TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

torstai 1. elokuuta 2013

+105 JA KUULUMISET

Rati riti ralla, pakkaset lähenee, illat pitenee ja elämä etenee. Huolet kevenee, mamman perä levenee ja silmissä välillä sumenee...

   Eli ei hätää, meillä menee hyvin tilanteestamme huolimatta ja juuri siitä syystä. Otin kalenterin ja tsekkasin olevan päivän +105, huippua! Siis noin monta uutta päivää Reetan toisen siirron jälkeen, ymmärtänet siis, että silmissä sumenee. Se on huojennusta, väsyä ja ihan vain sumua. Eikös sitä silloin tällöin kaikilla leiju? Olen tajunnut aamuisin takaovesta kissoja ja koiria päästellessä, että ulkona tuoksuu syksy. Takanamme pelloilla kypsyy vilja, maailman väritys muuttuu kypsemmäksi ja illat alkavat pidentyä. Pian saa alkaa tuohustamaan kynttilöitä ja takkaa. Ilmanala muuttuu kesästä kohti ensimmäisiä pikkupakkasia. Elämämme etenee, olemme jälleen muuttaneet omaan kotiin, siis oikeasti kotiin. Meillä on nyt taas oikea koti, ei evakkokoti, eikä kotisairaala. Ei mikään yhdyssana-koti vaan pelkkä lyhyt ja ytimekäs koti, jee. Sellainen myrskyjen ja tyynien ilmojen poukama, jossa pärskyy ja roiskuu. Sellainen koti, jossa on meteliä. Koti, joka on oma valtakunta. Heeee!  Evakkoreissu oli ja toivottavasti myös meni. Loppukirin aikana alkoivat omat paukkuni ja kroppa loppumaan ja hermot siinä mukana. Mutta onneksi hermot loppuivat vasta kotona, joten sopu säilyi evakko-osoitteeseen. Kroppakin loppui ja kädet siinä mukana, kun siivosin yötä päivää. Mutta sain sen verran siivottua, että uskalsimme muuttaa. Toki kysyin myös lääkärin luvan, ennen moista operaatiota. Heittäydyin tyhmyyttäni siivouksen marttyyriksi, sillä olisin saanut kuulemma siivousapuakin. Mutta en osannut jotenkin ottaa vastaan, kun olin niin hiivatin puhki ja nypytin ja nypytin. Lapset nypytti siinä sivussa, kiltisti ne nypyttikin. Mutta kuulemma siivouskiintiö on nyt himpun verran yli sietokyvyn. En jaksanut organiosida avuntarvettamme ja selittää mitä haluan ja mihin. Toki monia asioita on vielä kesken ja isoväsy hiipi muuton jälkeen, mutta mikäpä täsä puolivalmiisa maailmasa. Yksi ystävä sanoikin, että siivoustalkoot olisi pitänyt tehdä niin, että minut olisi köytetty ja viety pois. Vapautettu ja palautettu vasta siivottuun kotiin. Samahan se on tuon remppareiskamme kanssa, kyllä on aamuisin ja iltaöisin naulapyssy paukkunut ja pensseli heilunut... Paukut on loppuneet sielläkin ja pensseli ryytynyt. Mutta päällisin puolin kaikki on nyt suuremmat hommat sisällä tehty. Pihamme on tosin heittäytynyt kuukauden hoitamattomuuden jälkeen aika villiksi salaisuuksien puutarhaksi. Omasta kunnosta ja kropasta huolehtiminen on todella huonolla hapella, kunhan suhaan pyörällä ja pyrähtelen juoksevia asioita. Yhtenä päivänä tein Reinon kanssa pyöräillessä turhankin napakan käsijarrujarrutuksen ja hansaruusut vain pölähti. Piikien osuessa ahteriin ja sääriin, huomasin ainakin tuntoaistini vielä toimivan. Ja meikä vaan hörisi... Kroppa ja nuppi huutaa... mitä ne nyt huutaa, huomiota, revittelyä, rääkkiä, hyvyyttä, rentoutta, lepoa, armoa ja hellyyttä. Kauheaa meteliä ja samaan aikaan paukkuu ja rahisee paikat, niskat ja kaikki siitä johdannaiset hermosäikeet. Lievä 25 ja rahisee, kuin ikivanhan vinyyli, ärsyttää. Olen tajunnut, ettei heinäkuusta ole mitään selkeitä muistijälkiä, sen tajusin kun uuden kuukauden kalenterista käänsin esille. Vilahti kauhealla paniikilla asioita lusiessa ja etappi kerrallaan höyrytessä. Mutta olemme hengissä ja huolet ovat vähenemässä, eikös se riitä. Tietoisuus oikeasta suunnasta.

   Maanantain olimme jälleen kontrollikeikalla Oulussa. Lääkäri kirjoitti kotiutuslappuun lyhyesti ja ytimekkäästi "asiat kunnossa". Se on tärkeä lause. Sitä olen lueskellut aina heikolla hetkellä ja elämän tiimellyksessä. Maanantai-torstai välille on sattunut jo aika monta heikkoa hetkeä ja tiimellystä... Hb pian 100, leukkarit 1,7 (muistaakseni), trompparit yli 230, neutrofiilit 0,7. Sitten se surullisen kuuluisa sytomegalo. Sain niistä aamulla puhelun. Oulussa värähtää himpun laskenut arvo viime viikkoisesta, eli 514. Helsingissä paukkuu negatiivisena yhä. Eli otan sen Helsingin negatiivisen, sopiihan. Jatkossa suunnitelmissa on lähettää näyte ainoastaan Helsinkiin, ottakaamme sen vertailupohjaksi ja siitä syystä, että Reetan hoitohan on Hus:n hoitoa. Kantasolusiirrot ovat heidän spesiaalialaansa ja varsinkin allogeeniset sellaiset. Ihan sama, kunhan tulos on negatiivinen. Cya-pitoisuus oli viikko sitten 90, nyt 87. Hyljintälääkkeen pitoisuutta pidetään yhä alhaisempana, jotta se ei ruokkisi virusten aktivoitumista. Ja koska Reetalla ei pahemmin ole käänteishyljinnän oireita, lehehtelua kummempia, uskalletaan vetää minimillä. Vertasin myös Reetan arvoja edelliseen siirtoon. Toki jokainen siirto on omansa, jokainen tarina uusi tarinansa, mutta se luo itselle mielenrauhaa ja vertailupohjaakin kenties. Arvot heiluu samoilla suuntauksilla, mutta noin parin kolmen viikon viiveellä. Onhan kropalla niin valtavat rääkit takana ja nämä jyllänneet virukset, joten tunnen että asiat ovat loistavasti kun vertaa kaikkeen koettuun. Lääkäri totesikin minun ottavan hyvin vastaan näitä infoja ja minun olevan kartalla jokaisesta risauksesta. No, hyvä näin tässä asiassa, sillä muuten vedänkin täysin eksyksissä ja navigaattorilla. Ei paukut riitä kaikkeen, mutta luottamus siitä, että pelitän Reetan asioissa on tärkeä kuulla. Niin, kävimmehän me ravitsemusterapeutillakin. Minua hiukan kismitti edes mennä, jos joudumme simputettavaksi... Emme joutuneet, käynti oli hyvä ja antoi luottamusta maalaisjärjellä elämiseen. Hän ei edes kaloreita laskenut tai lohiomäärää siunaillut. Kaikki kolmen viikon ruokapäiväkirjamerkinnät tukevat kotona olemista ja lapsen hyvinvointia. Alhaisempi paino ei ole alhainen verrattuna todella alhaiseen tai syömättömään lapseen. Meillä on myös vertailukohteena tuo siro tuplasisko. Reetta oli aikoinaan terveenä noin kilon Vernaa painavampi. Tällä hetkellä Reetta on noin puolitoista kiloa keveämpi. Eli maalaisjärjellinen laskennallinen painohävikki on siirron jälkeen vain 2,5 kiloa. Se on vähän se. Edellisen siirron jälkeen painohävikki ja vaje oli neljä kiloa. Eli siihen kun peilaa ja kasvukäppyröitä katsoo, niin homma hallinnassa. Niin ja onhan niillä vertailupohjana siro(nilkkainen ja ranteinen) äiti, eli siksi ne on niin sirpuloita. Jotenkin nuo ammattilaiset eivät yhdy tuohon lauseeseen, kun yritän ehdottaa moista sirousperimää. Osa jopa nauraa ääneen tai osa katsoo himpun hitaasti, epäuskoisena kuulemaansa ja näkemäänsä vertaillen ja analysoiden. Olen minäkin siro, todella siro sisältä ja kevytkenkäinenkin, mutta nyt moni asia on himpun verran hukassa. Sanoisinko pahasti piilossa...

   Minulla olisi muutama muukin jutska kerrottavana, mutta tuplat työnsivät pumpatun kumiveneen auton peräluukusta sisään, irrottivat airot jotta mahtuu luukku kiinni. Minun pitää kuulemma lähteä kuskiksi. Paikka on tiedossa, siis suunta mihin päin lähteä. Tessa on kirjoittanut kartan, "sitten siitä risteyksestä oikealle ja sitten vasemmalle soratielle, vai oliko se soratie, no kumminkin sellainen tie ja sitten se näkyy se lampi vai eiku järvi siellä eessä melkein sivulla, kyllä äiti osaa..." Ainakin luottamus on kova, uskovat minun osaavan ilman navigaattoria. Paras lähteä siis päivänvalolla, pian tuo ilta hämärässä navigointi vie meidät syvemmälle hukkaan. Kaikkinensa minä luulen meillä menevän ihan hyvin. Antakaa minun olla siinä uskossa ja lähteä souteluttamaan noita lapsia. Puen itsellenikin alle uikkarit, josko vaikka pulahdan tai vahingossa molskahdan. Päivä +105 on hieno, upea, saavutus ja mahdollisuus. Molskis!

2 kommenttia:

  1. Voimaannuttava halaus ja naurun hyrähdys Savosta. Vaikka voimat on ihan varmaan sinulla ja armaalla miehelläsi viimeistä vaille kaikonneet, niin alta pilkahtaa ihanan Tiina. Hetki (tunti, minuutti) kerrallaan, ei enempää tarvitse.

    VastaaPoista
  2. Hienoa! Hyvältä kuulostaa - paitsi "..talvihalla..."-biisi. Lämmin halaus Reetta et al. Ja Tiina, suuremmoinen tsemppi jatkukoon!

    VastaaPoista