TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

torstai 9. tammikuuta 2014

HÖH?!

Torstai, otsikko hukassa, nukuttu yö takana, vesisade, lääkkeet otettu nopeasti, hymyjä, aamukahvi ja pestyt hiukset takussa. Onko tuossa johtolankaa mihinkään suuntaan, enpä tiedä. Toisaalta siinä on pähkinänkuoressa koko savotan fiilikset ja tämä hetki.


   Unettomuus ja unen odottaminen jalkautui siis Reetallekin. Oikeastaan nukkumisen kanssa haastetta on ollut tuolta lokakuun vyöruususta saakka. Ihmekös tuo, moisten kipujen ja kauhujen jälkeen. Niin ja kun itse olen valvonut omista lähtökohdistani ja Reetan myötä, niin onhan sitä paljon valvottu. Kun taas mietin miksi Reetallakin unet häiriintyivät, onko se minun vaikutustani. Kumpi oli syy ja kumpi oli seuraus. Toisaalta eihän tässä syyllistä olla hakemassa, vaan yöunia takaisin. Nyt olemme molemmat nukkuneet kaksi kunnollista yötä, voi kuinka makiaa onkaan nukkua, niin kuin ihmisen kuluukin nukkua. Uni on tullut vatvomatta, ilman mömmöjä ja normaalisti väsyn kautta. Kun on väsyttänyt niin on voinut laittaa pään tyynyyn, peiton korviin ja naps unta nuppiin. Aamulla herää ilman herätyksiä, silmät vain auki ja menoksi, kuplivana, voimaantuneena. Tätä tarvitaan, siis voimaantumista ja kuplintaa, sirkeänä heräämistä ja kunnon unia. Reetalle kirjoitettiin asian puitteissa jopa melatoniinia, jotta elimistössä heräisi unihalut. Jo pelkkä resepti pöydällä ja asiaan puuttuminen tuntui auttavan;-) Onneksi. Reetta joutui odottelemaan untaan jopa 3-4 tuntia, jolloin unirytmitkin vinksahtavat täysin. Reetta on ollut vauvasta asti haasteellinen nukkuja, joten hyvät unet karkaavat todella helposti.


   Tiistaina kävimme polilla. Saimme tavata livenä tuttuja, kamuja, teki hyvää nähdä ja rupatella nokatusten. Kommunikointi kun tahtoo olla arjessa tekstareiden vaihtoa. Tehokasta sekin on, mutta livekeikat tekevät hyvää. Ajelimme siis aamulla, loskassa ja räntäsateessa, unettoman yön jälkeen. Olihan pitkäpiimäinen ja uuvuttava keikka. Polillakin jouduimme venymään tuntikausia, ihan monista päällekkäisyyksistä johtuen. Meinasin pilkkiä lääkärinhuoneessa, todellakin. Haaveilin jo niin, että saisin oikaista siihen tutkimuslaverille ja turskauttaa vartin unoset. Maltoin mieleni.
   Reetan tilanne on kaikkinensa hallinnassa. Toki eri lääkärin ollessa polivuorossa asioita käsitellään ihan eri tavalla. Lukuihin, iho-oireisiin, kokonaistilanteeseen, kysymyksiin, ajatuksiin, ratkaisuihin ja aihepiiriin laajemminkin suhtaudutaan eri vinkkelistä. Toki hyvähän se on, mutta kun itse on ihan öö:nä, uusista tulkinnoista tai tulkitsemattomuuksista. Tai siis siitä, kun yhteys hiukan pätkii, asioita pitää avata eri tavalla. Toki henkilökemiatkin tässä tulee mukaan, joidenkin kanssa sitä on samalla aaltopituudella nopeammin, osaa taas tuntuu tiedonhaluni ja muistini jopa pelottavan... Mutta kaikkinensa perusverenkuva hiukan laskusuunnassa, mutta ei suurempia notkahduksia. Samaa tasoa kuin pitkin syksyä. Tokihan itseä himpun verran laskeneet arvot mietityttää, mutta ei kuulemma huolta. Hb pitää kutinsa, munuais- ja maksa-arvot alkavat olla ihanteelliset. Iho-oireita on nyt toisessakin silmäluomessa, mutta ne vähän niin kuin ohitettiin, mikä toisaalta joulukuun alussa oli tarkkaankin syynättävä ja mietittävä asia. Siinä mielessä tuleva Helsingin keikka on paikallaan, tulee oikeaan saumaan. Toisaalta eihän asialle voi tällä hetkellä suuremmin mitään tehdä muuta kuin rasvata ja syynätä. Onhan oireet siinä mielessä hallinnassa, ettei koko naama hilseile, mutta toisenkin silmäluomen oireet ovat lisääntyneet. Miten siis kuuluisi suhtautua. No, yritän siis suhtautua tyynesti ja luottavaisesti, eihän homma räjähtänyt käsiin ole. Odotamme "pääpaikan" kommentteja.  Kotiutuslapussa itseä ahdisti ja mietitytti sen seitsemän diagnoosia, jotka jostakin koneen syövereistä automaattisesti napsautettiin. Siellä oli akuutista leukemiasta, polyoomaan, vyöruusuun, kystiittiin, kantasolusiirron jälkitilaan ja muutama muukin... Kun itselle on ollut äärettömän tärkeää saadut diagnoosit ja ennen kaikkea niiden väheneminen. Haluan että akuutti leukemia ja muut hirvitykset poistuu diagnooseista, kun ne eivät ole ajankohtaisia. Äitinä ja Reetallekin on ihan tarpeeksi diagnoosia kahdessakin; aikaisemmin sairastettu leukemia ja kantasolusiirron jälkitila. Niissäkin riittää lusittavaa ja haastetta. Yleensä kotiutuslapussa on lyhyesti selitetty kirjallisesti nykytila, kommentoitu sitä. Nyt oli vain seuraavasta käynnistä alustava suunnitelma, ilman nyt tehdyn polikäynnin avaamista. Saivartelua, varmaan onkin, mutta ne ovat itselle tärkeitä papereita ja tulkintoja siitä missä mennään. Saamme kaikkinensa, saivartelustani huolimatta, olla tyytyväisiä tilanteeseen, sen vedän amatöörijohtopäätöksenä kirjalliseen muotoon.


   Hiukseni tuntuvat kuivuneen takkuun, paas kattoo saako minusta vielä yhteiskuntakelpoista. Olen myös juossut lukuisia toimistoja, saadakseni kaikki näin vuoden alusta kohdalleen. Puhun siis lappusulkeisista ja sen sellaisista. Eilen Tessa näki verotoimiston lapun, jossa luki ennokonPIDÄTYS. No blondina hän takertui juuri tuohon pidätykseen ja luuli, että se on pidätys. Käsirautoja, selliä, poliisikyytiä, kuulusteluja. Mitä siihen nyt kuuluukaan, ainakin poliisisarjoissahan ne ovat aika vaikuttavia tapahtumia. Sai siinä Pasi selittää, ettei se ole sellainen poliisipidätys vaan verojenmaksupidätys, joka vähennetään palkasta. Huoh! Eilen pääsimme koko sakilla myös nieluviljelyyn. Hurraahuutojahan siitä saimme osaksemme. Pasilla on ollut reilun viikon kova kurkkukipu. Syyksi löytyi streptokokki G. Eli huomenissa saamme nieluviljelymme tuloksia. Eli hurraat jatkuu, mikäli pöpö löytyy muidenkin nielusta... Mutta olemme tilanteen tasalla, hermolla niin sanotusti. Mutta en haluaisi moista muiden nieluun, miksiköhän... Suppea olen. Eli tästä syystä Pasi on yöunensa menettänyt ja jos nukkuu, niin sen kuulee kaikki.


   Vettä sataa ja maailma on harmaa. On siitä se etu, että jo kaukaa murapellolta näkee Tollon saalistusretket. Eilen huusin Tolloa ja se juoksi ojien yli kuin reikäpää kutsun kuultuaan. Ihana kollimme, niin tottelevainen. Silmäkin alkaa olla normi, enää ei ole tippoja laitettu. Vienolta otin kulkuspannan pois kaulasta näin talvisaikaan, sillä moinen kulkusen kilikatus häiritsi olemattomia unenlahjoja. Neiti muistaa kuitenkin "puhua" kävellessään, eli tiedämme missä menee. Kaipaamme lunta, valoisuutta, talvea, pakkasta ja kaikkea siihen liittyvää. Labrassa yksi papparoinenkin oli kesävaatteissa liikenteessä, samoin meillä vedetään väliaikavaatteilla ja T-paidoilla. Talvikengät ja -vaatteet ovat vielä hakusessa, ainakin omani. Ihan lenkkareilla ja nilkkureilla tykitän menemään.


   Sain saavilla "tuotetta" niskaan jälleen yllättävältä taholta. Kuinka sanomisiani kyetäänkään vääristelemään ja tulkitsemaan päin prinkkalaa. Itsetuntoni kolahteli nollasta pakkaselle ja pysyi siellä liiankin pitkään. On jälleen kestänyt päästä moisen ylitse ja saavuttaa jonkin sortin balanssi. Johtopäätöksenä vedettäköön, että ilman huumoria ja avoimuutta en/emme  jaksaisi, miksi siitä rangaistaan ja vääristellään. Mietin usein, olenko ihan oikeasti noin paha, en vain tajua... Siksikö kaikki tämä. En varmasti kaikkea tajuakaan, mutta tajunnantaso varmaan häiriintyy itse kullakin, jos pääsee/joutuu moiseen prässiin. Toisaalta olen miettinyt myös alennunko samalle tasolle, mitä se auttaa tai ratkaisee, toivottavasti en koskaan siis alennu moiseen...


   Reetan kanssa nousimme tänään ensimmäisenä, puoli seitsemältä. Neiti oli heti hymyssä suin ja positiivinen, takana siis kunnon yö. Univoitto! Neiti keitti minulle hyvät kahvit ja nyt sain lautasellisen munakasta eteeni. Annostelin lääkkeet ja suit sait sukkelaan neiti ne siemaisi, ilman vatvomista ja kapinaa. Annoin kehuja saavillisen ja hymy sen kuin leveni. Kuinka helposti homma luistaa kun neidillä on vivut oikein asetettu. Tuo vyöruusun estolääke saattaa aiheuttaa "kiivautta", ruokahaluttomuutta ja vireystason nousua. Siis sehän toisaalta saattaa olla osasyynä myös Reetan unettomuuteen ja räjähdysalttiuteen. Ruokahalu alkaa löytymään pikkuhiljaa, sekin on ollut niin hukassa. Kiivaus ja nollasta sataan kiihtyminen lienee geeniperimää, mutta se on jalostettu huippuunsa viimeisten viikkojen aikana. Huojentaa tietää, että se saattaa ja varmaan osittain ainakin johtuu tuosta lokakuussa aloitetusta lääkkeestä. Sen aikaa näitä ongelmia on ollutkin, ihan siis loogista.


   Nyt osallistun keittiön siivoukseen ja tällään tukkani. Kannattaa varmaan laittaa housutkin jalkaan, sillä ulkoistan itseni pian. Kaikkinensa meillä on hyvin asiat, mikäs tässä. Kello käy, viikot juoksee ja kevät keikkuu lähemmäs joka nytkäyksellä. Nauttikaamme hetkistä, joita matkalle karttuu, ne kuuluvat elämään. Höh!

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti