TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

keskiviikko 4. joulukuuta 2013

MAITOHAPOILLA

Älä huolestu, en ole liikkumisesta, fyysisestä rasituksesta ja itseni rääkkäämisestä maitohapoilla. Ehe'n. Olen maitohapoilla todellisuudesta, elämästä, arjesta, yhtälöistä, kapinoista, tavoitteista, uusista tavoitteista, vastauksista, kysymyksistä, venkoilusta, nukkumisesta, menneestä, odottamisesta, kärsivällisyydestä, hieman jouluhysteriastakin. Siis mistäpä en olisi maitoisilla hapoilla, löysänä, uupuneena tai rasitettu. Elämämme rasittaa, arkemme kuormittaa, todellisuus hengästyttää. Kaikesta huolimatta olen huojennuksestakin tosi isoilla maitohapoilla, oikein täysmaitohapoilla, ei millään rasvattomilla maitohapoilla. Eikä kevytmaitohapoilla. Siinäpä taas kelaat koko maitohappoteoriaa, niin kelaan minäkin.

   Käsittääkseni on keskiviikko, aamupäivä ja joulukuu. Eikös siinä ole tarpeeksi tajunnanvirtaa tälle aamulle. Yritin aamukahvillani herätä, mutta ei auttanut sellaiset kofeiinipiristeet, sillä vedän yhä huuli soikeena ja maitohapoilla. Olen vain niin poikki, kaikesta. Mutta ehkä suurimpaan syyhyn, eli eiliseen sairaalakeikkaan. Sen vedimme ihan oikeasti sekä fyysisillä, että psyykkisillä kuormituksilla. Juostessa kohteesta toiseen saatoin ihan oikeastikin rasittua, sillä saimme mennä sellaista pöllönhölökkää, jotta olemme oikeassa paikassa oikeaan aikaan. Nousin eilen ylös puoli kuuden pintaan, ihan levänneenä. Saunoin, kahvittelin ja latauduin. Tarkistin aikataulumme ja tein toimintasuunnitelmamme. Pasikin pääsi mukaan ja lähdimme kolmestaan kahdeksan jälkeen. Pollilla tapasimme ensin labratätin, sairaanhoitajan ja sen jälkeen suoraan lääkärille 10.45. Lääkärillä avasimme asioita todella laajasti, ihan sitä mitä odotinkin. Halusinkin, tarvitsinkin. Reetan vointi ja tilanne on kaikkinensa hyvä, saamme olla tyytyväisiä. Painoa oli nälättömyydestä ja syömättömyydestä huolimatta tullut muutama sata grammaa lisää. Kannatti siis simputtaa ja ottaa ruokapäiväkirjaa käyttöön ja kyylätä. Kuulemma osaamme kotikonstein ottaa hyvin näitä asioita hallintaan, siitä napsahti kiitosta. Sitten tuohon atopiaan ja kasvojen kuivuuteen. Mitä se on? Huokaisen tässä vaiheessa. Iho, jalkapohjat, kämmenet ovat kauttaaltaan hyvät. Hiukan oli toisessa sääressä kuivahkoa. Päänahka ja kasvot ovat laikuilla, kuivat, hilseilevät ja vaativat rasvakerroksia. Miksiköhän? Onko syynä todellakin atopia, allergia vyöruusun estolääkkeelle, estolääkkeen sivuvaikutus vai krooninen käänteishyljintä. Lääkkeen sivuvaikutuksiin kuuluu siis ihottumat, pahoinvointi, jotka saattavat olla siis atopian esiintymisen ja ruokahaluttomuuden tuntemuksia... Onko ruokahaluttomuus vyöruusun seurausta, niin kuin Reetta asian itse kokee, vaiko käänteishyljintää. Vaiko lääkkeiden aiheuttamaa makuaistin muutosta. Painonlasku taas onko se käänteishyljintää, syömättömyyden aiheuttamaa, kapinan aiheuttamaa vai mitä? Sissus sentään, että piti monelta kantilta jälleen pähkätä.... Eli tämän seurauksina kasvojen valokuvaukseen passitus ja konsultaatio Helsinkiin ja soittoaika tälle päivää...
   Kun 11.45 pääsimme lääkärin luota Pasi nakkasi kiinalaista ruokaa ropposellisen, jonka söimme lennosta. Juosten Oys:n isolle puolelle ja valokuvaamoon kahdeksitoista. 12.25 leimasimme hamsun, eli hammaslääketieteen puolelle itsemme sisään röntgeniin. Röntgenin jälkeen taas eri puolelle istumaan reiluksi vartiksi ja odottamaan hammaslääkärille pääsyä. Nyt Reetalla oli oikomishoitoihin erikoistuneen hammaslääkärin vastaanotto. Kuvien ja tsekkaamisen kautta pääteltynä tilanne näyttää hyvältä. Muutama maitohammas liikkuu, putoavat aikanaan. Hampaat ovat komeat, ne jotka ovat jo pysyvät. Sekä uusien tulokkaiden kruunut ovat hienot, kookkaat. Hoidot vaikuttavat lähinnä juurten pituuteen. Kruunut ovat kuulemma kehittyneet jo kauan sitten. Maitohampaatkin neidillä on suhteellisen kookkaat, että vaikka uusia puskee, niin tilaa näyttäisi tiheydestä huolimatta löytyvän. Pari hammasta edessä on syöksyasennossa, mutta kuulemma usein tässä vaiheessa saattavat ollakin, kun vieressä on tyhjää ja uutta puskee tulemaan. Mihinkään toimenpiteisiin ei vielä ryhdytä. Hoidetaan ja huolletaan kotikonstein ja seurataan muutaman kuukauden välein. Minulta on peritty tiheys purukalustossa, mutta onneksi sitä kompensoi isältä peritty reilu hammasluu, siis sellainen iso ja laajalla kaarella. Hyvä hymy siitä vielä tulee.
   Hammaslääkäriltä juoksimme polille ja osastolle hoitamaan lappusulkeiset ja hakemaan labratulokset. Labrojen perusteella neiti voi hienosti, mitattava D-vitamiinitasokin oli huippuhyvä. Saimme keksiarvoksi napsittujen lisien perusteella noin 15 mg per vuorokausi ( tai mikä yksikkö se nyt olikaan...). Saatu labratulos on harvinaisen hyvä ollakseen kantasolusiirtopotilas ja määrittää sen, että himpun normaalia enemmän on siis tarve suosituksiin nähden. Sanasolista ja ihan D-vitamiinivalmisteesta koostuu moinen arvo. Hb 116, leukkarit 4,6, neutrofiilit 2,5, trompparit 318, kreat 47, tavoite pysyä tuolla painolla noin 45:ssa, kun raja-arvo olisi muuten noin 60. Kystatiini-(joku) oli himpun verran yli 1, eli loistava. Sekin kertoo munuaisten toimivuudesta ja asioiden korjaantumisesta. Maksa-arvot, nestetasapainot, suola-arvot ja muut mitatut jutskat hallinnassa. Huoh ja maitohapot päälle. (Tässä vaiheessa sain puhelun, josta eilen polilla sovittiin, kerron sisällön kohta). Sain myös tammikuulle ja jatkossa ainakin kerran kuussa kontrollikeikat Ouluun pitkin kevättä, Helsingin keikat tulevat näiden lisäksi tavallaan ekstrana. Sillä on tärkeää, että saamme purkaa asioita lyhyissä sykleissä. Ilman, että leikimme tätä normaaliutta omine maitohappoinemme liian pitkissä sykleissä... Helpotti maallikon näkökulmasta peilattuna.
   Sitten kello olikin jo kaksi ja meille oli pitkästä aikaa varattuna aika psykologille sairaalassa. Sinne pääsi/joutui myös iskäkin mukaan. Tunnin jauhoimme jaksamistamme, avasimme monilta eri kanteilta. Yksi uusi tärkeä juttu joka tuli esille, oli mittari, jolla kuvaa omaa jaksamistasoaan. Kouluarvosanoilla 4-10, kuinka kokee itse jaksavansa tässä tilanteessa, nyt ja tällä hetkellä. Reetta sanoi jaksavansa noin 8- luokkaa. Pasilla taso oli noin 7-7 1/2, Omaa jaksamistani funtsasin, peilasin ja annoin arvosanaksi eilen 7 1/2-8, Lokakuussa olisin saanut ehdot, jäänyt luokalle tai joutunut laiskaan sen sata kertaa. Onhan kiitettävä vielä kaukana, mutta on tärkeää myöntää ettei mennä ihan huippujaksamisella ja pohjanoteeraukseenkin on onneksi matkaa. Lapsille sanon ja opetan, että ei tarvitse aina olla huippuvireessä haalia ja stressata kiitettävistä, riittää että yrittää parhaansa. Eli tällä hetkellä näillä maitohapoillani en kerta kaikkiaan pääse kasin yläpuolelle, en totisesti. Samalla on tärkeää olla itselleen rehellinen ja tulkita itseään oikein. Kuulemma se, että olisimme kiitettävät antaneet, olisi vasta epäilyksiä herättänytkin, ammattilaisen silmin katsottuna. Tuo tsekkaus oli loistava ja avasi jälleen uusia silmiä. Ennen kaikkea selväksi tuli se, että meillä on rankkaa, olemme väsyneitä ja kaikkeen tähän meillä on täysi oikeus ja riittävästi syytä.
   Kolmelta ryntäsimme käytävään ja saimme törmätä sairaalaklovneihin. On jotenkin uskomattoman ihanaa lapsen kannalta, että klovnit raakkuvat nimen jo kaukaa ja tunnistavat, vaikka lapsi vetää osaston ulkopuolella, siviileissä ja toppavaatteissa. Samalla saimme tavata yhden lukijamme, tukijamme ja rinnalla kulkijamme, tavallaan myös ihmisen joka on joutunut kokemaan enemmän kuin moni koskaan... Reetta oli maalannut hänelle taulun. Reetta sai häneltä ison pehmonallen, josta tulikin heti lempiystävä. Nalle nimettiin tämän nuorennaisen ja hänen ihanan kissansa mukaan. Jännintä tässä oli se, että Reetta kirjoitti toissapäivänä joululahjatoiveitaan, niistä hän rastitti tärkeimmät. Iso pehmo oli juuri sellainen rastilla merkitty, nyt se on jo oma. Oli kuulkaas neidillä hymy leveä, kun hän nalle sylissä istuskeli automme takapenkillä uuden ystävänsä kanssa. Joidenkin henkilöiden kanssa sielunkumppanuus löytyy ikään katsomatta... Kiitos, oli kiva tavata!

   Sairaalan keikan jälkeen juoksimme halaamassa yhtä entistä tuttua, tai siis on hän yhä tuttu mutta asuu nykyään Oulussa. Heillä on Reetan kanssa jonkin verran yhteistä historiaa. Sitten joulumömmöjä ja subin täyspitkät patongit kotijoukoille tuomisiksi ja kotiin. Kotona olimme seitsemän jälkeen, hengästyneinä, osittain huolestuneina ja huojentuneina. Päivä meni napakalla tahdilla, mutta suunnitellusti. Saimme paljon positiivisia kokemuksia, mutta myös muistutuksen tästä todellisuudesta. Nyt kun Pasikin oli mukana hoidin koko matkat suhdetoimintaa kännykällä ja sähköpostilla. Se mitä ihmisille kuuluu ihan ympäri maan, kuinka kantislapset, lapset voivat ja mitä perheissä tapahtuu. Mitä kaikkia lieveilmiöitä savottaan mahtuu. Näihin tositarinoihin kun vertaa, niin meillä on suhteellisen kevytkenkäistä tämä homma. Voi veljet, tämä maailma on raaka ja "kolleekat" ympäri maan ovat vähintäänkin maitohapoilla myös. Tämä on niin yleistä näissä piireissä.

   Mutta nyt siihen saamaani puheluun, maitohapot vilahtelee hiukan sen johdosta. Helsingin konsultaation mukaan on päädytty siihen, että ihon kuivuus ja oireet ovat käänteishyljintää. Kroonista sellaista. Vyöruusun estolääkitystä jatketaan entiseen malliin. Mikäli olisi epäilty sen aiheuttamaksi, lääkitys lopetettu, niin vaihtoehtona olisi saattanut olla jouluksi uusiutunut vyöruusu... Nyt taas "jäädytetään" tammikuun kontrolliin saakka hyljintälääkkeen purkaminen. Jatkamme siis tasolla 0,45 x kaksi, tammikuulle saakka. Ensi viikolle kontrollikeikka Ouluun, ihan että lääkäritkin pysyvät mukana, hyvä niin. Tarvittaessa käänteishyljintään puututaan.. Auts!! Minua jännittää, vetää maitohapoille, toisaalta helpottaa, kaikkea siltä väliltä. Mitä tästä vielä seuraa. Kroonista sellaista, mistä voimavarat. Saisikohan postimyynnistä? Nettikaupasta? Sellaisia käänteisiä eli voimaannuttavia maitohappoja pääsemään asian kanssa sinuiksi ja kykenemään olemaan levollinen. Toisaalta Reetan kanssa asiaa jauhoimme, että mieluummin käymme kontrolleissa useammin ja otamme lievän kroonisen käänteishyljinnän, kuin saamme uusiksi vyöruusuhelvetin jouluksi... Painonhallintaan puutumme myös oikein urakalla, jotta painonlasku kroonisen käänteishyljinnän seurauksena voidaan sulkea pois. Olkoon sitten syynä mieluummin vaikka huono kokki, äitipolo, joka on menettänyt maitohapoilla ollessaan kyökkitaidot. Eli tavoitteena on vetää muutama lisäsatanen grammoina neidin painoon ensi viikkoon mennessä. Lääkäri nauroikin, kun kerroin Reetan syövän juuri sellaista rekkamiehen annosta ruokaa. Lounaaksi meni lehtipihvi, sipulikermakastikkeella, perunamuusilla, salaatilla ja täysmaidolla. Samalla nyt sitten seuraamme himpun verran (!) hanakammin kakan koostumusta, ihoa, ruokahalua ja pidämme ruokapäiväkirjaa entiseen malliin. Kyyläänpä taas, vielä ja yhä.

   Reetan paukut ovat olleet syksystä, tarkemmin lokakuusta saakka heikommat kaikin puolin. Ihan selkeää notkahdusta normaaliin porskutukseen. Yksi inhottava mittari on koulumenestys ja jaksaminen sen suhteen. Tuottaa aika paljon tällä hetkellä pään vaivaa. Numerot ovat ihan laskeneet, mikä taas tätä meidän aikaisemmin kiitettäviä napsinutta neitiä ahdistaa. Niin minuakin, sillä neidin ahdistus on suoraan siirrettävissä ja mitattavissa meikäläisessä. Ei sillä, niin kuin aikaisemmin näistä numeroista kirjoitinkin, ei tarvitse olla aina kiitettäviä. Mutta nyt on selkeää notkahdusta jaksamisessa havaittavissa, monellakin sektorilla. Toisaalta, kukapa ei jaksamisensa suhteen notkahtaisi, jos olisi samoja kokenut kuin Reetta. Mutta mikäli notkahdus jatkuu ja koulumenestys laskee, niin tuleva viitosluokka saattaapi olla melko haasteellinen. Enkä minä äitinä nyt enää kouluhaasteita tarvitsisi, haluaisi, saati sitten jaksaisi. Sittenhän maitohapoissa kolisee jo uudet mittarit ja tuntemukset. Kun jo nämäkin mittarit on tapissa jatkuvasti. Enkä haluaisi koko aikaa tuostakaan simputtaa, sillä simputan muustakin taukoamatta...

   Tässä samalla sain myös kaksi kyyneleet tirahduttavaa lämminhenkistä sähköpostia. Yksi poika, yhden kantiksen läpikäynyt ja heikolla painoindeksillä keikkuva nuorimies lähetti terveisiä. Hän ymmärtää hyvin Reettaa, saati sitten jos takana on kaksi siirtoa. Makuaisti kuulemma muuttuu ja hoidoilla on hirvittävän pitkät vaikutukset. Saimme myös loistavia vinkkejä, jotka on heillä hyviksi koettu. Kiitos!
   Sitten sain ilmoituksen, että minun runoni on valittu joulurunokirkossa Oulussa esitettäviin. Siellä meikäläisen runo lausutaan Eino Leinon, Saima Harmajan ja "muiden suurten runoilijoiden" seassa. Hämmentävää, kiitos siitäkin. Pasi tuossa pottuili minun olevan naispuolinen einoleino, hah. Eilen siellä psykologin luona isäntä kuittasi minun olevan verbaalisesti yli lahjakas. Miksihän siinä piti olla tuo "yli"? Kuuluukohan minun nyt suhtautua tuohon haukkuna vai kehuna? Mutta se oli jo pitkä lause, annoin siitä miehelleni kehut ;-) Nyt lähden juottamaan energialisillä tsempatun mehun, tsekkaan läksyt ja valvon matikan kokeen. Sitten tuleekin muut maitohapoilla olevat koululaiset ja homma pärähtää uuteen kiitoon. Olenkohan minä nyt kaikkeen valmis, auttaisikohan maitohappobakteerien yliannostus saamaan tähänkin myllerrykseen jonkinlaisen tasapainon.. Yritän taas sulatella ja jäsennellä elämämme johonkin balanssiin. Son moro!

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti