TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

keskiviikko 29. toukokuuta 2013

KUVITUSTA

Neidin tatuoinnit peruukin alta, ohimosta.

Huone 6

Ruokavaliota

Tipat tippuu näinkin korkealla.



Askarteluja



Hampaiden pesu siirron aikana ja nollilla olessa hammaslusikoilla ja kh-geelillä. Silloinkin voi illistää.

Vappupiknik

Vappupiknikillä

Omia tutkimuksia suun limakalvojen tilanteesta, taskulampulla ja käsipeilillä.

Ensimmäistä kertaa ulkona kopista uudella kantasolulla varustettuna.







Höyryt yhteiskuvassa kirsikkapuun alla.


Oulujoen rannalla osa klaanista.

LIIKUTTAVAA

Olen liikuttunut tästä kaikesta, liikuttavuudesta, liikkuvuudesta, monellakin tavalla.
Ensinnäkin on ihan fyysisesti liikuttavaa, kun polkaisee kaikki asiat pyörällä. Johan liikkuu ja maisemat vaihtuu. Kotiuduimme Reetan kanssa siis maanantaina iltayöstä, suunnitelman mukaan. Verna-pieni laittoi matkan aikana tekstaria "Tuutteko käymään tänään?" Soitin takaisin ja kerroin meidän tulevan nyt ainakin toistaiseksi kotiin ihan asumaan. Se riitti pienelle, siinä se minun paikallani nukkui odotellessaan meitä kotiin. Aamulla starttasimme pyörämme jo ennen kahdeksaa ja ajoimme terveyskeskukseen tipalle. Koolla oli huikeat parisenkymmentä hoitajaa, jotka halusivat oppia moisen vehkeen käytön ja lääkkeen tiputtamisen. Maanantaina oli koottu hoitorinki Reettaa varten, eri osastoilta ja kotisairaanhoidon puolelta. Saimme kaaviot hoitajista ja suunnitelman. Liikuttavaa, kuinka asiaan tartuttiin ja paluumme kotiin mahdollistettiin. Iso kiitos!
   Illasta alkaen, kahdesti päivässä hoitaja käy antamassa lääkkeen kotona Reetalle. Elämämme muuttui todella liikuttavan helpoksi, lääkkeen osalta. Yllättävän vieras asia muuten kokeneillekin hoitajille koko cvk ja suonensisäiset lääkkeet, sekä heparoinnit lopuksi. Amatööriäitinä olen senkin asian sen sata kertaa katsonut, joten pähkäsin osaavani ilman vapinoita moisen, kunhan siihen olisi lupa... Toki heparontikinhan kuuluu vasta parin vuoden opiskelun jälkeen, mehän vedämme senkin amatööreinä. Toki pienen paikkakunnana terveyskeskuksissa ja vuodeosastoilla asiakkaat ovat aikuisia, jo lapsipotilas on ihan uusi juttu. Tässä huomaa, kuinka spesiaalialasta on kyse. Illalla lääkkeen tippuessa söimme juhlaillallisen tavoitteiden ja kotiin muuttamisen kunniaksi. Tippavehkeet kulkee mukana sisältä terassille ja ees taas. Kunhan nyt neiti ei mitään laajempia alueita päätä ottaa haltuun tipan aikana, on siinä hoitajalla perässä pysyminen... Eilisen päivän Reetta on liikuttavan urhoollisena tsempannut rukavalionsa suhteen. Painohävikki on nimittäin parisen kiloa, joten siihen on puututtava. Kirjaamme kaiken ylös, pidämme ruokapäiväkirjaa. Samalla tulee myös liikunnat kirjattua, eiliselle Reetta merkkasi seitsemän kokonaista tuntia liikkumista ulkona ja pyöräreissut päälle. Saa siinä kuulkaas mamma energialisiä annella ja kermajuustoja höyläillä, että jotain jäisi kroppaankin moisen liikkumisen suhteen. Toisaalta ulkoilu ja liikkuminen parantavat ruokahalua ja kotoilu parantaa mielialaa. Eli annan mennä, kun kerran on liikkuvaa sorttia. Eilen Verna kyseli moneen kertaan "Kauanko nyt ootte?" Kukapa sen osasisi määrittää tai lapsille luvata. Olen yrittänyt varovaisen toiveikkaasti selittää, että olemme muuttaneet kotiin takaisin asumaan. Sikäli mikäli kaikki menee Reetan osaslta suunnitellusti ja saamme olla kotona... Koskaan ei voi lupauksia antaa suoraan, koska kukaan ei tiedä mitä ja milloin näissä savotoissa tulee vastaan. Mutta on liikuttavaa, kun saamme olla kotona ja toiveikkaana kotona asumisesta.
   Olen liikuttunut kodista, kaikesta ympärillämme. Vaatteita saa tonkia omasta kaapista ja laatikoista. Ei ole vieraat kaapit, eikä matkalaukku, mistä tonkia. Matkalaukkumme tosin odottavat yhä purkamista, en vain ole jaksanut/halunnut/uskaltanut tarttua niihin. Olen saunonut Reinon kanssa ainakin kahdesti päivässä, koiramme on liikuttavan onnellinen ja saan olla palvottu. On ihanaa juoda aamukahvit omasta mukista elukoiden kanssa ja omalla terassilla, liikuttua lämmöstä, linnunlaulusta, omasta pihasta ja kaikesta ympärillämme. On liikuttavaa, että saamme olla jo tässä Reetan kanssa, kotona, elävän ja liikkuvan lapsen kanssa. Sitä kiitollisuuden määrää ja aihepiirin vahvuutta en kykene sanoiksi muuttamaan. Liikutun siitä sen sata kertaa päivässä, mitä ihmeellisimmissä asioissa. Toisaalta en kuitenkaan uskalla liikuttua liikaa, koska olemme vielä niin alussa ja Reetan uusi kantasolu on äärimmäisen tuore ja raakile vielä. Meillä on niin paljon matkaa vielä edessäkin päin, sekin vetää nöyräksi ja liikuttaa.
   Ikkunoiden välissä olleet kynttilät ovat myös liikkuneet, siis valuneet auringon lämmöstä pitkin jalkoja. Siinäpä valuvat, en jaksa moiseen tällä hetkellä puuttua, se ei ole päällimmäisimpänä mielessä. Huushollissa riittäisi valtavasti tekemistä, puuhaa, askaretta ja liikuteltavia asioita, mutta eilen en jaksanut ja halunnut tarttua mihinkään. Olin ja olen varmasti vielä kauan ihan fyysisesti tehdystä "siirtoturnauksesta" väsynyt. Mutta yksi hämmentävä asia, jopa liikuttava asia, on se ettei päänsärky ole kotona minua jyskytellyt. Alanko oppia jo moisista positiivisistakin stresseistä... Mielettömän hieno asia saada olla ilman kauheaa jysäriä, vaikka olemme olleet valtavien muutoksien kourissa. Nurkissamme liikkuu myös paljon eläinten irtokarvaa, jota tuulenvireet kivasti heiluttelee. Tämä huusholli on loputon siivouksen kohde, mutta eilen annoin karvapallojen liikkua ihan itsekseen, samoin saavat ainakin tämän aamupäivän väreillä. Kuitenkin hygieniataso kaapeissa ja käsissä on huippuluokkaa, moneen muuhun huusholliin verrattuna. Eli eikös se ole silloin kuta kuinkin tasapainossa, hah.
   Olen huomannut olevani luovuuteni suhteen jumissa, siis en ole saanut oikein mitään aikaiseksi, se kertoo jostakin henkisestä krampista. Miksiköhän mamma nyt henkiseen kramppiin on mennyt? Muutama syy löytyy tuosta vain, luetteloinko kaksikymmentä ensimmäistä syytä... Mutta odottelen innolla tulevia "kesäpakkasia", silloin alkaa taas irtoamaan. Nyt olen nauttinut lämmöstä, pihasta, liikunnasta, perheestä ja elämästä mahdollisuuksien mukaan. Tekstit, siivousinnostukset ja sen sellaiset kotkotukset tulevat sitten kun ovat tullakseen, olen itselleni armollinen. Tunnen jo sisäistä kuhinaa ja kutinaa nupissani. En vain malta nyt istua kirjoittamaan, sillä ympärillä tapahtuu niin paljon positiivista liikehdintää. Siitä johtunee myös hiljaisuus täällä ja muillakin viestirintamilla, en ole malttanut istua ja haaskata ihania hetkiä naputteluun.
   Eilen sain myös liikuttavan virustiedon Oulusta, negatiivinen tulos maanantain kokeissa. Siis aivan huikaisevan mieletöntä, ensimmäinen negatiivinen näillä lääkkeillä. Eli huomenna olemme jälleen lisäkontrolleissa Oulussa ja uusi testi tehdään, paas kattoo mikä on nyt testitulos. Toivottavasti jatkuu negatiivisilla, jotta jossakin vaiheessa myös nämä lääkkeet voidaan lopettaa. Sillä moisilla annettavilla paukuillahan on myös luuydintä lamaava vaikutus, eikä kauheasti haluaisi moisia ongelmia uuden luuytimen kanssa... Nyt on siis aamu ja Reetalla tippuu lääke. Tuossa se neiti ottaa lääkettä sohvalla makoillen, telkkaria katsoen, aamupalaa syöden ja eläinten osallistuessa. Tippavehje kiinnostaa Vienoa todella, letkut ja tippuvat tipat. On siinä hoitajilla oleminen, kun koko lauma osallistuu kaikkeen mielenkiinnolla... Eli meillä on tänään moni asia hyvin, uskallanko sitä kirjoittaa, ettei asia muutu. Olen liikuttunut tilanteesta, mutta en kuitenkaan uskalla liikaa huojentua, olemme siis todella nöyrinä. Olemme saavuttaneet tärkeitä etappeja ja kotiin muuttaminen on huikeeta, mutta savotta on vielä hurjan pitkä. Tänään on laskelmieni mukaan päivä +40, liikuttaa moinen, uskotteko kuinka. Positiivisen väreilyn päivää meille ja teille kaikille.

sunnuntai 26. toukokuuta 2013

KOTIKÄYNTEJÄ

Sunnuntaissa menemme, alkamassa päivä +37. Suihkulähde liplattaa, koirat lämmittää hengityksellään jalkojani, kissoista irtoaa kehräystä ja karvoja, kahvi jäähtyy omassa kupissa. Sohvalla on lauma teinejä, siis omia ja lainateinejä. Nakkikeitto on valmis ja aurinko paistattelee. Minä olen siis kotona, Reetta ja Pasi vuorostaan osastolla. Sain nukkua Vernan ja Fannyn kanssa, tietty nelijalkaisia kehräili ympärillä ja sängyn vieressä. Eli olen niin sanotusti kotikäynnillä.
   Olen naputellut joskus aika päiviä sitten, milloinkahan viimeksi... Mutta kun ei ole huvittanut tämä tilittäminen ja teknologia pätkääkään. Toki hiljaisuus on osoitus myös maailmankuvan laajenemisesta ja turnausväsymyksestä. Emme siis ole olleet kopissa tai koneiden kanssa juurikaan tekemisissä. Ainoat koneet ovat olleet tippakone kahdesti päivässä, keittiönkoneet, satunnaisesti kännykkä ja polkupyörä. Mistäköhän alkaisin kelaamaan auki tämän hetken tilannettamme... Hmmmmm...
   Siis se sytomegalo nosti siis uudelleen päätään annetuista lääkkeistä huolimatta, niiden läpi. Maanantaina saatu 16.5. päivän tulos oli liki 500, raja-arvo kun on se 150. Eli siitä syystä kakkumme napsahti osastolla jatkuvaksi. Toki silloin vaihdettiin lääke, valmis valmiste, ei siis niin vaikeasti valmistettava kuin edellinen. Meille alettiin puhumaan, josko voisimme saada lähempänä kotia vastaavan lääkkeen, mutta kukapa ottaisi kopin. Voisimme kulkea myös kotoa, aamua iltaa autoillen. Jaksaako sitä ja onko siinäkään järkeä. Suun kauttakin voisi ehkä ottaa, mutta lääke ei ole niin tehokas, kuin suonensisäisesti, eli se unohdettakoon. Paljon oli pähkättävää, lähinnä lääkäreillä Oulussa ja Helsingissä, mehän vain leijuimme tilanteessa. Otimme faktakoppeja ja yritimme suhteuttaa niitä arkeemme. Kävimme lääkkeiden välissä turisteina ja pyöräilemässä, olemme nauttineet ihan levollisilla mielillä moisestakin vapaudesta. Onhan se sentään jotain verrattuna kopissa olemiseen ja eristykseen. Onhan se siis huippua, kun ajattelee, että neiti jaksaa porskuttaa ja menee kuin mikäkin. Saadut hoidot ja lääkkeet eivät vaikuta liikkumiseen, olemukseen tai jaksamiseen ollenkaan, ainakaan päällisin puolin. Kunhan peruukin muistaa vetäistä päähän, niin välttyy myös tuijotukselta. Ruokahalukin on parantunut liikkumisesta ja ulkoilusta johtuen, tosin kulutuksin kasvaa, joten kyllähän ruokaa saisi mennä vieläkin enemmän. Tämähän on sellainen kierre, joskin positiivinenkin osittain. Mutta paino ei saisi laskea enää, mutta kun Reetta on koko ajan liikenteessä...                            
   Keskiviikkona, +32, päätimme ja saimme lähteä kotikäynnille. Meidät kotiutettiin päiväksi ja illaksi takaisin. Tilasin Kelan taksin kello 9,34 kello 9.45:ksi. Raahauduimme pihalle kasseinemme täynnä kotiutusintoa. Siis mieletön fiilis. Pihalla ei ollut taksia, tilauksesta huolimatta... Soitin kysyäkseni... Siitäkös alkoi uudenlainen farssi. Tilaukseni oli otettu vastaan ja kuitattu ihan ok, piti kaikkien faktojen oleman. Reetalle tarjottiin kimppakyytiä, vaikkapa jonkun vatsatautisen kotiutuvan potilaan kanssa, en suostunut. Olenhan niuho, tiedetään. Toinen virkailija vastasi, että Ylivieskan taksi on meitä tulossa hakemaan! Siis mitä, kiljuin aika korkealla oktaavilla. Millä loogisuudella laitetaan Ylivieskan taksi hakemaan, jos luvataan auto reilussa kymmenessä minuutissa ovelle? Ajoaika on kesäkelillä keskimäärin tunti ja kolmekymmentä minuuttia, (minä ajan alle sen tietty). Minulle sanotaan, että pitää olla oman kunnan taksi, vaikka tolppa notkuu vapaita autoja. Onhan se välillä ollutkin näin, jos olen tiennyt kaksi tuntia aikaisemmin tilata, mutta kun nämä meidän tilanteemme ovat nykyisellään ns. äkkilähtöjä. Emme siis todellakaan päivän kotikäynnistä ala odottamaan liki kahta tuntia hakevaa autoa, sillä aikahaitarilla olemme jo kotona. Olen suppea, mutta silloin kiehui kuppi nurin aika roimasti. Virkailijat väittivät puhelimessa vastaan, että olen väärin tilauksen antanut, toiminut vastoin ohjeita jne. Minä puolestani luukutin luulevani jo kahden vuoden ja seitsemän kuukauden ja viiden päivän jälkeen osaavani tilata. Minun pitäisi tehdä kirjallinen valitus ja lopettaa lankoja pitkin tuleminen. Vieressä niiskutti Reetta valtavaa pettymystä ja kylmyyttä. Sairaalan ikkunoista nousi myös muutamat verhot, sillä ikkunoista kuulleet ihmiset ilmeisesti halusivat nähdäkin mikä "sanasota" pihalla oli;-) Sitten välitettiin soittopyyntö hakevaan autoon... Kuski ei onneksi ollut Ylivieskasta saakka tulossa, vaan oli palautettu Limingasta takaisin. Mutta kuitenkin liki puolen tunnin ajomatkan päässä sairaalasta toiseen suuntaan. Eli raahauduimme savuten takaisin osastolle ottamaan lukua. Kokoamaan kärsivällisyyden rippeitä ja rauhoittumaan pettymyksestä, sillä se oli todella käsinkosketeltava ja kuultava. Kun sitten pääsimme taksiin, lopultakin, niin sinne välittyi kirjallinen anteeksipyyntö keskuksesta, olin toiminut oikein ja moka oli heidän! Teki nannaa ja helpotti aivomyrskyäni huimasti. Puheluthan nauhoitetaan, joten olin antanut tilauksen ihan oikein ja tarkasta kellonajasta oli sovittu ja siihen myönnytty, koska vapaita autoja oli vaikka kuinka. Eli moka oli virkailijan, onneksi. Mutta nyt heillä on useita minuutteja "loistavaa" opetusmateriaalia kelattavana seuraaviin koulutuksiin. Sillä ne vähemmän kivatkin puheluni ovat nyt tallennettu;-). Eli pääsimme kommervenkkien jälkeen kotiin, olimme omassa pihassa tasan kahdeltatoista. Kotikäyntimme kesti kokonaista kuusi tuntia ja kaksikymmentä minuuttia. Jee!
   Mitä teki Reetta saavuttuaan pitkästä aikaa kotiin? Pussaili ja konttasi elukoiden kanssa, oli vesisotaa, kirmaili pihaa tutkien, vaatekaapin siivoukset tarkistaen, grillaten isän kanssa, syöden hyvin, ollen oma itsensä ilman suurempia ongelmia, pyöräillen ja fiilistellen. Minä ehdin saunaan ja pyykkäämään. Tarvitsin myös oman siivoussessioni, ei sillä että olisi erityisen likaista ollut, mutta pakko jyystää nurkkia ja päivittää huushollia. Ehdin myös olla hierottavana ja kokea päänsärkyjysärin, eli homma hallinnassa ja toistaa tuttua kaavaa. Ajelimme takaisin iltalääkkeelle lauleskellen ja ihan hyvillä mielin. Kotikäynti oli kaikkinensa hyvä ja positiivinen juttu, vaikka kaikki pitikin vetää pikakelauksella.
   Sitten tämä sytomegalo ja sen liikkeet, sehän tässä on mutkistanut ja vaikeuttanut elämäämme. Eli Helsingin viimeisin arvo värähti siis liki 500. Seuraava testi otettiin maanantaina Oulussa ja antoi hulppean luvun 4480. Silloin hiukan huippasi... Mutta eiku uudet paukut kehiin ja hoidetaan pois. Silloin heitettiin ilmaan myös ajatus luovuttajan sytomegalopositiivisuudesta, jolloin siellä olisi kaksinkertainen virusmiehitys... tai jotain siihen suuntaan. Kuulemma siirron tässä vaiheessa arvo heiluu useinkin välillä 150-3000, mutta nyt mennään jo yli sen. Neitihän voi siis kaikesta heilunnasta huolimatta hyvin, ei siis vaikeuta "normaaliutta". Se näkyy tällä hetkellä vain mittaustuloksissa, ainakin minun tulkintani mukaan. Kyseinen mittaus saattaa antaa jopa satojatuhansia arvoksi, joten eihän tuo ollut kuin "muutama tonni". Eli luottavaisena jatkoimme turisteilua ja pyöräilyä. Keskiviikon mittaus antoi sitten huomattavasti laskeneen arvon, 671, eli suunta oikea ja paukut tehoaa. Eli mikäpä siis paukutellessa ja tehoja odotellessa. Tavoitteena siis jälleen kaksi negatiivista tulosta, siihen saakka menee lääkitys. Viikkoja, viikkoja, siinäpä mittasuhteet. Nyt on hitaassa vireessä ja liikkeessä ajatus ja mahdollisuus antaa lääkkeet Ylivieskassa, mutta sekään ei onnistu sormia napsauttamalla. Eli kuuluisa kärsivällisyytemme kärvistelee entisestään! On hienoa kuinka kodin ja normaaliuden mahdollisuutta selvitetään ja arvostetaan. Tiedostetaan, kuinka vahva vaikutus on nupin sisäisilläkin positiivisilla asioilla pitkillä hoitojaksoilla. Eihän tällä tietenkään ole mitään tekemistä sen kanssa, että olemme ottaneet niin railakkaasti yhteen osastolla, eihän... Olen päästellyt höyryjä siinä missä lapsikin. Painekattilamme on muutamaan otteeseen paukkunut reilusti yli. Siinä on saaneet työvuorossa olleet hoitajatkin osansa... Mutta kun ei tämä lepertelemällä ja selittelemällä kummene, olemme olleet sellaisessa prässissä, että saattaa paineita kerääntyäkin. Eikä prässi ole edes tällä selvä vaan jatkuu jatkumistaan. Saimme keskustella myös psykologin kanssa tunnemylläköistä ja sen sellaisista. Saimme oireillemme, ajatuksillemme ja käytöksellemme täyden luvan ja oikeuden, jopa tieteellisen selityksen. Huh! Puhun siis monikossa, kyse ei ole ainoataan Reetan oireista vaan kyllä se on kuusinkertainen kerroin ja koko perhe oirehtii, se on saletti. Minä tietty päästelen ne höyryni monisanaisesti ja railakkaasti julkisella paikalla, jos sattuu kiehahtamaan. Tällä viikolla olen miettinyt, että tämä on kuin lusimista, mutta kun kukaan ei pysty määrittelemään langetetun tuomion pituutta. Olisi jotenkin helpompaa hahmottaa, jos olisi jokin määre, määritys, mutta kun se on häilyvä aikakäsitys. Yhtenä yönä heräsin kolmen aikaan tajutakseni että olen suunnattoman väsynyt vaikka nukun. Siis isosti väsynyt. Samalla kuvittelin kuinka väsynyt olenkaan ensi kesänä, kesällä 2014, kun olemme vuoden pidemmällä, jos olen nyt jo nukkuessa näin väsynyt... Siis silloinhan olemme selvinneet ensimmäisen vuoden tästä siirrosta, mutta matkaa on vielä aika paljon jäljellä. Paljonko silloin on jo takanakin eli reilut kolme ja puoli vuotta, tämä on siis aika pitkä kakku lusittavaksi. Mittasuhteet ovat "henkirikoksen" luokkaa, siis ei mikään ehdonalainen. Ymmärrätkös pätkääkään mitä yritän selittää? Muutama ihminen on ymmärtänyt täysin, sillä meitä "lusivia" perheitä on monia. Osastolla olemme käyneet erittäin syviä ja hyviä keskusteluja, loistavia ja ymmärtäviä. Osastolla ei tarvitse selittää tai esittää mitään kenellekään. Siellä on niin turvallista avata sieluja ja tuntoja, useiden eri vanhempien kanssa. Mittasuhteet ovat tiedossa ja osaamme myös purkaa niitä loistavasti. Vertaistuen valtava voima on uskomaton, voi kunpa kaikilla olisi moiseen mahdollisuus omissa prässeissään. Yksi perhe sai kakkunsa lusittua, lyhyessä ajassa, lapsen onneksi. Tämä äiti sanoikin, kuinka jää kaipaamaan yhteisöä ja vahvaa turvamuuria kieroutuneella ja rankalla huumorilla sävytettynä. Osastolla on turvallista ja hyvä olla, kaikesta huolimatta.  Näinhän se on, mitä ei varmaan moni ulkopuolinen koe tai ymmärrä.
   Eilen aamulla suhasimme kotiin yhdeksitoista. Aloin kalakattamaan ramppaa ja nauttimaan kotikäynnistä. Tavoitteena oli, että iskä käy lääkkeillä yön ajan Oulussa Reetan kanssa. Eli heti meikäläisellä alkoi bileiden mahdollisuus tykyttämään. Näinpä pyöräytin kakkuset ja pirskeet pystyyn, päätimme viettää Tessan kaverisynntärit (viimeinkin) ulkosalla. Lopulta nämä synttärit venähti yökyläilyksi. Meillä oli siis kolme yövierasta, omien lisäksi. Siinä sivussa sain kodin päivitettyyä ja ikkunoita pestyä, olen myös ottanut aurinkoa ja lueskellut Mökömajan terassilla. Saunonut ja henkäillyt. Siis relannut ja nauttinut aidon oikeasti. Verna ja Fanny siis nukkuivat vieressäni ja osan iltaa istuimme sylikkäin ja lähekkäin. On ne vaan ihania ja vahvoja nuo toisetkin lapsoset, ainutlaatuisia. Kyllä niistä saa olla äitinä ylpeä. Tälle aamulle on survaistu pyörelenkki lasten ja Reinon kanssa, sekä pikakyläilty. Laskeskelin, että mikäli oululaiset lähtivät kotia kohti heti lääkkeen tiputtua, niin vartissa on koko klaani jälleen koolla. Kokonainen päivä aikaa nautiskella, fiilistellä ja ulkoilla. Nakkikeitto on jo valmiina, joten pääsen helpolla. Puoli seitsemään saakka saamme olla kotona, sitten nokka jälleen osastoa kohti. Huomenna selviää jälleen uusia kuvioita lääkkeen antamisen suhteen, onnistuuko Ylivieskassa vaiko eikö. Oishan se huippua asua kotona, siis oikeesti. Toivottavasti palaset loksahtelevat kohdalleen ja yhteistyöhalukkuutta ja panostusta löytyy. Eli saisimme ihan olla oikeasti kotona, eikä vain harrastaa kotikäyntejä. Joka tapauksessa hämmästyttävän onnelliset ja hyvät fiilikset, moni asia on niin hyvin, kaikesta säätämisestä huolimatta. Mutta nyt moi, oululaiset saapuivat;-), ihan aikataulun mukaan jee!

tiistai 21. toukokuuta 2013

+32 JA MUUTAMA EDELTÄVÄ PÄIVÄ

Maailma on valtava paikka ja täynnä kaikkea kivaa ja mahdollisuuksia. Lentelimme torstaina suunnitelmien mukaan Ouluun ja tutulle osastolle. Aivan mielettömän hyvältä tuntui päästä tuttuihin, jopa kotoisiin ympyröihin. Asuntolat olivat täynnä ja osastolla ruuhkaa, mutta niin se meille kämppä eli huone kuitenkin järjestyi. Pääsin Reetan huoneeseen, jopa minunkin petini valmiiksi pedattiin. Saimme olalle taputteluja ja Reetta sai uskomattoman hienoja kommentteja kaikilta. Minä märisten kuuntelin, muka taustalla. Oli liikuttavaa ja ihanaa päästä tuttuun paikkaan. Tavata ennestään tuttuja ja ihmisiä, jotka tietävät tarinamme. Hienoa on nähdä myös neidin pulppuaminen ja valtava kirmailu. Eli olemme todellakin kirmailleet, joten en ole siitäkään syystä naputellut yhtikäs mitään. Enkä pahemmin ole myöskään puhelintani mukana kuljettanut, joten saattaapi olla muutama vastaamaton puhelu... Ymmärrystä, jooko.
   Suunnitelmathan kuuluivat näin. Oulussa Reetta siirtyy suun kautta otettaviin lääkkeisiin, lähinnä enää hyljintälääkkeet. Viruslääke menee niin kauan kunnes toinen negatiivinen vastaus saadaan, ensimmäinen negatiivinen oli edelliseltä viikolta. Eli suunnitelma oli jatkaa viikonlopun yli osastolla ja alkuviikosta kotiin ja kontrollit kahdesti viikossa osastolla. Hienoa, siis ihan mieletöntä. Torstaina kannoimme Reetalle polkupyörän parvekkeen kautta takapihalle ja johan alkoivat maisemat vaihtua. Siis aivan ihana ilma ja pääsimme pyöräilemään. Pyöräily ja ulkoilu puolestaan herättivät Reetalle ruokahalun, joten hiireily väheni ruokailun osalta, mikä taas hiukan helpotti paineita äitinä. Koska Reetan paino on himpun verran, kilon toista, laskenut viikossa syömättömyydestä johtuen. Perjantaina Reetta ei uskaltanut vielä ottaa lääkkeitä suun kautta, jotenkin tuntui että ne tekertuvat. Joten lääke laitettiin aikalisäneuvottelujen jälkeen suonensisäisesti, sillä tabletit yökkäyttivät ja kaikki muukin tahtoi tulla pois samalla.
   Lauanatina aamusta lääkkeet tuottivat jälleen vaikeuksia, oikeastaan hiuksia piti jo vedellä. Lopulta laitettiin tippana. Päivän kruunasi kuitenkin kotiväen ja koirien vierailu. Siellä me Oulujoen rannalla laiturilla söimme pizzaa ja höpötimme koirien kahlatessa joessa. Jälleennäkeminen oli jotenkin hassua, muka paljon kasvaneet nuo lapset ja mieskin näytti entiseltä. Aikakapseli vinksahteli jännillä sykkeillä. Se ero jotenkin katosi ja kaikki jatkui siitä mihin se on jäänyt silloin huhtikuussa. Eli ensin oli hiukan hiljaisempaa, sitten alkoi kälkätys, kikatus, muutama naurukohtaus, väärinkäsitys ja kompromissi. Piti myös yrittää osata ajatuksia lukia ja moni seikka pitää yhä vääntää rautalangasta... Eli tuttua, sellaistahan perhe-elämä on. Koirat nuolivat ja pussailivat kiitettävästi, heidän tunteensa olivat kerrassaan positiiviset. Siitä ei ole epäilystäkään. Eli muutama tunti meni rattoisasti yhdessä perheenä. Illalla ehkä koti-ikäväkin johti valtavaan taisteluun lääkkeistä. Kolme tuntia ja neljäkymmentä minuuttia, sen pituinen oli se nielemisyritys kolmelle hyljintälääkkeelle ja pelko voitti. Mukana on siis ollut faktat, kotiin ei voi mennä ellei lääke mene suun kautta. Eikä siitäkään tule mitään, että aamua iltaa taistelu aiheesta kestää reilut kolme tuntia. Hiukseni vähenivät ja harmaantuivat jälleen, koska sehän on minun vastuulla kotona, eikä siellä ole muuta vaihtoehtoa kuin ottaa, huolehta ja niellä. Kun sitten laskekelee, että reilut kuusi tuntia päivässä moista taistelua, niin johan olen eritysihoitorahani ja pehmeän paikan paikalisessa mielisairaalassa pian ansainnut. Ja kun se ei ole ainoa palikka tässä kokoonpanossa. On myös valtavan avutonta olla äiti, joka ei saa lastaan syömään kunnolla ja ottamaan lääkkeitä, koska nimen omaan minunhan niistä kuuluu huolehtia kotona ja äitinä. Olin siis valtavissa jysäripäänsäryissä muutaman päivän. Särki niin, että huippasi, kuvotti, oksetti ja väsytti. Kait siinä kaikki muutkin patoutumat pyrkivät ulos. Eli jouduin nukkumaan parina päivänä jopa päiväunet, jotta tokenisin. Lauantaina sain jo sellaisen hepulin, että kitarisat on vieläkin hellänä. Huusimme kuin hyeenat ja ovenkarmit paukkuivat. Reetta oli hystreerinen, vapisi, kuolasi ja kieltäytyi yhä. Pakenin viikonlopun aikana muutaman kerran savuamaan pihalle, ottamaan lukua ja laskemaan miljoonaan, ei auttanut. Reetta lukkiutui myös käytävän vessaan, eikä hoitajatkaan saaneet rauhoittumaan, saati sitten nielemään. Reetta yökkäili, vapisi ja silmät turposivat. Lopulta hyljintälääke oli pakko laittaa tippana, koska aikaa oli kulunut jo kolme tuntia ja rapiat.
   Toisaalta onneksi tilanne kärjistyi aivan äärimmilleen, koska lopulta se laukesi siihen, että Reetta itkien kertoi peloistaan. Asioista, joita tiesin pienessä mielessä käyvän lävitse, jotka pyrkivät ajan mittaan ulos. Luojan kiitos, ne avautuivat lauantaina ja iltayöstä, se helpotti Reettaa ja minua, vaikka asiat eivät olekaan helppoja. Reetta itki pelkäävänsä kaikkea. Sillä hetkellä Reetta pelkäsi elämää, lääkeitä, sairaalaa, hoitajia ja minua. Hän ei enää jaksa elää pelottavaa elämää, joka on täynnä kaikkea epänormaalia. Reetta haluaa olla normaali ja tavallinen lapsi, eikä halua että kukaan tietää tällaisesta elämästä mitään. Tällaiset kokemukset ja sairaudet eivät kuulu lapsille, eivät kenellekkään. Yhä Reettaa mietityttää, miksi hänen pitää kaikki tämä kokea, eikö vähempikin riittäisi. Niin, eikö, kohtuullisuuttahan tässä itsekin on toivonut... Toisaalta valtavat muutokset, positiivisetkin sellaiset vyöryivät tajuntaan. Saimme viikossa kokea paljon hyviä, valtavia ja tärkeitä asioita, joten sekin järisyttää. Mahdollisuus päästä kotiin on aivan mieltön jo ajatuksenakin ja muun perheen näkeminen. Kyllähän sellaiset asiat herkistää patuneemmankin. Puhuimme kaulakkain, itkien ja avaten pelkoja. Näin kuinka lapseni paniikki helpotti ja ilme muuttui valtavasti. Reetta pelkää myös epäonnistuvansa näissä läääkkeissä, syömisissä ja sen sellaisissa, jotka ovat ehtona kotiin pääsylle. Lopulta kun avasimme pelkosektoria, niin alkoihan niitä ei pelottaviakin asioita löytymään. Ensin tuntui, että kaikki on kääritty plekoon, mutta pian alkoi löytymään muutakin. Onneksi, sillä se sai hymyilemaan ja helpottamaan oloa, molemmilla. Puhuin lukuisia kertoja myös Pasin kanssa puhelimessa tämän krampin aikana. Toki raivoni menee lankojakin ja bittiavaruudenkin kautta melkoisena hyökynä. Eihän toisella ole kaukana mahdollisuutta auttaa, vaikka kuinka haluaisikin. Onko sitten oikein suoltaa paskaa tuutin täydeltä niskaan luurin kautta, pistää paha olo kiertämään. Vai pitäisikö jättää kertomatta. Sepä se, yhteinen soppahan tämä. Näinä viikkoina Pasi on välillä jo muiden sanomisista ja valitteluista luullut, että en kerro kaikkea ja tilanne on pahempi kuin kerron, koska muualta vyöryy surkuttelua ja ruikutusta. Pyrin jakamaan niin hyvät kuin huonotkin uutiset puhelimitse. Onhan se väärinkin, koska toinen pahoittaa mielensä ja avuttomuus korostuu, mutta pitäähän nämäkin taistelut purkaa, muutenhan meistä ei ole kotiutumaan. Emme voi esittää, että kaikki on liiba laabaa, hyvää, helppoa ja auvoista, koska sitä se ei todellakaan ole. Tunti tuosta puhelusta saimme kotoa puhelun. Pasille oli noussut vasemmalle puolelle sydämen kohdalle, valtava punainen laatta, tykyttävä ja kuumottava, selkeä. Eli mieskin stressasi ja koki niin valtavasti paineita, että iho reagoi puskemalla tuskan pintaan. Vähäkös me olaan jo samiksia, kummatkin lahatelevat lapsensa myötä, jakavat ihan näkyvästi tätä taakkaa. Voi kunpa osaisimme pelkoakin enemmän jakaa, lapsestamme poistaa ja oloa helpottaa. Paljonko lapsia voi tukea ja ymmärtää, jotta se olisi tarpeeksi ja rittävää, kaiken huomioivaa ja avaavaa. Eli vinkki pelkoskanarion purkuun. Ensin kävimme läpi asioita, jotka aiheuttavat pelkoa... Kyselin pelottaako se ja se ja Reetta vastaili. Ensin tuli paljon myösntäviä vastauksia, kuten sairaala, saadut hoidot, jännitys, lääkkeet, äiti, hoitajat, tilanne, elämä ja kaikki lieveilmiöt tätä asiaa liipaten. Kun laajensin kysymyksiäni eläimiin, kotiin, kesään, pyöräilyyn, kevereihin, perheeseen, sisaruksiin, sukulaisiin, luovuuteen ja muihin meitä päivittäin koskettaviin asioihin, niin johan alkoi tulla pelkäämisen kannalta kieltäviä vastauksia. Ensin siis tuntui, että kaikki pelottaa, mutta aikamme jauhettuamme huomasimme, että on valtava määrä myös asioita, jotka eivät sitä pelkoa aiheuta. Valtavan tärkeä oivallus ja sai hymykuopat löytymään.
   Sunnuntaina olimme tien päällä lähes koko päivän. Reetta jaksoi pyöräillä kymmenisen kilometriä, koko viikonloppuna tuli varmaan liki kolmisenkymmentä pyöräiltyä kilometriä. Hienosti jaksaa, fysiikka ja kunto ovat ainakin huippuluokkaa. Siis mielettömän hienoa ja olemmekin olleet osastolta ulkona aina kun mahdollista. Eilinen menikin sitten hiukan niin kuin odotellessa, kotiinpääsyä. Lauantaina laitoimme jo suurimman matkalaukullisen roinaa, lähinnä minun tavarani kotiin menemään. Saimme tilaa sillä tavalla huoneeseen. Tablettikammokin on nyt voitettu ja nieleminen onnistuu. Tietoisuus muidenkin vaikeuksista saman lääkeen nielemisen suhteen on helpottanut, siinä on ilmeisesti jokin koostumuksessa ja nupin sisäinen tietoisuus lääkkeestä, hyljintä nielussa ja sen sellaiset tekijät, jotka vaikeuttavat muillakin samalla tavalla. Reetalle oli tärkeää kuulla muidenkin kokemusksista ja siitä ettei kyse ole hänen huonoudesta ja epäonnistumisestaan. Illalla lääkkeet menivät jo suit sait sukkelaan, vartissa. Niin sytomegalovastauksia odottelimme viime viikolta jo Helsingissä, mutta nyt selvisi että koko näyte on joutunut hukkaan. On sitä saanut siis odottaakin. Eli odottelimme eilisen päivän sitä toista negatiivista vastausta, jotta kotiutuminen mahdollistuisi. Olimme pakanneet kimpsut ja kampsut, kunnes vasta viideltä saimme vastauksen. Sytomegalo onkin uudelleen nostanut päätään ja lääkitys jatkuu, eli jäimmekin osastolle. Eli emme siis kotiutuneetkaan, vaikka hilikulla oli, siis todella hilikulla, siis todella.... Nyt siis peseskelen nöyränä niitä kolmea rättiä, jotka minulla on matkapuvustosta jäljellä ja odottelemme tämän päivän mietteitä aiheesta. Paskanakki, mutta en jotenkin jaksanut edes masentua. Tottakai se harmitti, mutta ei auta. Päätin jälleen, etten koskaan pakkaa valmiiksi, koska mikään ei edelleenkään ole varmaa. Nyt saamme toivottavasti eilisen testin tuloksen, onko se verrannollinen torstain Helsingin testiin. Mikäpä nyt lääkkeeksi, jos arvo kohisee yhä lääkityksestä huolimatta noususuhdanteessa. Viime viikkoisissa koepaloissa, jotka otettiin ruokatorvesta on löytynyt samoja jo ennestään tuttuja viruksia kuin verestäkin. Muistaakseni juuri tämä sytomegalo, pusutauti ja vauvarokko. Eli ei onneksi mitään uutta sillä sektorilla, mutta johan tuossakin on... Eli saatamme viivähtää tällä osatolla muutaman viikon moisen virusen vuoksi, paas kattoo mitä tänään selviää. Kaikesta huolimatta illalla meillä oli hauskaa, pelasimme biljardia ja Reetta söi loistavasti. Nukuimme hyvät yöunet ja aamu on sarastamassa kirkkaana. Olemme valmiit tähänkin päivään, päivään +32, huippua olla jo tässä! Nyt lähden pussailemaan Reetan ylös, tästä tulkoon ihana päivä, vaikka olemmekin sairaalassa... Tsao!

torstai 16. toukokuuta 2013

NYT JÄNSKÄTTÄÄ!

On torstai aamu ja alkanut uusi upea päivä +27. Tänään saamme lentää Ouluun! Siis aivan mieletöntä, uskomatonta ja jännittävää... Mutta ennen sitä pikakaelaus , vaikkapa sunnuntaihin, aloitetaanpa siitä. Moni on kysellytkin, mikä on, kun en ole kirjoittanut. Mutta en vain ole, ei ole huvittanut, tabletilla naputtaminen raastaa hermoja, joita ei juuri nyt ole jne... Eli äitiepäivänä noudatimme munakasperinnettä takaterassilla. Eli pussailujen ja lahjojen jälkeen paistoin itse höttömunakkaan paahdetun ruisleivän päälle ja kupillinen kahvia. Kotona sen tekevät tytöt, mutta nyt tein itse. Kuvittelimme itsemme yökkäreissä kotiin ja takaterassille. Tapana on ollut, että minulle tehdään moinen herkku ja sitten se meneekin sylissä istuen lasten suuhun. Kuvittelimme suihkulähteen ja vieressä palvovat koirat. Se oli jälleen hyvä mielikuvitusmatka ja onnistunut aamiainen. Nyt se oli minulle onnistuminen siinä tapauksessa, että lapsi nappasi toisen höttömunakasleivän ja naposteli menemään. Reetalla on nimittäin ollut nielemisvaikeuksia, yökkäysrefleksi liipaisuherkässä. Mikä on jälleen uutta hysteriaa omassa mielessäni aiheuttanut, koska jokainen suupala on ollut nyt haasteenpoikanen. Eli täysin uusi juttu Reetalle ja ei ollenkaan itsestään selvää. Toisaalta tässä vaiheessa syömisen lopettaminen olisi helppoa, mutta ei tule kyseeseenkään. Eli nyt se on ollut jokaisen päivän monta kertaa päivässä toistunut taistelu. Toisaalta en voi antaa periksikään, koska sitä on pidettävä yllä, eikä Reettakaan haluaisi olla syömättä, vaikka olisi helpompi olla syömättä... Olemme ottaneet asiasta yhteen ja mukana on ollut myös kiristystä, minun taholtani. "Jos nyt lopetat itse syömisen ja sen kokeilun, niin paino laskee, nestetauot poistuu, ravinto laitetaan letkujen kautta, miten käy Ouluun lähdön ja mahdollisen kotiuttamisen, moni asia mutkistuu. Painohävikkikään ei ole hyvä asia..." Onhan noita peikkoja ja avoimia kysymyksiä. Nyt on sitten pitänyt miettiä mikä moisen aiheuttaa. Onko se käänteishyljintää ruokatorvessa ja ruuansulatuksen alkupäässä, mikä olisi toisaalta parempi kuin alempana oleva suolisto. Vai onko siellä jokin tulehdustila ja virusten aiheuttamia juttuja. Sehän pitää saada selville, jotta tiedetään, kuinka hoitaa ja tarviiko hoitaa.
   Maananataina meillä oli käynyt lääkäreitä kymmeneen mennessä neljä kappaletta tekemässä suunnitelmia. Kaikkien suunnitelmien ja mietteiden takana on kuitenkin johtolanka: "Reetta voi loistavasti, mitään syytä täällä olemiselle ei enää ole, tarvittavat lääkehoidot voidaan antaa myös Oulussa..." Eli kaikkinensa hieno juttu, uskomaton, jännittävä ja pelottavakin. Kaikkea kerralla. Kun kaikki tämä varmistui ja suunnitelmat rysähtivät hurjasti eteen päin, iski minulle päänsärky. Maanantaina menin muutaman tunnin seiniä pitkin, voimat loppuivat ja voin suunnattoman pahoin. En oikeastaan jaksanut lähteä osastolta mihinkään, vaikka olisin tasan tarvinnut happea. Lopulta nukahdin Reetan selän taakse ja sain itseni pinnalle. Silleen silmät auki ja koin näkeväni jopa välähdyksiä ja positiivisia asioita, kun kaikki keskittyminen ei mennyt omaan olemiseen ja kuvotukseen. Olipahan totaalijysäri, onneksi se on lusittu. Samassa rytäkässä selvisi myös edellisen viikon rajujen kuumepiikkien syy. Sitä kuumetta ei nostanutkaan värähdyksestä huolimatta sytomegalo vaan todettu vauvarokko. Niin hurjat kuumepiikit muutaman päivän ja ihossa kirjavuutta. Nythän oikeastaan kaikki kirjavuus on pistetty käänteishyljinnän piikkiin, joten se ei aivan ollut selkeästi aistittavissa ja tulkittavissa. Vauvarokko on muistaakseni jokin herpesviruksen alalaji ja sisäsyntyinen. Tässä vaiheessa niitä oman elimistön esille puskemia viruksia. Sinänsä jälleen viattoman kuulonen ja "uudelleen syntyneelle" hauskakin rokko, mutta aika vaarallinenkin tässä vaiheessa. Se saattaa valita kohteekseen jonkin sisäelimen tai lamaannuttaa luuydintä. Onneksi kuumepiikit loppuivat ja syykin löytyi, vaikkakin jälkikäteen, mutta se selventää jälleen monta asiaa.
   Nestetauot avat olleet kahdeksaa tuntia, lääkeitä on lopetettu ja suurin osa menee suun kautta. Tiistaina päädyttiin sitten ruokatorven tähystykseen lypin yhteydessä ongelman kartoittamiseksi. Milloin se taas on, riippuu leikkurista, milloin on vapaata. Eli jälleen muutama uusi liikkuva osanen, jotka määrittää lentomme ja muutaman muunkin asian. Tiistaina Reetta sai aivan yllärinä luvan ulkoiluun. Siis aivan mieletöntä. Poistuimme takaovesta pihalle. Reetta hengitti todella syvään, haisteli tuoksuja, tuulta, tunnelmia ja hyrisi. Kuinka paljon kauniita kielikuvia lapsi osasikaan kertoa, siitä kuinka hyvältä tuntuu. Kirmasimme jokaiselle puskalle, jota olimme viikon ikkunasta katsoneet. Ihailimme ja kuvasimme tulppaaneja, narsisseja, helmililjoja ja pääoven edessä kukkii vaaleanpunaisena hurmaavat kirsikkapuut. En ikinä uskaltanut toivoa, että olisimme jo tässä kirsikkapuiden kukkiessa, näin varhaisessa vaiheessa. Eli minä olen märissyt kirsikkapuiden alla, kun Reetta on kuvannut ja hihkunut. Tarkoituksena oli tiistaina hiukan myös testailla jaksamista ja kuntoa sairaalasiirron osalta. Veimme matkapuvustomme pyykkikoneeseen ja lähdimme varovaisesti testailemaan. Lopputulos oli liki kaksi ja puoli tuntia tauotonta kirmailua. Ehdimme kiertämään puistot, lukuisat kadut, rannat ja Sibeliusmonumentit. Reetta juoksi suurimman osan aikaa, kallioita hypellen ja pomppien. Minä se poikki olin moisen jälkeen, eikä lapsi. Lähdimme osastolta niin vauhdilla, että unohdimme päivälääkkeet ottamatta mukaan. Palasimme kolmen tunnin ja onnistuneen reissun jälkeen takaisin. Tämä laukaisi Reetalla valtavan ruokahalun ja virtapiikin. Kyllä kieli lauloi ja silmät tuikkivat. Lapsi nousi sellaiseen liekkiin, että. On nimittäin ollut viimeisen viikon aikana havaittavissa molemmissa tylsistymistä, jännitystä, turnausväsymystä, lähtökuoppien kaivamista. Oikeastaan jo ensimmäiset puheet mahdollisesta lennosta Oulun suuntaan laukaisivat odottamisen. Se on ollut tärkeä porkkana, eikä ihan tuosta vain napsauttamalla lähdetä, siihen kuuluu kuukauden lyppi ja muutama muukin kommervenkki. Mutta Reetan huoneesta ja meistä on kuulemma ollut aistittavissa kärsimättömyys, malttamattomuus ja levottomuus. Itse olen jopa valvonut öisin. Olen analysoinut miksi nyt valvon ja mitä tämä on. Olen sen jännitykseski omalla kohdallani diagnosoinut. Kyllä siihen sekoittuu paljon pelkoakin, jonka olen turnauksen ajaksi koteloinut. Mutta pääsyy on positiivisen tunteen aiheuttama jännitys. Mikä ero on siis pelolla ja jännityksellä, sitä olen lapsilleni yrittänyt muutamaan kertaan kertoa, nyt olen sitä istekseni eräänäkin yönä pyöritellyt. Ne tunteet ovat tavattoman lähellä toisiaan. Oman olemiseni olen kuitenkin jännitykseski enemmän mieltänyt, koska sen laukaisee positiiviset asiat. Toisaalta jännittää päästä täältä pois, lähemmäs omiaan. Toisaalta en ole uskaltanut pakata ennen eilistä iltaa. En ole uskaltanut liikaa mitään, jos vaikka ei ehkä jostakin syystä onnistukaan lähteminen. Kärsivällisyyteni jaloimmat piirteet eivä ole nyt olleet vallalla. Olen jotenkin äärettömän huojentunut, osittain yhden etapin olemme savuttaneet, mutta kaikki on vielä niin kesken. Meinaako oma kärsivällisyys ja vahvuus murentua nyt jännityksen myöstä, mutta kun se ei saisi murentuakaan. Kun ei saisi piiruakaan löysätä ja antaa periksi, koska tämä on vasta niin kauhean alussa. Jännitykseen sekoittuu valtavasti myös pelkoa. Pelkoa monilta eri kerroksilta, ihan pienen pienistä asioista suurempiin ja laajempiin mittareihin. Sellainen kunnon coctail jälleen siemailtavaksi. Välillä olemme kuin harakanpoikaset, pitäisi uskaltaa ottaa muutama räpytys, mutta ei todellakaan tiedä kuinka siivet kantaa vai tuleeko äkkilasku. Luuleeko liikoja ja sitten tulee suin päin nokalleen.
   Eiliselle onnistui sitten se tähystys ja lyppi, onneksi. Ruokatorvesta on otettu näytepaloja ja niiden vastauksethan tulevat viiveellä. Lypistä kuulin illalla sen verran "hyvältä näyttää...", niin pitääkin. Reetan veriarvot ovat nousseet kohisten, vahvoina. Nyt tuo tehty tähystys kertoo hyljintälääkkeiden jatkosta. Voiko siirtyä suun kautta otettaviin ja sen sellaista. Kuinka ne imeytyvät, jos on ongelmia. Niin ja kuinka Reetta saa ensinnäkin tabletit nieltyä, jos on nielemisvaikeuksia. Viruslääke menee ainakin vielä suoneen, paas kattoo mitkä ovat seuraavat tulokset. Edelliset olivat jo alle raja-arvojen. Eilen neiti halusi yhteen ravintolaan syömään, ehdottomasti. Nyt jollakin vilahtaa kylmät väret ja tyhmyyshuutelut, ravintolaan ja toisena päivänä siitä kun saimme ulkoiluluvan... No valisimme ulkoterassin vahvalla aurinkovoiteella, ei hätää. Reetta haaveili samasta annoksesta, kuin 11. elokuuta 2011. Mutta kas kummaa ruokalistaa oli menty muuttamaan... Sekös hiukan harmitti, koska koko sen matkan Reetta käveli vesi kielellä ja mielikuva annoksesta. Onneksi jotain löytyi tilalle, kuulemma ei niin hyvää, lapsellista, tylsää ja mautonta... Kulinaristimme on puhunut, varsinainen ruokakriitikko. Eilisellekin tuli kävelyä useampi reipas kilometri ja ulkoilua useampi tunti. Siinä ruokaa odotellessa Reetta tsiikaili kaula-aukostaan, mitä on leikkurissa tehty. "Missähän se tähystysreikä lienee, kun en ole vielä lappua löytänyt?" Kerroin, että tähystys on tehty valmiista reijästä, eli suun kautta. "Hyi, onko minulle työnnetty putket kurkkuun, ilmankos leuat onkin näin kipeät, ne on varmaan vääntänyt ne kokonaan auki..." Sellainen tähytysoivallus ruokaa odotellessa. Hiukan puistatti kuvitelma siitä paljonko on pitänyt unissaankin yökkäillä kun letku tungetaan. Jälleen karroin tuttuja, joille on tehty sama asia, sehän yhdisti kummasti sukulaisiin. Eli muisllakin on samoja asioita mitä tehdään, ei hän ole sen oudompi tai epänprmaalimpi, vaikka kurkkuun tungetaankin putki. Osatolla Reetta oli kuulemma pyytänyt vielä runsaan iltapalan; leipää, mehua, juustoa, leikkeleitä ja levitteitä. Saanko löysätä tästä syömähaluttomuuskrampista jo, koska ulkoilu on laukaissut positiivisella tavalla syntynyttä nälän tunnetta ja ruokahaluakin.
   Viikon aikana olen jälleen hiukan irrallisena seuraillut avolla käyviä perheitä ja tunnelmia. Kyllä se on valtava pelko, paniikki ja jännitys kaikilla. Joka ainoa kerta, kuulemani perusteella. Ei näitä käyntejä, tutkimuksia ja kontrolleja voi ohittaa kevyesti. Koskaan ei voi kukaan sanoa, mitä on tulossa, vastassa ja edessä. Hyvät uutiset saattavat olla hetkessä jotain muuta. Mikään ei ole niin varmaa kuin epävarmuus. Olen myös kuumeisesti miettinyt savotoita lusiessamme määritelmää siitä onko lapsemme oma vai sairaalan. Kuulemma aiheesta olisi ollut ohjelmakin, mutta en halunnut sitä katsoa. Sekin on seikka millä on monta puolta, miten näkee ja milloin näkee. Mutta kun itseltäni asiaa kysyin, niin vastausta ei tarvinnut hakea. Lapsi on koko tämän kaksi ja puoli vuotta ja rippeet päälle ollut tasan meidän. Minulla ei ole pitkistä sairaalajaksoista huolimatta tuntunut siltä, että sairaala olisi lapsemme ominut, meiltä riistänyt tai vienyt. Ehdottomasti ja jälleen musta valkoisesti oma on. Olen myös ajatellut, että tämäkin aika on lyhyt aika verrattuna vaikkapa sellaiseen lapseen, joka joutuu olemaan jatkuvasti sairaalassa ja laitoksessa. Me olemme kuitenkin saaneet lapsemme kotiin pitkiksi ajoiksi, hoidoista huolimatta. Itsellä on myös vahva luottamus lääketieteeseen ja annettuihin hoitoihin. Kaaviohin ja jopa tehtyihin muutoksiinkin, se ei ole luottamustani horjuttanut tai lastani vienyt sairaalalle. Toki Reetta on niin hitsin vahva lapsi, ettei ole niin vain laitostettavissa ja vietävissäkään, pistää hanttiin ja pitää ominta olemustaan yllä. Jaksaa meuhkata, nauraa, taistella ja kapinoida niin hyvässä kuin pahassa. Jotenkin persoona on koko ajan läsnä, jopa ne itseltä perityt ärsyttävät piirteet ovat jalostuneet huippuunsa. Eli siinä mielessä omakseni tasan tarkkaan tunnustan. Omanani pidän.
   Nyt ehdin nukkua vielä pari tuntia. Sitten saan raahata matkalaukkuni osastolle ja voimme valmistautua lähtöön. On vielä pyöritettävä muutamat lappu- ja byrokratiasulkeiset ennen lähtöä. Taksikusi kuulemma hekee meidät ja muutaman kassin ihan osastolta saakka kello 10.45. Lento on joskus, enpä ole edes huolehtinut. Sairaalasiirtona hommat napsuu kuin Manulle illallinen, otetaan vaan körökyytiä ja muut hoitaa. Ilmassa on positiivista, odottavaa, innostunutta jännitystä. Tästä tulee hieno, ikimuistoinen päivä +27. Huippua!!!!!.

sunnuntai 12. toukokuuta 2013

HYVÄÄ ÄITIENPÄIVÄÄ!

Tässäpä kirjoittamani runo aiheesta millaista on olla meidän perheen äiti...
Tällä hetkellä tunnen olevani paras äiti lapsilleni, enkä tarkoita todellakaan että olisin muiden tai juuri sinun lapsellesi se paras äiti. Jokainen äiti olkoon paras ja riittävä omalle katraalleen, se riittäköön.

-paras äiti lapsilleni-

otan vastaan itkut, huudot,
monet kasvun epäluulot.
lasteni mielestä en tiedä mitään,
siitä huolimatta heitä kiitän.
annan olkaani vasten itkeä,
pelkoja monia kitkeä.
tuen ja kannustan,
uusia tilanteita ennustan.
en aina ole lapsilleni riittävä,
olen kuitenkin äiti kiittävä.
annan lasteni itse kokeilla,
pysyn kuitenkin lähettyvillä.
arjessa usein halaan ja rutistan,
eron ahdistusta näin kutistan.
suuntaan ohjaan oikeaan,
vastuuseenkin vakavaan.
olen lapsilleni turvaverkko,
äitinä en ole heikko.
paras äiti lapsilleni olen,
ainakin itse näin koen.


HYVÄÄ ÄITIENPÄIVÄÄ, ÄIDIT!

lauantai 11. toukokuuta 2013

AAMUKAHVIMIETTEET +21 JA +22

Huoneessa on jumppaope ja ompelukone on surrannut laukkuja. Neidillä alkaa olla entiset vinkeet, onneksi. Mitä nyt uusi yllättävä ongelma on ruokahaluttomuus tai sanoisiko syömäuskaltamattomuus. Siis ei uskalla, kun pelkää että oksentaa ja toisaalta kuvottaakin. Mikä sen oksennusolon laukaisee? Onko lääkemiksaus sitä luokkaa, että hiukan kuvottaisi ketä tahansa. Vai onko sytomegaloviruksen yksi ilmenemismuodoista ruuansulatus. Tiiäppä taas. Niin, kuumetta ei enää ole, mikä itselle on tärkeä merkki. Moisen viruksen lukemat olivat sinänsä löydettäessä kohtuulliset ja alhaiset, ettei jossakin muussa tapauksessa ja oireettomana olisi välttämättä lääkkeillä edes hoidettu. Mutta nyt hoidetaan heti, sillä Reetta on niin raakile.  ......Tämän verran sain eilen tekstiä aikaiseksi, kunnes jälleen tuli keskeytys...
   Jatkan nyt asunnolla, kahvikupposen ääressä ja varhaisena lauantai aamuna. Tänään on jo siis alkanut päivä +22. Eilinen oli ja meni, hyvällä nosteella. Ruokaakin meni Reetan mittakaavan mukaan nihkeästi, mutta hoitajien mukaan hyvin. Eli mihin vertaa, joten en siis panikoi sen suhteen toistaiseksi ja enää. Harppaus kunnossa on valtava, verrattuna keskiviikkoon, kun luulin lapseni kuolevan käsiin kouristellessa ja kuumepiikeissä. Meillä on siis asiat tälleen verraten hyvin. Eilen naksahti neidillä niskat ihan jumiin, mikä lie pääsyy. Kuumepiikit ja päänsärky, paljon sängyssä vietetty aika milloin missäkin asennossa. Telekkarin liiallinen katsominen, suhteutettuna siihen paljonko yleensä katsoo ja liikkuu. Onko niskakipu syy vai seuraus. Mitä kaikkea moiset lääkecoctailit saavat aikaiseksi, niin ruokahaluttomuuden, kuin kipujenkin suhteen. Enpä tiedä. Illalla neiti sai kipulääkkeen ja lämpöhauteen niskaan. Reilun tunnin kuluttua Reetta soitti. "Minulla on hyviä uutisia, niskakipu lähti." Jälleen tunti toista ja sama toistui: "Minulla on taas hyviä uutisia, olen ihan normaalilämpöinen 36,7 astetta, enää ei ole yhtään lämpöäkään." Kuinka lapseni itsekin kupli onnesta ja hyvistä asioista. Ihana kuulla, myös se kuinka kymmenvuotias kykenee itsekin tilastoimaan kaikkea ja nauttimaan hyvistä asioista. Nestemäärissäkin Reetta on hyvin kartalla, paljonko menee ja syödä yrittää sitkeästi.
   Mitä tuohon Ouluun siirtymiseen tulee, niin tottakai tiedän faktat siitäkin, mutta en kuuna päivänä olisi uskaltanut ajatellakaan/toivoakaan/suunnitellakaan että se tapahtuisi näin pian. Tiedän, ettei tämä K10 ole pysyväisratkaisu ja hetihän täältä laitetaan eteen päin kuin mahdollista. Olemme myös halukkaita siirtymään "omaan", mutta se että tilastollisesti jo tässä vaiheessa, vaikka on löytynyt moinen pöpö ja olemme niin alussa... Se jaksaa hengästyttää ja hämmästyttää, kuinka hyvin Reetan asiat ovat. Eihän näistä asioista alettaisi puhumaan ja suunnittelemaan, ellei tietyt mittarit, kriteerit ja asiat olisi kohdallaan. Näen tasan ruuhkan ja osaston paineen ja ylikuormituksen jatkuvasti, emme todellakaan halua olla tukkona täällä, jos saman voi hoitaa muuallakin. Nyt kun asiat ovat taas edenneet seuraviin vaiheisiin ja niin edelleen, niin tietenkin yhteys sairaaloiden välillä on ollut. Mutta kaikkihan on siis alustavaa, suunnittelua ja mikä tahansa päivä saattaa muuttua suuntaan jos toiseenkin. Tilanne elää ja muuttuu koko ajan, tämä on sellainen tehosekotin ja pyöritys, ettei mitään uskalla varmaksi todeta, ennen kuin varmaksi juuri sillä hetkellä todetaan. Itsellä on suunnattoman vahva toivomus, että siirto tapahtuu varmasti niin vahvoin perustein, ettei tarvitsisi enää paluulennolla palata. Haluaisimme tämän olevan tasan tarkkaan taakse jäänyttä. Mutta eihän sitä kukaan voi varmaksi sanoa, sillä "paluulentäjiä" on valitettavan paljon, siis nyt puhun kantasolusiirron jälkeen palaavista. Vaikkapa jos käänteishyljintä tarvitsee kuukausien hoitoja, jopa puolen vuoden, liki vuoden, vuosien... Siis kaikkea tietää, näkee ja kuulee. Oulussa kyetään hoitamaan tietyn tasoiset ongelmat, mutta jos niitä on enemmän ja mittasuhteeltaan suurempia, niin silloin on palattava sorvin ääreen ja tapahtumapaikalle, eli juuri siihen asiaan ja ongelmaan erikoistuneeseen sairaalaaan. Eli emme halua enää palata, luotamme että asiat ovat niin hyvin, että jatko onnistuu lähempänä omia. Mitä siihen tapahtuneesen lääkemokaan sitten tulee, niin se asia on hoidettu niin oikein, loistavasti ja nöyrästi, kunnolla. Eli en kanna siitä kaunaa mihinkään suuntaan ja kenellekään, harmittaa vietävästi hoitajankin puolesta, hyvillekin sattuu. Luottamukseni hoitoihin ja henkilökuntaan on yhä vahva, olemme niin hyvissä käsissä kuin ikinä. Toisaalta millaisessa paineessa ja vastuussa yöhoitajatkin joutuvat töitä tekemään, sehän on resurssipula. Paljon lankeaa samoille tehtävää, valtavaa vastuuta ja olisi aina hyvä olla tarkistajan tarkistaja, mutta kun se ei käytännössä onnistu. Kyseisessä lääkkeessä oli vuorokauden tauko, taas tippuu entiseen malliin. Antibiootti jatkuu myös, vähän niin kuin varman päälle. Crp on hiukan koholla, taisi eilen olla 12. Hb ja trompparit nousee itsekseen, eli tankkauksia ei ole tarvittu. Punasoluja on tiputettu vain kaksi kertaa, mikä on todella vähän. Leukkarit paukkui nyt 10-12 ja neutrofiilit olivat aika hulppeat 7,47, joten kasvutekijä loppui jälleen. Nythän ne arvot ropsahtavat jälleen alas kohinalla, mihin saakka, jää nähtäväksi. Mutta nyt siis asiat ovat hyvin moneltakin kantilta peilaillessa.
   Torstaina päivystävä lääkäri oli kirjannut kopistapoistumisluvan tunniksi. Sitä ei meinannut hoitajakaan uskoa millään, kävi tarkistamassa asian kolme kertaa, ennen kuin varovaisesti alkoi Reetalle puhumaan siitä. No ei paljon tarvinnut puhua, kun ulostauduimme avon käytäville, valtavaan ja mielenkiintoiseen maailmaan. Neiti nauroi ja vapisi ja minä tietty märisin ja vapisin. Se oli mieletön ylläri! Eilenkin saimme olla ja nyt viikonloppuna tilanteen ja arvojen mukaan. Toki oma hoitava lääkäri hiukan hämmästyi aikaista vaihetta, sillä on aika varhaista tässä vaiheessa ja näillä päivillä... Mutta hän myöntyi, kun perusteita "vapaudellekin" löytyi. Olen myös keskustellut eri tavoista toimia verrattuna vaikkapa siihen edelliseen siirtoon. Olemme kuulemma saaneet nyt olla tässä murros- ja muutosvaiheessa, jolloin toimintatapoja on radikaalistinkin muutettu. Jo ihan henkilövaihdosten myöstä ja uusien tutkimusten ja tulosten myötä. Eihän näitä kahta siirtoa voi eikä kannata verrata yksi yhteen, mutta moni asia on nyt jouhevampaa, loogisempaa ja potilaan kannalta inhimillisempää. Mutta siksihän jatkuvaa tutkimustyötä tehdään ja asioita verrataan maailmanlaajuisesti, jotta ne voisivat pidemmällä aikajänteellä jalkautua myös käytäntöön. Nämä ovat hitaita rattaita, mutta Reetan kohdalla puolessatoista ja alle kahdessa vuodessa sen rattaan liikkeen jopa maallikko huomaa. Toki eri asioille on jokaisessa sairaalassa eri koulukuntia ja monia eri perusteita, mutta lopputulos faktojen kautta ratkaisee. Paas kattoo miten käy käytäväseikkailujen nyt viikonloppuna, koska päivystäjä on käsittääkseni tätä entistä koulukuntaa. No pisteet menee viimeisen kahden viikon ajalta mieslääkäreille, todella hyviä ja joustavia vetoja monenkin asian suhteen. Niin kuin tämä lyppiajankohta, ennen kuukautta, todella ennen kuulumatonta... Siirto Ouluun näin aikaisin, todella ennen kuulumatonta... Kopista lupa poistua näillä päivillä, todella ennen kuulumatonta... Samaisen lääkärin kanssa kävimme silloin kantasolusiirtokeskustelun ja heitimme ajatuksen, josko juhannukseksi pääsisimme, hyvällä onnella ja vähillä mutkilla siirtymään Ouluun. Nythän juhannukseen on vielä hurjasti matkaa, eli olemme todella suunnitelmissa etuajassa, lääkärinkin mittakaavan mukaan. Mikä jaksaa hämmästyttää meitä ja lääkäreitä. Vanhemman koulukunnan mukaan näitä asioita olisi varovaisesti alettu harkitsemaan vasta viikon tai puolentoista kuluttua. Toki itse on miettinyt, ettei tässä riskeerata vaan mitään, mutta kun vahvat perusteet asioille on niin mikäpä siinä. Otamme positiiviset muutokset ja yllärit mielellämme vastaan. Eilen Reetta jo laski päiviä siihen, että pääsee lyppiin, niin siitäkin neiti jaksaa iloita. Annan iloita, se on yksi tärkeä etappi ja mittari. Olen siis todella turvallisella mielellä, luottavainen ja tyyni. Keskiviikon omankin kippuroinnin suhteen tässä on todella hyvä, siis todella ihana olotila, saavuttaa se jälleen. Viikon puolessa välissä huomasin omankin maailmani suppenevan. Enää ei vihertävillä lehtikuusenoksilla ollut merkitystä, lähinnä koin vihanpuuskia moista kohtaan. "Siinä sitä viherrät, vaikka sillä ei minulle ole mitään merkitystä, kun minulla on huolia ja mieli harmaa..." Reetan kopista vapautuminen vapautti mieleni harmaudenkin, kykenen jälleen näkemään vihreyden. Kuinka Reetta jaksaa hämmästellä rakennuksen toisella puolella olevien ikkunoiden kautta nähtäviä asioita. Kuinka upea on villiviinin punaisena hehkuva silmu, joka on vanhempain keittiön ikkunassa kiinni. Kuinka pionit puskevat napakasti kohti korkeuksia, upeassa värissään. Maa alkaa vihertää. Kauempana näkyy kaunis kevätkukkapenkki, ajoradan reunalla, sinistä ja keltaista. Oikein kun kurottaa niin näkee myös seinän vieressä narsisseja. Lehtikuuset ovat vihertäviä jo kaukaakin katsottuna, muissakin puissa on pulskia silmuja, lehdentynkiä. Siis aivan mielttömästi aistittavia asioita ja puskevaa elämää... On ihanaa löytää jopa nautintoja tälläkin matkalla. Kuunnella aamuisin linnunlauluja, aistia kevään ja nauttia lapsesta ja hyvistä asioista, siis se on mieletöntä ja annan siihen itselleni luvan. Siis aistinautinnon, silloin kun on sen aika.
   Tällä kuluneella viikolla olen jälleen saanut käydä loistavia keskusteluja eri lääkäreiden ja hoitajien kanssa. Täällä on loistava keskuteluyhteys ja lämminhenkinen lähestymistapa. Kuinka tärkeää on Reetalle, että lääkäri kutittelee tutkimuksen aikana, näkee kokonaisuutena jopa paidan värit ja ompelukoneet, jaksaa kehua saavutetuista tavotteista ja kannustaa. Samalla saamme faktaa ja nippelitietoa ja itse uskallan myös kysyä, verrata, avata ja kyseenalaistaa asioita. Lääkäreillä on myös kiiretön tapa tulla huoneeseen, viipyilevä ja laaja kaikesta osaston kiireetä huolimatta. Se on tärkeää lapsen kannalta, katsoa vaikka muutama lapselle tärkeä valokuva, kiireestä huolimatta. Eilen oli ensimmäistä kertaa yksi hoitaja aamuhoitajana Reetalla. Hänellä oli kiire lääkärikierrolle, mutta siitä huolimatta katsahti muutaman tärkeän kuvan koirista ja kissoista. Sitten nauraen annoimme luvan mennä sinne kierrolle... jatketaan kuvien selaamista myöhemmin.
   Tällä viikolla olen ollut todella kyynelherkkä, tirauttanut tuon tuostakin. Mikä tärkeintä tai siis en tiedä onko se tärkeintä, mutta tärkeä oivallus on se, etten itke  yksistään  Reetan vuoksi. En itke tilannetta, viruksia tai huonoja asioita. Olen tirautellut hyvyyttä, kanssakulkijoiden puolesta, laajempia asioita. Herkistynyt niille ja niiden kautta, on uskomatonta saada olla kaikesta tästä ympärillä olevasta todellisuudesta ja kauheudesta huolimatta mukana jossakin ainutlaatuisessa ja ihmeellisessä. On mieletöntä saada viestejä myös maapallon toiselta laidalta, kuinka Reetta on mukana niin monen ajatuksissa ja elämässä. Kuinka paljon kanssakulkijoita on. Olen myös saanut käydä loistavia keskusteluja kahvihuoneessa vanhempien kanssa, joilla on verrattavia asioita käsiteltävänä. Tietyt ihmiset ovat saaneet keskusteluyhteyden yrittämästäni kapinoinnista huolimatta. Mutta ne ovat olleet loistavia keskusteluja ja vertaistukea parhaimmillaan. En koe niistä ainakaan nyt kuormittuneeni, vaan ne ovat kasvattaneet omaa näkemystä ja tietokapasiteettia. Ne ovat itsellä varmasti tärkeitä pelinappuloita tulevina vuosina. Kuinka helppoa on jutella ihmisten ja vanhempien kanssa, joille ei tarvitse rautalangasta vääntää kipeää faktaa. Se on myös heidän elämänsä faktaa ja mittasuhteet ovat päivänselvät ja tiedossa. Viime viikkoina omien vanhempienikin kanssa olen päässyt tietylle tasolle, olemme harpanneet valtavan harppauksen. Olemme siskoni kanssa asioista puhuneet ja märisseet, että näinkö pitkälle pitää mennä, tulla, joutua, jotta jotkut valtavat sukupolvien tabut edes hiukan murenee. On ollut todella ihanaa, lämmintä ja uutta saada tsemppikortteja ja kirjeitä mummulasta. Kirje jossa kerrotaan ikävästä ja avataan sielua muutamalla sanalla. Siis se on todella liikuttavaa. Ehkei kaikki ymmärrä, eikä tarvitse ymmärtääkään tarkemmin mistä yritän jauhaa, sillä eihän kaikilla ole samaa kokemuspohjaa ja perinteitä. Mutta oletkos itse saanut viime aikoina yli seitsenkymppisiltä vanhemmiltasi elämäsi ensimmäistä lämmintä ja koskettavaa kirjettä? Ainakaan minä ja meidän sisarusparvemme emme ole koskaan saaneet aikaisemmin. Ja kuinka kauniisti oma isäkin osaa kirjoittaa, uskomatonta. Ehdotin vanhemmilleni, että voisivat muillekin lapsille aloittaa kirjeiden ja korttien postittelun, sillä ne ovat olleet todella kivoja, hämmästyttäviä. Paas kattoo tarttuvatko syöttiin. Eli saamme olla monien hämmästyttävien ja liikuttavien asioiden kanssa tekemisissä, mittasuhteiltaan ja aihepiireiltään niin erilaisten. Näistä asioista olen siis otettu, lukuisisia kertoja liikuttunut ja kiitollinenkin. Yhteenvetona vedettäköön, että asioiden vakavuudeta huolimatta ja vaikeuksista huolimatta olen kauhean kiitollinen ja onnellinen monesta asiasta, jossa saamme olla mukana ja oppia. Tämä on äärirajoille saakka pingoitettu hermoja ja kärsivällisyyttä raastava matka, ajoittain jopa seikkailu. Yritämme jokainen päivä löytää tästä myös jotain positiivista, kaikesta huolimatta ja juuri siistä syystä. Nyt kahvini on jäähtynyt kupissa, petaan pedin ja vedän peilikuvalleni tsemppi-ilmeen päälle. Olemme tulleet jaksamaan, taistelemaan ja voittamaan. Tästä tulkoon mieletön päivä jälleen, upea päivä +22!

torstai 9. toukokuuta 2013

+19+ +1= +20

Uusi päivä, onneksi! Eilinen meni vähän jo sellaisilla aalloilla, etten tiennyt ollakko vaiko eikö olla. Aamulla itseäni peilistä jälleen puhuttelin ja huomasin oman sijoitukseni romahtaneen taas tolkuttomasti. Tässä savotassa unohtaa itsensä yhä enemmän ja yhä kauemmas. Hämmästyy aamurutiineja tehdessään peilikuvaansa. "Tuoko se oli mikä eilen niin tunsi ja silleen ajatteli, mitähän tuo tänään ajattelee ja tuntee?" Eilen sain jälleen kylmää virusfaktaa niskaani saavikaupalla, ämpärikin olisi riittänyt. Eli kuumepiikit jatkuivat yhä. Arvot alkoivat romahtamaan, jolloin kasvutekijäpiikit aloitettiin uudelleen. Huonovointisuus kuvotti, yökötti ja illasta kouristaen oksetti. Mikä oksetti? Jokin uusiko juttuko jossakinko? Romahtaako yleiskunto oksentamisesta? Reetta pyysi hyvinvointilääkettä, mutta se kuuluisi periaatteessa sytostaattihoitoihin, no annettiin kuitenkin. Illalla pakotin ruokaa pakoilevan lapseni syömään, koska kauheat oksennuskouristukset kuumepiikissä aiheuttivat jo pelon. Onneksi pakotin, sillä kiitettävästi upposi, varsinkin nesteitä. Illalla Reetta oli vielä lisää hoitajilta pyytänyt. Kävin kaupassa tarkan ohjeen mukaan toteuttamassa tämänpäiväiset ruokatoiveet. Sain siis virusfaktakylvyssä tietää muun muassa sen, että meillä jokaisella on näitä samoja viruksia elimistössämme ja kehitämme niitä itse. Reetalla nyt löytynyt sytomegalo. Mutta kun kropan oma immuniteetti on tasan nolla, niin oma keho kehittää ne tappaviksi. Nyt on yksi virus saatu kiinni, onko se ainoa. On nimittäin lukuisia muitakin jotka jylläävät samanaikaisesti. Osa on tunnistettavia ja lääkittäviä. Osaa ei kyetä tunnistamaan, eikä myöskään lääkitsemään.... Hienoa, hienoa, laukaisi itselle paniikin, yhä syvemmän. Melkein olin itse nyt se sohvalla valuva äiti, kunnes tajusin, että pitää aloittaa jälleen taistelu. Taistelu vaikka nimeämätöntä pahaa vastaan, ei tämä märisemällä kummene. Kauhuskenariota pahensi myös se, että Reetta aloitti faktojen lisäksi oksentamisen. Eli syvät oli veet eilen soudella. Itseäkin oksetti, pyörrytti ja kouristeli, tämä todellisuus ja kaikki faktat. Nukuin siis varulta lapaset tiukasti kädessä, ettei pääse tipahtamaan. Kiitos yhä Johanna niistä, ne kulkevat mukana ja lataavat. Tosin nyt oli ensimmäinen kerta tällä keikalla, että meinasivat omat lapaset tippua.
   Kolmelta yöllä soi puhelin, Reettahan siellä. Lapaset kädessä oli hiukan vaikea vastata... Reetta hikoilutti, särki, oli ikävä ja hiukan pelottikin. Mikäköhän? Kuume oli sillä hetkellä kirrannut jälleen reiluun 39 asteeseen. Kuumelääkettä ja loppuyö nukkuen. Saavuin aamulla jo hyvissä ajoin huoneeseen pelaamaan tabletilla, koska yöllä Reetan toive oli, että olisin vieressä herätessä. Olinhan minä. Itse nukuin kuitenkin ihan hyvin, kokopäiväisestä ajatusmyrskystä huolimatta. Aamulla sain kuulla, että sytomegaloviruslääkettä ei annetakaan. Kuulemma tauko aamulääkkeessä. Hiukan minun tuntosarveni silloin heilahtivat ja heitin kysymyksen: "Onko tullut tublabuukkaus?" Itse asiassa oli, sillä yöllä olikin vahingossa moinen mömmö vedetty tuplakertoimella. Sekös hiukan taas omaa ajatusmaailmaa mulskautti, enpä haluaisi tässä savotassa moista kuulla. Nyt siis seurattiin tarkemmin maksa- ja munuaisarvoja.... Saattaa olla kuulemma myös luuydintä lamaava vaikutus, joskin yksi tuplapaukku ei sitä luultavammin aiheuta, mutta pidemmällä ajalla voi olla vaikutuksia. Hoitaja oli musertunut, kuulemma.... Ei siis minun toimestani, pian ois mennyt murskaksi. Ja niin kuin minä noihin suonensisäisiin olen yrittänyt olla kaksi ja puoli vuotta sekaantumatta, nyt iski kyyläpaniikki niihinkin. Inhimillinen vahinko ja aivopieru kuulemma, mutta en jotenkin näillä lääkekuormituksilla haluaisi yhtään ylimääräistä peikkoa enää kehiin. Hoitaja on hyvä ja luotettava, eli menee todellakin aivopierun piikkiin, järkyttävä asia hänellekin. Sympatioin häntä ihan täysillä, onneksi en sillä hetkellä ollut paikalla, sillä olisin saattanut sympatiat sanoa ja osoittaa toisin kuin nyt. Sitten vilahti mielessä, mikäköhän sen öisen kuumepikin aiheutti, virus vai tublabuukkaus. No oli mikä oli, käyrä oli korkea sillä kohdalla.
   Mitä sitten tähän päivään ja kuumeiluun tulee, josko se virus saatiinkin hoidettua vetämällä tuplat. Tänään Reetan lämpö on ollut korkeimmillaan 38,1 astetta. Aamusta oli kauhea nälkä ja pelko pahasta olosta. Eli hyvinvointilääkettä alle ja kokkaamaan. Rusettipastaa, jauheliha-sipuli-oliivi-tomaattikastiketta ja parmesanraastetta. Nam, hyvin tyttö moiset aamupalaksi veteli, ehkä asiat ovat korjaantumasssa, saanen toivoa... Varovasti ja sivusilmällä katsellen, ainakin omasta mielestä hapetus on tänään parempi. Mutta eipä vielä tuuletella. Veriarvot hipovat jotakin huimaa, johtuen jälleen kasvutekijästä. Sitten paukahti verensokeriksi 10, eiku uutta testiä kehiin. Kas kummaa toisella hoitajalla jäi 10% sokeritippahana auki, kun otettiin näytettä. Suoraan glukoosia sekaan, saattaahan tuo värähtääkin... Oikea uusi arvo oli 5,5. Eli se siitä, mutta jotenkin välillä nyt vain tuntuu etten tiedä miten minun pitäisi reagoida. Milloin ylireagoin ja milloin alipanikoin. Kannattaa katsoa pitkin päivää peiliin tunistanko ilmeestä, kumpi vaihe on menossa. Eilen virustykityksessä lehahdin kaulastani kirkuvan punaiseksi. Se on se tyypillinen toistuva stressireagtio ihollani. Joskus aikoinaan Oulussa hoitajatkin ovat moiseen ilmiöön puuttuneet. Minä olen vain sanonut faktojen puskevan punoituksena pintaan, ei tarvitse piikkiä, ei hoitoa... menee ohi joskus jos ja kun aivomyrsky laantuu.
   Sain tekstarin, jossa verrattiin sytomegaloa dinosaurukseen. Minusta se oli mittasuhteiltaan kuvaava vertaus, sillä nämä vastustajamme ovat aika isoja. Tämä päivä on mennyt koiraelokuvia katsoessa, huoneessa pitää olla hipihiljaa, kun neiti keskittyy. Kuulemma niskaan sattuu jo moinen kököttminen. minä ulkoistin itseni vanhempain keittiöön ja koneelle, sillä lapseni eläytyy niin tosissaan seikkailuihin, että minä olen vain hajuhaitta ja häiriötekijä. Hajurako tekee ihan hyvää ja kun lapsi voi paremmin, niin otan hajuraon mielelläni. Eilen lääkäri sanoi ensi viikon lyppi ja Ouluun siirto suunnitelmien pysyvän ennallaan, löytyneestä viruksesta huolimatta. Siis häh! Kuulemma, jos homma on hallinnassa ja hoito tehoaa, niin ihan sama missä lääke annetaan. Siis aivan ihana, tämä pitää porkkanana yhä pinnalla, sillä luulin jo aikalaskurimme paukahtavan määrittelemättömäksi täällä. Se tsemppaa Reettakin syömään ja juomaan, vaikka paha olo pelottaakin, eikä oikein uskaltaisi, sillä sehän vaikuttaa kaikkeen. Eilen yksi hoitaja soitteli Oulun suunnalta ja kyseli kuulumisia. Jotenkin sain hiljaiseksi kyseisen puhujan, kun sanoin näistä alustavista suunnitelmista. Tuli sellainen piiitkä ajatuskatko, kuulemma yllärinä moinen asia. Onko se sitten millainen ylläri Oulun päässä, ottavatko ilolla vai kauhulla vastaan, jos ja kun pääsemme. Mutta haluaisimme jo niin pois täältä. Mutta nyt minua kutsuu huone kuusi...

keskiviikko 8. toukokuuta 2013

KUPRU

"Saatiinhan tähän uskomattoman ja liiankin hyvin menneeseen hommaan jokin kupru..." Kuprun eli korkean kuumeen syykin on löytynyt. Kuumeilu alkoi silloin muutama päivä sitten, hurjimmillaan on paukutellut 39,5 asteessa. Reetta on ollut väsyneempi vötkylä, enemmän siis petissä. Toki välillä on renkaat houkutelleet, koulua on käyty ja eilen neiti luki kirjan. Siis kahlasi keijukaisromaanin lähes putkeen. Eli kuumepiikit ovat käsittääkseni hallinnassa kuumelääkkeellä, juotavaa on mennyt jopa yli 2 litraa päivässä, tosin ruokahalu on ollut hakusessa. Tai eilen toin Reetan mittakaavan mukaan vähän makaroonia ja jauhelihakastiketta, se meni kaikki. Siihenpä Reetta viisaasti sanoi: "Tämä on minulle vähän, jollekin toiselle normaali tai iso annos." Eli mihin peilaa ja mihin vertaa, välillä on hyvä muistaa.
   Verikokeita on otettu kahdesti päivässä. Crp nousi eilen vasta 12:sta, mikä viittaisi kohtuullisuudesta, eli ei ainakaan selkeästi bakteeritulehdukseen viittaavaa. Leukkarit ja neutrofiilit ottivat kauheat loikat hetkessä. Maallikostahan se tuntuu ihan huikealta ja jopa positiiviselta kasvulta. Mutta toisaalta hurjat nosteet leukkareissa viittaa puolestaan virukseen. Eli kaksisuuntainen miekka sekin, kuinka sen tulkitsee. Lauantaina aamulla leukkarit olivat 2,4 ja illalla 4,2. Neutrofiilit puolestaan perjantaina vilahtivat ensimmäisen kerran, ollen sunnuntaina jo 2,66. Eli kasvutekijä lopetettiin sunnuntaihin, koska tuotanto oli tykittävää. Samaan aikaan kuumeilulle haettiin kuumeisesti syytä, sillä pelkkään itämiseen liittyvä kuumeilu ei ole näin pitkällistä ja koko ajan nousevaa. Eilen neljän pintaan paljastui sytomekalovirus, eli yksi niistä vaarallisista kantasolusiirron jälkeisistä viruksista. Arvo oli 400 ja jotain, täällä raja-arvo 150, hurjimmillaan saattaa ilmetä jopa kymmenientuhansien arvoja, eli siihen suhteutettuna alhainen. Eli tippaa ja viruslääkettä kahdentoistatunnin välein, aluski pari viikkoa. On kuulemma sääntö enemmän kuin poikkeus, että moinen löytyy. Kuulemma yleistä ja juuri tuolloin itämishetkellä siellä elimistössä hyvät ja pahat asiat hakevat paikkaansa, eli sytomekalo ruoski omalla käytöksellään leukkareita ja muita arvoja kohottaen. Mitäkö tunsimme kun lääkäri syyn kertoi. Jälleen valahti helpotus, syy selvisi, lääke on olemassa. Sitten valahti ahdistus, että tällainen kupru, eikös jokin viattomampi kupru olisi ollut kivempi kupru. Tai siis no mittasuhteet huomioon ottaen, pienihän tuo on isoon kupruun verrattuna, siis miten asiaa katsoo. Loppupeleissä tunnemylläkkä oli nopeasti lusittu, eikä aiheuttanut pahempaa traumaa. Laskeskelin hoitajan kanssa passelin ajankohdan, jotta tipaton aika, muutama tunti iltapäivällä saadaan pidettyä ennallaan. Eli ettei moisesta viruksesta huolimatta luovuta saavutetuista eduista. Eli hoidetaan pois. Toki nythän arvot ovat laskeneet, jo ihan kasvutekijän lopettamisestakin johtuen. Mikä taas on hyvä merkki, sillä jos virus olisi rajumpi, niin leukkarit paukuttaisivat yhä ylös päin. Eli käänteisesti viime viikolla odotimme arvojen nousua ja hihkuismme siitä syystä. Nyt samat arvot kertovat toista tarinaa ja hihkun kun ne pysyvät laskusuunnassa ja hallinnassa siinä mielessä. Näin se tunnelmien kelkka heiluu ja sama asia muuttaa muotoaan, no kyydissä ollaan...
   Maanantaina meille aamusta sanottiin myös Ouluun siirrosta, siis ennen viruksen löytymistä. Eli Reetalle on varattu lyppiaika ensi keskiviikolle, niin sekin on varattu ennen viruksen löytymistä... Onhan se mieletön porkkana ja lähellä, uskomattoman aikaisin ollakseen totta. Mutta maananatain perusteella homma oli/on hallinnassa, joten mikksi kuulemma pitää täällä. Tämän päiväistä mielipidettä en asian suhteen tiedä, onko sama mielipide ja mielipiteen mukaan yhä hallinnassa... Näillä asioilla on taipumusta muuttua aika napakalla aikataululla. Eli ainakin pitäisi kuumeilu saada loppumaan, onhan ihan sama toisaalta missä lääkeet annetaan.
   Nythän on tarkoitus aloittaa lääkkeiden muuttaminen suun kautta, jotta monikin asia mahdollistuisi. Eilen saimme lopettaan pissan mittaamisen ja pelkkä rasti pissakerroista riittää. Se oli Reetalle mieletön saavutus, portatiivin sai viedä kolisemasta. Hammasharjankin käytön on saanut aloittaa, sillä nämä nollaviikot on hampaat pesty kh-geelissä ja pehmeillä muottilusikoilla. Sellaiset pehmeät taitettavat tekarit, niihin geeliä ja kolmeksi minuutiksi suuhun aamuin illoin. Siksi, ettei suu vioitu tai jos suussa on kupruja ja sen sellaista, ettei niihin kärsi koskea. Tässä olen äitinä voinut auttaa hurjasti, sillä oma suuni on ollut rikki ja täynnä aina uusia rakkoja, olen siis jonkin asian kyennyt lusimaan lapseni puolesta... Viime viikolla käänteishyljintä puski minun käsieni kautta, siis aivan mieletön punoitus, näppyjä ja kutina... Ei ehkä ihan kaikkia teorioita tue tämä myötähylkiminen, mutta jos tämä määrä tuikkivaa kipua olisi ollut Reetan suussa, niin voi lasta. Huuhaateoria nääs, mutta minusta ihan selkeä, hah! Reetalla on siis kaksi cvk:ta, joissa kummassakin kaksi luumenta. Se on määrä, jota harva on kuulemma nähnyt ja hoitajat jaksavat hämmentyä kun neiti vetää letkut esiin. Moni menee aivan hämilleen, eikä todellakaan tiedä mitä käyttää. Täällä käytetään yleensä yksiluumenista ja Briteissä jopa kolmeluumenista. Molemmat on laitettu Oulussa, jossa käytetään usein kaksiluumenista ja itse esitin toiveen "asentajalle" kahdesta, enhän tajunnut että se on jotenkin tällä pallon puoliskolla ihmeellistä. Omalla loogisuudellaan ajattelin, että onpahan samalla asennuksella jatkossa useampikin reitti... Käänteishyljintää on lehahduksina, nopeina punaisina laikkuina. Korvalehdissä on jopa turvotukseen viitaavaa ja pysyvämpää punoitusta. Kalju on välillä kuin maailmankartta, kun sinne ilmestyy punaisen manner, selkeä ryhelmä, joskin epämääräisen mallinen. Samoin kaulalla on samaisia mantereita ajoittain. Ne eivät kuulemma tunnu oikeestaan miltään, no mikä on oikeestaan miltään Reetan mielestä. Kyllä ne ilmeisesti aistii, koska Reetta vetää peilin usein esiin ja katselee mantereiden muutoksia. Neidiltä on myös tippunut ripset ja sänki lähti. Ei ne kaikki ripset ole lähteneet, mutta selvästi harvenneet. Eli neljä viikkoa annetut paukut tiputtavat ne nyt. Neiti siis saa toivoa lukuisia kertoja päivässä, kun puhaltaa pudonneen ripsen menemään. Enpä ole kysellyt mitä toivoo, mutta minulla on visio toiveesta...
   Eilen menin Reetan huoneeseen ennen neidin heräämistä, lueskelin ja yritin olla hiljaa. Kun Reetta heräsi, niin unensikkuraiset silmät saivat pilkkeen ja leveä hymy valtasi olemuksen, kun olinkin jo paikalla. Kuulemma ihana herätä, kun ensimmäisenä näkee minut! Hah! Kun hain aamukahvia ja palasin, oli Reetta muka uudelleen nukahtanut. Ihan siitä syystä, että saisi kokea uudelleen saman ensinäkemisen... Tänäkin aamuna minun pitäisi olla hehkumassa heräävän vieressä. No olenhan aamuvirkku, ties vaikka hilipasenkin, mikäpä tässä. Olen siis nukkunut jälleen hyvän yön, jotenkin itsekin jaksan hämmästellä yhä tätä tyyneyttäni ja unenlahjojani. Uskon tuosta kuprusta huolimatta, että suunta on oikea ja homma hallinnassa. On mieletöntä olla näin rauhallisen tyyni, paniikit ja pelot ovat kuin käänteishyljintä kaljussa. Vilahtavat, hetken näkyvät ja sitten katoavat itsestään. Vilahtaen sitten seuraavalla puolella ja taas kadoten.
   Katsoimme yhden elokuvan ja siinä oli viisaus, joka jäi alitajuntaan. Viha on ulos pyrkivää pelkoa. Eli kun pelkää kovasti, esimerkiksi tätä todellisuutta, niin se tuleekin ulos vihana. Tunnistin oman valtavan vihani silloin kesällä, kun klooni löytyi. Viha, kateus, katkeruus olivat sietämättömät ja negatiiviset tunteet. Ne oli ikävä itsestään löytää ja tajuta. Pelkäsin, että ne jäävät pysyviksi, kroonisiksi. Eivätpä jääneet, onneksi. Mutta kuinka helppoa on jäädä siihen valtavaan vihan tunteeseen, joka onkin patoutunutta pelkoa, joka kanavoituu vihana ulos. Näinhän se menee. Olenkin sitä miettinyt, että miksi tekstini ovat aiheuttaneet niin valtavaa vihaa. Raivoa ja hyökkäyksiä. Vihataanko minua, aiheita vai tätä todellisuutta, kun tajutaan että se voi vaikka napsahtaa omalle kohdalle. Eli onkos se ollutkin valtavaa pelkoa pohjimmiltaan, pelkoa tästä elämän ulottuvuudesta ja kohtalon oikusta. Sillä vaikka kuinka elää pinnallisesti täydellsitä ja kurinalaista elämää, voi arpaonni olla tämänkin lainen. Pelottaahan se, pelottaa itseäkin. Ja sekös taas aiheuttaa vihaa...                                
   Meidän muu sakki on ollut yötä jossakin lomakylässä, lähellä Tamperetta. Pasilla on tänään työpalaveri niillä nurkilla. Koko lauma lähti mukaan ja ajoivat eilen illan suussa liepeille. Muillakin on ollut hiukan haikeeta, ikävää, kuumeilua ja turnausväsymystä aistittavissa. Illalla Fanny soitti ja oli ihana kuulla pitkästä aikaa neidin kuplivan. Kertovan innosta pirskahdellen aaseista, alpakoista, joutsenista, tunnelmista ja havainnoista. Pasi sanoi, että Verna ja Fanny kirmasivat aivan reikäpäänä seikkailemaan, hihkuen, kun pääsivät perille. Tessa nyt otti iisimmin, ihan jo siitäkin syystä että täytti maanantaina 13. Eihän silloin enää voi villiintyä aasista, fasaaneista tai leikkipuistosta, eihän... Uusi ikä ja muka isompi, mutta pohjimmiltaa yhä kirmaava lapsi, kunhan antaisi itselleen luvan. Tänään ne menevät johonkin huvipuistoon, sisäsellaiseen, jossakin... Enpä tiedä tarkemmin. Mutta illalla Reetta itki elämän erilaisuutta ja epäreiluutta. Hänkin haluaisi tuntea aasin hengityksen, silittää, mökkeillä ja kirmata, eikä maata kopissa kuprun kanssa. Voin vain kuvitella mikä tunnemylläkkä pienellä, normaaliuden kaipuu, viha tilannetta ja kahta ja puolta vuotta, kolmea viikkoa kohtaan on. Silloin lapseltani riistetiin terveys diagnoosilla, alkoi tämä epäreilu elämä. Elämä joka on täynnä pelkoa, kipua, yksinäisyyttä. koppeja, kupruja ja välillä suunnatonta vihaa kaikkea tätä kohtaan.
   Mutta nyt vedän paplarit päähän ja ryhdin suoraan. Meillä on alkamassa upea uusi päivä, päivä on jo +19, huikeeta! Homma hoituu lusimalla, etappeja saavuttaen, ei märehtimällä...

maanantai 6. toukokuuta 2013

MAANANTAI +17

Venyttelen, siemailen kahvia ja olen aloittamassa uutta aamua, uutta päivää ja uutta viikkoa. Nukuin ihan hyvän yön, samoin Reetta tuntuu nukkuvan hyvää yötä, koska ei ole soitellut. Tämä on selkeä symbioosi.
   Viikonloppu oli ja meni, nyt oli kopittuminen aistittavissa. Ihmenkös tuo, kolme viikkoa takana, alkaa kaikki touhuaminenkin puuduttamaan. Nyt sitten Reetta on saanut kiksinsä uudesta suihkusaippuasta, pitkääkin pidemmistä suihkuista uudessa tuoksussa, tuliaiskivien silittelystä, Skypettämisestä, lukemisesta ja lannevannejumpasta. Nyt ei kädentaidot ole suuremmin napanneet, liekö syynä se, ettei uusia pohjiakaan ole hankittuna. Olemme kaikki pahvitarjoittimet jo työstäneet, rasiat maalanneet, helmet pudotelleet. Tänään on kuulemma taideterapeutti tulossa, paas kattoo mitä he keksivät.
   Leukkarituotanto on paukahtanut huisiin nousuun, illalla olivat muistaakseni 3,2 ja aamulla 2,4. Neutrofiilit eilen aamulla 1,14. Trompparit heiluvat tankkausrajoilla, crp oli eilen 9 ja Hb satasessa. Eilen sitten tuli ensimmäinen lämmönnousu, koko päivän lämpö oli puolisen astetta korkeampi, enteili. 38,5 oli raja antibioottien aloittamiselle ja veriviljelyille... Eli se kiusoitteli ja oli piirun alle sen useamman tunnin. Reettaa hiukan paleli, päätä särki, mutta hyvin jaksoi puuhata, renkaissa roikkua, syödä ja puhua. Eli sillä tavalla ei mikään kauhean ärhäkkä infektio ainakanaan aluksi, jos se sitä on. Syyhän saattaa olla myös tuo uuden kantasolun kauhean kova tykitys, kun se kasvaa, valtaa kohinalla. Sekin saattaa nostaa kuumetta, tehdä kipuja, sattua. Onneksi Reettan ei kauheammin satu, illankin kuumepiikin veti ilman särkylääkkeitä ja kuumetta alentavaa. Yhdentoista paikkeilla Reetta soitti herättyään ikävää, kuume oli siinä vaiheessa jo laskenut 38,8:sta 38,6:teen. Reetta sanoi, ettei häntä koske, ikävä on pahina. Teimme unentokkurassa diilin, että yölläkin saa soittaa, mutta jos jatkuvasti soitatuttaa, niin silloin pitää kertoa hoitajille. Eikä ole soitattanut. Eli homma siinä mielessä hanskassa, että neidille maistuu uni. Ikävään auttaa puhuminen ja ajan eteen päin nukkuminen. Nukkuessa ei sillä tavalla kykene ikävöimään, kuin hereillään. Aika menee huomaamatta, kunnes on taas aamu ja äiskä luona. Ikävää on havaittavissa monen suuntaista näillä viikoilla, kuuluu ollakin. Fanny on hiukan ollut myös allapäin ja kuumeillut, tytöt soittelee todella tiheään ja iskä Skypettää pidempään. Viime viikolla laitoimme paketin kotiin, tai oikeastaan kaksi pakettia. Tessalle tälle päivää oman synttäripaketin ja toisen yhteisen. Kirjoitin myös pitkän kirjeen mukaan. Se kirje oli ollut jollekin kotona enemmän kuin tuhat sanaa. Reino oli nuuskinut sitä pitkään ja hartaasti, liekö häivähdys mammanhajua mukana. Ehdotin Reinolle ja Pasille herkkää hetkeä saunanlauteilla, istumassa vierekkäin ja kirjettä koiralle lukien. En tiedä onko moinen herkkyys toteutunut, vai joutukos Reino tyytymään pelkkään haisteluun. Jännä, jotenkin kuinka moinen asia oli koirallekin tärkeä. Kaino nyt on oma huolettomuus, mutta oli nukkunut yhtenä yönä Tessan kainalossa ja sängyssä. Kummalla lie ollut halipula niin kova, että koiran piti sängyssä nukkua.
   Olen vetänyt paljain jaloin ja kesävaatteissa. Vapulta vaihdoin kesävaihteelle. Onko se järkevää, enpä tiedä, mutta vedän kuitenkin. Aamuisin saan olla todella ainoa ihminen moisessa varustuksessa, sillä osa aamuliikkujista vetää ihan karvasaappaissa, pipossa ja topassa. Minulla tietty on tämä lyhyt etäisyys etuna, pidemmälle matkalle varmaan pukeutuisin järkevämmin. Ja huoneessa on tunnetusti kuuma. Viikko sitten teimme periaatepäätöksen ja saimmekin siihen yllättäin puoltavan näkökannan. Reetta on vaihtanut pitkän, kuuman ja erittäin kostean aamusuihkun iltaan. Meille sanottiin silloin aluksi, yhden hoitajan toimesta, että se kuuluu olla ehdottomasti aamulla kokosuihku ja illalla pikkupesu. Ei kuulemma ole vaihtoehtoa... Se soti koko ajan omaa rytmiä vastaan ja teki aamupuuhista minuuttipeliä ja turhankin napakkaa. Nyt kun eri hoitajilta kysyin, saimme siirtää suihkun iltaan, niin kuin kotonakin. Jotenkin loogisempaa. Yhtenäkin iltana Reetta viihtyi suihkussa todella pitkään, samaan aikaan lauloi ja hytkysi, imeskeli mehujäätä ja katsoi telekkaria. On myös totta, että happivaje suihkun jälkeen uuvuttaa, joten uuvutus on jotenkin luontevampaa illalla kuin aamulla. Hyvä siirto siis. Toki tässä on varmaan sekin, että vedämme pelkällä sairaanhoitajalla, koska teemme itse niin paljon yhdessä. Yleensä miehitys on sen kaksi hoitajaa per huone, mutta olemme vetäneet viimeiset kaksi viikkoa yhdellä hoitajalla. Kun hoidamme siis ihonhoidon, pesut, aamupalat, lääkkeet, suunhoidon ja muut juoksevat itseksemme. Eli aamuvuorossa on yleensä tästä syystä enemmän miehitystä, siis hoitaja myös näihin aamupesuihin ja säätöihin. Eli tilanteet muuttuvat ja hakevat muotoaan koko ajan.
   Tänään minulla on pyykinpesuilta, laskeskelimme Reetan pikkareiden riittävyyden ja teimme suunnitelmat. Eli lähden osastolta aikaisemmin, jottei tarvitse kerrostalossa illan hiljaisina tunteina pyörittää äänekästä pyykkikonetta. Illalla näin myös villakoiran, joka sängyn alta kurkisteli. Ihan yksinäinen, hiukan orpo se näyttää olevan, mutta vaatii toimenpiteitä. Jostakin niitä näyttää ilmestyvän, vaikka asunnolla käyn vain kääntymässä ja nukkumassa. Olen havainnut myös pullistelevia silmuja puissa, yhä enemmän kevään heräämistä. Kunhan tässä lämpenisi, niin se olisi kohinaa kasvussa. Kotipuolessa ainakin on tullut vettä, lähes päivittän, joten jos lämpöaalto kävisi, niin saattaisi paukahtaa vihreys kehiin. Jotenkin tämä kevätkin odotatuttaa, viipyilee ja antaa hiljaisia viitteitä. Kevät on hiukan kuin tämä meidän elämämme, tietää että se on käsillä, kukkaan puhkeaminen, vihertäminen, mutta se ei tapahdu hetkessä ja silloin kun itse sen justiinsa haluaa. Se odotatuttaa, kiertelee, viivyttelee ja antaa viitteitä. Vaatii kärsivällisyyttä, uskoa ja luottamusta.

   Olen saanut todella liikuttavaa sähköpostia, tekstareita ja puheluita. Kiitos niistä, rohkeat ja avoimet myötäkulkijat. Tämä on koskettavaa, jopa hämmentävää ja todella oivaltavaa. Saamme olla mukana valtavissa asioissa. Saamme ja saamme, olemme tähän pakotettuja, mutta jotensakin koen olevani saamapuolella. Näen kaikessa yhä paljon myönteistä, avaavaa ja valtavasti uusia mahdollisuuksia. Eli on mielettömän ihanaa herätä eilisestä kuumepiikkistressistä huolimatta hyvällä sykkeellä. Arki on myös aikataulutetumpaa ja ohjatumpaa omine osaston rytmeineen, kuin viikonloput. Joten aika harppoo vauhdilla eteen päin. On upeaa ja hienoa olla jo näin pitkällä, korkealla niissä köysitikkaissa, mutta kyllä tässä saa vielä pitää napaksti kiinni. Ei passaa yhtään löysäillä.

   Jostakin nyt puskee ajatus siitä, kuinka kohtaat makaavan.  Ohitatko, potkaisetko vai ojennatko kätesi. Kommenttien määrä on ollut viime aikoina huikea, kiitos niistä. Enemmän kuin aikoihin, hämmentävää. Kirjoitan siksi, koska tämä on itselle loistava tapa päästä eteen päin. Saan myös kiitosta, että avaan ja kirjoitan sanoiksi monen muunkin tunteita, niin hyviä kuin pahoja. En kirjoita siksi, että haluaisin tai tarvitsisin kommenttisotaa ja loukkaavia nimettömiä kommentteja. Toisaalta olen luvannut olla itselleni rehellinen, enkä sillä tavalla ajattele, että voinko asiaa kertoa, koska joku muu ajattelee toisella tavalla. Tottakai on muitakin mielipiteitä, eikä kukaan voi varsinkaan ulkopuolelta tajuta suoraan mitä toinen ajattelee tai käy läpi. Oma ajatus saattaa muuttaa muotoaan ajan kuluessa, niinhän monessa muussakin asiassa. Joku päivä saatat valitakin sen eri leipämerkin kuin kaksi vuotta aikaisemmin, ihan koska olet oivaltanut vaikka kuitupitoisuuden merkityksen. Elämä on oivaltamisia, oppimista ja myös valintoja. Itse jätän valitsematta dekkarit, rankat dokumentit, liian syvälle uivat asiat, koska ne jää pyörimään. Meidän elämämmekin on monen mielestä liian sitä ja liian tätä, joten ei kestä kuunnella eikä lukea. Mutta jokaisella on mahdollisuus olla lukematta, jos toistuvasti sanani loukkaavat. Se on oma valinta, miksi lukea, jos ammun loukkaavasti. Tuskin itsekään roikkuisin, enkä myöskään roiku syöpäfoorumeilla muuten, koska en kestä enää yhtään enempää tätä todellisuutta. Eli teen valinnan, jottei minun tarvitse tunne- ja ajatussektoriani kuormittaa enempää. Varmaan, jos minulle olisi tarjottu elettäväksi, lusittavaksi tämä elämä kaikkine lieveilmiöineen tai vaikka himpun verran helpompi elämä, niin voit kuvitella kumman olisin valinnut. Sen helpomman tietenkin. Mutta ei, tätä valinnan mahdollisuutta meille ei ole tarjottu, joten tämä tällainen elämämme on elettävä. Jaksoi, halusi tai uskalsi. Eli tämä on meidän elämämme, jota elämme, tahtomattamme. On myös ihmisiä, joilla on ollut samanlainen arpaonni, kirjoitan heitäkin varten ja aion jatkaa. Minulta on myös kysytty tästä avoimuudesta, saanko tästä enemmän hyvää vai pahaa. Olen asioita punninnut, punnitsen toistuvasti. Kyllä se vaaka sen positiivisuuden puolelle kallistuu. Eli vaakassa on enemmän positiivisia kiksejä kuin negatiivisia asioita, joten selvän teki, jatkan. Eli jälleen kerran, tämä on elämäämme, joka meille on annettu tahdoimmepa tai emme. Eli mikäli pahoitan mielesi toistuvasti, niin kiitos että kuljit tänne saakka mukana, se on oma valinta. Tästä alkakoon hyvä päivä, viikko ja mahdollisuuksien päivä +17. Tule aurinko esiin ja herätä kevät loistoonsa!

P.S. Noista kommenteista vielä, haluan pitää yhä täällä mahdollisuuden kommentoida ilman rekisteröitymistä. Sillä se mahdollistaa myös syvien ajatusten ja tunteiden vuodatukset.  Ajatusten, jotka saattavat löytää kohteensa vasta kun kaikki on kovin toisin.

Tästä olen saanut liikuttavaa postia ja minulla on hyvä mieli siitä, vaikka asia ei ole kevyt. Joskus vuoropuhelu itsensä kanssa on tärkeää, puhelu omista tunteista, kokemuksista ja ajatuksista. Vaatii myös suunnatonta rohkeutta kirjoittajalla, kertoa omista kipeistäkin tunteistaan, vaikkapa nimettömänä... Koen, että se on ollut sillä kirjoittamisen hetkellä todella liikuttavaaa, helpottavaaa ja huojentavaakin...

perjantai 3. toukokuuta 2013

+14, ILTAMIETTEET

Päivä on onnistuneesti pulkassa, hyvä päivä kaikkinensa. Sinne Reetta jäi hymyillen telkkaria katsomaan ja rutisti tiukasti hyvää yötä toivottaessaan. Kun neiti on hyvällä mielellä, on helppo lähteä itsekin nukkumaan, oikeastaan kaikkina iltoina saan pussailla hymyilevää. Palaan nyt eiliseen ja fiiliksiin. Eilisen oli todella poikki, ihan vötkylä, turnausväsynyt. Nukuin kyllä riittävät ja hyvät yöunet, mutta se oli tyypillinen huojennus väsähdys. Huojennus itämisestä ja yhdestä tärkeästä askeleesta, jonka saimme nousta. Itse asiassa itäminen tuli minulle yllärinä, odottelin vasta nyt loppuviikolle, eli pääsi yllättämään todella. Sillä Reetta ei kauheammin kipuile, hiukan leukoja särkee, päähän juilii ja raajoissa on kuin kasvukipuja. Suukivut meni lähes itsekseen, ilman morfiineja, parina iltana vain särkylääkettä. Mutta hyvä näin. Kävin eilen kuitenkin uimassa, räpiköimässä sillä aikaa kun Reetta opetteli rytmisen kilpavoimistelun vanteen käyttöä. Neiti on niin liekeissä moisesta, eilen onnistui lannevannekin hyvin, kun samaan aikaan sai olla ilman letkuja. Minusta oli myös ihanaa lääkärin kysymys, "Kait sinä etanat kävit eilen syömässä?" Kävinhän minä, yksi etappi saavutettu ja etanoiden paikka. Meinasin jättää menemättä, sillä liikenteessä oli hiukan vappusimaa maistelleita kulkijoita, eikä moiset ilmestykset kauheammin napanneet. Mutta hyvin sain nautittua, ihan ilman häiriöitä moiset niljakkeet.
   Tänään Reetta soitti minulle opettajan lähdettyä ja kuulosti todella uupuneelta. Kipaisin ennätysvauhtia huoneeseen, mittasin lämmöt ja kyselin. Kuulemma huono olo, makoili ja oli veto pois. Lämpötila normaali, kunnes sen keksin... Solukuopan jälkeen, kun valkosolutuotanto hyrähtää käyntiin Reetan yleinen vointi muuttuu hyytyneemmäksi. Jes, tuuletin lapselleni, että tämä on hyvä juttu. Samaan aikaan pyysimme kuitenkin hyvänolon lääkettä, eli pahoinvointiin lääkettä. Kiristin lapseni syömään lounasta ja samaan aikaan saapui postista kirje. Kirjeessä oli terveiset syöpäkamulta ja mielialasormus. Sormuksen väri siis vaihtuu tunnetilojen mukaan. Reetta laittoi sen sormeensa, tuloksena "rauhallinen ja rentoutunut". Sekös tieto auttoi välittömästi. Sormuksen väri ei viitannut mihinkään stressin suuntaankaan... Siinä vaiheessa pyydetty lääke alkoi vasta tippumaan, kun homma oli jo hoidossa. Siihen vaikutti keksintöni arvojen noususta ja siitä johtuva uupumus, ruoka ja tuo loistava sormus hyvältä ystävältä. Voi kunpa kaikki olisi näin helpoilla vivuilla väännettävissä....
   Tänään lääkärikierrolla saimme kommentin, että Reetta rikkoo monia rajoja. Rajoilla tarkoitetaan numeerisia arvoja joilla mitataan tuloksia, itämistä, kuntoa, ruokahalua, juomia, arvoja ja sen sellaista. Nyt en siis halua tuudittautua mihinkään hyvyyteen, paniikkihan moisesta toisaalta iski, kuinka onkin voinut mennä näin hyvin. Uskaltaako yhtään luottaa huomiseen ja tulevaisuuteen, milloin rysähtää ja mitä. Toisaalta teoriani arvojen noususta oli oikea, nyt leukkarit värähtää 0,2, neutrofiilitkin voi mitata 0,07, Hb yli 100, tromppareita tankataan harvemmin ja crp 7. Onhan ne hienot tulokset, suunnat ja kasvut, voi Luoja, kuinka oikea suunta. Mutta minua pelottaa tällä hetkellä hyvyys, onko tämä todellista. Onhan tärkeää osata hyvyydestäkin nauttia, mutta koko ajan on todella epätodellinen olo. Toisaalta jäi miettimään sitäkin, josko vaikka rikomme muitakin rajoa, niin kuin desibelirajat, taiderajat, huuhaarajat ja niin edelleen. Mutta niistä vain vihjaillaan ja toivotaan että tajuaisimme. Rajojakin on niin monen laisia, selviä, suoria, veteen piirrettyjä ja ylitsepääsemättömiä.
   Tänään Reetta on tanssinut letkUjenkkaa, ihan oikein luit. Letkajenkkaa yksin ja letkuissa, siitähän tulee letkujenkka. Minä pitelin letkuja perässä ja koholla, että neiti sai jenkata ja lauloin. Hauskaa oli. Osastolla on jälleen muutama, ehkä viisi uutta perhettä, jolla ei ole todellakaan hauskaa. Sellainen määrä uusia sairastuneita lapsia, järkyttävä määrä yhdelle viikolle. On jotenkin hämmentävää katsoa kuin sivullisena, epätodellisena, kuinka ihmiset reagoivat. Nähdä orpouden, kauhun, unettomuuden ja kyyneleet. Millaiseksi moinen uutinen vanhemman saa, kuinka huoli kuvastuu koko olemuksesta ja ihmisestä tulee zombi. Mietin myös, kuinka pystyn asiaa näin ulkopuolisena katsomaan, vaikka meilläkin on omat asiamme. Mitä ajatuksia minulla liikkuu, haluanko kuulla lisää vai annanko pärjätä itsekseen. En todellakaan halua kaikkia kertomuksia mukaani, haluan suojella itseäni, se on ihan pakko. Mutta aina jokin tulee liki, jostain kumman syystä. Tänään seurasin yhtä romahtanutta äitiä sohvan nurkassa. Jotenkin kyynisesti ajattelin, ettei tämä homma märisemällä kummene, kokoa itsesi ja ala taistella. Luojan kiitos, en sanonut sitä ääneen. Tottakai yritin sanoa jotain rohkaisevaa, hyvästä hoidosta ja diagnoosin tärkeydestä ja selitin kysyttäessä kuinka kahvia keitetään ja sen sellaista. Samaan aikaan ajattelen noinkin ilkeästi ja rumasti. Onko minusta tullut näin paha, kyyninen vai tiedänkö jo liikaa. Olenko jo paatunut tähän todellisuuteen vai mikä. Inhotti käräyttää itsensä moisien ajatusten takaa. Toki muistan itsekin alku aikoina haahuilleeni osastolla ja huutaneeni ääneen, vetäneeni sen sata kertaa zombina, roiskuen ja hukassa. En yritä kehuskella, että olisin jotenkin parempi nyt, vaan sen että on ollut pakko löytää ne selvitymiskeinot. Onneksi olen niitä löytänyt, muutenhan olisin koko ajan zombi. Onhan minulla yhä niitä päiviä, jolloin kaikki asetukset eivät ihan ole kohdallaan... Teki hyvää nähdä tänään myös äiti, joka leijui kuin heliumpallo onnesta. Onnihan tulee puhtaista kuvista, taudin nujerruksesta ja siitä valtavasta onnen hyökyaallosta, joka virtaa ylitse. Se sai tämän äidin nauramaan, leijumaan, höpöttämään, hukkailemaan kahvikuppejaan ja vetämään onnellisena zombina. Se luo uskoa myös muille. Olen myös huomannut, että näinkin pitkällä taipaleella tämä muuttu meidän arjeksi, kuuluu jokaiseen päiväämme, pitkinäkin ajanjaksoina. Siis kauhukin ja hysteria kärsii jonkinlaisen inflaation, kun se on jatkuvasti elämässä mukana. Enää ei oikein jaksa kauhistua mistään, kunnes jokin mitätönkin asia saa polvilleen... Yllättäin, romahduttaen kuplamme.
   Reetan huulen piste ei ole ainakaan pahentunut, hiukan vielä erottuu. Eli se ei kait sitten ollut herpestä, kun ei muuksi muuttunut. Korvissa ja kaljussa on nopea lehahtelua, punaisia läiskiä, jotka tulevat ja menevät. Onko se käänteishyljintää... samanlaista se on kuin edelliselläkin kerralla, eikä sitä osattu suoraan tulkita. Paas kattoo. Itsessäni olen löytänyt uuden, siis vanhan piirteen, minä hyräilen. Yllätän itseni hyräilemästä usein, biisivalinnat ovat laidasta laitaan. Olen hyräillyt kävellessä, suihkussa, uidessa, käytävillä, vessassa, liukuportaissa, hississä ja ihan muuten vain joutessani. Saatan herätä hyräillen, siis valmiiksi ininä alitajunnassa mietittynä. Vuonna -93 mieheni sanoi, ettei voi jatkuvaa ininää sietää, ja nyt se palasi. Onko ininä ja hyrinä merkki hyvästä olosta, tasapainosta, nuortumisesta, yhä enemmän valtaavasta omintaikeisesta outoudesta vai omasta ajatusmaailman pienuudesta. Paas kattoo, minkä vastaaoton saan, kunhan joskus pääsen edes käymään kotona. Nyt hyräilen itseni uneen, Reetta nukahti jo. Tämäkin päivä on voiton puolella, voin nukahtaa kiitollisena inisten. Hieno päivä takana.