TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

sunnuntai 28. huhtikuuta 2013

TARINA, JOTA ELÄMME

 Olenpa vaihteeksi miettinyt, pähkännyt ja funtsinut, kuinka kertoisin. Kertoisin sellaisella kielellä ja sanoilla näitä faktoja, tarinaamme, jota elämme. Niin, että harhaluulo siitä, että tämä on äkkiä hutaistu puolihuolimaton ja vallaton seikkailu, siis se harhaluulo poistuisi. Se että perspektiivi asettuisi oikeaan uomaansa, käsitys kaikesta avautuisi muillekin, edes himpun laajemmin. Toki meitä täällä roikkuu lukuisia sellaisia ihmisiä, omaisia, läheisiä, jotka tietävät näistä tarinoista vielä paljon laajemmin, enemmän, raadollisemmin, konkreettisemmin ja tuskaisemmin sen, mistä tässä on kyse. Eli heihin verrattuna olen suppea ja näen vain tietyltä kantilta. Toki tässä vaiheessa haluankin olla suppea ja nähdä asioita vain tietyltä kantilta... Mutta niin monilta puolilta saan tietoa, viestiä ja kokemuksia kaikesta muustakin mitä tähän tarinaan liittyy. Havainnoin, rekisteröin ja elän mukana. Mutta jospa nyt se mitä ilmoille laukaisen poistaisi turhan "lässyttelyn" ja luulon helposta keikasta. Toki onhan syytä minussakin, kun tätä tarinaa todeksi eläessämme kerron keväästä, väreistä, huuhaasta, koheltamisesta, varpaanasennoista, kiukusta ja löysällä huumorilla höystettynä. Mutta onnekseni kykenen näkemään ja kokemaan myös näitä, sillä asiathan saattaisi nähdä niin toisellakin tavalla. Ja ennen kaikkea ihailen Reettaa, hänen porskuttamistaan valtavalla valoisuudella, raikkaudella, hymyllä, asenteella ja löysällä huumorilla höystettynä... Sillä kyllähän neitikin tietää faktoja enemmän ja vähemmän. Jo ihan sitäkin syystä, koska kantasolusiirtokeskusteluissa ja muissa lakisääteisissä jutuissa lapseni on itse ollut ymmärtävänä kuulijana ja allekirjoittajana. Mutta on helpompi elää rehellisesti, kuin salailemalla ja tabuja kehitellen. Eli tämä mitä Reetta elää, kokee ja jakaa, ei ole todellakaan tavanomaista kymmenvuotiaan elämää. Lapseni suurin ongelma ei ole legginssien väri ja kaverin tyhmä ilme. Ei vesilätäkkö, ei epäonnistunut sanakoe, ei paha kouluruoka tai töniminen ruokajonossa. Ei tyhmä istumajärjestys, ei inhottavat kouluaamut, ei odotettava kesäloma, ei luokalta pääseminen... Ei vino jakaus, inhottavat siskot, ei petaamaton sänky kouluaamuina, ei huulirasvan loppuminen tai kevättakin lyhyet hihat. Ehei, ehei, toki nämäkin tupsahtavat kohdalle aina silloin tällöin, mutta ne ovat mitättömiä asioita. Sillä suoraan sanottuna Reetan elämä on vaakalaudalla. Tässä tarinassa voi olla onnellinen tai todella onneton loppu. Mehän tietty tähtäämme onnelliseen loppuun. Eli siihen, että lapsemme selviäisi suuremmitta seuraamuksitta, ilman pahaa vammautimista, ilman pahoja komplikaatioita ja ikuisia jälkiä ja ennen kaikkea elossa kaikesta tästä. Eli nyt heitän taas, kyse ei ole "vain" syöpähoidoista. Vaan viimeisestä mahdollisuudesta, joka on tehty, annettu ja nähty mahdolliseksi. Jos tämä ei onnistu, niin...

   Mutta siihen tarinaan....
Näet valtavan ison laivan aavalla merellä. Vastarantaa ei näy ja takanakin on pelkkää merta. Vastarannalla odottaa paraneminen ja terveys, se on tällä hetkellä niin kaukana, ettet kykene sitä näkemään. Merimatka on ollut jo suunnattoman pitkä, kaksi ja puoli vuotta. Merimatka tulee olemaan vielä sanattoman ja suunnattoman pitkä, vuosia, vuosia. Kukaan ei kykene sitä aikaa edes määrittelemään, suoraan vuosina kertomaan, mutta vuosia vuosia. Samoilla aalloilla. Jotta kykenisit näkemään vastarannan ja sataman on kiivettävä mastoon. Masto on järkyttävän pitkä, korkea ja huojuva, pilviä hipova. Mastoon pitää kiivetä köysitikkailla, todella pitkillä ja heiluvilla. Yksi ainokainen puola eli askel kerrallaan. Olemme näitä tikkaita kiivenneet, jo aika pitkään, välillä puolat ovat pettäneet ja olemme liukuneet köysistä kiinni pidellen alaspäin, pitkänkin matkaa. Mutta olemme pysyneet kiinni naruissa, turvaköysissä. Syöpähoidot ovat osa tätä kiipeämistä, välillä kovassakin myrskyssä, mutta tikkailla pysyen. Syöpähoitoja on seurannut kantasolusiirto, jälleen uudet haasteellisemmat askelmat kiivettäväksi. Edellinen siirto on siis mennyt hyvin. Ammattilaisten sanoin: "loistavasti, priimasti ja erinomaisesti", mutta sekään ei takaa mitään. Sillä liian hyväkään ei ole tae paranemisesta, sillä käänteishyljintä siirron jälkeen olisi luuytimen puhdistanut niistä syövän minimaalisistakin rippeistä. Mutta Reetan kohdalla kantasolu on toiminut liian hyvin, ilman kitkaa, jolloin se hiivatin klooni jäi leijumaan ja löytyi kesällä. Tästä syystä putosimme jälleen niillä tikkailla melkoisen pätkän alaspäin, onneksi pysyimme niissä turvaköysissä. Se oli hetkessä noussut ja yllättänyt myrsky ja kauhea riepotus. Puolisen vuotta olemme olleet vähemmän ja enemmän levottomilla aalloilla, odottaessa mihin suuntaan se klooni heiluu. Nyt siis aallot ovat rauhoittuneet siinä mielessä, että tähän toiseen haasteelliseen siirtoon päädyttiin. Mielestämme onneksi, sillä haluamme sen kloonin pois lopullisesti. Siihen ainoa ratkaisu on tämä uusi siirto. Toinen kantasolusiirto on siis uudet haasteellisemmat tikkaan puolat ulapalla keinuessa, aaltojen armoilla. Mutta onneksi on kompassi, että tiedämme suunnan olevan oikean. Luotamme ja uskomme, että pääsemme askel kerrallaan siihen mastoon, jotta kykenemme pikku hiljaa erottamaan horisontin reunassa mantereen ja löytämään suojaisan poukaman, jotta pääsemme turvallisesti maihin. Mutta sinne on vielä matkaa, siis vuosia. Elämämme eristys on vain murto-osa tätä elämää, sanoisiko albatrossin paska aavalla merellä, pienin ongelmistamme. Enkähän edes tiedä käykö albatrossit rannasta kahden ja puolen vuoden päässä, vai ovatko ne enemmän paikkalintuja... Samoin vähämikrobinen ruokavalio, samanlainen mälli laineilla, ei enää ongelma. Ensimmäisellä kerralla sekin tuotti valtavasti päänvaivaa, huolta ja ajattelua, mutta nyt kaikki on valmiiksi jo ajateltu, eli helpointa tässä hommassa. Etäisyys kotiin ja muuhun perheeseen, onhan se ikävä tyrsky, mutta koskas avomerellä olisi ihan tyyntä. Tällä hetkellä saamme seilata aavalla, tyynellä merellä. Voimme nauttia kauniista taivaasta, veden kimmalluksesta, auringosta, kuutamosta ja vapaudesta ja siitä valtavasta voiman tunteesta, jolla saamme purjehtia. Mutta koskaan ei voi sanoa, milloin mysrky yllättää ja kauanko se kestää. Se, että Reetalla on nyt uusi kantasolu, on vasta yksi puolapuu muiden joukossa. On vielä lukematon määrä kiipeämättömiä. Nyt odottelemme kipuja, koska kantasolun itämiseen kuuluu kivutkin. Itämisen jälkeen odottelemme jkäänteishyljintää. Sellaista joka puhdistaa luuytimen, mutta jättää kuitenkin lapsemme henkiin. Ensimmäiset sata päivää saamme keinua akuutin käänteishyljinnän aalloilla, sen jälkeen siirrymme krooniseen käänteishyljintään. Mukana leijuu koko ajan paljon erilaisia viruksia, hengenvaarallisia kantasolusiirron jälkeen. Yksi näistä on kerran löydetty sytomekalo, lokakuu 2011, silloin hoidettiin kolme viikkoa sairaalassa viruslääkkeillä. Toinen tuntemani on ebv, eli kotoisasti pusutauti, joka löytyi reilu kuukausi sitten. Onneksi löytyi ja saatiin ajoissa kiinni, sillä näinkin imelän kuuloinen virus on hengenvaarallinen. Varsinkin jos ehtii pesiytyä imusolmukkeisiin, se voi jopa muuttaa muotoaan uudeksi syöväksi. Sitten vaarassa on napsahtaa elimistö, maksa, munuaiset, sydän, suolisto, ihan mikä vaan ja millä tavalla vaan. Eli toivomme käänteishyljintää, mutta rukoilemme sille kohtuullisuutta. Käänteishyljintä voi esiintyä käsittääkseni suolistossa, maksassa ja iholla. Kaikki pahimmillaan voivat viedä hengen tai hoidattaa kuukausia, jopa vuosia. Käänteishyljintä on ongelma ja vaatimus, nimenomaan allogeenisessa kantasolusiirrossa. Jolloin siirre on ulkopuoliselta terveeltä luovuttajalta, sukulaiselta tai reksiteriluovuttajalta. Eli Reetan kohdalla nyt valittiin reksiteriluovuttaja, koska havitellaan enempi käänteishyljintää, koska sukulaisluovuttaja toimi ilman mutkia... Eli kohtuullisuusteorian opettelua ja odottamista. Se, että pääsisimme täältä joskus vaikkapa kotiin tai Ouluun, on vain muutama puola eteen päin. Se ei tarkoita, että Reetta olisi terveeksi julistettu ja huolemme olisivat voitettu sillä liikulla. Siinä vaiheessa minusta amatööristä tulee jälleen kotona paras asiantuntija, minut nimitetään siihen virkaan molemmista sairaaloista. Eli päävastuu kaikesta siirtyy minulle ja kotiin yleensäkin vanhemmille. Joka ainoa risaus, tabletti, piikki, kontrolli ja raportointi. Eli koen olevani todellakin paras ja mahdollinen luotettava hoitaja, kaiken maailman erikoisosaaja lapselleni. Tottakai otan sen tittelin kunniallakin vastaan, koska sehän on osoitus siitä, että minuun luotetaan ja kotona olo mahdollistuu. Eli nyt siis keikumme köysitikkaissa jo aika korkealla, nämä puolat ovat olleet hyvät ja turvalliset kiivetä. Mutta koko ajan haistelemme tuulta, verikokeilla, yleiskunnolla ja mittauksilla, saammeko jatkaa tyynellä, vai onko myrksyä tulossa. Tällä hetkellä Reetta voi yhä hyvin ja loistavasti, onhan nyt päivä +9. Mutta saako lapsemme olla kuinka pitkään kivuitta ja näin loistavalla hapella, toivottavasti itämiskipuja pian ilmenee. Eli odotamme siis kipuja, jopa toivomme, jotta uusi kantasolu ehtisi itää ennen kuin jokin infektio iskee. Sillä infektiot syövät yleiskuntoa, vaativat kovia lääkkeitä ja heikentävät uutta tulokasta, eli kantasolua. Siis infektiot vaikeuttavat projektia, varsinkin jos ovat vaikeita ja seuraavat toisiaan. Peikkona on siis koko ajan myös sienet ja muut minulle tuntemattomatkin pöpöt. Viime viikolla käänteishyljintää kuvaava cya-pitoisuus antoi hulppean lukeman yli 800. Sen lukeman mukaan lapsemme munuaisten olisi pitänyt lakata toimimasta ja muutenkin kunnon romahtavan silmissä. Tavoitearvo on alle 200. Munuaisarvot olivat kuitenkin optimaaliset. En säikähtänyt edes tätä lukemaa, otin senkin tyynen rauhallisesti ja sanoin, että olisi kannattanut minulta kysyä. Tiesin mistä tällainen epärealistinen lukema johtuu, kokemusta elokuulta 2011. Kun lääke annetaan niin siitä jää jäämät cvk:n putkeen, jolloin samasta putkesta otettu näyte vääristyy. Osa henkilökunnasta ei sitä tiedä ja nyt paniikissa poukkoiltiin asian suhteen, minä olin tyyni koska tiesin, vaikka olenkin amatööri ja vain äiti. Eli kokemus tuo itselle niitä tyyniä laineita, enää en hypi seinille oikeastaan mistään. On vain pakko seilata ja pitää niin paljon tasaavia ja vakauttavia kellukkeita ympärillä, että ainakin luulee olevansa tyynellä merellä... jatkuvasta keinumisesta johtuva merisairaus on vain kestettävä, oksennus joka pyrkii ulos on toistuvasti nieltävä ja uskottava, että se ei enää uudelleen nouse kurkkuun. Tyyneyttä ja levollisuutta tuo myös tämä meidän selkeä työnjakomme vanhempina. Emme riuhdo itseämme todellisuudesta ja vastuusta toisen, kumpikin hoidamme oman pelikenttämme ja kumpikin tietää, että homma hoituu. Eli ainakin toistaiseksi haluamme rauhoittaa asian näin ja elämme erillämme, ihan jo maantietteellisistäkin syistä johtuen. Sehän monia kauhistuttaa, mutta ei meitä, pysymme perheenä tästä huolimatta. Olemme lukuisia kertoja päivässä puolin ja toisin yhteydessä ja posti kulkee, me hoidamme tämän näin. Samalla minimoimme myös ulkopuoliset pöpöt, siis vaikka sisaruksilta saatavat, normaalielämästä tarttuvat. Olemme käsittääkseni saaneet olla ilman ulkopuolisia infektioita koko ajan Reetan kanssa, kaikki infektiot ovat Reetan oman kehon tuottamia. Verenmyrkytykset, pusutauti, sytomekalo jne... Itsestä on erittäin voimaanuuttavaa tällä hetkellä roikkua tiukasti niissä köysitikkaissa, haistella tuulta, nauttia tuulesta, nähdä kaikesta huolimatta valoja ja kauniita värejä, vaihtuvaa upeutta matkallamme. Myrskynsilmiä on mennyt ja tulee, mutta on vain pidettävä kynsin ja hampain kiinni, muistettava tavoite ja määriteltävä määränpää. Vaikka välillä väsyttää, jatkuva keinunta puuduttaa ja epäusko oikeasta suunnasta hämärtyy, on vain uskottava. On luotettava tähän mielettömään mahdollisuuteen ja siihen, että muutaman vuoden päästä olemme turvallisesti tukevalla maankamaralla. Emmehän taatusti mitään nopeusennätyksiä tule tekemään ja olemme taatusti todella poikki perillä, mutta sinne tähtäämme. Voin vain kuvitella miltä tuntuu olla niin korkealla niillä heiluvilla köysitikkailla, että olemme jo pilvien tasalla ja kykenemme näkemään selkeästi. Kykenemme tajuamaan sen horisontissa näkyvän mantereen ja itkemään voittajina onnesta...

   Selkisikö, tämä ei siis ole nopea hokkuspokkus-hoito, eikä mikään huvimatka... Sori raakuuteni ja suoruuteni, mutta katsoin aiheelliseksi avata tarpeeksi tarkasti, koska jatkuvasti joudumme lähipiirin kanssa selittämään asian vakavuutta ja kärsivällisyyden merkitystä... Olen myös saattanut käsittää asioita väärin, sillä vedän ihan "kuullunoppimisen" tekniikalla, sen mitä kuulen, näen ja koen, siitä teoriani kehitän. Eli iskemäni tiedot eivät perustu mihinkään kirjoitettuun julkaisuun ja sillä tavalla tarkistettuihin faktoihin, ovat siis omaa kokemuspohjaa ja sen pohjalta kerrottuja. Ymmärrystä siis ja jos jokin asia on selkeämmin selitettävissä tai korjausta vaativaa, niin laita kommenttikenttään, jooko, kiitos!

   Tänään Reetalla on poskessa kipua ja limakalvoilla turvotusta, jopa niin että vaikeutti syömistä. Läpytin käsiäni ja hiukuin onnesta, sillä se kertoo luultavasti uuden kantasolun itämisestä, koska muuta infektioon liittyvää ei ole havaittavissa.... Erittäin kaksijakoista, nauttia kivusta, vaikka se on kipua, hehkuttaa sitä ja odottaa, toivoa, että se johtuu itämisestä... vaikka kipujen kohteena on oma lapseni. Ollappa jälleen lapsen housuissa, ärsyttää, mutta äiti hihkuu onnesta. Helppoa, eikö, varsinkin Reetalla jakaa kaikki päivänsä meikäläisen kanssa. Mutta jatkukoon poskikivuilla ja hyvällä sykkeellä tämä aurinkoinen päivämme, päivä +9!

16 kommenttia:

  1. Loistava kirjoitus ja varmasti tarpeellinen! Osaat valita ihanan positiiviset ja toivontäyteiset sanat näihin blogikirjoituksiisi, että joillekin voi jäädä hämäräksi tilanteen vakavuus.

    Jatka samaan malliin, siitä saat itsekin voimaa. Tai pura hankalat mietteet ulos, sanoiksi. Miten milloinkin tuntuu hyvältä. Runsaasti voimia matkallenne!

    VastaaPoista
  2. Tiina, täyttä asiaa tekstisi. On todella täydellistä tietämättömyyttä ja törppöilyä kuvitella, että kyse on jostain pienestä ja helposti hoidettavasta taudista. Näin ei todellakaan ole, vaan hoidossa tarvitaan kaikkien osallisten paras ja uusin tieto ja taito. Ja erittäin paljon hyvää onnea ja tukea.

    Rutistuksia sateisesta Nizzasta, jonka rannoilta ei kivet lopu keräämällä tai kantamalla.

    VastaaPoista
  3. Väkevää asiaa, kiitos! Edelleen voimia toivottaen.

    VastaaPoista
  4. Kyseessä ei todellakaan ole helppo pikahoito ja kuten tiedätkin niin suuria riskejä siihen liittyy. Kuitenkin useimmat tavanomaista, syövätöntä tai kantasolusiirteetöntä elämää viettäneet, eivät tunnu tajuavan asioiden vakavuutta. Vai eivätkö vain halua. Uskon, että monesti mieli tekee huutaa päin naamaa se koko totuus.

    Reetta on uskomaton taistelija, voimia hänelle ja kaikille teille<3

    VastaaPoista
  5. Tiina, pulipolskispäiviä viikossa ainakin muutama on hyvä. Onko teillä muuten mahdollista saada äänentoistolaitteita koppiin? Musiikinkuuntelu muun taiteentekemisen tukena voisi olla aika hyvä combo. Hymyjä.

    VastaaPoista
  6. Mur mur. Edelleen olen luvattoman kiihtynyt siitä, että Tiina koki tarpeelliseksi kirjoittaa tämän postauksen. Mur.

    VastaaPoista
  7. No eihän toisen ihmisen/perheen elämää voi ikinä kokea tai ymmärtää juuri sellaisena kuin asianosaiset sen itse kokevat,mutta silti ehkä Tiina vähän aliarvioit lukijakuntaasi.Syöpä koskettaa yhä useampia ihmisiä ja lähes jokaisella on varmasti joku läheinen joka sairastaa/on sairastanut syövän.Itsellänikin äiti(kuollut syöpään),sisko sairastaa parhaillaan,työkaverin lapsella hoidot meneillään.Meillä jokaisella on omat selviytymiskeinomme ja niin pitää ollakin.Ymmärrän että omassa tilanteessasi olet juuri nyt hyvin herkillä ja tulkitset jokaista sanaa,jokaista äänenpainoa,ilmettä,vastausta, ja koet että ihmiset eivät tajua,arvostelevat sinua jne.Usko pois,suurin osa meistä lukijoista varmasti elää,itkee ja iloitsee mukananne - kuka mitenkin,aidosti,ei arvostellen eikä pahaa tarkoittaen.Sydämestämme Reetalle parantumista toivoen! Tuulia

    VastaaPoista
  8. Olen luullut tietäväni, mitä on lapsen leukemian kanssa eläminen - onhan ystäväni lapsi saman sairastanut ja siitä selvinnyt.
    Sydän syrjällään, mieli herkistyneenä,lähes itkua pidätellen olen seurannut tätä teidän matkaanne merellä -niin kuin sinä niin upeasti kuvailet.
    Tämä postaus on täyttä asiaa, täyttä tykitystä, jonka soisin vieläkin useamman näkevän ja lukevan. Eipähän tulisi enää niitä "vain"-kommentteja.

    Toivon sydämestäni teille ne kivut,joiden kuuluukin tulla, jotta pääsette turvallisesti rantaan. Muut kivut hukkukoot sinne meren syvänteisiin ja jääköön sinne unholaan.

    Uskoa, toivoa ja rakkautta teillä jo on perheen sisällä; se on käsin kosketeltavana näissä kirjoituksissa. Siitä huolimatta voimia ohjata purttanne sinne kotisatamaan, jossa kaikki teitä ovat vastassa...kaikkea hyvää sinulle ja Reetalle sinne osastolle mutta myös sille muulle perheelle teillä kotona.

    VastaaPoista
  9. Isoäiti kiittää kirjoituksestasi! Hoitojen keskiössä eläneenä allekirjoitan sen että syövän ja sen hoitojen vakavuutta ei ymmärretä, rautalangasta on saanut vääntää monelle mitä tämä savotta pitää sisällään. Toki meilläkään ei ole tietoa kantasolu hoidoista,elimme agressiivisen sarcoman leikkausien ja kahdentoista sytostaatti hoidon täyttämän vuoden. Nyt elämme jo vapaammin mutta kuitenkin alitajunta muistuttaa aina seuraavasta kontrollista-pelkää pahinta ja toivoo parasta.Jokainen meitä on oma yksilö ja jokainen perhe omanlaisensa, ei toisen tilannetta voi verrata omaansa eikä tuijottaa pelkkiä prosenttilukuja joita meille annetaan. KIITOS

    VastaaPoista
  10. Tahtoisin tuoda esille, että lapsen syöpä on hoidoiltaan ihan erilaista kuin aikuisen. Omassa lähipiirissäni on ollut rintasyöpää, keuhkosyöpää, mahasyöpää ym, mutta kyllä lapsella todettu leukemia hoitoineen oli ihan eri juttu. Syöpä on järkyttävä tauti ihan jokaiselle sairastettavaksi, mutta omien kokemusten mukaan leukemia joka itsessään on valkosoluissa ja hoito kestää kauan niin on ihan omaa luokkaansa. Harva aikuinen syöpää sairastava joutuu oleen yhtä kauan sairaalassa ja eristäytyyn muusta elämästä. Lisäksi lapsella ei ole keinoja tällaisen käsittelemiseen samoin kuin aikuisella, jolla on tiettyä elämänkokemusta. Itse näen niin punaista kun joku vertaa lapsen syöpää aikuisen läpikäymään syöpään.... Mutta kaikille voimia taistella syöpää vastaan ja erityisesti sisupussi-Reetalle! Ihailen Tiina asennettasi tässä vaikeassa tilanteessa. Voimia kovasti!

    VastaaPoista
  11. Kiitos kirjoituksesta, ihanasti osaat asiasi vertaiskuvallisesti höystää, säännöllisesti tekstejä lukeneena.
    Lapsen syöpä ja aikuisen syöpä ovat kaksi ihan erilaillla hoidettavaa tapausta, tieto an omasta perheestä kun pojan ja isän syövän diagnoosi eroa oli 2 viikkoa; kumpikin menee eteenpäin, pojan hoidot toistakymmentä stytostaattijaksoa ja autologista kantaolusiirto ja leikkaus, isällä leikkaus ja tablettistytostaatit puolivuotta, näin siis meillä
    Riikka

    VastaaPoista
  12. Oma lapseni sairastui ollessaan 7kk ikäinen vauva. Kun lapsemme oli tehohoidossa ja tajuttomaana, mieheni kanssa iloitsimme joka kerta kun hengityskoneen monitorilla näkyi, että lapsemme veti vielä itse henkeä. Kukaan, ei kukaan, muu kuin sairastuneiden vanhemmat ja oma puolisoni kyenneet tajuamaan siitä äärimmäsitä tuskaa ja pelkoa, jonka kanssa opimme elämään. Pelosta tulee arkea ja sen pelon peittää tekemiseen, ainakin minä tein niin.

    Tunsin niin monta kertaa tarvetta huutaa paha olo ilmoille ja selittää kerralla mikä meitä nyt uhkaa. Mielessä pyörittelin sitä, miten ikinä pystyn päättämään lapsen hautaustavasta tulematta hulluksi. Onneksi oli Tiina! Vertaistuki osastolla oli kullanarvoista!

    Ja entäpä se mitä lapseni kesti. Morfiinihoitoista kipua pitkiä aikoja, ravinteet suoraan suoneen ja kaksi vuotta sytostaatteja. Nyt poika on terve, mutta näyttää siltä että hoidot ovat leimanneet koko loppuelämän, niin kuin niin monella muullakin. Ja ajatella, me sentään selvittiin helpolla!

    Vähättely ja väitteet ymmärtämisestä ovat loukkaavia, jos toisella ei kuitenkaan ole käsitystä siitä, missä toinen perhe elää. Ei ole helppo retki, kiitos Tiina kun tulkitsit aika monen muunkin tunteita avatessasi omiasi.

    VastaaPoista
  13. Samaa mieltä minäkin; uskomattoman hyvin "tarinasi" kuvaa syöpähoitoja. Katselin pääsiäislomalla pienen tytön iloa vaikka taustalla häämöttää ja kummittelee parantumaton aivokasvain. On ihana nähdä miten avoimia lapset ovat ja miten he ilmaisevat olonsa. Toivon sydämeni pohjasta että tämä hoito parantaisi Reetan.

    Toivon hyvää vappua teille molemmille ja perheelle myös! Ensi vappuna juhlitte sitten koko perheen voimin oikein kunnolla! Jaksamista! :-)
    T. Äiti77

    VastaaPoista
  14. En mitenkään ymmärrä tätä väittelyä kuka ymmärtää ja mitä ymmärtää ja kenen tauti on kamalampi! Miksi näistä pitää kiistellä? On kauheaa kun lapsi sairastaa.On kauheaa kun pienten lasten äiti tai isä sairastaa - tuska omasta sairaudesta ja usein vielä suurempi tuska siitä miten lapset selviävät jos vanhempi ei selviäkään.Jos te kirjoitatte näitä julkisia syöpäblogeja ja on vaikeaa ottaa vastaan minkäänlaista palautetta niin laittakaa toive :EI KOMMENTTEJA!Jos olette sitä mieltä että kukaan ei voi koskaan eikä mitenkään ymmärtää teitä niin OK sekin.Ette voi silti syyllistää siitä lukijoita joista suurin osa on varmasti ihan aitoja,empaattisia ja hyvää tarkoittavia.Kukaan ei vaan voi eikä osaa tulla teidän päänne sisään ymmärtämään asioita juuri samalla tavalla kuin te.Edellinen anonyymi kirjoitti että jo "väitteet ymmärtämisestä" ovat loukkaavia! Näitä kommentteja kun lukee niin väistämättä tulee mieleen ettei osaa sanoa mitään sille työkaverille jonka lapsi parhaillaan on syöpähoidoissa.Ei osaa eikä uskalla kun ilmeisesti kaikki mitä sanoo on kuitenkin väärin.Kun ei kuitenkaan voi ymmärtää,ei ole käsitystä,pelkää että vähättelee jne. Kärjistän tahallani,mutta miettikää nyt vähän itsekin! Moni tekee nyt johtopäätöksen olla hiljaa,vaihtaa kadun puolta kun tulette vastaan ettei sano niitä vääriä sanoja! Ei niitä syöpien kauheuksia tarvitse verrata eikä kärsimysten kauheudesta kilpailla.Jokaisella on oma kokemuksensa,oma kiirastulensa.Minullakin,jo kuusitoista vuotta kestänyt.Olkaamme ihmisiä toinen toisillemme! eräs äiti

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toipuvan syöpälapsen äitinä minulla on vain oma kokemukseni, ja esimerkiksi hyvää tarkoittavat kommentit "siinä meni työpäivä kun mietin teidän tilannetta" ja " onneksi tuli nyt eikä kouluiässä" (kumpikin tosielämästä, näiltä ymmärtäjiltä) olivat tosi loukkaavia. Kuulin myös, kuinka sairastunut lapseni oli niin eläväisen näköinen että. Kuolevaisenko olisi pitänyt olla? Miksi usein tuli tunne, että piti lohduttaa muita, eikä olisikaan saanut olla rehellinen.

      Sairauksia on tosiaa turha laittaa vaa'alle ja kilpailla (moinen olisi jo lapsen halventamista!), mutta eikö omaa kokemustaan asiasta saa jakaa? Eikö se auta ymmärtämään, jos ymmärtää haluaa? Sitä paitsi, ainakaan minulla ei ollut mitään käsitystä siitä, mitä TV:n konserteissa näkyvät syöpälapset ja heidän perheensä kokevat, ei ennen kuin se osui kohdalle. En todellakaan ymmärtänyt vaikka liikutusta tunsinkin. Vertaistuki ymmärtää koko kauheuden, empatiakykyinen ihminen kykenee tunnistamaan kyllä toisen tuskan ja ainakin haluaa ymmärtää.

      Ollaan tosiaan ihmisiä ja annetaan oikeus myös meille "terapian tarpeessa oleville" ilmaista omia, yksilökohtaisia kokemuksia ja tuntoja. Se on sitä empatiaa.

      Empatia ei ole kauniita sanoja oikein aseteltuna vaan aitoa halua olla läsnä ja tukena, halua kuunnella. Aina voi kysyä, haluaako toinen puhua ja kertoa että olen tässä kuuntelemassa. Joskus joku ihan lähipiirin ulkopuolelta voi olla juuri se, jota tarvitaan. Pitää varautua siihen, ettei toinen kuitenkaan halua puhua, ei loukatakseen, mutta ei vain pysty. Meitä on niin moneen junaan ja eri vaiheessa asian käsittelyä on erilaiset tarpeet, vetätytyä tai vaikkapa puhua tauotta.

      Kun lapseni sairastui, olin vielä äitiyslomalla, mutta lähimmät työtoverini lähettivät minulle kukkia ja omin sanoin kaiken parhaan toivotukset. Lysähdin lattialle itkemään kun lähetti toi kukat. Tuli niin voimakas tunne, että nämä ihmiset välittävät, eivät ehkä ymmärrä, mutta välittävät ja olemme heidän ajatuksissaan. Olin kiitollinen ja liikkuttunut, en pätkääkään loukkaantunut.

      Ja Tiina taas, uskomaton nainen ja äiti. Hurjan hienosti sinä noista tieteellsistä seikoista kerrot ja muutenkin, näet aina kaikessa kaunista ja hyvää. Taidat olla sitä tyyppiä joka hetken mielijohteesta järjestää sambakarnevaalit marraskuussa:) Kirjoituksesi sivujuonne taisi osua useampaan meistä kommentoijista, ja ainakin minun osalta se kolahti kohtaan joka on jollain lailla käsittelemättä. Tarttis kai varata lanttumaakarille aika. KAikkea parasta teidän perheen taipaleelle ja nöyrä kiitos.

      Poista
    2. Tiina ja sinä anonyymi kosketatte nyt jotain kieltä sielussani...kommentoin aiemmin itsekin anonyyminä.

      Tärkeää on juuri tuo toisten välittäminen, läsnäoleminen vaikka hiljaa kuunnellen, silloin kun tilanne on akuutti. Ja oli se tilanne ihan mikä tahansa...antaa hänen,joka on myrskyn silmässä, puhua tai olla puhumatta. Tehdä yhdessä jotain tai olla vaan tekemättä. Pääasia että toinen tietää sinun olevan siinä...valmiina auttamaan, jos tarvetta on. Auttamassa vaikka ei osaisikaan.

      Mutta se välittäminen ... siitä on omakohtaista kokemusta minullakin paljon pienempien asioiden äärellä, mutta silloin tapahtuessaan perheellemme asia, joka muutti hetkeksi päiväjärjetykset. Mutta vain hetkeksi. Usein ajattelin että jos kaikki ne paranemisen ja hyvän voinnin toivotukset olisivat olleet jotain konkreettista, jota olisi voinut viedä potilaan sängyn viereen, olisi saanut olla useita reppuja eikä niitä olisi yksi ihminen jaksanut kantaa selässään. Se ei kuitenkaan ole pointti ,vaan se tietoisuus siitä että ihmiset haluavat jollain tavalla osoittaa olevansa tukenamme silloin kun sitä tarvitaan. Oli se tuen tarve sitten mikä tahansa.Se tuntui silloin -tuntuu vieläkin kauan jälkeen päin - äärettömän hyvältä; itku pääsi monta kertaa, kun kuuli miten meitä(kin) tuettiin ja kannettiin.

      Ja on merkillistä, että kun on sitä tukea joskus saanut, sitä haluaa itsekin olla tukena, jos vain suinkin jollain tavalla voi. Haluaa laittaa taas kerran sen hyvän kiertämään.

      Toivon, että edes pikkuruisen murusen verran osaan ilmaista ajatustani täällä; virtuaalista tukea sinulle Tiina perheinesi... mutta myös kaikille muille joilla tällä hetkellä on omat murheenne, pelkonne.

      En ole sanojen mestari, enkä mestari missään muussakaan; toivon vain kaikille jotka täällä blogissa vierailevat - ennen kaikkea tietysti Tiinalle ja Reetalle - kaikkea hyvää!

      Poista