KOTIKÄYNTEJÄ

Sunnuntaissa menemme, alkamassa päivä +37. Suihkulähde liplattaa, koirat lämmittää hengityksellään jalkojani, kissoista irtoaa kehräystä ja karvoja, kahvi jäähtyy omassa kupissa. Sohvalla on lauma teinejä, siis omia ja lainateinejä. Nakkikeitto on valmis ja aurinko paistattelee. Minä olen siis kotona, Reetta ja Pasi vuorostaan osastolla. Sain nukkua Vernan ja Fannyn kanssa, tietty nelijalkaisia kehräili ympärillä ja sängyn vieressä. Eli olen niin sanotusti kotikäynnillä.
   Olen naputellut joskus aika päiviä sitten, milloinkahan viimeksi... Mutta kun ei ole huvittanut tämä tilittäminen ja teknologia pätkääkään. Toki hiljaisuus on osoitus myös maailmankuvan laajenemisesta ja turnausväsymyksestä. Emme siis ole olleet kopissa tai koneiden kanssa juurikaan tekemisissä. Ainoat koneet ovat olleet tippakone kahdesti päivässä, keittiönkoneet, satunnaisesti kännykkä ja polkupyörä. Mistäköhän alkaisin kelaamaan auki tämän hetken tilannettamme... Hmmmmm...
   Siis se sytomegalo nosti siis uudelleen päätään annetuista lääkkeistä huolimatta, niiden läpi. Maanantaina saatu 16.5. päivän tulos oli liki 500, raja-arvo kun on se 150. Eli siitä syystä kakkumme napsahti osastolla jatkuvaksi. Toki silloin vaihdettiin lääke, valmis valmiste, ei siis niin vaikeasti valmistettava kuin edellinen. Meille alettiin puhumaan, josko voisimme saada lähempänä kotia vastaavan lääkkeen, mutta kukapa ottaisi kopin. Voisimme kulkea myös kotoa, aamua iltaa autoillen. Jaksaako sitä ja onko siinäkään järkeä. Suun kauttakin voisi ehkä ottaa, mutta lääke ei ole niin tehokas, kuin suonensisäisesti, eli se unohdettakoon. Paljon oli pähkättävää, lähinnä lääkäreillä Oulussa ja Helsingissä, mehän vain leijuimme tilanteessa. Otimme faktakoppeja ja yritimme suhteuttaa niitä arkeemme. Kävimme lääkkeiden välissä turisteina ja pyöräilemässä, olemme nauttineet ihan levollisilla mielillä moisestakin vapaudesta. Onhan se sentään jotain verrattuna kopissa olemiseen ja eristykseen. Onhan se siis huippua, kun ajattelee, että neiti jaksaa porskuttaa ja menee kuin mikäkin. Saadut hoidot ja lääkkeet eivät vaikuta liikkumiseen, olemukseen tai jaksamiseen ollenkaan, ainakaan päällisin puolin. Kunhan peruukin muistaa vetäistä päähän, niin välttyy myös tuijotukselta. Ruokahalukin on parantunut liikkumisesta ja ulkoilusta johtuen, tosin kulutuksin kasvaa, joten kyllähän ruokaa saisi mennä vieläkin enemmän. Tämähän on sellainen kierre, joskin positiivinenkin osittain. Mutta paino ei saisi laskea enää, mutta kun Reetta on koko ajan liikenteessä...                            
   Keskiviikkona, +32, päätimme ja saimme lähteä kotikäynnille. Meidät kotiutettiin päiväksi ja illaksi takaisin. Tilasin Kelan taksin kello 9,34 kello 9.45:ksi. Raahauduimme pihalle kasseinemme täynnä kotiutusintoa. Siis mieletön fiilis. Pihalla ei ollut taksia, tilauksesta huolimatta... Soitin kysyäkseni... Siitäkös alkoi uudenlainen farssi. Tilaukseni oli otettu vastaan ja kuitattu ihan ok, piti kaikkien faktojen oleman. Reetalle tarjottiin kimppakyytiä, vaikkapa jonkun vatsatautisen kotiutuvan potilaan kanssa, en suostunut. Olenhan niuho, tiedetään. Toinen virkailija vastasi, että Ylivieskan taksi on meitä tulossa hakemaan! Siis mitä, kiljuin aika korkealla oktaavilla. Millä loogisuudella laitetaan Ylivieskan taksi hakemaan, jos luvataan auto reilussa kymmenessä minuutissa ovelle? Ajoaika on kesäkelillä keskimäärin tunti ja kolmekymmentä minuuttia, (minä ajan alle sen tietty). Minulle sanotaan, että pitää olla oman kunnan taksi, vaikka tolppa notkuu vapaita autoja. Onhan se välillä ollutkin näin, jos olen tiennyt kaksi tuntia aikaisemmin tilata, mutta kun nämä meidän tilanteemme ovat nykyisellään ns. äkkilähtöjä. Emme siis todellakaan päivän kotikäynnistä ala odottamaan liki kahta tuntia hakevaa autoa, sillä aikahaitarilla olemme jo kotona. Olen suppea, mutta silloin kiehui kuppi nurin aika roimasti. Virkailijat väittivät puhelimessa vastaan, että olen väärin tilauksen antanut, toiminut vastoin ohjeita jne. Minä puolestani luukutin luulevani jo kahden vuoden ja seitsemän kuukauden ja viiden päivän jälkeen osaavani tilata. Minun pitäisi tehdä kirjallinen valitus ja lopettaa lankoja pitkin tuleminen. Vieressä niiskutti Reetta valtavaa pettymystä ja kylmyyttä. Sairaalan ikkunoista nousi myös muutamat verhot, sillä ikkunoista kuulleet ihmiset ilmeisesti halusivat nähdäkin mikä "sanasota" pihalla oli;-) Sitten välitettiin soittopyyntö hakevaan autoon... Kuski ei onneksi ollut Ylivieskasta saakka tulossa, vaan oli palautettu Limingasta takaisin. Mutta kuitenkin liki puolen tunnin ajomatkan päässä sairaalasta toiseen suuntaan. Eli raahauduimme savuten takaisin osastolle ottamaan lukua. Kokoamaan kärsivällisyyden rippeitä ja rauhoittumaan pettymyksestä, sillä se oli todella käsinkosketeltava ja kuultava. Kun sitten pääsimme taksiin, lopultakin, niin sinne välittyi kirjallinen anteeksipyyntö keskuksesta, olin toiminut oikein ja moka oli heidän! Teki nannaa ja helpotti aivomyrskyäni huimasti. Puheluthan nauhoitetaan, joten olin antanut tilauksen ihan oikein ja tarkasta kellonajasta oli sovittu ja siihen myönnytty, koska vapaita autoja oli vaikka kuinka. Eli moka oli virkailijan, onneksi. Mutta nyt heillä on useita minuutteja "loistavaa" opetusmateriaalia kelattavana seuraaviin koulutuksiin. Sillä ne vähemmän kivatkin puheluni ovat nyt tallennettu;-). Eli pääsimme kommervenkkien jälkeen kotiin, olimme omassa pihassa tasan kahdeltatoista. Kotikäyntimme kesti kokonaista kuusi tuntia ja kaksikymmentä minuuttia. Jee!
   Mitä teki Reetta saavuttuaan pitkästä aikaa kotiin? Pussaili ja konttasi elukoiden kanssa, oli vesisotaa, kirmaili pihaa tutkien, vaatekaapin siivoukset tarkistaen, grillaten isän kanssa, syöden hyvin, ollen oma itsensä ilman suurempia ongelmia, pyöräillen ja fiilistellen. Minä ehdin saunaan ja pyykkäämään. Tarvitsin myös oman siivoussessioni, ei sillä että olisi erityisen likaista ollut, mutta pakko jyystää nurkkia ja päivittää huushollia. Ehdin myös olla hierottavana ja kokea päänsärkyjysärin, eli homma hallinnassa ja toistaa tuttua kaavaa. Ajelimme takaisin iltalääkkeelle lauleskellen ja ihan hyvillä mielin. Kotikäynti oli kaikkinensa hyvä ja positiivinen juttu, vaikka kaikki pitikin vetää pikakelauksella.
   Sitten tämä sytomegalo ja sen liikkeet, sehän tässä on mutkistanut ja vaikeuttanut elämäämme. Eli Helsingin viimeisin arvo värähti siis liki 500. Seuraava testi otettiin maanantaina Oulussa ja antoi hulppean luvun 4480. Silloin hiukan huippasi... Mutta eiku uudet paukut kehiin ja hoidetaan pois. Silloin heitettiin ilmaan myös ajatus luovuttajan sytomegalopositiivisuudesta, jolloin siellä olisi kaksinkertainen virusmiehitys... tai jotain siihen suuntaan. Kuulemma siirron tässä vaiheessa arvo heiluu useinkin välillä 150-3000, mutta nyt mennään jo yli sen. Neitihän voi siis kaikesta heilunnasta huolimatta hyvin, ei siis vaikeuta "normaaliutta". Se näkyy tällä hetkellä vain mittaustuloksissa, ainakin minun tulkintani mukaan. Kyseinen mittaus saattaa antaa jopa satojatuhansia arvoksi, joten eihän tuo ollut kuin "muutama tonni". Eli luottavaisena jatkoimme turisteilua ja pyöräilyä. Keskiviikon mittaus antoi sitten huomattavasti laskeneen arvon, 671, eli suunta oikea ja paukut tehoaa. Eli mikäpä siis paukutellessa ja tehoja odotellessa. Tavoitteena siis jälleen kaksi negatiivista tulosta, siihen saakka menee lääkitys. Viikkoja, viikkoja, siinäpä mittasuhteet. Nyt on hitaassa vireessä ja liikkeessä ajatus ja mahdollisuus antaa lääkkeet Ylivieskassa, mutta sekään ei onnistu sormia napsauttamalla. Eli kuuluisa kärsivällisyytemme kärvistelee entisestään! On hienoa kuinka kodin ja normaaliuden mahdollisuutta selvitetään ja arvostetaan. Tiedostetaan, kuinka vahva vaikutus on nupin sisäisilläkin positiivisilla asioilla pitkillä hoitojaksoilla. Eihän tällä tietenkään ole mitään tekemistä sen kanssa, että olemme ottaneet niin railakkaasti yhteen osastolla, eihän... Olen päästellyt höyryjä siinä missä lapsikin. Painekattilamme on muutamaan otteeseen paukkunut reilusti yli. Siinä on saaneet työvuorossa olleet hoitajatkin osansa... Mutta kun ei tämä lepertelemällä ja selittelemällä kummene, olemme olleet sellaisessa prässissä, että saattaa paineita kerääntyäkin. Eikä prässi ole edes tällä selvä vaan jatkuu jatkumistaan. Saimme keskustella myös psykologin kanssa tunnemylläköistä ja sen sellaisista. Saimme oireillemme, ajatuksillemme ja käytöksellemme täyden luvan ja oikeuden, jopa tieteellisen selityksen. Huh! Puhun siis monikossa, kyse ei ole ainoataan Reetan oireista vaan kyllä se on kuusinkertainen kerroin ja koko perhe oirehtii, se on saletti. Minä tietty päästelen ne höyryni monisanaisesti ja railakkaasti julkisella paikalla, jos sattuu kiehahtamaan. Tällä viikolla olen miettinyt, että tämä on kuin lusimista, mutta kun kukaan ei pysty määrittelemään langetetun tuomion pituutta. Olisi jotenkin helpompaa hahmottaa, jos olisi jokin määre, määritys, mutta kun se on häilyvä aikakäsitys. Yhtenä yönä heräsin kolmen aikaan tajutakseni että olen suunnattoman väsynyt vaikka nukun. Siis isosti väsynyt. Samalla kuvittelin kuinka väsynyt olenkaan ensi kesänä, kesällä 2014, kun olemme vuoden pidemmällä, jos olen nyt jo nukkuessa näin väsynyt... Siis silloinhan olemme selvinneet ensimmäisen vuoden tästä siirrosta, mutta matkaa on vielä aika paljon jäljellä. Paljonko silloin on jo takanakin eli reilut kolme ja puoli vuotta, tämä on siis aika pitkä kakku lusittavaksi. Mittasuhteet ovat "henkirikoksen" luokkaa, siis ei mikään ehdonalainen. Ymmärrätkös pätkääkään mitä yritän selittää? Muutama ihminen on ymmärtänyt täysin, sillä meitä "lusivia" perheitä on monia. Osastolla olemme käyneet erittäin syviä ja hyviä keskusteluja, loistavia ja ymmärtäviä. Osastolla ei tarvitse selittää tai esittää mitään kenellekään. Siellä on niin turvallista avata sieluja ja tuntoja, useiden eri vanhempien kanssa. Mittasuhteet ovat tiedossa ja osaamme myös purkaa niitä loistavasti. Vertaistuen valtava voima on uskomaton, voi kunpa kaikilla olisi moiseen mahdollisuus omissa prässeissään. Yksi perhe sai kakkunsa lusittua, lyhyessä ajassa, lapsen onneksi. Tämä äiti sanoikin, kuinka jää kaipaamaan yhteisöä ja vahvaa turvamuuria kieroutuneella ja rankalla huumorilla sävytettynä. Osastolla on turvallista ja hyvä olla, kaikesta huolimatta.  Näinhän se on, mitä ei varmaan moni ulkopuolinen koe tai ymmärrä.
   Eilen aamulla suhasimme kotiin yhdeksitoista. Aloin kalakattamaan ramppaa ja nauttimaan kotikäynnistä. Tavoitteena oli, että iskä käy lääkkeillä yön ajan Oulussa Reetan kanssa. Eli heti meikäläisellä alkoi bileiden mahdollisuus tykyttämään. Näinpä pyöräytin kakkuset ja pirskeet pystyyn, päätimme viettää Tessan kaverisynntärit (viimeinkin) ulkosalla. Lopulta nämä synttärit venähti yökyläilyksi. Meillä oli siis kolme yövierasta, omien lisäksi. Siinä sivussa sain kodin päivitettyyä ja ikkunoita pestyä, olen myös ottanut aurinkoa ja lueskellut Mökömajan terassilla. Saunonut ja henkäillyt. Siis relannut ja nauttinut aidon oikeasti. Verna ja Fanny siis nukkuivat vieressäni ja osan iltaa istuimme sylikkäin ja lähekkäin. On ne vaan ihania ja vahvoja nuo toisetkin lapsoset, ainutlaatuisia. Kyllä niistä saa olla äitinä ylpeä. Tälle aamulle on survaistu pyörelenkki lasten ja Reinon kanssa, sekä pikakyläilty. Laskeskelin, että mikäli oululaiset lähtivät kotia kohti heti lääkkeen tiputtua, niin vartissa on koko klaani jälleen koolla. Kokonainen päivä aikaa nautiskella, fiilistellä ja ulkoilla. Nakkikeitto on jo valmiina, joten pääsen helpolla. Puoli seitsemään saakka saamme olla kotona, sitten nokka jälleen osastoa kohti. Huomenna selviää jälleen uusia kuvioita lääkkeen antamisen suhteen, onnistuuko Ylivieskassa vaiko eikö. Oishan se huippua asua kotona, siis oikeesti. Toivottavasti palaset loksahtelevat kohdalleen ja yhteistyöhalukkuutta ja panostusta löytyy. Eli saisimme ihan olla oikeasti kotona, eikä vain harrastaa kotikäyntejä. Joka tapauksessa hämmästyttävän onnelliset ja hyvät fiilikset, moni asia on niin hyvin, kaikesta säätämisestä huolimatta. Mutta nyt moi, oululaiset saapuivat;-), ihan aikataulun mukaan jee!