HYVÄ JA PAHA

Sitten meidän elämäämme...  Riesa ja rakkaus postauksen laukaisun jälkeen tajusin tämän päivän otsakkeen. Hyvä ja paha, tavallaan toistensa vastakohdat myös, vaikea ja hyvä asia, kuinka ne käyvät jokaisessa päivässä omaa väittelyään, kisailuaan ja samalla myös kulkevat käsi kädessä sopuisastikin. Ovat hämmentävä pari, tavallaan vastapari, mutta kuitenkin erottamattomat.


   Ymmärsitkö, ei niin väliä....


   Olemme kotona ja nyhjäämme arjen haasteiden kanssa. Nyhjäämme ja elämme sovussa ja tapellen, ihan muka niin kuin normaalisti. Jotenkin olen viime vuorokausina kokenut jälleen suuria tunteita, valtavia ajatuksia ja huikeaa helpotusta. Syylisyyttäkin ja epäuskoa, toivosta epätoivoon. Pelosta ja paniikista luottamukseen, huojennuksesta syviin helpotuksen huokauksiin. Kyynelistä kippurassa nauramiseen. Palelemisesta tuskanhikeen... Kaikkea samalla istumisella ja samaan aikaan. Siis olemme eläneet jälleen meidän omaa arkeamme ja tätä todellisuutta kaikkine lieveilmiöineen. Olemme saaneet tutustua ja elää myös vahvasti muiden tarinoissa. Kun uppoutuu jonkun toisen tarinaan, niin meidän tarinamme kuulostaa helpolta ja ihan oikeasti kevytkenkäiseltä seikkailulta. Millä oikeudella siis narisen ja jauhan, että meillä on rankkaa. Kun kuulee kuinka rankkaa muilla on... Kun hyvä ja paha ovat rinnakkain, vaihtavat paikkaansa. Kun paha ottaa valtaansa ja tukahduttaa hyvän. Miksi paha voi olla niin julma, niin paha.


   Kävimme siis viikolla Helsingissä, yhdeksän kuukauden kontrollissa ja lypissä. Aikataulut pitivät kuin unelma, kaikki soljui loistavasti. Itsellä oli tyyni ja turvallinen olo ja neiti jaksoi kaiken reippaasti. Kaikkinensa reissusta jäi todella hyvä mieli ja tunnelma. Lensimme siis jo tiistaina, jotta olisimme valmiina keskiviikon aikatauluihin. Se on onnistunut ratkaisu ja näinhän toimimme aina kontrollikeikoilla. Tapasimme tiistaina ystävää ja kävimme yhdessä syömässä. Kuinka ihana on tavata nokatusten ja jauhaa auki elämää. Joidenkin ihmisten kanssa sielunkumppanuus ja sielunsisaruus vain on niin helppoa. Siihen ei tule säröä, ei katkeinta vuosien, iän tai elämän muutostenkaan vuoksi. Homma tavallaan jatkuu siitä mihin se joskus aikapäiviä sitten on jäänyt. Pitkällä ajatusviivalla vain------------------------- ja homma jatkuu kuin taukoa ei olisi ollutkaan.
Kiitos.


   Lääkärin vastaanotto ja käydyt keskustelut olivat kiireettömät ja loistavat. Onneksemme Reetan iho oli todella hurjan näköinen vastaanotolle mennessä, siis kasvot olivat laikukkaan punaiset ja silmäluomet hilseilivät. Liekö kylmä pakkasviima ja erilainen vesi lehahduttaneet moiseen loisteeseen. Selkeää kroonista käänteishyljintää, oli lääkärin mielipide heti kun ovelta Reetan näki. Paino ja pituus ovat yhä hieman alle käyrien, noin 15-20 prosenttia vajetta. Eli sen näkee tuplasiskoon verratessakin. Kaikkinensa Reetan arvot ovat hyvällä mallilla, "näkee etteivät ne ihan sika huonot ole, mutta selkeästi alentuneet". Lähinnä siis puolustukseen ja sen sellaiseen liittyvät asiat. Immunologiaa on siis järkytetty pahemman kerran kahdella siirrolla, joten kuuluu näkyäkin ja kuuluu mennäkin aikaa. Mutta omaa toimintaa on myös havaittavissa, eli uusi luuydin sitä tuottaa.
   Silmäluomiin määrättiin täsmähoitona tarkoitettua kortisonivoidetta ja muuten oireen mukainen hoito. Hyljintälääkkeen purkua ei tässä vaiheessa todellakaan harkita tai suunnitella, odotetaan että elimistö tasaantuu ja otamme siis muutaman kuukauden aikalisän purkamisessa. Tämä krooninen käänteishyljintä ja käänteishyljintä yleensäkin on erittäin toivottua ja tervetullutta, jotta luuydin pysyy puhtaana. Eli toivokaamme sen pysyvän yhä hyvänä renkinä, jota täytyy tarkkaan seurata ja kuunnella. Että se on hyvä renki, eikä paha renki. Lääkitykset ennallaan, myös vyöruusun estolääkkeet. Sitten siihen streptokokkiin määrätty kuuri on ehdoton syödä ja hoitaa moinen pöpö pois, varsinkin jos sama aiheuttaa noinkin rajua sairastelua kuin isällä. Eikä missään nimessä kuuluisi vanhempien tehtäviin päätöksiin. Eli sain napakan ja selkeän vastauksen ja kiitin siitä. Uusia nielunäyttietä ei kuulemma tarvita, laajakirjoinen lääke ja ajoissa annettuna, siihen luottakaamme. Eli tuossa vaiheessa kun vanhemmille annetaan valta päättää lääkityksestä tulee tietotaidon ja järjen mukaan myös tunteet. Onhan monta kertaa helpompaa jättää "ylimääräinen lääke" antamatta, jättää tappelematta kaikki ne lääkkeen ottoon liittyvät kapinat ja tappelut ja ajatella tunteen kautta, kun on vain amatööri ja äiti.
   Mitä taas Reetan eristykseen ja ruokavalioon tulee, niin jatkamme samalla tavalla. Lääkäri kirjoitti lausunnon Kelaakin varten, että tilanne on yhä arka ja perusteet riittävät monillakin mittareilla mitattuna. Kelan lääkärihän silloin syksyllä kyseenalaisti moisen eristyksen ja erityishoidon tarpeen, joten vammaistuki on jälleen katkolla. Eli emme siis liioittele tai turhaan elä näin. Se on todella tärkeää kuulla sanottuna, ymmärrettävästi, perusteltuna ja ennen kaikkea kirjoitettuna. Tätä kun joudumme toistuvasti kuukausittain eri lappusilla todistelemaan. Toisen allogeenisen kantasolusiirron jälkitila kroonisella käänteishyljinnällä, luulisi riittävän Kelankin lääkäreille... Tilanne on yhä herkkä ja pahasti kesken,  miksi sitä kyseenalaistetaan.
   Hunaja, pähkinät, majoneesit joissa on kananmunaa raakana ja homejuustot ovat yhä kiellettyjä. Kylmäsavustetulle porolle saimme varovaisen luvan. Muutenkin meidän "harrastammamme" vähämikrobinen ja laktoositon ruokavalio on kuulemma todella järkevästi ajateltu, perusteltu ja harkittu. Saimme maalaisjärjestä ja kurinalaisuudestamme kiitoksia. Eli emme siis niuhota suotta, sillä tämä on tärkeä asia, varsinkin kun kroonista käänteishyljintää on mukana. Näin teemme suoliston käänteishyljinnän kontrollin helpommaksi, kun emme lisää sinne ylimääräisiä oireita  aiheuttavia bakteereja ruokavalion kautta. Eli jatkamme hyväksi opitulla valiolla, enää se ei edes aiheuta mitään päänvaivaa edes... Samoin koulua Reetta käy yhä kotona, muuta ei edes tässä vaiheessa harkita. Sekin helpotti omaa mylläkkää ja kysymysten ristitulta aiheen puitteissa.
  
   Eilen sain hoitajalta puhelun "Reetan lyppi on hyvä ja labratkin hyvällä mallilla. Lääkäri pyysi soittamaan tiedon..." Sitten hirmuinen litania verikokeiden tuloksia. Monia sellaisia, mistä en ymmärtänyt mitään. Eikä kyllä hoitajakaan osannut selittää sen enempää. Mutta kuulemma labrat suhteellisen hyvät ja harvassa kohtaa vilkkuu punaisella arvot, oli hoitajan yleisnäkymä ja lääkärin kommentti. Loput vastaukset kuulemma ensi viikolla, käsittääkseni loput lyppitulokset. Eli suunnaton helpotus valahti itkun ja helpotuksen myötä moisen puhelun jälkeen. Tarvitsemme niin näitä hyviä uutisia. Mieletön kiitollisuus ja nöyryys vavisuttelee yhä mieltäni, kroppaani ja tajuntaani. Hyvä on vahvoilla, toivotaan sen pysyvän yhä vahvana.


   Reetan ollessa toimenpiteessä törmäsin jälleen yhteen tuttuun vanhempien kahvihuoneessa. Meillä on sattunut kontrollit viime aikoina samoille päiville. Kävimme syvällisiä keskusteluja kaikesta tästä. Samalla puhuimme väsymyksestä ja siitä kuinka moinen epävarmuus ja uupumus on meihin syväjäädytetty. Se on niin läsnä jokaisessa päivässä, kontrolleissa ja elämässä. Se kuuluu tähän tarinaan, on jaksettava vaikkei aina luulisi jaksavankaan. Välillä paremmin ja välillä huonommin. Aaltoliikettä on koko ajan. Samalla puhuimme siitä, kuinka mitätön on hyvän ja huonon raja, se on niin häilyvä viiva. Koskaan ei voi luottaa täysin hyväänkään, entäs jos hyväkin uupuu ja paha nappaa heti vallan. Entäs jos hyvä menettää hetkeksikään otteensa, kontrollinsa tai on huolimaton, käy paha kietomaan lonkeroitaan. Niin monien lapsien kohdalla näin käy, salakavalasti ja yllättäen. Saamme olla omistamme, selviytyjistä mielettömän onnellisia. Pelko on jokaisessa kontrollissa niin käsin kosketeltavasti läsnä. Epävarmuus ja avoimet kysymykset.
   Itsestäni olen huomannut, etten enää hypi niin seinille sairaaloissa. Ensimmäisinä vuosina oksensin, hyperventiloin ja panikoin aika rajustikin. Onko toleranssi kasvanut jo niin yli sietokyvyn, etten enää edes päänkipua tunne. Ei sen puoleen, en kyllä sitä jyskytystä kaipaa pätkääkään. Se on sellainen sisäinen vapina, joka ei enää näy päälle päin. Tunnen ja tiedostan sen itse, mutta saatan näyttää jopa levolliselta ja tyyneltä. Tavallaan sitä olenkin, jostakin moinenkin tunne vain tulee, on todella tärkeää saada kokea moinen luottamus ja levollisuus. Se antaa voimia jaksaa kuukausia, vuosia ja haaste kerrallaan.
   Eilen kävin juttelemassa "kallonlaajentajalle". Unettomuuden ja hurjimman väsymyksen olen kyennyt kotikonstein selättämään, minulla on kuulemma loistavia tapoja selviytyä. Osaan lukea itseäni rehellisesti. Eli ei kuulemma syytä huoleen. Tällainen elämä kuormittaa valtavasti ja väsymys ja unihäiriöt ovat todella yleistä, ne kuuluvat selviytymiseen ja taisteluun. Sehän kertoo tasapainon häiriintymisestä, niin kuin tiedänkin. Mikäs nyt minun tasapainoisuuttani olisi häirinnyt? Se kertoo myös siitä että olen rehellinen itselleni, kun myönnän moisen ja puutun siihen heti. Määrittelen ja haen apua, kysyn mielipidettä ja neuvoja. Se on kuulemma rohkeutta ja ennakointia. Eli jatkan hyväksi koetuilla opeilla, tanssin, nauran, kirjoitan, laiskottelen ja nautin kaikesta mistä voin. Haen hyvää oloa selättämällä pahan olon. Aika simppeliä. Eli armollisuutta itseään kohtaan ja lupaa kokea kaiken pahan keskelläkin hyviä asioita. Hyviä asioita ei saa syväjäädyttää pelon alle, pieniinkin seikkoihin on oikeus ja velvollisuus tarttua. Niiden avulla jaksaa jotensakin ja pysyy pinnalla.
   Tänään meillä on moni asia hyvin, olen suunnattoman onnellinen hyvyydestä ja sellainen kiitollisuutta tirisevä hyvä äiti. Tänään en ole ollenkaan paha äiti. ;-)
Hyvää viikonloppua, uskoa hyvään ja toivoa kaikilla mausteilla.