Onpas raskas päivä. Taas se hiipii pintaan. Mitä kaikkea SE pitää sisällään. SE on ahdistusta, todellisuutta, epätietoisuutta, avuttomuutta, itkua, erontuskaa, levottomuutta ja selkeää kireyttä. Kotona meillä arki luistaa niin hyvin. Olemme saaneet olla valtavasti kotosalla, arvot ovat pysyneet hyvin, ei infektioita. Tämä tuntuu niin helpolta, tavalliselta. Reetta hyörii mukana siinä missä muutkin. Kotona syöpä on kaukainen peikko, se ei hallitse koko elämää ja arkea. Reetta jaksaa touhuta, leikkiä, käydä koulua, tapella muiden mukana. Tietyt rajoitteet ja verikokeet eivät haittaa arkea, naps vaan ne hoidetaan pois ja homma jatkuu. Välillä iskee kysymys, miksi nyt menee näin hyvin? Enteileekö se tulevaa? Miksi lapsi voi siis noin hyvin, hoidot puree, mutta odotamme kantasolusiirtoa? Valtava tämä tietämättömyys, oma tuska. Mikä on kun hoidot eivät jäännöstautiin ole olleet riittäviä? Eli onko väärin nauttia hyvistä hetkistä, kotonaolosta ja lapsen sitkeydestä, jos ne eivät ole positiivisia asioita hoidon kannalta. Eilen saimme luvan aloittaa B-blokin kotona. Aamu alkoi kourallisella lääkkeitä. Nyt on mennyt pitkiä aikoja ilman kotilääkityksiä, mitä nyt ma-ke pari tabua. Mutta nyt piti jälleen skarpata, kun tabuja jakelin. Vatsansuojalääke aamuin-illoin. Kortisoonia 4+4+3,5 tablettia ja illalla melkein 2 solumyrkkyä. Sehän on päivässä pikkulapsen kourallinen. Mitä nämä uudet kortisoonit tuovat tullessaan; pöhöä, ruokahalua ja raivotautia. Sikälimikäli vaikutus on ensimmäisten viikkojen kaltainen. Näillä näkymin Pasi on lähdössä Reetan kanssa Ouluun viikoksi. Ainakin suunnitteilla on sellainen viikon rutistus. Minusta ei selkäni kanssa ole juuri matkustamaan, eikä päiväkausia kiikkustuoleissa keinumaan. Helpoimmalla pääsen, kun pystyn asentoja vaihtelemaan ja seisomaan. Huomenna on tuplien virallinen 8-vuotispäivä. Hienoa, että voimme olla juhlimassa kotona. Suunnitteilla on juustokakkua ja muita herkkuja. Vieraita tuskin tulee, paketteja onkin tipahdellut pitkin viikkoa ovista ja postilaatikoista.
Huominen tulee olemaan tuskainen päivä, totuus iskee jälleen päin näköä. Itselläni on kauhean syyllinen olo, kun en ole lähdössä mukaan. Toisaalta tässä tilanteessa hienoa, että Pasi voi mukaan lähteä. Ruikuti, ruikuti, mikään ei tunnu olevan oikein. Tunteeko kukaan muu koskaan syyllisyyttä. Syyllisyyttä tekemistään ratkaisuista, olemassaolostaan tai tekemättä jättämisestään. Siis ihan kaikesta. Huh, huh kuinka vaikeaa tämä vanhemmuus välillä onkaan!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti