleen meillä. Sitten käy jumppari, puheterapeutti, toimintaterapeutti, erityisopettaja, opettaja. Tällä hetkellä kotisairaanhoidon käynnit korvaa itse valitsemamme hoitaja, yksi ja sama luottoihminen, joka soluttautuu huusholliimme samalla tempolla kuin meidän muukin porukka. Minulla ei ole enää tarvetta päästää uusia ihmisiä omalle reviirillemme, eikä minun riittämättömyyttäni kukaan voi korvata hosumalla täällä. Se riittämättömyys on tavallaan sisäsyntyistä ja muutakin kuin maallista. Kukaan ei voi antaa enempää aikaa kuin vuorokaudessa on, aika vain lipuu käsistä, kuin hiekka tiimalasissa. Haluja olisi tehdä vaikka ja mitä, Reetankin hyväksi, mutta rajallisuus tulee vastaan, monilta kanteilta.
   Nyt minua on hiukan närästänyt ja vaatii jälleen pureskelua asumisemme. Laki vaatii Reetalle tiettyjä asioita, itsenäisyyttä, neliöitä ja apuvälineitä. Mutta sitten on olemassa oleva perhe, koti, lemmikit, ne määritellyt neliöt, jopa olemassa olevat perheemme tarvitsemat ja valitsemat huonekalut. Paljon on jo muutoksia tehtykin tämän todellisuuden meille rantauduttua. Mutta on aika tylyä, kun meille tavallaan tuntemattomat ihmiset, tietäjät ja taitajat määrittelevät asumisemme, kaappimme paikan. Ei kannata käsittää väärin, olemme heiltä itse apuakin pyytäneet, näkemyksestä kiitollisiakin olemme ja koko ajan olemme uutta oppimassa. Jokainen sessio avaa kaikkien meidän ymmärrystä yhä enemmän, meistä on aina lauma ratkomassa asioita. Mutta tavallaan se, että tuntematon ihminen tulee mittanauhan kanssa ja sanoo kuka muuttaa mihinkäkin huoneeseen kenenkäkin kanssa. Lakisääteisesti Reetalla pitäisi olla oma, mielellään noin 15 neliön kokoinen huone. Että tuosta vain outo ihminen mittanauhallaan määrittelee, kuka ihtepäinen perheemme jäsen kenenkäkin kanssa muuttaa yhteen ja itsenäisyydestään ja huoneestaan luopuu. Onnistuu!(ko?) Ja kun tuosta olohuoneen nurkasta nuo apuvälineet siirrätte muualle (jota paikkaa ei kyetä määrittelemään mikä se muualle on) saatte lisää tilaa... Ai niinkö, emmepä ole itse tajunneetkaan, saammeko lisää tilaa, no justiinsa siihen kohtaan, mutta sen saman tilan ja tilavuuden ne apuvälineet vievät sitten toisessa kohdassa. Loogisempaa mielestäni on säilyttää tavarat nurkassa, vähän niin kuin sivussa, kuin vaikka keskellä lattiaa. Tai voihan sohvankin poistaa, jolloin jää apuvälineille tilaa ja pyörätuolilla voi pyörähdellä. Mitä sitä nyt suurperhe olohuoneessa sohvalla tekee? Voihan ruokapöytääkin pienentää, osahan voisi syödä lattialla, saunanlauteilla, silloinhan jää tilaa liikkua apuvälineillä. Joo. Tarviiko Reetan pyörätuolin renkaita pestä rapakelillä, joo tarvii, sillä letkupesuista ja porrasharjasta huolimatta makkariamme myöten on hiekkaa ja koirankkakkakökköjä. Ei kuulemma tarvitse, jos on kaksi pyörätuolia, sisälle ja ulos. Niin ei tietenkään, mutta missä me sen uuden pyörätuolinkin säilytämme. Entäs jos meidät laitetaan ottamaan lisälainaa ja laajentamaan taloamme, kuka ne lisälainat maksaa, sillä vammaispuolen rempat tehdään "olemassaolevien seinien sisällä". Mistä ne seinät? Sitten olemme vähintäänkin viisi vuotta sidoksissa laajennettuun ja remontoituun, meille ylihintaiseen taloon, jota emme saa myydä vaikka olisimme henkilökohtaisessa konkurssissa, koska joutuisimme kaikki avustusremontit silloin maksamaan takaisin. Eli tuossa oli nyt kärjistetysti poimintoja meille annetuista ehdotuksista, joita minä ihtekäs ihiminen vielä pureskelen. Sillä minusta olisi aika ihana asia, jos yhä itse saisimme asuinpaikastamme ja omasta kodistamme jollakin prosenteilla päättää. Sillä koti on ollut ja haluaisin sen yhä olevan meidän oman ja näköisemme, oman luomuksemme. Ja kykenemme mielestäni Reetankin suhteen olemaan luovia, elastisia, venyvä, kärsivällisen joustavia. Meillä oli ja kävi myös henkilönostin. Se vei todella ison lohkon olohuoneemme neliöistä ja jäi käyttämättä. Miksikö? No, kun se ei mahtunut kamariimme, ei kääntynyt notkeasti, ei taipunut sängyn päälle. Ja juuri sänkyyn siirroissa ja sen sellaisissa Reetta voisi hyötyä nosturista. Toki meidän logiikalla sillä voisi ikään kuin heijata vauhdilla sängynpäädystä ja ottaa kopin vauhdista, jos kerran pakko en käyttää, mutta kun se ei pidemmälle etene. Vaihtoehtona olisi ollut parisänkymme siirtäminen, joo, mutta mihin? Eli onhan tässä vielä pureskeltavaa, sulateltavaa, ymmärrettävää ja ratkottavaa. Kaikkeen liittyy myös napakat lappusulkeiset, ne eivät ainakaan ole vähentyneet.
   Sitten minua ihmetyttää tuo minun kohdallani jo iäisyyden jatkunut erityishoitoraha, palkkatulon osittainen korvike Kelan maksamana. Eikös tämä työsuhteeni ole ollut jo viisi vuotta vakinaista sorttia, jatkuen yhä. On. Tarvittavat lääkärinlausunnot saan useilta kuukausilta kerralla. Itse asiassa tiskillä olevat virkailijatkin jaksavat ihmetellä, joutuuko moista joka kuukausi erikseen hakemaan? No, joutuu, ei "palkka" tule kuin Manulle illallinen. Miksi ihmeessä minun itse pitää joka ainoa kuukausi hakea nelisivuisella hakemuksella omaa palkkaani, eihän työntekijätkään hae omaa palkkaansa ja anna kirjallisia perusteluja miksi tarvitsevat ja ennen kaikkea palkkansa ansaitsevat. Tai mistä minä nyky-yhteiskunnassa tiedän ja pitkällä yrittäjähistorialla. Vai enkö tollona työnantajana tajunnut, että olisin pistänyt joka kuukausi työntekijät kirjallisesti ja perustellen hakemaan omaa palkkaansa. Tämänkin ajattelin nyt kärjistetysti omasta ihtekkäästä perspektiivistä, enkä suinkaan ole ainoa, joka kärvistelee saman asian kanssa. Niin ja ihmettelee ihtekseen...


   Nyt on kuulkaas pyykit pesty, koululaiset palanneet, Reetta käynyt koulussa, lenkki tehty, muutama puhelu puhuttu. Mielessä pyörisi muutama muukin versio ihte-aiheesta, mutta ajan riittämättömyys kolisee aikarattaissa, ei mopolla mahottomia. Johan tässä muutaman ajatuksen yritin aukaista ja naputtelinkin. Toki mielessä pyörii myös sellaisia versioita, jotka eivät ole kivaa luettavaa, tajuttavaa tai kohdattavaa. Mutta jääköön nyt rääpiminen tähän. Aurinko paistaa, näyttää tulevan kaunis viikonloppu, ainakin ilimojen puolesta. Tuo meidän pikaräkätautimme osui hyvään ja koleaan saumaan, ei menneet kauniit päivät hukkaan sohvalla räkiessä ja sisällä viruessa.
   Kaikesta huolimatta pitää (yrittää) muistaa olla ihte kunkin ihtekäs, kuunnella itseäänkin, sillä moni asia heijastelee ihtensä kautta... Hitsi noita pimuja kuinka laulavat kauniisti, jammailevat yhdessä sopuisasti. Tällä hetkellä olen ihteni lapsiin tyytyväinen, onneksi oli tuo koulupäivän mittainen aikalisä, sillä aamulla oli äänenpaino aivan toista luokkaa. Aurinko sen sai aikaan ja itsenäistyminen ;-)


  

keskiviikko 18. toukokuuta 2016

KLONK!

Se oli sellainen tyhjä kumiseva klonk, kun lyö tyhjää ja kaikuu sen jälkeen. Siis minulla on sen sata asiaa ja aihepiiriä jauhettavaksi, mutta otsake on ollut hakusessa, aina vain, kunnes se nyt klonksahti! Edellisestä postauksestani on jälleen vierähtänyt pitkä pätkä päiviä, joten yhden ainoan otsakkeen alle niitä on vaikea mahduttaa. Yöllä siis olen ajatellut, siis nukkuessani, vetää tämän päiväiset tekstini, sikäli mikäli koneelle ehtisin, silleen alaotsakkeilla, rääpiä sieltä täältä. Konk, klonk! Tästä se lähtee klonksumaan...


ILOPILLERI
Jaksan ihmetellä tuota neitiämme päivittäin, hänen nauruaan ja valtavaa positiivisuuttaan. Silmätkin niin nauravat mukana, se ei ole siis mitään automaationaurua. Siis loistava huumorin- ja tilannekomiikantaju. Itse asiassa äsken vein isän haudalle kynttilöitä. Reetta jäi autoon etupenkille ja Pasi takapenkille. Kun sitten portista autolle tulin, nuljautin ja klonksautin jälleen kerran jalkani jotenkin. Vihilasi aivan pakaraan saakka, nilikututti ja pisti haukkomaan henkeä. Pasi ei omilta ajatuksiltaan nähnyt tapahtumaa, mutta autossa Reetta räjähti välittömästi nauramaan. Samoin Reetta kyllä tietää kaikki törmäilyni ja mokailuni kotosalla, jaksaa nauraa yhä samoille varpaiden päältä ajoille ja törmäyksille.
   Illalla porukat katsoivat Suomi-Kanada jääkiekkomatsia, Reetta oli täysillä mukana. Reetta pystyy siis reaaliajassa seuraamaan asioita, hihkuu ja eläytyy siinä missä muutkin. Aamulla Reetta repesi kun näki minulta jääkaapista putoavan raejuustopaketin ja kuinka koirat säntäsivät saaliin kimppuun. Eilen Reetta oli Tessan ja Vernan kanssa kuuntelemassa musiikkia. Siellä Reetakin jammaili muiden mukana, systerit olivat laittaneet Reetan oman hellelierihatun hänen päähänsä. Ja kun kurkistin lierin alle, voi sitä silmien loistetta ja hörinää. Tessa osti maanantaina uudet korkkarit 9-gaalaan. Illalla Reettakin sai istua Tessan korkkarit jalassa säkkituolissa. Olipahan jälleen pitkästi säärtä.
   Pasi ja Fanny ovat polkuja leventäneet takapihallamme, jotta pyörätuolillakin voisi ajella aina Mökömajalle saakka. Yhtenä iltana Reetta jo tuolissaan torkkui kuin Fanny tuli touhua täynnä sisälle ja alkoi pukemaan "rouvaa" tarkistamaan polkuja. Voi sitä hörinää, kun isosisko puoliunisen pukaisi ja samalla vauhdilla etupihan rampin kautta takapihalle pyörätuolilla juoksutti. Tytöt ottavat Reetan niin loistavasti huomioon, monissakin asioissa. Reetta saattaa esittää illalla sängyssä muka nukkuvaa. Tunnen kuitenkin neidin kasvot aika tarkkaan ja tiedän tasan, milloin on teatteria. Miksikös tunnen, olenhan tuota muutaman sata päivää saanut tuijotella jokaista ilmettä koppielämää elettäessä, nyt yhä tarkemmin tulkitsen ilmeiden kautta asioita. Vaikka neiti näyttää nukkuvan, tiedän hänen kuuntelevan ja olevan hereillään. Kun sitten sanon, että suupielesi nykii ja kuulet kyllä kaiken vaikka kuinka esität, ilopillerimme ratkeaa nauramaan aivan räkänä.
   Olen suunnattoman kiitollinen, että Reetta on iloinen, ilopillerimme ja jaksaa olla aina vain oma positiivinen valoisa itsensä. Se auttaa jaksamaan meitäkin, ja antaa ennen kaikkea meillekin luvan nauraa. Sillä on rankkaa kuulla tarinoita, kuinka joillakin erinäiset aivoperäiset sairaudet tai vammat muuttavat persoonallisuutta aggressiiviseen ja pahantuulisen suuntaan. Ei edes silloin Reetta puhunut tai tehnyt pahoja, kun oireet alkoivat ja ilmestyivät. Aina vain minua jaksaa lohduttaa se, että mikäli Reetta ei enää koskaan pysty kunnolla puhumaan, niin viimeiset selkeät sanat ja puhutut lauseet ovat olleet huumorintäyteisiä ja kauniita, hyviä sanoja.


VAUHTIA JA VARALLISIA TILANTEITA
Sain olla viime viikolla Vernan luokkaretkellä mukana valvojana. Aluksi oli vähän ajatusta, että Reettakin olisi osallistunut, mutta kyllä siinä oli täysi tepertäminen terveillekin ja omillakin jaloilla kulkeville nuorille. Porukka oli poikki ja jalat kuulemma kuolleet, sillä napakalla aikataululla kiersimme ja osallistuimme vaikka mihin. Ilmat olivat loistavat, mikä teki siirtymisistä ja ulkona olosta myös kivaa. Oli Suomenlinnaa, Luonnontieteenmuseota, Kansallismuseota, Ateneumia, Heurekaa ja tietenkin shoppailua. Olin yhdessä huoneessa valvojana, mutta ei ne typyt paljon valvojaa tarvinneet, sillä nukahtivat kuin saunatuijut kun päänsä tyynylle laittoivat. Niin kyllä minäkin.
   Matkat näiltä lakeuksilta pääkaupungin sykkeeseen ja takaisin ajelimme Onnibussilla. Eli bussissa tuli vietettyä kaksi vähemmän nukuttua yötä. Paluumatkalla sitten rysähti ja kunnolla. Kauhuissamme heräsimme horroksesta, pysyykö bussi tiellä vai jatkuuko matka metsään. Koko luokkaretkiporukka oli bussin yläkerrassa, onneksi. Meille oli kyllä paljon valppaita suojelusenkeleitä ja loistava kuljettajan reagointikyky puolellamme, sillä bussi törmäsi hirveen. Eikä ainoastaan törmännyt, vaan se otus päätyi bussin sisälle saakka. Kuski sai väistettyä metrin, sen suunnattoman tärkeän metrin, vasemmalle, jolloin hirvi tuli bussin sisään ja tyhjään portaikkoon. Jos hirvi olisi osunut kuskiin, niin siinä olisi ollut suuronnettomuuden ainekset. Olisimme tasan metsään päätyneet ja varmasti jälki olisi ollut pahaa.
   Yhä jaksan ihmetellä, ettei porukassa iskenyt mitään kauheaa hysteriaa ja paniikkia, sillä aineksia moiseen olisi kyllä ollut. Saimme odottaa sen puolitoista tuntia lämpimässä autossa uutta autoa ja matkan jatkumista. Olen siis suunnattoman kiitollinen, että tuostakin paukusta säikähdyksellä pääsimme ja selvisimme. Näköjään, missä tahansa meidän klaania on liikenteessä, aina klonksuu tai rytisee jossakin jotakin. Onni siis onnettomuudessa, kaikki hyvin, kaikesta huolimatta.


HYTTYSEN HYRÄILYÄ
Reetta on tällä viikolla hyräillyt, pitänyt sellaista pientä hymisevää ääntä. Olen nimennyt sen hyttysen hyräilyksi. Liekö neiti ihan oikeasti itsekseen lauleskelee, sillä se on kaunista melodista ja kivaa kuunneltavaa. Hyväntuulista hyräilyä. Pyrin kuuntelemaan myös paljon musiikkia, ja tietenkin laulan reikäpäisesti mukana. Tietenkin lauluuni kuuluu myös tanssi ja koreografiat. Muut tytöt kuulemma jo kärsivät moisesta ja häpeävät minua, mutta Reetta jaksaa eläytyä mukana. Tai ainakin osaa esittää eläytyvää, hörisee aivan reikäpäisesti, tunnistaa jo eka liikkeestä mitä on tulossa.
   Viime viikkoina "puhe" on ollut sipinää. Sellaista hiljaista supatusta. Välillä tarinaa tulee pitkästikin, hiljaa supattaen. Papukaija tuo neiti on myös, toistaa perässä yllättäviäkin sanoja ja ilmeitä. Jos vaikka huokaisee isosti, posket pullistellen, Reetta tekee perässä. Samoin hölmistynyttä ilmettä osaa matkia. Sanavarastossa on nyt mm. minä, äiti, isä, joo, jaa, niin, ei, on, noniin, Kaino, idiootti, tyhmä, pippeli... Äsken luetteli lukuja Pasille; neljä, viisi jne, eli neiti osaa laskeakin.
   Liikeradat ja-laajuudet ovat parantuneet. Reetta kykenee jo itsenäisesti nostamaan lantiotaan makuullaan, kääntyilee. Kädet saavat yhä enemmän liikettä, varsinkin vasen käsi alkaa pikkuhiljaa notkistumaan. Muutenkin kehonhallinta on paranemaan päin. Seisomatelineessä neiti on muutaman kerran viikossa, pyöräilyä samoin muutama kerta täysillä viikossa ja jalkatuet ovat sen seitsemän tuntia päivässä. Jalkatukiin vaihdettiin uudet napakammat jouset muutama viikko sitten. Nyt niiden kanssa on ollut hiukan ongelmia, kun kantapää lähtee karkaamaan kolosta. Olen tekijälle jo asiasta soitellutkin, otimme asteikossa pikkasen takasin päin ja menemme nyt kolme viikkoa näillä asetuksilla, jatkamme sitten taas kiristämistä. Mutta onhan ne todella napakat jo nytkin, varmasti jaloissa tuntuu, sillä tiedän niiden napakkuuden kun ne ovat muutaman kerran lauenneet näpeilleni. Onnistun siis niihinkin sormeni jumittamaan.
   Täällä on ollut loistavia ilmoja, olemme ne hyödyntäneet ulkoilemalla. Olen kävellyt Reetan kanssa kahdesta kolmen tunnin lenkkejä. Ulos lähteminen  on monin verroin helpompaa, kun ei tarvitse pukea niin kovasti. Meillä oli ihan hellepäiviäkin, jolloin Reettakin retkotti Mökömajan terassilla shortsihaalarissaan ja aurinkolaseissaan. Olen vienyt tippatelineen ja ruokinta on tapahtunut pihalla. Joinakin päivinä Reetta on olut yhtäjaksoisesti ulkona neljästä viiteen tuntiin, se tekee niin hyvää. Kaikille.


MUSTAN KISSAN TANGO
Olipa kerran Väinö, upea kiiltomusta kolli, joka mummulaan muutti. Noooh, kun asioita hiukan pyörittelee ja kissoja laskee ees ja taas niin tein taas yhden tempun. Väinöhän on asunut isän kuoleman jälkeen kahdestaan äidin kanssa. Äiti puolestaan on ollut syksystä saakka sairaala ja -laitoskierteessä enemmän ja vähemmän. Olemme siis kollia käyneet hoitamassa, pääasiassa meidän perheen toimesta, muutaman kuukauden ajan päivittäin. Noh, yhtenä päivänä otin kuljetuskopan mukaan ja survoin tuon kiiltävän kollin sinne ja lähdimme ajelemaan. Kolli huusi ja vaikersi koko matkan, lauloi karmivaa mustan kissan tangoa. Minullakin selkäpiitä kouri, kun ajattelin mikä tappelu meillä alkaa, kun moisen pedon kotiimme tuon. Koirathan ovat Väinölle tuttuja, mutta kolme uutta kissaa vain hajuina. Mutta mitä vielä, Väinö klonksahti laumaamme uskomattoman hyvin. Tinka ja hiukan Vienokin ovat isotelleet, mutta Tollo on jo hyvä kamu. Jännä kuinka pienet sirpulat naaraskissat näyttivät nokkimisjärjestyksen vahvalle kollille. Kolli tietää tasan, että tytöt syövät ensin, odottaa nöyränä altaan reunalla.
   Äiti pääsi takaisin kotiin maanantaina, mutta alustavasti oli puhe pitää Väinö meillä, mitäpä tuota ees taas ajeluttamaan, kun kerran viihtyy. Kollilla oli ollut niin kova ihmisikävä, hellyydenkaipuu ja nälkä, että voi sitä pientä. Kyllä olemme hoitaneet ja kolli hoidattanut. Samassa rytäkässä päätimme, että sisäkissammekin voivat opetella ulkoilun, ja niin ne oppivat. Vieno rämäpää kiipeilee joka paikassa, myös Mökömajan ja talon katolla, muut kissat perässä. Eilen huvittuneena seurasin kuinka Väinö kulki edellä ja Tinka vakli muutaman askeleen päässä, liikahti aina kun Väinökin liikahti. Kollipojat jo nukkuvat sopuisasti sängyssämme yhtä aikaa, ihania ovat. Helpottaa huomattavasti, kun voimme elää avoimin ovin ja kaikki kissat ulkoilevat. Tinka käy jo tottuneesti pissalla pellolla, mutta Vieno harrastaa yhä hiekkalaatikkoa.
   Yhtenä päivänä menin markettiin ostamaan lupaamiani silakoita kolleille. Kalatiskissä ei ollutkaan. Esitin tietysti "blondia" ja kysyin myyjältä kuinka kolleille moisen selitän, kun silakoita kerran lupasin. Onnekseni kauppias oli samalla aallonpituudella ja laittoi siikoja pussiin: 0 euroa, terveisiä kolleille! Huippu juttu ja kyllä ne siiatkin maistuivat, kollit ottivat hyvittelyn vastaan.
   Eli nyt meillä on jokaisella oma lemmikki, kuusi ihmistä ja kuusi lemmikkiä, saattaa herkempää ihmistä ihan puistattaa. Mutta kait sitä keittiössä pomppii neljän kissan yli siinä missä kolmenkin. Ihania ovat ja Reetta on aina sanonut Väinön olevan meidän kissan. Nyt se taas on. Vaan olihan monta suuta madotettavana, kun viikko sitten urakoin. Koirat saivat jo punkkikarkotteet ja kissoille moiset vielä odottavat.


RÄKÄÄ JA RÖHÄÄ
Pasilla nousi kunnon kuume sunnuntaina, samoin Vernalla. Minulla alkoi aivasteluttaan maanantaina ja Reettaa myös. Eli pientä lämpöä, tukkoista räkäisyyttä, paljon aivasteluja. Eilisen olin aivan sisällä, yritän heti tarttua ja hoitaa moisen pois. Inkivääriteetä keittelin kymmenisen litraa, usko tai älä, mutta juotu on. Reetallakin oli hiukan lämpöä, mutta ei tänään ole siltä vaikuttanut, ei minullakaan enää. Toisaalta on jännä, paljonko kulkutauteja on ollut liikenteessä, emmekä minä ja Reetta ole aikaisemmin sairastaneet. Antaako keho nyt luvan, ihan normipöpölle, kait. Eli pienensin kierroksia ja otin aikalisän sohvalla. Eilenkin minua kirjotutti, mutta pönttö klonkkasi niin tyhjänä ja osittain räkää täynnä, etten päässyt alkua pidemmälle. Kait tällekin taudille oli tilauksensa.
   Reetallahan on Ouluviikko tulossa kuun vaihteessa, parempi sairastaa moinen kulkutauti pois hyvissä ajoin ennen sitä. Sillekin viikolle on todella paljon ohjelmaa, sain myös uudesta asiasta äsken puhelun, joten ei tule silläkään viikolla vapaa-ajanongelmia. Mutta hyviä asioitahan me menemme sinne todistelemaan, hyvillä mielin ja kiitollisena.




Olisi vielä muutama asia sorkittavana, mutta nyt loppuu aika. Aurinkoa odotellessa ja kevättä haistellessa. Jatkamme klonkkasua... Klonk, Klonk!





lauantai 30. huhtikuuta 2016

RIITTÄMÄTTÖMYYS

Riittämättömyys, tarviikos sitä sen enempää kenellekään (äidille ainakaan) selittää. Siis kokeeko kukaan muu riittämättömyyttä? Jostain syystä moinen olotila, tunne, konkreettisuus asuu jokaisessa päivässäni. Muista en tiedä, mutta itsellä tuo on aika vallalla. Tai sitten minulla on liikaa aikaa moistakin pyöritellä. Vaikka kuinka tepertää, aikatauluttaa, yrittää ja veivaa. Päivät vain menevät, viikot lipsuvat, kuukaudet kuluvat. Toki jokaisessa päivässä mielestäni on yritystä, mutta iltaisin kun nollaan, päivän inventaarioita teen, tulee tunne, että paljon jäi tekemättä. Riittämättömyys riivaa, siis se oikeasti riivaa. Olen siis riittämättömyyden riivaama. Samalla koen, että riittämättömyys liippaa aika läheltä myös syyllisyyttä, mutta siihen en puutu tässä sen enempää.


   Oman itseni ja omien henkilökohtaisten asioiden suhteen olen riittämättömyyteen jo tottunut. Ei mopolla mahdottomia, vaikka kuinka kiinnostaisi, innostaisi, haluaisi, innostaisi, olisi vaikka mitä virikkeitä. Mutta kun ei ehdi, niin ei. Samalla tiedän, että kun en ehdi asioita jäsentelemään, vaikkapa kirjoittamalla, ne jäävät kehää pyörimään ja sotkevat askelkuvioitani entisestään. Mutta näin on näreet. Ei sen puoleen viime viikollakin sain kuitenkin messuilla oltua kaksi päivää, ihan myymässä ja mukana huuhailemassa, kotona sain näperreltyä asioita huuhailuun asti. Innostuttua, vaikka olisi innostanut vieläkin enemmän. Pääsin kirjoittajakurssille, voi kuinka haluaisin oikein kirjoittajaretriittiin, uppoutua oikein kunnolla, aivan älyttömän syvälle. Mutta ei... On aivan älytön määrä materiaalia, joka odottaa korvieni välissä kirjoittamista, ihan muustakin kuin riittämättömyyden vinkkelistä. Nuppini on ihan pakahtumaisillaan, ideoista, sanoista, ajatuksista, oivalluksista. Kuka niitä kaipaa, tuskin kukaan, mutta ne kaipaavat ulospääsyä minusta. Pääsin viime viikolla tanssimaankin, eli mitäs narisen. Narisen kuitenkin, sillä kaipaisin vielä enemmän, pelkkä pintaraapaisu kun ei tahdo meikäläistä rentouttaa. Kahden-kolmen tunnin irtiotto on mielestäni riittämätön. Tälle viikolle olen saanut uppoutua seinämaalauksiin, kaksi isoa ja tuliterille seinille. Tyhjässä, hipi hiljaisessa, uudessa talossa, vain minä, ideat, maalit ja pensselit. Avot´ teki hyvää. Sain joitain riittämättömyyksiäni tuherrettua, kuulemma ihan riittävillä lopputuloksilla. Olen saanut myös kuulla kysymyksen, koska olen viimeksi rentoutunut, silleen pintaa syvemmältä? Niin. Rentoutuminenkin on siis riittämätöntä, pelkkää itsensä huijaamista ja pinnan raapimista. Mutta kun elämä on, mitä on, ei edes uskalla rentoutua. Pian paha katsoo tilanteensa tulleen ja käyttää hyväkseen. Mikä paha, onhan noita...


   Tänä aamuna aamumme alkoi puoli kahdeksan. Reetta herätti minut huutelulla ja tuijotuksella. Olemme viikolla "sopineet", että neiti voisi nukkua siihen puoli kahdeksaan tai ainakin seitsemään, herätä muun sakin kanssa yhtä aikaa. Hyvin tottelee! Muutamana aamuna neitimme alkoi huutelun jo viiden pintaan tai nousi ylös puoli seitsemältä. Ne ovat tärkeät uniminuutit muille neideille, mikäli niitä typistetään ja yöuni jää riittämättömäksi, niin sehän seuraa koko päivän askelkuvioissa. Aamurutiineihin kuuluu aamupissatukset, -kakatukset, aamukikatukset, -höpötykset. On ruokintaa letkulla ja ilman. Tuo suun kautta ruokkiminen ja syöminen on mielestäni riittämätöntä, tai silleen hidasta. Vaikeaa, vaatii sitä olematonta kärsivällisyyttä. Sain tällekin aamulle syötettyä ison vanukaspurkillisen, mutta onhan se työläs savotta. Syönnin jälkeen Reetta näytti Ronja Ryövärintyttäreltä, luolalapselta, kylläkin nauravalta sellaiselta. Mutta kun ei suostu avaamaan suutaan, niin ei avaa, silleen kunnolla. Antaa kuitenkin syöttää, nielee ja ottaa vastaan. Mutta mikä on riittävää. Tuo asia on siis minulle kipupiste, tunnen olevani kokkina ja äitinä riittämätön. Tälle viikolle olen keittänyt lohikeittoa, sitä meni ihan hyvin, kunhan vedin sen soseeksi. Tämän päivän bravuurini on vappunakkikeitto soseutettuna, varmaan äärimmäisen herkullista. Mutta oikeaa kotiruokaa kuitenkin, luullakseni. Eli tässä naputtelun ohessa tunsin riittämättömyyttä äitinä ja kuoraisin sen kattilallisen pottuja ja porkkanoita, nyt porisee keitto taustalla. Samalla kun Reetan aamurutiineja suoritin, pesin naamaa, puin, pesin hampaita, laitoin lastoja olin kuuntelevinani Vernan luokkaretkiluentoa. Olinko riittävästi kuulolla, siinäkään, kun piti niihin lastoihinkin keskittyä. Onneksi olen ollut luokkaretken infotilaisuudessa mukana, ja olen loistava kuullunymmärtäjä, ainakin joskus ollut.
   Koen jatkuvaa riittämättömyyttä myös huushollissamme, Reetan vinkkelistä, neliöihin ja apuvälineisiin peilaten. Törmäilyjä, kolinaa, paukkumista. Seinät tai nurkat hioutuu, ovenkarmit rapisee. Ja taas varpaille. Kotieläimissä en koe riittämättömyyttä, ne kaikki viisi osaavat tasan olla siellä missä tapahtuu. Hitsi kuinka monta loikkaa saankaan koirien yli keittiössä tehdä, kissat valtaavat usein korkean jakkaran ja ovat siinä mukana. Ihania ovat joo, meidän valitsemia, mutta kun nuo apuvälineet tahtovat niihinkin törmätä, ajella karvojen päältä, kuonoihin osua, kuppeja kaadella. Tosin seisomatelineessäkin pöytätasolla on usein Reetalla kaverina kissa, ainakin yksi. Eli niitä riittää joka paikkaan. Hyvä kun ovat ja tulevat, hakeutuvat Reetankin lähelle aina ihan oma-aloitteisesti.
   Reetan jalkatukien pitää olla joka päivä seitsemän tuntia jalassa. Joka päivä asteikossa jousta kiristetään puoli pykälää, sama toistuu, kunnes tulee sietokyky vastaan ja otetaan puoli astetta takaisin ja sitten kolme viikkoa niillä asetuksilla. Tähän mennessä joka päivä olemme edenneet, sillä Reetalla on aika hyvät omatkin kulmat jo nilkoissa, uskon, että jousta joudumme kireämmäksi vaihdattamaan. Noiden tukien kanssa Reetta voi olla seisomatelineessä, ne varmistavat jalkojen oikean asennon. Sitten meillä on sellainen pyörä, siis mikä lie "terminaattori" se oli, sellainen poljinversio. Siinä voi olla kahdesti päivässä vartin, lenkkarit jalassa, pyörätuolissa istuen. Polkasta vaikka mummolaan, silleen ajatuksellisesti "mummolaan kun pyöräilemme, pilvenhattaraa ei näy..."... Ostimme Reetalle ikiomaksi sellaisen yhdeltä papparaiselta, Pasi teki siihen oikeankorkuisen ja -kulmaisen puujalustan. Ulkoilu kuuluu myös päiviin, mutta noiden jalkatukien kanssa se on vähän vaikeampaa, kun niihin ei mahdu lämmintä yhtä sukkaa enempää, eikä kengät mahdu päälle. Reetta ei myöskään viihdy viltteihin tai vällyihin kapaloituna, kun lenkkaritkin menee jalkoihin, ymmärrän. Sitten on erilaista kommunikointiin tarvittavaa vihkosta, lappusta, asiaa ja ideaa, mutta ne ovat yhä hakusessa kun Reetta ei pahemmin kansioista ja koneista ole ollut kiinnostunut. Haemme yhä oikeaa tapaa, ihan ammattilaisten kanssa suunnittelemme ja odotamme tytön hyväksyntää. Toimintaterapeutti on tuonut sellaisen kimmoisan terapiapalikan, vaahtomuovisen, puristeltavaksi. No, sellainenkin meillä oli, mutta löysin sen justiinsa äsken selkäni takaa pureskeltuna palasiksi. Tuskin Reetta, ehkä jompi kumpi apunaksi koira. Ha, se siitä palikasta. Sitten on jumppamattoa, hierontaa, konttausharjoituksia, venyttelyjä... Sylissä pitämistä, kommunikaation harjoittelua, läsnäoloa, huomioimista, kynsienlakkausta, koulua, letitystä, videoita, löhöilyä, osallistumista... Eilen juuri osastolta soittavan hoitajan kanssa puhuinkin, kun ei tahdo millään ehtiä kaikkea, mitä kuuluisi, vaikka kuinka yrittää ja värkkejä olisi. Tunnen siis riittämättömyyttä Reetankin kuntoutuksen suhteen, kun pistäisi muka enemmän ja enemmän, kärsivällisemmin. Pitää myös muistaa, ettei kaikkea tarvitse samana päivänä, mutta mikä on riittävää. Toki tuloksia tulee, positiivisia kommentteja satelee, mutta joka päivä on tunne että olisi pitänyt enemmän. Pistää nyt lapsen kannalta peilattuna omalle kohdalleen, kyllähän sitä varmasti lapsella olisi vaikka ja mitä toiveita ja odotuksia. Toiveita ja valtava halu päästä ihmisten ilmoille tuosta kehonsa vankeudesta. Tällä viikolla olen ollut jälleen myös kohtuuttomia määriä, Reetan perspektiivistä, puhelimessa. Olen hoitanut, tai paremminkin yrittänyt hoitaa äidinkin asioita. Lapsenakin olen riittämätön, en ehdi edes joka päivä äidille soittamaan, saati käymään. Byrokratia sieppaa valtavan lohkon ajan- ja energiankäytöstä, samalla kolisee tyhjä kaikupohja, varsinkin vanhusten puolella. Käsittämätöntä pompottelua, katteettomia lupauksia, katteettomia yhteydenottoja, katteettomia puheluita... Luojan kiitos Reetan kohdalla saan puheluille vastetta ja asiat lonksuu eteenpäin, ihan riittävästikin, kunhan vain jaksaisin olla kärsivällinen ja täyttää aina uutta lappua, olla avoin ja vastaanottavainen. Tällekin viikolle olen saanut hyviä puheluita Reetan asioista, mutta ne vaativat itseltäkin, paneutumista.


   Eilen minulta kysyttiin yhden siskoni hiusten väristä. Pomppasi ihan tyhjää, en ole edes ajatellut. Olenko edes siskoa nähnyt, milloin viimeksi? Toki koko sisarusparvemme pidämme tiivistikin yhteyttä päivittäin, tiedämme aika paljon missä menemme, itse kukin. Mutta näemme harvoin, todella harvoin, vaikka kaikki viisi asumme reilun neljänkymmen kilometrin säteellä. Olen siis kyseistä siskoa nähnytkin, mutten ole moista ajatellut, siis hiusten väriä. Samalla mietin olenko riittävästi ihmisten kanssa tekemisissä, kenenkin perspektiivistä. Riittämättömyyttä tunnen myös ystävänä, rivit harvenee, ihmiset kaikkoaa. Kuplani pienenee. Mutta kaikkien luulisi tietävän mistä minut löytää. Minulla on jopa niin sanottuja kalenteriin aikatauluttamattomia päiviä pari viikossa, mutta kyllähän näihin arjen juttuihin olen kuitenkin sitoutunut. Mutta niinä "vapaina" päivinä ei ole terapioita, ei koulua, ei kuntoutusta muiden toimesta. Noina kalenteripäivinä aikataulu onkin sitten napakanlainen, yksistään Reetankin asioista, onhan sitten vielä koko muu sakki ja aikataulut.
   Eilen juttelin yksinhuoltajaäidin kanssa vastaavista asioista, kysyin tunteeko hän riittämättömyyttä. Tunnistaako edes sanaa, heti nyökkäsi. Samalla kun ajattelee, että keskittyy yhteen lapseen, onko riittävästi muille läsnä ja äitinä. Olen myös saanut yhteydenottoja useammaltakin henkilöltä, jotka syystä tai toisesta ovat elämäämme näinä "syöpäläisvuosina" ajautuneet. He ovat kertoneet mitä jälkiä joutuvat nyt korjaamaan, mitä asioita tulee eteen, vaikka kaikki on ollut jo pitkään niin sanotusti hyvin. Kun lapsi on saanut terveen paperit ja kaiken pitäisi olla niin sanotusti normaalia, tavallista, kaukana takana. On valtavia taloudellisia taakkoja, seurauksia menneistä vuosista. Ihmisillä keho vain tilttaa, tulee unettomuutta, liskot valtaavat mielen, itku on patoutunut vuosiksi, pahaolo koteloitunut, arkeen iskee ärtymys, unohtelu, uupumus, avioerot... Sitten on valtava määrä asioita, joita sisarukset oireilee vuosienkin jälkeen. Psyykkisiä ongelmia, outoja kipuja, takertumista, päihteitä, pelkoja, painajaisia, sulkeutumista... Itse asiassa se on vähän niin kuin tuo meidän tämän aamuinen vaahtomuovinen terapiapalikkamme, hajosi selkäni takana, kun en ollut riittävästi läsnä elikoiden liikkeissä, vaikka olin muka paikalla. Samaa tapahtuu myös sisaruksissa ja perheissä, kun inhimillinen rajallisuus tulee vastaan. Syvä asiakenttä pohdittavaksi ja olisi myös tutkijoillekin tutkittavaksi, kuinka ennaltaehkäistä moiset seikat...


   Onko shortsipyjama riittävä vaatetus kahdentoista asteen kevätlämpötilassa? Tessa lämmitti paljua serkkutytön kanssa kyseisellä vaatetuksella. Nyt lilluvat jo vedessä. Toinen serkkutyttö pelasi Vernan kanssa koripalloa etupihalla, tuulitakit päällä. Fanny on lietsussa. Pasi on muutaman tunnin ajelulla. Reetta tuossa odottelee, nakkisosekeitolla syötettynä, huomiotani. Toki olen vaihtanut istumapaikkaa, asentoa, pissattanut, höpöttänyt, muistanut hänetkin. Nyt nuo koripalloilijatkin uikkareihin pukeutuvat ja paljuun menevät. Voi kunpa tuo Reetta hiukan tuosta vielä notkistuisi, niin saisimme hänetkin turvallisesti paljuun lillumaan. Sekin päivä on tulollaan... Nyt suljen koneeni, siivoan enimpiä aamupäiväsotkuja ja painumme Reetankin kanssa pihalle. Muut siivosivat ja moppasivat eilen kun olin seiniä maalailemassa, vessanpytytkin on pesty kahdesti, sitten viime perjantain rutiinilaiminlyöntini. Reetan asiat ovat tälle päivää hyvälle mallille aikataulutettuja ja hanskassa. Jokaisesta päivästä kirjaamme ylös myös asioita "Reetan päivät" taulukkoon: syönnit, pissat, kakat, lääkkeet, muistettavat, havainnot, oivallukset, lääkemuutokset ja nestemäärät. Kaiken kirjaamme päivittäin, jotta en niistä asioista olisi riittämättömillä tiedoilla varustettu, jos joku jotain kysyy, faktat löytyy tasan lapuista. Jostain syystä minulla on ollut aurinkolasit jo otsalla, ilmeisesti olen ne alitajuisesti päähäni nakannut, varmaankin ajatellut lähteväni kohta ulos, kun pöydällä moisiin kakkuloihin törmäsin. Meillä siis paistaa aurinko, linnut laulaa ja alkaa tuoksua keväälle. Ihana ulkoilusää! Vaput ja auringot sullekki!

maanantai 25. huhtikuuta 2016

RUTIINEJA

Ookko sää ihte miettiny minkälaiset päiväruttiinit sulla on?


   Rutiineja, päivästä toiseen, välillä ihan rutiinilla. Jostain syystä tänä aamuna aloin miettimään aamurutiineja, kun rutiininomaisesti imuroin. Kun aamuisin on sellaiset villakoirakasaumat, että ne on pikkupakko imaista, jotta voi jatkaa seuraavaan rutiiniin. Siinä imuroinnin ohessa hörpin aamukahviani. Tiskikoneen tyhjennys, aamupalamurujen pyyhkiminen pöydiltä, aamupala-astioiden laittaminen koneeseen, Reetan hampaidenpesu, hiukset, ruokinta, lääkkeet, kalenterin tsekkaus... Rutiininomaisesti tsekkaan siis kalenterin illalla nukkumaan laittaessa ja aamulla kun olen saanut sen verran kahvia, että tajuan lukemani.


   Reetan tilanteessa monet asiat tekee jo rutiinilla, rutiiniomaisesti. Mutta milloin asiat menee jo rutiiniksi, kangistuu kaavoihinsa. Automatisoituu. Näitä asioita tuossa imuroidessani mietin. Milloin menemme ja teemme lapsemme puolesta asioita rutiinilla, ilman että tajuamme välillä kyseenalaistaa ja mahdollistaa lapselle asioiden oma tekeminen. Varsinkin nyt kun Reetan tilanne, toipuminen, edistys hissukseen etenee. Kuinka helppoa olisi rutiinilla aina vaihtaa kuivaa vaippaa, verrattuna siihen, että käyttää säännöllisesti potalla, mahdollistaa vaipattomuuden. Kuinka helppoa olisi vaahdottaa hiukset ja pestä suihkussakin neiti valmiiksi, verrattuna siihen että auttaa omaa kättä toimimaan, mahdollistaa osallistuminen ja omatoimisuus. Kun nuo kädet toimivat yhä enemmän, mutta monta kertaa niitä pitää muistuttaa siitä että ne osaavat yhä asioita. Nyt kun suun kautta syöminen on ollut vaikeampaa, kuinka helppoa on rutiininomaisesti pistää litkuna pegin kautta tai ruiskulla suuhun. Nyt pitää itseä jälleen muistuttaa, että kokeilee muutakin, eikä ota aina rutiininomaisesti ruiskua. Sipseille aukeaa suu, edelleenkin. Kenties Reettakin jo rutiininomaisesti puree hampaitaan yhteen, kun on tehnyt niin muutaman viikon, unohtaa että osaa ja voi syödä. Nieleminen onnistuu, siitä ei ole kyse. Neiti osaa purra xylitol- ja vitamiinikapselit, niille avaa suunsa aivan oikein ja helposti. On vastaanottavainen ja omatoiminen. Rutiininomaisesti tulee laitettua Reetta pyörätuoliin ja lykittyä sillä ympäri huushollia. Tänään olen näitä omia urautuneita rutiinejani yrittänyt romuttaa, muuttaa, jättää tekemättä ja ennen kaikkea tehnyt toisin. Imuroin huoneita jopa eri järjestyksessä, hirmuinen rutiininpoikkeama! Ei vaan Reetan asioita olen tehnyt eri järjestyksessä, uusia muutamien seuraavien päivien rutiineja luoden. Reetallahan on joka päivä jalassaan tuet, sellaiset hienot omien mittojen mukaan tehdyt tukijalkineet. Tälle päivää Reetta on niiden kanssa myös seisomatelineessä ollut, jo heti aamupäivästä. Monta kertaa kun sekin seisomatelinerutiini tulee iltapäivästä vasta tehtyä, miksi ihmeessä? Nyt sitten lykin seisomatelineellä mukana aamunrutiinivouhotuksissani, meneehän se niilläkin renkailla, miksi se pitää aina pyörätuoli olla.


   Toisaalta raivostuttaa oma asioihin rutinoituminen, kun olen muka mielestäni yrittänyt tietoisestikin rikkoa niitä. Ja tässä tulos, täysin rutinoitunut eukko, ärsyttävillä kaavoihin kangistuneilla rutiineilla. Toki sisäinen kalenterini toimii jo lähes rutiinilla, muistan milloin mikäkin lappu pitää mihinkäkin toimittaa, rutiininomaisesti niitäkin täyttelen. Milloin asiat ja tavat ovat sellaisia, että ne tulee tehtyä puuduttavan samalla tavalla, uusia toimintamalleja kyseenalaistamatta. Haittaako tai vaikeutuuko elämä, jos muuttaakin rutiinia, hakee uusia tapoja toimia. Välillä tekee vain niin hyvää poistua omalta mukavuusalueelta ja kokeilla muitakin ajatusmalleja ja tapoja toimia. Rutiininomaisesti tulee hiuksetkin laitettua, jakaus aina samaan kohti, samoilla mömmöillä. Vaan ei, olen vallattomasti jopa jakaukseni paikkaa heilautellut, rikkonut sitäkin rutiininomaista harjakihartimen pyöritystä. Huomaan kyllä, että toiseen suuntaan se menisi paljon luontevammin, harjakihartimen pyöritys meinaan. Yritän olla myös rutiininomaisesti provosoitumatta samoista asioista murkkulaumassamme. Tosin se rutiininpoisto vaatii kyllä vielä toistoja, kun on aikamoinen murkkupesä asuttavana. Mutta murkutkin hämmentyvät, kun eivät aina provosoinnista huolimatta saa odottamaansa vastakaikua, saatankin vetää ylläriöverit ja kääntää kelkkani ihan kunnolla.


   Reetan hoidot, arjen askareet, terapiat, ulkoilut, suihkut, pukemiset, päivärytmit toistavat usein itseään. Samaan aikaan voi havaita, ettei kahta samanlaista päivää kuitenkaan ole. Mutta näinhän se on ihmisillä jotka tekevät töitä, opiskelevat, viikot toistavat samaa kaavaa. Ainakin noita koululaisia kun seuraa, samalla kaavalla ja rutiinilla menee heidänkin aamunsa, päivänsä, viikkonsa. Samoilla aamupaloilla, samoilla vessajonoilla, samoilla kellon kanssa kilvoitteluilla, samoilla aamunahinoilla. Samoin sairaalamaailmassa päivät ovat aika rutiininomaisia, toistavat samaa kaavaa. Mutta milloin hoidotkin muuttuvat rutiininomaisiksi. Lääkitykset menee rutiinilla, kun on mennyt viimeiset kaksi viikkoakin samalla kaavalla, jatketaan samalla kaavalla ja rutiinilla. Tätä lääkkeiden pumppaamisrutiinia olen tietoisesti kotona romuttanut ja oikeasti hyvillä tuloksilla. Tärkeää on myös, että olemme saaneet uusille lääkkeettömyysrutiineillekin lääketieteellisen siunauksen. Nyt lääkkeiden jakaminen menee jo ihan rutiinilla, mutta joulukuussa siitä oli rutiinit kaukana, se oli silkkaa paniikkia ja hengittämättä olemista, ettei mokaa. Ei passannut yhtään rutinoitua. Äskenkin sain kuulla kahdelta ihmiseltä Reetan terävemmästä katseesta, sellainen "lääketokkurasumu" puuttuu. Tälle viikolle olen ajatellut ja lisännytkin spastisuuslääkettä. Vasen käsi on suhteellisen jäykkä usein, tammi-helmikuussa se oli jo paljon rennompi. Tiedän, että tuossa lääkkeessä on vara vielä lisätä annostusta, jopa kolminkertaistaa, joten siksi uskallan testailla. Loppuviikosta olemme jo viisaampia, kannattaako lisätä ja auttaako jäykkyyteen...
   On myös jännää, että joulu- ja hiihtolomilla toivoo, että alkaisi jo arki ja rutiinit pyörimään. Tavallaan ne luovat turvallisuutta, saavat arjen jopa luistamaan, mutta pitää koko ajan olla silleen varpaisillaan, ettei asiat muutu itsestään selviksi rutiineiksi. Varsinkin Reetan kohdalla sitä pian tyssää toisen mahdollisuudet ja kehittymisen siihen, että tekee liian valmiiksi, auttaa liikaa tai olettaa toisen puolesta asioita. Toimintaterapiakin tähtää siihen, että tuetaan omaa tekemistä, eikä tehdä toisen puolesta.
   Reetta on ollut tänään rönkämöisillään lattialla rahia vasten. Jumppamatolla kontallaan ja käsillä rahista tukien. Välillä neiti nousi reilummasti jalkojensa varaan ja pystympään, katseli yhä korkeammalta maailmaa, tuki käsiinsä yhä napakammin. Muutama viikko sitten onnistui risti-istunta todella hyvin ja oma ranka piti kutinsa. Nyt Reetta jäykistää ja vetää selkää taakse päin ja risti-istunta ei kiinnosta pätkääkään. Kun sitten ottaa neidin syliin, niin johan kroppa pysyy kuosissa ja hyvin. Siinä sylissä istuessa jalatkin ovat hyvässä asennossa, varsinkin noilla uusilla läskipohjalastoilla jalkapohjat toppaavat hyvin lattiaan. Samoin pyörätuolissa neiti on vetänyt helposti itsensä sellaiseen lojuvaan ja valuvaan asentoon. Todella huonoon ja epäergonomiseen. Mutta nyt päivän rasitusten ja jumppaamisten jälkeen neiti istuu jälleen todella töhtinä, ranka suorassa pyörätuolissa. Hauska on myös katsoa kuinka neiti kykenee jalkansa heittämään toisen päälle ja istumaan ryhdikkäästi ja aikuisten oikeesti. Moniin asioihin Reetalla riittää taidot ja kyvyt, mutta hän ei käytä niitä, niistä pitää muistutella, liikeratoja ja raajoja herätellä. Samaan aikaan se asennon "vääntäminen" saattaa olla myös rutiininomaista kapinointia tilannetta ja asioita vastaan, kuka tietää. Yritän aina ajatella miltä mikäkin tuntuu Reetan vinkkelistä. Paljonko haluat istua pyörätuolissa, jos on muitakin paikkoja istua, olla, viettää aikaa. Paljonko haluat katsoa telekkaria, jos voi muutakin tehdä, kuunnella musiikkia tai äänikirjoja, silittää elukoita, venkoilla lattialla. Paljonko jaksat kuunnella äidin jatkuvia höpinöitä, jos voi muidenkin puhetta kuunnella, tai olla ihan vaikka hiljaa. Paljonko olla kotona samoissa rutiinia toistavissa ympyröissä, jos voi laittaa maisemat vaihtumaan, lähteä vaikka messuille kiertelemään, ulkoilemaan, kyläilemään... Omalta kohdaltani olen huomannut jo tekeväni Reetan nostot ja siirtelyt tietyllä rutiinilla. Samaan aikaan hirvittää, kuinka nopeasti asennot rutinoituvat, kun sänky on aina samassa kohdassa, tulee aina nostettua samoin päin jne. Osastolla siirtelimme sänkyjemme paikkoja, jotta tuli nostojenkin liikeratoja vaihdettua samalla. Mutta kotonapa semmoinen siirtely ei näissä neliöissä niin vain onnistu. Aamusella seisomatelineestä en enää osannutkaan toisin päin nostaa Reettaa pois. Muka omat lihakset eivät osanneet ja en luottanut nostooni tarpeeksi.


   Nyt ikkunasta näkyy mieletön sateenkaari ja valoilmiö, näen myös sateenkaaren pään ja laskeutumispaikan. Pitäisikö rynniä katsomaan, olisiko siellä aarre? Tänään on ollut todella rutiineja rikkova päivä. Lunta, räntää, vettä, pilvistä ja nyt sateen seasta paistaa aurinko valtavalla valoilmiöllä ja sateenkaaren eteeni heittäen. Taivas selkenee silmissä, huikeaa. On myös vaarana, että arkirutiinit sieppaavat liiaksi, niin kuin minulla on lähellä. Aina kaikki muu ja kaikki muut menevät omien asioiden edelle. Jatkuvasti minulle muistutellaan, etten ole kone ja minun pitäisi ottaa enemmän omaa aikaa. Pitäisi enemmän osata rutiineista löysätä, jotta voisin toteuttaa omiakin asioita. Perjantainikin oli alustavasti aika tuplabuukattu, kun aikataulutin asioitani. Mutta kas kummaa yön aikana sain oikeaan käteen kunnon jumin ja hengityksen salpaavan fasettilukon. Siihen jäi sen päivän rutiinihöyryämiset, kun oli pakko karsia mitä tekee ja mihin käsi taipuu. Onneksi sain ajan hierojalle joka sai pahimman lukon laukeamaan ja illalla käteni jo taipui tanssiin. Mutta otin siinä päivällä muutaman tunnin aikalisiä ja olin höyryämättä ja jatkuvasti touhuamatta. Ei sen puoleen vessat on edelleenkin pesemättä ja peilit kiillottamatta, kun ne olisi olleet perjantain rutiineja, enkai minä nyt niitä muulloin voi tehdä. Että ihminen voi olla asioidensa kanssa tiukkapipoisen rutinoitunut, ainakin minä. Mutta tälle viikkoa ajattelin muuttaa jo noita syviä uria, niin kuin huomasit, löysin aikaa myös jonnin joutavaan naputteluun.

keskiviikko 20. huhtikuuta 2016

TOIMINTAA

Viikon toista minulla on ollut aihe, otsikko mielessä, mistä täällä kirjoittelen. Sen piti olla "toimintaterapiaa", mutta nyt se lyheni pelkäksi toiminnaksi. Toisaalta kun tuossa aamusella asiaa mietin, sanoja pyörittelin, mietin mikä on minkäkin ero. Toimintaterapia, terapia, terapiatoiminta, toiminta. Miten ne arjessa toisistaan erottaa, mikä menee minkäkin piikkiin. Toisaalta kaikki toimintahan voi olla terapeuttista, monikin terapia voi olla toimintaa ja toiminnallista. Eli jos vielä ynnään asioita, niin eiköhän se arki ja arjen toiminnat ole sitä tärkeintä terapiaa jopa toimintaterapiaa.


    Miksikö jauhan toiminnasta? Miksipä en, sillä toimintaa on niin kauheasti, ettei meinaa ehtiä toimia. Toimintaa on siihen malliin napakasti, etten ehdi pahemmin koneelle irrottautumaan, koska pitää toimia konkreettisesti. Osahan on tietty ihan välttämätöntä, pakollistakin toimintaa, osa taas meikäläiselle tyypillistä höyryämistä, terapeuttistakin innostusta ja toimintaan heittäytymistä. Ilman että edes ajattelee sitä terapiana, mutta huomaa toimintansa jälkeen, kuinka tekikin hyvää, eli menikin terapian piikkiin. Kun vaan niin kuin toimii ja pistää toimimaan, se saattaa kantaakin hedelmää, toiminnallista terapiahedelmää. Toki arkeemme on mahtunut paljon vaikka mitä muutakin pakollista toimintaa, eikä aina niin terapeuttista, mutta pakollista, välttämätöntä, sattunutta, kerääntynyttä, kasaantunutta, eläimellistä, inhimillistä... Ei ole tylsää, ei. Kunhan vaan jaksaa toimia, vaikkei aina jaksakaan. Mitä on taas jaksaminen, noh sekin on häilyvärajaista. Milloin pitää jaksaa ja mitä, onko se sellaista hoh hoijaa fyysistä jaksamattomuutta, voiko jaksamattomuus olla henkistä, vai ihan vain arkista, "helevetti, en jaksa enää yhtään koiranoksennusta!"  Jos nyt niitä koiranoksennuksia ei jaksa, niin voi voi, jaksettava on ja toimittava niiden mukaan, lemmikkien ehdoilla ja vastuullisena koiranomistajana. Toimittava, otettava rätti käteen ja hiukan siivottava, desisuihkaus päälle ja taas on niin raikasta. Aivan ihana keksintö on myös vartalo/ilmanraikastinsuihkeet. Olen niiden kanssa aivan kikseissä, pölläyttelen joka käänteessä ja sukeltelen sumupilveen. Siinä raikastuu eukko ja huusholli, miksei lapset ja eläimetkin.


   Olisiko se toiminta nyt siinä, vai jatkanko, sillä totaalinen toiminta odotuttaa selän takana. Tälle päivää on napakkaa aikataulutettua toimintaa tiedossa, Nupinsisäinen kalenteri on aikataulutettu, päivitetty. Reetalla on kohta fyssari, mulla palaveri, Reetalla puheterapeutti, onneksi Reetalle tulee myös hoitaja hoitamaan toimintaa muutamaksi tunniksi, jotta minä ns. irtaudun tästä edes hiukan. Toisaalta sillä aikaa ajattelin höyrytä omiani, sillä huushollimme on kaikessa hiljaisuudessa jälleen vaipunut ateljeetilaan, on taas se seitsemää ideaa ja toimintaa meneillään. Kivoja ideoita, vaikka itse sanonkin, mutta ajan rajallisuus toimintojen suhteen tulee joka päivä vastaan. Samoin tilojen rajallisuus, eipä tässä enää kaikkien apuvälineiden sekaan sen seitsemää huuhaaprojektia levitellä, sillä ajoradat ja esteettömyys Reetan asioissa pitää (yrittää) säilyttää.


   Terveisiä Oulusta, olimme siellä maanataista tiistaihin. Jälleen omasta ideastamme, halustamme toimia, omista toimivista toiveistamme johtuen. Mutta onhan se kova paikka aina mennä, vaikka kuinka pääsee omia toiveita toteuttamaan. Aina vain pyörii entisiäkin tuttuja ja osasto pullistelee uusia lapsia, ei kiva, mutta samalla suunnattoman tärkeä paikka. Ristiriitainen tunne, aina, samalla suunnattoman kiitollinen olo koko laitosta kohtaan. Eli maanantaina menimme osastolle anestesiakelpoisuutta tsekkauttamaan, verikokeisiin ja lääkäreitä tapaamaan. Veriarvot todella hyvät, leukkarit 6,2, trompparit yli 250 ja Hb 141. Hyvien veriarvojen ja yleistsekkauksen jälkeen toiminta eteni tiistaina aamupäivästä leikkaussaliin. Eilen Reetta vapautui cvk:sta ja peg-letku vaihdettiin pienempään, nappiversioon. Lapsemme on nyt roikkuvista letkuista vapaa, mikä saa nauramaan ja hihkumaan koko ajan. Samalla keikalla Reetta sai myös huikeat mittatilaustyönä teetetyt jalkatuet, nilkkojen jäykistymistä estämään. Lukuisia kertoja saimme kuulla kuinka hyvin Reetta näyttää jaksavan, kuinka paljon on tapahtunut edistystä sitten helmikuun, saati sitten joulukuun. Kuinka terävä, kaunis, hauska, hyväntuulinen, tarkkaavainen, iloinen, oma itsensä hän on. Onhan tuo neiti, yhä enemmän oma itsensä. Tuntuu mielettömän hyvältä kuulla se ammattilaisten sanomana, useaan kertaan toistamana ja todistettuna. Ei kaikki ole tämän huuhaaäidin omaa aivoitusta tai keksintöä, olemme toimineet oikein ja tulkinneet oikein. Meitä kehotetaan edelleenkin aktiivisuuteen ja toimintaan. Yritämme parhaamme ja toimimme, sen minkä ehdimme. Vaikkemme aina ehdikään sitä mitä ajattelemme. Rajallisuus napsuu vastaan, päivät kun vilahtelee iltaan sellaisella rytinällä, ettei tosikaan. Mutta teperrämme joka päivä jotakin, enemmän ja vähemmän.


   Näinä kevään kuukausina Reetan elvytyskielto on myös peruttu, kumottu, poistettu!!! Perusteet sen kumoamiselle olivat vahvat, lapsemme on näyttänyt toipumista, moni asia on joulukuun paniikeista korjaantunut, muuttunut, mennyt hurjasti parempaan. Olen itse ottanut aina asia kerrallaan puheeksi lääkärin soittaessa. Niin kuin tuo cvk:kin. Olen saanut kiitosta siitä, että otan itse asioita esille, kysyn ja kyseenalaistan. Sillä monikin asia tavallaan unohtuu lääkäreiltä, niin kuin tuo cvk. Toki joka asialle on varmasti monta eri mielipidettä olemassa, monta lääketieteellistäkin kantaa, mutta ainahan tehdään kompromisseja sen hetkisten faktojen perusteella. Näinhän on menty kaikki nämä vuodet. Toivomme on tuottanut tulosta, toivomme siis yhä, toimimme toivomme mukaan.
   Toki takapakkiakin on tullut ja ollut. Joskus asiat menevät hurjasti eteen päin, sitten iskee taantuminen ja joudumme ottamaan pakkia. Sitten taas jokin toinen asia nostaa päätään, harppoo eteenpäin, tapahtuu kehitystä. Pahin takapakki on tällä hetkellä kiinteiden syöminen, siis oikea suun kautta syöminen. Olimme siinä jo todella hyvillä tavoitteissa ja tasoilla, kunnes se on pikkuhiljaa tyssännyt lähes kokonaan. Olenko ollut siitä hermo, aluksi olin, mutta nyt yritän olla vähemmän hermo, jottei siitä ongelmaa tulisi. Nielun lamaantumisesta ei ole kyse, soseita menee kyllä, mutta neiti ei suostu suutaan avaamaan syödäkseen. Liekö kyseessä kapina, onhan tuo loistava tapa vaikuttaa asioihin, pitää suu tiukasti kiinni, sekin suotakoon tuossa tilanteessa. Onneksi on yhä tuo reikä mahassa, mistä voi ruokkia, muutenhan olisimme olleet jälleen rasvatipassa ja osastolla. Kyllä tuo neiti suunsa auki saa lakupiipuille ja sipseille, halutessaan. Mutta kyllähän asia ja aihepiiri on ärsyttänytkin, huolestuttanut, mietityttänyt. Kaikkea. Samaan aikaan olemme purkaneet oikeastaan kaikki loput lääkitykset, eli olemme jossakin onnistuneet ja hyvin. Lyhykäisyydessään Reetan lääkelista on tällä hetkellä kolme kertaa päivässä lääke spastisuuteen, eli jäykkyyteen, lähinnä käsien sellaiseen. Siinäpä se, toki vitamiineja ja hivenaineita, mutta lääkkeet ovat siinä. Ei enää opiaatteja, ei särkylääkkeitä, ei vatsasuojalääkkeitä, ei tehohoidon lääkkeitä, ei muita kolmiolääkkeitä, ei mitään ylimääräistä tai tajuntaa hämärtäviä. Ja kuulkaas onhan kirkas katse, niin terävä ja mukana oleva, skarppi pimu. Joulukuussa oli melkein kaksi A4:sta pitkä lista, nyt se on enää muutama rivi, jihaa!!! Sanoisiko lääkityksen olevan nyt todella helppoa ja tabletteina hoituu, enää ei tarvitse ampullien kanssa ja sydän sykkyrällään keskittyä, laskeskella, muistaa ja huolehtia. Toki voimme tarvittaessa antaa vaikkapa kipulääkettä, jos tarvitsee, en siis lääkevastainen ole. Mutta tarpeen mukaan, eikä itsestään selvänä pumpaten. Moisesta lääkkeistä vapautumisesta ovat lääkäritkin ihmeissään ja myös tyytyväisiä, miksikäs eivät olisi. Samoin  vaipoista olemme lähes vapautuneet. Yötkin menee kuivana, ilman vaippoja. Mikäli olemme napakasti kotona, onnistuu potattaminen huikean hienosti. Mutta muuallapa se ei onnistu, ei onnistunut edes osastolla potan puutteesta johtuen. Siinä vuorokauden aikana mietin, josko olisimme sairaalassa, kuinka se asia ja kehitys siellä olisi onnistunut. Eipä varmaan mitenkään, eli toiminta on onnistunut kotona, siitä syystä että meidän on kotiin toimitettu. Oikeaa toimintaa.
   Mitäpä vielä, noooh sanoja tulee, pulpahtelee, kuuluu... Vaihtelevasti, puhevalmiudet ovat olemassa, kaikki kirjaimet ja äänteet ovat tallessa, mutta ne pitäisi saada ulos. Papukaijamme toistaa välillä todella oikeita sanoja, mutta ei varmaankaan pysty siihen toimintaan jatkuvasti, eikä aina halutessaan. Yksi ihminen on omasta aivovauriostaan ja puheen palautumisestaan kertonut samaa, ei tule vaikka tietää mitä sanoa, muka sanoo oikein, mutta se kuulostaa aivan oudolta kun se tulee itsestä ulos. Eli kärsivällisyyttä vaatii, kaikilta. Kommunikaattoriakin Reetta on kokeillut, sai jopa sen änkyttämään, kun alkoi kujeilla. Ky-ky-ky-ky-kyllä, ei-e-e-e-e-ei-ky-ky-kyllä. Niinpä, kun painelee tarpeeksi napakasti kyllää ja eitä, niin se änkyttää ja naurattaa aivan suunnattomasti. Eli naurua meillä riittää, aina vain laajemmalla perspektiivillä. Aina vain laajemmalla hymyllä. Reetallahan vasen puoli on kaikin puolin ollut kropasta laiskempi, niin myös kasvoissa. Eilen alkoi suun symmetria löytymään nauraessa, aivan mieletön hihkuminen äitipolon suusta, sai minut hyppimään ja tuulettelemaan. Palautumista tuossakin asiassa havaittavissa, pikku hiljaa ja virnistys kerrallaan.


   Mitäpä muita toimintoja? Olemme olleet rantteella, siis tekemässä polttopuita, se halkojen hakkuupaikka on meillä rante. Reettakin on ollut siellä mukana, keikistellyt pyörätuolissa auringossa. Välillä meidän koko laumamme on ollut mukana. Tytöt ajelee traktorilla, joku aina lykkii Reettaa pyörätuolilla ja on seurana. Koirat kirmailevat mukana ja Väinö-kolli nauttii kavereista. Siellä saattaa mennä muutamakin tunti kerrallaan pihalla ja ulkona viihtyen. Tänään puolestaan sataa märkää räntää, menkööt päivä sisällä ja toimintaa täällä kehitellen. Ei ole kiva ilma ei, menee luihin ja ytimiin. Sunnuntain olimme jälleen kaksilla serkkusynttäreillä. Reetta viihtyy todella hyvin kemuissa ja ihmisten parissa. Niin ja yksi tärkeä asia oli myös viime viikolla yläkouluun tutustuminen. Reetta siirtyy muun luokkansa kanssa seiskalle, pääsevät Vernan kanssa samalle musaluokalle! Opettaja on kulkenut kotonamme kolmena päivänä viikossa, perjantaina minä oli Reetan kanssa koululla. Miltäpä kuulostaa? Loistavalta minusta ja Reettaa rohkaisevalta. Tokihan tässäkin on sen seitsemää mielipidettä olemassa. Mutta näin ovat suunnitelmat tällä hetkellä, olen lapseni puolesta enemmän kuin tyytyväinen. Tavoite on jatkaa avustajan kanssa koulukokeilua, sellaista todella kevennettyä koulunkäyntiä syksystä. Erilaiset terapiat nääs haukkaavat isoja paloja päivistä ja aikatauluista, pitää muistaa olla myös armollinen Reettaa ja jaksamista kohtaan. Kalenterimme pullistelee jo nyt.


   Mitäpä toimintaa ne helevetin koiranoksennukset oli, jotka heitin tuonne alkupuoleen. Joo, onhan niitäkin ollut. Viikko sitten Tinkamme leikattiin, poistettiin kissanaiseus, jottei tarvi kaikkia öitä kolleja huudella. Eli meillä on kauluksen kanssa liikkunut kissaneiti. Kaulus taas vaikeutti hiekkalaatikkoon osumista, kauluksen syy tietenkin joo, joten saimme korjata kissapienen kakkaa ja pissaa lattioilta ja tietenkin myös matoilta. Seuraavana päivänä aloitti Reino oksentelun, jopa veristen sellaisten. Eiku päivystykseen, ilman että syytä löytyi. Mutta yrjöjä osui kas kummaa myös matoille. Sitten molemmilla koirillamme on ollut hurjat ilmavaivat, koiranomistajat voivat sielunsa nenillä ne haistaa... En tiedä mitä lie syöneet, mutta kaasut olivat kerrassaan tainnuttavia. Reetta on osannut pissata myös niin, että kaari on kauas potasta, tietenkin lattialle ja matoille... Sekös vasta onkin naurattanut. Toimintaamme on rikastutettu kaikenlaisilla ja -hajuisilla eritteillä mattopyykin muodossa. Toimintaterapiaa on ollut myös ulkona pyykkien kuivattaminen, aivan ihanaa sellaista. Olen aivan intona lakana- ja pyyhepyykkejä pyöritellyt. Siihen kun lisätään sesonkivaatteiden päivitys, toppavaatteiden pesu ja kevätvaatteiden tsekkaus. Olemme kierrättäneet säkkitolokulla vaatteita ja kenkiä. Tällaisessa akkavaltaisessa huushollissa on nääs muutama rätti olemassa, on mitä pyöritellä. Kasvunopeudet jaksavat myös hämmästyttää, milloin kukakin ja kuinka paljon. Sääriä meidän tytöiltä ei puutu, aina vain venyvät lisää. Tessa on kohta porukan lyhin, kun pikkusiskot kasvavat kohisten ohi. Vernakin oli kasvanut vuodessa 11,8 cm, ja vauhti jatkuu yhä. Fanny kolokuttelee kohta meitä vanahempia, syksyllä hankittu tuulipukukin jää lyhyeksi. Samoin Reetta kasvaa, joskin mittaaminen makuuasennossa ei niin tarkkaa ole. Mutta lahkeet ja hihat lyhenee hänelläkin. Samoin Reetalle puskee uutta hiusta, tummaa ja suoraa sellaista, valtavalla vauhdilla. Syksyllä piti hiusten lähteä kaikkien, mutta sitten ne eivät lähteneetkään sytostaateilla, mutta harvenivat kovasti. Nyt on siis uutta pukannut monta senttiä, sitäkin ihmiset jaksavat hämmästellä Reetan nähdessään.


   Maanantaina oli 18. päivä. Eli aikalaskuriimme napsahti 5,5 vuotta tätä todellisuutta, lastensyöpäosastohistoriaa, leukemiadiagnoosista, elämämme romahtamisesta. Siis se on pitkä savotta lusittuna ja takanapäin ja aina vain tavallaan kesken.... Jotenkin hämmentävä päivä elettäväksi, tajuttavaksi, tiedostettavaksi, hyväksyttäväksi, toimittavaksi. Kuinka siihen pitäisi suhtautua. Sitten eilinen 19.4. tärkeä merkkipäivä sekin. Nyt poistui cvk. Samaan aikaan toinen kantasolu täytti jo kolme vuotta, huikea saavutus sekin. Onneksi se kantasolu on jaksanut, taistellut ja ennen kaikkea toiminut. Kiitollinen päivä kaikille kokemuksille, niille hurjille, pahoille, ikäville ja lamauttavillekin faktoille. Ilman toimintaa emme olisi tässä, ilma rohkeiden lääkäreiden toimintaa emme olisi tässä, ilman toimivaa ja rohkeaa kantasolua emme olisi tässä. Ilman tuota taistelevaa ja toimivaa tytärtämme emme olisi tässä. Lastamme, joka jaksaa yhä toimia, taistella, nauraa ja jakaa iloa meille narisijoillekin. Aivan siis suunnattoman nöyrä ja kiitollinen päivä elettäväksi, joka meinasi minut jopa lamauttaa, mutta onneksi jaksoin kuitenkin jopa järjellisesti toimia ja meillä oli hauska kotimatka. Näimme kurkia pelloilla, nauroimme ja lauloimme, sillä toiminnat osastolla sen meille mahdollistivat. Olin kyllä aivan maitohapoilla kun Reetta oli leikkurissa, sillä yö meni äitipololla hiukan harakoille. Mutta hyvien asioiden toiminnan päivä, kaikkinensa, vaikka oma toiminta olikin hiukan hiimailevaa.


   Näin naamani ja kuontaloni vessanpeilistä, nekin vaatisi pikaista toimintaa. Aamulla Reetan kanssa nauroimmekin toistemme kampauksille, Reetan letitin, omani unohdin. Eli pian tulee jumppari, aika toimia, ettei ihmiset karkaa ja säikähdä. Mutta sainpas naputeltua muutaman toiminnan tälle aamulle. Miten olisi jos vaikka kaikki toimisimme toistemme ja itsemme parhaaksi ja ennen kaikkea iloksi. Hymyillään, ja nautitaan vaikka räntää satelee, se on kevään merkki. Nyt alkaa toimelias päivä, ihan oikeilla toiminnoilla. Son moi!