TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

sunnuntai 11. syyskuuta 2016

LUOTTAMUS

Sunnuntai, sumuinen syysaamu, kello 8.11. Ulkona on lämmintä ja tuoksuu syksylle. Nousin puolisen tuntia sitten, on aika hiljaista, verrattuna normaaliin meteliimme. Yhdessä huoneessa on yövieras, ihana pörröinen, viikari ja veikeä koiranpentu, siellä taitaa Verna ja Fanny olla jo riiviön kanssa hereillään. Takana loistava yö, nukuttu ja luottamuksellinen. Voiko yö olla luottamuksellinen, voi, ainakin meidän huushollissamme. Luotan niin monen asiaan, joten olen nukkunut kuin tukki. Luotan ensinnäkin siihen, että Ukkokulta nukkuu vieressä, siihen ei sen suurempaa luottamusta tarvita, senhän kuulee, aistii ja haistaa... Samoin elukkalaumamme kuulee, tuntee ja haistaa. Koirat ja Vieno, ne ovat tyypillisimmät kamarimme nukkujat. Tollon päästin kahdelta ulos, kollipoika hakkaa vaatekaapin ovia tassuillaan, kun haluaa pihalle. Muistapa elukoista ei tarkempaa havaintoa. Reetta nukkuu loistavasti, kävi äsken pissalla ja jatkaa aamutirsoja Pasin kainalossa. Annan nukkua, sillä viikonloppumme on onneksi aikatauluista kutakuinkin vapaa. Samalla kun naputtelen minä luotan myös siihen, että minulla on sen verran aikaa, että saan naputeltua kuta kuinkin valmiiksi asti. Monena päivänä minulla on ollut tarkoitus kirjoittaa, otsake, aihepiiri valmiina, mutta aika sen toteuttamisen hukassa.

   Palaan nopeasti tuohon muutaman viikon takaiseen tempomiseen, joka jäi tarkemmin selvittämättä, kun piti tempoa. Noh, sen hetken tempominen ei todellakaan ollut mitään verrattuna siihen, mihin vauhtimme kiihtyi... Hurjimmillaan siinä ei ollut päätä eikä häntää ja tahtipuikot olivat lennelleet ties mihin...
   Metsäretkiä saalistuksineen, sienineen ja marjoineen olemme harrastaneet todella usein. Viikko sitten sunnuntaina olin koirien, Vernan ja Fannyn kanssa kuusi tuntia metsässä. Reettakin on ollut ainakin sen neljä kertaa näinä viikkoina laavulla ja metsissä mukana.
   Lillukka on sellainen mielikuvitusolentotyttönen, joka seikkailee teksteissäni. Siihen siis tekstissäni viittasin, Lillukka on mielikuvitusrikas metsäläinen, pian kymmenen vuotias tyllerö. Hän havainnoi, miettii, pähkää ja keksii asioita. Lillukalle tapahtuu minun nuppini sisällä koko ajan uusia juttuja, mutta hänenkään seikkailuja en ehdi kirjaamaan ylös. Lillukkaa pitäisi sanella ehdottomasti tästä arjen tempomisessa nauhuriin, sillä muuten hän ei tule koskaan kuulluksi. Useita muitakin tekstejä minulla on vaiheessa...
   Varjoliitomietteet liittyi taas Pasin lahjaan, jonka me perheen naiset miehen 50-vuotislahjaksi annoimme. Niin olihan meillä kivat juhlatkin, kaikkiaan vieraita yli viisikymmentä, useampana päivänä. Passelisti juuri silloin oikeana juhlapäivänä, vaikka vettä tuli kaatamalla, kaikille löytyi jokin soppi pihastamme, terassilta ja huushollista.
   Oma jaksaminen, siis se surullisen kuuluisa burnouttini, joka iskee joka vuosi samaan aikaan, kesän jälkeen. Olen ollut väsynyt, monestakin syystä ja ihan syyttäkin. Tällä hetkellä en edes kykene väsyäni ja burnouttiani mittaamaan, kunhan porskutan. Eikä oma olotila ole suinkaan ensimmäisenä nyt mielessä, tarvon vain menemään.

   Reetan aikataulut ovat olleet järkyttävät, kaikkine kommervenkkeineen, jatkuvat yhä hurjilla sykkeillä kunhan arki koittaa. En siis syyttä suotta ole Reetankaan väsystä ollut huolissani. Kirjoitin myös paniikista, joka niin helposti ottaa vallan. No kävimme kunnon paniikkisyöksykierteessä. Huomaatko aikamuodon, kävimme!!! Onneksi olen saanut jollekin asteelle luottamuksen asioihin luotua, on myös tullut selvyyksiä ja asiat ovat maallikkoperspektiivistä menneet parempaan suuntaan. Eli minäpä avaan nyt hiukan kokemaamme paniikkia ja kokemuksia, siitä tulee sekavaa ja et tasan pysy mukana, mutta sellaista se nyt vain on ollut. Huomaa jälleen aikamuoto, on ollut, ei ole nyt!!!

   Tiistaina 23.8., laitan päivämäärän, jotta sinä saat hiukan aikaperspektiiviä ja minä itsekin pysyn kärryillä, illalla Reetalla nousi kova kuume 39,5 asteeseen. Kyllähän Reetta muulloinkin on lämpöillyt, jopa kuumeillut, mutta emme ole niitä suuremmin mittailleet. Ihan siitä syystä, että termostaatti on vaurioitunut, kehon lämmönsäätely ja peruslämpökin ovat muuttaneet aivovaurion myötä. Mutta nyt olemus muuttui nuutuneemmaksi kaikkiaan, tai oli pikkuhiljaa ollut vaisumpaan päin. Siksi Reetan väsymystä olin miettinytkin. Meille oli sovittu kommunikaatiokeskukseen aika saman viikon perjantaille, itse olin ajatellut käyttäväni neitiä samalla osastolla yleistsekkauksessa. Mutta emmepä sitten ole Oulussa käyneetkään. Keskiviikkoaamuna labraan, arvot heittelivät, kolme tärkeää solulinjaa sekoili. Hb oli laskenut, leukkarit oli jossakin ja trompparit muistan, vain 20. Soitin labrasta suoraan hematologille, sillä omat polveni olivat jo notkahtaneet, lääkäri epäilyksiä sanoiksi puki... Eikä se ollut kivaa kuultavaa, epäilys jälleen leukemian uusimisesta. Välittömästi suunnitelmaa kehiin. Ensinnäkin samalle illalle osastolta hoitaja tuli meille kotiin tromppareita tiputtamaan ja samalla alkoi laajakirjoinen suonensisäinen antibiootti, crp oli noin 160. Eli tällaisella paniikkivivulla, polvet hyytelönä, shokissa ja asioilla aloimme lusimaan sitä päivää ja nykyhetkeä. Silloin keskiviikkona ihan itse määräsin Reetalle myös jänisruttovasta-aineet otettavaksi, samat arvot heiluvat silloinkin ja kuumepiikki oli samaa luokkaa. Lähete saapui vasta kokeiden jälkeen.
   Seuraavat kaksi päivää olivat kaaosta, valtavaa organisointia ja sen kymmentä päällekäistä asiaa, sovittujakin juttuja ja uusia aikatauluja. Onneksi on kännykät olemassa! Ja ikkunat, sillä apteekissakin olen jonottanut pihalla, olen ollut puhelimessa ja seurannut jonotusnumeroiden vaihtumista kadulta. Kolme puhelua ehdin yhtenäkin päivänä vastaanottamaan kadulla apteekkijonossa. Tehokasta. Asioita voi hoitaa todellakin lennosta. Luottamus kuuluu tähän souviin todella isolla roolilla. Luottamus siihen, että pärjäämme yhä kotona, luottamus ettei Reetta tarvitse osastohoitoa, luottamus lääkäreiltä että pärjäämme. Siitä satakaksikymmentä prosenttinen kiitos! Ensimmäisessä puhelussa hematologi jo sanoi, tehän ette halua tänne tulla, katsotaan miten saadaan hommat rullamaan kotona ja kotikaupungissa. Ja se hommien rullaaminen ja ratkominen alkoi jo sen puhelun aikana... Aivan huikea porukka meillä on taustalla, luottamusta luomassa ja antamassa. Siihen luotetaan mitä minäkin aivoilen, pähkään ja sanon, mitä me perheenä tulkitsemme. Olen sanonut ettei Reetalla ole sepsistä, verenmyrkytystä, tyttö ei ole pois pelistä kunhan kuumeilee ja on väsynyt. Veriviljelyä ei ole edes tehty. Torstaina sain laajemman puhelun, mikä tärkeintä diffi on puhdas, leukemiarelapsista emme siis puhu, koska syöpäsoluja ei ole löytynyt!!! Hoito, siis tankkaukset ja kuumeen lievitys ovat joka tapauksessa samat, oli syy mikä tahansa. Hematologin kanssa puhuin siitä ratkaisukeskeisyydestä, nyt hoidetaan siis ärhäkkää ja tuntematonta infektiota, koska syöpäsoluja ei ole löydettävissä, leukemiaa todistettavissa. Tuo puhelu oli minulle jälleen valtavan iso oljenkorsi jossa roikun, hyvä sellainen.

   Torstaille oli kauan sitten sovittuja menoja myös äidin ja systerin kanssa ja Tessan kanssa. Kalenteri oli sumassa jo valmiiksi, mutta siihen muutama lisälyönti vielä... Tässäpä jotakin aikatauluista ja tempomisesta, mitä nyt muistan siitä päivästä: Aamulla puoli kasilta labra Reetalla, 8.20 Tessan meno, 9.00 Tessan meno, 19.30 äitin meno, 12.00 äitin meno, 14.00 äitin meno, 15.00 Reetan antibioottitippa, 15.30 pikana sovittu hoitoneuvottelu Reetan asioista ja viikonlopun tiputusten suunnittelu. Reetallahan kävi myös puheterapeutti, osan aikaa oli hoitaja ja suurimman osan aikaa oli Pasin kanssa kotona.
   Sitten perjantaista se se vasta päivä oli, ainakin itsestä tuntuu, että se oli jotenkin kaoottisempi. Tai kalenterimerkintöjä ei ollut valmiiksi, kaikki tempoiltiin lennosta. Päivän saldo pikaisesti laskettuna 25 tullutta ja 24 soitettua puhelua. Yöllä yhden paikkeilla kunnon kuumepiikki 40,3 astetta. Lääkettä, vilvoitusta ja viileään suihkuun neidin kanssa. Samalla Vieno tuli yöjuoksusta korva verillä sisälle. Aamulla kotihoito tuli ottamaan labrat, jotka sitten hyytyivätkin labraan mennessä, joten saimme pikakäskyn oikeaan labraan. Kun sinne neidin kanssa suhasimme poliisitkin minut pysäyttivät, puhalluttivat. Nollat puhalsin, mitä itsekin hämmästelin, tai siis minulla ei ollut itsestäni mitään käsitystä olenko selvä, humalassa, seinähullu, jostain karannut, sekopää, viilipytty, yleensäkään tervejärkinen tai yhteiskuntakelpoinen... Mutta ajelinpa jouhevasti, liikennesääntöjä noudattaen ja nollat puhalsin, valtavan hieno juttu. Monta monituista puhelua siis, asioiden uudelleen pähkäämistä, omia heittojani joihin tartuttiin. Heitin idean jänisruttolääkityksestä, jos se sitä on, onko suonensisäinen antibiootti siihenkin käypä hoito? Sitten heitin adenovirusepäilyn, siihenkin oireet viittaisivat. Infektiolääkärin konsultaation jälkeen päätettiinkin suonensisäinen lopettaa ja vaihtaa antibiootti jänisruton täsmälääkkeeksi. Sain myös adenonäytteestä lähetteen, aikaa puoli tuntia, ennen kuin näytteet lähtee eteenpäin ja labra sulkeutuu. Sain siis pika, todellakin, pikaurssin näytteenotosta. Ajoin tikun kanssa kotiin, kaivoin Reetan nenästä noin neljästä sentistä anteeksipyydellen näytteen, ajelutin tikun labraan. Ehdin! Sitten aikatauluissa tikittikin antibiootin tiputus. Samassa hässäkässä löytyi se yöllinen hakattu kissamme, jota olin koko päivän kaipaillut. Silmä sumeana, verillä, poski turvoksissa. Pikapuhelu eläinlääkäriin, aika puoli kolmeksi sinne. Fanny oli pois koulusta, sillä flunssaa on ollut muissakin, poissaolija pakkaamaan kissan koppaan ja mukaan. Reetta ja Pasi antibiootille, minä, Fanny ja Vieno eläinlääkäriin. Silmä oli ehjä, napakkaa osumaa saanut, antibiootit ja silmätipat. Sieltä osa lastista kotiin ja Reetalle antibiootteja apteekista hakemaan. Pasi ja Reetta tulivat kävellen kohti keskustaa, kunnes Reetan kanyylinreikä alkoi vuotamaan ja takaisin terveyskeskukseen katsomaan tilanne. Moni asiahan on erilaista pienellä paikkakunnalla, kun tk:ssa ei ole viikonloppuna päivystystä tai labroja ei saa. Mutta se onneksi myös rauhoitti viikonloppumme, saimme olla omillamme ilman jatkuvaa syynäämistä. Lääkkeet voimme antaa kotona, tyttö oli hyvävointinen. Pasi lähti kaverin kanssa mökkeilemään. Me harrastimme elokuvia ja synttäreitä, maassa oli luottamus ja rauha, moni asia olikin yhtäkkiä luottavaisen hyvin.
   Seuraavilta kahdelta viikolta peruin siis toimintaterapeutin ja koulunkäynnin. Maanantai aloitettiin jälleen labroilla, täydellisellä verenkuvalla jne jne. Suunnitelma oli tvk kolmesti viikossa... Johon minä sitten yhden yön vatvomisen jälkeen heitin ehdotuksen, joka ymmärrettiin, ajatukseeni luotettiin ja se sellaisena hyväksyttiin. Reetan kohdalla riittäköön labrat perusverenkuvalla tankkaustarpeiden määrittämiseksi kolme kertaa viikossa. Täydellistä verenkuvaa en halua otettavan, koska ne päivät ovat todellakin hirttoköydessä roikkumisia kun pelätään ja odotetaan löytyykö diffistä syöpäsoluja. Sitä emme halua toistaa kolmena päivänä viikossa, siinähän pian tulee hulluksi. Huomasithan aikamuodon, tulee, sillä en vielä myönnä olevani hullu, vaikka monet hulluuden määritelmät varmasti täytänkin... Kun sain kevennetyn ja vanhemman perspektiivistä toivotun suunnitelman, kummasti hengitykseni tasaantui ja luottamus hiipi elämään. Kenen etu ja hyöty olisi jos paskaa löytyisi, millä tavalla se vaikuttaisi mihinkäkin. Itsellehän se olisi isku vasten naamaa, toivon riistäminen meiltä, lääkäreille se olisi fakta faktojen joukossa todistus jostakin, mutta tankkaustarpeisiin se ei vaikuttaisi. Tankataan edelleenkin tarvittaessa. Viimeiset kaksi viikkoa olemme siis vetäneet näillä suunnitelmilla, ensi viikoksi on sama kaava suunnitteilla. Reilu viikko sitten aloin kyselemään silloin ensimmäisessä häslingissä otettua jänisruttovastausta, se olikin kadonnut kuin rupsu saharaan, ei löydy täältä, ei Oulusta, ei Kokkolasta. Eli uusi vasta-ainemääritys moisesta... Mutta sitten napsahti positiivinen adenovirus!!!!, Luojan iso kiitos, se selittää lukuisia asioita, olen moisesta viruksesta todella kiitollinen. Perusterveilläkin ihmisillä crp nousee jopa kovasti, perusverenkuva heilahtelee, kuumetta on aaltoilevasti, siihen saattaa liittyä myös oksentelua, ripulia, kurkkukipua, hengitystietulehduksia, silmätulehduksia... Oirekirjo on siis laaja ja moninainen, virus saattaa jyllätä jopa viikkoja... Reetan oman lukuisia kertoja romutetun immunologian reagointia ei kukaan pysty määrittelemään, eikä neiti puhumattomana kykene omia oireitaan ja kipujaan kertomaan. Eli mysteerille on löytynyt mielestäni loistava, huojentava selitys, joka kuului myös huojennuksena lääkärin äänessä kun positiivisen vastauksen ilmoitin "sehän selittäisi monta asiaa..."!!!! Adenovirus on todella yleinen, sekä ihmisillä, että eläimillä. Sen on voinut saada vaikka uima-altaasta Kuopion lomaviikolla... Siitähän saakka meidän huushollissamme ei ole tervettä päivää nähty.
   Meidän sakilla on siis kerennyt käydä useampi pöpö, flunssa, kuumepiikki sitten heinäkuun. Miksei siis Reetallakin jokin pesiydy. Jopa minulla on nyt tukkoisuus, tuskanhikoiluröhäily menossa. Näiden kaoottisten viikkojen aikana tässä on tapahtunut myös yhden vävypojan ambulanssilla-ajelut säikäytyksineen. Pahimman säikyn aiheutti naapurin pikkupoika, joka ajoi Pasin auton kylkeen täysillä pihasta. Tai siis peräkärryn kylkeen. Luojan kiitos, siinäkin oli suojelusenkelit valppaina, eikä pyörää suurempaa vahinkoa sattunut. Tämä on sellainen läpikulkutie, onneksi ei mikään isompi härveli ollut mihin poika törmäsi ja onneksi itse osaamme olla varuillaan. Kuulemma poika oli passelisti säikähtänyt ja ottanut opikseen. Lukuisia kertoja viikossa olemme asiasta kyllä sanoneet, varoitelleet... Niin myös vanhemmat, mutta tietyssä iässä järki ei kulje samaa tahtia kuin vauhdinhurma. Pöpökantoja on myös lukuisia menossa koko meidän sisaruskatraidemme perheissä, yksi jos toinenkin torisee ja röhisee.

   Eli kaikesta tästä kaaoksesta huolimatta itsellä on vahva luottamus tähänkin hetkeen. Asioiden järjestymiseen. Olen joutunut kertaalleen perumaan Reetan botoxhoidot, uuden olisivat pian suunnitteilla, paas kattoo yleiskunnon sitten. Emme ole myöskään näinä viikkoina tukilastoja pitäneet, kuka pystyy määrittelemään ihon herkkyyden ja kipukynnyksen infektion jyllätessä ja tromppareiden seilatessa. Leukkarit ovat siis palautuneet normilukemiin, tromppareita on tankattu muutama kerta, mutta nekin ovat pysyneet odotettua paremmin. Punasoluja on mennyt vain kerran, sillä niitäkin luultiin tarvittavan tuon tuostakin. Hb on jopa spontaanisti noussut. Neidin vointi, yleiskunto ja lieveilmiöt ovat tasaantuneet. Nyt nukutaan täysiä öitä, ruoka maistuu hyvin. Ai niin viime viikonloppuna diagnosoin sammaksen, johon saimme heti maanantaina lääkkeen, nyt näyttää olevan paranemaan päin sekin. Jänisruttovastauksia olen uudesta testistä kysellyt, ne näkyvät yhä otettuina, sitten pulpahtivatkin Oulun suunnalta kadonneesta testistä negatiiviset vastaukset. No, nyt on otettu kaksi testiä, kun se kadonnutkin löytyi. Oulusta hoitaja on käynyt meillä muutaman kerran, ihan asiasta tehden tai ohikulkumatkalla. Hyvä kun joku ulkopuolinenkin asioista diagnosoi ja luottamustamme tukee. Viime maanantaina hän löysi meidät mummulasta leipomasta. Kuulemma hyvältä näytti, jaksaminen, neidin väri ja olemus. Sitähän minäkin, niin meistäkin, olotila on kohentunut huomattavasti, sitten parin viikon takaisen. Jotensakin spastisuus on jopa vähentynyt näinä viikkoina, Reetta on todella notkea. Välillä neiti oli vaisu ja hiljainen, mutta nyt alkaa taas tekstiä kuulumaan ja ääni on vahva ja tahto voimakas, perus-Reetta on palannut! Haluamme siis lukita tässä asiassa luottamuksen, kaikkeen, hyvään ja parempaan. Naps.

   Niin vietimme me myös elokuun lopussa 19-vuotishääpäivääkin, kait sekin jotain luottamuksesta kertoo. Perjantaina kävimme myös Mumman 90-vuotispäivillä. Samalla tietenkin myös shoppailemassa laumamme kanssa Oulussa. Reetta siis jaksaa hyvin, kaikesta huolimatta. Eilen aloitin flamencokurssin, jota vahingossa erehdyksissä sanoin flamingokurssiksi. Lapset sen eron huomasivat ja minulle kertoivat ;-) Eilisen illan olin uusista askelista ja opeista aivan täpinöissäni. Minulle aika passeli laji; sillä minullahan on erittäin vahva käsien elekieli, temperamentti ja olen kuulemma teatraalinenkin. Eilen sain takoa kannat kopisten parkettia yhdessä muiden kanssa hameenhelmat hulmuten. Siihen kun yhdistää vahvan teatraalisen ilmehdinnän ja elekielen, O'le minun lajini, onneksi tulin ilmoittautuneeksi. Reetta nauroi aivan katketakseen kun esittelin illalla flamenco-oppejani ja riuhdoin yöpaitaani koko temperamentillani ja teatraalisella olemuksellani. Opin ihan uusia kädenliikkeitä ja yritin Reetankin sormia käskyttää.
   Nyt porukka alkaa olla hereillään, kello on pian puoli yksitoista. Typyt katsovat prinsessa elokuvaa, minä suuntaan pian suihkuun. Päivä alkaa kirkastumaan ja moni asia on tyynen turvallista ja luottavaista. Jospa tässä kiihkeimmät, toivottavasti sait jonkin tolokun sepustuksistani. Päivät ovat olleet siis erittäinkin vaihtelevia, paniikeilta ja itkuiltakaan emme ole säästyneet. Mutta olemme käsitelleet asioita, jäsennelleet ja hyviin asioihin tukeutuneet. Toivottavasti sinäkin haluat nähdä ja tukea näitä visioitamme. Tiedämme ettemme ole yksin, tässäkään savotassa, kiitos teille... Äläkää pliis alakoko panikoimaan tai ruikuttamaan puolestamme, sillä me olemme omat paniikkimme jo selättäneet, en siis mielelläni ota muiden paniikkiteorioita kantaakseni. Olenkos itsekäs? Haluan olla, sillä omissa aivoituksissakin on ollut ihan jäsennellä asti. Lääkäreiden mielestä meillä on erittäin selkeä näkemys tilanteesta ja aiheesta, olemme heidän luottamuksen ansainneet ja saaneet, siinä on hyvä ja turvallinen lillua. Olkoon hyvä päivä ja alkakoon huomenna hyvien asioiden viikko, luotetaan hyvään ja luotetaan siihen, että asioilla on tapana järjestyä.
   Aurikorantuja elämääsi!

P.S. Kotimme on myös myynnissä, kiinnostaako? Seinät ovat tulleet vastaan ja on aika muuttaa... Ota rohkeasti yhteyttä mikäli kiinnostaa.
   Edellisen kerran kun muutimme, vuonna 2004, möimme silloisen talomme kolmessa päivässä ja muutimme uuteen kahdessa viikossa... Että siihen malliin. Nyt tahti on todellakin maltillisempi, mutta olisihan se huikeaa tässä tempoessa ohimennen löytää ostajakin ;-)

3 kommenttia:

  1. Siinähän tuota,vauhtia ja vaarallisia tilanteita niin että heikompaa hirvittää! Upeaa kuitenkin tuo aika saumattomalta tuntuva yhteistyönne ja luottamus puolin ja toisin Reetan hoitojen suhteen sairaalan kanssa.Tiedätte missä mennään ja mitä tehdään ja asiat selviää.Antaahan tuo varmasti aika lailla itseluottamusta itsellennekin.En jaa sulle säälipisteitä kun niitä et halua,mutta voin vain toivoa että jostakin teille jatkossakin riittää voimia ja rohkeutta,terveyttä hoidettavalle ja hoitajille ja uskoa tulevaisuuteen! Aurinkoa syksyynne ja mukavia tanssitunteja!

    VastaaPoista
  2. Anonyymi vei täysin sanat suustani :)

    VastaaPoista
  3. Haluaisiko / osaisiko joku selittää mulle, että millä tavalla diffistä katsottavat syöpäsolut ja lypistä etsittävät syöpäsolut eroavat toisistaan? Joku oleellinen erohan täytyy olla, koska aiemmin lyppejä nukutuksineen tehtiin niin usein.

    VastaaPoista