TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

perjantai 9. elokuuta 2013

PUOLIAIVOTÄRÄHDYS

Perjantaikohan, lie. Räystäät ropisee, ovat ropisseet pitkin yötä. Ilma on kostea ja lämmin. Reetta kömpi hymyillen juuri Mökömajasta, nukkui siellä iskän kanssa. Verna nukkui kainalossani, nousi myös hymyillen ja leppoisalla asenteella. No, Vernalla tähän asenteeseen on täysi syy ja sairaanhoitajankin määräys, joten annan nauttia moisesta. Kerron tässä myöhemmin, mistä on kyse.

   Maanantaina vedimme Oulun keikan koko poppoolla, muka loppukiri kesälomalle, sillä pianhan lapset eivät koulujen alkamisen jälkeen mukaan voi noin vain lähteä. Keikka oli hyvä, kaikkinensa. Reetan asiat ovat veriarvojen perusteella kohenemassa, muutaman viikon takainen luuytimen lamaannus näyttää nyt korjaantuneen ja korjaantuvan viikko kerrallaan. Munuaisarvot ovat hallinnassa kreat noin 50. Hb liki 100, trompparit noin 230, leukkarit nouseee hyvin, nyt yli 2, neutrofiilit myös, nyt 1. Sytomegalon Helsingin vastaus oli jälleen ja yhä negatiivinen, nyt se tsekataan ainoastaan Helsingin menetelmillä. Kotona juomamäärät ovat yhä se 2000 ml päivässä, jotta ei tulisi takapakkia sen virtsarakon polyooman kanssa. Ruokapäiväkirjaa en enää täytä, sillä saimme siitä vapauttavan analyysin viikko sitten. Lääkäri ihmetteli Reetan vähäisiä lääkemääriä, oikeasti nyt on helppo paletti pyörittää. Hyljintälääkettä menee aamuin illoin, pieni määrä, koska hyljintää ei pahemmin ole ja taustalla on se munuaisarvojen kohoaminen. Nyt cya-pitoisuus on pidetty alle satasessa, jotta lääkkeen käyttö ei aktivoisi siinä rinnalla niitä viruksia uudelleen kasvuun. Vitamiinitabletti päivittäin. Nestemäinen sieniestolääke kerran päivässä, keskellä päivää, jottei se kumoa hyljintälääkkeen vaikutusta. Kolmena päivänä viikossa puolikas annos suoja-antibioottia, sekin on yhä puolitettu annos, jotta luuydin pääsisi toipumaan rauhassa. Siinäpä ne, koko lääkepaletti. Tällä kertaa helpon lykkäs, sallittehan hiukan huokaista. Jotenkin vetää voimattomaksi, kun ajatteleekin kuinka asiat ovat nyt hyvin reilun kuukauden takaiseen, voi kauheus. Polyoomaa seurataan virtsasta viikoittain, sehän on siellä vielä pitkään ja olihan se kuukausia oireettomanakin ennen kesäkuun "räjähdystä". Mutta sen poistuminen ei ole tämän päivän asia ja se ei ole tärkein kytättävä labra, oireet ja oireettomuus ovat tärkein mittari. Nyt kun olen niitä silloisia epikriisejä lueskellut, niin onhan ne aika vakavaa tekstiä, onneksi siinä omassa traumakoomassaan ei tajunnut kaikkea. Tai siis kyllähän ne tajusi, mutta paniikilla yritti ne siirtää ja tehdä parhaansa, jotta virukset eivät veisi mennessään. Pakotin juomaan, syömään, taistelimme... Tiedämme muutamia surullisia kohtaloita näissä virussavotoissa, eli varpaillaan on oltava yhä, nöyrästi. Reetan uudella kantasolulla oli sen verran voimaa, että jaksoi pitää pintansa, joskin lamaantuneenakin moisissa viruskuormissa. Kiitos, tärkeä kantasolu, että jaksoit. Huh, nyyhkytys helpotuksesta. Nyt suunnitelma on kontrolloida viikoittain ainakin elokuun ajan. Sen teemme ja tarvittaessa useamminkin, haluamme olla tasan jyvällä kaikesta. Ruokavalio on yhä pääsääntöisesti ja kiltisti vähämikrobinen, ainoat joustot ovat ne jotka Helsinkin myönsi. Korvakorut saavat killua korvissa, kun me ne kerran saimme entisiin reikiin laitettua. Uusia ei saisi missään tapauksessa ampua tässä vaiheessa. Neidillä on nyt vain yksi cvk, jonka huollamme muutaman päivän välein. Olemme salaa saunoneet nyt kuukauden toista, sillä cvk:n juuri on tiukasti vesitiiviin lapun alla saunassa, joten mikäpä sinne vilahtaisi. Olemme jopa salaisen hyväksynnän joiltakin ammattilaisilta saaneet, mutta yleinen linja on että saunominen on kielletty. Tämä on sellainen salainen pahe, mutta valtava nautinto saunakulinaristille... Mutta älä kerro kenellekään. Reetalla alkaa olla hiukset, joita voi kammata, jotka menee sekaisin nukkuessa, joita voi läträtä shampoolla ja hoitoaineella. Siis kalju on kasvanut umpeen eli poistunut. Hiukset ovat nyt himpun vaaleammat, kuin vuosi sitten kasvaneet. Nyt näyttää lainetta ja kiharaa pukkaamaan, muttei ehkä niin afrona kuin edelliset hiukset. Hyljintälääkkeet kasvattavat upeita säärikarvoja, joita myös kampailemme ja silittelemme. Hentoa untuvaa on myös muualla kehossa. Jotenkin Reetta suhtautuu siihen todella luontevasti ja huumorilla, karvankasvu ei aiheuta mitään traumaa, sillä se kuuluu tähän vaiheeseen. Neiti on siis samettinen ja pehmo kokonaan, paitsi luonne ei ihan ole pehmoimmasta päästä... Tänään saamme olla tyytyväisiä, helpottuneita, mielettömän kiitollisia ja nöyriä Reetan tilanteesta. Tänään Reetan asiat ovat hyvin.

   Minulla kävi heinäkuussa lusitun sairaalakeikan jälkeen voimattomuus ja kauhea väsy. Sitähän tietty korostettiin evakolla, vesivahingolla, useilla sairaalakeikoilla, tolkuttomilla siivouksilla ja muutamilla muillakin arjen haasteilla. Oli kauhea tunnistaa uupumus, jota vain yhä rajummaksi näillä muilla haasteilla jalostettiin. Eli sain elää jalostetun äärilaitaväsyn, mutta jälleen kulkee. Vedin jopa sairaalakeikoista suurimman osan taksikyydeillä, nuokuin tollonkoppina takapenkillä, enkä harrastanut mitään järjellistä aivotoimintaa. Nukkunut olen koko ajan hyvin, sanoisinko normaalisti. Ainoastaan kerran evakkoon jouduttuamme, meinasin uneni menettää. Varmasti samaa turnausväsymystä on koko perheellä ja Ukkokullallakin, sillä eihän tämä ihan normipaletti ole ollut elettäväksi tämä meidän kevät ja kesä. Oikeastaan viimeiset vuodet ovat himpun verran olleet haasteellisia ja poikenneet helposta elämästä. Toisaalta sain muutamia kannustavia kommenttejakin ihan yllättäviltä tahoilta. Kun selvittelin vakuutusasiamehen kanssa tätä palettiamme ja kaikkia siihen liittyviä yhtälöitä, hän lausahti puhelimessa "Uskomatonta, että jaksat ja kykenet vielä nauramaan, sillä eihän tämä teidän yhtälö ole millään tavalla verrannollinen normaaliin tilanteeseen ja normaaliin elämään..." Juttuhan lähti siitä, että piti ottaa monia seikkoja Reetankin nollatilanteen ja evakon suhteen huomioon, näinpä käsittelijä analysoi asioita laajemmasti kuin "pelkässä" vesivahingossa. Minä sitten jotenkin naurahtaen kysäisin kun hän asiaa hengästyneesti purkitti "Siis eikö tämä olekaan ihan normaalia elämää, jota elämme?" Samaan aikaan kotisairaalassamme yksi sairaanhoitaja sanoi: "Ihana nähdä ja kuulla minun nauravan, sillä monella olisi hymy saattanut jo hyytyä..." Törmäsin myös yhtenä iltana muutaman vuoden nuorempaan naapurinpoikaan. Päivitimme kuulumisemme, sillä heilläkin on ollut uusi elämäntilanne saman aikaa oman lapsen sairauden myötä. Kun sitten kerroin yhteenvetona lyhyesti kuulumisemme ja sen, että asumme vanhempieni nurkissa ja muutama muukin kyseisen viikon haaste, niin ratkesimme nauramaan. Nauroimme kippurassa, räkänä hytkyen ja toisiamme ymmärtäen. Puistelimme päätämme ja jatkoimme aina vaan, sillä eipä tässä ole paljon muita vaihtoehtoja, elämähän muuttuu pian totiseksi, jos ei kykene nauramaan. Ulkopuolinen olisi saattanut luulla minun vitsin murjaisseen, mutta me nauroimmekin elämäämme, sen mutkia ja haasteita. No, hyvä jos näin oli, sillä kyllähän hymyt muuttuivat irvistyksiksikin, sillä sain moisesta viikkojen pyörityksestä itselleni muutaman viikon piinaavat hermosäryt. Silloin ei enää hampaatkaan nauraneet, jouduin pumppaamaan itseeni hermosärkylääkkeitä ja relaksantteja, jotta kykenisin olemaan ja elämään, hiukan myös toimimaan arjessa. Mutta täältä noustaan, hitaasti hihitellen... Nyt olen käyttänyt typyjä uimassa, olemme chillailleet, meillä on ollut vieraita, olemme kyläilleet, olen ollut löysempi ja huomattavasti kivempi mamma. Olihan heinäkuu kaukana lomasta tytöilläkin, raadantaa ja haasteita enemmän kuin lapsen elämään kuuluisi. Joten sallin lökäpöksyisyyttä, petien petaamattomuutta ja hiusten kampaamattomuutta. Otetaan rytmit ja kurinpalautukset, sitten kun koulut alkaa ja arki alkaa muotoutumaan. Oli myös rankkaa elää vanhempien kanssa samaa huushollia, lähinnä siitä syystä että löysin paljon omasta tulevaisuudestani ja itsestäni heitä katsellessaan... Ymmärtänetkös? Vanhempani ovat 40-luvun lapsia, eli mittarissa jo ihan kiitettävästi. Samaan aikaan kipuilin itseni kanssa ja tappelin omien laseteni kanssa. Kuvittele sellainen aikajana nojatuolissa istuessa, omien luonteenpiirteiden huipentumat samalla istumalla... Löytää taistelevassa kymmenvuotiaassa oman luonteen ärsyttävimmät huippupiirteet, siihen jalostettu kolmetoistavuotiaan murkkuikä omine murkkuiän muistoineen, sitten oma oleminen särkyineen ja omine traumoineen... Kun katsoin viereiseen nojatuoliin näin omia ärsyttäviä piirteitäni jalostetun reilun kolmenkymmenen vuoden päähän sekä isässä, että äidissä. Kauhea turbulenssi olla siinä samalla aikajanalla muutama viikko, taisin käydä sellaisen pikaisen kriisinakin oman itseni kanssa. Mitkä ovat ne asiat joihin kykenen itse vaikuttamaan, onko jotain muutettavaa ja mitkä puskee geeniperimän kautta esiin väkisellä, vaikka en millään haluaisi. Ei ole helppoa myöntää ja tajuta elämän rajojen vastaan tuloa omien vanhempien kohdalla, kuinka paljon on rajoitteita jo arjessa kun mittarissa paukkuu enemmän kuin meikäläisen ruuhkavuosissa. Eli kun sen artikkelin luin 44-vuotiaana kohdattavista kriiseistä, mielestäni kävin sen jo. Sillä kyseinen maaginen lukema paukahti mittariini vasta tällä viikolla. Tartuin haasteeseen ja ajattelin vaikuttaa joihinkin asioihin ihan itse. Hitaasti, eikä varmaan ihan heti nähtävästi. Itselle tärkeintä on tiedostaminen ja sitä kautta vaikuttaminen. Eilen kävin siis hermoratahierojalla, joten jumien purkaminen on aloitettu syitä operoimalla, eikä vain seurauksia turruttamalla. Kroppa huutaa myös nyrkkeilyä ja muuta fyysistä rääkkiä, muitta voimavarani ovat vielä niin rajalliset, etten uskalla aloittaa mitään. Kuulostelen nyt rehellisesti itseäni, olen armollinen ja pyrin saamaan paletin hallintaan pienin askelin. Tärkeintä on saada Reetan asiat kuntoon, muiden lasten asiat kohdilleen ja voimaantua itse siinä pikku hiljaa. Eilen kykenin jopa kirjoittamaan, rääpäisin parit lyriikat, se on äärettömän tärkeä merkki itselle. Aivan ihana oli löytää sellainen sisäinen balanssi, että siihen kykenin ja sain aivomyrskyni sanoiksi muodostettua. Viime viikonloppuna sain kuunnella oikein studio-oloissa omia tuotoksiani. Tällä hetkellä yhden säveltäjän näpeissä on syntynyt valmiiksi nelisenkymmentä valmista biisiä. Siis se on aivan mieletöntä. Onneksi tekstejä on valtavasti ollut valmiina, sillä en todellakaan ole koko keväänä saanut uutta aikaiseksi. Oli ihanaa kuunnella ja todeta, että olen joskus moiseen kyennyt ja tiedän omaavani niitä kykyjä, mutta ne ovat vain nyt pakottettuina ja koteloituineina arjen haasteista johtuen. Kiitos Sussu, olet saanut tekstini soimaan;-)

   Sitten tuohon Vernan puoliaivotärähdyksen. Se on sellainen uskomaton tarina taas, mutta neiti on loppupeleissä todella tyytyväinen ja otettu tilanteesta ja saamastaan huomiosta. Käänteisesti ajateltuna tämä meidän "helpoimman elämän" omaava lapsemme on tullut huomion keksipisteeksi ja hän on höristen nauttinut tilanteesta. Välillä Verna ei muista oliko sen nyt puoliaivotärähdys vai vajaa-aivotärähdys, mutta toimii sen varjolla todella nohevasti. Pistää sen piikkiin sen sata asiaa. Mutta mistä siis on kyse... Verna on nukkunut Pasin kanssa Mökömajassa vuorotellen Reetan kanssa. Toissayönä kesken makeimpien unien olikin seinällä olevan hyllyn kannattimet pettäneet. Hylly on ollut kaksi vuotta tukevasti seinässä ja sillä on ollut Pasin nuoruuden Saksa-muistoja, tuoppeja muuta rekvisiittaa. Nyt se hylly päätti pudota ja pudotti lastinsa suoraan nukkujien päälle. Verna tietty nukkui seinän vieressä ja sai suurimman lastin. Mitä ilmeisemmin paksu, särkynyt lasituyoppi putosi Vernan ohimoon. Siinä olisi voinut käydä vaikka kuinka pahasti, mutta jälleen oli enkeleitä mukana. Neiti ei ollut moksiskaan, vaikka tuoppi hajosi päähän ja sirpaleita oli kaikkialla. Pimeässä Pasi tsekkasi tilanteen kännykän lampulla ja he kömpivät sisälle. Tutkin Vernan pään ja etsin vammoja, mutta ei mitään päälle päin näkyvää, sormiin tuntui kuhmu. Pyysin viereeni nukkumaan, puhaltelin ja silittelin. Herättelin pitkin yötä, tarkkailin tajunnantasoa ja tunnustelin. Ei onneksi mitään erityistä ainakaan tajuttavaa näy. Vernan kummitäti sitten hoitsuna kommentoi, että se saattaa olla sellainen puoliaivotärähdys ja pitää seurailla kuitenkin muutama päivä. Ei saa kuulemma rasittaa ja pitää ottaa elämä kepeästi. No, Vernahan oli jo ottanut chillaten ja ketkuili jo minunkin leppoisuudestani johtuen löysästi useamman päivän. Niinpä kehotin sitten lastani olemaan rasittumatta ja itseään rasittamatta, kun neiti makasi jo valmiiksi sohvalla, yöpaidassa ja peiton sisällä umpilaiskana. Se olikin tärkeä komento Vernalle ja hän nauraen "sairastaa" tätä puoliaivotärähdystään. Aamunsakin aloitti pelaillen, löhöillen ja piereskellen meidän sängyssä ja nauroi makeasti päälle, sillä ne kuuluvat kuulemma puoliaivotärähdyksen oireisiin... Neiti osaa repiä tästä kyllä valtavan ilon ja hyödyn itselleen. On neiti niin ollut kipeä, että pystyy kuitenkin halutessaan ja huomaamattaan lukemaan, laulamaan, tanssimaan, kujeilemaan, piirtämään, olemaan tietokoneella ja pelaamaan raivoisasti koripalloa... Sairastelu vaati eilen myös keittoruokaa, koska oli helppoa tuollaisessa puoliaivotärähdyksessä syödä, eli keitin toiveesta pinaattikeittoa. On meillä toinenkin ruhjoutunut ja särkevä, puolitärähtänyt tänään. Eilen Pasi lutisti peukalonsa töissä, se paukahti heti mustaksi ja turposi. Sain juuri puhelun, että se on kuvattu ja kohta on aika paineiden poraukseen... Todennäköisesti kynteen porataan reikä ja saadaan se paine ja hyytymä ulkoistettua. Liekö tuolla miehellä muita paineita, josko ne samalla nekin poraisivat ulos... Mitäpä Fannylle ja Tessalle... Tessa jännittelee ja odottaa innolla aloitettavaa yläastetta. Olemme olleet tänään tappelematta, sillä annan heilua pyjamassa ja tukka sekaisin. Ihana murkkumme, tulee yhä syliin, viereen ja suostuu halattavaksi, jossain olemme onnistuneet. Vaikka siis pääsääntöisesti olenkin raivostuttavan tyhmä äiti... Fanny on istunut kymmeniä tunteja kalassa, onkinut veneestä. Eilen illalla oli kalansaaliina ennätysiso ahven, sillä oli painoa yli 600 grammaa. Neidin ilme oli loistava ja ääni kirkas, edelliset ennätysahvenet olivat yli 300 grammaisia. Eli meillä syödään savustettua ahventa jatkuvasti ja pakastimessa on kilo kaupalla kalaa talven varalle. Eli siinäpä pikakooste meidän perheemme puoliaivoisuudesta ja kaiken maailman tärähdyksistä. Näillä mennään, mutta eipähän kiristä eikä purista mistään!!!!;-)

2 kommenttia:

  1. No siinähä sitä olikin jo tapahtumia kerrakseen. Onneksi ei pää halennu siinä hyllyhässäkässä. Mukava, että elämä jaksaa naurattaa, vaikka ois ihan väsynyttä räkätystä... ;-) Piti lukea pari kertaa tuo cvk-saunotus. Totta se oli, huhhuh. Ite en uskaltanu päästää saunaan... mukavaa loppukesää, ehkä tapaamme syyskuussa Vervellä.

    VastaaPoista
  2. Meillä saunottiin. Löylyä ei otettu mutta lämmössä istuttiin :). On kiva kuulla teistä. Paljon terveisiä Hämeenlinnasta. Johanna

    VastaaPoista