AAMUKAHVIMIETTEET +21 JA +22

Huoneessa on jumppaope ja ompelukone on surrannut laukkuja. Neidillä alkaa olla entiset vinkeet, onneksi. Mitä nyt uusi yllättävä ongelma on ruokahaluttomuus tai sanoisiko syömäuskaltamattomuus. Siis ei uskalla, kun pelkää että oksentaa ja toisaalta kuvottaakin. Mikä sen oksennusolon laukaisee? Onko lääkemiksaus sitä luokkaa, että hiukan kuvottaisi ketä tahansa. Vai onko sytomegaloviruksen yksi ilmenemismuodoista ruuansulatus. Tiiäppä taas. Niin, kuumetta ei enää ole, mikä itselle on tärkeä merkki. Moisen viruksen lukemat olivat sinänsä löydettäessä kohtuulliset ja alhaiset, ettei jossakin muussa tapauksessa ja oireettomana olisi välttämättä lääkkeillä edes hoidettu. Mutta nyt hoidetaan heti, sillä Reetta on niin raakile.  ......Tämän verran sain eilen tekstiä aikaiseksi, kunnes jälleen tuli keskeytys...
   Jatkan nyt asunnolla, kahvikupposen ääressä ja varhaisena lauantai aamuna. Tänään on jo siis alkanut päivä +22. Eilinen oli ja meni, hyvällä nosteella. Ruokaakin meni Reetan mittakaavan mukaan nihkeästi, mutta hoitajien mukaan hyvin. Eli mihin vertaa, joten en siis panikoi sen suhteen toistaiseksi ja enää. Harppaus kunnossa on valtava, verrattuna keskiviikkoon, kun luulin lapseni kuolevan käsiin kouristellessa ja kuumepiikeissä. Meillä on siis asiat tälleen verraten hyvin. Eilen naksahti neidillä niskat ihan jumiin, mikä lie pääsyy. Kuumepiikit ja päänsärky, paljon sängyssä vietetty aika milloin missäkin asennossa. Telekkarin liiallinen katsominen, suhteutettuna siihen paljonko yleensä katsoo ja liikkuu. Onko niskakipu syy vai seuraus. Mitä kaikkea moiset lääkecoctailit saavat aikaiseksi, niin ruokahaluttomuuden, kuin kipujenkin suhteen. Enpä tiedä. Illalla neiti sai kipulääkkeen ja lämpöhauteen niskaan. Reilun tunnin kuluttua Reetta soitti. "Minulla on hyviä uutisia, niskakipu lähti." Jälleen tunti toista ja sama toistui: "Minulla on taas hyviä uutisia, olen ihan normaalilämpöinen 36,7 astetta, enää ei ole yhtään lämpöäkään." Kuinka lapseni itsekin kupli onnesta ja hyvistä asioista. Ihana kuulla, myös se kuinka kymmenvuotias kykenee itsekin tilastoimaan kaikkea ja nauttimaan hyvistä asioista. Nestemäärissäkin Reetta on hyvin kartalla, paljonko menee ja syödä yrittää sitkeästi.
   Mitä tuohon Ouluun siirtymiseen tulee, niin tottakai tiedän faktat siitäkin, mutta en kuuna päivänä olisi uskaltanut ajatellakaan/toivoakaan/suunnitellakaan että se tapahtuisi näin pian. Tiedän, ettei tämä K10 ole pysyväisratkaisu ja hetihän täältä laitetaan eteen päin kuin mahdollista. Olemme myös halukkaita siirtymään "omaan", mutta se että tilastollisesti jo tässä vaiheessa, vaikka on löytynyt moinen pöpö ja olemme niin alussa... Se jaksaa hengästyttää ja hämmästyttää, kuinka hyvin Reetan asiat ovat. Eihän näistä asioista alettaisi puhumaan ja suunnittelemaan, ellei tietyt mittarit, kriteerit ja asiat olisi kohdallaan. Näen tasan ruuhkan ja osaston paineen ja ylikuormituksen jatkuvasti, emme todellakaan halua olla tukkona täällä, jos saman voi hoitaa muuallakin. Nyt kun asiat ovat taas edenneet seuraviin vaiheisiin ja niin edelleen, niin tietenkin yhteys sairaaloiden välillä on ollut. Mutta kaikkihan on siis alustavaa, suunnittelua ja mikä tahansa päivä saattaa muuttua suuntaan jos toiseenkin. Tilanne elää ja muuttuu koko ajan, tämä on sellainen tehosekotin ja pyöritys, ettei mitään uskalla varmaksi todeta, ennen kuin varmaksi juuri sillä hetkellä todetaan. Itsellä on suunnattoman vahva toivomus, että siirto tapahtuu varmasti niin vahvoin perustein, ettei tarvitsisi enää paluulennolla palata. Haluaisimme tämän olevan tasan tarkkaan taakse jäänyttä. Mutta eihän sitä kukaan voi varmaksi sanoa, sillä "paluulentäjiä" on valitettavan paljon, siis nyt puhun kantasolusiirron jälkeen palaavista. Vaikkapa jos käänteishyljintä tarvitsee kuukausien hoitoja, jopa puolen vuoden, liki vuoden, vuosien... Siis kaikkea tietää, näkee ja kuulee. Oulussa kyetään hoitamaan tietyn tasoiset ongelmat, mutta jos niitä on enemmän ja mittasuhteeltaan suurempia, niin silloin on palattava sorvin ääreen ja tapahtumapaikalle, eli juuri siihen asiaan ja ongelmaan erikoistuneeseen sairaalaaan. Eli emme halua enää palata, luotamme että asiat ovat niin hyvin, että jatko onnistuu lähempänä omia. Mitä siihen tapahtuneesen lääkemokaan sitten tulee, niin se asia on hoidettu niin oikein, loistavasti ja nöyrästi, kunnolla. Eli en kanna siitä kaunaa mihinkään suuntaan ja kenellekään, harmittaa vietävästi hoitajankin puolesta, hyvillekin sattuu. Luottamukseni hoitoihin ja henkilökuntaan on yhä vahva, olemme niin hyvissä käsissä kuin ikinä. Toisaalta millaisessa paineessa ja vastuussa yöhoitajatkin joutuvat töitä tekemään, sehän on resurssipula. Paljon lankeaa samoille tehtävää, valtavaa vastuuta ja olisi aina hyvä olla tarkistajan tarkistaja, mutta kun se ei käytännössä onnistu. Kyseisessä lääkkeessä oli vuorokauden tauko, taas tippuu entiseen malliin. Antibiootti jatkuu myös, vähän niin kuin varman päälle. Crp on hiukan koholla, taisi eilen olla 12. Hb ja trompparit nousee itsekseen, eli tankkauksia ei ole tarvittu. Punasoluja on tiputettu vain kaksi kertaa, mikä on todella vähän. Leukkarit paukkui nyt 10-12 ja neutrofiilit olivat aika hulppeat 7,47, joten kasvutekijä loppui jälleen. Nythän ne arvot ropsahtavat jälleen alas kohinalla, mihin saakka, jää nähtäväksi. Mutta nyt siis asiat ovat hyvin moneltakin kantilta peilaillessa.
   Torstaina päivystävä lääkäri oli kirjannut kopistapoistumisluvan tunniksi. Sitä ei meinannut hoitajakaan uskoa millään, kävi tarkistamassa asian kolme kertaa, ennen kuin varovaisesti alkoi Reetalle puhumaan siitä. No ei paljon tarvinnut puhua, kun ulostauduimme avon käytäville, valtavaan ja mielenkiintoiseen maailmaan. Neiti nauroi ja vapisi ja minä tietty märisin ja vapisin. Se oli mieletön ylläri! Eilenkin saimme olla ja nyt viikonloppuna tilanteen ja arvojen mukaan. Toki oma hoitava lääkäri hiukan hämmästyi aikaista vaihetta, sillä on aika varhaista tässä vaiheessa ja näillä päivillä... Mutta hän myöntyi, kun perusteita "vapaudellekin" löytyi. Olen myös keskustellut eri tavoista toimia verrattuna vaikkapa siihen edelliseen siirtoon. Olemme kuulemma saaneet nyt olla tässä murros- ja muutosvaiheessa, jolloin toimintatapoja on radikaalistinkin muutettu. Jo ihan henkilövaihdosten myöstä ja uusien tutkimusten ja tulosten myötä. Eihän näitä kahta siirtoa voi eikä kannata verrata yksi yhteen, mutta moni asia on nyt jouhevampaa, loogisempaa ja potilaan kannalta inhimillisempää. Mutta siksihän jatkuvaa tutkimustyötä tehdään ja asioita verrataan maailmanlaajuisesti, jotta ne voisivat pidemmällä aikajänteellä jalkautua myös käytäntöön. Nämä ovat hitaita rattaita, mutta Reetan kohdalla puolessatoista ja alle kahdessa vuodessa sen rattaan liikkeen jopa maallikko huomaa. Toki eri asioille on jokaisessa sairaalassa eri koulukuntia ja monia eri perusteita, mutta lopputulos faktojen kautta ratkaisee. Paas kattoo miten käy käytäväseikkailujen nyt viikonloppuna, koska päivystäjä on käsittääkseni tätä entistä koulukuntaa. No pisteet menee viimeisen kahden viikon ajalta mieslääkäreille, todella hyviä ja joustavia vetoja monenkin asian suhteen. Niin kuin tämä lyppiajankohta, ennen kuukautta, todella ennen kuulumatonta... Siirto Ouluun näin aikaisin, todella ennen kuulumatonta... Kopista lupa poistua näillä päivillä, todella ennen kuulumatonta... Samaisen lääkärin kanssa kävimme silloin kantasolusiirtokeskustelun ja heitimme ajatuksen, josko juhannukseksi pääsisimme, hyvällä onnella ja vähillä mutkilla siirtymään Ouluun. Nythän juhannukseen on vielä hurjasti matkaa, eli olemme todella suunnitelmissa etuajassa, lääkärinkin mittakaavan mukaan. Mikä jaksaa hämmästyttää meitä ja lääkäreitä. Vanhemman koulukunnan mukaan näitä asioita olisi varovaisesti alettu harkitsemaan vasta viikon tai puolentoista kuluttua. Toki itse on miettinyt, ettei tässä riskeerata vaan mitään, mutta kun vahvat perusteet asioille on niin mikäpä siinä. Otamme positiiviset muutokset ja yllärit mielellämme vastaan. Eilen Reetta jo laski päiviä siihen, että pääsee lyppiin, niin siitäkin neiti jaksaa iloita. Annan iloita, se on yksi tärkeä etappi ja mittari. Olen siis todella turvallisella mielellä, luottavainen ja tyyni. Keskiviikon omankin kippuroinnin suhteen tässä on todella hyvä, siis todella ihana olotila, saavuttaa se jälleen. Viikon puolessa välissä huomasin omankin maailmani suppenevan. Enää ei vihertävillä lehtikuusenoksilla ollut merkitystä, lähinnä koin vihanpuuskia moista kohtaan. "Siinä sitä viherrät, vaikka sillä ei minulle ole mitään merkitystä, kun minulla on huolia ja mieli harmaa..." Reetan kopista vapautuminen vapautti mieleni harmaudenkin, kykenen jälleen näkemään vihreyden. Kuinka Reetta jaksaa hämmästellä rakennuksen toisella puolella olevien ikkunoiden kautta nähtäviä asioita. Kuinka upea on villiviinin punaisena hehkuva silmu, joka on vanhempain keittiön ikkunassa kiinni. Kuinka pionit puskevat napakasti kohti korkeuksia, upeassa värissään. Maa alkaa vihertää. Kauempana näkyy kaunis kevätkukkapenkki, ajoradan reunalla, sinistä ja keltaista. Oikein kun kurottaa niin näkee myös seinän vieressä narsisseja. Lehtikuuset ovat vihertäviä jo kaukaakin katsottuna, muissakin puissa on pulskia silmuja, lehdentynkiä. Siis aivan mielttömästi aistittavia asioita ja puskevaa elämää... On ihanaa löytää jopa nautintoja tälläkin matkalla. Kuunnella aamuisin linnunlauluja, aistia kevään ja nauttia lapsesta ja hyvistä asioista, siis se on mieletöntä ja annan siihen itselleni luvan. Siis aistinautinnon, silloin kun on sen aika.
   Tällä kuluneella viikolla olen jälleen saanut käydä loistavia keskusteluja eri lääkäreiden ja hoitajien kanssa. Täällä on loistava keskuteluyhteys ja lämminhenkinen lähestymistapa. Kuinka tärkeää on Reetalle, että lääkäri kutittelee tutkimuksen aikana, näkee kokonaisuutena jopa paidan värit ja ompelukoneet, jaksaa kehua saavutetuista tavotteista ja kannustaa. Samalla saamme faktaa ja nippelitietoa ja itse uskallan myös kysyä, verrata, avata ja kyseenalaistaa asioita. Lääkäreillä on myös kiiretön tapa tulla huoneeseen, viipyilevä ja laaja kaikesta osaston kiireetä huolimatta. Se on tärkeää lapsen kannalta, katsoa vaikka muutama lapselle tärkeä valokuva, kiireestä huolimatta. Eilen oli ensimmäistä kertaa yksi hoitaja aamuhoitajana Reetalla. Hänellä oli kiire lääkärikierrolle, mutta siitä huolimatta katsahti muutaman tärkeän kuvan koirista ja kissoista. Sitten nauraen annoimme luvan mennä sinne kierrolle... jatketaan kuvien selaamista myöhemmin.
   Tällä viikolla olen ollut todella kyynelherkkä, tirauttanut tuon tuostakin. Mikä tärkeintä tai siis en tiedä onko se tärkeintä, mutta tärkeä oivallus on se, etten itke  yksistään  Reetan vuoksi. En itke tilannetta, viruksia tai huonoja asioita. Olen tirautellut hyvyyttä, kanssakulkijoiden puolesta, laajempia asioita. Herkistynyt niille ja niiden kautta, on uskomatonta saada olla kaikesta tästä ympärillä olevasta todellisuudesta ja kauheudesta huolimatta mukana jossakin ainutlaatuisessa ja ihmeellisessä. On mieletöntä saada viestejä myös maapallon toiselta laidalta, kuinka Reetta on mukana niin monen ajatuksissa ja elämässä. Kuinka paljon kanssakulkijoita on. Olen myös saanut käydä loistavia keskusteluja kahvihuoneessa vanhempien kanssa, joilla on verrattavia asioita käsiteltävänä. Tietyt ihmiset ovat saaneet keskusteluyhteyden yrittämästäni kapinoinnista huolimatta. Mutta ne ovat olleet loistavia keskusteluja ja vertaistukea parhaimmillaan. En koe niistä ainakaan nyt kuormittuneeni, vaan ne ovat kasvattaneet omaa näkemystä ja tietokapasiteettia. Ne ovat itsellä varmasti tärkeitä pelinappuloita tulevina vuosina. Kuinka helppoa on jutella ihmisten ja vanhempien kanssa, joille ei tarvitse rautalangasta vääntää kipeää faktaa. Se on myös heidän elämänsä faktaa ja mittasuhteet ovat päivänselvät ja tiedossa. Viime viikkoina omien vanhempienikin kanssa olen päässyt tietylle tasolle, olemme harpanneet valtavan harppauksen. Olemme siskoni kanssa asioista puhuneet ja märisseet, että näinkö pitkälle pitää mennä, tulla, joutua, jotta jotkut valtavat sukupolvien tabut edes hiukan murenee. On ollut todella ihanaa, lämmintä ja uutta saada tsemppikortteja ja kirjeitä mummulasta. Kirje jossa kerrotaan ikävästä ja avataan sielua muutamalla sanalla. Siis se on todella liikuttavaa. Ehkei kaikki ymmärrä, eikä tarvitse ymmärtääkään tarkemmin mistä yritän jauhaa, sillä eihän kaikilla ole samaa kokemuspohjaa ja perinteitä. Mutta oletkos itse saanut viime aikoina yli seitsenkymppisiltä vanhemmiltasi elämäsi ensimmäistä lämmintä ja koskettavaa kirjettä? Ainakaan minä ja meidän sisarusparvemme emme ole koskaan saaneet aikaisemmin. Ja kuinka kauniisti oma isäkin osaa kirjoittaa, uskomatonta. Ehdotin vanhemmilleni, että voisivat muillekin lapsille aloittaa kirjeiden ja korttien postittelun, sillä ne ovat olleet todella kivoja, hämmästyttäviä. Paas kattoo tarttuvatko syöttiin. Eli saamme olla monien hämmästyttävien ja liikuttavien asioiden kanssa tekemisissä, mittasuhteiltaan ja aihepiireiltään niin erilaisten. Näistä asioista olen siis otettu, lukuisisia kertoja liikuttunut ja kiitollinenkin. Yhteenvetona vedettäköön, että asioiden vakavuudeta huolimatta ja vaikeuksista huolimatta olen kauhean kiitollinen ja onnellinen monesta asiasta, jossa saamme olla mukana ja oppia. Tämä on äärirajoille saakka pingoitettu hermoja ja kärsivällisyyttä raastava matka, ajoittain jopa seikkailu. Yritämme jokainen päivä löytää tästä myös jotain positiivista, kaikesta huolimatta ja juuri siistä syystä. Nyt kahvini on jäähtynyt kupissa, petaan pedin ja vedän peilikuvalleni tsemppi-ilmeen päälle. Olemme tulleet jaksamaan, taistelemaan ja voittamaan. Tästä tulkoon mieletön päivä jälleen, upea päivä +22!