TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

sunnuntai 30. elokuuta 2015

ONKO HUOLIA?

Onko huolia? Saattaa ollakin... Maanantaina Reetalta otettiin lyp, ennen blinatumomabihoitojen alkua. Samalla otettiin selkäytimestä likvornäyte. Lyppi kuta kuinkin ennallaan, remissiossa. Hieno homma! Yhä siellä on olemassa se jäävuoren alku, eli jäännöstautia. Sitten pommiin, johon kukaan ei ollut varautunut. Leukemia olikin siirtynyt jylläämään keskushermostoon, sen kertoi juuri tuo likvornäyte. Keskushermosto, kovat hermosäryt, päänsäryt ja niskakivut... näillähän on yhteys. Keskushermostohan alkaa ja sijaistee mitä ilmeisemmin päässä, ainakin keskuspaikka on siellä. Tiedä nyt tuota, mutta keskittyy sinne ainakin. On niin uusi aihepiiri jälleen opittavaksi, joten en ole sisäistänyt vielä... Likvornäyte antoi huikean luvun yli 2200, kun tavoite on alle 3. Tuossa testinoton yhteydessä annettiin myös selkäytimeen sytostaattia, mikä kuului ilmeisesti protokollaan, ilman että edes koko leukemiasta tiedettiin. Edellisen kerran kyseinen testi on tehty kesällä 2011, ennen ensimmäistä siirtoa. Kuulemma jälleen todella käsittämättömät nämä Reetan tulokset ja mikään ei mene minkään oppikirjan mukaan, ei todella. Onhan tuo nähty, aina pitää ottaa monta muutakin asiaa huomioon, sillä kaikki ei ole aina yks yhteen tulkittavissa. Neitimme jaksaa hämmästyttää yhä maailmanlaajuisesti, harmi vaan että nyt oli taas ikävät asiat jotka vetivät hiljaiseksi.
   Blinatumomabihoitoa ei sitten aloitettukaan, vaan suonensisäiset sytostaatit, uusi hoitokaavio, uusien asioiden valossa. Kävi siinä itkukin hetkellisesti silmässä ja sielussa, mutta jalat jaksoi kantaa yhä. Samaa herkistymistä oli nähtävissä myös lääkäreissä ja hoitajissa, empatiakyky on siis tallella, mikä lämmittää suunnattomasti. Emme ole vain tilastokukkasia ja persoonattomia määreitä. Kiitos siis inhimillisyydestä. Lähdimme kaupungille ystävien kanssa vaahtokarkkikaakaolle, likvorista huolimatta, kun kerran oli sovittu. Joistakin suunnitelmsta kun pitää, on pakko pitää kynsin ja hampain kiinni, oli mutkia mitä hyvänsä edessä, kohdalla ja matkassa. Kahdelta siis kaakaolle, minä otin lasillisen viiiniä, istuimme ja avasimme aihetta. Tai avasimme ja avasimme, pari lujaa rutistusta ja olkapää, se auttaa jo paljon. Kun eihän nämä asiat aina jauhamalla kummene, on tärkeää kun joku ymmärtää. Jakaa nämäkin hetket, vaikka se satuttaa heitäkin. Ja olihan meillä ymmärtävät neiditkin mukana, kuka nyt lastensa nähden voi, haluaa tai kykenee romahtamaan. Äitien on pysyttävä rohkeina, kannustavina ja jaksavina, ei ole vahtoehtoa. Myös isien, mutta tuossa hetkessä olimme äiteinä. Romusta ja pieninä palasina olevasta vanhemmasta ei ole lapselle hyötyä... Pysyihän lapsikin ehjänä, juuri häneen iskettävistä mömmöistähän tässä on kyse ja juuri hänen keskushermostostaanhan tässä on kyse. Eihän lapsikaan voi hajota, luovuttaa tai paeta, vaikka kuinka haluaisi. Tärkeää oli myös oivaltaa oireiden syy, se löytyi sittenkin. Neljältä alkoi nesteytys, sytostaatti ja rakonsuojalääkkeet päälle. Seuraava vuorokausi siis tipassa ja napakasti osastolla. No, osastollehan me olimme tulleetkin, mutta eri asiaa varten. Mieletöntä oli jälleen se, että oli olemasssa suunnitelma, jota lähdettiin välittömästi toteuttamaan, hanskojen heilutus jatkuu yhä. Siitä se sitten lähti, keskushermostossa jylläävän leukemian häätö...

   Ilman alkulämmittelyjä latasin eetteriin moisen paukun, kaunistelematta. Valahtiko jotain, luitko yhä uudelleen, kauhistuitko, tuliko epäuskoinen olo, miltä se tuntui, notkahtiko jaloissa, omissa aivoissa, kouraisisko jostain. Tavallaan tein sen ilman esilämmittelyjä ihan siitä syystä, että annoin maistaa hiukan tätä yllätyksellisyyttä, jota meidän elämämme on täynnä. Tässä vaiheessa varmasti moni manaa, että pitikin avata koko sivua ja pahoittaa mielensä. Ottaa moinen tieto vastaan, kun oli niin hyvä mielikin ja sitten tämä sotki sen. Niin, vapaaehtoistahan se täällä käyminen on, mutta meidän pakollista elämäämme. Me emme voi näitäkään sivuja jättää avaamatta. Vaikka olisihan nuo suunnitellutkin sivut olleet aika haastavia, aina pitää jokin "liitetiedosto" liittää niiden väliin. Säikeitä riittää ja käänteitä aina uusin sivuin, kyllähän tämä hengästyttää, mutta jatkamme yhä nokka kohti tavotteita.

   Mietin, onko tämä shokkimme jo kroonistunut? Olen siitä ammattilaisiltakin kysellyt, miten meidät tulkitaan ja pitääkö olla huolissaan. Olemme kuulemma nopean rohkeita ja ratkaisukeskeisiä, emme jää monttuu makaamaan. Onhan se näinkin, mutta tässä on oltava ratkaisukeskeinen. Miten tuo uusi peikko häädetään, jotta pääsemme toteuttamaan entisiä suunnitelma. Vastauksia, kysymyksiä ja tavoitteelliset suunnitelmat, niillä me porskutamme. Saksan proffa vastasi, jatketaan olemassa olevia suunnitelmia kunhan tuo keskushermosto saadaan puhtaaksi, johon olikin jo hoidot aloitettu. Näin sitä pitää, ramppa siis kalakattaa yhä.
   Reetta saa nyt ma ja to selkälääkkeen, jolloin annetaan anestesiassa suoraan selkäytimeen kolmea eri sytostaattia, täsmälääkkeitä keskushermostoon. Ma-pe menee suoneen taas eri mömmöt, pitämään luuydintä aisoissa ja jäävuoren syvällä pinnan alla, niin syvällä ettei siihen mikään karahda. Vatsansuojalääkkeet ja kuvotuslääkkeet pyörivät myös listalla. Neidillä pyörii puikot käsissä, on tulossa sukkaa, kaulahuivia ja säärystimiä. Pyöränrattaatkin ovat ahkerasti pyörineet, sillä olemme ulkona paljon ja liikenteessä. Neidin kunto on hyvä, nauru herkässä ja meillä on hauskaa. Toki joskus kuohahtelee, mutta se sallitaan, pitää paukkuakin.
   Perjantaina oli sitten uudelleen pään magneetti ja lisäksi selkäytimen samainen tutkimus. Päässä ei edelleenkän ole viitteitä mistään, niskassa hiukan saostumaa, kenties varjoaineestakin johtuvaa, odotettavissa olevaa. Tämä keskushermoston paskijainen kun ei edelleenkään näy missään muissa testeissä, ei anna viitteitä. Yleiskunto on hyvä, arvot kuin terveellä jne jne. Salakavala, raivostuttava, mutta mitä ilmeisemmin hoidettavissa. Torstaina otettiin siis uusi likvortesti, ennen kuin annettiin se kolmen sytostaatin pompsi selkäytimeen. Tuo testi antoi vastauksen, että vastetta on saatu, periaatteessa jo maanatain yksi syto oli laskenut likvorarvon alle 900:n. Suunnitelma siis näyttää toimivan. Niin pitääkin!
   Kotiin olisimme päässeet, mutta ajauduimme turvapaikanhakijoiksi Oulussa, sillä kotona ovat sairaana. Eli tässä vaiheessa Reetta ei tarvitse nuhaa tai flunssaa, jotta kahdesti viikossa tehtävät selkään laitettavat hoidot voidaan antaa, anetsesiakelpoisuus pitää säilyttää. Toissyönä minulla kävi iso huoli, sillä Reetta sai kunnon kuumepiikin ja päätä särki kovasti. Neiti vaikeroi ja kippuroi, jo illasta sanoi tuntevansa olonsa oudoksi. Pitkin yötä kädelläni lämpöä kokeilin, kuumana kävi. Neljän aikaan annoin särkylääkettä ja opiaatteja, joilla olotila rauhoittui ja neiti jäähtyi. Mietinkin jaksaako neiti kävellä osastolle, kannanko tai jaksanko kantaa, Pyöräillä ei voi, taksinko tilaan vai ambulanssiko. Joskus lähelle on niin pitkä matka, onneksi olo helpottui ja eilen ei ollut mitään oireita missään. Olemme siis pyöräilleet kymmeniä kilometrejä. Eilen olimme neljä tuntia liikenteessä ja ilta-ajelut päälle. Olemme käyneet elokuvissa, syömässä, kokanneet, maalanneet, kutoneet, kyläilleet, turisteilleet, lukeneet ja välillä myös tylsistyneet. Eilen pyysimme serkkupojan syömään, kun Reetta paistoi lohimedaljongeja. Tänään ei siis ole huolia, ei siis minkäälaisia. Lottosimmekin eilen, josko ne maalliset rahahuoletkin siinä sivussa kuittaantuisivat... Hah!

   Yöllä tuon otsakkeen keksin, kun minulle lääkärintarkistuksen hablosiirtoa varten tehnyt lääkäri sitä minulta kysyi. "Onko huolia?" Keskiviikkona minulla oli sydämen ekg, täydellinen verenkuva lisätutkimuksineen, keuhkokuvat ja se lekurin syynäys. Pompin kohteesta toiseen, jonotin, todistelin ja vakuutin olevani itse se lastensairaalan asiakas ja tutkittava. Automaatit tilttasi, aikataulut pissasi ja tunsin kuohuvani. Juoksin edestakaisin ja taas takaisin. Ikään kuin lennosta päädyinkin siihen lääkärintarkastukseen päivää aikaisemmin kuin oli tarkoitus. Verenpaineet olivat huikeat, mutta muuten olin ja olen terveeksi luokiteltava. Hah hah haa! Siinäpäs sai epäilijät;-) Nyt se on kuultu. Veriarvot olivat kaikki optimissa. Lievä ylipaino, paino sanalla lievä, suojaa myös lukuisilta muilta sairauksilta. Olen siis jopa sopivasti lihava! Kuulemma niskassa olevat jumit eivät ole sairaudeksi luokiteltavia asioita, vaan käytön jälkiä. Kun minun suuhuni katsottiin, minulta pääsi äännähdys, sillä leukani eivät nähtävästi edelleenkään aukea. Aikani kun rassasin, niin sain minä suuni sen verran raolleen, että sinne näki. Mutta nuo omat krempat onneksi unohtuu, kun on tuota muuta, pientä ja suurta. Jotenkin jännä oli tuo lääkärin esittämä kysymys, vaikka hän taustatkin tiesi tutkimuksen tilauksen yhteydessä ja minun kanssan keskustellessa. Onko huolia? Siihen minä kykenin päätäni puistelemaan ja ykskantaan vastaamaan, että ei oikeastaan, ainakaan omasta itsestäni. Juurihan minut terveeksi luokiteltiin, niin huoleton saan olla. Ja eikös elämä ole helpompaa huolettomana, tai pienemmillä huolilla. Eihän tässä nyt voi alkaa enempäänsä huolestumaan tai huolimattomaksikaan heittäytymään, sehän aiheuttaa pian huolia.
   Minulla ei ole myöskään huolta tämänpäiväisestä hääpäivästämme. Kahdeksantoista vuotta paukkuu ilmesesti eetteriin, mitäpä sitä huolestumaan. Onhan sekin savotta, yhdeksän vuotta sitten löimme kättä päälle, että seuraavatkin yhdekän jaksamme jatkaa. Tässä ollaan, se miten jatkamme ja jaksamme on sitten toinen asia. Eipähän tarvitse sopivasti lihavana tänäkään vuonna siihen hääpukuun survoutua, vaikka joka vuosi siihen tunkeudun. Jesarilla vain kiiini, se mikä jää raolleen, eli selkäpuoli. Muutama varsahyppely takapihalla lasten kauhuksi, näin on ollut tapana. Nyt en huolestuta lapsia sillä, näkeekö naapurit tai ohikulkijat,  kun olen vaihteeks pois maisemista. Moneskohan hääpäivä tässä jo meneekään näin, kaukana ja muissa aatoksissa. Mones, tiedetään...

   Reetta nukkui loistavan yön, liki kellonympäryksen. Nyt kyselee jo kiivaasti mitä tehtäis? Oih, olen niin mitta täysi turistinakin oloa, mutta yritämme keksiä jotain. Vaikka pyöräilyä, kutomista, pyykkiä, ulkoilua, kenties pyöräilyä, kokkaamista, kyläilyä ja vähän ulkoilua. Mielenhallintaa ja stressiä siloittavia värityskuvia, maalaamista, hiukan lukemista, pelaamista. Miten olisi pyöräily! Perjantaina satoi kaatamalla, kastuimme sen seitsemän kertaa ja ilma ärsytti, onneksi tänään näyttää hyvältä. Emme niin pääse mökittymään tai happanemaan sisällä. Olen oppinut myös uuden nettiasian, jakamaan nettiyhteyden kännykästä. Nero kun olen! Tyttöjen serkkupoika kävi jeesaamassa, sillä otimme mukaan vanhan läppärin ja siinähän ei tietenkään ole yhteyttä ellei sitä luo. Siksikään en ole naputellut. On myös tosiasia, että kaikki koneella tai puhelimessa vietetty aika on pois Reetan kanssa vieteteystä ajasta. Eli olen täällä lastani varten ja hänen kanssaan. En siis pahemmin ole puhelmeeni vastaillut tai tätä keskushermostoleukemiaa laulanut. Kun ei se kymmenen kertaa päivässä lapsen kuullen laulaessa hyvääkään tee. Sinähän pian huolestuu. Lähipiiriä olen pitänyt ajantasalla kimppaviestein. Pelollekaan en ole antanut valtaa, vaikka se on yrittänyt lonkeroitaan levitellä, ei tämä pelkäämällä kummene. Olemmehan kuulemma rohkeita, nopeita ja ratkaisukeskeisiä, niin olemmekin ja keskitymme siihen, että tämäkin ongelma hoituu ja ratkeaa. En siis ole tavallaan huolissani, yhtään ja yhtään, siis en ole. Minulla on vahva luottamus, eikä se huolestumalla kummene. Nukumme hyvin ja meistä ei tasan näy tuolla turistivirrassa päälle päin mikään huoli, kun meillä on hyvä olla ja kivaa keskenämme. Mitä nyt polkupyörissämme on tunnuslaatat, jotka kertovat, että laitoksesta ollaan. Mutta tuleepahan tilaa, kun laitospyörillä änkäämme parkkiin. Ihmiset ympärillä huolestuvat, mistäköhän nuo ja onko ne karanneet. Ei vaiskaan, meillä onn asiat hyvin. Joten älkää suotta lietsoko paniikkia tai huolia kasvattako. Näillä mennään, selkeillä suunnitelmlla ja ihan hyvillä mielin. Monta muutakin asiaa olisi mielen päällä, mutta nyt en ehdi, lapsi, elämä ja kaunis syyskesäinen päivä odottaa. Onko sinulla itselläsi huolia? Pistä silppuriin, ei kannata ainakaan pienistä asioista huolestua...

sunnuntai 16. elokuuta 2015

YÖSYÖNTIÄ JA JESARIA

Viime yö meillä nukuttiin, silmät kiinni ja nukkumalla. Pasi näytti nukkuneen terassin sohvalla makuupussissa. Lapsia on kotona kolme, esikoinen on ammakeikalla. Kaikki nukkuvat vielä. Minä nousin aamukahvin keittoon puoli seitsemältä, tunsin nukkuneeni tarpeeksi.
   Olen rapsutellut ruokkinut ja elikot, käynyt Reinon kanssa aamuaurinkoa kuvaamassa ja pihalla. Oli yllättävänkin kylmää, varpaita paleli. Syksyn tuntua, syksyn tuntua. Uunissa odotti takuuvarmasti kypsänä nyhtöpossua, sillä se muhi siellä yön yli. Eilen Reetta leipoi leipää, teki myös itse persiljalevitettä leivälle. Niitä minä tässä kahvin kanssa aamupalaksi söin.

   Tuosta yösyönnistä, kun sen kerran otsakkeeksi laitoin. Toissayönä meillä sitä harrastettiin, tarkemmin Reetta harrasti. Meillä kun  tämä oksentelu, kuvotus, pahoinvointi, lääkekohmelo ja kaikenlainen ruuasta kieltäytyminen on jatkunut siis viikkoja. Siitä saakka kun näitä jäätäviä hermosärkyjä on reilummasti ollut. Viimeinen viikko on vedetty pyhänhengen voimalla. Painohävikki jo parin kilon luokkaa. Minulla on ollut aivan suunnaton huoli moisesta, sillä sehän romuttaa yleiskunnonkin, jos näkee nälkää tai kuivuu. Syömishäiriö omine aivopaineineen tästä nyt vielä puuttuu, sillä pelkkä jääkaapin oven avaaminen tai ruokamainos on saanut Reetalla oksennusrefleksin toimimaan. Siihen ei ole auttanut uhkailut, ei järkipuhe, ei siis mikään. Olemme olleet joka päivä liipaisuherkässä ja jopa osastolle yhteyksissä, joko tippaan, joko tippaan... Muutaman ruokakokeilun jälkeen on oksettanut niin paljon, ettei neiti ole enää edes uskaltanut. Keksimme myös avuksi närästyslääkkeet, josko moinen lääkerumba sen aiheuttaisi, saattaisi jo siitäkin syystä kuohua ja puskea takaisin.
   Mutta siihen mainitsemaani toissayöhän ja aamuneljään. Reetta heräsi ja minä mukana, sikäli mikäli minun viimeaikaisia öitäni voi nukkumiseksi kuvailla. Heti minä ruokaa ehdottamaan ja sehän kiinnosti. Paahtoleipää, levitteellä ja mehumaitoa päälle. Huulten lipaisuja ja vapaaehtoisia suupaloja. Herkistyyhän siinä, kun moista saa katsella, helpotuksen kyynel jopa vierähti. Minulta tietty. Lapsi kainaloon ja saman peiton alle. Sitten kuulin pierun, rupsun tai paukun, haistoin leijan, mikä se nyt onkaan. Voiko äiti ja lapsi olla niin onnellisia pierusta, että pitää nauraa ääneen. Voi ja olimme. Pieru oli todella kaivattu ja kertoi, että suolistossa on jotain toimintaa, jos kerran pierettää. Huippua. Tyhjällä mahalla kun ei paljon piereskellä, maalaisjärjellä ajateltuna, lyhyesti yhteen vedettynä ajatuksena ajateltuna. Kun ei ole mitä piereskellä, niin eihän silloin voi piereskellä, hä? Huoli valui sen pierun jälkeen lakanoihin, huojennus ravisutteli. Aamumme aloitimme jälleen samaisella satsilla, niin monta kertaa kuin ikänä samaa yöpalaa, vaikka keskellä päivää tai mihin väliin vaan, kunhan menee suuhun ja pysyy sisällä.
   Tuon yösyönnin jälkeen alkoi ruokahalu ja rohkeus syömiseen kohentua, aivan silmissä. Samoin Reetan koko olemus. Neiti halusi jopa tortillaa syömään ravintolaan, sitäkin melkein kyynelissä seurasin. Sen jälkeen tuplamme halusivat tuhlata muutaman euron turhuuteen, Reetta tarvitsi kuulemma huuliinsa väriä ja Verna ripsiinsä. Voi sitä naurua ja kikatusta, kun he shoppailivat ja testasivat ostoksiaan. Samaan aikaan alkoi myös ulkoilu kiinnostaa ja nauruhan sitäkin seurasi. Tuplat lähtivät pelaamaan sulkapalloa pihalle. Takaisin he tulivat kippurassa nauraen, sillä Reetan hermosärythän aiheuttivat niitä kaksoisnäkyjä ja lievästi kipua oikeaan käsivarteen. Ei kuulemma ihan osunut sulkapalloon, vaikka kuinka heilui, sillä näkökyky ei ollut kuulemma ihan palautunut. Kuulemma metrilläkin heilui ohi, nauroivat tuplat ja esittivät pelaamista minullekin. Mutta jospa nekin lyönnit siitä alkaisivat osua kohdalleen, kunhan saadaan hermosäryt ja lääkkeet unholaan. En ole vielä ainakaan moisesta huolissani, menee nauramalla. Samoin voimat palautuu, jahka muutama päivä tässä lusitaan. Ainakin ison leipätaikinan jaksoi omin käsin eilen vaivata ja leiviksi leipoa. Hyvä merkki.
   Eiliselle oli myös se odotettu hermoratahieronta. Reetta pystyi cvk:sta huolimatta mahallaankin olemaan, eli ne kivut alkaa olla nyt myös takana. Todella rentona, hymyilevänä ja kivuttomana sain lapseni hakea. Jostain syystä tunti tuosta, iski kauhea hermosärky takaisin. Jälleen minua meinasi itkettää. Kauhean satsin lääkkeitä annoin ja sillä se lähti, onneksi. Sen jälkeen neiti sen leipomuksenkin teki, eli saimme kivut hallintaan. Toki keho reagoi hoitoon ja moinen oli odotettavissa. Eilen illalla kaikki oli hyvin, niin hyvin kuin vain voi olla. Saunomista Reetta kaipaa, mutta lupasimme saunoa häneltä salaa, ettei tule paha mieli. Sillä cvk:n kanssa ja varsinkin tuoreen sellaisen kanssa ei saunota, ei edes paketoimatta suihkussa käydä. Jihau, jau vau!!!

   Sitten tuohon jesariin, eli jeesusteippiin, ihmeteippiin, sellaiseen harmaaseen ja leveään. Sellaiseen teippiin, millä ehjätään kaikkea hajonnutta tai estetään hajoamasta. Lähinnä ajattelin sitä oman nuppini ympärille ihan ennaltaehkäisevänä toimenpiteenä vetää kunnon kerroksen. Ihan estääkseni päätäni leveämästä ja pitääkseni edes jollakin tavalla kasassa. Eikös se ole nopein konsti. Varsinkin jos itse luulen ja uskon yhä, ettei se ole hajonnut, levennut tai prakannut lopullisesti. Oireista huolimatta.
   Olen saanut viimeisimmän postaukseni jälkeen lukuisia yhteydenottoja. Kiitos teille ;-) Tekstareita, puheluita, kommentteja, sähköposteja, voimakuvia... Ihan alan ammattilaisilta ja huipuilta olen saanut palautetta, että "hyvä suunnitelma" ja olen sen ymmärrettävästi kyennyt esittämään kirjoittamalla. "Voimia" on kuulemma sana, jota ei enää oikeastaan voi edes käyttää, sillä sekin on niin monta kertaa käytetty ja nyt menemme jälleen uusissa ulottuvuuksissa. "Matka Marsiin" on ollut yksi kuvaus, sillä olemme kuulemma jo niin kaukana sellaisesta minkä voi ihminen ymmärtää. Olen saanut yhteydenottoja Saksaa koskien, lisätietoja hoidosta, sairaalasta, kaupungista, käytännön asioista ja kokemuksista, tukea ja vinkkejä...
   Monta asiaa on jälleen loksahtanut eteen päin ja silleen löytänyt paikkansa. Asioilla kun on tapana järjestyä. Suurin aivopaine ja hajontaa nupissani aiheuttava tekijä minulla on ollut tuo Reetan kipu ja sen kaikki lieveilmiöt. Kuinka avuttomaksi siinä itsensä tuntee, kun ei mikään auta, eikä voi mitään tehdä auttaakseen tai kipuja poistaakseen. Kun kotikonstit ja äitiys ovat riittämättömiä. Eilen nuppini oli hajallaan huojennuksesta ja stressin laukeamisesta johtuen. Olin yhteiskuntakelvoton olio, sillä olin todella poikki. Syystäkin ja aiheestakin. Alitajuisesti sitä jesaria kiersin nuppini ympärille yhä uuden ja uuden kerroksen, ettei pamahda ihan hajalleen. Helpotuksesta meinaan. Eli eilinen olotila oli kuin kauhea kankkunen, minua oksetti, huippasi ja haukotutti, ihan helpotuksesta kun lapsi alkoi syömään.
   Sairaalassa olessamme tapasimme myös entisiä osastokavereita, sain ystävältä ylläripuhelun ja muutama muukin yhteydenotto osui kohdalleen. Puhelimessa minulta kysyttiin kuinka pysyn kasassa ja pysynkö? Samoin ihan syystä minulta on päin näköä asiaa kysytty, kun minut on nähty. Sillä tämä eukko on viheltänyt pikkasen nuppi levällään ja sen tasan näkee. Olen sanonutkin, että jospa sen kantasolun voi minusta valuttaa, ottaa tai imeä, vaikka aivotoiminta onkin nollassa tai lähellä sitä... Sentään jokin virtaa, vaikka ei järki, ymmärrys ja sivistys. Itselle on stressin myötä ilmennyt uusi rajoittava ja ärsyttävä oire, tavallaan sekin on jo kroonistunut. Leukani ovat jumittuneet, varmaan olen niin leukaperät kireinä vetänyt viime ajat, hammasta purren lusinut arkea ja näitä elämämme savotoita. En siis saa suutani auki kunnolla. Herää kysymys onko se ongelma vai lähipiirille lähinnä helpotus? Leukaniveliini on kerännyt nestettä ja kipu on oikeastaan jatkuva. Hammaslääkäripäivystyksessäkin olen käynyt ja homma on siellä todeksi todettu. Minullahan on purentakiskot öisin käytössä, mutta sairaalakeikalle unohdin ne mukaani pakata. Tämä leukakipu on aika kova, en voi siis purra mitään kovaa, pistän "tavaraa" suuhuni huulten raosta, purkka saa huutamaan. Suu ei aukea täysin ja haukotuskin on sellainen pihistys, pitää tehdä todella varoen. On tästä se etu, etten voi aukoa päätäni. Ainakin sanallinen tuotanto on vedetty minimiin, kun se sattuu ja yritän antaa lepoa leuoille. Ärsyttävää joka tapauksessa. Jesaria en ole vielä kokeillut, josko sellaisen pillin mentävän aukon jättäisin ja nesteinä ravintoni imisin. Särkylääkkeitä olen vetänyt, toivottavasti ne eivät näy jatkotutkimuksissa ongelmana, kun haploa varten tutkimuksia tehdään. Mutta jospa tuokin kipu löysäisi muiden ongelmien löysätessä... Ja voisin aukoa päätäni taas entiseen malliin!

   Tulevaa suunnittelemme pala palalta, innokkaina, toiveikkaina, luottamuksella ja jonkin sortin syvällä rauhallisuudella. Olen itse vaatinut jokaisen kiven kääntämistä asioiden korjaamiseksi, saamme sitä mitä olemme tilanneet. Hurja kiitos kaikille, että meitä on kuunneltu ja hanskat on pidetty heilumassa ja niitä heilutetaan yhä. Kyllä tämä tästä, sillä olemme maailman huippujen kanssa tekemisissä oman lapsemme parhaaksi. Reetta on edelläkävijä monessakin asiassa, ihmeeksi useissakin yhteyksissä luokiteltu, ihan ikioma lapsemme! Kunhan itse voimme oman osuutemme lunastaa, pitää lapsemme toiveikkaana, positiivisena ja hyväkuntoisena. Tänään vaikuttaa hyvältä, eli suunta on siis oikea. Eilen ajattelin asian myös näin, että onneksi nämä kivut ja ongelmat ilmenivät vasta nyt, eikä alkukesästä ja keväällä. Silloinhan maailmanlaajuisesti todistelimme lapsemme hyvää vointia. Jos asiat olisivat olleet näin, kuin ne nyt ovat /olivat kuukauden verran olleet, olisiko Reetan hoitosuunnitelmat edenneet siihen missä ne nyt ovat. Eli tavallaan nuo ongelmat osuivat parhaaseen mahdolliseen ajankohtaan, jos noin voi niin kuin laskelmoida.

   Reetta alkaa olla täydessä terässä, nousi croisantin kiilto silmissään ylös ja kovalla ruokahalulla. Kuinka ollakaan, Pasi olikin eilen moisen herkun syönyt, lupaa kysymättä. Siitäkös alkoi kunnon rökitys ja huuto, kohtaus. Raivotarkohtaus, loistava merkki voimien karttumisesta! Herätin Pasin itse vastaamaan syytöksiin, sillä nuo leuat rajoittaa osallistumistani ja ongelmahan ei ole minusta lähtöisin... Lapsi oli kuulemma yölläkin croisanttia ajatellut ja suunnitteli sillä päivänsä aloittavan. Onneksi oli tuota omatekoista leipää, se hiukan auttoi pettymyksessä. Kuulemma sitäkään ei olisi ollut, ellei olisi itse tehnyt. Rankkaa lapsuuttahan se, kun itse pitää leivät ja levitteetkin tehdä. Huh, mikä tahtonainen ja kapiainen tuosta taistelijastamme vielä kehittyykään... ainakin luonnetta löytyy!
   Yksi itsenäinen 14-vuotias maalaa omaa huonettaan uusiksi. Verna ja Pasi pelaavat sulkapalloa. Yksi aikoo opiskella oikeusantropoliksi, osaa jo ihmiskehosta vaikka ja mitä. Minä pähkään omaa oppimistani ja sitä kuinka selviän olemattomalla kielitaidollani tulevaisuudessa. Kolme vuotta yläasteella englannintunneilla koulukiusattuna, jätti jälkensä ja se rajoittaa yhä, on hurja este itselle. Toisaalta enhän minä tanssiakaan osannut ja nyt osaan. Mennä sujahdan ketterän keijukaismaisen kepeästi käden alta, olen vietävissä, uskallan heittäytyä, nautin, kehityn ja olen ylittänyt omia rajojani lukuisia kertoja. Jospa nujertaisin nuo kielitaitorajoitukseni jossakin vaiheessa, pakkohan se on. Minua tavallaan harmittaa se, etten ole kykenevä niin loistaviin keskusteluihin vieraalla kielellä, mitä nykyisin lääkäreiden kanssa voin käydä. Kun käännämme niitä kiviä yhdessä monelta kantilta ja avaamme asioita. Kun voin monisanaisesti kertoa ja kuvailla asioita, ottaa kantaa ja heittää pureskeltavaa kehiin. Haastaa, kommentoida, jauhaa... Vai josko minun pitäisi sitä jauhamista vähentää, kun nuo leuatkin ovat niin rasittuneet... Mutta se aiheuttaa taas lisää aivomyrskyjä, jos pyörittelen vain omassa nupissani asioita, eikä se ainakaan jesarin käyttöä vähennä. Maanantaina pääsen itse hermoratahierontaan, hitsi kuinka hyvään saumaan se tuleekaan, siellä voi hiukan jesarin määrää vähentää. Olen saanut ajan myös energiahoitoon ja uskon muutaman muunkin solmun aukeavan, sillä alkavalla viikolla on monen sortin palaveria, kohtaamista ja luentoa luvassa. Tunnen kuinka jesarin määrä vähenee kerros kerrokselta, asioilla kun on tapana järjestyä.
   Aurinkoa tähän päivään!


torstai 13. elokuuta 2015

MÄ MISTÄ ALKAISIN.... TAI YLEENSÄKIN JATKAISIN

"Mä mistä alkaisin sen laulun, sen laulun tunteistani kertovan..." Tai jotain sinne päin se lyriikka menee, muistaakseni.
   Josko alkaisin ihan nurinperin avaamaan tätä lauluamme, elämäämme ja asioitamme. Ikään kuin tilannettamme. Ihan siitä, mitä tapahtuu justiinsa nyt ja miten siihen on tultu. Huusholli on hiljainen, sain juuri imuroitua, pyykit koottua ja toiset ripustettua. Tiskikonesouvin pyöräytin myös. Pasilla on syntymäpäivä, vuotta vaille maaginen ikä. Tuplamme täyttävät tänään huikeat 12 ja puoli vuotta. Jihau! Aurinko esittäytyy, tuntuu ihan kesältä, sellaiselta loppukesältä. Minä olen poikki, tuttuun tapaan halki ja poikki, poikki, siis väsynyt. Milloinpa en olisi? Ihmeissäni, tuskissani, pihalla kuin peipponen (kirjoitin ensin peikkonen, sekin käy) lukuisista syistä johtuen. On taas sellainen helevetinmoinen organisaatioiden ja lappusulkeisten loppukiri, mutta jospa ne siitä.
   Reetta makaa sohvalla, unessa, tokkurassa, tajunnan rajamailla. Muut ovat koulussa. Tessa aloitti ysin, Fanny kasin ja Verna kuutosen. Reetankin piti aloittaa siinä missä muutkin, mutta makaakin mömmöissä sohvalla. Eilen makasimme tähän aikaan vielä osastolla, joten olemme askeleen lähempänä pulpettia, kouluun pääsyä. Tai koulussa käpäisyä.
   Hermosärkyhelvetti kaatoi Reetan jälleen viime viikolla. Mystistä tässä oli, että samanmoiset säryt nousivat kuin kaksi viikkoa aikaisemminkin, jotka siis vyöruusuksi diagnosoin, diagnosoimme. Lääkkeet olivat vielä menossa, mutta siitäkin huolimatta rumba alkoi ja pahempana kuin koskaan. Monen mutkan, oksennuksen ja itkun kautta päädyimme lauantaina illasta osastolle, tippaan ja tarkkailuun. Lapsi oli suunnattoman kipeä, oksentelu jatkui yhä, syömättömyys, juomattomuus. Pahinta oli se hirveä kipu, jyystävä ja kokoaikainen. Sunnuntaina päivystäjä päätyi uudelleen vyöruusulääkityksen aloittamiseen, hermosärkylääkkeisiin ja muihin oheismömmöihin. Maanantaina sain tosin kuulla, että vahingossa tiputettiin kaksi kertaa tupla-anos, mutta en jaksa siitä nyt riehua, ei näkynyt maksa-arvoissa...
   Maanantaina se vyöruusulääke sitten lopetettiin ja päädyttiin sytostaatin aiheuttamaan kipuun. Kuulemma samainen vinkristiini aiheuttaa varsinkin aikuispuolella hermosärkyjä ja nimenomaan käsiin. Pienemmillä jalkoihin, leukaan ja paikka vaihtuu näköjään iän karttuessa. Sen lääkkeen antaminen päätettiin lopettaa, viimeinen kerta olisikin ollut ensi maanantaina. Ensi maanantaina piti myös cvk laittaa, mutta se laitettiinkin nyt tiistaina. Kun nyt joka tapauksessa olimme osastolla ja ihan luonnostaan syömättä ja juomatta, kun ei maistunut. Eli jospa nyt saisimme olla kotona sen ensi maanantain, eikä sairaalassa, jos kerran olimme jo sairaalassa.
   Eli nyt on hermosäryt hellittäneet, vallalla on itkumieli, mömmökuvotus ja haavasäryt. Niihin sitä mömmöjä pumpataan. Miksikö itkumieli? Pistäppä kohdallesi, se on tasan sallittua, odotettua ja jopa toivottua. Jälleen kerran on lapseltamme normaaliuden rippeet riistetty ja alkamaisillaan on savotta, ennen kuulumaton ja rankka. Siinä moni itkisi valtoimenaan ja koko ajan, Reetta vain hetkittäin, kipujen vallatessa herkistyy enemmän. Onneksi lapsemme kykenee kertomaan asioista, jospa johonkin aina osasisin myös tarttua, lohduttaa ja kuunnella. Vaikka paska äiti monessa muussa mielessä olenkin.


   Nyt siihen suunnitelmaan, aikeisiin, joista olemme tienneet jo pitkään. Asioihin, jotka ovat varmistuneet, tarkentuneet viikko ja suunnitelma, sekä aikataulu kerrallaan. Luukutan sen nyt lyhyesti, maallikkoperspektiivistä.
   Kesäkuun alussa Reetalla värähti siis yhä jäännöstautisektorilla 0,005-0,05 prossaa sitä paskiaista. Sen johdosta ramppa on laitettu siis kalakattamaan maailmanlaajuisesti. Reetta on hyväksytty binatumomabihoidon saajaksi. Tämä on Amerikassa hyväksytty ja luvallinen lääke, johon Reetalle on erityisluvat saatu. Emme siis lähde Amerikkaan, vaikka Reetta sinne olisi kokemuksia rikastuttaakseen ollut halukas lähtemäänkin. Nyt on kelkka saatu käännettyä niin, että ensi torstaina kaikki Suomen huippuosaajat ja nuo amerikkalaiset kokoontuvat Ouluun, joka on saanut luvat tälle hoidolle. Siellä koulutetaan lastamme varten huippujengi, joka toivottavasti jatkossa saa hoitaa muitakin ihmisiä Suomessa. Kyseinen hoito aloitetaan, toivottavasti, 24.8. Oulussa Reetalle. Cvk:n kautta 28 päivää putkeen tipassa, joten siksi se laite laitettiin. Harmittaahan se, mutta on se myös vaivaton ja helpottaa, kunhan nyt juurtuisi ja olisi kivuton. Tämä lääke tähtää parantavaan hoitoon, eli jäännöstautinegatiivisuuteen. Suunnitelma on siis viimeisimpien tietojen mukaan se, että 28 päivää tippaa, kaksi viikkoa taukoa ja sama alusta. Lääkettä voi antaa maksimissaan viisi kertaa. Lyppi tehdään ensimmäisen neljän viikon jälkeen. Toivotaan siinä sitä negatiivista jäännöstautiprossaa. Homma jatkunee sitten Saksassa Tubingenissa, aikaisintaan loka-marraskuun vaihteessa haplosiirtona. Tämän haplosiirteen Reetta saa sitten minulta, sekin on tässä pari viikkoa sitten varmistunut. Se, että olen sopiva luovuttajaksi. Jee! Eli Reetalle on suunnitteilla kolmas kantasolusiirto, mikä on aika huikea suunnitelma.
   Koko kevään ja kesän olen todistellut lääkäreille ja he taas maailmanlaajuisesti, Reetan hyvää kuntoa ja hyvää vointia. Onhan se sitä ollutkin, mutta nyt pitää näiden vastoinkäymisten syödä lapsemme yleiskuntoa ja sitä hyvää vointia ja hyvää tuulta. Saakelin raskasta, toivottavasti yleiskunto ei romahda liiaksi, jotta neiti jaksaa edessä olevan savotan. Maksa-arvot, alat, ovat tarkassa syynissä. Senpä vuoksi viikko sitten on iltasytostaatit lopetettu. Juuri kun Reetta kerkesi iloita, että on vain kolmena päivänä Ditrim ja vitamiinit päivittäin, niin alkoi taas tämä lääkerumba (tekee mieli kirjoittaa tähänkin helevetti, sillä sitä tämä on).
   Nyt olen sitten muutaman lappusen täyttänyt ja taas uuden lapun täyttänyt. Perheenä meillä pitäisi olla tukku joutilasta rahaa, jotta saisimme kaiken maksettua, siis minimaalisen pienen osan siitä mitä kaikki muu maksaa, mutta kuitenkin. Passit, asunto, lennot, taksikyydit, matkustaminen paikasta toiseen, vuokrat, kenties taukuuvuokrat, asuminen kahdessa maassa, vakuutukset, puhelimet, kahden maan kulut, kotiin jäävien lasten ja elukoiden huolehtiminen... Onhan tässä, vaikka ja mitä, päänvaivaa. Toki Kela korvaa jotakin, mutta vasta takautuvasti, joskus jos joku taas jotkut laput jaksaisi täyttää ja todistelisi taas tarpeeksi. Joutilaalle mietittävää.


   Nyt saapui koululaiset, omat ja lisälapset. Vaan on ne isoäänisiä! Reettakin heräsi, tokkurassa ja horjahdellen. Samalla sain osastolta puhelun tietosuojarikoksesta, joka oli Reetan asioita koskien tapahtunut. Reetan ulkomaan hoitoa varten kirjoitetut lausunnot oli postitettu jollekin toiselle perheelle kotiin. En jaksanut tuostakaan riehua, saati rähjätä. Taidan olla siis todella väsynyt ihminen. En haluaisi olla hysteerisyyteen ja liialliseen aivomyrskyihin taipuvaisena ihmisenä enää epäluuloinen lääkkeiden tai muiden asioiden suhteen. Haluaisin, olla vaan sellaisen luottavainen äiti, joka pysyy lapsensa rinnalla rohkaisten ja kannustaen. Minun mielestäni siinäkin on ihan savottaa kerrakseen. Pyysin, että mokailut olisivat nyt tässä, sillä en kestä yhtään mokaa varsinkaan tulevaisuudessa Reetan kohdalla, onhan kaikki aika hurjaa...


   Reetta joi mehua aurinkotuolissa, ihan tyytyväisenä varpaitaan heilutellen. Kunnes taas oksennus voitti. Onneksi omassa maassa kasvaa porkkanoita, niinpä Reetta päätyi jyrsimään keskenkasvuista luomuporkkanaa. Pieniä ne on nämä ihmisen ilot, on nimittäin suuri ilo, että Reetta laittaa suuhunsa jotain. Vaikka sitten keskenkasvuista porkkanaa. Sain Reetalle myös hermoratahierontaan ajan lauantaille, jospa ne säryt saataisiin sillä tavalla historiaan. Kyllä tämä taas tästä... menen syömään lastemme tekemää ruokaa, kun itse vain naputtelin koneella. Sitten lähdemme Pasille synttärilahjan ostoon. Huikeaa, tuplamme ovat puolen vuoden kuluttua jo kolmentoista! Sitä kohti...