Voikukka, jokaiselle tuttu, jopa kiusaksi ja roskakukaksi määritelty. Toisaalta voikukka on kaunis, keltainen, vaatimatonkin, valoa ja kirkkautta hohtava. Sitkeä ja vahva. Viikonlopun aikana ammattilaiset jopa useaan otteeseen määrittelivät lapsemme tällä termillä. Voikukkalapset. Kaunis, kuvaava, avaava vertaus. Enkä ole sitä juuri tällaisena aikaisemmin kuullut. Mutta sehän kuvastaa lastemme kokemuksia ja sitkeyttä. Lähinnä nyt vertaan lastemme rankkoihin hoitoihin ja peilaan syöpä- ja allogeenisperspektiivistä. Toki sama määritelmä sopii moniin muihinkin katsantokantoihin, mutta minä vedän nyt tästä näkökulmasta. Sattuneesta syystä.
Määritelmiä ja kuvauksia ihan faktaan perustuen kyseisestä kasvista;
KASVIN KUVAUS
Voikukka on monivuotinen, Suomen luonnossa kasvava, 10 - 40 cm korkea maitiaisnesteellinen ruoho, joka kuuluu sikurikasvien (Cichoriaceae) heimoon. Lehtiä on paljon ja ne ovat ruusukkeiset, parihalkoiset, -jakoiset tai -liuskaiset. Kukat ovat kielimäisiä, keltaisia ja ne sijaitsevat tiheässä laakeassa mykerössä. Voikukalla on 15 - 20 cm pitkä porkkanamainen paalujuuri, joka kiinnittää ruusukkeen lujasti maahan. Juuren katkenneeseen päähän syntyy uusia silmuja, joista kasvaa pian uusi lehtiruusuke.
Voikukka on koko Euroopassa hyvin tuttu rikkakasvi ja samalla rohdoskasvikin. Suomessa se esiintyy kaikkialla viljelysmailla, kesantomailla sekä nurmikkoalueilla, tienvierillä, niityillä ja pihoilla.
Miten tämä liittyy taas lapsiimme, niin availenpas sitä nyt itselleni ja teille...
Lapsillemme on annettu käsittämättömiä jättihoitoja, vaarallisia, pahaa tappavia ja myös omia eläviä soluja tuhoavia. Elinvoimat on nujerrettu minimiin ja hoidot ovat aiheuttaneet monia muita asioita, jotka ovat sitten näitä elinvoimia nujertaneet. Lapsemme on tyhjiksi pumpattu, mutta johonkin on jäänyt se pienikin elinvoimainen murunen juurta, joka pitää lapsemme elossa. Juurenpalanen, joka jatkaa voimistumistaan ja kasvamistaan niin, että pian taas jaksaa pinnistää maanpinnalle ja kurkoittaa kohti aurinkoa. Avautuen kukkimaan, väriloistoonsa ja jakamaan valoa ympärilleen. Tällaisia rankalla tavalla hoidettuja lapsia on paljon, joskin allogeenisen kantasolusiirron saaneita vähemmän, saati sitten kahden vastaavan siirron saaneita todella paljon vähemmän. Yhdessä nämä lapset muodostavat kauniin voikukkapellon, luovat auringonpaisteen kevääseen, vielä muuten harmaaseen maahan. Se on meille varma kevään merkki, varma merkki siitä että on kasvunaika ja lämpö voittaa kylmyyden. Voikukat jaksavat nousta ilahduttamaan meitä kylmänkin hiljaiselon ja talven jälkeen. Sitkeästi, kohti valoa...väriloistoaan jakaen.
Olimme siis Kuortissa allogeenisen kantasolusiirron saaneiden lasten perheleirillä. Leiri oli tiivistettynä "todella hyvä". Kannatti lähteä. Kaikkien lasten taustalla ei suinkaan ole leukemia, vaikka allogeeninen kantasolusiirto on yleisin juuri leukemian hoidossa. Allogeenisia kantasolusiirtoja tehdään myös muissa hengenvaarallisissa verisairauksissa. Osa perheistä tunsi viimeinkin löytävänsä jonkin joukon johon kuulua, kun lapsella on niin harvinainen sairaus taustalla. On myös upeaa näille lapsille löytää verrokkeja, saman hoidon saaneita lapsia. Nähdä ja tunnistaa, etteivät he ole täysin yksin oman sairautensa ja hoitojensa kanssa. Teimme vanhempina ryhmätöitä annetuista aiheista. Äidit keskustelivat monisanaisesti ja vetivät muistiinpanoja täyden lapullisen, miehet eli isät tiivistivät muutamaan lauseeseen. Ajattelin jakaa esille nousseita asioita teidänkin kanssanne, tietty siitä äitiperspektiivistä ja monisanaisemmin. Kuitenkaan miehistä näkökantaa unohtamatta. Ihan samoja asioita hekin esille nostivat, mutta niukemmella ilmaisulla...
Meidän kuului miettiä perheen ja eri henkilöiden vahvuuksia kuluneina vuosina ja allogeenisen kantasolusiirron aikana. Mitä nousee esille. Ensimmäisenä ja selkeänä johtolankana nousi kaikkien kohdalla juuri nämä sitkeät voikukkalapsemme. Yleensä juuri nämä hoidettavat lapset ovat ne perheen voimanpesät, jotka luovat uskoa muillekin. Voikukkalapsemme ovat iloisia, valoisia, energisiä ja aurinkoisia. Jaksavia ja rohkeita. Matkan varrella voimat vanhempien kesken vaihtelevat, välillä vetovastuu muuttuu ja pinnan pituus vaihtelee. Toisella on kyky rauhoitella ja palautella maan pinnalle, silloin kun oma sinkoilu meinaa lähteä lapasesta. On tärkeää, että osaamme elää hetkessä, jopa nauttia niistä hetkistä. Tärkeää on myös arjen ja rutiinien ylläpitäminen, varsinkin muiden lasten kannalta. Pääsääntöisesti äideillä on uskomaton hoito- ja hoivavietti, sekä kyky toimia skarpisti valtavankin paineen, huolen, väsyn ja stressin alla. Eli paineensieto on käsittämätön. Ehkä isille kunnon yöunet ja ne arjen rytmit ovat tärkeämpiä, asioita jotka pitävät heidät pinnalla. Sosiaaliset taidot ja sosiaalisuus nousivat myös esille, kenties juuri tämä vertaistuen hakeminen ja löytäminen. Monilla on uskomaton määrä energiaa ja jaksamista kaikkeen muuhunkin hoitojen aikana. Sillä konstilla pysymme pinnalla ja jaksamme päivästä toiseen. Moni saa enemmän aikaiseksi muuallakin ja jopa sellaisilla mittasuhteilla, että päätä huimaa itselläkin. Tilanneäly ja kyky lukea lastamme tilanteiden muuttuessa yllättäin. Moneen otteeseen nousi luennoitsijoidenkin puheissa esille se, että me olemme lastemme parhaat asiantuntijat ja meidän havainnot ja kuunteleminen ovat tärkeitä. Olemme myös valtavan päättäväisiä, kaikkine kärsivällisyyden koukeroineen. Mehän hoidamme ja lusimme lapsiemme rinnalla, vaikka oma pää kainalossa, lastamme emme jätä. Puolisomme ovat meille peruskallioita, joihin voimme kaukaakin luottaa, jotka tukevat. Lähinnä isät suuntaavat panoksiaan työhön, mutta kaikkien tähtäin on perheen hyväksi. Se on myös kyky jaksaa eteenpäin, kun suuntaa voimansa ja ajatuksensa selkeästi johonkin määriteltyyn asiaan. Äideillä on myös valtava organisointi- ja järjestelykyky. Ihan tuosta vain lennosta hoidellaan ja huolehditaan, laitetaan rampat kalakattamaan. Luovuuden monet ilmentyvät ovat myös voimavaroja ja vahvuuksia. Niiden monet muodot saattavat hämmentää, kun puristuvat esiin paineessakin. Kunhan ne vain voimavaraksi osaa kanavoida ja hyväksyä. Kyky/ keino/ vahvuus unohtaa. Onneksi kykenemme unohtamaan nimiltä lapsillemme annettuja lääkkeitä, pelkokouristuksia, avuttomuutta, tuskaa, akuuteimpia tilanteita. Kyllähän ne aina ovat pysyvästi jossain sielun syövereissä, mutta eivät joka ainoa hetki mielessä. Unohdus ei tarkoita sitä, että emme tiedostaisi todellisuutta. Se tarkoittaa sitä, että pääsemme niiden yli ja osaamme jatkaa unohduksen voimalla. Huumorintaju ja musta kaljuhuumori on myös pinnalla pitävä voimamme. Se on valtava vahvuus jaksamisessa, nauruhan keventää todella olemistamme. Voikukkalasten vanhemmilla lentää läppä helposti ja nauroimme kurssillakin lukuisia kertoja. Huumorinkukka on kuin voikukka, se jaksaa puskea esiin mustankin jakson jälkeen. Eli antakaa meidän vanhempien nauraa ja löytää huumorin voima rankassa elämänvaiheessamme....
Saimme myös miettiä, kuinka huolehdimme jatkosta. Niin, että vahvuutemme ja voimavaramme kulkevat mukana. Kas kummaa, ensimmäisenä ja vahvimapana nousee esiin parisuhteesta huolehtiminen. (Tekisi mieli sanoa, että mitäs minä olen sanonut...) Parisuhdekurssit ja -terapiat ovat arkipäivää ja pitäisi "laissa" määrätä. Tämä on vanhemmille ja parisuhteille melkoinen prässi. Kaukana normaalista arjesta. Itsestä huolehtiminen ja oman tasoituksen nostaminen on myös äärimmäisen tärkeää. Kukin löytäkööt omat keinot, tavat tai asiat. Mutta omaa itseään ei saa kukaan unohtaa. Voimavaroja pitää tankata, kerätä ja hakea. Latautua aina kuin mahdollista. Osa isistä "ulkoistaa" myös äitejä, jos meinaa kehä mennä liian pieneksi. Äitien pitäisi osasta olla itsekkäämpiä jaksaakseen. Isommissa perheissä lasten välinen tasa-arvo ja siihen palautuminen, kun elämä muuttuu normaalimmaksi. Eriarvoisuudesta löysääminen, yhtenäisempi kohtelu lasten kesken. On tärkeää huomioida ja huolehtia jokaisesta lapsesta myös yksilöinä. Löytää heidän vahvuutensa ja heikkoutensa, olla niissä mukana. Aloittaa vaikka juuri tietyn lapsen kanssa uusi harrastus tai löytää jakamaton oma juttu. Jatkossa on hyvä osata antaa toinen toisillemme tilaa, jotta jaksamme. Vapauttaa toinen välillä vastuusta "ole huoleti, minä huolehdin tänään tästä ja tästä, voit heittää minulle vetovastuun..." Oman läsnäolon löytäminen ja sen tärkeyden tajuaminen. Ystävät ja tämänkin todellisuuden ulkopuolisen elämän eläminen. Lätistä kavereiden kanssa jotain ihan muuta, heittäytyä ja antaa mennä. Turnausväsymyksemme tajuminen ja ennen kaikkea sen hyväksyminen. Emme ole koneita, tarvitsemme myös latautumista. Turnausväsymys on todella tuttua ja ilmenee lähes poikkeuksetta jokaisella lapsen hoitojen aikana ja jälkeen. Emme ole sen suhteen mitään yli-ihmisiä, se vain kuuluu projektiin. Osaksi voikukkalapsiemme vanhempina oloa.
Saimme latautua, nauttia notkuvista pöydistä, nukkua hyvin, saunoa, jutella, jumpata, ajatella ja jakaa. Lapset menivät menojaan, heille oli oma ohjelmansa. En siivonnut koko viikonloppuna, jeah! Teki todella hyvää ja kurssi oli todella lämminhenkinen. Liekö syynä sekin, että oma tilanne on hyvä ja turvallisempi, verrattuna viime vuonna pinnalla olleeseen epätietoisuuteen. Tunsin neljä perhettä ennalta, ainakin näöllisesti, joten sekin helpottaa heti kokonaisuudessa. Minä en ehkä olisi uudelleen halunnut koko kurssille, mutta onneksi lapsemme halusivat ja suostuin. Reetta sanoikin jo ennen kurssia "kannatti tehdä toinen kantis, että pääsee uudelleen sinne kurssille..." Se kuvastaa tuon hehkuvan, valoa loistavan ja ilonpisaroita jakavan voikukkalapsemme ajatusmaailmaa. Itse olisin ehkä nyt toivonut, ettei sitä toista kantista olisi koskaan tarvinnut edes ajatella, saati sitten tehdä.... Mutta Reettahan on ollut koko ajan sitä mieltä, että se kannattaa tehdä ennen kuin leukemia uusii. Se onkin ollut minulle se vahva korsi jossa olen viimeisen vuoden roikkunut. Lapsemme on pitänyt meidät pinnalla ja jaksaa pitää edelleen. Hitsi kuinka hieno ikioma voikukkalapsi, saan olla hänestä todella kiitollinen ja hirmuisen ylpeä. Niisk....
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti