TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

maanantai 25. helmikuuta 2013

NIAGARANA

Roiskuuko sinne saakka, täällä on nääs kuohunut Niagaran putoukset heti aamusta. Ei minulla mitään erityistä syytä ole ollut roiskumiselle, on vain itketyttänyt aivan kauheasti. Koko ajan ja missä vain... No, nyt alkaa helpottaa, kait ei ole enää mistä valua. Muistaakseni parisen viikkoa sitten kehuskelin, ettei enää valu, no ei huolta valuu näköjään kun se pää aukeaa.

   Pääsimme Reetan kanssa eilen kotiin, pienoisen maksa-arvopähkäilyn jälkeen. Pääsimme, kunnes päivystäjä soitteli takapäivystäjälle ja saimme kotiutusluvan. Yleensä näissä arvoissa heilutaan noin 40-60 huitteilla. Muistaakseni alat oli eilen 1154 ja asat noin 600, eli himpun yli optimin. Bilirubiini oli kuitenkin vain 12, eikä keltaisuutta, joten pääsimme. Pyysin tsekkaamaan heinäkuun 2011 vastaavat pitoisuudet, silloin vedettiin turbona sytostaatteja. Ne kun näin, niin huokaisin nykyisille helpotuksesta. Silloiset arvot olivat hilikun yli 2000, eli kannatti ottaa vähän perspekstiiviä aiheeseen. Lauantain neiti kutisi ja paidan alunen oli täynnä pientä punaista röhelöä. Ensiksi luulimme sitä sytostaattiallergiaksi, mutta sepäs selittyikin noilla maksa-arvoilla. Nieleminen helpottui myös ja alkoi jälleen menemään kiinteää ravintoa. Lääkäri oli jostain kaivamalla kaivanut tiedon, että tämä uusi sytostaatti saattaa aiheuttaa keskushermosto-oireita, neurologisia juttuja ja hermosärkyä. Niillä selitettäneen jalkakivut ja nielemisen vaikeus. Eli oireille löytyi syy, kunhan tarpeeksi penkoi. Nesteytystä meni tippana noin 2,5 litraa päivässä ja juodut päälle, eihän siis ihme jos ruokahalu olikin heikompi. Nesteytyksellä pyrittiin turvaamaan ja estämään maksan ja munuaisten liialliset kärsimykset. Paino käväisi liki kilon alempana, mutta hyvin neiti sen syömällä sitten takaisin kiri. Eilisen aamun aloitimme "kahden tähden aamiaisella", lohimedaljonkia, kastikkeella, perunamuussilla ja lisukkeilla.

   Mutta tuohon Niagaraan. Olemme nukkuneet todella hyvin, minulla ei ole sillä tavalla huolen häivää, olen erittäin luottavainen kaiken suhteen. Olen siis tavallaan itkenyt helpotuksesta. Suunnitelmista, valtavasta toivosta. Olen itkenyt auringosta, joka paistaa hiivatin kirkkaasti, jääpuikoista räystäissä. Olen itkenyt Reetasta roikkuvia letkuja ja laikkuja ihossa, tähänkö olemme taas tulleet. Olen säälinyt ja ihaillut suunnattomasti lastamme. Samaan aikaan ketkula jaksaa hymyillä, tanssia, nauttia, vaikka käy läpi tällaista. Olen itkenyt Reetan asennetta, ei hätää, hoidetaan homma kotiin. Olen itkenyt onnistunutta hoitoviikkoa, se on yksi etappi saavutettu. Olen itkenyt omaa itkuani, joka ei johdu pelosta, ei tietämättömyydestä, olen niiden suhteen vahvalla jäällä. Olen itkenyt hienoa koettua ja elettyä viime viikkoa, harva saa nauttia lapsensa yksilöllisyydestä noin paljon kuin minä saan. Samaan aikaan olen itkenyt sitä etten opi muita lapsia samalla lailla tuntemaan. Toisaalta sekin itkettää, että he saavat olla terveitä. Olen itkenyt uusia lääkkeitä, kalliita hankintoja ja sitä mistä niihin rahat. Tässä huushollissa kun pyörii muutenkin rahareikiä. Olen itkenyt sitäkin, etten ota oikeastaan mistään enää paineita, luotan että ne lutviutuu. Eli perspektiiviä on siihenkin saatu, jostakin kynnen alta ne rahat ja keinot aina löytyy. Sellainenkaan ei itketä monta päivää, mutta harmittaa. Olen itkenyt mieheni uutta työpaikkaa ja kaikkea siihen liittyvää, mutta samalla itken, etten voi itse olla normaali työläinen. Olen itkenyt meidän elikoita, jotka ovat joka paikassa, palvoen ja ihaillen minua. Olen itkenyt, kun Reetta on maannut eteisen lattialla karvakuonojen kanssa läjässä. Olen itkenyt hygieniakammoisten puolesta, he eivät koskaan voi kokea moista eläinrakkautta lattialla maaten.
   Sairaalassa ollessa ajattelin niitä lukuisia entisiä ja uusia tuttuja, joita syöpä koskettaa. Olen itkenyt omia ja meidän perheen vuosia tässä savotassa ja uusien ihmisten uusia savotoita. Olen itkenyt sitä, että lapseni käkättää sytostaattien tippuessa ja palvoo aurinkoa ikkunasta. Olen itkenyt yhden kirjaimen puutosta. Juuri julkaistu kirja, jossa on tarinoita syövästä. Siellä on minun ja Reetan tekstejä. Sitten lapseni nimi on kirjoitettu väärin, "Reeta". Silloin Reetta viskasi kirjan nurkkaan ja huusi, tee valitus, minä olen Reetta, kahdella T:llä! Minähän tein "kirjallisen valituksen" lapseni puolesta, koska on tärkeää olla oikein. Jos ei muussa niin oikea nimi, oikean lapsen lääkkeet ja oikea henkilöllisyys. Olen itkenyt, kuinka lapseni on yksi tapaus huoneessa. Lapsi jonka nimi lausutaan väärin, unohdetaan kokonaan tai kirjoitetaan väärin. Lapseni on yksilö, eikä tilasto. Olen itkenyt verotoimistossa, kun sain vasta verokortit lasketettua, niin nyt ne meni uusiksi Pasin työpaikasta johtuen/ansiosta. Olen itkenyt Kelalla uutta erityishoitoraha-hakemuskaavaketta, kaksi lisäsivua perusteille miksi olen lapseni kanssa kotona. Olen itkenyt sille, ettei lapseni tarvitse joka paikassa apua, mutta sitten kyseenalaistetaan lapseni kunto ja minun kohdallani perusteet tuen maksamiselle. Olen itkenyt kotisairaanhoidon puuhapakettia hakiessa, taas alusta, kaapin organisointi ja kaiken tarpeellisen tarkistaminen. Itketti minua puuttuva konetiskiainekin, koska unohdin sen kaupasta ostaa. Itketti myös kuviskerho, jonka pitämisen joudun lopettamaan. Nyrkkeily ja jumpat ja tanssit ja venyttelyt ja joogat, johon en voi enää lähteä ja sitoutua.
   Äsken minua itketti ihana (laina)mies, jonka kanssa sain puhua ja itkeä. Se helpotti, helpottaa yhä. Kuinka tärkeää on jakaa itku. Ja nauraa päälle. Puhua, itkeä päälle ja nauraa sen päälle. Minua on itkettänyt lasteni sairaalaleikit eteisen lattialla. Kun siivosin omavaraishoitotarvikekaappia ja annoin vanhentuneita asioita leikkeihin. Kuinka he olivat mielissään ja nauroivat leikeissään, pölyhiukkasten siivilöidessä auringonpaisteessa. Siellä ne makasivat eläimet ja lapset kasassa, sama leikki kaikilla ja kaikki leikki syöpää nauraen.

   Eli siinäpä muutama putouksen pärske, johan tuossa tulikin. Niin olen itkenyt myös punaista Taika-kahvimukia ja toista samanlaista josta on pala lohjennut. Olen saanut juoda kahvia kotona lohkeilleesta mukista, perheeni seurassa. Voi pojat, se havainto vasta itkettääkin. Mutta nyt lähden ostamaan lapselleni niitä tuikitärkeitä lääkkeitä ja konetiskiainetta.
   Tämä päivä on kaikessa märinässään ollut upea, uskomaton ja kupliva. Tytöt nauraa rätkättää kaulakkain, ihanan kuuloista. Matkalaukut ovat levällään, pyykit kuivumassa, kaikki on valmiudessa. Reetta nauraa rätkättää niin raikkaasti ja aidosti, siitä pitäisi monen ottaa oppia. Tällä hetkellä minua ei itketä mikään huoli (enää), sillä ne on itketty jo aamupäivällä. Enää minua ei itketä melkein mikään, olen saanut ne irti väännettyä. Eikä edes tarvinnut kauheasti vääntää. Itkukin voi siis olla todella puhdistava kokemus. Niin piti sanomani, että minua itketti myös vanhat farkut, jotka eivät enää kiikanneet reisistä ja pyllyn kohdalta. Hah, itku sulattaa läskejä!

Jälki-itkut aamulla 00,33:
Olisin jo eilen ne halunnut kirjoittaa ja kertoa, mutta kone ei antanut lupaa. Nyt täysikuun valaistessa, systeemit aukesivat...
Itkin vanhempieni kahvipöydässä, en ole tehnyt sitä vielä kertaakaan tänä aikana heidän luonaan ja noin vetisesti. Siellä leikitään kovista ja herkkyys ei ole sallittua, mutta olen nyt senkin kynnyksen ylittänyt. Olen antanut itselleni luvan olla herkillä, silloin kun olen herkillä, säästelemättä muita. Samassa paatissa keinumme, vaikka kovista näyttelemmekin.
Sainkin lääkkeet ulos pelkällä omavastuulla, kädessäni oli paksu tukko seteleitä joita en tarvinnutkaan. Olin suppeuksissani ja lääkkeiden hintoja viikon kuunnellessani ymmärtänyt etteivät ne mene korvattaviin ja huolehdin suotta. Eli itketti ja hämmensi säästyneet rahat.
Viikolla sanottiin, ettei Kummeilta ole enää saatavissa lentolippuja, koska siitä on "valitettu". Siis sanottu, ettei niitä tällaiseen "ees-taas"-lentelyyn tarvita... Mietin kyllä kenen kateus moiseen puuttuu ja mihin tarkoitukseen Kummien pisteet sitten käytetään. Sain kuitenkin vihreää valoa senkin suhteen, taas säästyi muutama olematon oma satku. Siis kun meidän pitää ensi viikolla pyörähtää siellä Helsingissä.
Sitten se jo viikolla herkistänyt asia ja osa-voitto. Helsingistä soittivat, että mikään niistä ehdotetuista siirtopäivistä ei käy luovuttajalle ja Meilahdelle. Niinpä siirtopäivä on 19.4.!!!!!!!! Siis yksi yö yli kahdeksantoista! Jes! Se oli hyvä soitto se. Tuuletin itku silmissä kiiluen, siis lapseni uutta kantasolusiirtopäivää tuuletin, kaheli monen mielestä... Menemme osastolle 11.4., Vernan nimipäivänä, se on siis tärkeä päivämäärä. Aikoinaan Tessan ollessa alle vuoden, neiti juuri samaisena päivämääränä putosi yläkerrasta portaat alakertaan, ehjänä. Juoksin ison mahan (Fannymahan) kanssa portaat perässä koko matkan saamatta lastani kiinni. Näin vain pelkkää kättä, jalkaa, irtopäätä... Kauhea kokemus. Mutta neiti säilyi ehjänä, pienen lapsen elastisuudesta johtuen. Kalenteri kertoi, että se on Vernan-päivä, silloin ajattelin, että tuo nimi on tärkeä ja päivämäärä myös.
Olen saanut myös kokea miltä tuntuu kun hyvä kiertää, sekin on loistava itkun aihe. Tiedän, että minullakin on siihen vielä joskus mahdollisuus, siis siihen hyvän kierrättämiseen... Se on minusta positiivinen vika ja olen siitä ylpeä, sekin herkistää. Eli eilen sain kokea jotensakin itkun puhdistavan voiman lumipalloefektin. Yhtäkkiä moni asia vain loksahti kohdalleen ja valkeni. Kaikkinensa eilinen oli mieletön päivä koettavaksi ja elettäväksi!

7 kommenttia:

  1. Sanattomaksi vetää... vaikka tiedänkin tuon itkun puhdistavan vaikutuksen. Vaikka omat itkuni ovat tuhannen kerran pienemmistä asioista kuin sinulla; tosin nyt ei itketä muu kuin ajatus siitä,miten vähäns itä tietää toisen elämästä ja itkun aiheista.

    Mutta kun itku on tullakseen, niin sitä itkee juuri niitä semmoisiakin ihan pöhölöjä asioita ja eikä se katso aikaa eikä paikkaa.Olen monta kertaa näissä omissa itkuissa jälkeen päin ajatellut, että en olisi tässä, jos en itkisi, jos eivät silmäni vuotaisi niin helposti.
    Sillä uskon siihen että itku puhdistaa ne ikävien ja pahojenkin asioiden mykyt tuolta meiän sisältä,niin etteivät ne ala kasvaa joksikin isommaksi pahaksi.
    Kun aikansa itkee, niin sitten sitä taas nousee ylös kuin Fenix-lintu tuhkasta.

    Märistään kun märisyttää - oli se syy sitten mikä tahansa. Se helpottaa...voimia jatkoon!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei toinen äiti,
      olen jo pitkään halunnut maalata Fenix-linnun...

      Niin itkuhan on erittäin hyvä ja puhdistava asia. Kauheaa, jos ei kykene itkemään... Ainakin tänään tuntuu siltä, mutta maanantaina kun valuin solokenaan olin jo aika hämilläni se tulvan kanssa. Siis tunsin olevani pöhölö. Tänään on levollinen olo, tulipahan itkettyä, onneksi...

      Tiina

      Poista
  2. Hei! Olimme kerran samalla kurssilla Kuortissa. Saman asian läpikäyneinä, hengästyneinä ja hiukan pöllähtäneinä. Olen seuraillut teidän kuulumisia ja huokaillut onnesta, kun pääsitte uuteen siirtputkeen. Toivon, että näen sinut vilaukselta osastolla, siellä mekin laukataan, lähellä kun asutaan. Haluan toivottaa isosti voimia ja kevätlämpöä teitä hellimään siirron ajaksi! Toivon, että se parkkipaikalla oleva Japanin kirsikkapuu kukkii teille, kun olette kotiin lähdössä! Terveisin Tiiamari AGKSS-kurssita

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moi Tiiamari!
      Muistan kyllä teidänkin poppoon.
      Ihana lukea tuo lauseesi, että olet huokaillut onnesta meidän päästyä uuteen siirtoputkeen.
      Siis juuri niin minä koen, ihana jos myötäeläjä voi kokea samoin. Jes!

      Nähhään, terkuin Tiina

      Poista
    2. Tiiamari vielä...

      Mistä sinä tuon Japanin kirsikkapuun tuohon kommenttiin heitit? Olenko kirjoittanut siitä täällä jossain? Siis aivan uskomaton juttu, sillä törmäsin aiheeseen kolmessa eri lehdessä toissa päivänä, aivan eri asiayhteyksissä ja näin aiheesta unta... Eilen kirjoitin aiheesta runon ja lyriikan. Sitten sun kommnentissa on täsmälleen sama jutska... Mystistä, ihana, hassua,...elämä on!

      "Tuon sinisen oven takana,
      avautuu unimaisema.
      Avaan sylini,
      nostan katseeni.
      Näen vaaleanpunaisen,
      tuon sateen kirsikankukkasien"...

      Tunnelmaltaan ja väreiltään aihe on keväisen kevyt, kepeä, leijuva, tuoksuva ja onnellinen!!!!!

      Tiina

      Poista
  3. Tämä isoäiti luki ihan sujuvasti Reetan nimen kahdella teellä runon lopusta. Piti oikein tarkistaa että onko siellä tosiaan virhe... olihan siellä! Varmaan muutkin blogia seuranneet ja kirjan lukevat tietävät nimen oikean kirjoitusmuodon. Ilonen runo, luen varmaan sen myös lapsenlapselleni. Sinun kirjoituksesi avuttomuus kosketti-laittoi miettimään miten avuttomksi sitä tunsi itsensä kotonakin hoitojen aikana vauva ikäisen sisarruksen kanssa. Liskojen öitäkin on tullut vietettyä useampia milloin murehtien kenenkin jaksamista,milloin vauvan sopeutumista isoäidin hoitoon,melkein aina ajatellen hoitoja saavaa pientä syöpälasta. ajatuksin mukana Reetan ja sinun matkassa...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei isoäiti,
      niin itse peilaa sitä avuttomuutta äitinä. Mutta tottakai se sama avuttomuus leviää myös lähipiiriin... Kulovalkea, eikä kukaan voi tehdä mitään ratkaisevaa.
      Liskojen öitä, niitähän tähän savottaan liittyy muutamia... näköjään myös lähipiirille. Itse kun olen asiaa aika oman navan kautta peilannut, kiitos kommentista. Toki itse on huomannut, että lähipiirikin uupuu, toisaalta toinen näkee ja kokee ehkä vielä laajemmin kuin itse tässä mylläkässä. Minua taas säikäyttää se, kuinka vahvasti muutkin kokevat, kuinka vahvasti siis itse koen?
      Pistipäs ajattelemaan, taas...

      Kuuloillaan Tiina

      Poista