RUMBAA JA RULETTIA

5.6. yöllä se alkoi, lisääntynyt pissaamistarve. Soittelin heti aamulla lääkärille, ilman suurempia oireita riittää tsekkaaminen torstain kontrollikeikalla... Reetaltahan on löydetty "polyooma" tai jokin vastaava virus pissasta jo Helsingissä ennen siirtoa. Itse olen sen "polyesteriksi" ristinnyt, kun en ole katsonut tarpeelliseksi oikeaa määritelmää opetella, koska minulle riittää äitinä oireet ja hoito. No kuitenkin... Lähdimme keskiviikkona Reisjärvelle saakka kalaan, kun Reetalle iski kipuiluja ja alkoi tulla veripissaa. Oikeastaan sillä kalareissulla olemme yhä, ajoimme pikakeikan kodin kautta ja osastolle. Matkalla kivut äityivät jo melkoisiksi. Osastolla aloitettiin välittömästi tuplanesteytys ja oireenmukainen hoito. Valtavat määrät lääkkeitä, viljelyjä, kokeita ja sitä pissaa. Seuraavat viisi vuorokautta menimme sellaisella rumballa ja ruletiulla, ettei kauheammin selkeitä näköhavaintoja. Ehkä siihen oli osasyynä viisi putkeen valvottua vuorokautta, koska emme saaneet öisinkään nukuttua. Pisaamistarve tuplanesteytyksellä ja juoduilla nestemäärillä oli/on noin 4 litraa päivässä. Sen kertoimena kun käytetään kymmenen minuutin pissaamisväliä, sehän tekee noin 140 vessakäyntiä vuorokaudessa. Sama tahti yötä päivää, milloinkas siis nukkua... Yhtenä aamuna laskeskelin lääkkeiden määrää, yksistään aamulääkkeissä oli kahdeksaa lääkettä suun kautta ja kolmea suonensisäisesti, järkyttävä lärvilauta moisia mömmöjä! Kyseenalaistin, aistin, kyselin ja olin jo aika hermoraunio itsekin. Ja miltä lapsi näyttää nukkumattomana, hiukan alkoi hapetus horjumaan ja jalat menemään alta, molemmilla. Silmät, yleiskunto, olemus ja kaikki rumbasi ja ruletti. Samaan aikaan veriarvoissa ilmeni uusia juttuja, minulle tuntemattomia lukuja, arvoja ja ongelmia. Natrium- ja kaliumarvot sekosi, trompparit laski lääkkeen vaikutuksesta, Hb laski, kun vuotoa oli ja kokeita imettiin tuon tuostakin, leukkarit ja neutrofiilit lehahtivat ylöspäin merkkinä viruksesta, munuaisarvot samoin lähtivät kulkemaan omia polkujaan... Ilmeni munuaisten vajaatoimintaa ja viruksen jylläämistä virtsarakossa. Tämä samainen virustaso oli kuitenkin oireiden ollessa pahimmillaan alhaisempi kuin toukokuun mittauksissa, eli se puski oireet pintaan viiveellä. Kenties ja ehkä, jonkin tulkinnan mukaan. No kuitenkin.... Tuplanesteytyksellä varmistetaan kiihkeä rakon toiminta, jotta vältyttäisiin hyytymiltä. Ultrassa näkyy yhä paksuuntuneet virtsarakon seinämät, muuten ei poikkeavaa munuais-rakkosektorilla. Vajaatoiminta saatiin selville kromi-edta-mittauksilla ja kohonneilla arvoilla. Kreat olivat korkeimillaan 134, kun tavoitetaso on alle 60. Veren määrä pissassa ja proteiinit ja valkuaiset ja sen sellaiset sekoilivat myös. Natriumtaso vaikuttaa munuaisiin ja kaliumtaso sydämeen. Siinä vaiheessa vihellettiin lääkeitä pois, nollille ja minimiin, mikä helpotti suunnattomasti äitinä. Kenenkä munuaiset ja elimet raakileena ja moisen prässin jälkeen kestää sellaista kemiallista munuaisia kuormittavaa ryöpytystä? Lääkkeiden määrä väheni hurjasti. Nyt lääkärit jättivät jopa kääntesihyljintälääkkeet tauolle ja jatkoimme siis minimiannostuksella sen jälkeen. Olenkin itsekseni pyöritellyt ajatusta, millaisethan olisivat munuaisarvot olleet, ellei Reetta olisi hiukan jo keventänyt hyljintälääkkeen annostusta... Mikä sai lapsen sen tekemään, loppupeleissä siitä saattoi olla jopa hyötyä, siitä keventämisestä. Tiedä taas tuota, kunhan laiminlyöneenä amatöörinä omaa syyllisyyttäni keventelen. Öinen tuplanesteytys pudotettiin puoleen eli 60 ml tunnissa. Pyysin lapselleni mömmöt, joilla nukahtaa ja pysyä unessa ja kivuttomana, saimme käyttöömme muitakin apuja... Kielsin mittaamasta jatkuvalla syötöllä ja jokaista pissaa, portatiivista voi mitata kaksikymmentäkin pissaa kerralla. Kielsin turhat öiset kontrollit ja ramppaamisen huoneessa. Näinpä useat kontrollit tehtiin verhot heilahdellen ulkopuolelta, tsekattiin nukkuva lapsi... Soittokello on sitä varten, että kutsumme jos jotain uutta ja yllättävää ilmenee. Olen tasan tarkkaan selvillä lapseni jokaisesta liikkeestä ja mahdollisista kivuista ja haparoin kädelläni lämpötilankin jo aika hyvällä tarkkuudella mihin vuorokauden aikaan tahansa. Minulla ei ole syytä tai tarvetta pimitellä mitään faktoja, siihen voi henkilökuntakin tasan luottaa ja luottaakin todella hyvin. Saimme siis rauhoitettua yömme huomattavasti ja siedettäviksi. Järkiperäistimme lääkäreiden ja hoitajien kanssa toimia, jotta saimme yhden tärkeimmistä eli Reetalle riittävän levon turvattua. Unirytmi löytyi kahden mömmöillä vedetyn yön jälkeen, sen jälkeen Reetta ei ole apuja nukahtamiseen pahemmin tarvinnut. Yhtenä yönä Reetta itsekin nauroi onnellisena: "Minäkö osaan vielä nukkua!" Että me olemmekin sen jälkeen nukkuneet, saimme unenlahjamme ja nukkumisentaitomme takaisin. Kuola poskella ja hymy huulilla uneksien ja kylkeä kääntäen. Saimme myös muutaman nestetauon päivässä, jotta saimme etäisyyttä koppiin. Sekin auttoi kummasti henkisen kantin kasvattamisessa. Yllättävä mutka pulpahti sitten esiin reilu viikko sitten, kun Reetalle iski kuumepiikki, liki 39 astetta. Siinä vaiheessa lääkärikin jo huokaili... "Jaha, millehän sitä nyt aletaan?" Tässä vahvistui yhä laajemmin eri lääkäreiden erityisosaaminen ja uudet mutkistuneet kuviot. Oman osastomme lääkärit ovat oman asiansa, eli syöpähoitojen erityisosaajia, nyt mukaan tuli urologit ja munuaisosaajat...  Eli lääkäreilläkin on ollut paljon uutta opittavaa. Mutta siihen kuumepiikkiin palatakseni... Siinä vaiheessa oli kylmää faktaläppää tullut taas kunnolla ja olimme muka jonkinlaisen balanssin ja tavoitteet niiden korjaamiseksi asettaneet ja saavuttaneet. Sitten lähti crp:kin nousuun ja tuli mukaan antibiootit. Meni silloin ensimmäisinä päivinäkin antibioottia varulta, mutta bakteereja ei löytynyt ja crp pysyi alhaalla, tosin se taas aiheutti antibioottiripulin, joka taas aiheutti erilaisten vatsatautiepäilyjen viljelyt... Kaikki viljelyt olivat kuitenkin negatiivisia. Mitä tekee Reetta kun saa kuumeen riesakseen? No arvatenkin päätti aloittaa kakun leipomisen. Eristystä meille ei huoneen oveen pistetty, koska kaikki jylläävät jututhan ovat Reetan oman elimistön tuottamia, joten liikkumisen vapaus oli mieletön plussa moisessa rumbassahgnjjjjjjjjjjjjjjjjjjgb. (Tuon äskeisen kirjoitti Tollo, joka hakeutuu läheisyyteeni. Hellyyttävää, joten en sitä poistanut!) Yksi isä kysyikin kakkuoperaatiotamme katsoessaan onko meillä synttärit tai jokin muu juhla? Meidän logiikkamme on sellainen, että kun tulee paskaa ja negatiivisia asioita niskaan saavikaupalla, niin sellainen negatiivinen kierre on pakko katkaista leipomalla kakku. Sillä siinä ryöpytyksessä on tärkeää tajuta leipomistaidon ja täytekakun merkitys, on hyvä muistuttaa itseään myös hyvistä asioista, jottei niin kuin luule, että asiat ovat kauhean huonosti. Sillä onhan jokaisessa päivässä myös positiivista, hyvyyttä, kiitollisuutta ja valtavasti mahdollisuuksia. Vaikka faktat valuvat inhottavana eritteenä niskassa, emme anna niiden peittää kokonaan... Selvennettäköön jälleen, että kantasolusiirron jälkeen elimistössä kamppailee ja voimiaan mittelee lukuisia erilaisia viruksia, joita Reetan oma elimistö tuottaa. Niistähän Reetan kohdalla on kyetty nyt neljä nimeämään. Tämä nykyinen "polyesteri", vauvarokko, pusutauti ja sytomegalo. Eli kiitettävästi näitä peikkoja tiedostettavaksi ja lusittavaksi käänteishyljinnän ja raakileen kantasolun kera. Eli olemme siis syvillä vesillä, tuntemattomalla matkalla, horisontti on yhä hiivatin kaukana. Nämä ovat niitä myrskyjä ja aaltoja, joissa joudumme keinumaan. Emmekä todellakaan haluaisi, mutta olemme niiden suhteen suhteellisen avuttomia ja ei auta kuin keinua mukana ja pidellä kiinni turvaköysistä. Toivomme vain, että moiset olisivat hallittavissa, kenties tarvittaessa lääkittävissä ja eivät kaappaisi syövereihinsä. Kyseinen polyesteri on siis ollut pissassa jo ties kuinka pitkään, saattaa olla oireettomana vuodenkin. Eilen sain sitten puhelun, joka kertoi että nyt sen pitoisuus on värähtänyt myös veressäkin, joskin todella alhaisella 250 arvolla... Pitoisuus saattaa olla miljooniakin, lohdutti lääkäri. Mutta se on värähtänyt, paskanakki! On olemassa viruslääke, mutta sekin kuormittaa munuaisia... plää plää plää, tosin nyt se on niin minimaalinen värähdys, ettei sitä lääkitä oli Helsingin kanta.
   Yhteenvetona vedän nyt tässä sellaisen, että kahden viikon takaisesta tilanne on lutviutunut parempaan suuntaan. Veriarvot ovat hyvät, siis sellaiset ihan perusarvot. Hb nousee ja pysyy itsekseen, samoin trompparit ovat palanneet omalle tasolleen, leukkarit ja neutrofiilit ovat normalisoituneet, crp normaalilla tasolla, krea on optimissa, kaliumit ja natriumit ovat reilassa. Kokeissa ilmenevä veren määrä virtsassa on laskemassa eli korjaantumaan päin. Siinä samalla paljastui myös lisätutkimuksien lisätutkimuksissa munuaisissa jokin sellainen tupula(tai lo)-vaurio tai vastaava nimihirviö se oli. Se taas selittää magnesiumvajeen, joka taas osittain selittynee rankoilla hoidoilla. Mutta tämä vaurio on jokin sellainen, että on kenties kaikilla sytostaatteja saaneilla ja kantasolusiirtopotilailla. Se kertoo, että munuaiset päästää valkuaista ja proteiineja hiukan normaalia enemmän läpi, mutta ei niin pahasti kuin voisi olettaa ja pelätä. Tätähän taas tutkittiin siitä syystä, koska verta oli niin paljon pissassa ja Hb lähti laskuun... Pelättiin suurempiakin vuotoja. Reetan pissa oli ja on välillä ihan pissan väristä, kunnes yhtenä iltana pulpahti kirkkaanpunainen hyytymä. Oliko se hyytymä, kun se ei periaatteessa ihan hyytymän tunnuksia täyttänyt vai oliko se palanen limakalvoja, siinäpä jälleen yksi avoin kysymys. Eli nyt taukojen määrää ja pituutta mietittäneen uudelleen, jos alkaa moista hyytymää esiintymään, ettei vaan niin kuin tule isompia hyytymiä... Eli eikös ole selkeä tilannekuvaus. Itse asiassa selkeämpään en tässä vaiheessa arkajalkana ja hetkellisesti rohkeuteni menettäneenä kykene. Suokaa anteeksi sekavuus ja asiavirheet, sillä olemme joutuneet seilailemaan jälleen uusien asioiden kanssa. Päivittäiset labrat vastaavat novellia pituudeltaan ja siellä on minulle aivan liian paljon uusia asioita tajuttavaksi. Mutta sen tajuan ja lääkäritkin ovat sen sanoneet, että uusi nykyinen kantasolu näyttää arvojen valossa voivan hyvin. Sehän on tärkeä mittari ja siitähän tämä kaikki on johdannaista. Uudesta kantasolusta joka on nyt tänään tasan +63 päivän ikäinen. Piti ihan päivä kerrallaan laskea kalenterista, jotta ainakin se asia olisi oikein.
   Sain juuri puhelun Pasilta ja Reetalta sairaalasta, hommat pelittävät ja veriarvot tukevat tilannetta ja ovat korjaantumassa. Jihaa!!! Eli sisäinen positiivisuuden ja kuplinnan aurinko valaiskoon meidät kaikki. Ei haittaa pätkääkään, että tuo ulkona möllöttävä aurinko on sellainen arkajalka, ettei ole vielä uskaltanut sääriään pilvien lomasta näyttää. Tunnustettakoon myös että teki himpskatin hyvää päästä kotiin ja todeta, että pidän yhä kirjoittamisesta. Se sensuuri ja arkuus ei onnekseni ole syöpynyt liika syvälle. Arkailu ja aikalisä tekee välillä ihan hyvää, se vahvistaa omia tuntemuksia ja kykyä elää rohkeasti meidän elämäämme. Sillä tällainen elämä vaatii rohkeutta ja tietynlaista positiivista hulluutta. Nehän ovat meidän perheellä onneksi sisäsyntyisiä. Muille eri alojen arkajaloille kerrottakoon, se ei ole tarttuvaa, ellei sen halua tarttuvan ja anna sille mahdollisuutta. Siis sille hulluudelle ja rohkeudelle elää tätä elämää meinaan, kaikkine lieveilmiöineen ja mahdollisuuksineen. Nyt poppikoneet huutaa täysillä, alamme laulattamaan imuria ja pian on keskikesän juhlat kukkeimmillaan. Olkkarista kuuluu jo kivaa hörinää ja lapset laulaa kauniisti kera jaloissa "tanssivien" elikoiden. Hyvää juhannusta kaikille!