TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

maanantai 25. marraskuuta 2013

PÄIVÄN TEKSTI

Maanantai, jälleen uusi viikko aluillaan. Aikaratas raksuttaa pitkin askelin ja ottaa välillä kunnon harppauksia. Viikko on jälleen vilahtanut suit sait sukkelaan. Senkus raksuttakoon, sillä olemme saaneet askeltaa ihan hyvillä mielin, luottavaisin ja tärkein askelin. Reetta voi kokonaisuutena hyvin, mitä nyt räkätauti räjityttää. Onneksi  muillakin tytöillä on ollut samaista röhää, Reetalle se viimeisenä tuli. Perjantaina tosin meinasi neidillä päätäkin särkeä niistämisestä ja yskimisestä. Pelkäsin poskiontelotulehduksen olevan seuraavan askeleen. Mutta niin neiti niisteli, yski ja yökkäili itsenä tyhjäksi. Nyt kuulostaisi laantumisen merkkejä olevan taudissa. Tänä aamuna Reetta pääsi keittiöön saakka yskimättä, yllätti minut. Viimeiset viikot varma merkki on heräämisestä ollut yskänpuuska, joten salaa ei ole pystynyt hiippailemaan. Eli uskon neidin vapautuvan moisesta taudista tämän viikon aikana, ainakin lupaavalta kuulostaa. Toki asiasta olen lääkärinkin kanssa keskustellut silloin polikäynnillä jo ja sen epikriisin käännöksen aikana. En siis ole pimitellyt moista. Kyllähän se varpailllaan on pitänyt ja analysoitattunut, siis se räkä, väri, määrä, koostumus, yskökset, lämpötila, toistuvuus jne. Mutta suhteellisen relana asian suhteen olen voinut vedellä, siis sehän on vain räkätauti. Öisillä yskänlääkkeillä olemme pääsääntöisesti selvinneet, pahimpina röhäpäivinä päivisinkin olen lääkettä antanut. Niin ja vikkiä olen kaulalle, niskaan ja jalkapohjiin vedellyt, lässyttänyt ja hoivannut.

   Hyljintälääkkeessä olemme saaneet siirtyä jälleen askeleen pienempään annostukseen. Tällä hetkellä menee 0,45 ml kahdesti päivässä, vielä viikon. Sen jälkeen taas pudotetaan annostusta. Aina kahden viikon jaksoissa. Käänteishyljintä on pysynyt oireettomana, ainakin näin luulen ja haluan uskoa. Olen sivellyt ihoa, puristellut, seurannut liikkumista, kakkaa analysoinut, suoliston toimintaa siis tarkkaillut, ihonväriä silmämääräisesti seuraillut jne. Nythän kroonisenssa käänteishyljinnän vaiheessa hyljintä muuttaa muotoaan, enää se ei ole nopeaa iholla ilmenevää lehahtelua, se saataa hiipiä huomaamatta ja salakavalasti appelsiini-ihoksi, kovettaen ja paksuunnuttaen ihon. Tai se saattaa jyllätä suolistossa, jolloin kakan koostumus muuttuu, närästyksen tapaista poltetta esiintyy ruuansulatuksen yläosassa. Niin ja maallikkona maksan oireista kertoo lähinnä keltaisuus silmissä ja iholla. Toki näissäkin on yksilöllisiä eroja, mutta näitä minä seuraan kotikonstein. Jäykkyyttä ja vaikeutta nilkkojenkin liikkuvuudessa saattaa ilmetä. Siihen on hyvä testi pääseekö kyykkyyn, niin ettei kantapäät nouse lattiasta. Reetta menee notkeasti ja vaivattomasti, mutta kaikille se ei suinkaan ole helppoa. Kireyksiä saattaa ilmetä vuosikausia.

   Kireyksistä aasinsilta toisenlaisiin kireyksiin... Nyt kireyttä ilmenee lähinnä neidin ilmeissä ja luonteessa. Voi pojat, kuinka neiti yrittää osoittaa äidinpaikan... Olen saanut osakseni kunnon ryöpsytyksiä muutamana päivänä asian tiimoilta, sillä olen ollut kirjoittajakursseilla. Eli sehän on suoraan verrannollinen lapseni laiminlyöntiin, ainakin Reetan mielestä. Kuulemma neidin "tuulisuus" muuttuu täysin, kun saavun jostakin omasta jutustani takaisin. Minkä johtopäätöksen minä sitten moisesta taas teen, on puolestaan haastavaa. Tytöillä on ollut muutenkin härppimistä ja toisten rassaamista ilmassa. Kuinka paljon siihen pitää vanhempana puuttua, missä raja menee. Ovenkarmeissa ja desibeleissä on haettu äärilaitoja, samoin sanaisessa ilmaisussa, ei ihan kaunokirjallista tekstiä ole lapseni suoltaneen. Mutta toisaalta olen, salaa tietenkin, ylpeä loistavasta monisanaisesta ja erittäin vivaihteikkaan kuvaavasta ilmaisun lahjasta. Tuonko saisi kanavoitua luovuuden tai näyttämöilmaisun keinoin, niin vain taivas olisi rajana... Upeaa heittäytymistä. Ei nuo lapset kyllä kehujakaan kestä, kun annan positiivista palautetta tunneilmaisusta ja vedetystä tuokiosta.... Eli olla sitten äiti oikealla tavalla, kehua ja rajoittaa oikeassa kohtaa. Siinäpäs loputon työmaa ja sarka kuokittavaksi.

   Olen ollut osallisena myös yhdessä siskoni opiskeluun liittyvässä työssä. Aihe käsitteli traumaa ja sen eri vaiheita. Siitähän kehkeytyi tuntikausia kestänyt loistava purku ja keskustelu. Aihepiiri on loputon ja mielenkiintoinen. Tärkeintä itselle on tulkita omaa käyttäytymistä ja tunneskaalaa viimeisen kolmen vuoden ajalta. Ennen kaikkea ymmärtää sen merkitys ja todistaa sen olemassaolo. Tekee yhä kipeää muistella kaikkea koettua, osa tunteista ja oireista on yhä niin liipaisuherkässä, piirtynyt ja syöpynyt lähtemättömästi. Tärkeintä on kuitenkin tehdä havaintoja selviytymisestä ja eteen päin menosta. Tajuta päässeensä kauheimpienkin asioden yli, selättää ja voittaa ne. Mielestä kumpuaa hämmennys omaan jaksamiseen, omaan vahvuuteen ja omiin keinoihin. Mistä sen oljenkorren aina on löytänytkin, vaikka on ollut useita kertoja todella hukassa ja yhä toistuvasti joutuu hukkaan milloin mistäkin syystä. Onneksi on ollut noita korsia roikuttavaksi, oma turvaverkko on ollut yksi tärkeimmistä. Siis lähipiiri ja tuki. Lähimmäisenrakkaus.

   Tästä taas aasinsilta lähimmäisiin ja omaishoitajuuteen. Eilen oli omaishoitajien kirkkopyhä. Lähimmäisenrakkaus nostettiin yhdeksi tärkeäksi teemaksi. Kuinka paljon on ihmisiä vailla moista kokemusta lähimmäisyydestä, kauhean yksin, oman onnensa nojassa. Kuinka paljon on lukuisista eri syistä omaishoitajia. Usein mielletään, että omaishoitajuus kuuluu vanhuuteen, lähinnä muistisairauksiin. Mutta omaishoitajia on niin monen ikäisiä, miehiä ja naisia, lyhyitä jaksoja tai vuosikymmeniä kestäviä. Minulla omaishoitajuus on toivottavasti tämä muutaman vuoden pituinen jakso, eli helpollahan pääsen elinikäiseen jaksoon verrattuna. Osa vanhemmista on koko aikuisuutensa lapsiensa omaishoitajia, pääsemättä viettämään vaikka niitä odotettuja vastuuttomampia eläkepäiviä, omaa vanhuuttaan. Kuinka he jaksavat, sanotaanko vaikka neljäkymmentäkahdeksan vuotta jatkuvassa paineessa ja vastuussa. Pääsemättömissä. Eli suuri kunnioitus heille ja heidän panokselleen, lastensa, puolisoidensa tai muiden läheistensä hyväksi. Monestako meistä moiseen olisi. Onko heiltä loppujen lopuksi kukaan vuosikausiin tai vuosikymmeniin kysynyt kuinka he jaksavat omaishoitajina, onko tarvittavia apuja saatavilla ikääntymisen myötä jne... Monia muuttuvia kysymyksiä tulee varmasti esiin, mutta antaako kukaan vastauksia tai kuunteleeko. Usein omaishoitajat ovat nöyrän hiljaisia ja uupuneitakin arjen puurtajia, jotka yhteiskunta jopa hiukan heitteillekin jättää vuosien saatossa. Rankkaa. Mutta sitten päivän tekstiin. Sain eilen olla kirkossa lukemassa päivän tekstin, ihan Raamatusta ääneen alttarilla. (Toinen Tessalonikalaiskirje luku kaksi jakeet kolmannesta kymmeneen). Minusta se oli hienoa asia ja kunnia, kun pyydettiin. Sain amatöörinä olla kantamassa myös kolehdin, sekin meni mielestäni ihan hyvin. Siellä kun alttarin sivupenkissä istuskelin niin kerkesin aistia vaikka ja mitä. Kyllä minä keskityin ja saarnankin kuuntelin, mutta paljon kerkesi nupissani samalla "materiaalia" vilahtaa. Toki kaikkea en lähde tässä avaamaan, etten loukkaa ketään. Oli hienoa päästä myös sakastiin, näkemään mitä se on sieltä käsin kirkon toiminta. Aivan uusia ulottuvuuksia ja näkökulmia peilata asioita. Mutta muutama aistimani asia, joihin penkissä törmäsin. Aistin kylmyyden, upean akustiikan, juhlavuuden, arvokkuuden, valon, turvallisuuden, kotoisuuden, äänentoiston, kaiun, ajattomuuden, kiireettömyyden, penkin kovuuden, ikiaikaisuuden, valon leikin, upean talvisen luonnon, asioiden merkityksen, aikamatkan, levollisuuden, rauhallisuuden ja ne usein toistamani kiitollisuuden ja nöyryyden. Oli hienoa siis olla osallisena ja jakamassa tuokin kokemus.

   Päivän tekstini päätän hyvän viikon toivotuksiin. Ulkona on upea talvinen luonto, puhdasta lunta ja sinisyyttä. Reetta odottaa koirien kanssa minua pihalle, joten lähden mukaan. Suunnitelmissa on kuulemma koirilla pulkan vetoa, Tollon kantelua ja valokuvausta. Tässä samalla valmistui kattilallinen lihakeittoa, jota on hyvä syödä ulkoilun jälkeen. Tänään koen, että meillä on moni asia todella hyvin. Annan luvan monille aistinautinnoille....

1 kommentti:

  1. Hienoa, todella upeeta! Jatkukoon sama.
    Terveiset Miamin myrskystä.

    VastaaPoista