TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

torstai 31. toukokuuta 2012

KIPEITÄ KREISEJÄ

Illalla olin kotoa pois kokonaista pari tuntia. Istuin akkainillassa hiplaamassa ja katselemassa vaatteita. Olipa kiva käydä silleen niinkuin ihmiset ruukaa käydä, niinkuin normaalisti. Illan mittaan minulle tuli tunne, että kas kummaa eipä ole puhelin soinut... Kyllä minä sitä luuria sitten haeskelinkin, lopulta se löytyi kuitenkin autosta penkin välistä. Neljä puhelua ja kaksi viestiä, aika hyvä saldo kahteen tuntiin. Viesteissä oli raivoa, kun en vastannut... Niin no heitteillähän lapset olivatkin, kun en ollut saatavilla joka kinaan. Onneksi iskä sai ottaa kipeimmät paukut vastaan ja havaita mitä se on sitten kun se on sitä... Vanhimmalla muksulla oli moni paikka ja asia huonosti. Aikainen aamu, linja-autokyyti, tyhmä kylmälaukku, mahdollinen matkapahoinvointi, valmiiksi kipeitä kreisejä (reisiä) ja ripaus kenties murkkuikää. Sitten hävitty jalkapallofinaali. Tai siis ei se mielestäni hävitty ole, jos pääsee monesta karsinnasta jatkoon. Oli tyhmiä, ihan kreisejä, vastustajia. Kipeitä taklauksia, väsyä ja neljäs sija. Väärää ruokaa hurjaan nälkään. Synttärikutsua, vääränkokoista kirjekuorta. Äiti, joka pysähtyy stop-merkissäkin liian kauan, vaikka lapsi on myöhässä. Myöhästyminenhän johtuu äidin hitaudesta, tyhmyydestä ja varmaan äidilläkin on kipeitä kreisejä. Puhelimeen ei sitten saa soittaa ja iskän pitää hakea, ilman että iskä tietää missä kullannuppu on. Illalla sitten nämä kaksi tempperamenttia R ja T kohtasivat, oli ovet paukkuneet, nuijittu, potkittu ja huudettu. Minä vain istun tyytyväisenä kahvipöydässä ja napostelen herkkuja. Kun saavuin kotiin, oli tietyillä henkilöillä tuppisuu meininkin ja kopisevat kantapäät. Toki sain osakseni valtavan vyyhden kipeitä kreisejä asioita, mistä kaikesta olinkaan jäänyt paitsi. Kyllä olikin lukuisia epäkohtia jaettavaksi.

Sitten nämä kaksi helppoa, niin kovin helppoa tapausta. F ja V, niitä ei paljon huolet paina, ketkuavat tyynenä, ellei ulkopuolelta tule häiriötekijöitä. Toki nimeltä mainitsemattomat saattavat altistaa nämäkin kipeille kreisilleen. Tessalla oli nääs jalkakin revähtänyt, reidestä. Samoin Fannylla on reidessä kireyttä. Tänä aamuna nimesin reidet kreisiksi, koska moisessa on pieni hulluusmomenttikin olemassa. Mikä kaikki onkaan kipua ja mikä jotain muuta. Yritän tässä siivilöidä ja analysoida lopputulosta. Saimme eilen lisäinfoa tulevasta perheleiristä ja tulevasta sopeutumisvalmennuksesta. Kolme näistä lapsosista niitä innoissan lueskeli. Fiilistelivät, hehkuttivat, hymyilivat ja ovat odottavalla kannalla. Siis vilpittömän innoissaan. Yhdellä nimellä mainitsemattomalla oli hiukan nihkeetä, niin ja lapsellistakin ja tyhmääkin. Varsinkin kun tällainen äiti on mukaan lähdössä, eihän sitä kestä, eikä ilmankaan pärjää.
Toki jännittäjämme jäi jo miettimään huonejakoja ja tiettyjä retkiä, eikö tuttu ja turvallinen äiti olekaan samassa paikassa, kuinkas sitten pärjätään. Esikoisemme uhmaa seisovanpöydän antimia, paska paikka, jos ei joka kattauksessa ole ranskalaisia. Eli miltäs kuulostaa, haluatko kenties olla kärpäsenä katossa idyllisellä leirillämme. Vitsi kuinka odotankaan! Ihan oikeasti, kyllä siitä vielä hyvä tulee!

Mutta mikä tulee tästä päivästä, sen kun taas tietäisi. Mistä alottaisin. Kuinka jakautuisin. Miten selviäisin kaikesta, mikä tuntuu päälle kaatuvan. Siis pyykkivuoresta, pihatöistä, kotitöistä, omaishoidosta, koululaisista ja niin edes päin. Muut lähtivät kouluun ja nyt yksi nimeltä mainitsematon aloitti simputtamiseni. Huulet törröllään jakelee ohjeita, ruokalistaa, puuhaa, taideterapiaa ja yleistä ohjelmointia. Mihinkään niistä ei tunnu kuuluvan nuo tekemättömät työt, siinäpä jälleen ristiriitaa soviteltavaksi. Kuinka siis jakaudun, teenkö mitä aikuisen ja perheenäidin mielestä pitää tehdä vai uskonko pikkupomoa ja pompin hänen ohjauksessaan. Joku sitten vielä sanoo minulle, ettei Reetta saa minulta tarpeeksi huomiota, siksi hän käyttäytyy näin ja noin. Toisaalta kaikki kouluajat Reetta on huomioni jakamaton keskipiste. Nyt löytyi myös haljennut Muumi-muki ja heti Reetta keksi syyllisen. Siitäkös jälleen kipeä kreisi pirttihirmu sai uutta pontta olemiseensa. Aikoo kostaa ja nakella muidenkin mukit niin että ne halkeaa. Sitten ilmeni, että eilen keitetyn keiton liemi maistuukin tänään öljylle, vaikka eilen upposi todella herkullisiin suihin. Äidin reseptiikka ei ole kuulemma hallinnassa ja kaikki on yäkkiä. Eikä huvita syödä moista tyhmää kreisiä keittoa. Yleinen kritiikki, pieni naputus ja kapinavaihe on silloin rajummillaan, kun olemme kahdestaan. Toisaalta kyllä minä lastani ymmärrän, onhan se tympiää minun kanssani jakaa kouluaika. Siis se  aika kun muut saavat olla muiden tapaan koulussa, olla positiivisia oppilaita ja nähdä kavereita. Reetta näkee haahuilevan äidin, vielä yöpaidassa, tekemättömien asioiden ympäröimänä ja jonka hiuksetkin ovat sekaisin. Äidin joka tekee keitoistakin syömäkelvotonta, eikä anna kaikessa periksi. Vitsi, tämä kupla on niin tuttu ja turvallinen! Nyt vedän tehokkuus ja positiivisuus asenteen päälleni ja annan paukkua. Nupit kaakkoon, imuri laulaan ja paplarit päähän. Sitten kumpparit jalkaan ja pihalle, siellähän on ihanan kuulas kevätpäivä!

tiistai 29. toukokuuta 2012

PALUU KUPLAAN

Tuntuupas tänään hyvältä, kaiken tuskan jälkeen. Olen hiiltynyt lapsille, pessyt urakalla ikkunoita, epäonnistunut monessa kasvatustehtävässäni, käynyt lenkillä, viettänyt laatuaikaa kaverin kanssa, osannut tehdä hyvää Helmi-puuroa ja jauhelihakeittoa. Olen sekoillut meetvursteissa, en tajua kotimaisen ja venäläisen eroa. Toin tietenkin juuri sitä väärää. Juuri sitä, jota en muista. En tajua, enkä erota. Olemme kävelleet Ukkokullan kanssa tuppisuina ja törmäilleet mutkissa, kun emme kerro aikeistamme ääneen, mihin siis haluamme kääntyä. Olen asettanut rajoja ja rakkautta. Olen palvonut koiria ja ne minua. Olen tiskannut ja täyttänyt tiskikoneen, vaikka olen uhonnut lukuisia kertoja, etten toukokuussa sekaannu moiseen. Olen palvellut laumaani, vaikka en halua olla palvelija. Olen kiristänyt lapsilta kehuja, siis kysynyt missä tänään olen onnistunut. Kolme ei keksinyt mitään, ei keksimälläkään. Reetta sanoi minun tehneen hyvää jauhelihakeittoa. Olen siis pyörittänyt entiseen malliin vaivaistaloa, ottanut vastaan kaikkea isoa ja pientä naukumista. Olen antanut lapsilleni turvalliset naukumispuiteet, olen ainakin siinä onnistunut. Oli Tessa minulla ikkunanpesussa kaverina. Raukka on tullut äitiinsä ja käveli päänsä palotikkaisiin, niin että rutisi. Sitä piti nauraa, halailla ja puhaltaa. Olen laiminlyönyt imuroinnin ja päästellyt vain rikkaimurilla. Olen pyykännyt ja tehnyt ruokaostoksia. Hoitanut paperirumbaa ja ollut tyypillisesti jouten. Onneksi harakat keksivät roskakatoksen ja täyden roskiksen. Olen siis nyplännyt ruuantähteitä pitkin pihaa ja survonut niitä pönttöön. Siihenpä joutilaisuuteni hupenikin. Kupla on sulkeutunut. Taas tuntuu turvallisen kotoisalta, tunnen olevani kaikelta pahalta ja suurimmalta tuskalta suojassa.

Ei se tuska sieltä repusta kerralla lähtenyt. Loput heitin takaterassille ja tuuli vei, kiepautti murusen kerrallaan. Yksi pikkulintu niistä yritti itselleen pesätarpeitakin nokassaan kantaa, mutta ei jaksanut. On ne sen verran painavia kannettavaksi. Kaikki johtuu taas siitä, että olen syyllistynyt liialliseen empaattisuuteen. Imen niin hirveän paljon kokemuksia, tunnelmia ja tarinoita itseeni. Luennolla raavin itseni jälleen vereslihalle, avatessani kipeitä asioita julkisesti ja ääneen. Onhan tuo nähty, jokainen sairaalakeikka on tavallaan samanlainen. Nyt polikäynnin lisäksi jatkoimme suoraan sille huvimatkallemme Helsinkiin, en siis ehtinyt päätäni nollailla. Kuplaani täyttää ja korjata, latata. Oikein asennoitua, panssaria kerätä tai teflonia vetää. Menin siis liika rentona, liika odottavana, liika innokkaana, liika positiivisena. Ja pläts, päin näköä tuli ja takertui. Tämmöinen minä olen, pian viisikymppiä mittarissa ja aina yhtä herkkä ja haavoittuvainen. Pöhölö ihiminen, tyhymä mikä tyhymä.

Toisaalta minun matkalaukkuelämäkiintiöni on paukahtanut yli. Se kupla on tullut täyteen. Ennen olin reissaaja ja osasin nukkua missä ja milloin vain. Voi toista se on nyt, en nuku en. Eli viikko sitten olin lauman kanssa siellä Hämeenkyrössä hautajaisissa. Eli sekin meni tunnemyrskyissä, sellaisissa normaaleissa hautajaisfiiliksissä. Onneksi menimme, sillä minun autossani oli yli puolet suvusta. Loput olivat tuntemattomia. Yhteensä vain parikymmentä ihmistä, ihan uusi kokemus. Samalla kävin myös Tampereella. (Eihän kerrota ääneen, mutta taas oli peltipoliisi minua kuvannut, tuli semmoinen lappunen... Pasi oli lievästi vahingoniloinen...) Eli Tampereella en nukkunut. Kotona nukuin sunnuntai-maanantai välisen yön kuin porsas, näytin tasan yhtä ihanalta. Sitten kaksi seuraavaa yötä Fanny oli vatsataudissa. No äitipä lohdutti, pesi mattoja, pesi lasta ja valvoi. Seuraavan yön muistaakseni nukuin. Oulussa en nukkunut. Helsingissä nukuinkin, joskin olin ihan veto pois kun nukuin aamulla ihan kahdeksaan saakka. Kun olen oppinut nousemaan ennen kuutta, niin ei pitäisi venyä. Seuraava yö hotellissa tuskareppu samassa huoneessa, niin enpä nukkunut. Kentälle lähdimme jo seitsemän aikaan, joten en siis todellakaan nukkunut. Tuskainen yö reissun jälkeen kotona, valvoessahan se meni. Viime yönä nukuin ja ajattelin nukkua ensi yönäkin. Enää en jaksa valvoa, tuskailla ja olla hermoheikko. Yöt ovat nukkumista varten, ja minä tarvin unta, jotta jaksan tätä arjen kuplan pyöritystä. Nyt jo tuskailen tulevaa ensi viikon Helsingin keikkaa, en jaksaisi ja haluaisi lähteä sitten niin yhtään. Sitten onkin kenties Kainuuta ja sopeutumisleiriä. Eli yhtä reissaamista. Minusta on tullut hiljainen ja harras kotihiiri. Hämmentävä kupla tajuttavaksi.

Reetta jaksaa hyvin. Siis tempperamenttia ja paukkuja löytyy milloin missäkin. Mutta jaksaa neiti muutenkin hyvin, siis loistavasti. Ruokahalu ja yleiskunto ovat loistavat. Neiti asuu pihalla, höyryää päivät pitkät. Välillä muistuttelen syömisestä, aurinkorasvoista, päähineestä, käsihygieniasta, rajoista ja juomisesta. Ihanaa, kun on sellaiset ilmat, että voi hengailla kavereiden kanssa ulkona. Milloin mennään pyörällä, kävellen, rullaluistimilla tai rullalaudalla. Ovikello soi kymmenisen kertaa päivässä, aina joku pyytämässä ulos. Ihanaa, mutta raskastakin olla kuitenkin joka risauksesta jyvällä. Tulkita, milloin äänenpaino muuttuu, alkaa nilkuttamaan liiasta menemisestä, itkuherkkyys lisääntyy, nyrkit alkavat viuhua tai alkaa tapahtua tapaturmia. Silloin on hoidettava neiti sisälle kuplaan ja rauhoittumaan, ettei mene överiksi. Puhallettava kupla ympärille, ilman että vaikuttaa jotenkin hysteeriseltä. Ilman että liijoittelee, on liian tehokas tai antaa lapsen havaita, että yrittää rajoittaa. Se pitää tehdä todella salakavalasti, sillä muuten Reetan kupla pamahtaa, neiti ottaa pultit kun kokee että häntä holhotaan liikaa. Siihen samaan kuplaan yritän muitakin muksuja vetää, jottei koeta eriarvoisuutta puolin taikka toisin. Kotimme on turvallinen kupla, vaikka välillä kupliikin rajusti. Muistutan itseäni, että meidän kuplassamme on asiat loistavasti. Olemme palanneet omaan kuplaamme.

P:S: Olen saanut palautetta, että hyvä kun olen palannut kuplaani. Olen kuulemma itkettänyt tuskallani tai siis muiden tuskan rääpimisellä. Eihän siihen voi jäädä kippuroimaan. Sillä minähän olen perusluonteeltani kuitenkin positiivinen ja rento huuhaa. ;) Uskokoot ken haluaa.
Tänään on ollut ihana naukua koirankarvapalleroista, omasta peilikuvasta, väärän mallisista perunoista jne. Se miksi jauhan syövästä yhä, vaikka Reetta ei enää ole syöpäsairas, niin siihenkin on syynsä. Olen jatkuvasti yhteydessä ihmisiin, samoin Reetta, joilla hoidot ovat alussa tai kesken. Miksi päästän heidät tähän kuplaani, niin se on mielestäni tärkeää. Kuinka paljon itsekin on saanut vertaistuesta apua, asioiden jakamisesta sellaisen kanssa jotka ovat saman kokeneet. Siis, jos suinkin voin auttaa jotakin olemalla läsnä, ymmärtämällä edes osan, kuuntelemalla tai olkapäänä, niin haluan sen tehdä. Tai jauhamalla asioista ja verestävistä muistoista ihan pöntöstä puhuen. Se on tärkeää, ainakin koen näin. Raakaa, mutta tarpeellista.
Luin myös artikkelin aiheesta (Kotiliesi 12/12), tämä on osa minua, joka pitää vain hyväksyä. Lyhyesti ja ytimekkäästi sanoma meni näin... "Sosiaalisesti herkät aistivat toisten ihmisten tunnetiloja ja lukevat rivienkin välistä. He ovat usein sosiaalisesti lahjakkaita, vilpittömiä ja empaattisia, ehkä jopa taipuvaisia uhrautumaan muiden hyväksi..." Sitten oli muutama kääntöpuolikin avattu aiheesta. Jatkuu..." Oikeassa ympäristössä herkkyys voi näkyä helpommin lahjakkuutena, jota voi hyödyntää elämässään. Monet taiteilijat ja hoiva-alalla työskentelevät tunnistavat herkkyyden itsessään".
"Herkkyys on ihmisestä  ja tilanteesta riippuen  painolasti tai voimavara. Se on kuitenkin vain yksi ominaisuus muiden joukossa, eikä määrittele koko ihmistä.
 -Herkkä ihminen voi yhtä hyvin olla vahva tai heikko ja haavoittuvainen... Herkkä ihminen huolestuu muita helpommin ja kyynelehtii usein, se ei kuitenkaan ole heikkoutta". Tästä kun vetäisen ihan amatöörijohtopäätöksen, niin olen lukuisat vuodet yrittänyt moisia piirteitäni peittää, nyt annan niille luvan. Tai siis ne ovat minut vallanneet. Voin kokea ne jopa vahvuuksinani! Sellainen minä olen, herkkääkin herkempi lässy ja lälly. Ei aina uskoisi.

maanantai 28. toukokuuta 2012

REPULLINEN TUSKAA

Olen asioita jäsennellyt ja avaan repullisen tuskaa kanssanne. Toki nämä ovat jälleen asioita joita olen pienessä mielessäni pyöritellyt ja omin sanoin niitä nyt jäsentelen. Eli kaikki eivät varmasti tunne samoin, mutta minä koen nyt näin.

Ensinnäkin palaan tuohon puheeseen viime viikolta. Saan varmasti ja olen jo saanutkin palautetta ja kritiikkiä asian puitteissa. Hyvä niin, sillä tarkoitushan on herättää keskustelua. Toki jotkut saattavat ottaa asioita henkilökohtaisena kritiikkinä, sehän ei ole tarkoitus. Toki moni hoitohenkilökunnan jäsen on myös puun ja kuoren välissä, tietävät mutta heillä on rajalliset keinot toimia. Ja jälleen kerran, tämähän on minun näkemykseni, kaikki eivät koe samalla tavalla. Kaikki eivät tee asioista julkista, huuda ääneen ja luukuta mielipiteitään. Mutta olen yhä sitä mieltä, ettei mikään asia muutu, ellei niistä keskustella ja avata. Toki ymmärrän myös rajallisuuden kokonaisuuden hallinassa, koska kyseessä on lastenosasto, jossa hoidetaan tiettyä sairautta. Meidän lapsillamme syöpää. Pitää kuitenkin muistaa, että vanhempina ja minä äitinä olen piikkikammoinen ja täysin toisen koulutuksen saanut ihminen. Ei siis ole helppo hyppäys ottaa vastuuta lapsen lääkkeistä ja terveydentilasta. Minun vuoroni kestävät 24 tuntia vuorokaudessa, henkilökunnalla on koulutus, sekä kellokortti mikä leimataan tietyin väliajoin. Ottaahan isäkin vastuuta, mutta moni asia on helpompi yhden hoitaa, jotta kokonaiskäsitys säilyy. Toki olemme Reetan kanssa päässeet keskustelemaan asioista matkan varrella omasta pyynnöstämme, onneksi. Mutta minulla on suunnaton huoli koko perheestä, muista lapsista. Miten syvältä tämä heitä syövyttää, mitä jättää jälkeensä. Valitettavan paljon ihan niin sanotuissa tavallisissakin perheissä ja lapsissa paukahtelee rajujakin oireita esiin. Mitä se on sitten sellaisilla lapsilla joilla on taustalla kriisi. Minusta olisi/on suunnattoman tärkeää ennaltaehkäistä asioita, purkaa niitä pieninä murusina pitkin matkaa. Minulla on visio, että asiat eivät silloin paakuunnu ainakaan kauheaksi pommiksi. Varmasti vuosi vuodelta tulemme asioita jauhamaan, käsittelemään ja oivaltamaan. Eri aikoina eri näkökulmista ja erilailla. Eri sairauksissa, eri osastoilla ja eri hoidoissa on kovinkin erilaiset tarpeet tuelle, ei siis voi yleistää automaattisesti. On asia erikseen olla vaikka keskolassa, jossa saa kriisiapua. Käsittääkseni keskolassa käydään, ei siellä asuta vuosikausia. Niinkuin valitettavan moni syöpäperhe joutuu asumaan. Lyhyesti; toivoisin, että keskusteluavun ja tuen saaminen olisi yhtä helppoa ja itsestäänselvää kuin Manulle illallinen. Siihen olisi kaikilla tasapuolinen mahdollisuus koko perheenä ja siitä voisi halutessaan kieltäytyä, mikäli ei tunne tarvetta olevan. Olkoonpa nyt tämä asia tällä kertaa tällä tavalla purkitettu, piste.

Sitten tuosta puhumisesta, oliko se helppoa? Eipä ollut, ei. Tiesin sen  jo asiaan lupauduttuani, mutta päätin laittaa itseni likoon oman lapseni ja muidenkin puolesta. Kyllä minä jälleen itseni alimpaan manalaan manasin, minkä ihmeen takia haluan repiä tällaista tuskan taivalta julkisesti. Vapisutti, ääni loppui, hiki virtasi, värit vaihteli, en nauttinut ja kuitenkin samalla tuntui tärkeältä saada kertoa asioista. Sen sata asiaa olisin vielä halunnut kertoa, avata ihan omien esimerkkien kautta, jotta ne olisi konkreettisesti tajuttavissa. Tähän minun on pakko kertoa jälleen yksi pieni kohellusepisodi, joka tapahtui hiukan ennen kuin pönttöön kiipesin. Tästä syystä minulla ei sitten tahtonut ääni riittää puhumiseen... Ajoin hotellin täyteen ahdetulle parkkipaikalle yhden auton perässä. Auto pysähtyi ja kuski katseli tyhjiä paikkoja. Paikka löytyi ja kuski nappasi pakin päälle. Eli peruutti suoraan meidän auton keulaan, että paukahti. Karjuin kurkku suorana ja painoin tyyttyä. En tajunnut itse peruuttaa... Kuski huomasi kolahduksen tai sitten kuuli karjumiseni tai sitten tajusi tyytyn huudattamisen. Säikähti ja peruutti uudelleen. Siinä vaiheessa parakista saapui lauma työmiehiäkin katsomaan mitä tapahtuu. Huusin, että "tuollaista se on kun on akka ratissa", siis se törttöillyt kuski oli nainen. Siinä sitten vahinkoja silmäilimme ja kuski kertoi olevan kiireellä menossa kuuntelemaan Piipon luentoa. Kerroin, ettei turhaa kiirettä sillä tässähän tämä Piippokin on. Vaihdoimme yhteystiedot ja jatkoimme nauraa höristen luentosaliin. Eli akuutein paniikkijännitys hellitti moisessa, mutta menetin osan äänestäni. Vahinkoja ei tullut, vain rekkari vääntyi. Tämän tunarin kanssa olemme jälkeen päin tekstarit vaihtaneet ja todenneet että "oli hauska törmätä". Mutta siellä pöntössä oli yksinäistä, syyllistä, rankkaa, tuskaa ja huojentavaa.

Polikäynnillä saimme jälleen kuulla, että Reetta on selvinnyt siirrosta hyvin. Loistavasti. Nyt saimme tietää tarkemmin syksyn tutkimuksista, niitä on paljon Oys:ssa, täällä Ylivieskassa ja HUS:ssa. Lukuisia kokeita, testejä, näytteitä ja kontrolleja. Useamman päivän savotat tutkittavaksi. Torstain verikoetulokset olivat hyvät. Tässäpä niistä muutamia lukuja: Hb 125, tromb 271, neutrofiilit 1.3, leukkarit 4.7, maksa-arvot hyvät, munuaisravojen perusteella olen muistanut lastani tarpeeksi juottaa... Kaikki on hallinnassa ja hyvällä mallilla. Syvä kiitollinen hulvahdus valtasi minut näiden osalta.

Jäimme yöksi Ouluun, sillä perjantaina lensimme Helsinkiin. Nyt emme saaneet vip-kohtelua, koska emme olleet sairaalareissulla. Vedimme siis riskillä. Otin yhteyttä Finnairin vammais- ja erityispalveluihin. Ajattelin, josko saisimme oikaista ilman ruuhkia jostakin portista johonkin noin vain. No siinäpähän ajattelin, kunnes vastaan tuli byrokratia. Eli meidän olisi kuulunut hankkia erillinen lausunto hoitavista sairaaloista ja eristyksen tarpeesta. Finnairin omasta rekisteristä ilmenevät vip-kohtelut eivät paina mitään, vaikka itse kuvittelin että se selviää lukuisten aikasempien lentojen perusteella. Sitten minun olisi kuulunut täyttää erillinen M-kaavake netissä, sitten lausunnot ja kaavake olisivat menneet ilmailulaitoksen lääkäreiden analysoitavaksi. Siis onko tarvetta eristykseen? Kaikki nämä todistukset ja lausuntojen lausumiset olisivat vielä tänäänkin kesken, sillä käsittelyajat olivat useita päiviä. Koin moisen ihan farssina, enkä täyttänyt ainuttakaan lappusta, kiitin vain tyhjästä. Samalla kysyin, onkohan kaikilla vammaisilla ja ihmisillä jotka palveluita tarvitsevat samanlainen byrokratia edessään. Pitääkö liikuntarajoitteisten todistella ilmailulaitokselle, vaikka ovat pyörätuolissa. Kohtuutonta heidän puolestaan, mikäli tämä on taas näin monimutkaista heillekin. Ei sen puoleen matkat menivät ihan hyvin ja olimme oikeassa koneessa ilman erityispalvelujakin.

Helsinkiin menimme yhdistetylle huvi- ja palkintojenhaku matkalle. Perjantaina menimme ystävillemme kylään ja yöksi. Olimme turisteina ja nautimme upeasta kesästä. Menimme katsomaan myös Espalle Marimekon kevätnäytöksen ja fiilistelemään. Lauantaina olimmekin itse Espan lavalla hakemassa palkintoa valokuvasta. Se lauantai oli täynnä tuskaa, voi kuinka paljon sitä tähän savottaan mahtuukaan. Toki myös ihania kohtaamisia, vertaistukea ja hyvää mieltä mahtui mukaan. Todellisuutta ja tuskaa ei voi peittää hilpeällä musiikilla, huumorilla, abloodeilla eikä auringonpaisteella. Tuskin monikaan meistä olisi ollut siellä, ellei meitä olisi kohdannut syöpä. Kukaan tuskin olisi siellä vapaaehtoisesti ollut nauttimassa olostaan, sillä sehän oli silkkaa myötätuskaa. On järkyttävää tajuta, aistia, kuulla, nähdä ja tuntea. Mitä kaikkea perheet ovat joutuneet kokemaan ja kärsimään. Tuska välittyi teksteistä, kuvista, sanoista, ilmeistä, eleistä, puheista ja olemuksesta. Tätä on vaikea sanoin kuvailla, sillä monilla perheillä reppu on niin pohjattoman täynnä tuskaa. Se tarttuu, kulkee mukana. Millaista on nähdä tuska kuvasta, kuulla teksteistä. Sitten minä pinnallinen huuhaa hörhö osallistun letkeällä nauravalla kuvalla. Minä en tiedä tässä savotassa tuskasta mitään, olen pinnallinen naukuja, jolla tuntuu olevan todella kevytkenkäinen reppu. Halveksin itseäni suuresti ja omia tyhjänpäiväisiä ruikutuksiani. Minä osallistuin kilpailuun myös aikaisemmin julkaisemallani Ilorallatuksella, kun toiset vuodattavat selkäpiitä karmivan tuskansa paperille. Onneksi tekstejäni ei palkittu, sillä ne olisivat varmasti aiheuttaneet suunnatonta tuskaa muille tuskan kokeneille. Tunsin tuskan kouristavan syvältä sisimmästäni, kun kuulin yhdenkin tarinan kirjoittajasta. Tunnen taustat ja olen niin hyvilläni, että on löytynyt edes jokin keino jolla tuskaa purkaa. Illalla puhuin tämän perheen äidin kanssa; muistelimme, jaoimme, nauroimme ja itkimme yhtä aikaa. Mitä on kokea tuska menettämisen jälkeen. Millaista tuskaa sisaret kantavat sisällään. Mikä on silloin vanhemman tuskan määrä, minulla ei ole siitä mitään käsitystä. Tämän puhelun jälkeen olen vain yhä enemmän sitä mieltä, että perheille kuuluisi enneltaehkäisevä ja automaattinen kriisiapu, sillä välillä tuska purkautuu mielettöminä tekoina. Hätähuudot saattavat olla tuskaisia ja kauheita. Miten nuori niitä osaa käsitellä, onko oma vanhempi oikea välikäsi sen työstämiseen, sillä vanhemmathan kokevat myös tuskaa. Kerta terapeutilla ei auta, eikä avaa mitään, sillä avun pitäisi olla pitkäjännitteistä. Tuskakin muuttaa muotoaan ja jatkuu todella kauan. En kykene tätä sanoin kuvaamaan. Se on niin pohjattoman raakaa ja julmaa. Reppu täynnä tuskaa kulkee mukana aina. Lauantaina keräsin tuskanpalasia monilta henkilöiltä, perheiltä, lapsilta. Välillä haluaisin vain hypätä tästä savotasta ja heittää moisen repun virran vietäväksi, ummistaa silmäni ja korvani, kiertää moisen kaukaa. Mutta meillä ei ole siihen mahdollisuutta. Toki myös monia upeita onnistumisia ja paranemisia tulee julki, mutta jotenkin tuska peittää ilon. Sillä paranemisen ilonkin takana on tuskainen taistelu. Ja aina taustalla leijuu pelko. Että sellainen huvimatka...

Kannoin mukanani repullisen tuskaa, olisivat nyt edes turvatarkastuksessa osan siitä ottaneet pois. Mutta ei, mukana tuli kotiin saakka. Reissun jälkeen olin pohjattoman poikki ja tuskaa täynnä. Lähinnä tuskaa muiden puolesta ja syvää kiittollisuutta meidän puolesta. Meidän tämän hetkiseen tilanteeseen annettiin jälleen tuskaperspekstiivi, siitä mitä se voi olla. Tuska tunki esiin, vaikka sen kuinka yrittää piiloon peitellä. Kuinka osaisin jokainen päivä nauttia hyvyydetä ja elää tässä hetkessä. Osaako meistä kukaan, ainahan on jotakin parantamisen varaa. Tyhjästä naputtamista. Mutta kuinka turhaa sellainen naukuminen ja naputtaminen loppupeleissä onkaan. Monta hyvää ainutlaatuista hetkeä vilahtaa ohitsemme huomaamatta, kun kieriskelemme muka tuskassa. Painuin tuskineni eilen suoraan saunaan, tuntui että tuska valui kaikkialta. Tajusin, että sauna on ihan oikeasti kuin äidin kohtu, turvallinen paikka tai sen korvike. Olisi tehnyt niin hyvää käpertyä johonkin suojaisaan paikkaan. Tuskan saavuttamattomiin. Mutta meille syöpälasten ja meidän tapauksessa entisen syöpälapsen vanhemmille tuskin sellaista paikkaa aivan helposti löytyy. Se on syöpynyt sisimpäämme ja alitajuntaamme todella tiukkaan. Omaa tuskan reppuani olen tyhjentänyt eilen ja tänään touhuamalla. Kyllä se tästä vielä kevytkenkäiseksi ja ilmanaikaiseksi huuhaaksi muuttuu. Olen pyykännyt, siivonnut, suunnittelen ikkunoiden pesua, olen tuskaisena istunut konttoreissa, hoitanut paperiasioita, tehnyt ruokaa ja organisoinut. En ole yhtään tapellut, tyhjistä naputtanut, sillä sen koen tänään täysin tyhjänpäiväiseksi ajan hukkaamiseksi. Olen nauttinut hetkistä, yrittänyt elää hetkessä. Voin vain kuvitella, että huomenna jo tuskailen koirankarvoista, naputan tyhjästä ja etäännyt kokemastani. Loppujen lopuksi meillä on hyvin, loistavasti asiat, sen kun aina muistaisi.


sunnuntai 27. toukokuuta 2012

YHDEN ÄIDIN NÄKÖKULMA


LASTEN JA NUORTEN HOITOTYÖN OPINTOPÄIVÄT

LASARETTI 24.5.2012



PERHEEN NÄKÖKULMA/ TIINA PIIPPO



Se, että olen täällä on hämmentävää, liikuttavaa, vaikeaa, mutta myös erittäin tärkeää.  Lapsemme sairauden myötä olemme joutuneet uuteen maailmaan, pelottavaan ja täysin tuntemattomaan. Sellaiseen maailmaan, johon kukaan meistä ei haluaisi tai uskoisi joutuvansa.

                     Tyttäremme Reetta sairastui pre-B- ALL- akuuttiin leukemiaan lokakuussa 2010. Samaisena päivänä reipas ekaluokkalaisemme diagnosoitiin vaikeasti sairaaksi ja alkoi sairaalaelämä henkiinjäämistaisteluineen. Vanhempina tunsimme huojennusta, koska hoidot voitiin aloittaa samana päivänä kun diagnoosi saatiin. Kysehän oli myös tunnetusta lasten syövästä, jolloin kokemuspohjaa ja tietotaitoa oli paljon käytettävissä.

Mutta sinä päivänä, huojennuksen tilassa emme todellakaan voineet kuvitella kuinka monisäikeinen, pitkä ja vaikea taival on edessä. Toisaalta onni, sillä vanhempina olimme valtavassa shokissa. Meillä on kuusihenkinen perhe; vanhemmat ja neljä tytärtä. Lapsemme ovat kaikki syntyneet alle kolmen vuoden aikana, Reetta on toinen kaksosista. Eli olemme todella tiivis paketti. Nyt tämä paketti hajotettiin suunnittelemattomalla ja julmalla tavalla. Arkemme jatkui siten, että minä äitinä jäin Reetan kanssa sairaalaan ja isä otti vastuun kodista, yrityksestä ja arjesta. Tärkeintä oli taata muille lapsille mahdollisimman normaalit puitteet ja tutut rytmit. Vanhempina saimme uudet vahvat tunteet kannettaviksemme. Tunteet, joiden olemassaolosta emme aikaisemmin olleet huolissamme.

Pelko, valtava pelko siitä, että menettäisimme lapsemme syövälle ja tälle taistelulle. Syyllisyys, kuinka suurperheen äitinä osaan jakautua oikein. Mikä on äidin ja vanhemman paikka. Kuinka omilla teoillaan voi toimia oikein. Kuinka olla vahva ja vanhempi lapsilleen, vaikka tunsi olevansa itsekin täysin hukassa. Mietin myös, olenko itse aiheuttanut, teoillani ja valinnoillani lapsemme sairastuttanut.

Avuttomuus, meille oli annettu asia, jota emme omilla teoillamme voineet korjata. Olen ihminen, joka puolustaa lapsiaan leijonaemon lailla, hoitaa pahan pois. Mutta tämän asian kanssa omilla teoilla ei ollut merkitystä, oli vain avuttomana leijuttava mukana. Näiden asioiden vallatessa mielen, olin huolissani lasteni, omasta, isän ja läheistemme jaksamisesta. Päätin silloin, että tämä asia ei saa jäädä sisälleni. Sillä koin sen valtavan kuristavan tunteen, kun itsekseni asioita mietin. Päätin olla rehellinen itselleni, avoin asian suhteen ja yrittää saada ainakin osan pahasta olostani ulos. Samalla sain katkaistua turhat juorut ja puheet, koska kerroin itse suoraan tilanteesta. Päädyin kirjoittamaan blogia, joka onkin ollut yllättävän tärkeä henkireikä matkallamme. Yllätyksenä tuli se, kuinka moni muukin ihminen tuntee samoin, muttei osaa sitä sanoiksi pukea. Olen kokenut, että vertaistuki tämän kautta on ollut valtava voimavara puolin ja toisin. On hämmentävää, kun tuntemattomat ihmiset kertovat saaneensa helpotusta omaan tuskaansa, kun olen heidän tuskansa kyennyt sanoiksi pukemaan. Toki saan myös rankkaa kritiikkiäkin aiheen tiimoilta. Minulta kysytään, onko pakko kirjoittaa rehellisesti kaikista kauheista ja negatiivisistakin tunteista. Kyllä on, sillä nehän ovat olennainen osa taisteluamme. Emme ole tekemisissä ihanien asioiden kanssa. Minulta on myös kysytty, voinko seisoa kirjoittamieni tekstien takana vuosien jälkeenkin. Totta kai voin seisoa ja tunnustaa ne omikseni. Mutta toivon hartaasti, ettei minun enää koskaan tarvitsisi samoja tunteita käydä lävitse. Lukijalla on vapaus olla lukematta, mutta me emme voi jättää tätä elämänvaihetta elämättä.

Olen myös päättänyt ottaa asioista selvää, kysellä ja kyseenalaistaa. Mielestäni vanhemmilla pyörii satoja kysymyksiä mielessä, kaikkiin emme koskaan tule saamaan vastauksia. Olenkin rohkeasti päättänyt kysyä, avata asioita, jotka vaivaavat mieltä. Mielestäni tyhmiä kysymyksiä ei ole olemassa. Keskustelemalla, kuuntelemalla ja jäsentelemällä moni asia on auennut uudella tavalla. Olen myös huomannut kuinka tärkeää on tiedonvaihto vanhempien kesken tai hoitohenkilökunnan kanssa. Monta kertaa rivien väliin kirjoitettu nippelitieto onkin toiminut vahvana ohjenuorana, oivalluksena meidän matkallamme. Olen myös rohkeasti nostanut kissan pöydälle, ihan kirjallisessakin muodossa. Mielestäni on turhaa naukua selän takana, on tartuttava asioihin ja puututtava epäkohtiin. Ehkäpä juuri siitä syystä saan olla tänään täällä, koska olen uskaltanut asioita tuoda julki. Kenties olen jopa oikealla tiellä, koska näistä halutaan kuulla myös opintopäivien yhteydessä. Sairaanhoitajaystäväni lohduttikin minua, etten ole ihan pimeä, jos kerran tänne pyydetään. Ainakin toinen lamppu palaa vielä… Tunnen, että olen monen samassa tilanteessa olevan perheen asialla.



Reetan hoidot aloitettiin keskiriskin kaavion syöpähoitoina, mutta tammikuussa saimme jälleen uutta purtavaa. Jäännöstaudin osuus oli koholla. Eli olemassa oleva leukemia oli hallinnassa, mutta mahdollisuus leukemian uudelleen aktivoitumiseen oli olemassa. Tämän seurauksena päädyimme korkeimman riskin hoitokaavioon, johon kuului myös tuleva kantasolusiirto. Jälleen olimme tsunamin pyöriteltävänä, pelkäsimme hukkuvamme. Sillä tulevat hoidot vaativat yhä rankempia toimenpiteitä, lääkkeitä, enemmän sairaalapäiviä infektioineen. Kauheimpana asiana oli tietenkin tuleva kantasolusiirto. Reetta sanoi tuolloin: ”hyvä on, hoidetaan se sitten tällä tavalla pois ja tehdään se kantis”. Eli suunta ja määränpää olivat lapselle erittäin selviä. Saimme suuren onnen osaksemme, koska sopiva kantasolu löytyi isältä. Saimme kuulla useaan kertaan, että se on enemmän kuin lottovoitto, kyllä se tieto huojensikin valtavasti.

Lapsemme on luonteeltaan taistelija, vahva ja rohkea. Tämän savotan aikana ne ovat varmasti olleet myös voimavaroina. Koen, että on hyvä kun perusluonne on tiedossa, koska sen kautta voin paremmin lastani tulkita. Sairaalajaksoilla olemme pyrkineet puuhaamaan ja tekemään kaikkea mahdollista mikä eristyshuoneissa ja hoitojen ohessa onnistuu. Reetan hyvä yleiskunto, ruokahalu, liikuntakyky ja aktiivisuus ovat säilyneet koko hoitojen ajan. Olemme siis tanssineet, askarrelleet, leikkineet, nauraneet, jumpanneet, itkeneet, raivoisasti riidelleet, ulkoilleet, maalanneet ja piirtäneet valtavia määriä. Minulle on ollut tärkeä mittari kauneuden havainnointi ja värien käyttö. Mikäli lapsen mieli olisi kovin musta ja masentunut, niin ei lapsi näkisi värejä tai jaksaisi saada kauneutta aikaiseksi käsillään. Tästä on tuloksena valtavat määrät askarreltuja kortteja, helmitöitä, maalauksia ja tauluja. Myös valtavat raivot, kiukut ja itkut kuuluvat matkaan. Olisin huolestuneempi mikäli lapsemme ei kapinoisi ja taistelisi. Meillä kukkii myös rankka huumori, viime talvena puhuimme kaljun lapsen kanssa kaljuhuumorista. Muistutamme tarvittaessa toisiamme, että mikäs on kun ei huumori kuki?

Miten vanhempina koemme vastuun jakautumisen. On huojentavaa, kun sairaalajaksoilla päävastuu on henkilökunnalla. Itselle on ollut myös tärkeää huomata, että hoitosuunnitelmat tehdään tiimityöskentelynä. Hoitokaavio on huippuosaajien ja kokemuksien tulos. Toki  vanhempana on huimannut, kun lapselle on tiputettu turboannoksina solumyrkkyjä, jolloin  lapsen kunto on saattanut romahtaa hetkessä. Olen anonut armoa, pyytänyt virtausnopeuksien hidastamista… Vastauksena olen saanut, että haetaan huippupitoisuuksia. Välillä on tuntunut, että se on oikea ihminen, jolla niitä testataan. Se ihminen on lapseni, eikä testattava kone. Saimme heti alkuaikoina oppia cvk:n huuhtelun, verikokeiden ottamiset ja kasvutekijäpiikkien pistämiset. Nämä ovat taas mahdollistaneet pidemmät kotijaksot ja kontrollien ottamiset kotipaikkakunnalla. Onneksemme asumme pienellä paikkakunnalla, jolloin laboratoriovastauksetkin olemme saaneet heti. Olemme itse kyenneet analysoimaan tankkaustarpeet ja tekemään päiviemme suunnitelmat sen mukaan. Useiden tuntien kuluttua osastolta on soitettu ja vahvistettu omat ajatukset. Tässä matkalla itsestä on kehittynyt moni osaaja, tahtomattaankin. Olen lapseni omaishoitaja, taideterapeutti, psykologi, opettaja, liikuntajumppari, ruokaterapeutti, laborantti, sairaanhoitaja ja välillä yritän olla ihan äiti. Tasapuolisesti äiti kaikille lapsille. Kuinka jakautua ja jakaa vastuu on ollut haasteellista, koukuttavaakin. Kuinka osata vapautua hoitovastuusta, edes hetkellisesti. Tunnen itseni leijonaemoksi, jolla heiluu viikset, korvat ja kaikki aistit yhtä aikaa. Myös öisin tiedän, kuulen ja aistin kaikki risahdukset ja rasahdukset.

Pääsimme kantasolusiirtoon elokuussa. Suunnitelmat muuttuivat ennen sitä nopeallakin tahdilla, uusilla mutkilla ja haasteilla.  Me mutkittelimme mukana ja teimme aina uudet suunnitelmat. Toisaalta saimme kesällä olla paljon kotona ja jälkeenpäin ajateltuna se teki todella hyvää. Olimme huippuvireessä ja latautuneena tulevaan. Reetan yleiskunto oli myös loistava, siitä oli hyvä jatkaa. Reetta sai uuden kantasolun isältään 18. elokuuta 2011. Se on lapsemme uusi alku, tärkeä päivämäärä. Pian saamme siis viettää kantiksen yksivuotisjuhlaa. Matkamme on kestänyt tällä hetkellä puolitoista vuotta, olemme olleet kuin vuoristoradassa. Vaikka kuinka on kyyti huimannut, niin on ollut pysyttävä kyydissä. Kantasolusiirto tehtiin Helsingissä Lastenklinikalla. Olimme siellä kaiken kaikkiaan todella lyhyen aikaa, minimin, eli noin kuukauden. Reetan siirto onnistui hyvin. Meidät kotiutettiin lopulta omaan kotiin täysin raakileena ja akuutissa käänteishyljinnän vaiheessa, vain nelisenkymmentä päivää siirrosta. Jälkeenpäin ajateltuna se on valtava vastuu, joka annetaan vanhemmille. Sain kuulla useilta eri tahoilta, että ”äiti on paras asiantuntija”. Näin olenkin, mutta pääroolini olisi kuitenkin olla äiti kaikille neljälle. Toki olin mukana kaikki vaiheet ja sairaaloiden vaihdot. Minulla oli näppituntuma kaikkeen ja hyvä muisti. Mutta se että minä sain parhaan asiantuntijan roolin, onkin rankka kantaa. Siinä roolissani huolehdin kaikista lääkkeistä, analyyseistä, eristyksistä, ruokavaliosta ja kontrolleista kotona. Toki tämä taas mahdollisti kotona olemisen. Syyskuussa Reetalla meni noin 350 tablettia kuukaudessa, tällä hetkellä enää suoja-antibiootti. Olin asiantuntija 24 tuntia vuorokaudessa. Samalla yritimme normalisoitua perheenä, hakea paikkaamme, jatkaa arkeamme ja kotiutua. Lokakuussa tuli kalenterivuosi täyteen, sinä aikana Reetalle kertyi 244 sairaalavuorokautta, sekä päiväkäynnit ja matkat päälle. Olemme olleet siis todella paljon perheenä erillämme ja hajallamme. Viimeksi kulunut puoli vuotta on ollut rankin ajanjakso, sillä nythän elämme kotona, perheenä ja täysin eristyksissä. Nyt meillä on ollut tilaisuus analysoida kulunutta, miettiä, oivaltaa ja puntaroida tapahtunutta. Myös moni seikka nousee nyt alitajunnasta, koska sille on mahdollisuus. Toki tulemme monia seikkoja analysoimaan ja muistelemaan ikuisesti, ne ovat syöpyneet sieluumme pysyvästi. Koen, että ne tuleekin käsitellä ennemmin tai myöhemmin. Äitinä olen huolissani lapsistani, mitä koetut asiat jättävät jälkeensä. Kuinka meidän pitäisi havainnoida ja osata purkaa kokemaamme. Voimmeko vain antaa sen olla, purkamatta. Itse haluaisin, että voisimme käydä asioita läpi nyt, eikä vuosien päästä, mikäli joku alkaa oirehtia. Koen, että perheemme ei ole saanut riittävää ja koko perhettä koskevaa kriisiapua tai sopeutumisvalmennusta tilanteeseen. Mielestäni yhden lapsen sairaus koskettaa koko perhettä. Asia pitäisi nähdä kokonaisuutena. Haluan ennaltaehkäistä tulevia, hakemalla ja vaatimalla apua nyt. Toki tästäkin asiasta olen saanut vahvaa kritiikkiä, mutta mielestäni kaikilla pitäisi olla tähän halutessaan mahdollisuus. Jos tämä ei ole kriisi ja kriisiavun paikka, niin mikä sitten. Tulevaisuudessa olisi loistavaa, mikäli psyyken seuraaminen kuuluisi automaattisesti hoitokaavioon. Ei sillä, että sieltä pitäisi mitään hakemalla hakea, mutta parempi olisi purkaa matkan varrella koettuja asioita pala kerrallaan, kuin kohdata valtava taakka vuosien kuluttua. Onko vahvuutta pärjätä yksin tai perheenä. Vai onko vahvuutta pyytää apua, jottei itse hyydy taakkansa alle. Olemme ihmisinä kuitenkin kokonaisuuksia, jolloin myös psyyke kuuluu pakettiin. Mielestäni syövän hoitokaaviot ja hoito ovat huippuluokkaa, mutta miten itse potilaan mieli ja muu perhe. Tämän putoamisen koimme rankimmin nyt syksyllä. Helsingissä saimme Reetan kanssa viikoittain jauhaa tuntemuksiamme. Luulin moisen olevan mahdollista myös jatkossa palattuamme. Sain kuulla, että sairaaloissa onkin erilaiset psykologisten palveluiden kiintiöt, jolloin tämä ei kuulunutkaan automaattisesti jatkoon. Olenkin sitkeästi syksystä saakka ajanut asiaa eteenpäin. Nyt puolen vuoden jälkeen lapsillamme on mahdollisuus avata mieltään ja pääsemme viimeinkin sopeutumisvalmennukseen. Myös yksilöinä. Se on huojentava asia vanhemman vinkkelistä katsottuna. Ammattilaisten mielestä ei ole syytä olla huolissaan, sillä olemme myös kotona aktiivisesti purkaneet asioita. Mutta tässä haluan siirtää vastuuta muille, oikeille asiantuntijoille, koska itse olen liian lähellä.  Äitinä minulla ei riitä rahkeet olla kaikille myös terapeutti.

On ollut myös hämmentävää tajuta, kuinka vaatimattomissa puitteissa Suomen huippulääketiede toimii Helsingissä. Olen usein hämmästellyt tiedonsiirron vaikeutta, äitinä minulla on viimeisin tieto päässäni tai paperimyttynä käsilaukussani, kun kuljemme sairaaloiden välillä. Sairaaloissa on myös monia erilaisia käytäntöjä, on ollut vaikeaa tottua talon tavoille, ajaa oma ajatusmaailma kuhunkin sairaalaan sopivaksi. Ensimmäisellä käyntikerralla Helsingissä Reetta operoitiin kirurgisella osastolla. Siellä olimme vanhempina enemmän tietoisia syöpälasten hoidosta, kuin hoitajat. Tämä oli hämmentävää ja ymmärrettävääkin, koska jokaisella osastolla on erityisosaamisensa. Lopulta uuden cvk:n haavanhoidon ja kasvutekijäpiikitykset hoidimme itse, koska hoitohenkilökunnalla ei niistä ollut kokemusta. Välillä tuntuu riskaapelilta kysyä uupuneilta vanhemmilta lääkkeistä ja määristä. Kauhea, jos sanonkin jotain väärin tai unohdan jotain, saako lapsemme lääkityksen minun muistini varaisesti. Itse toivoisi, että tällaiset spesiaalitiedot kulkisivat selkeästi sairaaloiden välillä, niin ettei vanhempien tarvitse milligrammoja muistaa ulkoa. Osastoilla saimme olla koko ajan valppaina, sillä Reetalle on lukuisia kertoja tuotu vääriä lääkkeitä, vääriä annoskokoja, unohdettu lääkkeitä tai rikottu tarkkaa ruokavaliota. Lastamme on hoidettu myös väärällä nimellä. Emme suinkaan ole pelkkiä seuralaisia osastojaksoilla, sillä vanhemmille lankeaa todella paljon vastuuta ja hoitotoimenpiteitä. Toki siksihän siellä olemme, joten myös osallistumme. Hämmentävää oli nyt talvella, kun Reetan käänteishyljintälääkkeet lopetettiin. Sain iltamyöhällä tammikuussa puhelun Helsingistä ja kirjoitin itse purkukaavion paperin nurkkaan. Tämän kaavion mukaan sitten lopettelin lapseni käänteishyljintälääkkeet. Kävimme kontrolleissa Oulussa parin viikon välein, joten päävastuu jäi kotiin. Mutta sain silloinkin kuulla olevani paras asiantuntija, joka huomaa kyllä jos tahti on liika nopea… Saimme purkamisen suoritettua onnistuneesti. Toki jälkeenpäin olen tajunnut, että Reetan tilanne on ollut koko ajan hyvä, joten moinen asia voitiin hoitaa amatöörivoimin. Mikäli tulokset eivät olisi antaneet periksi, ei purkamistakaan olisi tehty noin ripeästi. Olemme saaneet lukuisia kertoja lääkäreiden taholta kuulla, että Reetan tilanne on loistava, priima, erinomainen, mielettömän hyvä ja muita hehkuttavia sanontoja. Itse olen kiitollisen nöyränä ajatellut jokaisesta päivästä, että tänään tilanne on hyvä. Viimeinkin, kuukausi sitten uskalsin ”alitajuntani akuuteimman hyljintäpelon” antaa löysätä. Annoin itselleni luvan hehkuttaa sanalla loistava. Toisaalta se oli huojentava oivallus, mutta se antoi mahdollisuuden entisille ja tulevaisuuden peloille. Sillä meillä on vielä monta tavoitetta saavutettavana. Meitä oli Helsingissä siirron aikana seitsemän perhettä samaan aikaan. Pudotuspeli on rankka, sillä enää näistä lapsista on kolme jäljellä. En siis tahdo millään uskaltaa löysätä tai jäädä hyvyyteen leijumaan. Jokainen uusi päivä on mieletön saavutus.

Tänään Reetta voi hyvin, ei vaan loistavasti. Mutta Reetalla on kriisi peilikuvastaan. Kuka minä olen? Reetta miettii, millainen hän olisi ilman sairastettua syöpää, tuleeko hänestä enää koskaan normaalia? Hiukset olivat ennen suorat ja vaaleat, tänään kiharat ja ruskeat. Reetta tykkää hiuksistaan, mutta olisi mieluummin halunnut ne kampaajalla, kuin siirron seurauksena. Reetan mielestä kenenkään ei kuuluisi sairastua näin vakavasti. Silmät ovat viisaat, kokeneet ja puheet kuin aikuisen. Reetta on todella kypsä ikäisekseen. Päivittäin Reetalta kysytään milloin menet kouluun, pääsetkö kolmannelle? Aloitatko koulun heti syksyllä? Milloin saat syödä normaalisti ja milloin loppuu eristys? Milloin saat uida? Eihän ne ole lapsen päätettävissä. Mikäli sen saisi Reetta itse päättää, hän olisi koulussa ja eläisi normaalia 9-vuotiaan elämää. Meillä ei ole näihin vastauksia, ei lapsella eikä vanhemmilla. Nöyrästi odotamme vuosikontrollia, joka määrittää jälleen tulevaisuutemme. Seuraavat vuodet tulevat olemaan kontrolleja ja hormonihoitoja. Mitä kaikkea kantasolusiirto ja rankat hoidot loppupeleissä jättävät jälkeensä, siihen ei ole kenelläkään vastauksia. Tämä on ollut kova koulu ja kova puolitoista vuotta. Haluan uskoa, että olemme voiton puolella, sekä hoidoissa että perheenä. Lapseni jaksaa omalla vahvuudellaan opettaa ja hämmentää meitä päivittäin.



ILORALLATUS KEVÄÄLTÄ 2011, SOLUSALPAAJIEN TIPPUSEESA JA ERISTYSHUONEESSA;

                                                                       TÄMÄ PÄIVÄ ON ILOINEN,

JATKAMME SITÄ YHDESSÄ LAULAEN.

TÄMÄ PÄIVÄ ON ILOINEN,

JATKAMME SITÄ KIPPURASSA NAURAEN.

NAURU NOUSEE YLÖS SILMIIN,

SUUNTAAMME KATSEEMME ULOS PILVIIN.

AURINGONKEHRÄ TAIVAALLA SARASTAA,

TÄTÄ HETKEÄ EI VOI MEILTÄ VARASTAA.

TÄMÄ PÄIVÄ ON ILOINEN,

JATKAMME SITÄ TIPASSA POMPPIEN.

RUNOSUONI SIELUSSA PULPUTTAA,

EI PÄIVÄÄ SAA HOIDOILLA HOPUTTAA.

TÄMÄ PÄIVÄ ON ILOINEN,

JATKAMME SITÄ HUONEESSA HYPPIEN.

LAULAEN ALOITAMME PÄIVÄN TÄMÄN,

SE ANTAA SUUNNAN ELÄMÄN.

KUN ILO SISÄLTÄ KUMPUAA,

SE ELÄMÄÄ UUTTA PULPPUAA.

TÄMÄ PÄIVÄ ON ILOINEN,

OLEN SIITÄ NIIN KIITOLLINEN.

KOTI-IKÄVÄ HIIPII SALAA,

LAPSI ÄITIÄ TIUKASTI HALAA.

TÄMÄ PÄIVÄ ON ILOINEN,

JATKAMME SIITÄ NAUTTIEN.

TÄMÄ PÄIVÄ ON ILOINEN!


Hou hou ihmiset, olen ollut pikkasen pois maisemista. Tässä yksi syy. Sain/jouduin/minulle mahdollistettiin ja minua pyydettiin kertomaan meidän matkastamme perheen näkökulmasta. Hitsi kuinka olikin rankkaa. Kyllähän minä mykkänä naputella osaan, mutta puhua ääneen omista verestävistä ajatuksista. Seisoa pöntössä sanojensa kanssa, niiden takana. Tiesin sen jo kysyttäessä, mutta olen päättänyt laittaa itseni likoon. Sillä tunnen kertovani myös muiden puolesta, tosin korostin myös luennolla sitä, ettei tämä näkökanta ole kaikilla. Jokainen meistä kokee yksilöllisesti ja osa vanhemmista todella eri tavalla. Mutta minun näkemystäni pyydettiin, sen kerroin. Kylläpäs kirveli, kirvelee edelleen.

Herättikö ajatuksia tai vastaväitteitä. Haluaisin kuulla mielipiteitä.. Jookosta. Tarvin nyt ihmiset kommentteja, sillä on hiukan orpo olo... Jotensakin tyhjiin pumpattu.

Mutta nyt leikin kotista, floristihortonomia ja istutan kesäkukkia ruukkuun. Kovin paljon on jälleen ajatuksia pyöriteltävänä, repullinen tuskaa purkamatta. Mutta jäsentelen niitä ensin, kuulostelen ihan oikeesti...

perjantai 18. toukokuuta 2012

SIMPURA

Kyllä olisi jälleen niin kovin paljon kysymyksiä lääkärille, jonka soittoa kuumeisesti Helsingin suunnalta odottelen. Simpura, tämä on sitkeää ja rassaavaa, siis tämä odottaminen. Kännykän kyttääminen. Siis asian suhteen oleminen. Eihän tämänpäiväisessä puhelussa pitäisi kovin kauheita esiintyä, mutta haluaisin sen puhelun, jotta voisin siirtyä työstämään seuraavaa asiaa. En jotenkin voi keskittyä mihinkään siskonmakkarakeittoa haasteellisempaan, kun kyttään ja odotan. Huomenna olemme sitten vanhusten kanssa lähdössä sinne "joutilaiden ihmisten hautajaismatkalle", joten sekin vaatii ajatustyötä. Floristina haluan tottakai sitoa hautakimput, joten sekin homma odotatuttaa. Kukat minulla jo odottavat, joten se puoli on hanskassa. Mutta en voi syventyä siihenkään hommaan ennen puhelun saapumista. En kykene keskittymään, enkä halua keskeyttää luomispuuskaani. Minulla on myös itselleni aika vyöhyketerapiaan tänään. Vähäkö ahistaa sielläkin maata kännykkä vieressä, jos se simpuran puhelu ei ole ennen sitä tullut. Kärsimättömälle tuskaista. Eli miten meikämamma kykenee relaamaan, kun pitää pinkeänä odottaa.

Haluan tietää tulkinnat keuhkokuvantamisista, ovatko ne tuumoritiimin mielestäkin yhä arviksi luokiteltavissa? Saammeko jatkaa yhä ilman lääkityksiä, onko syytä huoleen, seuraavat kuvantamiset jne? Seuraava kysymys koskee kesäkuun alun HUS:n kontrollia. Edellisellä kerralla meille sanottiin, jos kaikki menee entiseen malliin, niin turhaan siellä saakka käymme. Kuulemma samat asiat voi kontrolloida myös Oulussa. Tämähän olisi taas enemmän kuin sata jänistä, jos saisimme sen Helsingin keikan oikaistua Ouluksi. Se olisi hitsin ihana juttu. Nyt kun tuo Espankin keikka on ensi viikonlopulle tulossa, niin johan tuota ois paljon matkapäiviä. Sitten ensi syksyyn, siitä meillä on valtavasti tiedonjanoa, avoimia kysymyksiä. Minulta on kyselty lukuisia kertoja koska palaan töihin, palaanko, milloinka, millä tavalla, millaisella työnkuvalla, tuntimäärillä? Olenko enää laskettavissa kykeneväksi työntekijäksi vai onko sieluni lopullisesti vammautunut tässä savotassa? (Sitä  minulta ei ole ääneen kysytty, mutta välillä olen itse asiaa miettinyt....haa!)  Enhän myöskään tiedä mitenkä ihminen jaksaa, jos pääsee normaaliin elämänrytmiin. Voiko mikään enää olla entisellään? Mikä sitten on normaalia? Entäs kontrollit ja infektiot, sekä rokotukset? Simpura....? Palaako Reetta kouluun heti koulujen alettua, syksyllä, kolmoselle, takaisin jne? Simpura, simpura, kun emme me näitä asioita itse voi tietää saati sitten päättää. Haluaisin tietää edes suunnilleen vuosikontrollin ajankohdan. Pitääkö se olla kalenterivuosi? Onnistuisiko heinäkuussa, jolloin parin viikon kuluessa siitä meillä olisi tuloksia, ennen koulujen alkua siis. Olen myös tuona maagisena siirron vuosipäivänä kaasona, joten sille viikolle ei oikein ehtisi enää Helsingin keikkaa nykäistä. Sillä haluaisin kaasoilla suurin piirtein kunnialla ja ajatuksella. Ensi viikolla Reetan Oulussa käynnin kanssa samaisena torstaina, minulla on itselläni yksi "huumaava juttu". Tämäkin vaatisi kenties hiukan valmistautumistakin. Ainakin varmaan muut osapuolet sitä odottavat. Sitten, mikäli kesäkuun 7. meidän ei tarvitse olla Helsingissä, niin minulla olisi kenties mahdollista itsekkäästi osallistua kirjoittajakurssille. Haluaisin niin sinnekin, mutta se on Kainuussa ja alkaa silloin kun olen vielä matkasta uupunut... Seuraavalla kesäkuun viikolla pääsenkin lasteni kanssa viimein soputumisvalmennuskurssille. Vitsi kuinka tätäkin odotamme. Simpura kuinka nuppi on kovilla kaikesta tällaisestakin avoimien kysymysten pähkäämisestä. Organisoinnista ja suunnittelusta.

Tänä aamuna Reetta stailasi itsensä samaan vihreään tunikaan, jossa keikkui viime keväänä. Sitten yhtäkkiä syöksyi helmikorujen kimppuun ja samaiset vihreät helmet kaulaan ja käsiin kilisemään kuin vuosi sitten. Siihen Reetta vielä tokaisi, pitäisikö ajaa hiukset pois, niin näyttäisi ihan samalta. Silloin minusta tuntui, ettei huumori kuki. En halua edes ajatella, että Reetalla ei olisi hiuksia ja lapsi näyttäisi samalta kuin vuosi sitten. Simpura, millainen paniikinomainen hyökyaalto moisesta lapsen huumoripläjäyksetä tulikaan. Simpura kuinka ahditsi, aivan vietävästi. Ja lapsihan pilke silmäkulmassaan halusi vain keikkua samaisissa vaatteissa. Ja kuinka monia kertoja olemmekaan sanoneet, että Reetta on kaljunakin kaunis, kalju sopii hänelle loistavasti. Tai sellainen siilitukka. Olemme sanoneet, että se olisi sellainen taiteilijaluukki, sillä tuskin tuosta lapsesta ihan tavallista taaplaajaa enää saadaan. Eli omasta reaktiostani päätellen, olen simpuran kireänä viulunkielenä, joka haluaisi johonkin kysymykseen edes vastauksen.

Sitten tuo simpuran sade, alkoi toissa aamuna puoli viideltä. Siellä viimeinen lakanapyykkimme kuivuu ja kastuu tasaisella tahdilla. Varmaan pitää kohta uudelleen pestä. Sitten nämä ihanat elikkomme. Äsken kantelin Reettaa sylissä ja hörötin. Siihenkös Kaino päätti osallistua oikaisemalla itsensä poikittain eteen. Minä tietty törmäsin elukkaan, simpura. Olimme mennä samaan läjään koko akkalauma. Ajatella, jos olisin telonut itseni nyt sisällä lapsenkantelussa koirakompastumisella kipsiin. Olisi eläkeläisillä ollut jälleen huuli pyöreenä, kukas nyt kuskaa. Lähellä oli. Mehän kuuntelemme lasten kanssa paljon musiikkia, varsinkin autossa. Nyt minua hiukan mietityttää voinkohan moisen lauman kuskaukseen ottaa lempimusiikkiani mukaan. Sehän on tällä hetkellä Erinin "Vanha nainen hunningolla"... Vai ahdistuukohan körttisuku, kun hoilaan kurkkusuorana mukana, sillä siinähän saattaa olla körttiperspektiivistä kuunneltuna rivohkot sanat. Nyt siskonmakkarakeitto on valmis, eikä syntynyt edes rasvapaloa. Puhelua ei vain kuulu. Minun pitäisi olla pian siellä vyhyketerapiassa. Voihan simpura, ei auta kuin odottaa. Mutta onpa ihana kun sataa, niin saan porskuttaa kirkuvan punaisissa kumppareissani ilman selityksiä.

Simpura ehti muuttua samperiksi lukuisia kertoja tämän päivän aikana. Sillä vasta nyt kello 16,25 sain odotetun Helsingin puhelun. Hyvää kannatti odottaa, sillä vaikuttaa hyvältä kaikin puolin. Toki muutamaan (n.136 ainakin) kysymykseen jäin vastauksia vaille, koska soittaja ei ollut lääkäri. Mutta kahteen sain vastauksen. Ei enää kuvantamisia, keuhkoissa ollut samat arpeumat jo useita kuukausia. Minä kyllä haluaisin kuiteskin kontrollikuvat vaikka syksyn mittaan... Kesäkuussa käymme paikan päällä suunnitellusti, sen oli tiimi yhdessä tänään päättänyt. Hei me lennellään, kylläpä me lennelläänkin. Mutta nyt ei millään ole mitään väliä, koska puhelun jälkeen paukahti sellainen stressipäänsärky, että voihan simpura. Olen käynyt vyöhyketerapiassa "rassauskidutuksessa". Olen saanut hautakimput suunnitellusti sidottua. Auto on tankattu aamun starttia varten. Mummut ja yksi pappa on ohjelmoitu ja aikataulutettu huomista varten. Simpura, että onkin letkeä olo!

torstai 17. toukokuuta 2012

RASVA PALAA

Olen jälleen uutta termiä makustellut, haistellut ja pyöritellyt. Rasvanpolttoa, rasvan palamista, sitä kun rasva palaa... Sehän voikin palaa monella eri tavalla. Enpäs ollut moista aikaisemmin oivaltanut.

Nyt kun läskeineni yritän pomppia, liikkua, tanssia ja kuluttaa, niin toivon rasvan palavan kropastani. Haen passelia rasvanpolttosykettä. Kun hypin resuilla jaloillani tanssitunneilla, tunnen kuinka rasva oikein hikenä roiskuu kropastani. Kun kauhon uima-altaassa tai veivaan itseäni vesijumpassa, toivon palamista tapahtuvan, vaikken sitä vedestä johtuen roiskeena huomaakkaan. Kuntosalilla tunnen kuinka syke nousee, kun temmon vehkeestä toiseen. Kuntosalikäynti on kaukana sosiaalisesta tapahtumasta, kun rynnin veivaimesta toiseen roiskuen ja rasvanpolttosykkeellä.

Minä, joka olen vannonut, etten juoksumattoja ymmärrä, viihdynkin nyt moisessa laitteessa. Kävellä paukutan sellaisella tahdilla, että jokunen saattaisi vauhdista pudota. Saatan lamaantuneena kävellä hiki roiskuen, kuulen rivakat askeleeni. Kuvitten kukkivat tienpientareet ympärilleni, näen perhosia, voin jopa aistia tuoksuja. Toki voin lamaantuneena seurata myös telekkaria ja päivittää tietotaitoni rintaliivimainosmarkkinoilla. Kuinka tyhjentävää tietoa se onkaan, kun seuraa ostoskanavia, siinähän varmasti lamaantuu tahtomattaankin. Soutulaitteessa kuvittelen aaltojen loiskeen, kaislikon suhinan. Jos oikein kovasti soutaa, niin aallot jopa kastelee otsan ja kainalokuopat, vai onko se hikeä ja palanutta rasvaa tippoina. Olen vannonut monia asioita, etten koskaan tee, nyt löydän itseni niitä tekemästä. Jopa tekemisestä nauttien. Eli vannomatta paras, ja tässä huomauttanen, että minulla on oikeus muuttaa mielipidettäni asioista, kun niistä olen toisenlaista perustetta saanut. Eli monta asiaa pyörrän toisin, tässäkin kokemuspiirissä, vaikka kuinka olen vauhkonnut toista. Mutta minulla on siihen perusteltu oikeus ja oivallan joissakin asioissa kehittyneeni, avanneeni silmiä ja ajatuksia. Eli olen edistynyt, kenties ja toivottavasti. Liikkuminen ohjelman mukaan, monipuolisilla laitteilla on kivaa. Voihan sitä kotonakin tehdä, mutta kotona se on paljon haastavampaa. Moniko voi vaikka olohuoneessaan roiskua ja polttaa rasvaa samoin kuin ohjatussa jumpassa tai kuntosalilla. Ainakaan siihen ei minun mielikuvitukseni ole riittänyt. Mutta toivottavasti tämän uhomaisen jälkeen roiskuttelen myös olohuoneen pehmeällä matolla... Toisaalta olen sieluni silmin nähnyt meidän takapihalla kesällä oman zumbaryhmän. Siellä äidit ja lapset vispaavat vartaloaan hiki roiskuen ja musiikista nauttien. Poppikoneet täysille ja ryhmä rämä tanssimaan. Vähäkö olisi jännää, ainakin naapureista.

Lukuisia kertoja minulta on tätä kirjoittamistani kyseenalaistettu, voinko seisoa kirjoittamani tekstin takana ja tuntea samoin myöhemminkin? Kyllä voin kirjoitukseni omikseni tunnustaa, mutta hartaasti toivon, ettei minun enää vuosien jälkeen tarvitsisi tuntea samoin. Kauheaa, jos jään tuskiini kippuroimaan, sitä en toivo itselleni enkä muille. Toivon tekstienikin polttavan "rasvan" itsestään, kuluttavan tuskan ja pelon siedettäviin mittasuhteisiin. Edes hetkeksi löysäten ja siirtyen hyväksi yleiskunnoksi. Toisaalta saan jatkuvasti huomata, että pelko on kuin rasvapalo, sitä on vaikea saada sammumaan. Kuinka sen voi tukahduttaa. Vaikka kuinka vääntää kaasut kiinni ja luukut kiinni, niin se jaksaa kärvistellä. Muutaman minuutin kuluttua, kun avaa luukut siinä luulossa, että sai sammutettua pelon rasvapalon, niin se saa jälleen ilmaa ja alkaa uudelleen kytemään.

Meillä minä olen tunnetusti joissakin (ihan vain muutamassa) asioissa tohelo. Eilen sen jälleen todistimme rasvapalolla. Yleensä minä pilkon, sekoitan ja katan ruuat. Yleensä Pasi hoitaa grillaamisen. Sillä onhan päiviä, jolloin en edes osaa kaasugrilliä sytyttää. Toki minulla on jonkin sortin itsesuojeluvaistokin olemassa. Mutta olen viime viikkoina todella onnistuneesti grillannut, lihat mehevänä säilyttänyt, itsekin onnistumistani ihmetellyt. Näinkö se olikin helppoa? Eilen Pasi korjasi Mökömajan rullakartiinia, joten minäpä hyppäsin grillimestarin puikkoihin. Sain kaasugrillin syttymään, luin paisto-ohjeet kananpaloille ja laitoin kypsymään. Tehokkaana ja lahjakkaana grillimestarina tulin sisälle tekemään salaatteja. Jotenkin ajantaju heitti, kunnes kuului hirveää huutoa pihalta. "Missä se grillimestari on, tämähän on ilmiliekeissä". Olin pistänyt pikkasen liikaa volyymeja, kanat paloivat grillissä ja se rasva, se se vasta paloikin. Ei auttanut kaasun sammuttaminen, rasva vain paloi. Avuttomana pihtejä kannoin, jotta saatiin hiiltyneet kananpalat poistettua ja sammutustyöt aloitettua. Tuli taas sellainen vaatimaton olo, enpäs osaanutkaan. Nöyränä katsoin vain ja niin avuttomana vieressä, kuinka Ukkokulta hyppäsi puikkoihin ja hoiti homman kotiin. Siinä piti koko grilli rapata ja palaneet rasvat irti rapsuttaa. Kauhean kova savotta, jotta saatiin taas toimintakuntoiseksi moinen vehje. Minä katsoin parhaaksi liueta takaviistoon vasemmalle, ihan vain pilkkomaan niitä tomaatteja. Sain siis aikaiseksi kunnon rasvapalon, onneksi grilli on terassilla ja irti seinästä... Pasi vapautti minut grillimestarin tehtävästäni ja löysin jälleen paikkani salaattimestarina. Eihän niissäkään aina takuita ole, mutta eipähän tarvitse tulella leikkiä.

Yritän nyt kertoa lyhyesti ja ymmärrettävästi kesän 2005, noin kolmen minuutin tapahtumat. Eli ajattelimme testata savustuspussin toimivuutta kaasugrillissä. Esivalmisteluihin kuului siikojen perkaaminen, savustusvalmius ja akkaväen saunavalmius. Grilli täysille maksimilämmön saavuttamiseksi ja savustuspussi grilliin. Samalla minä menin lasten kanssa saunaan. Löylyistä lähdin ensimmäisenä minä, tytöt jäivät lauteille. Sain shampoon päähäni, kun saunasta kuului kauhea paukahdus ja kolina ja sitä seurasi itkuhuutohysteria. Reetta päätti kaataa metallisesta löylykiulusta loput vedet kerralla kiukaaseen. Kiuas paukahti, lämpö läikähti  ja se kiulu rämisi. Kiskoin lapset pesuhuoneeseen kuumuudesta vaahdot päässä. Pasi kuuli metelin ja tuli katsomaan. Tilanteen piti olla hallinnassa, kunnes tajusin, että Reetan toinen käsi oli kirkuvan punainen ja lapsi vaikeroi kipua. Se oli saanut kiukaasta polttavat vesihöyryt osakseen. Huusin kurkku suorana Ukkokultaa apuun, jotta saisin lapsen käden jäähdytettyä, shampoot pestyä ja kuvittelin ambulanssin tilaamista. Miestä ei näkynyt eikä kuulunut, sain lapsen kylmään veteen jäähtymään ja shampoot kirveli silmiäni. Pimahdin siitä sitten Ukkokullalle, miksei hän tullut vaikka kuinka huusin. Ei tullut ei, kun sammutti palavaa grilliä toisessa päässä terassia, jottei koko huusholli palaisi rasvapalon mukana. Siis kaikki tämä tapahtui tasan samaan aikaan. Voi naapuririevut, mikä farssi kuultavaksi. Onni onnettomuuksissa, saimme kaiken hallintaan ja emme tarvinneet ambulanssia. Onneksi Pasi ei tullut minun huutooni, sillä palo olisi saattanut polttaa talon ympäriltämme. Mitä me taas tästä kaikesta opimme, aika paljon ja kuitenkin toistan samaa kaavaa... Yhä saan aikaiseksi rasvapaloja.

Tänään tytärtemme keskuudessa on ollut muutama rasvapalo, siis kunnon  tappelu. Tänään on Ukkokultakin juhlapyhästä johtuen rasvapalon helppoutta todistamassa, se leimahtaa liekkeihin mitä ihmeellisemmistä asioista. Onneksi Ukkukulta on myös sammutusvaihtioehtoja miettimässä. Miten se palo saakin ilmaa aina sen verran, että täysi palo roihuaa hetkessä. Kyllä siinä saa vanhemmat olla melkoisia sammuttajia, jottei palo leviä ja tartu koko huusholliin. Äsken meinasi roihahtaa Pasin ja minun välille rasvapalo. Pasi tuli kesken tärkeän ajatuksen naputtelun tietokoneelle, halusi ehdottomasti ilmatieteenlaitoksen sivuilta katsomaan paikallissäätä. Pilvistä, koleaa ja sateista. Voi haloo, näkeehän tuon kun katsoo ikkunasta tai menee pihalle, miksi moinen pitää katsoa netistä! Hitsi, kuinka leimahti!

VALMIS



 
Onnea Reetta ja Tiina, lähettämänne valokuva sijoittui valokuvaussarjassa kolmanneksi. Alla kilpailutyötä koskeva ote palkintoraadin pöytäkirjasta:

”Valmis”,
Reetta Piippo, 9 v, Ylivieska. Potilas.
Valokuvaaja - Tiina Piippo

”Olen latautunut, ruskettunut, valmis kantasolusiirtoon”.
Reetta sairastui leukemiaan lokakuussa 2010, kantasolusiirto tehtiin elokuussa 2011.

Tuomariston perustelut:
Kuvassa huomio kiinnittyy tytön asenteeseen, ilmeeseen, jota punaiset vaatteet vahvistavat. Vihreä lehvästö on rauhallinen, kuitenkin samanaikaisesti luonnon energiaa huokuvana kehys ”voittajailmeelle.”





Hei lapsisyöpäjärjestöjen 30-vuotisjuhlakilpailuun osallistunut,

Saimme runsaan määrän upeita ja erilaisia töitä - piirustuksia, tarinoita ja valokuvia eri puolilta Suomea. Niitä lähettivät paitsi potilaat, vanhemmat ja sisarukset, myös isovanhemmat, kummit ja hoitotädit. Lapsen tai nuoren syöpä koskettaa koko lähipiiriä ja laajemminkin, kuten me kaikki liiankin hyvin tiedämme.

Tuomariston tehtävän ei ollut helppo, mielestämme jokainen osallistunut työ ansaitsisi tulla palkituksi ja tunsimme "tuskaa" käydessämme tahoillamme kilpailutöitä läpi ja yrittäessämme laittaa niitä järjestykseen. Juhlatoimikunnan kokouksessa valinnoista keskustellessamme palaset sitten loksahtivat paikoilleen ja Sinun / lapsesi työ on palkittavien joukossa.

Tulokset julkistetaan Sylvan järjestämässä Espan lavan tilaisuudessa Helsingissä, Esplanadin puistossa lauantaina 26.5. iltapäivällä.

Joskus tässä talvella pistin omasta ja lasteni puolesta pinon erinäisiä tuotoksia juhlakilpailuun.
Sain tällä viikolla moisen sähköpostin, Reetan kuva sijoittunut kolmanneksi. Kauhea paikka kuinka sitäkin piti märistä, vuodattaa onnenkyyneleitä moisesta. Yritin kuvaa tänne tekstin sekaan, mutta siihen ei älykkyyteni riittänyt, joten se löytyy nyt etusivulta. Toisaalta, ehkä parempi paikka sille onkin siinä.

Kuva on otettu takapihallamme kesällä, kun saimme olla latautumassa pidempään kotona. Päivämäärä elokuun toinen 2011. Nyt kun kuvaa katsoo, niin ymmärtää lapsen hämmästyksen omasta peilikuvastaan. Paljon on muuttunut viime elokuustakin. Tuossa kuvassa neiti näyttää iloiselta ja elinvoimaiselta. Naamassakaan ei ole kortisonin aiheuttamia muutoksia, saati sitten sytostaattien jälkiä, jotka välillä olivat hurjatkin silmien ympärillä. Mitä nyt tuo viimeisen Oulussa annetun turbon aiheuttama lehmänlaikku päälaessa. Siitä kuoriutui nahka kesimällä kuin karttapallosta, manner kerrallaan, muistuttaen Reetan itsensä mielestä lopulta lehmänlaikkua.

Tuolloin kesällä otimme mannekeerauskuvia, hääkuvia, sarjakuvia, sammakkokuvia ja kuvasimme tarinaamme vähän kaikkialla. Itse pidin tuosta kuvasta jo silloin, se on niin niin Reettaa... Sopivan letkeä, mutta asennetta löytyy. Tällä hetkellä Reetalla on pitkähkönsekavat kiharat, ruskeat hiukset, kulmakarvat ja ripset. Ilme on pysynyt samana, niin silloin kun neiti on leppoisa. Koitan napata joskus kuvan myös siitä raivotar-Reetasta, taitaa silloin muistuttaa uhkaavasti äitiään...

keskiviikko 16. toukokuuta 2012

URHEUTTA

Urheutta, on sana joka on viime yönä pyörinyt mielessäni. Samalla kun itse olen pyörinyt sängyssäni. Samalla kun ajatukset ovat pyörineet mielessäni. Kauhea kierre, enkä itse tunne olevani lainakaan urhea. Urheus tulee mieleen, kun ajattelen kaikkia niitä lapsia jotka joutuvat syövän ja rankat hoidot kokemaan. Olen suunnattoman pahoillani myös siitä, etteivät kaikki lapset urheudestaan huolimatta selviä taistelusta. Koko yön olen miettinyt niitä lukuisia, liian monia lapsia, jotka minäkin jo tämän ajan puitteissa tiedän syövälle menetetyn. Puolessatoista vuodessa, liian monta menetettyä lasta. Voin vain kauhuissani ajatella heidän perheitään ja vietettyä äitienpäivää. Millaista painajaista se on perheille. Ei auta pienien urheus, vaikka kuinka yrittävät taistella. Ei vanhempien urheus. Kauheaa.

Minä olen asiaa nyt useamman päivän pyöritellyt. Miettinyt ja nyt mietin jo öisinkin. En ole sitä sanoiksi kyennyt muuttamaan, mutta tänään on jo pakko yrittää avata aiheen tiimoilta, jäsennellä, josko ajatukseni sitten hiukan hellittäisivät. Sillä minunhan kuuluisi kiitollisena muistaa, että meillä on asiat ihan hyvin, loistavastihan se sana olikin. Mutta kun nuo ajatukset pelottelevat, eivät anna rauhaa. Muistuttelevat lapseni urheudesta. Koetusta savotasta, jatkuvasta pelosta ja tulevista tutkimuksista. Olen soitellut Helsinkiinkin ja kuumeisesti jo odotellut huhtikuun keuhkokuvantamisien tuloksia. Eivät olleet kuulemma käsitelleet, joten saahan sitä hermoheikko tuloksia ja vastauksia odottaa. Nyt sitten maanantain kokoukseen meni Reetan paperit ja perjantaina saan puhelun. Eli jälleen odotellaan. Onko se sitten urheutta, kun jaksan odottaa. Onko muuta vaihtoehtoa, kuin odottaa. Toki kyse on vain keuhkokuvien tuloksista, vain. Siitä huolimatta olen hermoheikko ja odotan jo kauhulla syksyn vuosikontrollia. Se kertoo niin paljon, se määrittelee niin lukemattoman monta asiaa. Mutta urheasti on odotettava.

Reetta jaksaa taistella urheasti, ihan siis arjessakin. Tämä viikko on jälleen ollut pauketta, rajoja, itkua, taistelua, juonittelua, kiristämistä ja raivoa. Kaikki tämä Reetan puolelta tulevaa, urheasti yritän ottaa paukkuja vastaan. Mutta tällä viikolla olen ollut jotenkin kauhean voimaton. Reetta oli yhden yön siskoni luona, meillä olikin seesteinen ilta ja seuraava aamu. Tunsin jopa syyllisyyttä siitäkin, kun sain huokaistua taistelusta. Samaan aikaan kalvoi ikävä, vaikka lapsi oli vain kilometrin päässä ja kännykän saatavissa. Toisaalta pieni erillään olo tekee todella hyvää, voi kuinka sitä tässä symbioosissa kaipaammekaan välillä. Olemme niin kauhean tiukassa liekassa toisiimme. Tänä aamuna Reetta jaksaa urheasti taistella aamulääkkeistä, vaikka tietää että on Ditrim-aamu. Toisaalta onhan lapsen kannalta ajateltuna syytä päästelläkin höyryjä, sairauden ja todellisuuden aiheuttamia paineita. Urheasti Reetta on jaksanut, joten sallittakoon, mutta olisi tässäkin ajan mittaan löydettävä jokin tasapaino. Ei kaikki päivät voi olla vihaa ja raivoa, sillä pianhan vihankierre vie mennessään. Se tarttuu niin kovin helposti, varsinkin kun noita raivoamisia tulee kymmeniä päivässä. En haluaisi raivota mukana, en vihata raivoa, mutta kun ei sylikään auta. Ei aina kainalokaan lohduta, odotan siis milloin lapsella menee raivoaminen niin yli, että tulee itkuna ja romahtamisena. Se on aina suunta ylöspäin, jotenkin odotettavissa ja toivottavissakin.

Sitten aivan tyhjänpäiväiseen urheuteen, urhoollisuuksiin, joilla ei loppujen lopuksi ole minkään vertaa väliä missään, jos peilaa edellisiin urhoollisuuksiin. Mutta kerronpahan kuitenkin. Kello herätti 05.45. Ylös nousi minun lisäkseni Tessa, Fanny ja Verna. Aamupalat nassuun ja menoksi. Minä menin ensin kuntosalille ja lapset suoraan uimaan. Minäkin ehdin uimaan puoli kilometriä salitreenin lisäksi. Ihmeesti nuo jaksoivat nousta, kun illalla moisen aamu-uintiporkkanan nakkasin. Eipä siellä koskaan aikaisemmin lapsia ole näkynytkään tuohon aikaan. Hyvin ehtivät vielä kouluunkin suoraan uimasta. Oli puhe, ettei kerrota Reetalle illalla moisista suunnitelmista, sillä en olisi vielä illalla halunnut ottaa raivoa vastaan, tiesinhän että paukku on tulossa. Mutta Vernapa pikkuviattomuuksissaan olikin sanonut, että lähtee aamulla äidin kanssa johonkin, jota ei saa kertoa... Eihän sitä muuta tarvittu, sain sellaisen raivarin osakseni, ettei meinannut rajoja löytyä ollenkaan. Minkä ihmeen takia edes ehdotan muille moista? Tyhmä mikä tyhmä. Mutta kun haluan neitienkin nappaavan välillä haasteita vastaan, kokevan uusia asioita. Poikkeavan rutiineista, avaavan katseita uudelta kantilta. Olihan Reetta myös saanut olla yökylässä ja puuhailee päivisin monia sellaisia asioita, joita muut eivät voi tehdä. Mutta kun ei se riitä, ei mikään riitä. Sitten alkoi jälleen itkuhysteria, potkuraivarit, eriarvoisuus Reetan näkökulmasta, lääkäriviha, normaaliuskaipaus ja kaikkea siltä väliltä. Miten minun kuuluisi toimia, ajattelin sen olevan aamupyrähdys ja hyvä käynnistäjä muillekin aamuvirkuille. Eikös tuollainen ollut järkevämpi asia, kuin katsoa lamaantuneena piirretetyjä ja nuurua sohvassa. Mikä on järkevää ja mikä ei. Moni kauhuissan ajattelee, ettei tulisi mieleenkään, mutta meillä ollaan aamuvirkkuja. Keneltä se on pois, jos moisen tempauksen saa aamuunsa. Ajattelin ensi keskiviikkona samaa tykitystä, jottei Reetta luule, että voisi raivoillaan ohjailla  minun päätöksiäni ja tekemisiäni. Tosin, enhän tiedä kuinka poikki lapset ovatkaan moisesta, haluavatko edes lähteä. Voihan tämä olla yhteinen ponnistus muiden kanssa, laatuaikaa heille, sillä hekin kokevat olevansa välillä laiminlyötyjä. Ei sen puoleen, tänä aamuna kun kello soi, vaati minulta valtavaa urheutta kammeta itseni sängystä ylös. Olisin  niin paljon mieluummin jäänyt odottamaan levollista aamu-unta, jota en koko yönä saanut osakseni. Mutta lähdin, kun olin lapsenikin saanut moiseen houkuteltua. Siitähän olisi pian noussut toisenlainen raivari, jos olisin kieltäytynyt sovitusta. Jotenkin tässä kaikessa pyörityksessä yritän, välillä epätoivoisestikin, olla johdonmukainen. Kenenkähän rajoja tässä eniten haetaan. Reetta tosin illalla sanoi, että syksyllä kun saa uida, niin haluaa mun kanssa aina päivisin uimaan kun muut ovat koulussa. Sanoin, että se ei ole mahdollista, sillä jos Reetta saa uida, niin Reetta saa myös käydä koulua. Nämä rajoitukset ja eristykset puretaan käsittääkseni samanaikaisesti. Sekös sai hymyn vilahtamaan raivon seasta. Olihan toisaalta hienoa herätä tasatahtia iskän kanssa kahdestaan, kaksi aamu-unista. Illalla Reetta kiristi itsensä isän viereen. Tämä on lapsilla yleisesti tiedossa, iskä antaa lopulta periksi paljon helpommin kuin äiti.... Vitsi, kuinka ne osaavat pyörittää meitä....

Äitienpäivän aamuna nousin ylös puoli kahdeksalta. Painelin koirien kanssa Mökömajaan odottelemaan urheana aamukahvia. Eipä kuulunut kahveja, emmekä tarenneetkaan, joten siirryimme takaisin sisälle. Kyllä oli kahvihammas ja aamu-urheus koetuksilla, sillä muutaman rykäisyn jälkeen puoli yhdeltätoista vasta sain kahvit ja totutun höttömunakkaan. Aamumme kruunasi saunominen. Teki tiukkaa; kuusi ihmistä ja kaksi koiraa yhtä aikaa löylyssä, mutta koko poppoo oli samassa tilassa mammaa hemmottelemassa. Sitten lahjoja, jalkahoitoja, lepoa, täytekakkua ja joutenoloa. Tunsin olevani päivän päätähti.

Tänä aamuna todellisuus siitä, että maalla on mukavaa, löyhkäisi tajuntaani. Pesin pyykkiä koneellisen ja ripustelin niitä narulle kuivumaan. Tavoitteena on pyykätä lakanoita urakalla ja antaa kevättuulen leppoisasti kuivattaa...Tuuli toi nokkaani kunnon löyhähdyken lietteestä, ilmeisesti lähipelloille oli liettettä ajettu. Eli sehän tietää tälle viikolle enemmänkin moisia aistinautintoja, sillä nämähän ovat direktiiveissä laadittuja asioita. Milloin ajetaan ja mitä ajetaan. Voihan simpura kun sieppasi, mahtaa ottaa kivat aromit lakanapyykkiin, sikäli mikäli ne ulkona meinaan kuivattaa. Aikoinaan asuimme Nivalassa aivan keskellä peltoaukiota. Ympärillä oli isoja tiloja, joista osa jopa sikaloita. Se se vasta mellevä tuoksu olikin ja kesti suunnattoman kauan, ennen kuin kaikki olivat omat lietekaivonsa saaneet tyhjiksi pumpattua. Sain muutaman kerran pestä pyykit uusiksi ja herätä öisin tuuletusluukun kautta tuleviin aromeihin. Näinpä olen siis lukuisat pahat ja vähemmän pahat traumani jauhanut tälle aamulle. Josko tuo alitajunnan peikko hiukan voisi otettaan löysätä. Ainakin ennen on auttanut, kun ulkoistaa ainakin osan siitä mitä kokee ja ajatuksissaan pyörittelee. Toki eihän asiat näin helposti aina ratkea, mutta pienikin murtunen auttaa. Sitkeästi ja urheasti vaan, nokka kohti tuulta!

lauantai 12. toukokuuta 2012

HYVÄÄ ÄITIENPÄIVÄÄ!

Meitä äitejä on niin moneksi, meistä on niin moneksi. Imaisin moisen kunniamerkin, joka kuvastaa monien päivien äitiyttä. Äidin roolia. Äitiys on vaativa laji. Äidit ovat valtavia voimanpesiä, on hienoa kuulua siihen joukkoon, kasvattaa omistakin lapsista samanlaisia voimanaisia ja tulevia äitejä. Olemme kaikki oman kunniamerkkimme ansainneet. Hyvä Me!

 
Voin kouristaen tuntea myös toisenlaisen äitiyden, enkelilapsien äitiyden.
En kykene, enkä tänään haluakaan, asiaa syvemmin avata, sillä se sattuu niin monen tuntemani ja tuntemattoman äidin puolesta. Siihen eivät sanat riitä.

ÄITINÄ (kirjoitus Kalajokilaakso-lehdessä)


ÄITINÄ




Muutuin äidiksi 12 vuotta sitten, kun synnytin esikoiseni. Se äitiyden tunne valtasi minut, ihan luonnollisella tavalla. Tunne oli juuri oikea ja luonteva, minulle sopiva. Sama tunne on vallannut minut kaikkien neljän tyttäreni kohdalla, jostakin sitä riittää vain jokaiselle. Äidinrakkaus on pohjaton kaivo, siitä riittää aina vain ammennettavaksi. Miltä tuntuu olla äiti, sehän on pääsääntöisesti rajoja ja rakkautta. Äitinä yrittää luotsata katrastaan johdonmukaisesti ja pitkäjännitteisesti. Tyttäremme ovat vahvalla temperamentilla varustettuja, liekö sekin äidinmaidossa imettyä. Haasteita riittää ihan mitättömissäkin asioissa. Välillä taas ylpeys omistani läikähtää valtavalla kohinalla. Salaa hymyilen lasteni tempauksille, ”tuo ei kaikilta onnistu”. Rohkaisen yksilöllisyyteen, omiin mielipiteisiin ja luovuuteen.  Ei tarvitse mennä massan mukana, vaan jokainen saa olla rohkeasti oma persoonansa, heikkouksineen ja vahvuuksineen. Toki tämä lasten vahva tunteiden tykitys ja oman itsensä etsiminen on haastavaa äidillekin, mutta itsepähän kannustan. Moiseen rohkaisen, joten välillä haemme rajoja erittäin äänekkäästikin.

Äitiyteeni annettiin aivan uusi odottamaton ja ennalta aavistamaton haaste puolitoista vuotta sitten. Haaste, jota kukaan äiti ei toivoisi, voisi kuvitellakaan lapselleen osuvan. Arpaonni on joskus raaka, julma ja kohtuuton. Nuorin lapsistamme sairastui hengenvaarallisesti. Sen jälkeen tunteiden kirjo on entisestään monipuolistunut. Vahvimpana on esille noussut avuttomuus, pelko ja syyllisyys. Äitinä olen yleensä hoitanut pahan pois ja puolustanut, mutta en kykene tällä hetkellä omilla teoillani sairauteen vaikuttamaan. En voi olla muuta kuin äiti, joka kulkee mukana. Pelko, se äärimmäinen kuolemanpelko, jota tunnen lapseni puolesta. Se on erittäin raastavaa ja hallitsevaa. Syyllisyys siitä, kuinka jakautua, missä on äidin paikka ja kuinka olla kaikille neljälle tasavertaisesti äiti. On raskasta asua sairaalamiljöössä ja olla pois kotoa kuukausia, olla puhelinäiti ja puoliso. Onneksi olen saanut kuulla, että ”äidinrakkaus tuntuu myös puhelimessa”. Millaista on olla äiti, jota vedetään moneen suuntaan ja kaikkialle. Se on ristiriitaista ja raskasta. Äitiyden tunteet menevät valtavina hyökyaaltoina laidasta laitaan.

Viimeisten kuukausien ja viikkojen aikana olemme hakeneet rauhaa ja rakkautta räjähdysmäisesti kotona. Arjessa on jatkuvasti isoa jos pientäkin vääntömomenttia. Yritämme normalisoitua perheenä, vaikka elämässämme onkin valtavasti erinäisiä rajoituksia. Kotimme on ollut taistelutanner ja tunteiden ilotulistus on todella räiskyvää. Mutta tähänhän olen juuri lapsiani kannustanut. ”Kun päästää ja itkee pahan pois, niin ilollekin on paremmin tilaa”, näin sain pikkuviisaaltamme kuulla rankalla sairaalajaksolla. Tällä viikolla olen saanut toipilaaltamme parhaan mahdollisen kiitoksen taistelun tiimellyksessä. Hän on sanonut: ”lapsen on helpompi sairastaa ja päästää paha mieli ja koettu pelko pois, kun on äiti joka ottaa kaiken vastaan. Kuinka sellaiset ihmiset, niin kuin aikuiset sen pystyvät tekemään, kun eivät voi lapsen lailla raivota pelkojaan ulos, vaikka kuinka raivostuttaisi”. Näinpä, onneksi lapsemme uskaltavat näyttää tunteensa, ennen kaikkea ne ikävätkin tunteensa. Koen tämän mielettömänä kiitollisuudenosoituksena ja onnistumisena. Ja kuinka ylpeä olenkaan lapsestani, joka kykenee asian näin kypsästi sanoiksi pukemaan. Kuinka tärkeää olisi, että meillä kaikilla olisi sellainen ”äiti”, joka ottaa vastaan. Niin hyvät kuin pahatkin paukut. Olen niin huojentunut tästä luottamuksesta, jonka olen osakseni saanut.

Äitienpäiväkakussani on paljon erilaisia kerroksia. Osa täytteistä on kirpeitä ja rouheisia, mutta ne kaikki tasapainottuu makeudella ja ihanalla jälkimaulla. Kuorrutuksessa on paljon kiitollisuutta, luovuutta ja huumoria. Kakkuni on taatusti persoonallinen ja saa hymyn huulille. Siinä on paljon kivoja yksityiskohtia, se on hiukan vinokin, mutta ei haittaa. Tänään äitinä ja leijonaemona on hyvä olla. Pennut ja isäleijona kehräävät tiukassa laumassa, välillä karjahdellen ja kakkua maistellen. On mieletöntä olla Äiti!



Viikonlopun paikallislehteen pyydettiin kirjoitusta Äiti-teemalla. Tällaisen sitten rääpäisin, vuodatuksen itsestäni ulkoistin. Kas kummaa se julkaistiin kokonaisuudessaan, lyhentämättä, vaikka tuhannella merkillä ylitin annetun pituuden.... Toisaalta olen otettu, että minulta tekstiä pyydettiin, sillä kirjoittamisenpalo on muuallekin kantautunut. Äitiydenpaloahan on kyllä ollut jo pidempäänkin havaittavissa. Vitsi, että tämä elämä on polttavan kutkuttavaa. Kunhan eivät illalla leipoessaan sitä kakkupohjaa polttaisi...

TUULIPUKUKANSA

Onko sinulla tuulipuku, lenkkipuku, ulkoilupuku, jokapaikanasu ja varma vaate? Miltä sinun tuulipuksi kuulostaa. Kuuluuko kävellessä vieno tasainen sihinä, suhina. Se kun kerrotaan liki neljällätuhannella, niin johan suhisee. Hämmästyttävän tasaista miellyttävää sihinää, kahinaa ja suhinaa. Osallistuimme siis eilen Kokkola Cityrun-liikuntatapahtumaan. Systeri, hänen lapsensa, Tessa ja minä. Neljä tuulipukunaista. Jotenkin uusi hämmetävä kokemus saada olla osallisena tällaisessa massatapahtumassa. Päivän ilma oli epävakainen ja välillä sateli rankastikin. Minulla oli varulta ne ihanan härskit kumpparitkin mukana, sikäli mikäli ihan virtaamalla alkaa vettä satamaan. Mutta illaksi sää selkeni ja oli loistava kävelykeli. Matkamme oli 7 kilometriä.

Valtava ihmismassa sihisi, suhisi, värikkäänä, iloisena mutkitellen. Mieleen tuli sopulilauma, joka mutkitellen vaeltaa eteenpäin. Kokemus oli hauska, koukuttava, viehättävä ja hyvin organisoitu. Sopivasti viihdettä, hikeä ja sykettä. Hämmentävintä ehkä oli tai se mitä tavoittelinkin, yhteispeli esikoisen kanssa. Ajatella, kykenimme positiivisesti käsi kädessä, tasatahdilla kävelemään noinkin pitkän matkan. Välillä kädet irtosivat toisistaan, kun ihmismassat harvenivat. Mutta niin se vain lapsen käsi hakeutui takaisin äidin käteen. En huomauttanut, vaan sihisimme rinnakkain ja tasatahdilla. Me olemmekin aika hyvä parivaljakko, vaikka nuo liitokset välillä paukkuu. Maaliin saavuttua, tytöt halusivat osallistua seuraavaankin tapahtumaan. Kenties Oulussa loppukesästä. Hyvä me!

Toisaalta saimme viettää pienellä kokoonpanolla hauskan akkainpäivän. Päivän suhasimme tuulipuvuissamme kaupungilla, sihisten. Kävimme syömässä, hiplasimme retkuja vaatekaupoissa, puhuimme pöhölöjä ja vähän herkuttelimmekin. Alkumatkasta meillä Tessan kanssa tuli eripura, noin 700 metriä kotoa, sillä kännykkä jäi kotiin ja se taas aiheuttaa matkapahoinvointia... Niin, en osaa moista enempää eritellä, mutta silloin piti märistä. Piti äidin tyhmyyttä korostaa ja muutama potkuraivari antaa. Mutta tilanne laukesi suhteellisen nopeasti. Meillä oli varulta, kaatosadetta pelätessä, mukana muoviset lierilliset noitahatut ja jätesäkkirullat. Ajattelimme niillä itsemme hätätapauksessa vedenpitäviski vuorata. Liekö siitä syystä tuo sadekin loppunut, koska aivoituksemme julki toimme. Olisihan se ollut hienoa sihistä hatuissa ja jätesäkeissä kumpparit lonksuen moinen matka. Tessa tosin tästäkin inhonväristyksiä tunsi, pelkästä ajatuksesta. Ei halua tuntea moista äitiä, jos noin pukeutuu julkisesti.

Meitähän mollataan tuulipukukansaksi, ihan syystäkin. Toisaalta näissä sääoloissa, tällä pallonpuoliskolla ja sijainnilla se on mielestäni ihan perusteltua. Niin sikäli mikäli liikkuu ja puuhaa paljon ulkona. Nykyisin vaatteetkin ovat erittäin teknisiä, valtavasti häkellyttäviä ominaisuuksia. Hirvittävän kalliitakin, mikäli haluaa paljon samassa paketissa. Kestäviäkin,  minun tuulipukuni tuli julkisen tiensä päähän, olin ostanut sen joskus kaksikymmentä vuotta sitten. Hyvin haukkui hintansa, pelittää yhä salaisissa metsäprojekteissa tai pimeässä... En minä siitä vielä kokonaan luovu, vaikka uuden hankinkin. Sitten värit, onneksi niissä löytyy potkua. Upeita värejä, rohkeita ratkaisuja ja ilmeikkäitä kokonaisuuksia. Tuulipuku ei enää ole muodoton ja mauton säkki. Eilenkin kadehdin monia upeita asuja, voi kunpa itselläkin olisi mielialojen ja tilanteen mukaan. Nyt minulle on eksynyt hämmästyttävän paljon eri vaaleanpunaisen, fuksian, liilan ja pinkin sävyjä. Mikä minulla on? Minä lyllerrän pinkkinä, olenko tajunnut. Olenhan minä ja siitä salaa huolissanikin, mutta ei siitä sen enempää. Nautin eilen valtavasti hehkuvista turkoosin ja vihreän sävyistä. Haluaisin niitä niin itsenikin päälle.
Tuulipukunako, tunikanako, piponako, yöpaitanako, housuinako vaiko tissiliiveinäkö (yritin yhtenä päivänä itselleni turkoosit kyseiset ostaa, mutta ne olivat Vernan mielestä liika härskit...). Sitä en ole vielä kyennyt jäsentelemään. Kunhan nyt moista asiaa ja oivallusta taas imeskelen.

Kaiken tämän hehkutuksen aikana sisältäni kumpuaa traumaattinen tuulipukumuisto lapsuudestani. Olen saanut ensimmäisen tuulipukuni ala-asteella, siinä kymmen vuotiaana. Kirkkaanpunainen säkkimäinen, valkoiset rannut hihoissa ja lahkeissa. Iskä ei ole koskaan ollut rättien perään, ajatellut kaiken kestävänkehityksen kannalta, ilmanaikaisina kotkotuksina. Ostetaan kerran ja pidetään loppuelämä. Näinpä sain itselleni sen ainoan tuulipukuni kasvunvaralla. Lahkeita käänneettiin polveen saakka kaksinkerroin, hihoja rullattiin 27 senttiä ja helma roikkui liki polvissa. Helmassa oli kiristysnauhat, joiden päissä roikkui hopeanväriset kartiotopparit. Tuulipuvussa oli myös huppu, hupunreunassa samanlainen nauha. Taskut olivat sivusaumassa. Samalla loogisuudella minulle ostettiin ainoat kaunoluistimet kokoa 38, kun jalkani oli noin 32. Hitsi kun tuo mono menikin venymään numeroa suuremmaksi, enkö tajunnut kasvattaa suunnitellun kokoista. Onneksi meillä on olllut aina villasukkia, joilla tilikitä liikkumavara kengissä. Sukkia on onneksi riittänyt ilman kasvunvaroja ja kauheita investointeja. Tuo tuulipuku kului lahkeista poikki muutaman vuoden käytön jälkeen, vaikka kuinka yritin kestävästi käyttää. Taitokset eivät kestäneet aikuiseksi saakka. Seuraavat turhanpäiväiset ilmanaikaiset vaatekappaleeni olenkin nuoruudestani saakka tienannut itse. Pääsääntöisesti maatalauslomituksilla kaksitoistavuotiaasta lähtien. Kyllä silloin oli pimulla habaa hauiksessa, kun kannukoneilla lypsin ja kannut tyhjensin tankin päälle siivilään. Kun käsipelillä navetasta paskat loin ja kärräsin tunkiolle. Haasteellisinta oli pysyä painavan kärryllisen kanssa tunkiolla laudan päällä, jotta saisi lastin tunkion perälle. Siltä liukkaalta laudalta olen eräänkin kerran lipsahtanut ja saanut läjän aikaseksi väärään paikkaan. Kaikkea ei ihminen osaa, vaikka paljon osaa. En vieläkään pysy puomeilla, laudoilla tai lankuilla. Aina tahdon lipsahtaa ja pudota. Jos kävelen upottavalla suolla ja pitkospuilla, niin siinä pitää olla kieli keskellä suuta, jottei lipsahda suon nielaisemaksi. Eli nuorallatanssijaksi tai puomilla voimistelijaksi minusta ei ole. Onko minulla tasapainohäiriö, keskittymishäiriö vaiko tunkiotrauma, joka moisen aiheuttaa. Siinäpä sitä taas pureskeltavaa. Kyllä nykylapsilla on toisin, meillä on ainakin paljon kevyempi elämä omilla lapsilla kuin mitä itsellä oli. Onneksi lapsuuskin voi kehittyä siinä missä tuulipuvutkin.

perjantai 11. toukokuuta 2012

ÄLÄ ÄRSYTÄ!

On aamu, haasteellinen aamu. Ärsytän, voi kuinka lastani ärsytänkään. Reetta aloitti aamunsa todella lahjakkaalla aggressiolla tai pitäisikö kirjoittaa monikossa lahjakkailla aggressioilla, sillä kaikki mättää. Eniten mättää, kun koulunkäynti ei ole onnistunut. Sairastelukierre on kotikoulun pistänyt katkolle pariksi viikoksi, aamuisin emme tiedä onnistuuko vaiko eikö. No sehän menee epätietoisuudessaan äidin ärsyttävyyden piikkiin. Toisaalta meille on jo sairaalajaksoilla korostettu, että olen äiti, en opettaja. Eli enpä pahemmin saa lastani opetettua, koska lapseni tietää tämän. Toisaalta minähän olenkin äiti, enkä tietääkseni opettaja. Vaikka helevetin lahjakas olenkin! Todellisuudessa en varmasti osaisi edes opettaa, sillä moni seikka menee niin eri lailla kuin silloin kivikaudella, kun itse opettelin. En edes kaunokirjoitusta voi lapsilleni opettaa, vaikka tekstit muuten vievätkin. Minä kun osaan sen vanahanajan kaunon, kiemurat ja koukerot. Nyt Reetta on skypessä, mutta kieltäytyi ensimmäisen vartin puhumasta. Neiti on kieltäytynyt myös aamupalasta, paiskonut vain ovia ja lähtenyt tilanteista lätkimään. Yritän maanitella, uhkailla, kantaa ja kiristää kellon kanssa kilpaa. Itsellä viheltelee jälleen hattu voimattomana ja tyhjänä, kuinka minun kuuluisi toimia. Jopa iskä sanoi moisen ärsyttävän, turhan jatkuvan kapinoinnin. Yleensähän minä otan näitä paukkuja vastaan pitkin päivää. Nyt ne alkoivat heti silmien auettua.

Eilen illalla Reetalla meni kuppi nurin ja sehän taas itketti. Neiti nosti kolme sormea pystyyn, ilmoitti montako raivaria oli päivän mittaan pulpahtanut. Eihän niitä voi kerralla kitkeä, eikä ole tavoitekaan. Mutta lapsi yrittää todella hillitä käytöstään. Onhan pudotus hurja, sikäli mikäli eilen oli vain kolme paukkua viimeviikon kolmeenkymmeneen paukkuun päivässä. Äitinä olen ollut jopa seesteinen ja rauhallinen moisten suhteen. Mutta kun noita  ärsyttäviä ärsykkeitä tulee myös ulkopuolelta. Siis kaikki ärsytys ei ole lapsen sisällä muhinutta. Nyt ärsyttää myös sateinen sää, hikinen olo, kurkkukivut, tylsyys, valottomuus, äiti, koulu, kirjat, terotin, lyijykynä, tyhjä jääkaappi, tylsät tarjoilut, aikataulut, siskot, petit, tyynyt ja onhan tätä vähän yhtä jos toista. Sitten kun lapsi on koneella, yhteys toimii ainoastaan keittiössä. Sen ajan äiti hipsuttelee ja yrittää olla huomaamaton, äänetön, hajuton ja mauton. Minua taas ärsyttää hiipiä ja hissutella. En mennyt aamulla salille, sillä tarvin kipeästi unta. Illalla Fanny tuli itkeskelemään huonoa oloa. Kuulemma mahaan sattui. Mikä? Mahatautiko, matkustaminenko, herkutteluko, ruokako, jännityskö, ripuliko, oksennusko? Paljon avoimia kysymyksiä ja mielen vilahteluja yön ajaksi. Fanny päätyi kainalooni ja hikoilimme kiinni toisissamme aamuun saakka. Yö meni ilman eritteitä, josko se olikin äitikaipausta herkkiksellämme. Alitajunta viuhoi koko pitkät yön tunnit, eli en ole kauhean levännyt. Sekin ärsyttää, hukkaan meni hyvä yö, ärsy.

Reetta meni aamulla puntarille, siitäpä olikin loppunut patterit. Moinen hiukan ärsytti. Reetta on huomaavinaan laihtuneensa, kuulemma mahakumpu on montulla ja kylkiluut tuntuvat. Niin olisiko eilisillan syömättömyydellä ja tämän aamun syömättömyydellä asioiden kanssa mitään yhteyttä. Eihän tietenkään tähän äidin kommentit mitään paina, kun kylkiluu näkyy ja tuntuu eri tavalla. Ei vaikka pyydän syömään, kehoitan ja käskenkin. Ärsyttävä kapina moisesta, olisi pitänyt olla iltapalaksi hernekeittoa, kas kummaa eipä ollut, joten oltiin sitten tyhjällä mahalla. Nyt sitten oli rieskaa, leikkelettä, sekin väärää eläintä. Suolakurkku oli väärinpäin siivutettu, eikä sopinut settiin. Maitolasikaan ei vilahtanut halutulla nopeudella, vaikka kysyin monta kertaa haluaako. Mehukin pitää siivilöidä, koska siinä on hedelmälihaa, eli tyhmiä kökköjä. Ditrimkin sulaa suuhun, kun ei saa nieltyä. Skypettäminen väsyttää, ei halua jatkaa, vaikka juuri nyt se olisi ainoa oppimivaihtoehto ja -mahdollisuus. Tuosta painosta vielä. Viimesimmässä kontrollissa se oli normaalilla tasolla, loistavaa. Syksyllä painohävikki oli siinä -15-17%, eli hyvin neiti on syönyt. Hyvin elimistö on jaksanut toipumis- ja raakilevaiheessakin keskittyä myös kasvuun ja kehitykseen. Ne ovat isoja asioita, tärkeitä mittareita ja valtavia voimavaroja.

Koiriakin ärsyttää sade. Reino ei suostunut ulkoistamaan itseään, ennekuin minä nousin kannustamaan. "Hyvä poika, mene nyt, aamupissat pitää tehdä pihan perälle eikä terassille. Et sinä voi pissaa pantata, hyvä poika meneppä nyt..." Sitten ärsyttää likomärät elukat, jotka kastelevat kaikki paikat. Harmittaa tämä tuleva Kokkolan keikkakin ilmansa puolesta, sehän tietää likomärkää reissua. Mutta onhan meillä kotimatkalla aikaa kuivua. Olen saanut myös ennakkoäitienpäivälahjan. Reetta oli hankkinut minulle Kismet-patukan ja mulkosilmäisen vaaleanpunaisen dinosauruksen, jonka nimi on Didi-dino. Paketti oli iloisen vihreä ja solmittu pyykkinarulla. Hauska. Esikoisemme on jopa positiivisen odottavalla kannalla tulevasta päivästä. Jouduimme ottamaan muutaman tunnin vapaata koulustakin moisen takia, sekös tuntuu kutkuttavana odotuksena. Nyt Reetta tarvitsee kuulemma kunnon ruokaa, eihän nälkä mihinkään aamupaloilla lähde. Tällä hetkellä eniten ärsyttää kuulemma enää sadepäivä. Vähäkös hyvä, mikäli nämä muut ärsykkeet on selätetty. Jospa päivämme tästä iltaa kohden kirkastuisi, sillä eihän noita ärsyttäviä asioita jaksa koko päivää jauhaa. Peilin ajattelin kiertää vielä tunnin pari kaukaa, sillä peilikuva saattaisi laukaista uudenlaisen ärsytyksen. Pipo päähän ja ostamaan sitä kunnon ruokaa, jotta perherauha säilyisi. Satakooon vaikka kuinka, pääasia on että sielussa on kirkasta!
Hah, hah haa!