TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

keskiviikko 4. joulukuuta 2013

KOOSTE

Viimeisten viikkojen, oikeastaan viime viikon aikana minulla on tämän blogin kanssa tökkinyt. Siis kyllähän minulla olisi aihetta ja kauhiasti jauhettavaa, mutta tekninen puoli hylkii nyt... Siis blogin "rakenteessa ja tarvittavissa vivuissa" on muutoksia. Laukaisuvivut ovat poistuneet, en ole pystynyt päivittämään, en korjaamaan, saati sitten taustaa vaihtamaan. Ainakaan minulla ei löydy siihen tietoa ja taitoa. Saati kärsivällisyyttä. Sähköpostimme on myös muuttuneet, eikä sielläkään kuvat lähde siirrettäessä mukaan, menee muuta oheismateriaalia. Liekö operaattorivaihdosten syytä? Mikäs siinä, kyllähän noita uusiakin asioita on tullut opittua, mutta kun annetaan tekniseen osaamiseen liittyviä muutoksia monella osa-alueella kymmeniä kerralla..., niin sehän ei palvele minun asiaani. Kärsivällisyyden olemattomat hippuset tällaisissa asioissa leikkaa niin kiinni. Samaan aikaan minulla on menossa kännykkä vaihtoon. Entinen on palvellut kolme vuotta ja temppuillut pitkin syksyä. Nyt sitten Pasi on minulle uuden hankkinut, ihan yököttää ajatellakin, että joutuisin opettelemaan senkin käytön. "On kuulemma helppo, vastaa tabletin käyttöä ja ei pitäisi olla mitään syytä olla oppimatta..." Mutta vielä nyt tähän teknisten ongelmien viidakkoon uuden vehkeen opettelu, inhottavaa. Lapset ovat tietenkin todella kateita ja naukuvat uusia puhelimia ja aikovat sen minun uuden ottaa käyttöön, jos en kerran itse sitä ota. Olen minä jo kaksi kertaa sitä kädessä pitänyt, tuntematta vielä läheisempää halua tutustua. Koneellamme on myös uusi ohjelma jonka haluaisin kuumeisesti oppia, liittyen kirjoittamisen palooni. En sitäkään itsenäisesti honannut ja savua alkoi suhteellisen nopeasti muodostua. Eli jälleen uusi teknistä älyä vaativa haaste, johon minun kärsivällisyydelläni ei yksin kyetä. Olenkin pyytänyt yhtä nörttiystävää meille vaikka "päivähoitoon", jotta hän asian minulle osaisi opettaa. Minulla kun on taipumus ohittaa aina kaikki oppaat ja käsikirjat, haluaisin osata käyttää heti. Se syö ja aiheuttaa kauheasti savunmuodostusta... Tällä samaisella mekanismilla perheessämme on varustettu muutama muukin ihminen, joten helposti napsahtaa. Toki ymmärrän lapsiani sen puitteissa himpun verran paremmin, kun ovat niitä omia kipupisteitä arjessa.

   Tiistaina Reetalla on polikäynti. Samalla on hammaslääkärin oikomishoitoihin kontrolli. Hampaita puskee uusia, mutta puskeeko ne oikeissa asennoissa, hankaako uudet tulokkaat toisten juuria, vaaditaanko oikomista. Millaista. Moiset operaatiot ovat suunnitteilla, tiedossa, mutta kantasolusiirron taustat pitää olla tarpeeksi kaukana ja "vankat", jotta mihinkään uskalletaan ryhtyä. Saadut hoidot ovat totta kai vaikuttaneet purukalustoonkin. Viisaudenhapaiden koko on nuppineulan pään kokoluokkaa, uusien hampaiden juuret ja koko ovat normaalia pienemmät. Mutta kaikkinensa Reetan suu ja purukalusto ovat säilyneet pienillä vaurioilla koetuista tykityksistä. Ainakin toistaiseksi. Olen kuullut lapsista, joilla hampaat ovat reikiintyneet ja muuttuneet todella huonoiksi ja hoidon tarve on jatkuva jo ihan syöpähoitojenkin jälkiseurauksena. Eli hyvillä mielin olemme näinkin pienillä ongelmilla.

   Röhää on yhä, mutta muillakin se on kestänyt useita viikkoja. Tuo röhiminenkin menee aaltoliikkeenä, välillä irtoaa ja välillä ei. Kuumetta ei ole ja neiti jaksaa paukkua, ulkoilla ja olla ihana. Mutta nytpähän tulee moinenkin tsekattua ja tarvittavia kokeita otettua. Ruokahalu on todella huono, verrattuna siihen mitä se yleensä Reetalla on. Mikään ei maistu miltään, kaikki on kuulemma vyöruusun syytä. Silloin moinen ongelma ilmeni ja on vaatinut erityishuomiota lokakuun alusta saakka. Toki syömättömyys ja usein jaettavat ruokapaukut ovat myös tapa hallita ja kapinoida. Näiden asioiden kanssa kun taistellaan päivästä toiseen niin se on suhteellisen raskasta. Mikä ongelma on psyyken kautta esiin puskevaa, mikä on lääkkeistä johtuvaa, mikä kantasolusiirrosta johtuvaa? Eli kysymyksiä liikkuu monesta eri kuvakulmasta peilattuna. Yhtenä kapinapäivänä Reetta sitten illalla vaakalla kävi ja itsekin tuli kertomaan painonsa laskeneen. Kas kummaa, kyllähän se laskee jos ei suostu syömään mitään. Sitähän piti jälleen itkeä, ettei halua nenämahaletkua... Yö menikin sitten asiaan pyöritellessä. Eli nyt valvottiin moista ongelmaa, kun hermosäryt tai yskä ei valvota. Eli realiteetit on tiedossa neidillä itselläkin, mutta asioista tehdään ongelmia. Nyt sitten pidän ruokapäiväkirjaa, lisään energiajauheita, simputan ja niuhotan aiheesta. Toisaalta neiti on nyt tyytyväinen, kun saa aiheen puitteissa enemmän huomiota... Samanlainen kastike eilen Fannyn tekemänä maistui todella hyvälle ja Reetta "nuoli" pannunkin, pari päivää aikaisemmin sain kunnon ryöpytyksen tyhmästä ruuasta... Reetta itsekin on havainnut makuaistinsa muutoksia. Mahalaukkuun ei kuulemma enää mahdu, kun vyöruusun aikana oli viikkoja syömättä, tuttu ruoka maistuu erilaiselle ja maha on nopeammin täyden tuntuinen. Menin asiasta tehden ostamaan tuttua ja turvallista "lintumakkaraakin", kun sain ajatuksen sen syömisestä neidille lanseerattua. Tottahan toki nyt syksyllä moinen tuote olikin poistunut valikoimista... Eli jälleen savusimme molemmat lapaset suorana. Lanseeraappa jälleen uusi ruokaidea....

   Tyttäremme ovat ottaneet kohtalaisen usein, kohtalaisen napakasti ja kohtalaisen kunnolla yhteen milloin mistäkin. Syy on välillä erittäin häilyvä käsite, mutta seuraukset todella dramaattiset. Saan jatkuvasti ohjeen olla puuttumatta.., mutta kun paukkuu jatkuvasti ja nyrkit heiluu, onko jo siinä vaiheessa aihetta puuttua.  Eli savun muodostusta on tästäkin aiheesta. Koko akkalaumalla. Meillä ei niin sanotusti pölyä pääse ovien peilikuvioihin kertymään...

   Perjantaina  oli koulukuvaus. Reettakin meni siihen. Jälleennäkeminen oli hykerryttävä luokkakavereiden kanssa, neiti sai innostuneita huudahduksia osakseen. Ihana seurata, kuinka jonosta ja luokasta löytyy se paikka, mihin loksahtaa. Liikuttavaa. Tuplat stailasivat itsensä lyhythihaisilla paitapuseroilla, jotka sidottiin navan päälle solmuun. Paitiksen alla oli sävyyn sopivat topit ja leggarihousut, totta kai värikkäät. Reetan paitiksessa oli ruusukuvioita. Neidillä oli korvakorut ja kuohkea kiharakampaus. Reetta oli päästä varpaisiin tyttömäisen näköinen. Olipahan siinä innostuksen pyörteissä kuitenkin yksi luokkakaveri ehtinyt pahoittamaan Reetan mielen sanomalla "takaa päin sinä näytät ihan pojalta..." Niin, millä mittarilla? Onko kyse vain hiusten pituudesta, tuskin kenelläkään pojalla yhtä pitkää luonnonkiharaa pidettäisiin. Ruusupaita ja tyttömäinen värikkyys ovat myös nähtävissä takaa päin, eivätkä kauhean poikamaisilta vaikuta. Ainakin olin sen verran havaitsevanani luokan poikia katsoessa. No, moinenhan itketti vielä illallakin. Eli onnellisuudesta ja normaalin maistamisesta leikattiin napakasti pala tuolla kommentilla. Voin vain kuvitella kuinka lapset sivaltavat "poikkeavuuksia" todella rankasti ja ilkeästi. Eikähän Reetan kohdalla mielestäni kauheasti ole poikkeavuutta havaittavissa, varsinkin nyt kun hiuksetkin ovat kiinteät. Monille lapsille jää paljon rankempiakin nähtäviä asioita kannettavaksi; liikkuminen muuttuu, ihonväri muuttuu, hiukset saattavat olla harvemmat, silmissä tapahtuu muutoksia, olemus muuttuu monellakin tapaa, tulee huomattaviakin oppimisvaikeuksia jne... Mutta tuo sanainen sivaltava säilä saattaa satuttaa pitkäksikin aikaa. Yritimme jauhaa asian auki ja ymmärtää myös kommentoijaa ja sitä mitä hän halusi kommentillaan kertoa. Tärkeää on, että Reetta asiasta kertoi.

    Meidän perheessämme on todella tunnollisia asukkaita, näistä tunnollisin on Fanny, äitinsä lisäksi. Minähän olen joissakin asioissa friikiksi saakka tunnollisuuden huippu, vaikkei sitä aina välttämättä ulkopuolinen huomaa. Varsinkaan silloin kun on huuhaavaihe päällä. Perjantai oli tällainen päivä. Olen ollut luova huuhaa sen pari viikkoa ja yhä sykkii sillä sektorilla. Ideoita puskee joka tuutista. Perjantaina Verna ja Fanny lähtivät kouluun puoli yhdeksäksi pikkupakkasen paukkuessa. Verna olikin jättänyt ulkohousut ja pitkähihaisen takin alta pois, ettei stailaus kärsi. Se neiti vetää muutenkin puolialasti ja huolta vailla... Vähän jälkeen puoli yhdeksän Fanny palasi kotiin, kun olikin huomannut olevansa tunnin liika aikaisin koulussa. Samalla hän pakkasi reppuunsa Vernan puuttuvat vaatteet, aikoi huolehtia ne huuhaa-siskolleen. Vein Fannyn autolla, kun Reetankin koulukuvaan kuljetin. Sanoin jonossa olevalle Vernalle, että Fanny on sitten huolehtinut puuttuvat vaatteesi naulakolle saakka, koska kuvauksen jälkeen luokka lähti kävellen esiintymään veteraanijuhlaan, eli asianmukainen vaatetus oli aika ehdoton. Verna vain virnisteli suurempaa huolta vailla. Siinä sitten Fanny luokkakavereidensa kanssa välitunnille meni. Neiti kävi kuiskaamassa minun korvaani "äiti, sulla on jäänyt toisen kulmakarvan piirtäminen jotenkin puolitiehen, se on aika outo ja ihan erilainen kuin toinen kulmakarva..." Voi lapsi kulta, rutistin ja nauroin katketakseni. On siinä lapsella taakkaa kannettavaksi, jos huuhaa-äiti unohtaa kulmakarvankin piirtämisen puolitiehen. Ja on muka tunnollinen ja esikuva lapsilleen. Mutta saattoi mulla siinä naamaani maalatessa olla muutama muukin asia, jotka vaativa huomiotani, ihmekös tuo?

   Mitäpäs muuta koosteessani kertoisin. Pari sänkytarinaa olisi tarjolla. Meillä vanhemmilla on sellainen metallinen parisänky. Makasin lueskellen omalla puoliskollani, kunnes Pasi siihen sekaan rysäytti. Samalla rysähti koko sänky ja meikäläinen meni kaksin kerroin patjan ja pohjalautojen kanssa. Siinä sai lapset ja lemmikit mamman hinata ylös moisesta montusta. Metalliset sängynlaidat olivat suhteellisen kovat siinä kippuroidessa. Niin minut sieltä päätään puistellen perhe ylös veti. Pasi korjasi laudat kohdalleen ja mietti kuinka sekin oli mahdollista. Kun laudat olivat paikoillaan molskautin taas lukemaan. Jälleen rysähti. Sen jälkeen purettiin patjat pois ja huomattiin, että sängyn keskitukijalka olikin pois paikaltaan. Koko tukisysteemi oli irronnut ruuveistaan ja jalka kenotti vinossa, tällöin myös sängyn runko antoi periksi ja mahdollisti säleikön siirtymisen. Eli operaatiosta tulikin odotettua työläämpi. Liekö ateljeetarvikevaraston sijainnilla sänkymme alla jotain merkitystä tukijalan siirtymiselle, paljon mahdollista... Pasi sai laudat paikoilleen ja astui sitten yhden laudan päälle patjaa siirtäessään. Tietenkin siinä sattui olemaan oksankohta ja paukahti koko lauta poikki ja jalka meni lautojen väliin kiroilutulvan saattamana. Operaatio jatkui siis pohjekivuilla ja lautojen poistolla... Eli näin kiihkeä oli se sänkytrauma. Aamulla taas syötin kissamme ja ulkoilutin koiramme. Tulin tänne makkarin nurkkaan koneelle. Vieno kömpi sänkyymme nukkumaan. Jostain kumman syystä kissaneidillä pyrki aamupala ulos ja suoraan sänkyymme. Toki silleen, että sitä meni lakanoille ja sängynpäädystä valuen pitkin mattoja. Eli suhteellisen laajasti levisi, nyt sitten pesussa on lakanat ja matto... Minusta tuntuu, että nämä sänkytarinoidemme analysoinnit saa olla nyt tässä...

   Itseni kohdalla on ilmennyt myös uusi sulattelua vaativa asia. Tuossa lokakuun aikana, kun kärsin unettomuudesta menetin myös näkökykyni. Siis minulle iski ikänäkö. Heiluttelin yökaudet lehtiä, yritin tsuumata, hakea oikeaa kuvakulmaa, lisäsin valoja ja siirtelin etäisyyksiä. Kirjaimet vain häilyivät, hakivat paikkaansa ja sumenivat. Välillä taas näin ihan hyvin. Toki nukkumattomana saattaa hiukan hämärtyä moni muukin seikka kuin ulko- ja lukunäkö... Mikä menee minkäkin asian piikkiin, kun porskuttaa unettomana noin kahdeksan tunnin univajeella per vuorokausi... Rohkaistuin sitten näöntarkastukseen, Näkökykyni on samalla tasolla kuin vuodesta 2009 asti on ollut, paitsi että nyt oli paukahtanut se kauhea pelkäämäni ikääntymisen mittari eli ikänäkö. Jotenkin ällöttävä ja raadollinen asia hyväksyttäväksi. Minä lievä kaksvitonen ja tarvitsen lukemiseen apuvälineitä. Tätä asiaakaan en ole valmis kohtaamaan pureskelematta ja helposti. Nyt minulle on uudet moniteholasit saapuneet, mutten ole muka "ehtinyt" niitä hakemaan, ei vain kiinnosta. Mielestäni näen taas suhteellisen tarpeeksi, sillä nukunhan nyt hyvin, eli minun ei tarvitse edes niin paljoa lukea. Ja kun on tarpeeksi nukkunut jaksaa silmänikin paremmin. Selkeää. Eli jälleen uusi asia opeteltavaksi, heilua monitehoilla, yäk! Viime sunnuntaina minua siis hiukan jänskätti se kirkon Raamatunluku. Entäpäs jos se on niin pientä pränttiä, etten minä näe, kuinka minä sitten siellä kirjaa heiluttelen ja tsiikaan niin, että näen päivän tekstin lukea. No, onneksi präntti oli selkeää ja isoa, joten ei tarvinnut kirjaa heilutella. Tottahan toki sen sakastissa tarkistin, ettei tule yllätyksenä itselle ja kirkkokansalle, ettei ikänäkö invalidisoi yllättäen ja aiheuta kyvyttömyyttä suullisen ulosantiin. Siis vaatiihan tämä jälleen sulattelemista...

   Reetan ihokin on viime viikkoina aiheuttanut huolta. Kasvot ovat kuivat ja hiukan myös päänahka. Onko se talviatopiaa, pakkasen aiheuttamaa, seurausta jostakin, lääkkeistä johtuvaa, lääkeaineallergiaa vai kuivan talvisen huoneilman vaikutusta... Vai liittyykö moinen käänteishyljintään ja hyljintälääkkeiden purkuun. Päänahka ja kasvot ovat ihon ainoa kuivahtanut paikka. Olen ihoa myös muualta puristellut, sivellyt, analysoinut ja miettinyt. Mikä on mitäkin. Onhan toki muillakin kuivuutta tähän vuodenaikaan. Samalla olen sitä ruokahaluttomuutta myös hyljinnän kannalta pähkäillyt. Tämähän on hienoa, että saamme olla kotona. Kuukauden kontrollivälit ovat toisaalta hyvät ja antavat mahdollisuuden "normaalimmalle" elämälle. Mutta toisaalta sitä ollaan kuukausi sitten himpun verran enemmän omillaan ja yhä enemmän omien aistihavaintojen varassa. Kaikella on syy, mikä seuraus, oire ja ongelma menee lääketieteen piikkiin. Mikä kuuluu ammattilaisten avattaviin, mihin riittää maalaisjärki? Onko huuhaa-äidillä riittävät kapasiteetit maalaisjärjen käyttöön? Onko sitä maalaisjärkeä edes olemassa? Niin, olen myös miettinyt mitä on normaalielämä, miten sen meidän tilanteessamme voi määritellä, mitkä ovat normaaliuden mittarit? Ne ovat ehkä himpun verran erilaiset kuin muilla. Mutta mikä kaikki menee geeniperimän, traumatologian, toipumisen, koetun ja temperamentin piikkiin? Milloin pomppaa yli vai olemmeko prässissämme pysyvästi tällaisiksi muuttuneet, jopa jalostuneet. Onko seuraukset hyviä, pysyviä, outoja, raakoja, kipeitä vai kummallisia. Jotensakin itsestä tuntuu, että elämme omaa elämäämme himpun verran rohkeammin ja avoimemmin, kuin moni iki maailmassa uskaltaa omaa elämäänsä elää. Onko se sitten hyvä kun joutuu, oppii, saa tai pitää elää ilman kulissien tuomaa turvaa ja teeskentelyä? Se, että meillä natisee ja paukkuu, koemme laajasti ja äärimmäisen monipuolisesti myös negatiiviset seikat on omalla tavallaan myös rohkeutta. Mutta meillä täytyy olla hiivatin paljon rohkeutta tähän elämäämme, sillä ilman sitä viiraisi vielä pahemmin...

  

  

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti