Huh, sanon minä. Eilen uimme tunteiden suhteen täysin tuntemattomilla vesillä. Päivä oli ehkä raskain täällä kokemani. Ei vastaan mitään tieteellisiä kauheuksia tullut, mutta kortisoonin aiheuttamat oireet. Sunnuntaina, kun tulimme meiltä kysyttiin, onko sivuvaikutuksia vielä...? Ei, vastasin. Maanantaina koko kirjo oli havaittavissa. Mikäli lapseni käytös olisi yllättäin kotona muuttunut noin valtavasti, olisin paniikissa soittanut apua. Tämä kortisoonikuuri onneksi loppuu huomenna, oireet parin päivän viiveellä. Sivuvaikutuksena on koko tunteiden kirjo; raivo, itkuisuus, univaikeudet, ahdistuneisuus ja puhumattomuus. Lohdullista on, että lapsi kykenee päästämään tunteet ulos koko kirjossaan. Näin voimme tietää, mitä pienessä mielessä pyörii. Kauheaa olisi ahdistuneisuus ja totaalinen hiljaisuus. Henkilökunta kertoikin minulle jo ennen kaiken pyörityksen alkua, että voin pyytää heitä välillä lapsen luokse. Tarvitsen kuulemma aikaa ja tilaa omillekin ajatuksilleni. Etäisyyttä lapsen pahaan oloon. Nyt siis ymmärrän, miksi tästä minulle eilen aamulla kerrottiin.
Aamu alkoi siis leikkurin kautta. Selkälääke ja lyppi. Heräämöstä tullessaan Reetta oli todella hyväntuulinen ja kertoi hoitajille juustokakkureseptejä. Sitten iski nälkä, jano, raivo. Ruoka ei maistunut, pahoinvointi valtasi alaa. Pari tuntia meni raivon vallassa nälissään. Onneksi neiti sai unettavaa pahoinvointilääkettä ja nukahti hetkeksi. Sitten alkoi kolmen tunnin piina. On järkyttävää tajuta, millaisessa pakokauhussa lapsi joutuu elämään. Heitän tässä muutamia repliikkejä, joihin minulla äitinä ei ollut antaa oikeita vastauksia. En voinut muuta kuin ottaa syliin, kainaloon ja itkeä Reetan kanssa.
"Haluan elää tavallisen lapsen elämää, en syöpälapsen. Minulla on niin kova koti-ikävä. Haluan asua omassa kodissa, en sairaalassa. Meidänhän piti tulla silloin lokakuussa vain yhdeksi yöksi. Miksi minun sisällä on syöpä. Minulla oli yksi ainoa synttäritoive, haluan parantua. Toivoin paranemista, miksi minun ainoaa toivetta ei toteutettu. En halua olla erossa perheestä, lemmikeistä. Minulla on iskää ikävä, en halua olla eri paikassa. Haluan käydä oikeaa koulua. En halua näyttää kaljulta ja sairaalta. Haluan äidin olevan yötä minun vieressä. En halua olla yksin. Miksi en voi olla tavallinen terve lapsi? Tämä ikävä sattuu sisälle. Haluan, että syöpä otetaan minusta pois. Haluan, että kantasolusiirto tehdään heti, ettei syöpä ole minussa enää. En jaksa olla sairas, en jaksa olla huoneessa, en jaksa olla aina tiputuksessa. Haluan käytävään, muiden tykö. En saa enää yhtään tablettia nieltyä. Oksennan, kun ajattelen lääkkeitä. Haluan olla tavallinen terve lapsi."
Tämä tuska yhdistettynä valtavaan itkuun, kouristuksenomaiseen roikkumiseen minussa ja tunteeseen, että olen ainoa oljenkorsi joka pitää pienen pinnalla. Tuon tuskan vallassa itsekin on todella epätoivoinen, avuton ja niin ontto. Täynnä tyhjää. Huminaa. Eilisessä ei paljon positiivisia välähdyksiä tuntenut. Veriarvot olivat loistavat, kantasolusiirtolähete on tämän viikon käsittelyssä Helsingissä. Paikaksi varmistunut Helsinki, ei Turku. Aikataulu ehkä keväällä, alkukesästä. Homma etenee. Viimeisten kymmenen vuoden tutkimusten pohjalta uusiutumisriskin välttämiseksi kantasolusiirto tulee tehdä tässä vaiheessa, eikä odottaa putkahtaako sairaus uudelleen. Reetta on hyvävointinen ja jaksaa hoitoja loistavasti. Minulla on täysi lupa ja oikeus nauttia myös positiivisista asioista. Mutta eilen positiivisuus oli niin niin perseestä. Kuinka jaksaa moisessa myllerryksessä säilyttää positiivisuuden ja toivon. Yökin meni samoilla fiiliksillä, mutta ajattelin että onhan minulla aikaa nukkua päivälläkin. Tavoitteena on päiväunet kaulakkain Reetan kanssa.
Olipas rankkaa tekstiä! Pistipä taas miettimään syntyjä syviä. Olen tässä tänään katsellut meidän poikia ja miettinyt millaista meidän elämä on. Olenko liian ankara? Otanko pulttia ihan mitättömistä asioista? Onko se nyt niin maata kaatava asia, jos matikan koe meni vähän huonosti? Elämä on elämää ja normaali arkielämä on sitä parasta. Ei kannata pultata vähästä.
VastaaPoistaReetalla on ihan varmasti kauhea ikävä kotiin ja normaaliin elämään. Kelläpä ei olisi jos samassa tilanteessa olisi. Normaalin, arkisen elämän ihanuuden huomaa usein vasta sitten, kun siihen ei ole mahdollisuutta. Vakava ja/tai pitkäaikainen sairaus usein vasta pistää sitä ajattelemaan ja sen huomaamaan. Ja lapsi kyllä vaistoaa sen, että kyseessä on vakavampi sairaus, vaikka siitä ei niin tarkkaan olisi kerrottukaan. Ja vaikka lapsi sen tietääkin, että parantuakseen pitää ottaa lääkeitä, olla tipassa, käydä toimenpiteissä ja olla siellä sairaalassa, ei sitä tahtoisi! Kukapa tahtoisi? Jokainen haluaa parantua sairaudesta mahdollisimman pian! Aina se ei mene niin. Nyt tarvitaan sisua roppakaupalla. Löytyykö sitä? Kyllä sitä löytyy kun on pakko!
Uskoisin ymmärtäväni oikein hyvin Reetan koti-ikävän. On ikävä isää, kavereita, siskoja, kotieläimiä, koulua, tavallista kotielämää...Teidän elämä on aina ollut tapahtumarikasta- ja rakasta. Tunteet näytetään aidosti ja laaja-alaisesti. Elämä on elämistä, ei vain sen kuvatusta.
Voimmeko me taustajoukot tehdä mitään? Jos voimme, kerrothan siitä?
Huhhuh, rankkaa settiä. Reettalle suurensuuret terveiset enolta!
VastaaPoista