TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

maanantai 23. syyskuuta 2013

HYVÄ KYSYMYS

Meillä oli perhekurssilla loistavia luentoja. Eniten odotin juuri lääkärin luentoa, koska viime vuonna juuri se luento sai minulle pahimmat traumat aikaiseksi. Nyt luennon veti toinen huippuosaaja ja saimme keskustella koko luennon ajan, nostaa esille asioita jotka meitä vanhempina mietityttää. Kyllähän olemassa olevat faktat ja menneisyydessä kerätyt luvut ovat yhä samat kuin vuosi sittenkin, mutta samat seikat voi esittää aivan toisella tavalla. Nyt meille jäi tunne siitä, että lapsillamme on paljon mahdollisuuksia ja koko ajan tapahtuu kehitystä myös hoidoissa. Kaikkinensa itselle jäi rohkaisevan optimistinen tunne, sillä mukana olleet lapset olivat todella hyvässä kunnossa. Samalla huomasin myös, että kaikki perheet pysyivät terveinä koko kurssin ajan. Vuosi sitten kolmessa perheessä oli sairastapauksia yhden viikonlopun aikana. Tietenkin on tyhmää verrata kursseja keskenään, mutta itselle tämä kurssi oli kaikin puolin voimaannuttavampi, kokonaisuutena parempi ja lämminhenkisempi. Se oli aistittavissa myös koko perheemme kesken. Hyvä mittari sille on lusittu kotimatka autossa, huumori kukki ja laulu raikasi kotiin saakka. Vuosi sitten ei ehkä ihan huumori kukkinut.... Tytöt olivat myös innokkaampia, toki tuttu paikka jo laukaisi monia jännitteitä. He saivat myös monia uusia kavereita. Reetalla oli muuten kurssin nuorin katasolu, reilut sataviiskyt päivää.
   "Milloin voidaan sanoa ja määrittää, että Reetta on terve. Tätä minulta jatkuvasti kysytään ja pyydetään asiaa määrittelemään. Milloin lapsi on riittävän terve, jotta voin sanoa, että hän on terve?"
"Hyvä kysymys", kuului vastaus. Kuka sen voi määrittää. Sain kuitenkin valtavan tuen omille ajatuksilleni, joita viime viikolla täälläkin jauhoin. Milloin lapsi on riittävän terve meille ja alansa huippuosaajille, moisten hoitojen jälkeen. Meille allogeenisen kantasolusiiron saaneiden lasten vanhemmille on muotoutunut oma käsitys siitä, mikä on terve, riittävän terve. Joka tapauksessa akuutin hyljinnän vaihe on ensimmäiset sata päivää. Suurinpiirtein. Sen jälkeen siirrytään krooniseen hyljintään, joka onkin lähes määrittelemätön aika. Aikajana ja oireet saattavat olla jopa kymmenen vuotta, jolloin saattaa taas ilmentyä jo monia myöhäisvaikutuksia. Eli itselle lapsi on riittävän terve kun ei ole suoranaisessa ja akuutissa hengenvaarassa jatkuvasti. Siinähän minä sen nyt sitten sanallisesti määrittelin, hah, lipsahti alitajunnasta. Mutta kukaan ei voi sitä aikaa määrittää, tiettyä tavoitepäivää asettaa ja kalenteriin merkitä. Tilanteet kun meinaavat muuttua niin nopeasti ja jopa useiden vuosien kertaheitoilla. Tämä on hyljnnässäkin rankka tosi asia. Miksi meitä vanhempia pyydetään muuten moinen asia määrittelemään? Ketä se helpottaa, auttaa, jos vaikka suvussa lähtee huhu kiertämään, että nyt se on terve..., vaikka me itse lapsen vanhemmat tiedämme kaikki olemassa olevat faktat. Miksi tätä asiaa meiltä toistamiseen ja aina uudestaan pumpataan? Toisaalta se kertoo koko ajan myös siitä, että vaikka toistan ja luukutan tätä todellisuutta, niin ei se vain mene jakeluun kaikille. Eikä tietenkään tarvitsekaan mennä, sillä mehän olemme todistetusti tämän todellisuuden huippuosaajia vanhempina. Toki toivon, että jossakin vaiheessa Reetta on meille niin terveeksi tutkittu ja julistettu, että voi ottaa loikkia normaalimpaan elämään. Meille osa terveyden määritelmää on jo se, että ruokavaliota puretaan, koulunkäyntiä aloitetaan, lääkityksiä lopetetaan, kontrolleja vähennetään, puhtaita tuloksia saavutetaan säännöllisesti kuukausittain, vuosittain ja toistuvasti, mitattavissa olevat arvot normalisoituvat ja vakiintuvat tavoitetasoille tai eristyksiä loivennetaan. Toki luonteensa puolesta tuo lapsi on enemmän kuin terve monessakin asiassa, todella skarppi ja tietävä lapsi. Mutta pysyykö luonteenkaan terveys ja kaikki kunnossa, mitkä ovat myöhäisvaikutukset, tuleeko niitä. Näitähän juuri yritämme enneltaehkäistä säännöllisillä psyyken tsekkauksilla ja analysoinneilla, lapsemme kuuntelulla ja ymmärtämisellä. Toki meidän huushollissa pienet keskittymishäiriöt ja ulapalla olot menee jo varmasti geeniperimässä, sillä jokin ulkopuolinen voisi jo senkin puolesta epäterveeksi julistaa. Lapsemme ovat hiukan liukkaita liikkeiltään ja ajatuksiltaan, eivät siis ihan normimuottiin siinäkään asetu.
   Monet vanhemmat tekivät myös hyviä kysymyksiä. Ottivat esille sellaisia asioita, mitä itse ei ole tajunnut edes ajatella. On tärkeää tiedostaa, ettei ole huonoja tai turhia kysymyksiä. Meillä vanhemmilla on oikeus kysyä. Mutta onko olemassa oikeaa vastausta tai vastauksia, se onkin toinen juttu. Itsellä on luottavainen olo, sillä olen tehnyt kauheat määrät kysymyksiä, joihin saatujen vastausten perusteella olen oman todellisuuteni ja tietoisuuteni määrittänyt. Tämän hetkisellä tietoisuudellani olen luottavainen ja uskon mahdollisuuksiin yhä. Se on hitsin hieno tunne, jonka toivon kestävän.

   Olihan meillä myös psykologin luentoja. Siellä oli itse asiassa hienoja "korttitemppuja". Saimme valita kortteja, jotka kuvastavat itseä ja puolisoa. Joko kuvansa puolesta tai korttitekstin puolesta. Ne voivat myös molemmat kuvastaa jompaa kumpaa pariskunnasta. Seli, seli... Minä valitsin itseäni kuvastamaan kortin "olen luova". Enkä edes muista mikä kuva siinä oli (!). No, minut tuntien se kuvastaa minua aika paljon. En selitä enempää. Pasista valitsin temppuilevan norsun "olen taitava". Niin, tuo mieshän on todella näppärä käsistään, meidän taitavuus. Minä olen monessa asiassa se luova johtaja, toinen taas on se käytännön taitava taitaja. Esimerkiksi; haluan valkoisen seinän, Pasi osuu siihen seinään siististi maalilla, minä sotkin ja kohellan joka paikan, itseni ja elikot enemmän kuin sen seinän. Sitten yllärijutskiin. Mitäkö Pasi valitsi. Itseään kuvaava kortti oli totinen apina "ajattelen paljon". Siinä vaiheessa minun monttuni oli pitkään auki, sillä onhan päiviä ettei minulla ole puolisoni ajatuksista pienintäkään hajua. Ei pienintäkään vihiä. Sen apinan ilmeen kyllä tunnistan, totisuuden. Kun kysyn mitä ajattelee? Saan vastakysymyksen, pitäisikö jotain ajatella....? Minua kuvaava kortti oli kahdella jalalla temppuileva kissa "uskallan näyttää tunteeni". Kissa kuvaa kuulemma minua leikkisyydellään, notkeudellaan (!). Osaan kuulemma näyttää tunteeni. Niin osaanhan minä, pärskyn liikutuksesta välillä kuin kuohuva koski kun katson vaikkapa upeaa tanssia, kuuntelen hyvää musiikkia, saan tekstarin. Sitten kuohahdan kuin toisenlainen koski, kun sinne paukku loiskahtaa, tulvii heti yli äyräiden. Välillä tulisuutenikin kuohuu, räiskyy ja rätisee. Kuuluukin, erittäin kantava ääneni on... Sanojen luojana ja ulosantajana olen myös kiihkeästi sylkevä tulivuori.... Mutta tässä piti valita niitä vahvuuksia ja parhaita puolia, joten kait se on sitten hyväkin asia. Toinen ajattelee, ja toinen päästelee tunteiden ilotulituksia joka käänteessä. Tasaista, joo todella tasaista, hiivatin vaikeaakin välillä. Minä kun haluaisin haastaa toista jatkuvasti näillä aivoituksillani, eikä toinen ota koppeja. Pelata vähän niin kuin sulkapalloa, kopitella ees taas ja uudelleen... Mikä on sitten pariskuntana oikea tapa käsitellä, purkaa ja jauhaa asioita tällaisessa elämäntilanteessa? Siinäpä onkin jälleen hyvä kysymys. Oli upeaa kuulla puolisoiden loistavia kommentteja ja aivoituksia omista puoliskoistaan. Uskomattoman rohkeita ja liikuttavan aitoja ihmisiä. Kuinka kauniisti miehet kykenevät "paremmista" puoliskoistaan halutessaan sanomaan. Muutamalla sanalla, kuvaavasti ja liikuttavasti. Oikeastaan nuo olivat niitä ainoita nyyhkylirautuksen liikuttavia  hetkiä koko kurssin aikana, positiivisia kyyneliä. Vuosi sitten itkimme paljon, pelkoa, tuskaa, epätietoisuutta, tilastoja ja lastemme kohtaloita. Nyt niiskutimme kauniita sanoja ja voimaannuttavaa vuorovaikutusta. Vertaistuen merkitys nousi sen sata kertaa esille, ei se nyt ihan humpuukia ole. Tuolla se oli ihan käsinkosketeltavaa.
   Meidäthän tunnetaan nimettöminä vanhempina, lastemme tarinoiden takaa. Tällä kurssilla tuli tunne, että haluaisimme oppia tuntemaan toisemme myös ihmisinä, omina persoonina. Laajemmin. Se on mielettömän hyvä vertaistuen muoto myös, saada tarinoille kasvot ja persoona, laajempi perspektiivi. Vuosikausia sairaalamaailmassa, siinä oma minuus on välillä aika hukassa. Meidän tulisi ajoittain itsellemme tehdä myös tärkeä ja hyvä kysymys: "kuka minä olen?" Omasta itsestä huolehtiminen ja omat vastaukset ovat niin kauhean tärkeitä.
    Nyt lähestyn laumaani muutamalla hyvällä kysymyksellä...."Kuinka kouluviikko alkoi? Onko läksyt tehty? Onko tällä viikolla kokeita? Onko uimapuku aamuksi pakattu? Oliko koulussa hyvää ruokaa? Milloin teet sen perjantaisen äikänkokeen?  Tarkenitko tuolla takilla aamulla pyöräillä? Paleliko välitunnilla? Väsyttikö reissu? Onko huone siivottu, kun aloitit kaappien siivouksen tänään? Milloin alkaa sähly? Menetkö? Kuka soitti? Miksen muka saa tietää? Montako facekaveria sulla on? Hierotko mamman jalkoja, naamaa, käsiä ja päätä? Mikset? Oletko vielä lapsi? Onko sulla tyhmä äiti? Ihana? Annatko koirille ruuan? Lähetkö saunaan minun kanssa? Kohta tulee Ukkokulta töistä, mitähän lie ajatellut päivän aikana... Uskallankohan tehdä kysymyksen?

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti