TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

maanantai 22. huhtikuuta 2013

+3

Maanantai, huomenta, uusi päivä. Heräsin hyvin nukkuneena, mutta jotenkin ajanlasku ja ajantaju on tässä aikakapselissani keikahtanut. Olen ajallisesti turta, siis en tiedä onko savottaa takana hetki, tuokio vaiko ikuisuus. Kunhan pysyn kyydissä, se on kaiketi idea.
   Viikonlopun Reetta veti aivan ihanalla asenteella ja loistavalla sykkeellä. Saimme paljon kivoja askarteluja ja ideoita toteutettua. Eilen meillä kävi myös vieras, mikä on tässä savotassa harvinaista herkkua. Veriarvoja seurattiin eilen kahdesti, sillä nyt trompparit ovat sukeltamassa. Eilen ne olivat 64, joten kohta tankkaillaan. Hb pitää pintansa ja on sitkeästi yli 90, joten niitä ei ehkä tänään vielä. Sitten leukkarit ja neutrofiilit, jotka olivatkin amatöörille mysteeri. Ne nimittäin pinkaisivat nousuun siirron jälkeen, ei nyt kauheaan nosteeseen, mutta nolla jäi kauemmaksi. Iltalabrat osoittivat eilen, että nyt ne kääntyivät toivottuun laskuun. Kuulemma usein ja varsinkin kasvutekijän aloittamisen jälkeen loput leijuvat hiput saavat voimaa, mutta hiipuvat nopeasti. Eli uskoakasemme nollaraja saavutetaan tänään. Eilisen oireili ja kipuili Reetalla vatsa. Illalla jopa itketti ja pelotti. Tämäkin on odotettavissa, odotettua ja tiedossa, mutta inhottava kokea. Sain monta kertaa rauhoitella illalla itkevää Reettaa puhelimessa, mutta niin me balanssi saavutettiin. Reetta nukkuu kaiketi vielä, kun ei ole soittanut. Uskomatonta oli kokea, kun annoin rauhallisella äänellä itkevälle ohjeita. "Ota mieluinen ja hyvä asento, oikealle kyljelle, jalat hiukan koukkuun, rentouta jalkasi, vatsasi, hartiasi...hengittele syvään, uudelleen, uudelleen... Kuvittele, että istut rannassa, varpaat vedessä. Sylissä on NoomiNeelia, jolla on turvallinen olo. Aurinko lämmittää, varpaat kastuu, tuomenkukat tuoksuu, sudenkorennot lentelee, perhoset kieputtelee, oksat kaartuu turvaisaksi koloksi. Ikiomaksi turvapaikaksi, jossa Reetalla ja NoomiNeelialla on turvallista ja hyvää olla. Pilvet liitelee kirkkaan sinisellä taivaalla. Kuulet linnut, haistat kesän, tunnet lämmön...... Hengittele syvään ja rentoudu...." Pikkuhiljaa alkoi nyyhkytys loppumaan, haukotuksia kuulumaan ja Reetta sanoi hänellä olevan hyvän asennon ja hyvän mielen, samalla hän toivotti hyvät yöt. Kyllä itselläkin on helpompi nukahtaa moiseen, kuin itkupaniikkipuheluun. Olkoon metodini kuinka kyseenalainen tai huuhaa, se auttoi. Tarvitsenko muuta tällä hetkellä. Kuinka tärkeää olisi itse kunkin meistä löytää se oma turvapaikkansa, joka suojaa ja sulkee pelot ulkopuolelleen, edes hetkeksi. Onkohan tämä sellainen kupla, turvapaikkakupla, ikioma turvakapseli. Eli tuleva viikko tulee olemaan rankka, sillä nyt on odotettavissa kipuja, nollaa arvoissa ja sen tuomia mutkia. Kunhan suurimmilta infektioilta välttyisimme. Kunhan jonkilainen ruokahalu säilyisi, jotta suolentoiminta pysyisi kohtuullisena jne. Lauanataina aloitettiin jo 10 prosenttiset sokeritankkaukset. Näihin on lisätty hivenaineita ja vitamiineja.Tämä on yleensä se aloituspakkaus, jota vahvennetaan tarvittaessa myös rasvoja lisäämällä. Pikkuhiljaa ja ennakoiden, ettei sitten rajusti tankaten, kun syöminen loppuu. Sillä kyllähän kivut aiheuttavat senkin, syömättömyyden ja juomattomuuden. Mutta viikonloppu on valtava voitto tässä asiassa. Eilenkin tein karjalanpaistia, uuniperunoita, talon puolesta oli lohta, vieraalta Reetta sai toivomansa Riisifrutin ja juotavaa meni muistaakseni 1400 ml. Eli tilanne on niiltä osin viikonlopun ajan ollut loistava, loistava kun vielä maistuu ja kykenee syömään. Kivut, varsinkin nielussa kertovat uuden kantasolun kiinnittymisestä ja itämisestä. Eli se kauhea tuleva kipu tulee olemaan loppupeleissä hyvää kipua, toivottua ja kertovaa. Mutta se on kauheaa kokea ja vierestä seurata. Kyllä siinä saa itsekin eräänkin kerran sukeltaa omaan turvapaikkakapseliinsa, jottei altistu hysterialle tai muille epämieluisille tunteille. Illalla lupasin, että tänään makaamme sängyssä kaulakkain, jos tuntuu että yö on ollut levoton.
   Illalla Reetta ehkä huoletti sekin, kun sanoin meneväni aamulla uimaan. Pelkäsi, etten ole puhelimeen vastaamassa, kun hän soittaa. Sovimme, että katsomme tänään yhdessä uimahallin aukioloajat ja tehdään aikataulu, jollon voin mennä uimaan. Ettei se tule yllätyksenä. Sain myös kulkukortin kuntosalille, tavoitteena on rykäistä sinne kuntouttamaan niska-hartiaseutua ja puskemaan patoutumia, kas kummaa kun niitä meinaa välillä kasaantua. Eilen ja tänä aamuna on ollut mielettömän hienoa nousta ilman päänsärkyä ylös. Siis takojat ovat lopettaneet nupissani, ainakin hetkellisesti. Olen myös hetkunnut ja vetkunnut aamuisin, venytellyt ja huoneessa renkaissa roikkunut, josko nekin ovat helpottaneet hiukan. Kevät ja aurinko tekevät myös tehtävänsä. Olen kävellyt maailmaa aistien, uutta havainnoiden pidempiä "työmatkoja", siis mutkan kautta. Eilen tajusin, etten tämän paremmalla mielin voi sairaalaan mennä, minulla oli todella hyvä ja vahva olo. Siis mieletön rauhallisuus ja levollisuus. Minut livenä tuntien, ehkä tuntematon käsite, mutta tiesin että minun kuuluu olla juuri siinä ja tekemässä juuri sitä... Eli oli aika hämmentävää ajatella ja tuntea näin, kun astuu sairaalan ovista "bunkkeriin" ja lasten syöpäosastolle. Huoneeseen, jossa happivaje oli valtava ja jossa ilmankosteus on leikattava. Mutta levollisuus siitä, että tässä kuuluukin olla ja näin eteenpäin mennä. Voi hitsin pimpulat, se auttaa jaksamaan. Koko päivän paistattelimme päivää ja siemailimme aurinkorantua ikkunasta, posket helottaen ja keväästä nauttien. Menee kait se näinkin...
   Illalla  tajusimme siinä kahdeksan pintaan, että meillä oli ollut kiva päivä. Aika oli mennyt todella nopeasti ja kaikkinensa paljon kivoja asioita samassa päivässä. Siis sekin on uskomatonta, kun laitoksessa kykenee ajantaju katoamaan ja kokemaan kivoja asioita. Välillä se sekuntiviisari on kuin tervassa, hiivatin nihkeä ja jokainen tunti piinaava. Mutta eipä ollut eilen, tarkemmin ajateltuna meillä menee useinkin aika rattoisasti ja huomaamatta. Olemme kait niin jo laitostuneet, ajantajumme kadottaneet. Ei haittaa, leijutaan jatkossakin. Viikolla päivää rytmittää tietyt asiat, kuten lääkärikierrot, opettaja, taideterapeutti, askartelunohjaaja ja psykologi. Viikolla seuraamme lukujärjestystä ja varauskirjaa, jotta pysymme kartalla. Viikonloput ovat näiltä osin vapaata kelluntaa. Eilen Reetta keksi, että hän haluaisi hypätä tandemhypyn laskuvarjolla. Jutskasimme, josko se täällä ja tällä reissulla onnistuisi... Hoitajalla oli jälleen hiukan kysyvää ilmettä, epäuskoista katsetta. Mutta uskon, että tuo mimmi voisi senkin tehdä, on sen verran kylmää kyytiä jo ikäisekseen saanut muutenkin. Moinen huimapää.
   Kotiin kuuluu kanssa ihan hyvää. Reinosta on tullut niin iskänpoika, että. Vienollamme on jo kolmas juoksu tälle keväälle. Alkaa meteli kuulemma olemaan jo todella raadollista, kun kissa on koko ajan pistoksissa... Puhelimessakin sen kuulee, kun se taustalla karjuu. Tytöt ovat nauttineet keväästä, muuttolinnuista, keväänmerkeistä, pyöräilystä ja olemisestaan. Verna oli keksinyt uuden termin tai sanan. Kas kun on ennustajia, jotka ennustavat tulevaa. Mikä on sellaisen vastakohta? No myöhentäjä. Myöhentäjä kertoo mitä tapahtui... Mökömajan ympäriltä on lumikinokset sulanneet, ojat ja joet tulvii kunnolla, joutsenet soutelee nurkilla, kärpäset ja hämähäkit oikovat raajojaan. Kuikutalinnut kuikuttelevat sänkipelloilla. Olen saanut paljon viestejä ja kuvia kotipuolesta ja siellä tapahtuvista kevään ihmeistä. Ne ovat mielettömät nuo vesimassat, jotka lakeuksilla valtaavat alaa. Se on keväsin omalla tavallaan odotettua ja kaivattua, kunhan eivät vie mökkiä mennessään. Siis tulvat ovat upeita, joskin valtavan haasteellisiakin kun kohdalle oikein osuvat. Mutta sitä aakeeta laakeeta "järvinäkymää" on hengästyttävää seurata. Se on osa meikäläisen pohojalaista sielunmaisemaa.
   Kellon on pian kahdeksan, aika rullata papalarit päästä, petata peti ja pukeutua soveliaasti. Illalla ajattelin, että tällainen on suurperheen äiti singleboxissa. Tiskit kertyy altaaseen, syön ituja, sipulia, herkkusieniä, munia. Juon suoraan miehisesti maitopurkista tai kivennäisvettä pullosta. Vedän kalsareissa, paplareissa ja kengät lojuu eteisessä sikin sokin. Pyykit roikkukoon kuivina langollia, vedän suoraan sieltä niskaani tarvittavat. Vessanmattoa en ehdi suihkujen välissä lattialle levittää, se on ollut pytyn takana mytyssä tulopäivästä saakka. Imuroidakin pitäisi, mutta ei pahemmin nappaa. Mutta petini petaan joka päivä, vaatteet eivät loju ympäriinsä ja huusholli on siedettävän rajamailla. Mutta itsekseni omaa käytöstäni nauroin. Mutta kun luin terveydestä, niin rukavalioni on itse asiassa todella hyvä, paljon vihreää, kuituja, nesteitä ja kevyttä. Kunhan saisi ruokarytmin vielä kohdalleen, itulinja, itsekäs sellainen jatkukoon. Mutta nyt skarppaan ja suuntaan kohti Reettaa. Alkakoon vahvojen naisten viikko, sillä nyt sitä tarvitaan...  Olkoon tämä päivä ja viikko kaikella tavalla odotetun lainen, niin ikävissä kivuissa kuin positiivisissa asioissa. Olemme voittajia, kunhan saamme päivät kohtuudella ja jollakin pilkkeellä lusittua. Onneksi meillä on vielä muutama idea, joita jalostaa. Sekä mielikuvituksemme, jolla keventää, leijua vaikka sinne ikiomaan turvapaikkaamme... Tämä on hyvä päivä, päivä +3! Täynnä mahdollisuuksia! Jes!

3 kommenttia:

  1. Hienosti jaksat Reettaa tsempata! Teillä on nyt haastava maraton loppusuoralla mutta maaliinpääsy korvaa kaiken. Tunne on huikaiseva - kun katson leukemian sairastanutta nuorta aikuistani tänä päivänä, voin tavoittaa tuon tunteen vielä nytkin.

    Tuo "myöhentäjä" -termi veti hymyn huulille, oli niin hauskasti ilmaistu.

    Lämpimiä ajatuksia ja jaksamista!

    VastaaPoista
  2. Olette täälläkin ajatuksissa. Voimia teille ja hallauksia!

    VastaaPoista
  3. Kyllä taas niin ihailen tuota teidän energiaa ja positiivisuutta! Sillä pötkii pitkälle.

    VastaaPoista