REETAN KUULUMISET

Eilisen päivän postauksen vedin itsekkäästi äidin näkökulmaa peilaten. Mikä ei tarkoita, että olisin lapsen roolin tässä savotassa unohtanut. E'hei, Reetta ja tilanne määrittelee jokaisen päivän askel- ja ajatuskuviot.
   Reetalla menee päällisin puolin hyvin. Neiti voi ja jaksaa loistavasti. Myös henkinen puoli on hallinnassa tällä viikolla. En odota mitään kauheampia paukkuja, en haistele niitä olevan tulossa, ahdistuspaukkunokkani ei värise. Tämä seesteisyys tekee niin hyvää, kaikille. Pitää yllä luottamusta huomiseen ja tuo päiviin kirkkautta.
   Hiukan siis viime viikolla taas organisoin,...lääkäri nyökytteli ja oli mukana. Kun nyt nämä kontrollikeikat on tarkoitus vetää kahden viikon välein, niin seuraava keikka olisi ollut ensi maanantaina. Nooooh, menemme huomenna joka tapauksessa Ouluun, joten sain sen samalle keikalle ja ensi maanantain vapaaksi. Kenties syyskuulle ei kontrolleja ole enää, sikäli mikäli huomenna kaikki on vapauttavaa. Näin toivon. Huomenna neiti lentää hoitajan kanssa, lue ILMAN ÄITIÄ, Helsinkiin. Reetta pääsee Elämä lapselle-konserttiin. Ihan vip-aitioon kuuntelemaan ja kokemaan. Minusta aivan mieletön tilaisuus ja ihana odotettava kokemus. Olemme hankkineet upeilla hologrammeilla kiiluvan valokuvallisen henkilökortinkin tälle itsenäiselle lapsellemme, jotta pääsee yksin lentelemään. Tätä mahdollisuutta tarjottiin muistaakseni elokuun alkupuolella, Reettahan mietti kokonaisen vartin ja tarttui syöttiin. Oli ihana kuulla kuinka toiset tytöt kannustivat ja rohkaisivat Reettaa. Kenelläkään ei ollut kuultavaa kateutta, päinvastoin kaikki kannustivat. Kuulin, kuinka he sanoivat, että on tärkeää kokea jotain näin erilaista, ainutlaatuista ja positiivistakin sairaudesta johtuen ja siitä huolimatta. Ei kaikki Helsingin keikat tarvitse olla sairaalakeikkoja. Ketä kaikkia julkkiksia voikaan tavata, mitä kaikkea vipistä nähdä... Eli käymme ensin polikeikan ja vien lapseni sen jälkeen kentälle. Jään ilmeisesti notkumaan Ouluun illaksi, sillä paluulento on yöllä yhdeltä. Siis töllöjen ääreen ja kuulolle huomenna illalla, katsokaa televisio-ohjelmista milloin konsertti tulee. Sillä minähän en periatteesta televisio-ohjelmia lue, jotten niin kuin muutu television orjaksi. Katson televisiota aina sattumanvaraisesti, jos katson, voin olla hyvin katsomattakin. Mutta kyllä minä sen konsertin jossakin katson ja varmaan liikutuksestani vavahtelen. Minun lapseni on osa tätä elämä lapselle-kokonaisuutta, elettävää ja elävää tarinaa. Ennen käänsin kanavaa, jos jouduin osalliseksi moisista tarinoista, halusin sulkea moisen ahdistavan ja muita koskettavan todellisuuden oman elämäni ja tietoisuuteni ulkopuolelle. Tänään kanavanvaihto tai vastaanottimen sulkeminen eivät sulje todellista meidän elämäämme. Se on osa meitä, ollut huomenna konkonaiset kaksi vuotta ja yksitoista kuukautta. Siinä ei kaukosäätimellä sohiminen auta...

   "Onnistuneet kantasolusiirrot", sellainen hakusana löytyi tänään blogini tilastoista. Siis se värähdytti, koin sen aivan mielettömän hyvänä asiana. Voiko noin sanoa, miten tuollainen ajatus löytää meidät. Olenko antanut ymmärtää että nyt ollaan onnistuttu, vai lukeeko kone rivien välistä. Voi kuinka toivon, fantasioin, rukoilen, mietin, anelen, vaadin, painostan, ruikutan  ja pyydän joka ainoa päivä että nyt olisi onnistuttu. Itselläni on asian suhteen valtava luottamus ja usko onnistumisesta, mutta enhän minä äitinä voi sitä todentaa. Kotiutuspaperiin kirjoittaa. Milloin on onnistuttu, kuka sen määrittelee, koska se voidaan määritellä. Uskaltaako sitä kukaan määritellä. Niin sinänsä teknisesti operaatio on onnistunut, olemme viiruksia voittaneet ja päiviä laskeneet uuden elämän puolella. Onhan se silloin onnistumista. Mutta milloin on onnistuttu kokonaan? Oli ihanan voimaannuttavaa lukea moinen hakusana, koska suurin osahan on mielestäni negatiivisia hakusanoja. Raskaita löytää, aina vain, yhä uudelleen lukea ja omiksi tunnistaa. Leukemia, solukuoppa, lapsen leukemia, klooni jäännöstautimittauksessa, verenmyrkytys, sytomegalovirus, infektio, leukemia-blogi, sairaus, vakavat sairaudet lapsilla, pelko lapsen sairastaessa, epätietoisuus sairaalassa, huoli, kantasolusiirto, allogeeninen kantasolusiirto, luuydinluovutus, Oys, Hus, K10, osasto 51.... Onhan näitä, kauheat määrät.

   Äitiviikonloppuna mietimme myös milloin voi sanoa että lapsemme on terve. Meidän mielestä lapsemme on silloin meille riittävän terve, jos ja kun on parantunut nopeasti etenevästä ja tappavasta syövästä. Meitä äiteinä ei "haittaa" ainakaan niin paljon sellaiset sairaudet kuin munuaisten vajaatoiminta, kaihi, niveljäykkyys, sydänsairaudet, luustovauriot, hormonaaliset hoidot, maksavauriot, kehityshäiriöt, oppimisvaikeudet, hammasvauriot jne. Kunhan lapsemme on terve syövästä, niin silloin lapsemme on meille todella isolla ja voitetulla tavalla terve. Yleensähän sitä määritellään normaalin puitteissa ja normaalielämässä, että lapsemme on sairas jos hänellä on vaikka atopia, diabetes, reuma tai astma. Meidän syöpälasten vanhempien vinkkelistä se ei ole niin pahaa sairautta, eikä ainakaan niin nopeasti tapa kuin syöpä. Eihän atopia käsittääkseni ole tappava sairaus, vaikka onkin hoidettavana ja potilalla todella järkyttävä asia. Tosin ei meistä tasan kukaan väheksy niitäkään sairauksia, sillä nehän ovat raskaita hoitaa, vaativat sairaalakeikkoja, lääkkeitä, huolta ja huomiota, jopa koko elämän ajan. Onhan moni muukin asia tappava, ellei sitä hoideta, mutta ne ovat kenties helpommin ja miedommin hoidettavissa vaikka saattavat olla elinikäisiä. Siis ihan miten vertaa ja mistä peilaa. Toisaalta jotkut lapset ovat itse sanoneet: "Onneksi tuli syöpä, eikä sokeritauti. Sillä syövästä voi parantua ja sokeritaudista ei koskaan". Tiedän, että olen mustavalkoinen ja jostakin perspektiivistä ajateltuna sanani ovat julmia, mutta ei kannata nyt siitä vetää sen kummempia herneitä. Minä yritän asiaa selittää, mutta ainahan on niin etten osaa tarpeeksi avata ja oikein selittää jokaiselle sopivasti. Tai sitten tähän sanavyöryyn ja selitystulvaan osuu yksi loukkaava ajatus joka mustaa koko selkeänkin ajatuksen... Aina sen mukaan kenen kohdalle se osuu. Enkä halua sanoa, että voisimme tuomita toisten sairauksia vähemmän vakaviksi, mutta jos akuutti syöpä saadaan voitettua, niin silloin lapsemme jää henkiin, hän on meille syövästä terve ja riittävän terve. Ymmärsittehän, kiitos. Uskon ja tiedän myös, että mikäli Reetalle ilmenee myöhäisvaikutuksina vaikka jotain sydämeen viitaavaa, niin tasan sanon sillä hetkellä, että hänellä on sydämessä sairautta. Mutta uskon sanovani niin vasta sitten vuosien jälkeen, kun tämän syöpä- ja kantasolusiirtoasian kanssa akuuttivaihe on ohitettu. Eli en minä sen paremmaksi ja jalommaksi tässä asiassa muutu, en varmasti. Pienenä Reetta sairasti todella paljon korvatulehduksia ja itki käsittämättömiä määriä öisin. Silloin tasan olin sitä mieltä, että lapsemme sairastaa ja on sairas, olihan hänellä korvatulehduskierre ja jatkuvat hoidot siihen. Eli tiedän senkin puolen mistä peilata. Tällä hetkellä koen, ettei Reetta enää ole akuutisti sairas, varsinkaan sairas syövästä, vaan hän toipuu ja on topilas uudesta kantasolusiirrosta johtuen. Mutta enpä nyt enempää lietso tämän asian puitteissa, koska jokunen pian satutti itsensä syvästi. Mutta tämä on yleinen näkökanta syöpäperspektiivistä peilattuna, en ole tämän ajatuksen kanssa yksin. Eli älkää yksin minua vastaan hyökätkö, pliis.

   Torstaina siis kotiudumme aamuyöllä kolmen jälkeen. Iltapäivällä pakkaamme perheidyllimme ja suuntaamme Jyväskylään. Yövymme siellä ja jatkamme aamulla Kuorttiin kantasolusiirron saaneiden lasten perheleirille. Olimme siellä viime vuonnakin ja se oli minulle todella traumatisoiva viikkonloppu. Olin ensin, että en halua jälleen moista traumaa kokea, kun meidän halukkuuta osallistua kysyttiin. Mutta lapsemme olivat sitä mieltä, että ehdottomasti uudelleen. Näinpä sitten päätin kääntää kelkkani, ajatella uudelta ja lasten kantilta positiivisesti. Toisaalta nyt luennoitsijana on syvästi ihailemani suorasanainen, vuorovaikutustaitoinen ja ajan tasalla oleva proffa, joten uskon ja luotan että saamme loistavan luennon. Viime vuotinen luento oli kauhea järkyttävä floppi, aataminaikuisine tilastoineen ja kuvineen, emmekä saaneet avata ja purkaa vanhempien näkökulmasta asioita. Muistan silloin istuneeni vapisten ja pelkäsin koko ajan, että lasken lastin alleni, siillä kyyti oli todella kylmää. Jalkani olivat pitkään maitohapoilla sen jälkeen ja sielu nikottelee yhä. Eli eihän moisen koetun jälkeen ole muuta vaihtoehtoa kuin ylöspäin. Nyt tiedän ainakin yhden perheen, joka on sinne tulossa, joten tuttu naamakin on kiva asia. Tarkoitus on ottaa enemmän rennosti, enemmän loman kannalta ja vähemmän traumatiositua. Palaamme sitten sunnuntaina iltamyöhäisellä leppoisina, latautuneina ja hyväntuulisina. Siis sehän on fantasia.... hyväntuulisuus pitkällä automatkalla, väsyneinä ja samassa tilassa meidän tempperamenteilla on aika haastava tavoiteltava.

   Aamulla kävin koirien kanssa lenkillä, Reetta jäi tekemään läksyjä sillä aikaa. Nyt olisi läksyt tälle viikolle purkitettu, huomenna ja torstaina opettajat eivät käy, joten seuraava viikko menee itsenäisesti opiskellen. Onneksi tytöt leikkivät ahkerasti koulua ja englannin läksytkin on tehty leikin varjolla. Hyvä näin. Niin tuota aamulenkkiä avatakseni. Lenkin pituus ajallisesti on 45 minuuttia, mutta venähtää jopa 48:aan minuuttiin, sikäli mikäli Reinon täytyy reviiriään merkkailla enemmän kuin sen kaksikymmentä kertaa. Olen lähettyvillä ja kännykän tavoitettavissa koko ajan. Yleensä Reetta huolehtii läksyistään sillä aikaa ja pärjää ihan itsekseenkin. Toki on aamuja, että jollakin systereistä alkaa myöhemmin koulu tai iskä on vapaalla, joten laiminlyöntieni määrä on silloin vähäisempi.
   Meillä on jälleen äänekäs ongelma. Vienolla on taas killa eli juoksu. Kuuro kissa huutaa todella äänekkäästi vaikeroidessaan asian suhteen, pitkin päivää ja varsinkin yön hiljaisuudessa. Hiukan meillä olisi pentukuume, ehkä... Pasi tuossa Vienoa hoiti ja ääneen ajatteli "mikäköhän se auttaisi, jottei niin huudattaisi". Lapset ovat kyllä ajan tasalla ja kertovat aika suoraan isälle, mikä auttaisi. Niin, mies, liki viisikymppiä mittarissa ja eikä vielä tiedä mikä moiseen vaikerointiin auttaisi... Kyllähän tässä moisesta lapsetkin jo päätään puistelevat. Nyt olisi moiseen hätään joku hyväkäytöksinen unelmakolli löydettävä. Tuossa kulkee sellainen punakirjava itsepäinen ja rohkea naapurin kolli. Sitäkin ajattelin, ihan silleen että jos vaikka punakirjavaa pentua pukkaisi moisen kanssa. Ihan vain salaa vahingossa ajattelin, että jos joku ihana vaikka jäisi meille itsellekin. Sopisi nääs sohvan, kynttilänjalan, tyynynpäällisen, piirongin, koirien ja seinien väriin. Sellainen lämmin punaisenkirjahtava, ihana, pehmyt ja kehräävä kissalapsi. Kissavauvakuumehan meillä....
   Mutta hei, nyt minä lopettelen jauhamisen kenties muutamaksi päivää. Olen tyytyväinen tähän päivään, Reetan vointiin, mahdollisuuksiin ja ihanaan syysaurinkoon. Hienoa kokea ja nähdä...