TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

keskiviikko 5. joulukuuta 2012

UUSI LOMMO PÄÄLÄRIIN

Kirjoitan tätä maanantaina aamuyöllä kello 01.32, on menossa liskojen yö. Joo, niillä on karkelot, enkä siis kykene nukkumaan... Eli avaan ajatuksiani kirjoittamalla, mutta milloin tämän julkaisen, sitä en tiedä. En vain jotenkin nyt jaksa sympatiaa, hohhoijia, kysymyksiä, voivotteluja, mitään ylimääräistä päivittelyä, joten kirjoitan lähinnä itselleni. Turha on tulla sanomaan, että tietää miltä tuntuu, sillä ei sitä toinen tiedä. Ehkä jokainen syöpälapsen vanhempi tietää aavistuksen tunteista. Mutta jos itsekin on tunteidensa kanssa hoo moilasena, niin miten toinen voisi sanoa tietävänsä tunteeni.

   Kauan sitten esi-isiemme, muistaakseni Laasen ja Aukustin, mennessä heinäpellolle mukana oli päälärillinen piimää. Kesähelteellä pääläriin laitettiin piimän sekaan sammakko, joka esti piimän juoksettumisen. Siis sammakko potki ympyrää piimän seassa ja piimä pysyi juomakelpoisena. Omasta lapsuudestani päälärin muistan myös. Meillä heinäpellolle kuljetettiin kotikaljaa päälärissä, ilman sammakkoa. Pääläri kuului maitotilalla jokapäiväiseen elämään. Navetasta tuotiin päälärillä maitoa jääkappiin. Taisi olla viisi litrainen se meidän pääläri. Pääläri oli yleensä alumiininen ja keveä, suhteellisen tiukalla kannella varustettu kuljetusastia, jossa on sanka. Tämä tiedoksi  vaikka kaupunkilaisille, joilla ei ole hajuakaan tästä kauniista sanasta mitä se tarkoittaa. Joskus matkalle lähtiessä ja maitoa kuljettaessa kannen väliin laitettiin voipaperia, jolloin se saatiin tiiviimmäksi. Yleensä päälärit olivat käytetyn näköisiä käyttöastioita, jokapäiväisiä.

   Minusta tuntuu jostain kumman syystä, että olen loppuviikon ollut tyhjä pääläri. Sitä on ihan turha kysyä miksi moinen vertaus, mutta tunnen olevani pääläri, sovitaan nyt vain niin. Tunnen olevani tyhjä pääläri, jota talvimyrsky riepottaa, heittelee minne sattuu. Ohueen alumiinipintaan jää lommoja, yhä uusia ja yhä uusista heitoista. Sellaisia kuoppia kyljet täynnä, kunnon tällejä, mutta kuitenkin vain lommoja. Siinä päälärinä pyöriessä kylmän armoilla ajattelen kaikesta huolimatta olevani yhä vesitiivis, vaikka olenkin lommoilla. Kunhan vain tämä myrskyn riepottelu asettuisi ja minut voisi täyttää. Ihan sama millä piimällä, kunhan se pitäisi paikallaan. Saisin siinä sitten lommoisena päälärinä huokaista huojentuneena, että pysähtyihän se pyöritys ja olen jälleen käyttöesine. Lommoista huolimatta yhä vesitiivis, vähän vain kuppainen ja ruvella. Pian suorastaan arvostettu ja ihailtu käyttöesine, persoonallisilla lommolilla. Missähän lie pääläri pyörinyt, on siinä muutama lommo?...

   Torstaina sain puhelun sairaalasta, lypin tuloksista. Silloin muutuin pääläriksi ja kylkeeni tuli jälleen satuttava lommo, iso. Kloonipaskasyöpäsolu värähtää yhä enemmän, aivan liian paljon. Mitäs nyt? Heräsi muutama kysymys, tein jopa ihan järjellistä aivotoimintaa. Edellisessä lypissä arvo oli 0,032. Nyt oli porattu kaksi reikää, jotka värähtivät arvoilla 0,14 ja 0,17. Remissiossa yhä, mutta selkeää nostetta. Pyysin lisää ammuksia harkittavan, jotta nujerrettaiisn klooni. Siis halusin sytostaatteja kehiin, mitä vain, kunhan se saadaan hallintaan. Alustavasti uusi kantisajankohta on varailtu helmi-maaliskuulle, siis enhän siitä tiedä onko se suunnitelma, mutta Reetta on jonossa kuulemma. Iltasella sain uuden puhelun Helsingin kannanoton jälkeen. Tiistaina sytoja suoneen ja keuhkojen kuvantamiset... Sitten jotakin kipulääkettä, jota käytetään immunologiahoidoissa ja muita lääkkeitä... Puhelu tuli virka-ajan ulkopuolella, juosten puolin ja toisin. En siis tiedä sen enempää mistään tai mitään. Sain siis kuulla lisäammuksien käyttöönotosta. Tyhjä pääläri vain olen, joka heiluu tuulessa. Ensimmäisen puhelun jälkeen en ole edes märissyt. Lähinnä ajattelin vain: "Rumasana, se siitä joululahjasta, meninkin hehkuttamaan sairaalavapaata kuukautta. Miksi aina uutta painetta, eikö kohtuutta löydy. Eikö joskus jo jokin positiivinen puhelu tällä saralla. Vaikeimman kauttako tämäkin pitää lusia. Onneksi meillä on tuo myyjäisprojekti, sitähän tulisi pian äkkinopeudella hulluksi, jos ei olisi mitään. Tulta päin siis..." Ensin Pasi ja tytöt meinasivat vanerityöhanskat iskeä tiskiin ja lamaantua, mutta kaikilta löytyi jostakin se tsemppinoste, tehtiinpä muutama kaunis vanerityö lisää. Ei tämä siis lamaantumalla kummene, se oli ihana havaita. Moisesta lommojen paukkeesta huolimatta olemme tehneet kaunista ja nauttineet yhteistyöstä. Olen kylmän viileesti lusinut pakkasessa Reetan kanssa joulumyyjäiset, nauranut hauskoille asioille, ottanut kepeästi, huuhaillut, myynyt tuotoksiamme ja ollut vain tyhjä pääläri. Jotenkin äärimmäisen turta, jotenkin äärimmäisen laama, jotenkin vain niin hakattu. Heitin jollekin säästöliekille, en ole jaksanut märistä, en kertoa kenellekään, en panikoida. Olen vain päättänyt, että tästä mennään ja ladataan paukkuja tulevaan. Kylmän rauhallisesti ja turhia rimpuilematta. Jos pitää olla vaikeaa, niin sitten on vaikeaa. Kyllä tämä pääläri meinaa kestää ja luotsata karavaanin eteen päin. Vaikka kuinka olen lommoilla, muistutan itseäni, että olen lommoista huolimatta vesitiivis. Oottakaapa vaan, kunhan tämä pyöritys loppuu ja minut saa jälleen täyteen. Onko se sitten tarmoa, mahdollisuuksia, uskoa, rakkautta, iloa, toivoa ja kärsivällisyyttä. Ilmeisesti niillä minä odotan täyttyväni. On tässä toki saatujen puheluiden ja tulosten jälkeen iskenyt muutama, taitaa olla nyt kolmas, liskojenkin yö. Siis alitajuntani paukauttelee kysymyksiä ja vastailee niihin itse. Onko näillä keskusteluilla sitten mitään todellisuuspohjaa, sitä en mene sanomaan, mutta saanpahan aina jonkin vastauksen. Jonkun pyörityksen ja aivoituksen pakettiin. Nyt mietin tuota keskiviikolle saatua keuhkojen kuvantamista. Miksiköhän? Toki tulevaisuutta ajatellen pitää kuvata, mutta onko epäilys sieni-infektiosta, kun se crp on koholla. Onko tulevat sytostaatit esilääkettä, alkuhoitoja jo uuteen siirtoon vai mitä. No, jos uuteen siirtoon mennään, niin sitten mennään ja lusitaan. Pitääkö saada kloonit täysin nollille, ennen kuin harkitaan uutta siirtoa, sitäkään en tiedä. Mutta kunhan täältä tiistaina osastolle menemme, niin kyllähän on jälleen muutama kysymys heittää kehiin. Tiedonjano on valtava. Organisoin sen tiistain sytostaatinkin illalle, halusin pitää suunnitelmista mahdollisimman pitkälle ja välttää "tyhjäkäyntiä" osastolla. Typerääkin, mutta itselle tärkeää. Haluan pitää tiistaina sen kuviskerhon, koska niin moni lapsi sitä odottaa. Sen jälkeen vasta lähdemme Ouluun. Olemme siellä vasta illansuussa. Olen puhelimitse tarkistanut suunnitelman ja moista ehdottanut. Se meni läpi, osaavat ihmiset ovat silloin työvuorossa. Sen sytostaatin jälkeen saamme alkaa nukkumaan. Aamulla on sitten keuhkojen kuvantaminen. Eli nappiin menee ajoitukset. Reetta tosin on noitunut kuin lappalainen kuullessaan uusista mutkista, mutta ei se auta, mentävä on. Taistelutahto on nostanut lamaantumisen jälkeen päätään ja ihmisen on tehtävä mitä on tehtävä.

   Nyt olen tusrskahdellut itkuun muutaman kerran, pitäähän sitä päälärin välillä märistäkin, jottei ihan mene alumiiniseksi ja turtaksi. Olen itkenyt puhelimessa, autonratissa, taideterapiassa, kahvipöydässä ja saunassa. Sellaisia nopeita ja puhdistavia. Se kuuluu asiaan. Reetta on totta kai muuttunut levottomammaksi kuultuaan mutkista. Emme ole niitä sen enempää avanneet, saati sitten noita omia aivoituksia kertoneet, mutta lapsi on jyvällä ja mukana. Tulkitsee ja lukee mammaa kuin avointa kirjaa. Onneksi ei tarvitse yrittää salata ja olla niin kuin ei mitään, se on kaikille helpompaa. Reetta kuuli nosteesta, kloonien kasvusta, aloitettavista sytostaateista ja keuhkojen kuvantamisesta. Oli puhe, että keskiviikkona saamme lisätietoa varmasti, jahka olemme osastolla, nämä riittäköön tässä vaiheessa. Muut pimut ovat olleet hiukan hiljaisempia, siis eivät ole tätä asiaa suuremmin kommentoineet. Ei se hiljaisuus meillä muuten ole vallalla, samalla lailla ovet paukkuu ja neidit toisiaan sättii. Kauheasta suun soitosta huolimatta Tessa kutoo Reetalle villasukkia ja Fanny Vernalle hahtuvalapasia. Meidän lapset mummoilee oikein kunnolla. Tessalla on jo kolmas pari sukkia menossa, Fannylla toiset lapaset.

   Myyjäisissä oli siis hyytävän kylmä, myrsky ja pakkasta noin 12 astetta. Niin me sitkeästi lusimme ja pidimme telttaa paikoillaan. Ihan hyvä jälkimaku kylmyydestä huolimatta jäi. Toisaalta harmi tuo ilma, se karkotti asiakkaita. Mukana meillä oli siis näyttelystä jääneitä pikkutaulujakin. Niiden kautta pystyin tekemään hämmentäviä havaintoja. Osa ihmisistä kertoi heti käyneensä näyttelyssä, muistavansa taulun sieltä tai kommentoivat näkemäänsä. Saimme positiivista palautetta, mikä tuntui hyvältä. Sitten muutamalle ihmiselle meidän kohtaamisemme oli kuin sähköshokki, paniikki iski ja paettiin paikalta. Amatöörinä jälleen tein johtopäätöksiä, että olimme liian kipeitä ja todellisia kohdattavksi. Taustalla täytyi olla jokin oma trauma, ei meitä nyt muuten tarvistsisi pelätä. Luulisin... Siis yksikin pariskunta, se nainen syöksyi päin miestään, kun tajusi ketä olemme. Samalla sopersi, että nämä on sieltä... Mitä ilmeisemmin syöpää on heidänkin todellisuudessaan, mutta heikkoutta vaikea näyttää ja itseään kohdata.
   Olen myös tajunnut, että syöpä on jalkautunut yhä laajemmalle, myös lapsuuden kotiini. Tälläkin hetkellä vanhempieni kahvipöydässä käy säännöllisesti neljä syöpäpotilasta. Reilu kaksi vuotta sitten ei yhtään. Jotenkin karmivaa, paljonko syöpää virtaakaan ihmisissä. Muutama viikko sitten yhden potilaan kanssa keskustelin aiheesta. Kommentoin: "Sulla taitaa olla kortisoonit menossa. Oletko muuttunut kiukkuisemmaksi ja saatko raivareita?..." Siinä vaiheessa hänen puolisonsa näytti suorastaan liikuttuvan, kun kykenin sanoiksi muuttamaan ukkopolon mielenliikkuja lääkityksen aikana. Saimme makeat naurut aikaiseksi, kun vertailimme raivokohtauksia ja tunteiden tykitystä. Näytti potilasta itseäänkin helpottavan, ehkei hän ollut aikaisemmin kyennyt kaikkia tunteita itsekään tulkitsemaan. Näinpä siis nauroimme ja saimme purettua ehkä pahankin patin heidän kohdallaan. Ainakin vaimo näytti huojentuneelta, joku sentään ymmärtää...

   Olin perjantaina vahingossa polttaa auton ja varmaan autotallinkin. Ainakin sellainen visio minulle heitettiin. Syksyllä saimme sen varanaisen eli Pahvi-Paulan. Nyt sitten laitoimme sen ulkoruokintaan eli autotalliin. Kun hampaat kalisten ja saunasta haaveillen tulin laumani kanssa myyjäisistä, ajoin auton vauhdilla talliin. Huomasin kyllä että, Paula makasi mahallaan lattialla, oli tuuli kaatanut. Ajoin auton reilusti sen päälle, silleen että Paula jäi renkaiden väliin nätisti. Pasi tuli toisella autolla perässä  ja oli muka alkanut nuuskimaan käryä... Kuulemma hyytävällä pakkassäälläkin auto kuumuu alta päin. Tiesitkö tuon, miten se muka kylmälläkin kuumuu? Joku katalysaattori, kuulemma. Eli tämä tulikuuma vehje otti sitten pahviin kiinni ja alkoi haisemaan. Oli miehellä jälleen tiukkaa ilmettä kun minua asian tiimoilta puhutteli. Siinä vaiheessa tunsin olevani sellainen todella tyhjäpäinen ja ontto pääläri, joka kaikuu vain.

   Kello on nyt vartin yli kolme, yhä sama yö menossa. Huojennuksekseni tajuan, että kannatti kirjoittaa, päälärin tuntojaan jauhaa. Ihanasti alkaa levollisuus ja väsy valtaamaan päälärin. Kuvittelen jopa nukkuvani hyvin, kunhan pääsen sänkyyn. Tässä kun katsoin selkäni taakse ja sänkyyn, huomasin paikkani vallatun. Reino on kiivennyt paikalleni. Koirat eivät saa olla meillä sohvilla eivätkä sängyissä, sitten tuo nukkuu sikeästi pää tyynylläni. Voinko olla sille raivotar, sillä se on suloinen, umpiunessa ja lämmittää Reettaa samalla. Kaino on lattialla ja maiskuttelee unissaan. Vienokin on jossain tyynyn välissä, sillä se on aina siellä missä Reetta, joten olettaisin olevan sängyssä. Nyt pääläri toivottaa kauniita unia, myrsky on hieman laantunut, josko kohta alkaisi täyttyminen. Lommoja hieman aristaa... tai oikeastaan muutamaan saattuu todella kipeästi.


   Nyt menemme illassa ja tiistaissa, olemme yhä kotona. Ynnääppääs taas äskeiset tekstit ja yhtälö, siis mitä me täällä. Saimme iltapäivällä puhelun osastolta, samapa tuo sytostaatti on huomenna tiputtaa, niin ei tarvitse meidän kiireisten ja turhantärkeiden ihmisten hapata osastolla. Tuntuipa hyvältä, siis päiväkäynti tulossa. Ensin osastolla pikapyrähdys, kuvantamiset ja tippa. Kuulemma kiinalaisen seisovanpöydän kautta kotiin. Se oli Reetan suunnitelma se ja mielellämme kotiin jäimme yöksi. Aamusta kortisoneja kehiin, muutaman päivän ajan ja sitten se jokin suun kautta otettava kipulääke, joka on kuulemma immunologiaa tukevassa hoidossa tärkeä. Siis eihän tuo muksu kipeä ole, kuumepiikkejä ja sen aiheuttamia tuntemuksia lukuun ottamatta. Tämä tuntuu taas niin laatuajalta, kun saimme jäädä kotiin. Mieletön määrä tärkeitä tunteja, tärkeitä oivalluksia ja tärkeitä tappeluja. Siis on tärkeyttä oivaltaa kaiken tärkeys.

   Toki kuluneen viikon aikana olen taas miettinyt, pähkännyt, syyllistänyt ja tutkinut, miksikö näin. Onko meidän vanhempien, jopa esivanhempien synnin määrä liian suuri, jolloin rokotetaan. Olenko vihani tunnustamalla aiheuttanut moisen. Syyllisyys tehdyistä ja tekemättömistä on riepotellut. Omat ajatukset, sanat ja teot, niiden oikeellisuutta olen miettinyt. Omat positiiviset kokemukset, olenko todellisuudesta herpaantunut, innostumalla, nauttimalla ja saamalla aikaiseksi. Kuuluisiko minun ihan oikeasti lamaantua ja ottaa kapinoimatta ja nöyrästi vastaan kaikki mitä tulee. Aiheuttaako vanhempien aiheuttama syntikuorma tämän. Missä olisi kohtuus synninkin suhteen? Onko sillä vaikutusta? Kuka sen määrittää ja voi tuomista. Onko meillä oikeutta tuomita toisiamme ja nostaa itseämme jalustalle oman oikeellisuuden ja paremmuuden suhteen. Voiko meistä joku sanoa, että elää oikeammin kuin joku toinen. Tärkeintä on olla sinut itsensä kanssa, vaikka sinne lipsahtaisikin vaikutteita pahuudesta. Mielestäni on kuitenkin tärkeää erottaa hyvä ja paha, sitä yritämme lapillemmekin opettaa. Näitä pyöritellessä ovat ajatukset sinkoilleet myös päälärin sisäpuolella, lommottaen sieltäkin. Niin, mutta onko se sitten kohtuullisen normaali se päälärin pinta loppupeleissä, nyt kun taon itse sisältä päin. Ne lommothan niin kuin oikenevat, jos molemmilta puolilta taotaan. Joo, sovitaan ihan oikeesti niin, pääsenpä tästäkin piinasta...

   Nuo alkavat raivotautilääkkeet eli kortisonit aiheutti tietenkin raivoa. Siis pelkän sanan kuuleminen raivostutti, saati sitten purkin näkeminen. Sitten raivottaremme kurkkasi purkkiin ja totesi niiden olevankin näitä pieniä ja helposti nieltäviä. Ei ongelmaa... ja taas mentiin. Hyvä näin. Itsekseni mietin, josko myötäeläjänä napsisin samoja tabuja, jos niin kuin pysysisin neidin mielenliikuissa mukana. Muutenhan olen niin kauhean tasainen. Jostakin Ukkokullalla sarkastisuus puski esiin, kun hän huomautti, että naama levenisi entisestään moisilla... Nytkinhän luisuvaliukuva kännykkäni katkoo puheluista, soittelee omiaan ja pistää porukkaa pitoon, kun poskeni hipovat pintaa staattisella sähköllään. Nämä posket jos vielä levenisi ja raivot kasvaisi, niin se olisi kauheaa kanssaihmisille. Tunnustan. Olen yhä lommoilla, mutta justiinsa nyt ne eivät arista koko aikaa. Olen myös saanut unenlahjani takaisin. Olen ihastellut upeaa talviluontoa, nauttinut innokkaista kerholaisista, lueskellut, nauttinut takkatulesta, perheestä ja saunonut lauman kanssa. Lommot kuuluvat siis tähän savottaan, kohtuudella kuitenkin kiitos.  Nyt kohta nukkumaan ja aamulla lauleskellen autoilemaan upeaan pakkasaamuun. Otamme tuostakin keikasta paljon hyvää irti.

2 kommenttia:

  1. On ihan totta että toinen ihminen ei voi tietää mitä tunteita sinä ja perheesi käytte parhaillaan läpi. Jonkinlaisen aavistuksen hippusen voi kuitenkin saada näistä sinun kirjoituksistasi.
    Säännöllisesti olen käynyt lukemassa, vaikka aina en kommentoikaan.

    Jotenkin vain nämä sinun tekstisi kolahtavat. Niissä on sellaista pohdintaa elämästä,että nöyränä niitä luen.
    Jokaisen lukukerran jälkeen tunnen, että pieniä ovat minun murheeni, pieniä ja vähäisiä ovat minun päälärini lommot verrattuna sinun lommoihisi.

    Vaikka ei kai tämä elämä olekaan kilpailua ja kilvoittelua siitä, kenellä on suurimmat ja kipeimmät lommot. Jokaisella meillä niitä on.Joka sanoo, ettei ole, niin valehtelee.

    Mitä enemmän meille ikää tulee, sitä enemmän niitä lommoja pääläriin karttuu; toiset lommot oikenevat kuin huomaamatta, toiset lommot jäävät kipeinä muistuttamaan olemassa olostaan.

    Välillä sen päälärin on oltava tyhjäkin,jotta sen voi välillä puhdistaa ja se voi uudelleen täyttyä.
    Niin sitten jaksaa paremmin ottaa ne uudet lommot vastaan.
    Sydämestäni toivon, ettei sinulle enää tulisi isoja ja kipeitä lommoja.

    Terveisin
    Se sama toinen äiti

    VastaaPoista
  2. Moi, se sama toinen äiti!

    Ei tämä todellakaan lommoilla kilvoittelua ole. Tiedän siis että minun lommot ovat vain pinnassa, jos kerran olen vesitiivis. Siis se on ihana tajuta, ettei paukku ole mennyt läpi. Tarkoitus on myös pysyä vesitiiviinä!!

    Toki eri elämäntilanteissa ihmiset saavat erilaisia lommoja, kaikilla niitä on. Toisilla pienempikin lommo aristaa pitkään, kukaan meistä ei voi siis sanoa, että ei saisi aristaa. Lommojen kipukynnyskin kasvaa määrien karttuessa, viimeisen kahden vuoden aikana käsitys siitäkin on laajentunut. On ollut pakko laajentaa... Kyllä ennen jokin mahatautikin aiheutti lommoja, nyt ei ole nuppineulanpäätä suurempi moisen aiheuttama. Sellainen mitätön hipaisu vain...

    Jokainen meistä omassa tilanteessaan omat lommonsa tulkitkoon ja tunteensa analysoikoon, kukaan toinen ei voi sitä toiselle määrittää. Ei määritellä miten missäkin lommossa kuuluu kenenkin kärvistellä.
    Ihana on tietty, että on ihmisiä, jotka antavat tilaa kärvistellä niin kuin juuri sillä htkellä kärvistelen...;)

    Nyt jatkan aamukahviani..

    Kiitos matkaseurasta!
    Tiina

    VastaaPoista