TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

keskiviikko 8. toukokuuta 2013

KUPRU

"Saatiinhan tähän uskomattoman ja liiankin hyvin menneeseen hommaan jokin kupru..." Kuprun eli korkean kuumeen syykin on löytynyt. Kuumeilu alkoi silloin muutama päivä sitten, hurjimmillaan on paukutellut 39,5 asteessa. Reetta on ollut väsyneempi vötkylä, enemmän siis petissä. Toki välillä on renkaat houkutelleet, koulua on käyty ja eilen neiti luki kirjan. Siis kahlasi keijukaisromaanin lähes putkeen. Eli kuumepiikit ovat käsittääkseni hallinnassa kuumelääkkeellä, juotavaa on mennyt jopa yli 2 litraa päivässä, tosin ruokahalu on ollut hakusessa. Tai eilen toin Reetan mittakaavan mukaan vähän makaroonia ja jauhelihakastiketta, se meni kaikki. Siihenpä Reetta viisaasti sanoi: "Tämä on minulle vähän, jollekin toiselle normaali tai iso annos." Eli mihin peilaa ja mihin vertaa, välillä on hyvä muistaa.
   Verikokeita on otettu kahdesti päivässä. Crp nousi eilen vasta 12:sta, mikä viittaisi kohtuullisuudesta, eli ei ainakaan selkeästi bakteeritulehdukseen viittaavaa. Leukkarit ja neutrofiilit ottivat kauheat loikat hetkessä. Maallikostahan se tuntuu ihan huikealta ja jopa positiiviselta kasvulta. Mutta toisaalta hurjat nosteet leukkareissa viittaa puolestaan virukseen. Eli kaksisuuntainen miekka sekin, kuinka sen tulkitsee. Lauantaina aamulla leukkarit olivat 2,4 ja illalla 4,2. Neutrofiilit puolestaan perjantaina vilahtivat ensimmäisen kerran, ollen sunnuntaina jo 2,66. Eli kasvutekijä lopetettiin sunnuntaihin, koska tuotanto oli tykittävää. Samaan aikaan kuumeilulle haettiin kuumeisesti syytä, sillä pelkkään itämiseen liittyvä kuumeilu ei ole näin pitkällistä ja koko ajan nousevaa. Eilen neljän pintaan paljastui sytomekalovirus, eli yksi niistä vaarallisista kantasolusiirron jälkeisistä viruksista. Arvo oli 400 ja jotain, täällä raja-arvo 150, hurjimmillaan saattaa ilmetä jopa kymmenientuhansien arvoja, eli siihen suhteutettuna alhainen. Eli tippaa ja viruslääkettä kahdentoistatunnin välein, aluski pari viikkoa. On kuulemma sääntö enemmän kuin poikkeus, että moinen löytyy. Kuulemma yleistä ja juuri tuolloin itämishetkellä siellä elimistössä hyvät ja pahat asiat hakevat paikkaansa, eli sytomekalo ruoski omalla käytöksellään leukkareita ja muita arvoja kohottaen. Mitäkö tunsimme kun lääkäri syyn kertoi. Jälleen valahti helpotus, syy selvisi, lääke on olemassa. Sitten valahti ahdistus, että tällainen kupru, eikös jokin viattomampi kupru olisi ollut kivempi kupru. Tai siis no mittasuhteet huomioon ottaen, pienihän tuo on isoon kupruun verrattuna, siis miten asiaa katsoo. Loppupeleissä tunnemylläkkä oli nopeasti lusittu, eikä aiheuttanut pahempaa traumaa. Laskeskelin hoitajan kanssa passelin ajankohdan, jotta tipaton aika, muutama tunti iltapäivällä saadaan pidettyä ennallaan. Eli ettei moisesta viruksesta huolimatta luovuta saavutetuista eduista. Eli hoidetaan pois. Toki nythän arvot ovat laskeneet, jo ihan kasvutekijän lopettamisestakin johtuen. Mikä taas on hyvä merkki, sillä jos virus olisi rajumpi, niin leukkarit paukuttaisivat yhä ylös päin. Eli käänteisesti viime viikolla odotimme arvojen nousua ja hihkuismme siitä syystä. Nyt samat arvot kertovat toista tarinaa ja hihkun kun ne pysyvät laskusuunnassa ja hallinnassa siinä mielessä. Näin se tunnelmien kelkka heiluu ja sama asia muuttaa muotoaan, no kyydissä ollaan...
   Maanantaina meille aamusta sanottiin myös Ouluun siirrosta, siis ennen viruksen löytymistä. Eli Reetalle on varattu lyppiaika ensi keskiviikolle, niin sekin on varattu ennen viruksen löytymistä... Onhan se mieletön porkkana ja lähellä, uskomattoman aikaisin ollakseen totta. Mutta maananatain perusteella homma oli/on hallinnassa, joten mikksi kuulemma pitää täällä. Tämän päiväistä mielipidettä en asian suhteen tiedä, onko sama mielipide ja mielipiteen mukaan yhä hallinnassa... Näillä asioilla on taipumusta muuttua aika napakalla aikataululla. Eli ainakin pitäisi kuumeilu saada loppumaan, onhan ihan sama toisaalta missä lääkeet annetaan.
   Nythän on tarkoitus aloittaa lääkkeiden muuttaminen suun kautta, jotta monikin asia mahdollistuisi. Eilen saimme lopettaan pissan mittaamisen ja pelkkä rasti pissakerroista riittää. Se oli Reetalle mieletön saavutus, portatiivin sai viedä kolisemasta. Hammasharjankin käytön on saanut aloittaa, sillä nämä nollaviikot on hampaat pesty kh-geelissä ja pehmeillä muottilusikoilla. Sellaiset pehmeät taitettavat tekarit, niihin geeliä ja kolmeksi minuutiksi suuhun aamuin illoin. Siksi, ettei suu vioitu tai jos suussa on kupruja ja sen sellaista, ettei niihin kärsi koskea. Tässä olen äitinä voinut auttaa hurjasti, sillä oma suuni on ollut rikki ja täynnä aina uusia rakkoja, olen siis jonkin asian kyennyt lusimaan lapseni puolesta... Viime viikolla käänteishyljintä puski minun käsieni kautta, siis aivan mieletön punoitus, näppyjä ja kutina... Ei ehkä ihan kaikkia teorioita tue tämä myötähylkiminen, mutta jos tämä määrä tuikkivaa kipua olisi ollut Reetan suussa, niin voi lasta. Huuhaateoria nääs, mutta minusta ihan selkeä, hah! Reetalla on siis kaksi cvk:ta, joissa kummassakin kaksi luumenta. Se on määrä, jota harva on kuulemma nähnyt ja hoitajat jaksavat hämmentyä kun neiti vetää letkut esiin. Moni menee aivan hämilleen, eikä todellakaan tiedä mitä käyttää. Täällä käytetään yleensä yksiluumenista ja Briteissä jopa kolmeluumenista. Molemmat on laitettu Oulussa, jossa käytetään usein kaksiluumenista ja itse esitin toiveen "asentajalle" kahdesta, enhän tajunnut että se on jotenkin tällä pallon puoliskolla ihmeellistä. Omalla loogisuudellaan ajattelin, että onpahan samalla asennuksella jatkossa useampikin reitti... Käänteishyljintää on lehahduksina, nopeina punaisina laikkuina. Korvalehdissä on jopa turvotukseen viitaavaa ja pysyvämpää punoitusta. Kalju on välillä kuin maailmankartta, kun sinne ilmestyy punaisen manner, selkeä ryhelmä, joskin epämääräisen mallinen. Samoin kaulalla on samaisia mantereita ajoittain. Ne eivät kuulemma tunnu oikeestaan miltään, no mikä on oikeestaan miltään Reetan mielestä. Kyllä ne ilmeisesti aistii, koska Reetta vetää peilin usein esiin ja katselee mantereiden muutoksia. Neidiltä on myös tippunut ripset ja sänki lähti. Ei ne kaikki ripset ole lähteneet, mutta selvästi harvenneet. Eli neljä viikkoa annetut paukut tiputtavat ne nyt. Neiti siis saa toivoa lukuisia kertoja päivässä, kun puhaltaa pudonneen ripsen menemään. Enpä ole kysellyt mitä toivoo, mutta minulla on visio toiveesta...
   Eilen menin Reetan huoneeseen ennen neidin heräämistä, lueskelin ja yritin olla hiljaa. Kun Reetta heräsi, niin unensikkuraiset silmät saivat pilkkeen ja leveä hymy valtasi olemuksen, kun olinkin jo paikalla. Kuulemma ihana herätä, kun ensimmäisenä näkee minut! Hah! Kun hain aamukahvia ja palasin, oli Reetta muka uudelleen nukahtanut. Ihan siitä syystä, että saisi kokea uudelleen saman ensinäkemisen... Tänäkin aamuna minun pitäisi olla hehkumassa heräävän vieressä. No olenhan aamuvirkku, ties vaikka hilipasenkin, mikäpä tässä. Olen siis nukkunut jälleen hyvän yön, jotenkin itsekin jaksan hämmästellä yhä tätä tyyneyttäni ja unenlahjojani. Uskon tuosta kuprusta huolimatta, että suunta on oikea ja homma hallinnassa. On mieletöntä olla näin rauhallisen tyyni, paniikit ja pelot ovat kuin käänteishyljintä kaljussa. Vilahtavat, hetken näkyvät ja sitten katoavat itsestään. Vilahtaen sitten seuraavalla puolella ja taas kadoten.
   Katsoimme yhden elokuvan ja siinä oli viisaus, joka jäi alitajuntaan. Viha on ulos pyrkivää pelkoa. Eli kun pelkää kovasti, esimerkiksi tätä todellisuutta, niin se tuleekin ulos vihana. Tunnistin oman valtavan vihani silloin kesällä, kun klooni löytyi. Viha, kateus, katkeruus olivat sietämättömät ja negatiiviset tunteet. Ne oli ikävä itsestään löytää ja tajuta. Pelkäsin, että ne jäävät pysyviksi, kroonisiksi. Eivätpä jääneet, onneksi. Mutta kuinka helppoa on jäädä siihen valtavaan vihan tunteeseen, joka onkin patoutunutta pelkoa, joka kanavoituu vihana ulos. Näinhän se menee. Olenkin sitä miettinyt, että miksi tekstini ovat aiheuttaneet niin valtavaa vihaa. Raivoa ja hyökkäyksiä. Vihataanko minua, aiheita vai tätä todellisuutta, kun tajutaan että se voi vaikka napsahtaa omalle kohdalle. Eli onkos se ollutkin valtavaa pelkoa pohjimmiltaan, pelkoa tästä elämän ulottuvuudesta ja kohtalon oikusta. Sillä vaikka kuinka elää pinnallisesti täydellsitä ja kurinalaista elämää, voi arpaonni olla tämänkin lainen. Pelottaahan se, pelottaa itseäkin. Ja sekös taas aiheuttaa vihaa...                                
   Meidän muu sakki on ollut yötä jossakin lomakylässä, lähellä Tamperetta. Pasilla on tänään työpalaveri niillä nurkilla. Koko lauma lähti mukaan ja ajoivat eilen illan suussa liepeille. Muillakin on ollut hiukan haikeeta, ikävää, kuumeilua ja turnausväsymystä aistittavissa. Illalla Fanny soitti ja oli ihana kuulla pitkästä aikaa neidin kuplivan. Kertovan innosta pirskahdellen aaseista, alpakoista, joutsenista, tunnelmista ja havainnoista. Pasi sanoi, että Verna ja Fanny kirmasivat aivan reikäpäänä seikkailemaan, hihkuen, kun pääsivät perille. Tessa nyt otti iisimmin, ihan jo siitäkin syystä että täytti maanantaina 13. Eihän silloin enää voi villiintyä aasista, fasaaneista tai leikkipuistosta, eihän... Uusi ikä ja muka isompi, mutta pohjimmiltaa yhä kirmaava lapsi, kunhan antaisi itselleen luvan. Tänään ne menevät johonkin huvipuistoon, sisäsellaiseen, jossakin... Enpä tiedä tarkemmin. Mutta illalla Reetta itki elämän erilaisuutta ja epäreiluutta. Hänkin haluaisi tuntea aasin hengityksen, silittää, mökkeillä ja kirmata, eikä maata kopissa kuprun kanssa. Voin vain kuvitella mikä tunnemylläkkä pienellä, normaaliuden kaipuu, viha tilannetta ja kahta ja puolta vuotta, kolmea viikkoa kohtaan on. Silloin lapseltani riistetiin terveys diagnoosilla, alkoi tämä epäreilu elämä. Elämä joka on täynnä pelkoa, kipua, yksinäisyyttä. koppeja, kupruja ja välillä suunnatonta vihaa kaikkea tätä kohtaan.
   Mutta nyt vedän paplarit päähän ja ryhdin suoraan. Meillä on alkamassa upea uusi päivä, päivä on jo +19, huikeeta! Homma hoituu lusimalla, etappeja saavuttaen, ei märehtimällä...

4 kommenttia:

  1. Vautsi,kuinka tämä blogi antaa voimaa tilanteeseeni joka on aivan toinen!kiitos että jaksatte siellä!

    VastaaPoista
  2. Iso virtuaalihali Reetalle,syvä kumarrus rohkealle äidille! Pidän täällä peukut ja varpaat pystyssä että sytomegalo häippäsee ja kuume laskee.Ja että toipuminen saa jatkua.

    VastaaPoista
  3. Mahtavaa että porskutatte näin hyvin eteenpäin, viruksesta huolimatta ja toivon teille mahdollisimman pian kotikulmille pääsemistä , sehän olisi mahtavaa jos toteutuu näin pian
    Terkuin Riiikka

    VastaaPoista
  4. Oikein paljon rakkaita terveisiä teille molemmille. Voi, miten elämä on epäreilua, kertakaikkiaan. Koko ajan olette mielessäni ja iltarukouksissa aina. Voi, kun en osaa pukea sanoiksi sitä myötätunnon määrää. Uskomattoman hienosti teillä kotiväki toimii, olette aivan mahtava perhe. Kaikki kääntyy hyväksi ja pakko se on auringon paistaa vielä kaikesta kohtuuttomuudesta huolimatta.

    Terveisin Liisa Kimsalasta

    VastaaPoista