TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

perjantai 3. toukokuuta 2013

+14, ILTAMIETTEET

Päivä on onnistuneesti pulkassa, hyvä päivä kaikkinensa. Sinne Reetta jäi hymyillen telkkaria katsomaan ja rutisti tiukasti hyvää yötä toivottaessaan. Kun neiti on hyvällä mielellä, on helppo lähteä itsekin nukkumaan, oikeastaan kaikkina iltoina saan pussailla hymyilevää. Palaan nyt eiliseen ja fiiliksiin. Eilisen oli todella poikki, ihan vötkylä, turnausväsynyt. Nukuin kyllä riittävät ja hyvät yöunet, mutta se oli tyypillinen huojennus väsähdys. Huojennus itämisestä ja yhdestä tärkeästä askeleesta, jonka saimme nousta. Itse asiassa itäminen tuli minulle yllärinä, odottelin vasta nyt loppuviikolle, eli pääsi yllättämään todella. Sillä Reetta ei kauheammin kipuile, hiukan leukoja särkee, päähän juilii ja raajoissa on kuin kasvukipuja. Suukivut meni lähes itsekseen, ilman morfiineja, parina iltana vain särkylääkettä. Mutta hyvä näin. Kävin eilen kuitenkin uimassa, räpiköimässä sillä aikaa kun Reetta opetteli rytmisen kilpavoimistelun vanteen käyttöä. Neiti on niin liekeissä moisesta, eilen onnistui lannevannekin hyvin, kun samaan aikaan sai olla ilman letkuja. Minusta oli myös ihanaa lääkärin kysymys, "Kait sinä etanat kävit eilen syömässä?" Kävinhän minä, yksi etappi saavutettu ja etanoiden paikka. Meinasin jättää menemättä, sillä liikenteessä oli hiukan vappusimaa maistelleita kulkijoita, eikä moiset ilmestykset kauheammin napanneet. Mutta hyvin sain nautittua, ihan ilman häiriöitä moiset niljakkeet.
   Tänään Reetta soitti minulle opettajan lähdettyä ja kuulosti todella uupuneelta. Kipaisin ennätysvauhtia huoneeseen, mittasin lämmöt ja kyselin. Kuulemma huono olo, makoili ja oli veto pois. Lämpötila normaali, kunnes sen keksin... Solukuopan jälkeen, kun valkosolutuotanto hyrähtää käyntiin Reetan yleinen vointi muuttuu hyytyneemmäksi. Jes, tuuletin lapselleni, että tämä on hyvä juttu. Samaan aikaan pyysimme kuitenkin hyvänolon lääkettä, eli pahoinvointiin lääkettä. Kiristin lapseni syömään lounasta ja samaan aikaan saapui postista kirje. Kirjeessä oli terveiset syöpäkamulta ja mielialasormus. Sormuksen väri siis vaihtuu tunnetilojen mukaan. Reetta laittoi sen sormeensa, tuloksena "rauhallinen ja rentoutunut". Sekös tieto auttoi välittömästi. Sormuksen väri ei viitannut mihinkään stressin suuntaankaan... Siinä vaiheessa pyydetty lääke alkoi vasta tippumaan, kun homma oli jo hoidossa. Siihen vaikutti keksintöni arvojen noususta ja siitä johtuva uupumus, ruoka ja tuo loistava sormus hyvältä ystävältä. Voi kunpa kaikki olisi näin helpoilla vivuilla väännettävissä....
   Tänään lääkärikierrolla saimme kommentin, että Reetta rikkoo monia rajoja. Rajoilla tarkoitetaan numeerisia arvoja joilla mitataan tuloksia, itämistä, kuntoa, ruokahalua, juomia, arvoja ja sen sellaista. Nyt en siis halua tuudittautua mihinkään hyvyyteen, paniikkihan moisesta toisaalta iski, kuinka onkin voinut mennä näin hyvin. Uskaltaako yhtään luottaa huomiseen ja tulevaisuuteen, milloin rysähtää ja mitä. Toisaalta teoriani arvojen noususta oli oikea, nyt leukkarit värähtää 0,2, neutrofiilitkin voi mitata 0,07, Hb yli 100, tromppareita tankataan harvemmin ja crp 7. Onhan ne hienot tulokset, suunnat ja kasvut, voi Luoja, kuinka oikea suunta. Mutta minua pelottaa tällä hetkellä hyvyys, onko tämä todellista. Onhan tärkeää osata hyvyydestäkin nauttia, mutta koko ajan on todella epätodellinen olo. Toisaalta jäi miettimään sitäkin, josko vaikka rikomme muitakin rajoa, niin kuin desibelirajat, taiderajat, huuhaarajat ja niin edelleen. Mutta niistä vain vihjaillaan ja toivotaan että tajuaisimme. Rajojakin on niin monen laisia, selviä, suoria, veteen piirrettyjä ja ylitsepääsemättömiä.
   Tänään Reetta on tanssinut letkUjenkkaa, ihan oikein luit. Letkajenkkaa yksin ja letkuissa, siitähän tulee letkujenkka. Minä pitelin letkuja perässä ja koholla, että neiti sai jenkata ja lauloin. Hauskaa oli. Osastolla on jälleen muutama, ehkä viisi uutta perhettä, jolla ei ole todellakaan hauskaa. Sellainen määrä uusia sairastuneita lapsia, järkyttävä määrä yhdelle viikolle. On jotenkin hämmentävää katsoa kuin sivullisena, epätodellisena, kuinka ihmiset reagoivat. Nähdä orpouden, kauhun, unettomuuden ja kyyneleet. Millaiseksi moinen uutinen vanhemman saa, kuinka huoli kuvastuu koko olemuksesta ja ihmisestä tulee zombi. Mietin myös, kuinka pystyn asiaa näin ulkopuolisena katsomaan, vaikka meilläkin on omat asiamme. Mitä ajatuksia minulla liikkuu, haluanko kuulla lisää vai annanko pärjätä itsekseen. En todellakaan halua kaikkia kertomuksia mukaani, haluan suojella itseäni, se on ihan pakko. Mutta aina jokin tulee liki, jostain kumman syystä. Tänään seurasin yhtä romahtanutta äitiä sohvan nurkassa. Jotenkin kyynisesti ajattelin, ettei tämä homma märisemällä kummene, kokoa itsesi ja ala taistella. Luojan kiitos, en sanonut sitä ääneen. Tottakai yritin sanoa jotain rohkaisevaa, hyvästä hoidosta ja diagnoosin tärkeydestä ja selitin kysyttäessä kuinka kahvia keitetään ja sen sellaista. Samaan aikaan ajattelen noinkin ilkeästi ja rumasti. Onko minusta tullut näin paha, kyyninen vai tiedänkö jo liikaa. Olenko jo paatunut tähän todellisuuteen vai mikä. Inhotti käräyttää itsensä moisien ajatusten takaa. Toki muistan itsekin alku aikoina haahuilleeni osastolla ja huutaneeni ääneen, vetäneeni sen sata kertaa zombina, roiskuen ja hukassa. En yritä kehuskella, että olisin jotenkin parempi nyt, vaan sen että on ollut pakko löytää ne selvitymiskeinot. Onneksi olen niitä löytänyt, muutenhan olisin koko ajan zombi. Onhan minulla yhä niitä päiviä, jolloin kaikki asetukset eivät ihan ole kohdallaan... Teki hyvää nähdä tänään myös äiti, joka leijui kuin heliumpallo onnesta. Onnihan tulee puhtaista kuvista, taudin nujerruksesta ja siitä valtavasta onnen hyökyaallosta, joka virtaa ylitse. Se sai tämän äidin nauramaan, leijumaan, höpöttämään, hukkailemaan kahvikuppejaan ja vetämään onnellisena zombina. Se luo uskoa myös muille. Olen myös huomannut, että näinkin pitkällä taipaleella tämä muuttu meidän arjeksi, kuuluu jokaiseen päiväämme, pitkinäkin ajanjaksoina. Siis kauhukin ja hysteria kärsii jonkinlaisen inflaation, kun se on jatkuvasti elämässä mukana. Enää ei oikein jaksa kauhistua mistään, kunnes jokin mitätönkin asia saa polvilleen... Yllättäin, romahduttaen kuplamme.
   Reetan huulen piste ei ole ainakaan pahentunut, hiukan vielä erottuu. Eli se ei kait sitten ollut herpestä, kun ei muuksi muuttunut. Korvissa ja kaljussa on nopea lehahtelua, punaisia läiskiä, jotka tulevat ja menevät. Onko se käänteishyljintää... samanlaista se on kuin edelliselläkin kerralla, eikä sitä osattu suoraan tulkita. Paas kattoo. Itsessäni olen löytänyt uuden, siis vanhan piirteen, minä hyräilen. Yllätän itseni hyräilemästä usein, biisivalinnat ovat laidasta laitaan. Olen hyräillyt kävellessä, suihkussa, uidessa, käytävillä, vessassa, liukuportaissa, hississä ja ihan muuten vain joutessani. Saatan herätä hyräillen, siis valmiiksi ininä alitajunnassa mietittynä. Vuonna -93 mieheni sanoi, ettei voi jatkuvaa ininää sietää, ja nyt se palasi. Onko ininä ja hyrinä merkki hyvästä olosta, tasapainosta, nuortumisesta, yhä enemmän valtaavasta omintaikeisesta outoudesta vai omasta ajatusmaailman pienuudesta. Paas kattoo, minkä vastaaoton saan, kunhan joskus pääsen edes käymään kotona. Nyt hyräilen itseni uneen, Reetta nukahti jo. Tämäkin päivä on voiton puolella, voin nukahtaa kiitollisena inisten. Hieno päivä takana.

2 kommenttia:

  1. Hyvää yötä. Kauniita unia. Toivoopi Johanna

    VastaaPoista
  2. Huomasin teidät joulunaikaan tv.ssä ja nyt lehdessä!Olet rohkea ihana äiti!Voimia kaikkeen ja kirjoittaminen hyvä.T.Anna-Maria

    VastaaPoista