TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

torstai 3. tammikuuta 2013

PIKAKELAUS

Mitä siitä seuraa, kun nukkuu kahden yön unet kerralla, siis yhdessä yössä. No, ei hyvää, sillä olen ihan vieraalta planeetalta. Olemme siis kotona, toissayö meni osastolla. Reetalle lähti Verna kaveriksi, joten meitä oli pitkin ja poikin huonetta. Lähdimme tiistaina iltapäivällä kauheaan keliin. Räntää, polanteita, autoletkaa ja paikoitellen kuudenkympin nopeuksia. Mutta onneksi emme olleet kellon kanssa kilpaa liikenteessä. Sanompahan vaan, etten jaksa ymmärtää letkan keulilla ajavaa hidastelijaa, joka ei osaa antaa tietä muille. Vaan mieluummin vetää kolmeakymmentä autoa perässään ja saa aikaiseksi turhauttavia ohitustilanteita. Itse päätin ottaa aikalisän ja jäädä letkasta pysäkille. Lauloimme tuplien kanssa kurkku suorana biisin ja jatkoimme sitten ilman jonoa matkaamme. Voin vain kuvitella kylmän hien ja taustapeiliin jatkuvan vilkuilun sillä ensimmäisellä autoilijalla. Mutta, siitä huolimatta jatketaan vain, eikä tajuta että itse sen turhauttavan ja pelottavan letkan aiheuttaja.

   Anestesiakelpoisuus todettiin. Kurkussa jälleen ja yhä peitteitä. Onneksi päivystäjänä oli sama lääkäri, joka edelliselläkin kerralla ne peitteet näki. Muutoinhan siitä olisi seurannut paniikilla virusnäytteitä ja viljelyjä joka lähtöön. Kuulemma vähemmän ja pienempiä, neiti täysin oireeton. Minun pyynnöstäni tarkistettiin vielä crp, joka oli alle 3. Eli hommaan ei puututtu millään lailla, koska edellisellä kerralla otettiin todella kattavat labrat. Unirytmit ovat siis mitä ovat lapsillakin näin lomalla. Itse nukuin reilun tunnin yöunta osastolla. Hiukan jälleen tietoisuus pyöritti, ahdisti, huippasi, oksetti, panikoidutti ja valvotti. Kaiken maailman liskoja säntäili mielensopukoista pitkin yötä. Niinpä katselin lumitraktoreita, helikopteria ja lueskelin aamun tunneille saakka. Kunnes nukahdin kuuden jälkeen, vasta aamulla. Kännykän piti herättää seitsemän jälkeen, jotta Reetta ehtii suihkun kautta lyppiin puoli yhdeksäksi. Mutta eipä herättänyt... Tai en ainakaan tajunnut herätystä. Niinpä aamuhoitaja meidät kahdeksan pintaan herätti, silloin olisi kyllä nukuttanut. Suihkuun, leikkurikamppeet, lakananvaihdot ja menoksi. Siinä ei paljon mammakaan panikoinut tai jossitellut, kun tahti oli napakka. Joku oli kahvin valmiiksi keittänyt, se maistui todella hyvälle. Kauhulla ajattelin, että olenko muka mukavuusalueellani, jos kahvi maistuu hyvälle. Mietin saako aamukahvi osastolla maistua hyvälle, miten se voi maistua hyvälle, jos kerran olen osastolla... Sitä ajatusta siinä pitkin aamua pyörittelin, enkä päässyt mihinkään lopputulokseen, enkä myöskään tuntenut herääväni. Kunhan join, pyörittelin ja join hiukan taas lisää.
   Eilen näytti hoitajillakin olevan kohelluksien päivä. Milloin litistyi roskis, tarrat jäi väärään paikkaan, näyteputket olivat vanhentuneet, sänky törmäili, sanat sotkeutuivat, päivät ja päivämäärät olivat hukassa... Kun työnsimme Reettaa leikkuriin, aukesi yksi ovi yllättäin ja totta kai se paukahti suoraan minuun. Onneksi heiluvaan käteen, eikä naamaan. Oven aukaisi joku professuuritason henkilö, joka säikähti kyllä itsekin kun älähdin lievästi. Onneksi käsivarsi oli etutasossa, muutenhan olisin pian kellahtanut käytävälle, tuli se sen verran napakasti. Kun hain hoitajan kanssa Reettaa heräämöstä, paukahti sähköovi voimalla lukko edellä pakaraani. Taas älinää ja hoitaja nauroi punaisena. Olin ilmeisesti liian nopeasti jossakin välissä tai niissä ovissa ei ole mitään liiketunnistimia. Vaarallisen lujaa se tuli, onneksi oli pehmusteet. Kolmas kohellus tapahtui kiinalaisessa ravintolassa. Siellä roikkuu sellaisia naruja tilanjakajina katosta lattiaan saakka. Jotenkin siihenkin sain itseni sekoitettua. Niitä nauruja oli joka puolella. Kun istuin, niin niitä riekaleita jäi vielä allenikin. Hiukan katosta pidikkeet venähtivät, mutta onneksi ne eivät tippuneet kokonaan. Tuplat nauroivat räkänä ja minä olin paniikissa. Se taas nauratti lapsia kahta kauheammin. Oli onni, ettei koko systeemi rojahtanut niskaan... En kehdannut tunnustaa henkilökunnalle tekoani, kiitelimme vain hyvästä ruuasta ja poistuimme paikalta. Siitä taas seurasi syyllisyys, olisiko minun pitänyt kertoa ja mitä sitten... Millainen esimerkki olen lapsilleni moisella toiminnalla. En vain tajunnut, kuinka olisin pystynyt kiinalaiselle ymmärettävästi selittämään tapahtuneen. Enkä ymmärrä vieläkään...

  Eiliset labrat olivat ihan kohdallaan. Itseä huoletti eniten alhainen neutrofiilitaso, vain 0,4. Nyt laskettiin hiukan neljä viikkoa sitten nostettua iltasytostaattia, jottei mene aivan nollille puolustushippuset. Kävimme pitkän ja hyvän keskustelun lääkärin kanssa. Pidin lääkärin pyynnöstä luennon tämän hetken tiedoistani ja sain kuulla olevani todella hyvin kartalla. Hyvä niin. Nyt sitten "lievällä" paniikilla odottelen soittoa ja ensimmäisiä vastauksia. Paniikki ei todellakaan ole lievä, tämä on raastavaa odottamista jälleen.... Kauheaa, myönnän. Seuraava suonensisäinen ja lyppi ovat ihan kuun lopussa. Eli suunniteltu hoitoväli on se neljä viikkoa. Itse en kauheasti odota vielä tästä lypistä, mutta helmikuussa pitäisi suonensisäisten vaikutus jo olla havaittavissa. Näin olen (panikoivassa, levottomassa ja pienessä) mielessäni ynnäillyt. Kerroin tehneeni oivalluksen, että peitteet nielussa ovat käänteishyljintää. Lääkäri ilahtui tekemästäni johtopäätöksestä ja sanoi, ettei ollut itse ehtinyt sitä noin tulkita, mutta käypä selitys. Nykyinen Reetan hoito on aiunutlaatuista Suomessa, kukaan muu ei saa vastaavaa. Tämä viimeksi aloitettu särkylääke on ensimmäistä kertaa leukemian hoidossa mukana. Se on yleensä kiinteiden, lähinnä aivokasvaimien hoidossa käytetty lääke. Veriarvoilla ei ole mitään ohjeellista tasomääritystä olemassa, koska mikään ei mene minkään kaavion mukaan. Hoitoa muokataan ja sorvataan jokaisen lypin jälkeen, yleisvoinnin ja tilanteen mukaan. Että näin pitkissä kantimissa. Vaihoehtoina on vielä vaihdella suonensisäisiä sytostaatteja ja muokkailla hoitoa tälläkin tavalla. Itse haluaisin ja toivoisin, että nykyinen suunnitelma pitää, ettei tarvitse kaikkea junailla ja ajatella jälleen uusiksi. Menisi edes muutamia viikkoja aina eteen päin niin kuin on joskus ajateltu... Keskustelun jälkeen olin ihan huojentunut, levollinenkin ja tyytyväinen. Mutta tietoisuus kaikesta muusta ympärillä, tietoisuus tilanteen harvinaisuudesta ja tietoisuus tästä tietämästäni tiedosta on raskasta. Mutta on hyvä kuitenkin tietää ja olla kartalla. Ymmärsithän, eikö vain. Tieto siis lisää tuskaa, lyhyesti sanottuna.
   Kävin muutaman äidin kanssa hyviä ja syvällisiä keskusteluja. Tuntui hyvältä, kun pystyin kertomaan yhdelle äidille, että puolen vuoden hoitojen jälkeen kuuluukin olla äidillä ja vanhemmilla yleensä turnausväsymystä ilmassa. Se on aika yleinen notkahduspaikka vanhemmille tässä savotassa, mutta sieltä noustaan kyllä. Se monttuolotila ei ole onneksi pysyvä olotila. Tieto näytti huojentavan uupunutta äitiä, tieto siitä, että toivo alkaa kipinöidä uudelleen... Kyllä se kipinöi ja löytyy monttujen jälkeen, eihän meillä vanhemmilla ole muuta vaihtoehtoa kuin kasata aina uudelleen itsemme.

   Tänään olen juossut byrokratian viidakossa, hoitanut asioita ajan tasalle. Olen jopa ollut ennakkotapaus Ylivieskan terveyskeskuksessa e-Reseptien uusinnassa. Siinä samalla lauma henkilökuntaa, jopa lääkäreitäkin tuli koulutettua. Eli pistin uusittavaksi ja muutin e-Resepteiksi omat hermosärky-ja särkylääkkeet... Siis niitä, mitä olen joutunut napsimaan niskaan ja päänsärkyyn. Nyt saan ne ulos ilman paperireseptiä missä apteekissa hyvänsä... Jouhevaa, mutta hiukan tieto menee viiveellä tk:n sisällä. Osa oli kuin ei olisi koskaan kuullutkaan koko asiasta, jopa lääkäri halusi mieluummin eläkkeelle, kuin moiseen opiskella... Että sellainen asenne.
   Verna ja Tessa menivät uimaan, mikä aiheuttaa Reetassa jälleen katkeruutta. Joka korostuu kortisoneilla, eli on äänekästä ja rajua. Pasi on puuhannut lauman kanssa lumilinnaa, mäkiä ja portaita lumikinoksiin. Piha alkaa olla melkoinen labyrinttiviidakko. Kissamme Tollo on kyllä omintakeinen elukka, touhuaa mukana. Keikkuu mäessä, leikkimökin katolla, puissa ja linnakkeen muureilla. Puskee muksuja ja tekee kujeita. Vieno katsoo ikkunasta ja eläytyy leikkeihin sisällä. Uudenvuoden aamuna Vieno tutustui vessanpytyn toimintaan niin perusteellisesti, että molskahti itse kylmään pyttyveteen. Kirmasi kauhealla vauhdilla tassut märkänä pakoon, kunnes kohta oli jälleen riekkumassa pytyssä. Olenko koskaan maininnut, että elikot ovat ihania. Illalla kun saavuimme kotiin oli Reinon ikävä jälleen käsinkosketeltavaa. Kainokin halusi koko ajan syliin istumaan. Kokonainen yö pois kotoa, mammakaipaus oli valtava.

  Ei auta, vaikka kuinka naputtelee. Puhelua ei kuulu vieläkään ja paniikki on yhä päällä. Inhottava olotila. Kalenteri odottaa asioiden päivittämistä ja paljon on avoimia kysymyksiä niin moneen suuntaan, että... Pitäisi nyt jokin tolkku saada muutamaan asiaan. Toki kaikesta paniikista huolimatta koen luottamusta ja näen posittivisia mahdollisuuksia vaikka ja missä. Mutta haluaisin tunteilleni vahvistuksen ja luvan kokea näin... Mistähän minä sen luvan nyt justiin ja tähän hätään saisin?

Sitten pikavastaus!!!!
Tilanne vaikuttaa hyvältä. Remissiossa yhä. Oulun lukemat nyt 0,15, kuukausi sitten 0,17. Eli samoissa lukemissa, ellei laskusuhdanteessa. Tärkeintä on kuitenkin se, ettei kasvua ole tapahtunut!!!!!

Jihaaa!!!! Jibbiai, nyt minä  vasta pompinkin kuin toiselta planeetalta pudonneena. Jalat tosin ihan hyytelönä, iski kauhea voimattomuus ja ihan kauhea päänsärky. Piti Reetalle heti kertoa ja märisten pussailla koko pikkunainen. Neiti vain tuumaa: "Niin pitiki..." Sammalla neiti jatkaa piirtämistä, tyytyväisenä. Voi Luoja, kuinka helpottaa! Toki lisää puheluita odotettavissa uusien testien valmistuttua, mutta ennakoi oikeaa suuntausta.... Jihaaaaa!

1 kommentti:

  1. Jos niillä on puhelinlinjoissa vikaa, kun ei kuulu meillekään soittoa. Himskatti vie. Meillä tosin vain verikokeet, mutta yleensä tämä tietää sitä, että eka soitellaan osastolle, sit kaksille, sit osastolle, sit sinne tänne ja tuonne. Suomeksi vastaukset eivät ole saavuttaneet osasto 51 eikä kukaan vaivaudu sitä ilmoittamaan.

    -Satu

    VastaaPoista