Eilinen ol jälleen päivä, joka vei jalat alta. Huimasi, hikoilutti, vapisutti, kouristi ja itketti. Saimme uutisia, eikä todellakaan hyviä sellaisia. Tyrmäys tuli puun takaa, valtava aalto kohisten ja veti syövereihin. Lypin tulokset valmistuivat. Itse leukemia on remissiossa, eli hoidot purreet. Mutta tarkempi tutkimus osoitti, että jäännöstaudin osuus ei ole niin alhainen kuin toivottiin. Ne luvut ovat mitättömiä, mutta tärkeitä. Eli mahdollisuus uusiutumiseen on olemassa. Tästä syystä hoidot siirtyvät korkeimman riskin hoitoihin. Erittäin rankkoihin sellaisiin ja suurimpana tyrmäyksenä tuli edessä oleva kantasolusiirto.
Piti vähän aikaa märistä ja haukkoa henkeä. Avuttomuuden tunne on niin valtava. Nyt siis sitä sisua tarvitaan jos joskus... Aamu oli yhtä tuskaa odottaa, sillä aavistin, vaistosin ja haistoin uutiset. Onneksi Pasi kuin sattuman kautta oli juuri nyt maisemissa, saimme olla yhdessä.
Maanantaisen nukutuksen jälkeen Reetta oli todella tokkurassa, kiukkuinen ja huonovointinen. Alkoi myös oksentelemaan. Yökkäili useaan otteeseen. Tästäpä napsahti jälleen infektioeristys. Huonosta olosta johtuen ruoka ei maistanut, mikä taas aiheutti uutta huonoa oloa. Ketju oli valmis. Näinpä neiti pääsi tippaan, jolla olo nopeasti korjaantui.
Tiedonjanomme kasvoi ensishokin mentyä. Sainkin hurjasti lisätietoa, jota halusin. Nyt tutkitaan muut sisaret, löytyisikö kantasoluja omasta perheestä. Onneksi olemme olleet aktiivisia silloin aikoinaan, jospa sieltä passeli löytyisi. Mikäli ei, niin sitten haetaan rekisterien kautta, Suomesta. Euroopasta ja maailmanlaajuisesti. Tässä mietimmekin Reetan kanssa, jos kantasolu tulee vaikka ranskalaiselta, tuleeko mukana kielitaito? Tai vaikka Australiasta, oppiiko helpommin surffaamaan? Uusi mutka matkaan tulee siinä, ettei hoitoja voida antaa Oulussa. Kun kantasolu tulee luovuttajalta on siirto tehtävä Helsingissä tai Turussa. Sehän taas tietää useamman kuukauden keikkaa siihen suuntaan. Reetta halusi tästäkin heti tietoa, taksillako pitää körryyttää? Kuulemma lentämään pääsemme. Tämä taas aiheutti kateutta muissa sisaruksissa, epistä.
Eilen crp oli nousussa, odotamme siis aamun tuloksia. Siis mikäli infektioa ei ole niin muuten kyllä voidaan aloitta uudet korkean riskin hoidot tänään. Muistaakseni blokkeina, kahta solusalpaajaa päivässä, tunti kumapaakin viitenä tai kuutena päivänä peräkkäin. Jotenkin noin se kait meni... Ehkäpä selviää ajan kuluessa.
Oma mieli on outo kapistus. Pari tuntia uutisen jälkeen pakahtuminen oli vallalla. Kiikuin kuin reikäpää ja kelasin uutista. Useiden ihmisten halaukset ja kuunteleminen auttoivat myös. Sitten tunsin, kuinka pahin kiristys helpotti. Sain asiat jäsenneltyä, lokeroitua ja sulateltua. Horisontissa alkoi kajastamaan uusi sarastus. Nyt menäänn näillä tiedoilla ja faktoilla. Toivoa ei ole vielä menetetty. Lusitaan jälleen uusi pala kerrallaan, strategisesti. Outoa on se kuinka lapsen jaksaminen ja muut veriarvot onnistuvat huijaamaan. Viilaamaan linssiin, tuudittamaan parempaan uskoon meitä amatöörejä, vanhempia. Koskaan ei kuitenkaan tiedä mitä sisällä tapahtuu, tapahtuuko hoitojen pureminen tarpeeksi tehokkaasti ja nopeasti. Mitkä on nämä tärkeiden päivämäärien luuydinnäytteet. Luojan kiitos niitä otetaan, sillä muutenhan sitä tuudittautuisi omiin aivoihinsa ja siihen mitä näkee päälle päin. Onneksi kaikki aikaisemmat hoidot ovat aikataulussa, purreet ja neidin yleiskunto on hyvä. Ja neiti otti eristyksestä hyödyn irti, aloitti askartelun ja lukemisen. Kunpa tiputusten välissä pääsisi käytävään, se oli yksi tärkeimmistä toiveista ja kysymyksistä.
En tiedä miten tämän nyt sanoisin Tiina, täällä vain kyyneleet valuvat. Tämä on niin rankkaa luettavaa, että välillä olen ihan oikeasti miettinyt, että tekkee mieli livistää... olla käymättä ja lukematta. Miten raukkamaista, mutta kyllä silti taatusti teitä koko ajan ajattelen. Ei ole reilua tämä elämä, ei! Jos kuitenkin niitä iloja etsisi, niin onhan hianoo päästä lentsikalla suuriin kaupunkeihin. Voimahallaus täältä!
VastaaPoistaKyllä on Reetta ja tuo käänne ollut meidänkin mielessä jatkuvasti. Lämpimiä ajatuksia täältä muutaman huoneen takaa!
VastaaPoistaUkkelilta terveisiä akkelille ja kiitokset suklaasta :)!
Hei.. usein minäkin vierailen näillä sivuilla ja yritän lähettää teille paljon voimia.
VastaaPoistaKantasolunluovuttaja rekisteriin liityin jo 19-vuotiaana, silloin kun Arja oli kovasti sairaana.. silloin ei tarvittu luovuttajaa, mutta siellä minäkin olen ja toivon kovasti josko vaikka minä kelpaisin Reetalle luovuttajaksi.. toivotaan.. terkkuja ja haleja!
En ole aikoihin näillä sivuillasi pistäytynyt ja harmillista että tällainen uutinen sattui silmiini. Jos olisimme Saanan kanssa juuri nyt siellä missä tekin, halaisin teitä molempia. Älkää hukatko uskoa ja toivoa huomiseen. Vaikka välillä olisikin helpompi luovuttaa. Vaikea tie on joillekin lapsille annettu kuljettavaksi. Harmillista kyllä. Eräs ystäväni sanoi ,että jos ei helpon niin sitten vaikean kautta. Ja hän kyllä tietää mistä puhuu. Niin monissa liemissä lapsiensa kanssa keitetty rautainen nainen! Kaikesta huolimatta, iloa, valoa ja suurta toivoa! Reetalle terkut!
VastaaPoistaTässä kohtaa pääsi itku. Sinä siellä, minä täällä, molemmille 18.1.2011 on ollut kauhun päivä.
VastaaPoistaVille kiidätettiin Espoon Jorvin sairaalasta Helsingin Lastenklinikalle, rintakehän täynnä kasvainta ja jo siitä päivästä lähtien lääkärit tiesivät että korkean riskin tauti siellä jyllää.
19.1.2011 meille tuli hematologi sanomaan että lapsella on syöpä. Sama päivä kun vaari kuoli kolme vuotta aiemmin, syöpään. Nyt vuorossa lapsenlapsi. Luojan kiitos eri tauti, vaarilla oli haimassa, Villellä imusolmukkeissa.
Aiemmin kirjoitit siitä, miten vahvoille annetaan sitä kannettavaa..joopa, olisimmepa hirmuisen heikkoja, eiks niin?
Hei ystäväni,
VastaaPoistajostain kumman syystä aloin pelätä kaikkia päiviä jotka ovat 18. jotakin. 18.10. syöpädiagnoosi ja 18.1. kantasolusiirtotieto ja korkeanriskin hoitoon siirtyminen.
Onneksi taijan on katkaissut 18.8. silloin Reetta sai uuden alun. Pelkäsin koko ajan, että jos se sattuu tuolle päivälle. Ajoituksen piti olla 19.8., mutta sitä aikaistettiin päivällä. Pelkäsin tuota päivämäärää suunnattomasti, mutta haluan uskoa, että se olikin positiivinen käänne. Toistensa vastakohdat. Uusi toivo, uusi alku ja uusi elämä.
Terveisiä vahavalta ihimiseltä toiselle vahavalle ihimiselle, jotka värisevät kuin haavanlehdet helevetin heikkoina....
Tiina