TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

torstai 25. kesäkuuta 2015

HALLITTUA KAAOSTA.... SEHÄN ON MEIDÄN ELÄMÄÄMME

Sain herätä kahvin tuoksuun ja esikoisen hymyyn. Ei huono aamu. Päätin ihan pyjamassa ja kahvikupposen ääressä muutaman rivin kirjoittaa. Montako riviä ja mistä, jää nähtäväksi. Sillä minulla ei ole edes otsikkoa olemassa, ei valmiiksi mietittynä aihepiiriä mitä avata tai jauhaa. Kunhan silmät rähmässä koneelle pomppasin. Elämä on sellaista sekametelisoppaa, kaikkea sekaisin. Ihan elämää suurempia asioita ja jonninjoutavia lätinöitä.


   Sade, se jaksaa piiskata koko ajan ja taukoamatta. Kesäkukkaistutuksetkin hukkuvat ruukkuihinsa. Viljapellot lainehtivat, oraat kellastuvat, koneet uppoavat ja osalla on kylvötyöt jopa tekemättä. Tällainen kesä on rankka ihmisille jotka saavat elantonsa maanviljelystä tai elanto määräytyy ilmojen mukaan. Kuten festarit, ulkoilmatapahtumat, puutarhat jne. Maatilalla kasvaneena osaan ajatella tietystä vinkkelistä, sillä monilla tiloilla kesällä tehdään puolen vuoden- vuoden tienestit. En kadehdi, päin vastoin, ajattelen sympaattisella kauhulla heidän stressiään.


   Stressi tai kriisi, jauhetaanpas siitä seuraavaksi. Sain kuulla yhtenä iltana myöhään välikäden kautta kulmakarvakriisistä. Jaa, voiko siitäkin kriisin kehittää. Ilmeisesti voi. Ehdotin, josko minä voisin muutaman siivun, tai ihan palana oikeaa kriisiä lähettää, antaa, lahjoittaa tai luovuttaa. Olemmeko kriisikeskus? Hyi, emme ole. Mutta uskon meidän kriisillämme ja stressillämme enemmän syväluotaavaaa vakavuusperspektiiviä olevan, jos vaikka elämää suurempiin kulmakarvoihin vertaa. Tai en minä tiedä, kun nuo kulmakarvat eivät niin suurta asiaa itselle merkkaa tästä pesäkkeestä peilatessa. Toki itsekin osaamme kriisejä kehittää monen perspektiivistä peilattuna tyhjänpäiväisistä asioista, mutta usein on tarjolla himpun verran syvempääkin stressin- ja kriisinsiementä. Ai on vai? Kuulemma on, no on oikeasti.


   Tyllialushameita olemme ommelleet. Kolmelle heiluhelmalle tarvitsemme sellaiset ensi pyhäksi. Tessalla on rippijuhlat sunnuntaina. Niihin me korkkareita, mekkoja, kampauksia ja tyllihameita tarvitsemme. Ihanaa touhotusta. Reilut viitisenkymmentä vierasta on tulollaan, kuulemma pieni porukka. Niin onkin, sillä yleensähän synttäreilläkin käy sen nelisenkymmentä vierasta. Juhannukseksi tempaisimme ikkunoiden pesut ja minä jopa seiniä ja katon kostealla sivelin. Vessan tuunasin seinämaalauksella ja nyhjäätyhjästä-remontilla. Maalilla ja mielikuvituksella saa kummasti aikaan, voi muuttaa tunnelmaa ja uudistaa. Budjetti oli muutama kymppi, maaleihin... Noista korkkareista vielä, huikeita sääriä kun neidit niissä köpöttävät. Tuplat vetävät yhä balleriinoilla, vaikka korkeista koroista haaveilevatkin. Löysin itsellenikin ihanat korkkarit tarjouskorista, sillä pitäähän äidinkin skarpata. Minun kenkäni ovat nykyään matalapohjaisia tanssikenkiä, jostain kumman syystä en ole siis korkokengissä yli puoleentoista vuoteen kulkenut. Mekot on hankittu jo syksyllä ja talvella. Sukkahousut muistin eilen. Pasin vaatteista en huolehdi, saa aikamies huolehtia itse. Jahka kotiutuu. Laitoin miehen Norjaan ja Lappiin kaverin kanssa. Loma alkoi hiukan puskasta, sillä kalenterimerkinnät eivät pitäneet. Joten tiistaina lähtivät ja olen ajatellut josko lauantaina siivoamaan palaisi perheen isukki. Tämän viikon olemme ottaneet löysästi tyttöjen kanssa, paljon yhteistä aikaa, leffoja, vieraitakin, akkainjuttuja, lukemista ja niitä alushamejuttuja. Huomenna leivomme, lauantaina viilaamme ja fiksaamme paikat, sunnuntaina loppusilaus ja se on siinä.


   Juhannus oli ja meni pienimuotoisilla festareilla. Ilmat olivat pääsääntöisesti sateiset, joten teltoissa pihalla ei ollut ketään. Joku laski, että aattoiltana meillä oli 18 ihmistä syömässä, ihan hyvä kattaus sekin. Herkkuja joka lähtöön, painohävikistä ei siis ole pelkoa. Yövieraita olemme muutaman viikon jo pyörittäneet, tai siis meillähän pyörii aina on sitten juhannus tai arki. En edes pysy luvuissa mukana, moni tietää jo kyselläkin onko Mökömaja vapaana. Minusta se on kiva asia. Tänä aamuna saamme herätä omalla akkalaumalla.


   Kävimme viikko sitten torstaina Oulussa polilla. Saamme olla mukana huikeissa suunnitelmissa Reetan jatkon ja hoidon suhteen. Hematologi piti minulle nopeatempoisen ja käsittämättömän luennon maailmanlaajuisista hoitosuunnitelmista Reetan tilanteen huomioiden, luento kesti puolisentoista tuntia. Voitte siis kuvitella, että siinä oli asia poikineen. On mieletöntä, kuinka Reetan asioihin on perehdytty ja laitettu todella isoa ramppaa kalakattamaan. Mitä on jo saatu aikaiseksi, iso KIITOS! Olen hengästynyt asiaan paneutumisesta ja perusteellisuudesta, siitä valtavasta halusta ja tehosta pistää tuulemaan. Etsiä parannusta ja hoitokeinoa. En siis halua, voi, osaa, kykene tai ymmärrä vielä tarpeeksi, jotta osaisin oikeilla sanoilla asiaa avata. Vedän ne nyt noin amatööriäidin näkökulmasta, erittäin innostuneen toiveikkaana ja onnellisena. Jännää tässä on se, ettei minua pelota, ei kauhistuta, otan vastaan tyynenä ja luottavaisena. Helpottuneena. Käsittämättömän rohkea tunne. Kun kuuntelin ja olin ymmärtävinäni, niin minusta tuntui huimaavan upealta. Ei mennyt jalat alta, ei kaapannut pelko, ei kauhistuta, vaan olen satakahdeksankymmentä prosenttisesti mukana. Koen, että asioilla on tapana järjestyä ja lapsellamme on yhä mielettömästi mahdollisuuksia. On järjettömän liikuttavaa tajuta kuinka paljon Reetan tilannetta pähkätään, onkos tämä nyt sitä globaalia toimintaa, kun laajuus on koko maailma mm. Saksa, Amerikka, Norja, Ruotsi ja Suomi. Saamme olla osana ennennäkemätöntä ja -kokematonta. Toisesta perspektiivistä peilattuna joudumme olemaan osana, mutta itse ajattelen kuitenkin että olemme saamapuolella. Se tuntuu tärkeältä oljenkorrelta. On myös huikeaa todeta, kuinka lääketiede harppoo eteen päin ja tutkimustyö jalkautuu oman lapsemme hyödyksi. Olemme hyvissä käsissä...

   Sain alustavista suunnitelmista Kelaakin varten liki kolmisivuisen tulosteen, josko nyt riittäisi. Kaiken tämän karusellin keskellä byrokratia vaatii lappua jos toista, jotta vakuuttelut riittäisivät. Eiväthän ne kaikkeen riitä vaikka kuinka luukuttaa, tuet ovat tippuneet, niitä on karsittu ja kyseenalaistettu. Emme ole viime vuosina saaneet myöskään harkinnanvaraisia avustuksia, koska verottaja puuttuu niihin. Alkuvuosina oli myös jos jotakin järjestöä tai yhdistystä, jotka muistivat meitä, ilahduttivat. Nyt on ollut aika hiljaista, kuin myös tietyt ihmissuhteet ovat hiljentyneet, kadonneet ja loppuneet matkamme varrella. Itse olen siis ollut pian viisi vuotta näiden tukien varassa, enkä voi palata vielä normaaliin arkeen, en ainakaan nykytilannetta peilaten. Mietin hiukan katkerana tulevaa eläkeikäänikin, eipä paljon eläkekertymä kasva. Äitiyslomat ja nyt muutama vuosi tässä, köyhyys jatkuu siis hamaan tappiin saakka. Mutta paskat, kasvatetaan kynsiä ja jyrsitään niitä. Sillä kynnenkasvuni on huikeaa. Todistelujen todisteluja, vakuutteluja ja lappuja. Niitä riittää ja yhä pyydetään lisää, vakuudeksi. Olen ja olemme ennakkotapauksen ennakkotapaus. Minulle ei ole sapluuna, jolla tilannetta mitata, sillä Kelalla ovat "rivit loppuneet" kohdallani aika päiviä sitten. On myös suunnitelmia ja asioita joissa olen ollut Kelaan yhteydessä, mutta ei heilläkään ole ollut vastauksia. Viikko sitten sain liki puolen tunnin puhelun, mutta en vastausta, koska kenelläkään ei ole sitä antaa. Mutta tilannehan on muuttunut sinällään viime keskiviikosta, joten olkoon en edes tarvitse enää niitä vastauksia viime viikkoisiin kysymyksiini...
   Vuoristorata, siinä olemme yhä ja aina vain. Vauhtiinkin sokeutuu, yhä ja aina vain. Enää ei särje edes päätä, ei okseta, ei kuvota, ei pelota, ei valvota. Tässä vain mennään, kun ei muuta voida. Kyydissä, höristen, jopa nautintoja löytäen. Porskuti, porskuti.... Huiiii....


   Minulle tuli tuossa äkkilähtö, sillä en muistanut luvanneeni rippikoululaista rippikouluun viedä. Vein ja hain samalla juhla-astiaston ja laina-astioita viikonloppua varten. Juhannuksena saimme myös suru-uutisen, jälleen on yksi täti vähemmän. Ensi viikolla siis olemmekin tyttöjen kanssa alustavien suunnitelmien mukaan akkainreissulla ja hautajaisreissulla koko viikon. Raumaa, Lietoa, Inkoota, Riihimäkeä ja Hyvinkäätä on tiedossa. Lauantain ja sunnuntain välisenä yönä kotiudumme, jotta ehdimme kummipojan rippikirkkoon sunnuntaina ja maanantaina on taas osastolla Oulussa lääke Reetalle. Siirsin tuon lääkkeen ensi viikolta seuraavalle, jotta voimme yhdistää nuo matkamme samalle keikalle. Onneksi asioita voi organisoida.


   Mitäpä vielä. Tinka kasvaa ja ihana riiviö on aika ihana riiviö. Rohkea ja pöljä, luulee itsestään liikoja. Osaa olla myös fiksu, suloinen ja kiltti. Nyt paukkuu seinät ja lattiat Naukulasta keittiöön olohuoneen kautta, kun pieni ravaa. Vienon kulkunen kilisee mukana, kait se ravaa kans. Lapset heräilivät. Reetta lukee, Fanny on suihkussa ja Verna venyttelee. Näinä sadepäivinä olemme olleet siis järkyttäviä määriä sisällä, pelaten, ollen, laiskotellen, lukien ja mässäillen. Pitäisi joku ryhtiote ottaa, mutta ei ole innostanut jatkuva kastuminen. Lasten mielestä olen kulkenut näin keskikesällä liian kesäisissä ja vähissä vaatteissa, joten nyt olen vilustumaan päin. Jalat ovat kastuneet sen seitsemän kertaa asioiden juoksussa ja yksi vaatekerta on sittenkin ollut liian vähän. Mutta olenpa oppinut tästäkin taas jotakin. Luulisin. En tiedä selvisikö kenellekään mikään asia millään tavalla. Mutta kuitenkin, taas ei varmaan kuulu vähään aikaan yhtikäs mitään, jos me olemme tien päällä ja on nuo juhlatkin tulossa. Hyvin suunniteltu on puoliksi tehty, visiot ovat valmiina, vain toteutus puuttuu. Niin rippijuhlissa, kuin akkainreissussa kuin Reetankin tilanteessa. Hallittu kaaos, joka on balanssissa. Mikäs tässä ollessa, hyvillä mielin olemme, rohkeina, viisaina, oppineina ja luottavaisina. Antaa nyt tämän kesän leijua painollaan, heinä-elokuussa tiedämme taas monesta asiasta enemmän. Minäkö muka kärsimätön, ehei, olen pitkillä piuhoilla viritetty ja rento. Nyt viimeistelemään viimeinen tyllihame... Kesää!!! Nyt keksin, olisiko tämä hallittua kaaosta...joka on meidän elämäämme!


P.S. Verna nilkuttelee, ehkä jokin rasitusmurtumavamma jalkaterässä. Tessalla katkesi verisuoni pikkuvarpaan vierestä, jalka on mustana ja sattuu, mutta korkkarit sopii silti. Reetta laittoi juuri kätensä tulikuumaan halogeeniin, nyt jäähdytellään palovammaa ja rasvaillaan... Sehän on myös meidän elämäämme, koheltaminen ja pikkurempat.

sunnuntai 14. kesäkuuta 2015

RÖNKÄMÖISILLÄÄN

Vieno katselee Tinkan leikkejä rönkämöisillään. Silleen etutassuihinsa varaten ja kaula pitkälle kurkottaen. Tuo sana on aina kuulunut elämääni, lapsuudesta saakka. Rönkämöisillään on leppoista ja keskittynyttä olemista, silleen tiukkaan etukenoon luottaen ja tassuihin turvaten. Siitä asennosta on hyvä katsella, ihmetellä, nojautua. Olen ollut lapsesta lähtien rönkämöisillään ja uteliaan kiinnostunut monista asioista. Samoin lapsemme ovat, he tietävät ja tuntevat tämän ilmaisun.
   En tiedä onko se edes sana, sivistyssanasta puhumattakaan. Varmaankin isämme lanseeraama kuvaus olotilasta ja asennosta. Olen elikoiden kanssa hereillään, muualta kuuluu tasaista tuhinaa. Osa sängyistä näyttää tyhjiltä, tuhisijat ovat Mökömajassa. Mietin mille alan, kuinka päivääni suhtaudun. Eilinen meni penkin alle, omaa olemista ja äitiyttä peilatessa, lähinnä lasten sanojen ja käyttäytymisen kautta. Murkkuhuurut kun heilahtaa, siinä äitiyden kuppi keikahtaa... Sanainen ruoska sivaltaa aika napakasti, pitääkin moinen piirre periytyä. Mutta näin se vain on, omiani ovat. Tavallaan olen joutunut ja mennyt aika rönkämöisilleen asioita miettiessä, itsekseni availlessa. Sillä eihän muut enää halua asiasta keskustella, huudettu, ulvottu ja sanottu, sehän pitää unohtaa-tekniikalla.
   Aamulla oivalsin olevani kuitenkin utelias, haluan nähdä tarkemmin, oivaltaakin tarkkailtuani. Rönkämöisillään on siihen paras asento ja asenne. Eli koen sen positiivisuutta huokuvana asentona ja olotilana, olen siihen tavallaan päässyt, pahimman itsetuntokrampin jälkeen. Eli suunta ja asento on oikea.


   Rönkämöisillään suhtaudumme myös Reetan tilanteeseen, uteliaan rohkeina ja valtavalla mielenkiinnolla. Asento on sellainen, että tässä pysytään ja ollaan hievahtamatta. Rönkämöisillään kun on, ei siitä suuremmin voi horjahtaa, saati kaatua. Siinä on niin tukevasti. Asentoa voi hioa ihan tiukasti mahalleen ja siitä tukeva etukeno käsien varassa, kaula pitkällä. Pysyy ja venyy. Siitä on hyvä seurailla ja jatkaa.
   Reetta on itse valoisuus, herttaisuus ja positiivisuus. Neitiä ei näytä mikään painavan, kuplii mennen tullen palatessa. Höyryää ja touhuaa. Neidin vaistot ovat tarkat, hän lukee ja oivaltaa paljon asioita, sanomattakin. Lähinnä taas jauhan omaa olemistani, luemme toinen toisiamme niin hyvässä kuin pahassa. Eihän tietenkään lapsen kuuluisi äitiään näin selkeästi lukea ja tulkita, mutta muutaman vuoden symbioosi on sen saanut aikaan. Jopa aiheuttanut, neiti kun oivaltaa. Eilen Reetta löysi jälleen oikean vivun, josta minua nykäistä. Pyysi kättäni ja alkoi hieroa. Hitaasti sormi kerrallaan, kolme kertaa jokaista. Kuulemma hermoratahieronnassa opittu asia, jonka nautinnon tietää ja tajuaa. Hän siis halusi moisen minullekin antaa, kun kippuroin itsesäälissäni. Oikea vipu. En minä sillä tavalla maassa ole ollut tai kohtalokkaan herkkä, en todella. Olen ihan yhtä lailla hoitanut siivoukset, asiat, ostokset ja huushollin. Mutta koko lauma oli kuulemassa sen sanaisen ruoskan ilkeyden, jolla minua sivallettiin. Kait sen sattuminen näkyi ja heijastui eiliseenkin. Myös ruoskan heiluttaja antoi minulle eilen karkkipussistaan kookossuklaapalan. Ha, haa katumussuklaa...


   Fanny ja Verna kokkasivat eilen, ikiomalla reseptillä herkulliset ruoka-annokset jokaiselle. Kanafilettä, ohrariisiä, salaattia ja yrttifetakastiketta. Hyvää oli. Eilen piti olla (kuulemma) viikon lämpimin päivä, kuitenkin jäi alle kahdenkympin ja pitkästi. Tämä aamu näyttää ja väreilee lupaavasti. Aurinkoa, tyyntä, pörriäisiä ja kesän tuntua. Kyllä se tästä kesäksi muuttuu, kunhan rönkämöisillään malttaa odottaa ja keskittyä kesän saapumiseen. Koleudesta huolimatta omanepuut, hernepensas, syreenit, angervot, kirsikkapuut ja monet muuta alkukesän kukkijat antavat parasta kukkaloistoaan.
   Ensi viikko on juhannusviikko, mihin se vuosi jälleen humpsahti. Mitä ilmeisemmin pidämme tuttuun tapaan juhannuksena Särkifestarit, onhan se jo hyväksi havaittu perinne. Moni on jo pitkin talvea festareiden perään kysellyt. Paas kattoo, mitä ilmatieteenlaitos lupailee, moniko telttaan pihallemme päätyy. Viime juhannus oli kolea ja märkä, silloin vedimme pienellä porukalla. 2013 juhannuksena kävijöitä oli 28, muistaakseni. 2012, ensimmäisenä festarijuhannuksena meillä pyöri huikeat 33 ihmistä. Homma perustuu hyvään yhteispeliin ja nyyttärimeinikiin. Elämäni helpoimpia juhannuksia moiset. Jokainen kantaa oman kortensa kekoon, jokainen puhaltaa yhteen hiileen ja yhdessä. Ikähaitari on liki vauvasta, liki vaariin.


   Eilen luin, kirjoitin ja kuuntelin musiikkia todella paljon. Rönkämöisillään näiden asioiden kautta oivaltelin asioita, sain perspektiiviä ja näin selvemmin. Itse kullekin tekee ja tekisi varmasti hyvää välillä heittäytyä moiseen asentoon, rönkämöisilleen. Kokeileppas... Heittäydy parivuotiaan tavoin maahan mahallesi, nojaa käsivarsiisi ja havainnoi. Näe ja tutki maailmaa sellaisesta ruohonjuuri ja uteliaisuus perspektiivistä. Miten näet kasvien kasvun, tunnet maaperän, oivallat mittasuhteet, näet taivaan, kohtaat perusasiat ja ruohonjuuritason. Et keskity pelkkään omenapuun kukintaan, kun tajuat rungon vahvuuden ja asennon mistä puu alkaa. Näinhän se on elämäkin, perusteiden ja juurien pitää olla tukevasti ja tarpeeksi ravinteita saaden, jotta kasvu on mahdollinen. Loistavasta kukinnasta puhumattakaan. Kesän mittaan elämässämme on monia asioita, joihin pitäisi jokin ratkaisu ja oivallus keksiä, toimintasuunnitelma. Mutta eiköhän ne sieltä ratkea, kunhan vain malttaa pitää tämä asennon...

torstai 11. kesäkuuta 2015

NÄIN SE ON NÄHTÄVÄ...

Nyt minulla on "joutoaikaa", joten avaan aihetta hiukan enemmän. Olen myös saanut etäisyyttä eiliseen, joten sekin avaa aivoituksia hiukan enemmän. Kaikkinensa koen ja näen, että olemme saaneet Reetan tutkimuksissa hyviä uutisia. Siis siitä murusen murusesta huolimatta. Näin asian näen. Aamulla siskoni kanssa asiasta keskustelin, kysyin ymmärtääkö hän aivoituksiani, sanoi ymmärtävänsä. Näkevänsä samoin. Se on aina mihin vertaa, kuinka näkee. Näen tilanteen yhä mahdollisuutena, ihmeenä.


   On suoranainen ihme, että nykyisillä, keveillä ylläpitohoidoilla Reetan tilanteeseen on saatu huikeasti hyvää hoitovastetta. Kun maallikkonakin noita prosentteja pähkäilee, niin johan sen tajuaa. Toukokuussa vastaavat luvut olivat siis 9,2, heinäkuussa 1,7 ja nyt 0,005-0,05. Siis onhan se korjaantunut, mielettömän paljon. Todennäköisesti talvella prosentit olisivat olleet tämän hetken ja viime kesän välillä. Suunta on oikea, joten jatkamme tykitystä. Poistetaan se pahan murusenkin murusen potenssin potenssi, sitkeästi...


   Huippuosaajat ovat kortisonilääkityksen lopettamista miettineet, sen tärkeys on suurin nimenomaan hoitojen alussa, joten nyt sen poisjättämisen haitat ovat pienet. Haitat luustolle, mielelle ja kaihille suuret. Minusta kortisonin lopettaminen on tärkeä asia, sillä keväällä kortisonihoidot aiheuttivat eniten ongelmia. Meni varmaan kolme viimeistä kuukautta nukkumatta se viikko, se oli todella raskasta Reetalle ja meille myötävalvojillekin. Käsitykseni mukaan näitä suonensisäisiä sytostaatteja jatketaan entiseen malliin. Mietin myös, voisiko tykitystä tihentää vaikka kerta viikkoon, sillä sekin on tuolla lääkkeellä mahdollista. Nythän se on kahden viikon välein. Paas kattoo, mitä tuohon tuumataan. Eilen hematologi kysyi Reetan vointia. Miten sen nyt sanoisi, porskuttaa, on ihana oma kupliva itsensä. Periaatteessa Reettaa ei haittaa hoitojen jatkuminenkaan, koska se on hänen elämäänsä ollut jo aika pitkään. Mistään hän ei joudu luopumaan, vaikka jatkuukin. Koulukokeilu jatkunee syksyllä, käsittääkseni. Sehän on jo mielettömän tärkeä normaaliuden mittari, lapselle, meille kaikille. Koen siis asioiden olevan hyvin, mallillaan.


   Reetta nukkui viime yön Pasin kanssa Mökömajassa. Aamulla sisälle hiihteli kesätonttu, villasuksissaan ja hiukset silmillä. Hymyilevä kesätonttu, kuulemma oli hyvin nukuttanut, ilman heräämisiä. Samoin minä nukuin hyvin, levollisesti. Mistä se kertoo, minulle vaikka ja mistä. Se kertoo mielenrauhasta, sisäisestä levollisuudesta. Onhan yöunet ensimmäisiä asioita jotka häiriintyvät stressikuorman aikana. Ainakin minulla. Eli ilmeisesti kuormani ei ole mennyt vielä yli, kun nukuttaa ja kykenen näkemään hyviä unia. Hauskojakin. Tytöt ovat myös lukeneet paljon, sekin kertoo keskittymiskyvystä ja levollisuudesta. Nyt menossa on jokin todella äänekäs korttipeli, osa hiihtelee yhä yökkäreissä. Kesäpäivässä on lämpötila jo pitkästi yli kymmenen ja aurinko paistaa. Aamuun oli hyvä ja kiva herätä, kun sai siristellä kirkkaassa paisteessa. Ihme asioista sitä ihminen positiivisia kiksejä saakaan, mutta näistä meikäläinen imee virtaa.


   Aamun Reetta kierteli kameran kanssa ja kuvasi kasvioonsa kasveja. Kuulemma viisikymmentä pitäisi löytää ja nimetä. Miten siinä sitten kävikään, Reetta kokosi niistä luetteloa ja hihkaisi kirjanneensa vahingossa jo seitsemänkymmentäkaksi kasvia. Olisiko hiukan äitinsä lapsi, nopea ja suuruudenhullu.


   Näen, että lapsellamme on asiat hyvin, verrattuna viime vuoteen ja siihen että ne olisivat huonosti. Eikä minusta ole edes vaikeaa nähdä asioita näin tai tuolla tavalla, se valkeni illalla itsekseen kun asiaa pähkäsin ja oivalsin. Oikeastaan puoli tuntia puhelun jälkeen olimme jo voittajia!


  

keskiviikko 10. kesäkuuta 2015

VÄRÄHTI, sapelihammastiikeri...

Värähtää jäännöstautisektorilla, oli tänään kysymykseeni vastaus. Sapeli!!!  Shhhapeli!!! Sapelihammastiikeri! Nuo sihisevät ja suhisevat sanat ovat kirosanankorvikkeita. Sillä nyt on meinannut kiroilututtaa ja sihisityttää, suhista oikein syljen kanssa.
   Eli lyp vastausten seuraavat vastaukset ovat valmistuneet, en nyt muista oliko jo kaikki vaiko eikö. Ihan sama. No kuitenkin jäännöstautisektorilla vilahtaa yhä, vielä, aina ja vaan häivähdys syöpää. Muistaakseni sektorilla 0.005-0.05. Vastaava luku oli vuosi sitten toukokuussa 9,2 ja heinäkuussa 1,7, eli onhan tuo laskenut! On! Hienosti, mutta aina vain antaa värähdyksen. Olisin jo niin, niin, totaalisen valmis ollut jättämään tuon asian muistojen kirjoihin. Mutta ei, yhä ja aina vaan. Sapelihammastiikeri!


   Nooh, käpäsin montussa, pärskin ja räpiköin. Taas olemme pinnalla, hoidot jatkuvat entiseen malliin. Sain perään myös Reettaa pitkään hoitaneelta hematologilta avaavan puhelun. Ei akuuttia paniikkia, rauhallisesti, sitkeästi ja jatkamme. Toki yhteistyötä tehdään Helsingin huippuosaajin ja Saksan kanssa. Reetan asiat ovat olleet maailmanlaajuisessa miitingissä esillä, jauhettavana. Olemme siis hyvissä käsissä ja hyvien aivojen pureskeltavana.
   Reetta suhtautui tyynesti, mutta nyt tuntuu paukkuvan. Kesäloman kunniaksi, jäännöstautia uhmaten lähdimme jäätelölle. Eiku nokka kohti uusia seikkailuja, keula kohti tyrskyjä ja menoksi. Kesähelteemme antaa huippulukemat kaksitoista, plussaa kaikki. Onneksi auton lämmityslaitteet toimivat kesälläkin, niin tarkenimme jäätelömme syödä.


   Jaoin tämän sapelihammastani purren, mutta nyt menen saunaan... Otan laumasta mukaan muutaman. Äläkää sitten ruikuttako tätä, ruikutin itse vartin, käpäsin sirpaleina ja se sai riittää, sillä konstin ei mikään ainakaan paremmaksi muutu. Paskalta tuntuu, stressaa ja kiristää, mutta elämä on.... Voisinko sanoa haasteellista? Kuluttavaa? Jännittävää? Monimutkaista? Mutta elämähän on! Minulla on yhä luottavainen olo, jostain se kumpuaa. Olenko vain liian kärsimätön tämän asian suhteen, ilmeisesti. Kärsivällisyyden mitta tähän mennessä on jo pian neljä vuotta ja kahdeksan kuukautta. Jostain syystä alan inhota jo näitä kesiä, aina joku pelko perseessä ja asia mutkistuu. Kesä 2011, liitelimme ensimmäisen kantasolusiirron tunnelmissa, milloin siirretään ja mitä sitten. 2012 värähti ensimmäisen kerran uusinta, vuosi ensimmäisestä siirrosta. 2013 toisen siirron jälkimainingit, viruskuormineen ja kotona vesivahinkoineen. Keväällä 2014 oli jälleen uusinta, napakkaa taistelun suunnittelua ja remissio heinäkuussa. Jälleen olemme kesän kynnyksellä ja paskaa ropisee niskaan. Sitten ihmiset kyselevät "lomasuunnitelmistamme"? Mitä lomaa tämä tällainen on? Päivä kerrallaan, puheluita peläten, hermoja riekaleiksi repien ja selviytymisstrategiaa kooten. Minulla on vallan toisenlainen käsitys lomasta.
   Uskon kuitenkin yhä, että asioilla on tapana järjestyä. Vedetäänpäs nyt syvään henkeä, otetaan napakka taistelutahto, rohkeus, tahtotila, väläytetään sapelihampaitamme kesäauringossa. Kuljethan yhä mukana...

perjantai 5. kesäkuuta 2015

RIEMU RAJATON

PUHDASTA, kuului Oulun saadut vastaukset. Siis tiistaina otetuissa luuydinnäytteissä ei jää kiinni syöpäsoluja, luuydin on puhdas alustavien tulosten perusteella. Riemu rajaton! Uskokaa pois, hihkun ja märisen vapisten.


   Uusi osaston lääkäri sai vastaukset minulle soittaa. Minusta tuntui että hänkin oli vallan liikuttunut, tai viimeistään sai tartunnan liikutuksesta kun riemumärinääni kuunteli. Oli kuulemma hyvä tunne, kun sai asiasta meille ilmoittaa. Mielestäni osaajilla, huippuammattilaisilla, kaikilla teillä, kaikilla meillä on syytä niin suureen riemuun. Kiitos jälleen mukana kulkemisesta ja "rukoushuokauksista", joita olette lapsemme puolesta tehneet. Uskokaa ihmeisiin, jaksakaa taistella ja luottakaa asioiden järjestyvän. Reetta itse on koko ajan sanonut, että hän on terve. Näin se todennetaan tieteen keinoin.


  Toki nöyrästi odottelemme loputkin tulokset, mutta kyllähän tämä määrittelee jo valtavan paljon. Antaa uskoa ja riemuun aihetta. Tikkareilla juhlistimme moista, hellyin lisäksi jopa irtokarkkeihin, kun riemussani pörräsin. Reettakin pörräsi ja käkätti mennen tullen palatessa, kirmaili kuin varsa pellolla. Nyt jääkaapissa jäähtyy kuplivaa pullo, korkkaamme sen tasan tänään. Valkosipulietanoistakin haaveilin, sehän on ollut etappien saavuttamisen juhlistamiseen kuuluva traditio jo aika monta vuotta. Mutta mennään näin kotosalla pelkillä kuplivilla.


   Tässä vaiheessa ei tämän enempää, kunhan riemun teillekin jaoin. Olen valtavan kiitollinen ja nöyrä elämämme hyvistä asioista, niin riemuissani, aivan rajaton.... Hitsi mikä tunne, pitääköhän nilkkoihin laittaa painot, ettei karkaa, kun olo on niin kevyt. Tätä se luottavainen olo tiesi... Hyvyydentäyteistä viikonloppua sinullekin!