146 PÄIVÄÄ +:LLA JA MUUTAMA MUUKIN JUTTU

Jälleen olen sormi tönkkönä kalenterista laskeskellut Reetan plussapäiviä. Hulppeat 146 plussaa on tänään mittarissa. Huokaus, toinenkin. Vielä yksi syvä, kiitollinen ja nöyrä huokaus. Tänään neiti sai itselleen ensimmäiset saparot ja hiuksissa pysyy pinnit. Saavutus sekin. Illalla suihkun jälkeen hiukset vetivät napakaksi afroksi, kyllä jaksoi moinen kampaus naurattaa. Olemme luulleet, että nyt on loivempaa kiharaa tuloillaan, mutta kyllä se afrovaihe tähänkin kuuluu. Illalla neiti peilasi itseään, jakauksia kampaili, sillä nekin saa jo pysymään. Nyt näyttää siltä, ettei hiuskriisiä ole tulossa, niin kuin edellisellä kerralla. Tällaisetkin omapäiset tummemmat kiharat on jo aikasemmin koettu, joten nyt ne ovat tuttu juttu. Onneksi, sillä edellisellä kerralla oli oman peilikuvan tunnistaminen vaikeaa, ennen kaikkea peilikuvan hyväksyminen. Mielettömän söpö tuo Reetta on noissa ripsissään, hiuksissaan, säihkyvissä silmissään ja valtavassa elämänhalussaan. Se loistaa ja kuuluu, niin luit oikein söpöyden voi kuullakin...

   Sain juuri kaksi yllättävää ja aivan erilaista puhelua. Ensimmäisestä en kerro sen enempää, ehkä sitten jos jotakin jossakin uskallan tehdä, niin sitten ehkä hehkutan. Mutta toinen tuli Kelalta, lääkärin kyseenalaistamana. Onko Reetalla oikeutta vammaistukeen, nyt kun cvk on poistettu? Elämähän on kuulemma nyt helppoa ja normaalia, jos moinen vehje on irroitettu? Näinköhän sen vekottimen mukana kaikki normalisoitui? En ole sitä itse ehkä niin tajunnut, miksiköhän. Onhan Reetalla aikaisemminkin ollut vuosi ilman cvk:ta, miksi silloin moista ei kyseenalaistettu. Onhan tässä paletissa muutama muukin liikkuva osanen, kuin cvk ja heiluvat letkut. Voihan vitalis, kuinka moinen jälleen pisti ahdistamaan. Sitten lääkäri pistää välikäsivirkailijan soittamaan, olisi soittanut itse, haloo uskallus ja olemassaolevat faktat! Onhan elämä helpompaa kotona, verrattuna sairaalaan. Tai miten sen nyt haluaa nähdä. Onneksi meidät on kotiutettu, sillä kotiutus on osa toipumista ja hoitoa. Mutta eihän täälläkään hoitamattomana mennä, kyylään ja kyttään koko ajan ja jatkuvasti. Tillotan vessanpyttyynkin ainakin kerran päivässä ja kontrolloin kakan koostumuksen, rusettien paksuuden, notkeuden ja värin. Tekkaan ajoittain pissat, ihan stiksillä, sokerit ja veret. Ihoa kyttään myös, tsiikaan jokaisen lehahduksen ja punoituksen. Käänteishyljinnän tässä vaiheessa se ilmenee nimenomaan suolistossa ja iholla, niitä voin kontrolloida kotona silmämääräisesti. Maksaan kohdistuvaa hyljintää kontrolloidaan taas sairaalassa verikokeilla. Lääkkeitä annan valvovan silmän alla, kas kummaa siinäkin olen oppirahani maksanut. Onneksi nyt hyljintälääke on nestemäinen, todella, siis todella helppo verrattuna kauheisiin kapseleihin. Ihmettelen, miksiköhän lapsille edes moisia mollukoita kirjoitetaan, sillä nestemäisessä voi annostustakin säädellä todella tarkkaan ja kuinka helppo se on verrattuna kouralliseen tabuja. Tsekkaan myös lapseni liikkuvauuden, raajojen liikeradat ja sen sellaiset. Jäykkyyttä saatta ilmetä. Ruokavaliosta pidän huolen, yhä menemme säännöllisillä ruoka-ajoilla ja pääsääntöisesti vähämikrobisella. Eihän tuotakaan lapsi voi hoitaa, vanhemman kuuluu olla siinäkin se pääjehu, vaikka lapsi kokkaakin paljon. Entäpäs juomingit, yhä lasken kuppimääriä ja desejä, jotta vähintäänkin 1600 ml tulee nesteitä päivässä. Samalla tsekkaan nesteiden koostumuksen, pelkällä vedellä ei lapsemme liiku ja jaksa, niissäkin pitää olla paukkuja. Käsittääkseni minä huolehdin myös kalenterin, kaikki kontrollit, psykologin ajat, hammaslääkärit ja muutamat muut muuttuvat tekijät. Eihän niitä lapsi voi itse hoitaa, sehän poikkeaa taas terveestä lapsesta, joka käy itse koulusta käsin omassa hammashoitolassa ja kouluterveydenhoitaja tarkistaa kerran vuodessa. Meillä hammaslääkärikäynnit hoidetaan ainakin seuraavat viisi vuotta vain ja ainostaan Oulussa ja lääkäri tsekkaa kokonaispaketin parin viikon välein. Lapsemme on yhä raakile, sitä ei pitäisi kyseenalaistaa kenenkään ja missään tilanteessa. Edellisellä kerralla liian monelta taholta luukutettiin tilanteen priimuutta, erinomaisuutta ja loistavuutta ja tässä olemme kaikesta huutelusta huolimatta. Tärkeää on myös pitää lapsemme kiertävistä infektioista puhtaana ja tartuntataudeista vapaana, koska ihan tarpeeksi on kehon sisältäkin päin tulevia tekijöitä. Onhan tässä muutama virus selätetty, jotka jo meinasivat uuden luuytimen lamauttaa. Voihan helskutti, että nyt keittää moinen todistelu. Tilannehan on äärimäisen vakava ja harvinainen, miksi sitä kyseenalaistetaan? Tietääkö Kelan lääkäri loppujen lopuksi tarpeeksi edes kantasolusiirrosta, koska sehän on hiivatin laajaa osaamista vaativa erikoisala. Auts! Tunnen olevani hiukan vihainen....

Luukutin moisen faktapaketin myös sosiaalihoitajalle, jolta sain täyttä faktaa olevan vastauksen. Kelan omasta ohjeistuksesta:

"Kuulostaa hieman erikoiselta KELA:n sisäinen ohjeistushan sanoo näin:

Pahanlaatuisten veritautien ja kasvaimien alkuhoidon ja siihen verrattavan raskaan
ylläpitohoidon aikana lapsen hoidosta aiheutuvan rasituksen ja sidonnaisuuden
katsotaan olevan vaativaa ja ympärivuorokautista. Vaativaa ja ympärivuorokautista
rasitusta ja sidonnaisuutta lapsen hoidosta huolehtivalle katsotaan aiheutuvan myös
terminaalivaiheessa.

Korotettuun vammaistukeen katsotaan olevan oikeus lapsella, joka saa
solusalpaajahoitoa ylläpitohoitona (immunosuppressiivinen hoito). Perusvammaistukeen
oikeuttavaa tavanomaista suurempaa rasitusta ja sidonnaisuutta katsotaan aiheutuvan
lapsen hoidosta ja huolenpidosta vielä vuoden ajan solusalpaajahoidon jälkeenkin, koska
lasta joudutaan käyttämään tiheästi kontrolleissa ja seuraamaan sairauden kehitystä.
Lisäksi lapsi on infektioherkkä.

Vammaistukeen ei katsota olevan oikeutta lapsella, joka on parantunut sairaudesta
ja jonka solusalpaajahoidosta on kulunut jo vähintään vuosi. Lapsi tarvitsee tällöin
enää harvoja jälkitarkastuksia, eikä sairaudesta ole jäänyt erityistä hoitoa vaativaa
tilaa. Esimerkiksi lievä kasvuhäiriö tai puberteetin viivästyminen ovat verraten tavallisia
luuytimensiirron jälkeen ja joskus myös leukemian hoidon lopettamisen jälkeen..."



   Vaihdanpas aihetta, sillä muuten alkaa keittää kauheasti. Reetta sai maanantaina cvk:n pois rinnastaan, jäljellä on vain teippi, jonka alla on tikit. Laskimme, että etupuolella Reetalla on reikiä kiitettävästi. Viidestä eri cvk:sta kaksi reikää jokaisesta, keuhkoihin on menty kahdesta reijästä juhannuksena 2011, ovario vatsassa ja navan vieressä aiheutti kolme reikää. Yhteensä 15 arpea näistä jo yksistään etupuolella. Montako reikää on porattu selkään ja lonkkiin lyppien muodossa, on arvoitus. Samoin nukutusten määrä, se on kymmeniä, kauhean monia kymmeniä. Viime viikon Reetta oli kireä, kauhean odottava. Cvk:n poisto oli lapsellemme äärimmäisen tärkeä asia, odotettu  ja vapauttava. Tissiliivitoppi jouti sairaalassa jo käsilaukkuun, sillä enää ei tarvinnut moista letkuja pitelemään. Kuulemma aina vahingossakin vielä nostaa muka letkuja ja asettelee niitä topin alle. On kuulemma kiva aina huomata, ettei letkuja enää ole.
   Moiseen vehkeen huoltoon meillä on ollut varattuna yksi kaappi. Joko uskaltaisin sen tyhjentää ja nostaa vaikka kauraryynejä vapautuville hyllyille. Uskallanko? Yksi kaappi lisää, jotenkin aika konkreettista ihan käytännössäkin. Toki kaiken maailman desinfiointiaineita, hanskoja, rasvoja, lippuja ja lappuja kuuluu käsivarannot jättää. Mutta ruiskut, korkit, suolaliuokset, hepariinit, piikit, piikkipurkit ja sen sellaiset saan siivota pois. Kauhuskenariona olenkin ajatellut, että minä päädyn varmaan jossakin vaiheessa elämääni vielä siivoojaksi, sillä nypytän tätä näkymätöntä siivoustani niin että korvistakin tulee. Jääkaapin desinfioinnit, kahvat, pöydät ja muuta pinnat tulee tuon tuostakin desinfioitua. Sehän on hommaa jota kukaan ei näe, mutta on tärkeää.
   Tällä viikolla olen riehunut juuriharjan kanssa saunassa, pesuhuoneessa ja kodinhoitohuoneessa. Siivonnut niin että hiki on roiskunut. On muuten aika vapauttavaa vetää juuriharjalla mäntysoopassa luistellen keittiönkin lattiat puhtaaksi, kiitos uuden lattialaatoituksen. Kiitos siis vesivahingon? En nyt ehkä kiittämäänkään menisi, mutta odotettu muutos. Lattialaattamme on sellaista valmiiksi jo sottaisen ja sekavan väristä, Fannyn sanoin röyhelöistä, siinä ei onneksi jokainen tassunjälki näy. Paitsi eilen, kun tulin koirien kanssa lenkiltä, niin johan jäi sellaiset rapavanat, että sain pestä uudelleen. Nyt manantaina lääkärin kanssa jutellessa hänkin oli jäänyt miettimään sitä meidän kohtuutonta heinäkuutamme. Kuulemma ihme, että olemme näinkin tolkuissamme ja syystäkin saimme väsyä. Ihanan inhimillinen lausahdus, jos pakettimme ja kokonaistilantteemme jää ammattilaistakin kaikkine lieveilmiöineen mietityttämään.

   Sitten tähän meidän perheen huuhailuun. Eilen lahjoin Fanny siivoamaan meidän automme. Neiti imuroi huolella ja lopputulos oli todella siisti. Pissapoika oli lirruutellut viimeiset liemensä jo ainakin sata kilsaa sitten, mutta en omin nokin aina uskalla noita vajaita tankkeja mennä täyttelemään. On joitakin floppeja sattunut silläkin rintamalla. Mutta nerokkaiden lasteni kanssa sitten eilen moisen, oikean tankin täyttelin ja päädyimme liottamaan auton keulasta hyttysarmeijan mömmöillä irti. Samaan hengenvetoon päätimme myös pestä koko auton. Kun Pasi pesee autoa, niin sehän on taidetta. No, taidetta se oli meilläkin, mutta aika luovaa, märkää ja hauskaa. Kunnes Tessan pitikin joutua leirikoululinja-autoon ja hiukan oikaisimme. On se puhtaampi meidän mielestämme, mutta kuin lehmän nuolema Pasin mielestä. Tytöt ovat innokkaita lukijoita, eilenkin kävimme kirjastossa. Fanny oli niin tyytyväinen siivoamaansa autoon, että otti repun, evästä, tyynyn, kirjan ja painui auton takaosaan nautiskelemaan ja lukemaan. Ennen sitä kolmikko karautti maitokärryineen koulun pihalle pelaamaan jalkapalloa. Täyttä ravia koko matka, yksi hevonen ja kaksi kyydissä. Siinä hiukset hulmuaa ja nauru raikaa. Ihanat kärryt, mahdollistavat vaikka ja mitä.
   Sitten "maalaustaiteen" puolelle. Reetalla on tilaustyö ihanasta kissasta. Kissalla on loistava nimikin, mutta en tiedä saanko sitä kertoa... Kuitenkin, kyseinen kissa on oikeastaan justiinsa Vienon ikäinen. Olin lenkillä, kun Reetta inspiraation kourissaan soitteli, että haluaisi tauluun Vienon tassunjäljet. Loistava idea. Kielsin yksinään tekemästä, siihen tarvitaan aikuista, ajatusta ja järkeä. Itseäni suunnittelin moiseksi järkevyydeksi. Tulin siis kotiin ja maalasimme kissan tassun oransilla akryylimaalilla. Vain yksi tassu ja yksi pieni kissa, muutama pieni sievä tassunjälki, mutta johan oli homma. Ei se tassunjälki niin helppo ollutkaan. Kissa räpiköi ja potki, samalla minua verille rääpi. Sitä oranssia oli enemmän minussa kuin taulussa. Sitten kiireellä pesemään entistä valkoista kissaa, sillä maalihan on onneksi vesiliukoista. Oletkos pessyt koskaan kissaa? Olen, enkä tajunnut siitä huolimatta. Sittenkös kissa vasta rimpuilikin ja potki kun sen altaaseen laitoin. Sittenkös se väri vasta levisikin. Ja sittenkös nohevana kissaan vielä shampoot iskin, niin sittenkös se valkoinen kissamme olikin oranssi ja vaahtoava. Siinä vaiheessa sitä oranssia roiskusi hiukan kaikkialle, kun kissa päätti karata. Meillä oli vielä silloin Pasin kaveri käymässä, hän hirnui projektiamme ihan ääneen. Minulla iski jo siinä vaiheessa valtava syyllisyys ja morkkis järjenkäytön vähäisyydestä moisessa tilanteessa. Märällä pyyhkeellä sitten kissamme "nuolin" puhtaaksi, mutta oranssina oli ja pysyi. Muistan yhden lääkärin sanoneen, että hänen lapsuutensa valkoinen kissa meni takkaan ja sotki itsensä, eikä koskaan enää sen jälkeen ollut enää täysin valkoinen.... Kuvittelin siis kissamme jäävän oranssiksi. Ei me nyt ihan koko totuutta uskallettu Pasille kertoa, sanoimme kissan itsensä sotkineen... Mutta nyt kissamme on jälleen valkoinen ihana oma itsensä. Mutta hiukan ne vaahtoroiskeet jättivät muistoja pestyihin pyykkeihin ja ovinkarmeihin. Laatat ja altaat tajusin kyllä pestä heti tuoreeltaan. Ei kissaan näyttänyt tarumoja jäävän, ruokakin maistui ja kehrätytti oranssista väristä huolimatta. Mutta mitä me tästä jälleen opimme, opimmeko yhtikäs mitään...?