ReettaNoomiElina: REETAN TARINA SPR:N KANTASOLUREKISTERISSÄ

Perhe-elämää leukemian kanssa

”Syöpäni on sillä tavalla kiltti, että se tottelee lääkkeitä”, tuumasi 8-vuotias Reetta Piippo, kun hänen hoitonsa oli juuri aloitettu. Nyt Reetta on melkein 11-vuotias reipas kotikoululainen, jolla on takanaan kaksi kantasolusiirtoa – ja rinnallaan kolme siskoa.
Syksyllä 2010 ylivieskalaiset kaksoissiskot Reetta ja Verna pyöräilevät kouluun. Ekaluokkalaisista toista pitää aina odottaa: Reetta ei tahdo jaksaa pysyä vauhdissa mukana.
– Miltä se tilanne nyt näyttää, jaksaako Reetta paremmin? perheen äiti Tiina kyselee Vernalta nyt kolme vuotta myöhemmin, joulukuussa 2013.
Verna ei tiedä. Hän hiljensi vauhtiaan ja on siitä asti ajanut Reetan rinnalla.
Tämä iloinen ja tiivis kuusihenkinen perhe, johon kaksosten ja äidin lisäksi kuuluvat myös isosiskot Tessa ja Fanny sekä iskä Pasi – ja kaksi koiraa ja kissaa, joita ei sovi unohtaa! – ovat viimeiset vuodet eläneet vähän erilaista arkea. Reetan väsymyksen syyksi paljastui leukemia, jonka hoito on vaatinut kaksi kantasolusiirtoa.
Salsaa tippaletkuissa
Koko Piipon perhe oli sairastellut flunssaa sinä syksynä. Reettakin oli syönyt kaksi antibiootikuuria, mutta vointi ei kohentunut. Silmänaluset olivat mustat, tyttö kalpea ja paino laski rajusti. Äiti vei Reetan päivystykseen ja kehotti hoitajaa ottamaan samalla hemoglobiinin. Tulos oli 54. Samalta istumalta alkoi matka Oulun yliopistolliseen keskussairaalaan.
– Leukemiadiagnoosi saatiin maanantaina ja tiistaina aloitettiin hoidot, se tuntui heti voiton päivältä. Silloin Antti Tuisku ”tanssi tähtien kanssa” ja Reetta tanssi mukana salsaa, tippaletkuissa, Tiina muistelee.
Aluksi leukemiaa hoidettiin matalan riskin hoitokaaviolla. Reetta sieti hoidot hyvin. Pian luuydinpunktiossa löytyi kuitenkin muuntunut syöpägeeni, ja tammikuussa 2011 ”värähti jäännöstautisektorissa”, kuten Tiina kuvailee. Tämä tarkoitti, että Reetta tarvitsisi kantasolusiirron.
”Samean oranssinruskea” apu
Kun tieto kantasolusiirron tarpeesta tuli, koko Piippojen perhe oli valmiina tutkimuksiin. Lääkärit kuitenkin sanoivat, että vanhempien testaaminen olisi turhaa – vanhemmat harvoin sopivat luovuttajiksi. Yllättäen Piippojen tapauksessa oli toisin. Kaksoissisko Verna ei ollut lähellekään sopiva luovuttaja, sen sijaan Reetan ja isän kudostyypit osoittautuivat lähes identtisiksi.
Reettaa siirrossa kiinnosti eniten se, minkä värisiä siirrettävät kantasolut ovat. Lääkäri vastasi, ettei ollut koskaan ajatellut asiaa siltä kantilta, mutta lupasi ottaa selvää: pian hoitaja sai puhelun, jossa käskettiin kertoa Reetalle, että siirre on sellainen samean oranssinruskea.
Ensimmäinen kantasolusiirto tehtiin elokuussa 2011. Ennen kuin siihen asti päästiin, joutui Reetta kesällä aikamoiseen ”savottaan”, kuten Tiina tilannetta kuvailee. Esimerkiksi keuhkoista löytyi sieni-infektio, joka oli ennen siirtoa saatava kuriin. Välillä tyttö menetti rankkojen hoitojen takia hetkeksi jopa näkönsä ja äiti muistelee, että Reetan oli kotona sisälläkin oltava aurinkolasit ja lippalakki päässä valoarkuuden vuoksi.
– Olin mä ulkona! Leikittiin vesisotaa naapureiden pihalla, en vaan nähnyt mitään, Reetta kuitenkin huikkaa väliin.
Tiinaa naurattaa.
– Lapsi osaa onneksi elää hetkessä. Kun tämä tulisielu on ollut kipeä, hän on sitten ollut kerralla kipeä ja noussut taas ylös nopeasti. Ei ole jäänyt märehtimään sitä, että on ollut huono olo, niin kuin aikuinen tekisi. Silloin kun on hyvä olla, on hyvä olla.
Pipo pois pohjoistuulessa
Ensimmäinen kantasolusiirto meni hyvin – Helsingissä siirteen kehuttiin olevan ”priimaa, loistavaa ja erinomaista”.
– Ne olivat minulle aika hämmentäviä adjektiiveja, ei täällä käytetä sellaisia, Tiina sanoo.
Yhdeksän kuukauden päästä luuydinpunktiossa selvisikin, että siirto oli mennyt tavallaan liian hyvin: luuydin oli passiivinen ja kesällä 2012 Reetan jäännöstautisektorista löytyi taas syöpäklooni.
– 10–15 vuotta aiemmin Reetan luuydin olisi julistettu terveeksi ja puhtaaksi, mutta nykyisillä mittareilla pienikin syöpäkloonin murunen voidaan havaita. Vaihtoehtoja oli kolme: uusi kantasolusiirto, immunologiaa skarppaavat pistokset tai se, ettei tehdä mitään. Tirskautimme pikaiset itkut ja päätimme, että tehdään. Reettakin sanoi, ettei se murehtimalla kummene, nautitaan tästä päivästä, Tiina kertoo.
Hoidot aloitettiin seuraavana päivänä Oulussa. Reetta sai solunsalpaajia sekä suun kautta että suonensisäisesti. Välillä luuydin näytti puhtaalta, mutta sitten klooni taas ilmestyi. Lopulta Tiinan puhelin soi aurinkoisena helmikuisena päivänä vuonna 2013.
– Ylilääkäri soitti huojentavan puhelun: Reetta pääsisi uudelleen kantasolusiirtoon. On paljon ihmisiä, joille se ei ole mahdollista.
Tällä kertaa luovuttajana olisi Kantasolurekisterin jäsen, suomalainen nainen. Reetalle kantasolusiirtoon valmistautuminen tiesi lisää rankkoja hoitoja. Maaliskuun alussa Piipot lähtivät Helsinkiin kantasolusiirtokeskusteluun. Oulussa myrskysi sinä päivänä.
– Lentokentällä sanoin Reetalle, että nyt pipo pois, antaa pohjoistuulen viedä hiukset, Tiina kertoo räväkkään tyyliinsä ja jatkaa: – Äidin on ollut näissä Reetan savotoissa vaikea mitään luvata, mutta Reetan haluaman peruukin pystyin lupaamaan.
Toinen kantasolusiirto oli ensimmäistä helpompi, koska asiat olivat entuudestaan tuttuja. Nyt ei tarvittu myöskään sädehoitoja, jotka Reetta ensimmäisellä kerralla koki raskaiksi ja mietti, voiko niistä aiheutuneita kipuja koskaan unohtaa.
– Hirveintä oli eristys ja nielunäytteet, Reetta sanoo nyt ja antaa taas esimerkin siitä, miten lapsi osaa elää hetkessä. Silloiset kivut ovat unohtuneet.
Eristysjaksoihinkin Piipoilla on ollut lääkkeensä: taiteellinen perhe on askarrellut sairaalassa. Verhot ovat myös olleet aina auki.
– Kopissakin voi ideoida mahdollisuuksia. Katsoa, miten pilvet liikkuvat ja orava hyppii puissa. Olemme yrittäneet hyödyntää aisteja, myös eristetystä tilasta ulospäin, Tiina kertoo.
Ei kiltempiä lapsia
Keväällä tehdyn kantasolusiirron jälkeen Reetalla on ollut viisi hengenvaarallista virusta, joten myös vuonna 2013 äiti ja tytär ovat oleilleet paljon sairaalassa. Tiina sanookin olleensa viime vuosina usein kännykkä- ja Skype-äiti kolmelle muulle tyttärelleen.
– Meidän huusholli on aika temperamenttinen. Yhtenä äitienpäivänä oivalsin sen olevan minulle luottamuksen osoitus, että tytöt uskaltavat paukuttaa. Kukaan tytöistä ei ole näiden kolmen vuoden aikana ainakaan kiltemmäksi muuttunut! Tiina nauraa puhuttaessa siitä, miten Reetan sairaus on siskojen elämään vaikuttanut.
Kaiken sairastelujen jälkeen Reetan vuoteen kuuluu myös hyvää.
– Olemme saaneet tiedon, että Reetan remissiostatus on vankka. Vankka on minulle passeli adjektiivi, napakka ja liioittelematon, Tiina iloitsee ja jatkaa: – Tällä hetkellä Reetta on siis syövästä terve, mutta emme tiedä, mitä nämä hoidot jättävät jälkeensä. Sydämen vajaatoiminta, kaihi, niveljäykkyys tai korkea kolesteroli ovat kuitenkin pieniä asioita pitkässä juoksussa. Nilkoista jäykkä lapsi on minulle terve.
Parhaillaan Reetta käy neljättä luokkaa kotikoulussa. Perusaineita opiskellaan keskiviikkoisin kolme tuntia ja englannin opettaja tekee torstaisin tunnin vierailun. ”Tuplasisko” Verna tuumasikin, että hän voisi myös hengailla kotona ja opiskella viisipäiväisen viikon sijaan samat neljä tuntia, kun hyvin silläkin tavalla näyttää muiden luokkalaisten tahdissa pysyvän!

Joulun Piippojen perhe vietti kotona. Äidin mielestä reissupäiviä on ollut muutenkin tarpeeksi ja ”kun perhe käsittää eläimetkin, niin ei meitä ihan mihin tahansa otetakaan!”