TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

torstai 20. helmikuuta 2014

SAIPPUAA JA SYNNTÄRIHUMUA

"No on teillä ainakin saippuaa!!!...", tokaisi torstaina tuplien synttärivieras. Syynähän oli tietenkin se, että laitoin kaikki vieraat suoraan käsienpesulle. Ensin saippualla huolellisesti ja kuivaamisen jälkeen käsidesiä. Sattumoisin meillä tuo saippuarepertuaari saattaa olla suurempi kuin muissa huusholleissa ja käsienpesun merkitys korostettu. Tarjolla oli perinteinen seinässä oleva pumppupullollinen saippuaa, sitten sellainen Pasin ihannoima teknisempi saippuavehje ja kokoelma itse tehtyjä suola,- oliivi- terva- ja kookossaippuoita. Viimeksi mainittuja on epämääräinen murus-lohko kipollinen, sellainen kokoelma, mielialan mukaan. Eli siihen verrattuna varmaan kauhean paljon, mitä muissa perheissä. Olemmehan tunnetusti fiiliksistä kiksejä saavia ja meille on tuoksujen ja koostumuksen merkitys suhteellisen suuri. Rouheus, tuntuma, haju, liukkaus, aineosat ja sen sellaiset. Saippuakaan ei ole vain saippua. Eli tämä vieraamme hämmentyi ihan ja kädet ylhäällä mietti ääneen saippuaviidakkoamme. Varmaan on kotona suureen ääneen vielä ihmetellyt moista tarkkaan kytättyä rituaaliakin.
   Torstaina pöydässä kikatti 11 lasta, naamiaisasuissa. Todella hauska kokoonpano, todella hyväkäytöksistä porukkaa. Tessa ja Fanny olivat ohjelmamestareista ja leikittivät laumaa. Minä sai oikeastaan koko juhlien ajan lueskella kaikessa rauhassa, homma pyöri lasten voimin. Leivon kakun ja kinkkupiirakan. Itse asiassa kinkkupiirakkaa meni viikonlopun aikana huikeat kolme uunipellillistä, siihen kasviversiot päälle. Taisi nuo omat mukulat syödä suurimman osan, ihan vahingossa maistellessa. Annoin syödä, mieluummin suolaista kuin pelkkää makeaa ja karkkia. Täytekakkujakin meni kaksi isoa ja muu rekvisiitta päälle.
   Perjantaina saimme siis hiihtolomavieraita koiran kanssa. Kas kummaa Vieno ja tämä koira kohtasivat ensimmäistä kertaa ja homma pelitti heti. Kavereita oltiin, liekö ystävänpäivä myötävaikuttanut siihen. Tollolla selkä"evät" nousi pörrölleen ja kollimme sähisi, joten emme testanneet näiden kahden ystävyyden tasoa sen enempää. Lauantai aamuna samasta oven avauksesta minä lähdin kirjoittajakurssille, Pasi töihin ja vieraamme Lappiin. Kirjoittajakurssilta jatkoin suoraan tanssikurssille ja viiden jälkeen vasta kotiin. Samoilla lämmöillä leivoin siis kakut, piirakat ja leivät. Pasi houkutteli siskoni kanssani tanssimaan ja näinpä lähdimme illan mittaan vielä ihan oikeisiin tanssiloihin. Pasille jäi tänne kuusi tyttölasta kaveriksi. Oikeastaan kuusi on helpompi yhtälö kuin neljä omaa. On upea katsoa kuinka hyvin meidän typyt osaa "hoitaa" pienempiään ja keksiä kivaa puuhaa. Koko lauma menee todella vaivattomasti.
   Itse asiassa taisi olla elämäni helpoimmat järjestettävät synttäribileet. Minä huolehdin ainoastaan kakkujen ja piirakoiden leipomisesta. Tai siis olin muka pääkokki keittiössä, sillä tytöt osallistui kaikkeen puuhaan. Siivosin ainoastaan vessat ja muu sakki siivosi muuten huushollin, sen mitä siivosi. Heleppua vetää helpoimman kautta. Vieraita kävi sunnuntaina parisen kymmentä, sillä sairastelut kaatoivat porukkaa koteihinsa. Ihan hyvä määrä. Lahjojen kirjo oli huikea; vasaroista lahjakortteihin ja kivoihin askartelujuttuihin ja vaatteisiin. Sellaista oikeaa tavaraa. Eli se niistä pirskeitä;-) Kiva saada viettää moiset keveämmällä mielellä...


   Tiistaina meillä oli polipäivä. Ainoastaan siis yksi varattu kellonaika, jotenkin vähänlaisesti. Varsinkin kun vertaa Helsingin aikatauluihin ja maaliskuun vuositutkimusaikatauluihin. Polikäynti oli hyvä ja saimme jälleen paljon hyviä keskusteluja aikaiseksi. Todella hyvää ja laajaa vuorovaikutusta lääkärin kanssa. Otin myös sen tammikuun "hölmistyneen" polikäynnin puheeksi ja ohjeet siitä, että päätämme itse syötämmekö Reetalle kuurin streptokokki G:hen. Sekä kotiutuslapun valtavan diagnostiikan, ihan vuodesta 2010 lähtien ja ilmanaikaisen yhteenvedon. Onhan moni asia varmasti pilkun viilausta ja saivartelua minunkin osaltani, mutta ehdoton vastaus siihen lääkitykseen oli, ettei vanhempien kuulu moista päättää. Jos (lääkärin oma) tietotaito ei riitä, pitää kysyä lukeneemmilta. Onneksi siis omavaltaisesti kysyin asiaa Helsingistä ja sain vastauksen ja pöpö lääkittiin. Elämme ja hoidamme lastamme, joka on todella rankat prässit läpikäynyt, elää yhä veitsenterällä, kokonaisuudessa on valtavasti eri nyansseja. On osattava ennakoida ja nähdä todella laajasti, monista lukuisista vinkkeleistä asioita. Joten se mihin on olemassa selkeitä vastauksia, niitä on myös saatava. Ja on muistettava, vaikka olemme lapsemme parhaita asiantuntijoita olemme vain vanhempia, lääketieteellisesti amatöörejä. Tulipahan sekin kalvanut möykky avattua, sillä en halua asioiden jäävän kalvamaan... Miksiköhän?
   Reetan tilanne on hyvä. Yhä kroonista käänteishyljintää iholla, lähinnä kasvoilla lehahteluna. Pientä talviatopiaa lisänä. Paino on kohonnut ruokahalun palauduttua joulukuusta jo yli kaksi kiloa. Huikea kehitys. Ja ihan oikealla syömisellä, ilman lisäenergioita. Eli lapsemme syö jälleen kuin hevonen;-) Aamupalaksi pitää olla kunnon ruokaa, neiti ei siis käynnisty muroilla tai jogurtilla. Se huoli on toistaiseksi voitettu... Verikokeissa oli kuulemma "vihreä linja", kaikki optimissa, viitearvojen sisällä. Paitsi jompikumpi maksa-arvo oli neljä piirua ylitse. Muistinvaraisesti vedän; Hb 128, trompparit noin 230, leukkarit 4,6, kreat noin 40, ja niin edelleen. Marraskuusta saakka käyrä oli lähes kaikessa laskeva, mutta nyt on selkeää nostetta tapahtunut. Eli saamme olla todella, todella tyytyväisiä. Maaliskuulle muistutin vielä kromi-edta:n tekemistä, se lisättiin tutkimuksiin. Sillä munuaisten toiminta oli kesällä todella pahasti notkahtanut, joten vertailun vuoksi tämän kevään tilanne. Viruskokeita vähennetään sitten Hesan kontrollin jälkeen, sillä ne eivät enää kaiketi ole uhka tässä vaiheessa. Käynti oli siis huojentava, varsinkin kun nuo labratkin ovat nousussa ja normaalissa.


   Oli jotenkin epätodellinen olo käydä jälleen tuossa sairaalan todellisuudessa. Eikö siitä koskaan pääse eroon, kuinka kauan tämä on meidän elämää. Paljonko on jo takanakin matkaa, vuosia. Ahdistuneena näin jälleen uusia lapsia osastolla, uusia arpalappuja syövän arvonnoissa. Tämä on loputon kierre, ei lopu vaikka kuinka hoidetaan, aina tulee uusia potilaita. Uusia lapsia. Tässä matkassa on paljon myrskyjä, paksua sumua ja epävakaisuutta. Aina vain, vaikka tammikuun tutkimukset olivat hyvät, niin aina vain pelottaa. Vaikka jokin solmu, akuutein, on löysännyt niin nyt on käsiteltävänä vielä monia muita solmuja. Olen yhä yksinäisempi, yhä hiljaisempi. Olen normaalista elämästä yhä vieraantuneempi, tunnen erakoituvani yhä enemmän. Tällä hetkellä puhelinkin on täysi turhake, en soittele enää kenellekään, saati sitten että minulle soitettaisiin. Onneksi on olemassa lehtikauppiaat! Onnekseni olen hurahtanut tuohon tanssimiseen, se on mielettömän hyväntuulista kuntoilua. Viime viikolla tanssin reilut yhdeksän tuntia, ei huono. Luulen oppineenikin jotain, mutta en kykene muistamaan nimeltä mitään. Olen keskustellut muististani, joka on kuulemma överi hyvä joissakin asioissa. Tiedän, sillä kykenen vetämään hatusta mitä ihmeellisempiä päivämääriä, vuorosanoja ja Reetan faktat osaan unissanikin. Mutta nyt en kykene oppimaan edes tanssin nimiä, saati sitten askelten laskukaavoja. Olen vain vietävissä ja hyörin mukana jos toinen vie. Sitten jos itse pitää näyttää askeleet tai kertoa jotain muuta opitusta tai menneestä tunnista, vihellän huuli soikeena ja vailla vastausta. Olen hyvä apinaoppimaan, kun opettaja näyttää notkun hetkessä mukana, mutta en kykene soolona tuottamaan tanssia vaikkapa kotona. Se menee todellakin ihan omilla askelkuvioilla. Mutta jospa nyt alkaisin opetella asioita muunkin kuin tunnemuistin kautta, siis ihan nimillä ja mieleen painaen. Sikäli mikäli tuo nuppini kapasiteetti kykenee ottamaan vastaan muuta kuin tunnemuistiin perustuvaa oppia. Elämä on yhtä oppimista ja elämänkoulua. Mutta tanssiminen on todella positiivista ja voimaannuttavaa sellaista. Sillä tämä elämänkoulumme on viime vuosina ollut aika rajua, sallittakoon nyt ilon ja naurun kautta hyvän olon hankkiminen. Nyt lähden hakemaan Pasin syömään, son moro.

1 kommentti:

  1. Hienoa, että Reetan arvot ja syömiset ovat hyvällä mallilla!

    Kirjoitat niin hyvin, että tekstiäsi on todella ilo lukea. (Aihe on vakava ja kertomisen arvoinen, mutta halusin mainita tyylinkin, kun se on niin HYVÄ)

    VastaaPoista