TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

keskiviikko 27. helmikuuta 2013

NÄIN TÄNÄÄN

Keskiviikossa mennään. Reetta tuossa aamulla sanoi: "Enkös olekin helppo!" Se ei ollut kysymys, vaan toteamus, positiivinen sellainen. Otin vauhdissa verikokeita. Neiti napsutteli letkuista lukkoja kiinni ja auki, veri virtasi näpsäkästi punaisena, huuhtelut ja heparoinnit meni kuin konkareilla. Reetta on minulla kolmantena ja neljäntenä kätenä, välillä aivoinakin hommassa. Helppo Reetta on muutenkin, ei valita, hörisee, nauttii ja pitää huolen itsestään. Eli minä "vain leijun" ja olen kaikessa läsnä... Vaikka olenkin kirjoittanut kuin reikäpää, tiedän jokaisen risahduksen ja kakkaamisen, vesilasillisen ja väsynotkahduksen. Olen tuntosarvilla varustettu leijonaemo, kauhean tarkkakorvainen kyylä... Aivan ihana äiti lapsilleni, siis. Uusi sieniestolääke on helppo, nestemäinen, neiti imaisee sen pihallakin lennosta. Eilen toisin katsoin mäenlaskua ja sitä vauhtia hiukan kauhulla. En kuitenkaan toppuutellut, annoin neidin laskea vaikka ikkunastakin katsottuna huimasi. Paljonko iloa ja naurua meillä onkaan. Edes äiti ei märise, enää...
   Homma siis hallinnassa. Eiliset labrat olivat sellaiset kuin pitikin. Leukkareita ja neutrofiilejä ei ole olemassa, niin kuin ei pidäkkään olla. Hb 103, trompparit 107. Sitten ne maksa-arvot; asat nyt 692, sunnuntaina 1154 ja alat nyt 150, sunnuntaina 537, suunta täsmälleen oikea. Tänään tsekattiin pieni verenkuva uudelleen, koska alaspäin mennään, onko tankkaustarvetta. Itse olen labrat tulkinnut, tehnyt johtopäätöksen, että tromppareita tankataan perjantaina. Hb noin 100, trompparit noin 70. Tankkkausrajat kuulemma Hb 80 ja trompparit 30. Eli mallillaan ovat. Odottelen siis lääkäreiden vahvistavan amatöörin tekemät suunnitelmat, puhelin on jossain...

   Lentoliput ensiviikolle minulla on käsilaukussa, moni homma naksahtanut paikoilleen ja selkiytynyt. Kyllä tämä tästä taas. On vain todella rankkaa, puuduttavaa ja syövää hoitaa pitkien sairaalareissujen jälkeen kaikki hiivatin lappusulkeiset ja juoksevat asiat ajan tasalle. Byrokratian pyörittäminen syö mielestäni kohtuuttomasti voimavaroja, jonottaminen eri instansseissa ja todistelu. Kaikki pitää hoitaa ajan tasalle paniikissa, koska nämä meidän lähtömme ovat hoitojen ollessa kesken sellaisia "äkkilähtöjä". Homma on muuttanut muotoaan taas sellaiseksi aina paikalla ja kaikesta tiedostavaksi. Kun Reetta oli "vain" eristyksissä ja kantasolusiirron jälkitilassa normaaleilla veriarvoilla, uskalsin jättää systereidenkin kanssa vaikka tunniksi. Mutta nyt kun olemma taas nollilla, en voi jättää hetkeksikään. Kauhuna takaraivossa itsellä muutama sepsis ja kuinka nopeasti homma muuttuu. On siis tilanne muuttanut muotoaan oman herkillä olon suhteen. Kun mieskin on nyt päivät töissä, niin se vaatii aikaisia juoksuja minulta tai organisointia, jotta saan hommat pelittämään. En siis voin tästä vaan lähteä ja jättää huushollia pyörimään... Sitten saan heittoja, että mikäs se on tukiaisilla eläessä ja ollessa yhteiskunnan elätti... Paskat, olen oman osuuteni veroista maksanut ja ansaitsen tukijaiset, siinä missä moni muukin. Kerran muinoin yksi sukulaiseni alkoi aukomaan kyydissäni päätään, kuinka toiset elää "vain" tukijaisilla ja maksattavat elämänsä muilla. Samainen henkilö napsii itse Kelalta eläkettä. Minäkös, sen ainoan kerran juuri sillä hetkellä, hiillyin moisesta ja vedin autossa llinat kiinni ja ajoin pysäkille. Sanoin: "Tässäpä yhen tukijaisilla eläjän kyydillä olet, jos kieli ei muutu kellossa, voipi jäädä pysäkille"... Koti oli siinä vaiheessa noin 450 kilometriä selän takana. Sanoin, että sama firma eli Kela käsittääkseni hänenkin joutenolonsa maksaa. Kieli muuttui siis kellossa, vähän aikaa oli hiljaista sillä penkkisektorilla, kunnes iskä alkoi kertomaan puujalakavitsejä. Eli semmonen tapaus se. Olen siis herkillä joissakin asioissa, vaikka heitän välillä näistä läppääkin... Mutta kun ei aina osaa itsekään sanoa, kuinka herkkänä on, siinäpä se.
   Minun stressaamiseni on myös muuttanut muotoaan, siis en kauheasti silleen stressaa. Moni puistelee päätään ja miettii maanantain märinää, mutta lukekaapa uudelleen. Minähän märisin enimmäkseen hyvistä asioista, helpotuksesta ja oman navan ulkopuolella olevista asioista. Siis se, että jaksan märistä ja valittaa Kelan uudistuneesta lomakkeesta on mielestäni hyvä asia, koska jaksan sen itse täyttää ja ottaa kantaa. Sitten pitää olla huolissaan, jos en kommentoi ja kritisoi moista asiaa tai joku muu lapun puolestani täyttää. Olen siis yhä erittäin luottavainen ja tyytyväinen tilanteeseen ja tulevaan siirtoon. Odotan sitä, kivaa se ei ole, mutta sehän tehdään, jotta päästään kuiville. Piste. Nukun siis yöni loistavasti, mikä on merkki balanssista. En oksenna pahaa oloani, mikä on aivan uusi piirre stressinhallinnassa. Minun päätäni ei särje, siis ei särje, siis minun päätäni ei särje. Se on niin uskomattoman upea asia, että. Kauhulla muistelen syksyllä seitsemän viikon särkyputkea, jolloin jouduin tippaan saakka. Olenko ylittänyt stressissäni jonkin kynnyksen, vai enkö tajua. Postaako minulla jokin muu paikka, mutta en tajua. Verenpaineet ovat optimissa, sen kertoo mittarit. Nukun normaalisti, mitä nyt välillä näen kevytkenkäisiä ja hölmöjä unia, siis en näe painajaisia. Tämä tilanteemme ei ole ajanut minua silleen vapisevaksi, koen olevani tyyni, siis minä ja tyyni. Koen, että olen "ammattilainen", moni asia on jotensakin paljon helpompaa, koska olemme kokeneet aikaisemminkin asioita. Enää ei kauheasti peikot pompi puskista, niin kuin silloin kun kohtaa tätä todellisuutta ensimmäistä kertaa. Ehkäpä moni ei tajua, mutta pääasia on, että itse tajuamme ja olemme luottavaisia. Parasta on tietty tuo Reetan asenne, en halua moista elämänasennetta lapsellani muuttaa. Ilman tuollaista asennetta, minulla ja perheelläkin olisi rankempaa! Upea lapsi, joka opettaa muillekin hiukan asennetta;-)

   Äsken Pasi moitti tekemääni salaattiannosta ja siinä olevaa juustokokkaretta. Sanoi juustoa kuivaksi. Meitsi käski kastella sen juuston, eipä ole enää kuiva. Siihenkös Reetta hörähti, että kylläpäs hänellä on pöhölöt vanahemmat. Hyvä, jos pöhölöys säilyy tässäkin prässissä.
   Sairaalassa Reetta mietti lisääntymistä, en nyt taas muista mistä siihen aiheeseen pääsimme. Siinä sitten puhuimme, että hänen kohdallaan omien lasten saaminen ei enää olekaan aivan itsestään selvää. Puhuimme Väestöliiton pakastimessa olevasta munasarjan palasesta, sädehoidoista ja muutamasta muustakin saadusta paukusta, jotka vaikuttavat hedelmällisyyteen. Reetta tuumasi vain, että kyllä hän lapisakin haluaisi. Siinä sitten mietimme kaikenlaisia muita vaihtoehtoja lasten hankinnalle. Päädyimme adoptioon johon Reetta laukaisi: "Mikäpä siinä, sehän on ainakin kivuttomampi asia, kuin oikea synnyttäminen." Hitsi, kuinka tuon pimun kanssa on helppoa jauhaa asiat halki poikki ja pinoon. Eli ei kannata tehdä ongelmaa siitä mikä ei ole ongelma. Reetan mielestä uusi siirto ja hiustenlähtö ei ole ongelma. Molemmat ovat tulossa. Mikäpä siinä, sitten parannutaan ja katsotaan millaiset uudet hiukset kasvaa tilalle. Eli näin meillä tänään. Syke on positiivinen, lapsilla bändi ja mahat täynnä välipalaa. Äitikin on ihan "jakkaralla", hyvällä sykkeellä ja höristen.


  

3 kommenttia:

  1. Minä HALUAISIN sanoa sinulle että vaikutat tasapainoiselta,järkevältä ja optimistiselta,mutta jotenkin saan sellaisen vaikutelman että elät jotenkin ylikierroksilla,haluat olla ammattilainen ja asiantuntija ja jotenkin et uskalla olla vain äiti.Oman lapseni sairastaessa minulla oli tosi vaikeaa etsiä omaa rooliani koska olen terveydenhoidon ammattilainen ja äiti.Tiesin,organisoin,kyseenalaistin,luin rivien välistä,epäilin... Kunnes uskalsin päästää irti ja olla lapselleni vain äiti -en ammattilainen,en asiantuntija.Tiesin paljon,mutta päävastuu lapseni lääketieteellisestä hoidosta oli muilla kuin minulla.Se vapautti minut arvostelemasta hoitohenkilökunnan ja lääkärien työtä.Ja vapautti minut olemaan äiti ja kasvattaja.Samalla oivalsin että vaikka lapseni on vakavasti sairas niin hän ei saa pyörittää pikkusomensa ympärillä koko perhettä.Häneltä myös vaaditaan,hän ei saa komennella henkilökuntaa sairaalassa eikä käyttäytyä huonosti sairautensa varjolla.Lapsestakin tuli tasapainoisempi.Kenkut päivät kärsitään yhdessä,mutta lapsi on ennenkaikkea lapsi ja vasta toissijaisesti sairas.Eikä hän kanna päällään aikuisten murheita.Sinun tyttösi on vasta helpossa esimurrosiässä.Voin kokemuksesta kertoa että nuo lapsensaantimurheet oikeasti ymmärretään vasta paljon myöhemmin - ja hyvä niin.Kaikkea hyvää teille!

    VastaaPoista

  2. Kiitos kommentista!

    Joo, kyllä minä tiedän ja tunnen olevani amatööri monessakin asiassa. Mutta "koulutus" tässä savotassa antaa toki tietoa itselle, mikä helpottaa arjessa. Niin mielelläni olisin "vain" äiti, mutta arjessa ja kotona en voi keskittyä pelkästään äitiyteen. Äitiyden vastuun takaa täytyy löytyä myös vahvoja perusteita tilanteelle. Tieto/taito vuosien myötä on kasvanut, mikä onneksemme helpottaa oloamme ja arkeamme, ainakin meillä on sellainen tunne. En ole koskaan hoitoalalle halunnut, olen piikkikammoinen, sairaalan hajut puistattaa, eritteet hirvittää, huippaa, heikottaa jne.
    Olen ylikierrokislla käyvä ihminen sadassa asiassa, monenkin mielestä, tiedän senkin. Sekään ei ole helppo rooli ja olen aina haalinut vastuuta ympärilleni, osittain se on itsestään minuun takertunut. Näinpä olen joskus luullut olevani työelämässä korvaamaton, mutta kas kummaa maailma pyörii ilman minunkin työpanostani. Sekin on uusi oppi minulle.
    Keväällä 2011 Reetan kunto romahti rajussa hoidossa, olin lapseni kanssa kahdestaan huoneessa useita päiviä ja "valvoin" jokaista minuuttia. Soitin hoitajia paikalle... Viimein siihen tuli hoitaja koko ajaksi, jolloin minulle sanottiin että saan olla "vain" äiti lapselleni, muut seuraavat ja kontrolloivat...
    Se oli valtava reppu, joka minulta otettiin pois, sillä äitinäkin oli rankkaa.
    Sitä toki toivon muuallakin, pelkkää äitiyttä, ilman lääketieteelistä vastuuta, mutta ei sitä niin vain ole tarjolla.
    Kotona Reetta on yksi lapsilaumasta, osallistuu askareisiin muiden tavoin, toisin tietyt eristyksen tuomat säännöt muistaen. Kissahiakkalaatikon puhdistus ei esim kuulu Reetalle. Mutta tiskikone, pyykit, imurointi, petien petaamiset, omat tavarat jne kuuluu kaikkien hommiin.
    Reetta on itse ollut mukana "ovario"-keskustelussa ja allekirjoittanut paperit, joten Reetalla on siitä tietoa enemmän kuin monella isommalla. Lääkäri kertoi suoraan lapselle viinirypäleistä, jotka muuttuvat rusinoiksi, ym nippelitietoa lapsentasoisesti. Eli Reetta tietää lisääntymisestä aika paljon, joten jos lapsi haluaa aiheesta keskustella, niin sitten keskustelemme, ilman että siitä tulee tabu. Eihän syvimpiin yksityiskohtiin tarvitse mennä, tuskin minäkään osaisin, vaikka olen "myös lisääntymisen ammattilainen", suurperheen äitinä.

    En siis tosiaankaan väheksy hoitohenkilökunnan tieto/taitoa ja Reetta on yksi helpoimmista, monessakin asiassa, sen on sanonut moni;-) Olematta kuitenkaan muuta kuin oma itsensä, kaikkine piirteineen, yhteistyökykyä löytyy, mistä olen äitinä todella ylpeä.

    Nyt menen letittämään muutamat hiukset, aamuaurinko loistaa kirkkaana. Haluan olla tänäänkin "tasapainoinen, järkevä ja optimisti", vaikka ei sekään ole helpoin rooli tässä äitiyden muodossa.

    Kaikkea hyvää myös sinulle...Tiinalta

    VastaaPoista
  3. Kiitos kirjoituksista. Teillä on hieno perhe ja sinä olet hieno arvokas ihminen!!!

    VastaaPoista