NYT JÄNSKÄTTÄÄ!

On torstai aamu ja alkanut uusi upea päivä +27. Tänään saamme lentää Ouluun! Siis aivan mieletöntä, uskomatonta ja jännittävää... Mutta ennen sitä pikakaelaus , vaikkapa sunnuntaihin, aloitetaanpa siitä. Moni on kysellytkin, mikä on, kun en ole kirjoittanut. Mutta en vain ole, ei ole huvittanut, tabletilla naputtaminen raastaa hermoja, joita ei juuri nyt ole jne... Eli äitiepäivänä noudatimme munakasperinnettä takaterassilla. Eli pussailujen ja lahjojen jälkeen paistoin itse höttömunakkaan paahdetun ruisleivän päälle ja kupillinen kahvia. Kotona sen tekevät tytöt, mutta nyt tein itse. Kuvittelimme itsemme yökkäreissä kotiin ja takaterassille. Tapana on ollut, että minulle tehdään moinen herkku ja sitten se meneekin sylissä istuen lasten suuhun. Kuvittelimme suihkulähteen ja vieressä palvovat koirat. Se oli jälleen hyvä mielikuvitusmatka ja onnistunut aamiainen. Nyt se oli minulle onnistuminen siinä tapauksessa, että lapsi nappasi toisen höttömunakasleivän ja naposteli menemään. Reetalla on nimittäin ollut nielemisvaikeuksia, yökkäysrefleksi liipaisuherkässä. Mikä on jälleen uutta hysteriaa omassa mielessäni aiheuttanut, koska jokainen suupala on ollut nyt haasteenpoikanen. Eli täysin uusi juttu Reetalle ja ei ollenkaan itsestään selvää. Toisaalta tässä vaiheessa syömisen lopettaminen olisi helppoa, mutta ei tule kyseeseenkään. Eli nyt se on ollut jokaisen päivän monta kertaa päivässä toistunut taistelu. Toisaalta en voi antaa periksikään, koska sitä on pidettävä yllä, eikä Reettakaan haluaisi olla syömättä, vaikka olisi helpompi olla syömättä... Olemme ottaneet asiasta yhteen ja mukana on ollut myös kiristystä, minun taholtani. "Jos nyt lopetat itse syömisen ja sen kokeilun, niin paino laskee, nestetauot poistuu, ravinto laitetaan letkujen kautta, miten käy Ouluun lähdön ja mahdollisen kotiuttamisen, moni asia mutkistuu. Painohävikkikään ei ole hyvä asia..." Onhan noita peikkoja ja avoimia kysymyksiä. Nyt on sitten pitänyt miettiä mikä moisen aiheuttaa. Onko se käänteishyljintää ruokatorvessa ja ruuansulatuksen alkupäässä, mikä olisi toisaalta parempi kuin alempana oleva suolisto. Vai onko siellä jokin tulehdustila ja virusten aiheuttamia juttuja. Sehän pitää saada selville, jotta tiedetään, kuinka hoitaa ja tarviiko hoitaa.
   Maananataina meillä oli käynyt lääkäreitä kymmeneen mennessä neljä kappaletta tekemässä suunnitelmia. Kaikkien suunnitelmien ja mietteiden takana on kuitenkin johtolanka: "Reetta voi loistavasti, mitään syytä täällä olemiselle ei enää ole, tarvittavat lääkehoidot voidaan antaa myös Oulussa..." Eli kaikkinensa hieno juttu, uskomaton, jännittävä ja pelottavakin. Kaikkea kerralla. Kun kaikki tämä varmistui ja suunnitelmat rysähtivät hurjasti eteen päin, iski minulle päänsärky. Maanantaina menin muutaman tunnin seiniä pitkin, voimat loppuivat ja voin suunnattoman pahoin. En oikeastaan jaksanut lähteä osastolta mihinkään, vaikka olisin tasan tarvinnut happea. Lopulta nukahdin Reetan selän taakse ja sain itseni pinnalle. Silleen silmät auki ja koin näkeväni jopa välähdyksiä ja positiivisia asioita, kun kaikki keskittyminen ei mennyt omaan olemiseen ja kuvotukseen. Olipahan totaalijysäri, onneksi se on lusittu. Samassa rytäkässä selvisi myös edellisen viikon rajujen kuumepiikkien syy. Sitä kuumetta ei nostanutkaan värähdyksestä huolimatta sytomegalo vaan todettu vauvarokko. Niin hurjat kuumepiikit muutaman päivän ja ihossa kirjavuutta. Nythän oikeastaan kaikki kirjavuus on pistetty käänteishyljinnän piikkiin, joten se ei aivan ollut selkeästi aistittavissa ja tulkittavissa. Vauvarokko on muistaakseni jokin herpesviruksen alalaji ja sisäsyntyinen. Tässä vaiheessa niitä oman elimistön esille puskemia viruksia. Sinänsä jälleen viattoman kuulonen ja "uudelleen syntyneelle" hauskakin rokko, mutta aika vaarallinenkin tässä vaiheessa. Se saattaa valita kohteekseen jonkin sisäelimen tai lamaannuttaa luuydintä. Onneksi kuumepiikit loppuivat ja syykin löytyi, vaikkakin jälkikäteen, mutta se selventää jälleen monta asiaa.
   Nestetauot avat olleet kahdeksaa tuntia, lääkeitä on lopetettu ja suurin osa menee suun kautta. Tiistaina päädyttiin sitten ruokatorven tähystykseen lypin yhteydessä ongelman kartoittamiseksi. Milloin se taas on, riippuu leikkurista, milloin on vapaata. Eli jälleen muutama uusi liikkuva osanen, jotka määrittää lentomme ja muutaman muunkin asian. Tiistaina Reetta sai aivan yllärinä luvan ulkoiluun. Siis aivan mieletöntä. Poistuimme takaovesta pihalle. Reetta hengitti todella syvään, haisteli tuoksuja, tuulta, tunnelmia ja hyrisi. Kuinka paljon kauniita kielikuvia lapsi osasikaan kertoa, siitä kuinka hyvältä tuntuu. Kirmasimme jokaiselle puskalle, jota olimme viikon ikkunasta katsoneet. Ihailimme ja kuvasimme tulppaaneja, narsisseja, helmililjoja ja pääoven edessä kukkii vaaleanpunaisena hurmaavat kirsikkapuut. En ikinä uskaltanut toivoa, että olisimme jo tässä kirsikkapuiden kukkiessa, näin varhaisessa vaiheessa. Eli minä olen märissyt kirsikkapuiden alla, kun Reetta on kuvannut ja hihkunut. Tarkoituksena oli tiistaina hiukan myös testailla jaksamista ja kuntoa sairaalasiirron osalta. Veimme matkapuvustomme pyykkikoneeseen ja lähdimme varovaisesti testailemaan. Lopputulos oli liki kaksi ja puoli tuntia tauotonta kirmailua. Ehdimme kiertämään puistot, lukuisat kadut, rannat ja Sibeliusmonumentit. Reetta juoksi suurimman osan aikaa, kallioita hypellen ja pomppien. Minä se poikki olin moisen jälkeen, eikä lapsi. Lähdimme osastolta niin vauhdilla, että unohdimme päivälääkkeet ottamatta mukaan. Palasimme kolmen tunnin ja onnistuneen reissun jälkeen takaisin. Tämä laukaisi Reetalla valtavan ruokahalun ja virtapiikin. Kyllä kieli lauloi ja silmät tuikkivat. Lapsi nousi sellaiseen liekkiin, että. On nimittäin ollut viimeisen viikon aikana havaittavissa molemmissa tylsistymistä, jännitystä, turnausväsymystä, lähtökuoppien kaivamista. Oikeastaan jo ensimmäiset puheet mahdollisesta lennosta Oulun suuntaan laukaisivat odottamisen. Se on ollut tärkeä porkkana, eikä ihan tuosta vain napsauttamalla lähdetä, siihen kuuluu kuukauden lyppi ja muutama muukin kommervenkki. Mutta Reetan huoneesta ja meistä on kuulemma ollut aistittavissa kärsimättömyys, malttamattomuus ja levottomuus. Itse olen jopa valvonut öisin. Olen analysoinut miksi nyt valvon ja mitä tämä on. Olen sen jännitykseski omalla kohdallani diagnosoinut. Kyllä siihen sekoittuu paljon pelkoakin, jonka olen turnauksen ajaksi koteloinut. Mutta pääsyy on positiivisen tunteen aiheuttama jännitys. Mikä ero on siis pelolla ja jännityksellä, sitä olen lapsilleni yrittänyt muutamaan kertaan kertoa, nyt olen sitä istekseni eräänäkin yönä pyöritellyt. Ne tunteet ovat tavattoman lähellä toisiaan. Oman olemiseni olen kuitenkin jännitykseski enemmän mieltänyt, koska sen laukaisee positiiviset asiat. Toisaalta jännittää päästä täältä pois, lähemmäs omiaan. Toisaalta en ole uskaltanut pakata ennen eilistä iltaa. En ole uskaltanut liikaa mitään, jos vaikka ei ehkä jostakin syystä onnistukaan lähteminen. Kärsivällisyyteni jaloimmat piirteet eivä ole nyt olleet vallalla. Olen jotenkin äärettömän huojentunut, osittain yhden etapin olemme savuttaneet, mutta kaikki on vielä niin kesken. Meinaako oma kärsivällisyys ja vahvuus murentua nyt jännityksen myöstä, mutta kun se ei saisi murentuakaan. Kun ei saisi piiruakaan löysätä ja antaa periksi, koska tämä on vasta niin kauhean alussa. Jännitykseen sekoittuu valtavasti myös pelkoa. Pelkoa monilta eri kerroksilta, ihan pienen pienistä asioista suurempiin ja laajempiin mittareihin. Sellainen kunnon coctail jälleen siemailtavaksi. Välillä olemme kuin harakanpoikaset, pitäisi uskaltaa ottaa muutama räpytys, mutta ei todellakaan tiedä kuinka siivet kantaa vai tuleeko äkkilasku. Luuleeko liikoja ja sitten tulee suin päin nokalleen.
   Eiliselle onnistui sitten se tähystys ja lyppi, onneksi. Ruokatorvesta on otettu näytepaloja ja niiden vastauksethan tulevat viiveellä. Lypistä kuulin illalla sen verran "hyvältä näyttää...", niin pitääkin. Reetan veriarvot ovat nousseet kohisten, vahvoina. Nyt tuo tehty tähystys kertoo hyljintälääkkeiden jatkosta. Voiko siirtyä suun kautta otettaviin ja sen sellaista. Kuinka ne imeytyvät, jos on ongelmia. Niin ja kuinka Reetta saa ensinnäkin tabletit nieltyä, jos on nielemisvaikeuksia. Viruslääke menee ainakin vielä suoneen, paas kattoo mitkä ovat seuraavat tulokset. Edelliset olivat jo alle raja-arvojen. Eilen neiti halusi yhteen ravintolaan syömään, ehdottomasti. Nyt jollakin vilahtaa kylmät väret ja tyhmyyshuutelut, ravintolaan ja toisena päivänä siitä kun saimme ulkoiluluvan... No valisimme ulkoterassin vahvalla aurinkovoiteella, ei hätää. Reetta haaveili samasta annoksesta, kuin 11. elokuuta 2011. Mutta kas kummaa ruokalistaa oli menty muuttamaan... Sekös hiukan harmitti, koska koko sen matkan Reetta käveli vesi kielellä ja mielikuva annoksesta. Onneksi jotain löytyi tilalle, kuulemma ei niin hyvää, lapsellista, tylsää ja mautonta... Kulinaristimme on puhunut, varsinainen ruokakriitikko. Eilisellekin tuli kävelyä useampi reipas kilometri ja ulkoilua useampi tunti. Siinä ruokaa odotellessa Reetta tsiikaili kaula-aukostaan, mitä on leikkurissa tehty. "Missähän se tähystysreikä lienee, kun en ole vielä lappua löytänyt?" Kerroin, että tähystys on tehty valmiista reijästä, eli suun kautta. "Hyi, onko minulle työnnetty putket kurkkuun, ilmankos leuat onkin näin kipeät, ne on varmaan vääntänyt ne kokonaan auki..." Sellainen tähytysoivallus ruokaa odotellessa. Hiukan puistatti kuvitelma siitä paljonko on pitänyt unissaankin yökkäillä kun letku tungetaan. Jälleen karroin tuttuja, joille on tehty sama asia, sehän yhdisti kummasti sukulaisiin. Eli muisllakin on samoja asioita mitä tehdään, ei hän ole sen oudompi tai epänprmaalimpi, vaikka kurkkuun tungetaankin putki. Osatolla Reetta oli kuulemma pyytänyt vielä runsaan iltapalan; leipää, mehua, juustoa, leikkeleitä ja levitteitä. Saanko löysätä tästä syömähaluttomuuskrampista jo, koska ulkoilu on laukaissut positiivisella tavalla syntynyttä nälän tunnetta ja ruokahaluakin.
   Viikon aikana olen jälleen hiukan irrallisena seuraillut avolla käyviä perheitä ja tunnelmia. Kyllä se on valtava pelko, paniikki ja jännitys kaikilla. Joka ainoa kerta, kuulemani perusteella. Ei näitä käyntejä, tutkimuksia ja kontrolleja voi ohittaa kevyesti. Koskaan ei voi kukaan sanoa, mitä on tulossa, vastassa ja edessä. Hyvät uutiset saattavat olla hetkessä jotain muuta. Mikään ei ole niin varmaa kuin epävarmuus. Olen myös kuumeisesti miettinyt savotoita lusiessamme määritelmää siitä onko lapsemme oma vai sairaalan. Kuulemma aiheesta olisi ollut ohjelmakin, mutta en halunnut sitä katsoa. Sekin on seikka millä on monta puolta, miten näkee ja milloin näkee. Mutta kun itseltäni asiaa kysyin, niin vastausta ei tarvinnut hakea. Lapsi on koko tämän kaksi ja puoli vuotta ja rippeet päälle ollut tasan meidän. Minulla ei ole pitkistä sairaalajaksoista huolimatta tuntunut siltä, että sairaala olisi lapsemme ominut, meiltä riistänyt tai vienyt. Ehdottomasti ja jälleen musta valkoisesti oma on. Olen myös ajatellut, että tämäkin aika on lyhyt aika verrattuna vaikkapa sellaiseen lapseen, joka joutuu olemaan jatkuvasti sairaalassa ja laitoksessa. Me olemme kuitenkin saaneet lapsemme kotiin pitkiksi ajoiksi, hoidoista huolimatta. Itsellä on myös vahva luottamus lääketieteeseen ja annettuihin hoitoihin. Kaaviohin ja jopa tehtyihin muutoksiinkin, se ei ole luottamustani horjuttanut tai lastani vienyt sairaalalle. Toki Reetta on niin hitsin vahva lapsi, ettei ole niin vain laitostettavissa ja vietävissäkään, pistää hanttiin ja pitää ominta olemustaan yllä. Jaksaa meuhkata, nauraa, taistella ja kapinoida niin hyvässä kuin pahassa. Jotenkin persoona on koko ajan läsnä, jopa ne itseltä perityt ärsyttävät piirteet ovat jalostuneet huippuunsa. Eli siinä mielessä omakseni tasan tarkkaan tunnustan. Omanani pidän.
   Nyt ehdin nukkua vielä pari tuntia. Sitten saan raahata matkalaukkuni osastolle ja voimme valmistautua lähtöön. On vielä pyöritettävä muutamat lappu- ja byrokratiasulkeiset ennen lähtöä. Taksikusi kuulemma hekee meidät ja muutaman kassin ihan osastolta saakka kello 10.45. Lento on joskus, enpä ole edes huolehtinut. Sairaalasiirtona hommat napsuu kuin Manulle illallinen, otetaan vaan körökyytiä ja muut hoitaa. Ilmassa on positiivista, odottavaa, innostunutta jännitystä. Tästä tulee hieno, ikimuistoinen päivä +27. Huippua!!!!!.