TARINA, JOTA ELÄMME

 Olenpa vaihteeksi miettinyt, pähkännyt ja funtsinut, kuinka kertoisin. Kertoisin sellaisella kielellä ja sanoilla näitä faktoja, tarinaamme, jota elämme. Niin, että harhaluulo siitä, että tämä on äkkiä hutaistu puolihuolimaton ja vallaton seikkailu, siis se harhaluulo poistuisi. Se että perspektiivi asettuisi oikeaan uomaansa, käsitys kaikesta avautuisi muillekin, edes himpun laajemmin. Toki meitä täällä roikkuu lukuisia sellaisia ihmisiä, omaisia, läheisiä, jotka tietävät näistä tarinoista vielä paljon laajemmin, enemmän, raadollisemmin, konkreettisemmin ja tuskaisemmin sen, mistä tässä on kyse. Eli heihin verrattuna olen suppea ja näen vain tietyltä kantilta. Toki tässä vaiheessa haluankin olla suppea ja nähdä asioita vain tietyltä kantilta... Mutta niin monilta puolilta saan tietoa, viestiä ja kokemuksia kaikesta muustakin mitä tähän tarinaan liittyy. Havainnoin, rekisteröin ja elän mukana. Mutta jospa nyt se mitä ilmoille laukaisen poistaisi turhan "lässyttelyn" ja luulon helposta keikasta. Toki onhan syytä minussakin, kun tätä tarinaa todeksi eläessämme kerron keväästä, väreistä, huuhaasta, koheltamisesta, varpaanasennoista, kiukusta ja löysällä huumorilla höystettynä. Mutta onnekseni kykenen näkemään ja kokemaan myös näitä, sillä asiathan saattaisi nähdä niin toisellakin tavalla. Ja ennen kaikkea ihailen Reettaa, hänen porskuttamistaan valtavalla valoisuudella, raikkaudella, hymyllä, asenteella ja löysällä huumorilla höystettynä... Sillä kyllähän neitikin tietää faktoja enemmän ja vähemmän. Jo ihan sitäkin syystä, koska kantasolusiirtokeskusteluissa ja muissa lakisääteisissä jutuissa lapseni on itse ollut ymmärtävänä kuulijana ja allekirjoittajana. Mutta on helpompi elää rehellisesti, kuin salailemalla ja tabuja kehitellen. Eli tämä mitä Reetta elää, kokee ja jakaa, ei ole todellakaan tavanomaista kymmenvuotiaan elämää. Lapseni suurin ongelma ei ole legginssien väri ja kaverin tyhmä ilme. Ei vesilätäkkö, ei epäonnistunut sanakoe, ei paha kouluruoka tai töniminen ruokajonossa. Ei tyhmä istumajärjestys, ei inhottavat kouluaamut, ei odotettava kesäloma, ei luokalta pääseminen... Ei vino jakaus, inhottavat siskot, ei petaamaton sänky kouluaamuina, ei huulirasvan loppuminen tai kevättakin lyhyet hihat. Ehei, ehei, toki nämäkin tupsahtavat kohdalle aina silloin tällöin, mutta ne ovat mitättömiä asioita. Sillä suoraan sanottuna Reetan elämä on vaakalaudalla. Tässä tarinassa voi olla onnellinen tai todella onneton loppu. Mehän tietty tähtäämme onnelliseen loppuun. Eli siihen, että lapsemme selviäisi suuremmitta seuraamuksitta, ilman pahaa vammautimista, ilman pahoja komplikaatioita ja ikuisia jälkiä ja ennen kaikkea elossa kaikesta tästä. Eli nyt heitän taas, kyse ei ole "vain" syöpähoidoista. Vaan viimeisestä mahdollisuudesta, joka on tehty, annettu ja nähty mahdolliseksi. Jos tämä ei onnistu, niin...

   Mutta siihen tarinaan....
Näet valtavan ison laivan aavalla merellä. Vastarantaa ei näy ja takanakin on pelkkää merta. Vastarannalla odottaa paraneminen ja terveys, se on tällä hetkellä niin kaukana, ettet kykene sitä näkemään. Merimatka on ollut jo suunnattoman pitkä, kaksi ja puoli vuotta. Merimatka tulee olemaan vielä sanattoman ja suunnattoman pitkä, vuosia, vuosia. Kukaan ei kykene sitä aikaa edes määrittelemään, suoraan vuosina kertomaan, mutta vuosia vuosia. Samoilla aalloilla. Jotta kykenisit näkemään vastarannan ja sataman on kiivettävä mastoon. Masto on järkyttävän pitkä, korkea ja huojuva, pilviä hipova. Mastoon pitää kiivetä köysitikkailla, todella pitkillä ja heiluvilla. Yksi ainokainen puola eli askel kerrallaan. Olemme näitä tikkaita kiivenneet, jo aika pitkään, välillä puolat ovat pettäneet ja olemme liukuneet köysistä kiinni pidellen alaspäin, pitkänkin matkaa. Mutta olemme pysyneet kiinni naruissa, turvaköysissä. Syöpähoidot ovat osa tätä kiipeämistä, välillä kovassakin myrskyssä, mutta tikkailla pysyen. Syöpähoitoja on seurannut kantasolusiirto, jälleen uudet haasteellisemmat askelmat kiivettäväksi. Edellinen siirto on siis mennyt hyvin. Ammattilaisten sanoin: "loistavasti, priimasti ja erinomaisesti", mutta sekään ei takaa mitään. Sillä liian hyväkään ei ole tae paranemisesta, sillä käänteishyljintä siirron jälkeen olisi luuytimen puhdistanut niistä syövän minimaalisistakin rippeistä. Mutta Reetan kohdalla kantasolu on toiminut liian hyvin, ilman kitkaa, jolloin se hiivatin klooni jäi leijumaan ja löytyi kesällä. Tästä syystä putosimme jälleen niillä tikkailla melkoisen pätkän alaspäin, onneksi pysyimme niissä turvaköysissä. Se oli hetkessä noussut ja yllättänyt myrsky ja kauhea riepotus. Puolisen vuotta olemme olleet vähemmän ja enemmän levottomilla aalloilla, odottaessa mihin suuntaan se klooni heiluu. Nyt siis aallot ovat rauhoittuneet siinä mielessä, että tähän toiseen haasteelliseen siirtoon päädyttiin. Mielestämme onneksi, sillä haluamme sen kloonin pois lopullisesti. Siihen ainoa ratkaisu on tämä uusi siirto. Toinen kantasolusiirto on siis uudet haasteellisemmat tikkaan puolat ulapalla keinuessa, aaltojen armoilla. Mutta onneksi on kompassi, että tiedämme suunnan olevan oikean. Luotamme ja uskomme, että pääsemme askel kerrallaan siihen mastoon, jotta kykenemme pikku hiljaa erottamaan horisontin reunassa mantereen ja löytämään suojaisan poukaman, jotta pääsemme turvallisesti maihin. Mutta sinne on vielä matkaa, siis vuosia. Elämämme eristys on vain murto-osa tätä elämää, sanoisiko albatrossin paska aavalla merellä, pienin ongelmistamme. Enkähän edes tiedä käykö albatrossit rannasta kahden ja puolen vuoden päässä, vai ovatko ne enemmän paikkalintuja... Samoin vähämikrobinen ruokavalio, samanlainen mälli laineilla, ei enää ongelma. Ensimmäisellä kerralla sekin tuotti valtavasti päänvaivaa, huolta ja ajattelua, mutta nyt kaikki on valmiiksi jo ajateltu, eli helpointa tässä hommassa. Etäisyys kotiin ja muuhun perheeseen, onhan se ikävä tyrsky, mutta koskas avomerellä olisi ihan tyyntä. Tällä hetkellä saamme seilata aavalla, tyynellä merellä. Voimme nauttia kauniista taivaasta, veden kimmalluksesta, auringosta, kuutamosta ja vapaudesta ja siitä valtavasta voiman tunteesta, jolla saamme purjehtia. Mutta koskaan ei voi sanoa, milloin mysrky yllättää ja kauanko se kestää. Se, että Reetalla on nyt uusi kantasolu, on vasta yksi puolapuu muiden joukossa. On vielä lukematon määrä kiipeämättömiä. Nyt odottelemme kipuja, koska kantasolun itämiseen kuuluu kivutkin. Itämisen jälkeen odottelemme jkäänteishyljintää. Sellaista joka puhdistaa luuytimen, mutta jättää kuitenkin lapsemme henkiin. Ensimmäiset sata päivää saamme keinua akuutin käänteishyljinnän aalloilla, sen jälkeen siirrymme krooniseen käänteishyljintään. Mukana leijuu koko ajan paljon erilaisia viruksia, hengenvaarallisia kantasolusiirron jälkeen. Yksi näistä on kerran löydetty sytomekalo, lokakuu 2011, silloin hoidettiin kolme viikkoa sairaalassa viruslääkkeillä. Toinen tuntemani on ebv, eli kotoisasti pusutauti, joka löytyi reilu kuukausi sitten. Onneksi löytyi ja saatiin ajoissa kiinni, sillä näinkin imelän kuuloinen virus on hengenvaarallinen. Varsinkin jos ehtii pesiytyä imusolmukkeisiin, se voi jopa muuttaa muotoaan uudeksi syöväksi. Sitten vaarassa on napsahtaa elimistö, maksa, munuaiset, sydän, suolisto, ihan mikä vaan ja millä tavalla vaan. Eli toivomme käänteishyljintää, mutta rukoilemme sille kohtuullisuutta. Käänteishyljintä voi esiintyä käsittääkseni suolistossa, maksassa ja iholla. Kaikki pahimmillaan voivat viedä hengen tai hoidattaa kuukausia, jopa vuosia. Käänteishyljintä on ongelma ja vaatimus, nimenomaan allogeenisessa kantasolusiirrossa. Jolloin siirre on ulkopuoliselta terveeltä luovuttajalta, sukulaiselta tai reksiteriluovuttajalta. Eli Reetan kohdalla nyt valittiin reksiteriluovuttaja, koska havitellaan enempi käänteishyljintää, koska sukulaisluovuttaja toimi ilman mutkia... Eli kohtuullisuusteorian opettelua ja odottamista. Se, että pääsisimme täältä joskus vaikkapa kotiin tai Ouluun, on vain muutama puola eteen päin. Se ei tarkoita, että Reetta olisi terveeksi julistettu ja huolemme olisivat voitettu sillä liikulla. Siinä vaiheessa minusta amatööristä tulee jälleen kotona paras asiantuntija, minut nimitetään siihen virkaan molemmista sairaaloista. Eli päävastuu kaikesta siirtyy minulle ja kotiin yleensäkin vanhemmille. Joka ainoa risaus, tabletti, piikki, kontrolli ja raportointi. Eli koen olevani todellakin paras ja mahdollinen luotettava hoitaja, kaiken maailman erikoisosaaja lapselleni. Tottakai otan sen tittelin kunniallakin vastaan, koska sehän on osoitus siitä, että minuun luotetaan ja kotona olo mahdollistuu. Eli nyt siis keikumme köysitikkaissa jo aika korkealla, nämä puolat ovat olleet hyvät ja turvalliset kiivetä. Mutta koko ajan haistelemme tuulta, verikokeilla, yleiskunnolla ja mittauksilla, saammeko jatkaa tyynellä, vai onko myrksyä tulossa. Tällä hetkellä Reetta voi yhä hyvin ja loistavasti, onhan nyt päivä +9. Mutta saako lapsemme olla kuinka pitkään kivuitta ja näin loistavalla hapella, toivottavasti itämiskipuja pian ilmenee. Eli odotamme siis kipuja, jopa toivomme, jotta uusi kantasolu ehtisi itää ennen kuin jokin infektio iskee. Sillä infektiot syövät yleiskuntoa, vaativat kovia lääkkeitä ja heikentävät uutta tulokasta, eli kantasolua. Siis infektiot vaikeuttavat projektia, varsinkin jos ovat vaikeita ja seuraavat toisiaan. Peikkona on siis koko ajan myös sienet ja muut minulle tuntemattomatkin pöpöt. Viime viikolla käänteishyljintää kuvaava cya-pitoisuus antoi hulppean lukeman yli 800. Sen lukeman mukaan lapsemme munuaisten olisi pitänyt lakata toimimasta ja muutenkin kunnon romahtavan silmissä. Tavoitearvo on alle 200. Munuaisarvot olivat kuitenkin optimaaliset. En säikähtänyt edes tätä lukemaa, otin senkin tyynen rauhallisesti ja sanoin, että olisi kannattanut minulta kysyä. Tiesin mistä tällainen epärealistinen lukema johtuu, kokemusta elokuulta 2011. Kun lääke annetaan niin siitä jää jäämät cvk:n putkeen, jolloin samasta putkesta otettu näyte vääristyy. Osa henkilökunnasta ei sitä tiedä ja nyt paniikissa poukkoiltiin asian suhteen, minä olin tyyni koska tiesin, vaikka olenkin amatööri ja vain äiti. Eli kokemus tuo itselle niitä tyyniä laineita, enää en hypi seinille oikeastaan mistään. On vain pakko seilata ja pitää niin paljon tasaavia ja vakauttavia kellukkeita ympärillä, että ainakin luulee olevansa tyynellä merellä... jatkuvasta keinumisesta johtuva merisairaus on vain kestettävä, oksennus joka pyrkii ulos on toistuvasti nieltävä ja uskottava, että se ei enää uudelleen nouse kurkkuun. Tyyneyttä ja levollisuutta tuo myös tämä meidän selkeä työnjakomme vanhempina. Emme riuhdo itseämme todellisuudesta ja vastuusta toisen, kumpikin hoidamme oman pelikenttämme ja kumpikin tietää, että homma hoituu. Eli ainakin toistaiseksi haluamme rauhoittaa asian näin ja elämme erillämme, ihan jo maantietteellisistäkin syistä johtuen. Sehän monia kauhistuttaa, mutta ei meitä, pysymme perheenä tästä huolimatta. Olemme lukuisia kertoja päivässä puolin ja toisin yhteydessä ja posti kulkee, me hoidamme tämän näin. Samalla minimoimme myös ulkopuoliset pöpöt, siis vaikka sisaruksilta saatavat, normaalielämästä tarttuvat. Olemme käsittääkseni saaneet olla ilman ulkopuolisia infektioita koko ajan Reetan kanssa, kaikki infektiot ovat Reetan oman kehon tuottamia. Verenmyrkytykset, pusutauti, sytomekalo jne... Itsestä on erittäin voimaanuuttavaa tällä hetkellä roikkua tiukasti niissä köysitikkaissa, haistella tuulta, nauttia tuulesta, nähdä kaikesta huolimatta valoja ja kauniita värejä, vaihtuvaa upeutta matkallamme. Myrskynsilmiä on mennyt ja tulee, mutta on vain pidettävä kynsin ja hampain kiinni, muistettava tavoite ja määriteltävä määränpää. Vaikka välillä väsyttää, jatkuva keinunta puuduttaa ja epäusko oikeasta suunnasta hämärtyy, on vain uskottava. On luotettava tähän mielettömään mahdollisuuteen ja siihen, että muutaman vuoden päästä olemme turvallisesti tukevalla maankamaralla. Emmehän taatusti mitään nopeusennätyksiä tule tekemään ja olemme taatusti todella poikki perillä, mutta sinne tähtäämme. Voin vain kuvitella miltä tuntuu olla niin korkealla niillä heiluvilla köysitikkailla, että olemme jo pilvien tasalla ja kykenemme näkemään selkeästi. Kykenemme tajuamaan sen horisontissa näkyvän mantereen ja itkemään voittajina onnesta...

   Selkisikö, tämä ei siis ole nopea hokkuspokkus-hoito, eikä mikään huvimatka... Sori raakuuteni ja suoruuteni, mutta katsoin aiheelliseksi avata tarpeeksi tarkasti, koska jatkuvasti joudumme lähipiirin kanssa selittämään asian vakavuutta ja kärsivällisyyden merkitystä... Olen myös saattanut käsittää asioita väärin, sillä vedän ihan "kuullunoppimisen" tekniikalla, sen mitä kuulen, näen ja koen, siitä teoriani kehitän. Eli iskemäni tiedot eivät perustu mihinkään kirjoitettuun julkaisuun ja sillä tavalla tarkistettuihin faktoihin, ovat siis omaa kokemuspohjaa ja sen pohjalta kerrottuja. Ymmärrystä siis ja jos jokin asia on selkeämmin selitettävissä tai korjausta vaativaa, niin laita kommenttikenttään, jooko, kiitos!

   Tänään Reetalla on poskessa kipua ja limakalvoilla turvotusta, jopa niin että vaikeutti syömistä. Läpytin käsiäni ja hiukuin onnesta, sillä se kertoo luultavasti uuden kantasolun itämisestä, koska muuta infektioon liittyvää ei ole havaittavissa.... Erittäin kaksijakoista, nauttia kivusta, vaikka se on kipua, hehkuttaa sitä ja odottaa, toivoa, että se johtuu itämisestä... vaikka kipujen kohteena on oma lapseni. Ollappa jälleen lapsen housuissa, ärsyttää, mutta äiti hihkuu onnesta. Helppoa, eikö, varsinkin Reetalla jakaa kaikki päivänsä meikäläisen kanssa. Mutta jatkukoon poskikivuilla ja hyvällä sykkeellä tämä aurinkoinen päivämme, päivä +9!