EPIKRIISI

Epikriisi selitetään näin "hoidon päätyttyä laadittu selostus taudin kulusta ja hoidosta". Näinhän se menee, kerrotaan jälkeen päin mitä tapahtui ja kuinka hoidettiin. Sainhan minä jälleen Helsingin epikriisit kun ne pyytämällä pyysin. Sillä pari viikkoa sitten saatu tekstari, jossa epikriisi oli tavallaan naputeltu ei tahdo minulle vain riittää. Tarvitsen muutakin kuin sanat "lyp-vastaukset, jotka olivat hyvät". Onhan se aika huojentavan tyhjentävästi sanottu, mutta millä perusteella voidaan sanoa, että hyvät. Kuinka hyvät, riittävän hyvät vai mitä. Hyvä on toisaalta jokapäiväinen sanat, "ihan hyvää" viljellään niin sadassa paikassa, ruoka oli ihan hyvää, biisi oli ihan hyvä, kirja oli ihan hyvä... Mutta miksi se ei ollut loistava tai jotain vielä vahvempaa. Onhan noita muitakin adjektiiveja maailmassa, hyvä on kaluttu, tyhjentävä. Hyvä on tietenkin hyvä, mutta näiden vuosien jälkeen jostain kumman syystä on tarve pilikkujakin halakua, analysoida ja kuulla laajempana kokonaisuutena mistä mikin hyvä koostuu. Jotta siihen hyvään uskaltaa luottaa.

   Sain siis sen odottamani toisen allogeenisen kantasolusiirron puolivuotis kontrollin epikriisin, jota taas amatöörinä tavasin, ymmärsinkin ja oivalsinkin, mutta paljon jäi kysyttävää. Onneksi Oulun hematologi osaa minulle suomentaa ja näkee sen tarpeellisuuden, eli pyysin vielä maalaistollolle käännöksen, jotta tiedän ymmärtäväni tarpeeksi. Riittävästi, jotta voin sanoa ja ymmärtää, että lyp on hyvä. Kaikkinensa ymmäsin ja oivalsin niin paljon, että se laukaisi valtavan helpottavan päänsäryn, eli hyvä oli riitävän hyvä. Kroppani ymmärsi tiettyjen asioiden olevan hyvin, jotta uskalsi relata. Mittarini siis värähti. Muutama poiminto ja tulukkaus siis epikriisistä... Tärkein lause olikin jätetty loppuviivalle "remissiostatus on vankka". Eli syöpää ei löydy millään mittarilla minkäänlaista hippuakaan. Siis silloinhan remissio on vankka, lapseni on puhdas syövästä. Tästä lähdetään, tätä tavoiteltiin ja tämä on tulos. Hitsin vankka tunnelataus tiivistyy tuohon lauseeseen. Koskaan aikaisemmin en ole näissä hommissa törmännyt termiin vankka. Vankka on todella vahva ilmaisu, positiivinen. "Kimerismitutkimuksessa täydellinen donori kimerismi", eli kaikki solut ovat luovuttajan puhtaita ja vahvoja. Kiitos sinä suomalainen nainen, joka ne luovutit! Nämä olivat ne kaikista tärkeimmät asiat, jotka halusin löytää luettuna, kirjoitettuna ja painettuna, enemmän avattuna tekstinä. Sain lukea ja oivaltaa ne, jotta voin uskoa niihin laajemmin. Nyt sana hyvä on minulle tarpeeksi avattu, onhan se hyvä. Siis mielettömän hyvä, hyvä. Toki esille nousi kohonneita kolesteroliarvoja, kohonneita muitakin juttuja tai vajaita puolustushippuja, eristyksen tarvetta, raakiletta, heittoja verrattuna terveeseen ihmiseen, matalahkoja B-solujen määriä jne. Mutta siksihän Reetta on kotona, elää eristyksissä, poikkeaa terveestä, saa lääkkeitä, hoitoa, kun ei ole ihan kaikki mittarit riittävän terveet. Siksihän näitä mitataan, kytätään, verrataan, odotellaan ja analysoidaan. Siksihän tutkimuksia tehdään, jotta näitä verrataan. Oivalletaan ja puututaan. Annetaan toipua ja kehittyä. Eri vaiheessa ja eri tavoitteissa ajallisesti on eri asiat joita tutkitaan. Tällä hetkellä tärkeintä on se, että lapsemme on puhdas syövästä ja uusi kantasolu jaksaa porskuttaa. Siihen matkaan kuuluu monia lieveilmiöitä ja lukuisia muita epikriisejä, mutta kunhan lapsemme on hengissä ja jaksaa selättää haasteita, niin eikös se ole meidän maailmamme tärkein asia. On.

   Epikriisissä löytyi myös lause "nenäeritteessä pikornavirus positiivinen oireisiin sopien..." Mikä virus ja mitkähän mahtoi olla ne neidin oireet? Pitääkö nyt olla hermo, vai riittääkö vähemmän hermo? Ei tarvitse kuulemma olla hermo, tämä liittyy varmaankin valtakunnalliseen ja maailmanlaajuiseen tutkimukseen, jossa erilaisia infektioita tutkitaan kantasolusiirron jälkeen, muun muassa nenästä otettavilla eritteillä. Niitähän on jokaisella ja paljonkin, jos nokkaa kaivetaan. Ja se nyt oli myös lausuttu epiksriisiin. "Mitä, onko mun nokkaakin kaivettu?" kysyi Reetta, kun asiasta keskustelimme. Ilmeisesti nukutuksessa kyllä. Toki neidillähän on ollut nyt parisen viikkoa sellainen öisin yskittävä räkäyskä, joten mietin josko se sitä värähtelee. Mutta kaikilla muillakin on samaa, Reetta sen viimeisenä sai, joten ei tarvitse lisätutkimuksia... Riittänee minulle vastauksena. Samalla nuo B-solujen alhaisuus, tottahan toki ne ovat alhaiset ja vajaat, sehän kuuluu asiaan. Vuoden jälkeen siirrosta pitäisi olla niidenkin normalisoitumassa. Nythän olemme vasta puolivälissä vuotta, eli ei mopolla mahottomia. Antaa kantasolun asettua ja toipua pykälä, tavoite ja asia kerrallaan. Nämä solut kertovat käsittääkseni siis puolustusvahvuudesta erilaisia viruksia vastaan, onhan tuo jo näillä nykyisillä viruskuormilla huomattu, että ei ne ihan täysillä jaksa.

   Epikriisissä oli lausuttu myös se minun hatusta vetämäni selostus vyöruususta. Se oli ihan ymmärrettävästi avattu, vaikka vedinkin sen muistinvaraisesti ja tyhjästä. Olen antanut palautetta asiasta ja kritisoinut asiaa. Mielestäni ei todellakaan kuulu vanhempien asiaksi vetää tietofaktaa asiasta, sillä sehän on lääketieteellinen asia. Sairaaloiden kuuluisi ehdottomasti huolehtia, että pyydetään, lähetetään ja otetaan selvää viimeisimmistä käsillä olevista epikriiseistä ja faktoista. Sillä niin moni asia vaikuttaa niin moneen asiaan ja tässä tapauksessa kuukauteenkin mahtuu suunnattomasti tapahtumia. Niin ja ennen kaikkea se, että kontrollikäynti oli kolme kuukautta tiedossa, päivämäärät sovittu. Vanhempien pitää pystyä luottamaan siihen, että tiedonsiirto on tasan ajan tasalla, eikä leiju bittiviidakossa tai mamman hatussa.

   Tajusin myös tässä aamulla, kun maistelin sanaa epikriisi. Siihenhän uppoutuu sana kriisi. "Kriisi on kohdattava uusi tilanne, jossa aikaisemmin opitut ongelmanratkaisukeinot eivät välttämättä toimi... käännekohta, jossa tapahtuman tai asian suunta muuttuu paremmaksi tai huonommaksi..." Vähän niin kuin törmäys, joka muuttaa suunnan, juonenkäännös, ratkaisu, käännekohta, vaikeus, haaste, ongelma... Olen myös lukenut vuonna 2011 13.8. lauseen "kriisit ovat valepukuisia enkeleitä". Sitäpä tässä olen nämä vuodet pureskellut, analysoinut, maistellut, avannutut, yrittänyt hyväksyä, yrittänyt ymmärtää, kaivellut, kritisoinut, kyseenalaistanut ja pyöritellyt. Miksi moinen jäi soimaan alitajuntaan, miksi se nousi silloin esille kuin tyhjästä. Lause tuli eteeni aivan puolihuolimattomasti ohimennen kun menimme Helsinkiin ensimmäiseen allogeeniseen kantasolusiirtoon. Silloin se toisaalta valepukuisena minulle toi myös rohkeutta ja uskoa, että tästä vielä seuraa kaiken kriisin jälkeen hyvää. Pakkohan sen on näin mennä, eihän moista kriisiä anneta, jos sillä ei ole jotakin positiivisia seurauksia kaikkien vaikeuksien jälkeen. Eihän? Sehän olisi kohtuutonta, olisihan? Toki herää kohtuullisuusteoriassakin pähkättävää, sillä kenties vähempikin kriisiintyminen olisi mielestäni riittänyt. Mutta haluan uskoa näin, sillä sillä lauseella on kaikkinensa positiivinen jälkimaku. Jospa siis epikriiskin ja sen käännös olisi tällainen, valepukuinen ja hyvä. Vaikka eihän epikriisiä tarvittaisi, ellei taustalla olisi sairaudesta johtuva törmäys ja kriisi. Mutta löysin lukemastani ja kuulemastani epikriisitä minulle ne tärkeät ja voimaannuttavat sanat. Sanat joita lapsemme tarvitsee ja joita me vanhempina olemme odottaneet. Haluan että ne ovat joka ainoassa epikriisissä jatkossakin. Että ne on tatuoitu lähtemättömästi, hakattu iki ajoiksi "vankka remissio".