TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

torstai 27. maaliskuuta 2014

HYVÄSYDÄMINEN

Huhheli huu, kuinka voinkaan olla poikki. Ei sen puoleen, kyllä tuo lapsikin on poikki. Yritin äsken juosta yhden instanssin portaita ja meni jalat ihan veteläksi, enkä tahtonut jaksaa sitten niin millään. Jälleen kerran tuli todistettua kuinka paljon henkinen paine vaikuttaa suoraan fysiikkaan, vaikka olen muka olevinani hyvässä kunnossa. Kiitos tanssimisen kestävyysharjoittelun... Mistäkö henkistä paineta? No sitähän kertyi Oulun kahden päivän tutkimuksissa ja napakassa aikataulutuksessa. Jälleen kerran, tunsin ja tunnen olevani tosinaatti, voipunut, poikki, väsynyt, vanutettu ja venytetty sairaalatodellisuuden jälkeen.
   Onneksi systerini soitti tuossa aamulla ja koimme yhteisen jaetun aggressionpuuskan, tunsin kuinka muurahaisten tapaan veri alkoi kohisemaan nupissani ja kummasti verenkierto pamahti käyntiin. Sinne jäi siis se voipuminen. Kannattaa kokeilla aggressiota, sillä en aamulla olisi lenkkiä jaksanut, mihinkään ylimääräiseen kyennyt ja nyt tuntuu että jaksan mitä vaan. Kiertää yhä..., veri ja aggressio.
Hyvä vain, olisi muuten mennyt loistava päivä hukkaan, jos en olisi käynnistynyt.


   Mitäkö tutkimuksissa.
Paljon hyvää, ihanaa kuultavaa, tervehtymistä ja normaaliutta.
Kromi-edta:n tuloksia en kuullut vielä. Mutta tämä tutkimushan oli tavallaan ylimääräinen, ei Helsingin määräämä. Viime kesällä kun polyooma oli hurjimmillaan munuaisissa oli selvääkin vajaatoimintaa havaittavissa. Lokakuun vyöruusun aikaan sama testi kertoi vajeesta myös, mutta arvot olivat huomattavasti kesästä korjaantuneet. Nyt tehty testi oli tavallaan vertausta noihin ja munuaisten kontrollointia. Minä sitä itse pyysin, koska jossakin vaiheessa se oli tarkoitus tehdä. Onpa nyt samalla keikalla sekin tehty ja siitäkin verrokit Helsinkiin lähettää.
Reetan sydän on hyvä, lapsemme on siis hyväsydämiseksi todistettu, kaikin puolin. Sydän on normaali, mitään vaurioita ei missään, kontrollit vain tarvittaessa. Sydän huutaa liikuntaa, ulkoilua, rasitusta, normaaleja asioita, ei rajoitteita. Ja onhan Reetan hyväsydämisyys myös vahvaa empatiakykyä, lämpöä ja inhimillisyyttä. Välillä vahvaa rakkautta ja kaikin puolin muutenkin vahvoja tunteita.
Spirometria, eli keuhkojen puhallustestit samaa luokkaa kuin ennenkin. Käsittääkseni kohtuulliset ja hyvänlaiset.
Luustoikä vastaa nyt yhdentoista ja yhden kuukauden iässä seitsemää vuotta ja kymmentä kuukautta. Eli pieni ja sironlainen, mutta niin on muutkin muksumme. (Niin äitiinsä tulleet...) Sehän ei välttämättä ole hoidoista johtuvaa tai seurausta, koska muutenkin geeniperimä on samaa luokkaa muilla. Se tarkoittaa lähinnä kasvamista pidemmällä aikavälillä ja useamman vuoden aikana, kuin jollakin muulla. Peukalon pituuskasvu on muuta luustoa edellä. Liekö lapsi peukuttanut tässä matkan varrella saavutetuista tavoitteista niin lukuisia kertoja, että moinen luu on kehittynyt. Tuo äskeinen ei arvatenkaan ollut lääketieteellinen fakta, ei sitä kukaan lääkäri tajunnut;-)
Pituutta ja painoa tullut hyvin, nyt millejä kertyy lisää ja painoa hulppeat kolmisen kiloa sitten vuodenvaihteen. Loistava suuntaus.
Iholla oli normaalia enemmän lehatelua ja kuivuutta, liekö Oulun klooripitoisempi vesi ja meri-ilma, jotka saavat siellä aina lehahtelemaan enemmän. Mutta sekin on tuttu juttu ja seurannassa. Nivelet ja liikkuvuus hyvät, notkea typy. Käänteishyljintä vähenemään päin, mutta hyljintälääkkeen purkusuunnitelmat tehkööt Helsinki kuukauden päästä. Muuten lääkitykset ennallaan.
Verikokeita otettiin kahtena päivänä, taisi olla viisi piikitystä. Tvk, eli täydellinen verenkuva kertoo immunologian kehityksestä pikku hiljaa normaaliutta kohti. Pienin askelin ja hitaasti, mutta suunta on oikea. Perusverenkuva on loistava, kuin terveellä. Minulla oli mukana Helsingin vastaavat labratulokset, joita itsekin vertailin ja suuntaus on oikea. Tekee hyvää itsekin löytää kohonneita, oikeampia arvoja. Eilen laskin yksitoista putkea kuului testattaviin ja tiistaina viisi putkellista, ihan heikotti katsoa vieressäkin.
Hampaissa ilmeni yllättäen eroosiota. Lähinnä viidessä heiluvassa maitohampaassa ja etuhampaissa. tämä oli uusi yllättävä löydös, joka mietityttää. Lääkkeet, hoidot, ruokavalio, juomat... Olen tässä pähkännyt ja kun saan pähkäykseni valmiiksi soittelen hammaslääkärille tulokset. Itse asiassa Reetalla on nyt vihlonut hampaita enemmän, mikä kertoo eroosiosta. Paljon on myös mikstuuralääkkeitä, kun neiti ei suostu tabletteja nielemään. Tämän vuoden aikana oli siihen streptokokkiin antibiootit mikstuurana. Uutta on myös nestemäinen melatoniini, joka otettiin käyttöön tammikuussa. Hyljintälääke on myös neste. Sitten on lokakuusta saakka ollut tablettina estolääke vyöruusuun. Ruokavalio ja sen sellaiset ovat entisellä mallilla. Tosin tammikuussa alkanut herkkulakko kesti helmikuun synttäreihin, silloin Reetta eka kertaa vihlonnasta sanoi. Liekö siis herkkulakon syytä moinen eroosio. Nyt siis enemmän purskuttelua ja täsmähammastahnat käyttöön. Muuten suun ja hampaiden kunto on hyvä, ongelmat vähäisiä. Uutta puskee, entiset tippuu ja leukaan mahtuu. Eroosio on siis uusi huoli, mutta pieni huoli. Ihan mihin vertaa.
Päänsärkyä funtsittiin kaikilla osa-alueilla. Hyvää säryssä on se, että särkee iltaisin, ei okseta ja menee ohi ilman lääkkeitä. Syytä, suoranaista, ei siis löytynyt. Eli aiheeseen on puututtu ja seurataan ja katsotaan korjaantuuko se kevään aikana. Uupumus, sisällä olo, kirkkaus, juomattomuus, lääkkeet, lukeminen väsyneenä, huomionhakuisuus, verensokerit, aikalisän hakeminen, kasvupyrähdys... Onhan noita altistavia tekijöitä. Niin ja aggressio lapsellakin saattaa vilkastuttaa verenkiertoa, jolloin puskee särkynä ulos.
Silmälääkärissä tehtiin lukuisia testejä. Näkö on niin hyvä, että meinasi taulu loppua kesken. Silmänpaineet hyvät, näköhermot selvärajaiset ja normaalit, silmänpohjat normaalit, piilokarsastusta ei ole jne. Kaikki siis silmissäkin loistavasti. Huojentavaa, ettei sieltä mitään löytynyt.
Voin vain henkäillen katsoa ylpeänä Reetan helppoutta ja yhteistyökykyä tutkittaessa.  Siinä ei tasan ainakaan ole minuun tullut. Meinasin silmänpaineita ja silmiä tutkittaessa pyörtyä sen sata kertaa. Heikotti ihan moiset vierestä seurata. Minun arat alueet on silmät, korvat ja kainalot. Lapsi istuu, ottaa silmätipatkin räpistelemättä, ojentautuu oikeisiin asentoihin, ojentaa käsivartensa verikokeisiin ilman neuvotteluja, rauhoittavia tai puudutteita. Tekee siis todella loistavaa yhteistyötä. Paitsi moikkaa lääkäreitä. Kyllä Reetta kättelee, mutta eipä juuri jorise. Odottaa vaan, että tutkisivat, että pääsee pois. Osa lääkäreistä tuntee jo tuon hitaan katseen, kun neiti suu tiukkana katsoo alta kulmien... Naurattaa sillä konstin monia, sillä kaikki kuulevat neidin puhuvan kuin papupadan ja nauravan seinät raikuen kun lääkärit selkänsä kääntävät. Toisaalta kyllähän se itseä välillä sieppaa, kun neiti ei vastaa vaikka kuinka kysytään. Tosin ei se tuota tuppisuuroolia koko päivää jaksa vetää, osalle se innostuu tarinoimaan vaikka ja kuinka.


   Olisiko tämä raportti nyt tässä. Maailma kutsuu ja huusholli huutaa. Voipumiseen ja väsyyn on siis monta hyvää syytä. Olemme saaneet tärkeitä ja hyviä tuloksia. Moni asia on Reetalla hyvin, saamme olla aivan äärimmäisen kiitollisia ja nöyriä tässä vaiheessa ja tuloksista. Toivottavasti suunta jatkuu samana ja saamme nousta aina muutaman tärkeän puolapuun tikkaillamme.
   Sunnattomasti terveisiä, voimia ja taistelutahtoa teille tutuille, joihin osastolla törmäsimme. Olette mielessä.
   Annetaan kevätauringon paistaa kaikessa kirkkaudessaan jakaen ilonhippuja ja valoa!


  

4 kommenttia:

  1. Ihanaa Reetta et al. ihanaa! Vähänkö tuli hyvä mieli! Tärkeitä juttuja liuta ja niistä on syytä ihan jokaikisen lukijan iloita!! Jess

    VastaaPoista
  2. Hienoa! Onneaonnea!

    -k

    VastaaPoista
  3. Hienoa, hienoa, hienoa. Nauttikaahan tekin kevät auringosta ja entakaa sen voimaannuttaa ;-)

    VastaaPoista
  4. Tosi kiva kuulla! MIten teidän perheenne teini-ikäinen on tästä kaikesta selvinnyt? kun joskus tuntuu, että ilman tällaista koko perheen kriisiäkin, on murrosikä tytöille _niin_ hankalaa

    VastaaPoista