SUVI SULOINEN JA MUUTAMA AIVOMYRSKY

Mieletöntä tämä suloinen suvi, lähes asumme pihalla. Eilen muksut kuvasivat kännykällä elokuvia kikattaen. Käytin laumaani uimassa, Reetta ui kumiveneellä. Eilen alkoi odotettu kesäloma. Asumme terassilla ja takapihalla, lähes kaikki liikkumiset pyöräilemme. Nousin juuri ylös ja typyt samalla, sillä kotisairaalamme hankilökunta saapui. Iskä nukkuu ilmeisesti Mökömajassa, koska ei ole sisältä löytynyt. Mielettömän hienoa tämä kotona saatava hoito, jotta Reettakin saa nukkua aamusta pidempään. Sillä aikaiset nousut ovat sanotaanko järkyttäviä... Ilmeisesti lääke myös väsyttää. Ainakin vuonna 2011 annettu sama hoito väsytti. Samalla Reetta voi vaikka katsella telekkaria, touhuta terassilla, torkkua, rauhassa heräillä tai pelailla. Toki helppoudesta huolimatta tämä on varsinkin Reetalle raskasta, kaukana normaalista lapsen elämästä. Samalla meillä on vaihtuvasti eri ihminen omassa kodissamme kaksi tuntia aamuin illoin. Ei se suuremmin haittaa, mutta laitappa kohdallesi. Koti on kuitenkin oma yksityinen alue, meidän turvapaikkamme. Meillä onkin sopimus, että mikäli pidemmässä juoksussa moinen ramppaaminen ja vaihtuvat henkilöt alkavat kiristämään perhettämme, niin silloin otamme aikalisän. Siinä tapauksessa tiputettava lääke annetaan terveyskeskuksen tiloissa, pois kotoamme. Onneksi meillä on aina ollut "avoimet ovet", joten vaihtuvat ihmiset eivät sillä tavalla jaksa rassata, annamme kulkea ja sopeudumme. Grillaamme, pyykkäämme ja elämme ihan omalla tahdillamme, emme hoitajia varten kulisseja kiillottele. Mutta mikäli kodissa olisi totuttu vain tarkkaan harkittuihin vieraisiin ja vierailuihin, olisihan siinä kova sopeutuminen.
   Viime yönä nukuin kuin tukki, pitkästä aikaa. Sillä tällä viikolla on ollut sanotaanko todella haasteellista, siis silleen niinkuin ahdistavan ja voimattoman haasteellista. On ilmennyt yllättäviä mutkia, stressikäyrä on hiponut jälleen uusia käsittämättömiä atmosfäärejä ja muutama muukin lieveilmiö. Toisaalta moni huippukilahdus kuuluu asiaan, mutta kun on myös pelottavia asioita paljastunut. Pelko on siepannut minut ja muutkin pyöritykseensä. Olen myös samalla kokenut syyllisyyttä, toki myös iloinnut että hoksottimet vielä pelaa. Mutta oma simputtamiseni on käynyt uusissa mittasuhteissa. Kuinka kyylä kyylänkin pitää olla, jotta on tarpeeksi kyylä. Koska olen ylikyylä jo nyt monenkin mielestä, niin sekään ei näytä aina riittävän.... Määpä hiukan avaan...
   Maananataina kotiuduimme iltayöstä. Sairaalassa saimme kaikki tarvittavat koetulokset ja kotilääkitykset säädetään niiden lukujen pohjalta. Kotona menee tämän viruslääkkeen lisäksi imeskelytabletit kielen sammaksen hoitoon kolmesti päivässä, sieniestolääke kahdesti päivässä, suoja-antibiootti kolmena päivänä viikossa, magnesium- ja vitamiinilisät, sekä tietenkin käänteishyljintään tarkka lääkitys. Viime viikolla saimme olla luulossa, että kaikki onnistuu ja lääkepaniikit olivat ja menivät. Maanantaina saatu cya-pitoisuus kertoi, että lääkitystä pitää hiukan nostaa. Eli juuri tätä käänteishyljintälääkettä. Tabletteja meni kaksi aamulla ja kolme illalla. Kävimme torstaina kontrollikeikalla Oulussa, kontrollipäivät ovat nyt maanantai ja torstai. Kaikki näyttää olevan silmämääräisesti hyvin, veriarvot kohoavat itsekseen, luottavaisesti. Pääsimme kotiutumaan suunnitelman mukaan, iltapäivällä. Autoon sain cya-pitoisuuden valmistuttua puhelun. Arvo on järkyttävän alhainen, alle 40, tavoite on siinä 200-300. Annostusta nostettiin kolmeen tablettiin eli 75 mg aamuin ja neljä tablettia eli 100 mg illoin. Silloin alkoi jo kilkattelemaan korvien välissä, heräsi epäilys. Tästäkös alkoi jälleen itkuvyyhti purkautumaan, kun halusimme nähdä jokaisen seitsemän tabletin nielaisun ihan konkreettisesti. Eli selvisikin, että osa on jäänyt nielemättä. Jäänyt poskeen, syljetty altaaseen, oksennettu pyttyyn, piilotettu roskikseen ja ties mitä muuta. Eli Reetta haluaisi olla normaali lapsi, ei sairas. Hänen mielestään osa normaaliutta on se, että lääkkeitä ei tarvitse syömällä syödä. Näinpä lapseni on jättänyt osan nielemättä, eikä ole sitä tunnustanut, koska haluaa olla normaali ja asua kotona. Kotiuttaminen ja positiiviset saavutukset on mitä ilmeisemmin laukaissut jälleen uuden stressin ja pelot, kaikki vyöryy mieleen ja konkretisoituu. Ymmärrän tasan lastamme, sillä kotiuttaminen ja sopeutuminen tuntuu koko perheessä. Mutta kuinka vahvasti Reetta kaiken kokee, pelot ovat niin valtavat. Torstai oli jo aamuherätyksen suhteen järkyttävä, sillä Reetta ei halua sairaalaan edes kontrolliin. Lapsemme ei halua elää tällaista elämää enää, hän haluaa olla normaali. Tällainen elämä on suunnattoman pelottavaa, helpompaa olisi kuolla. Sairaala- ja lääkekiintiöt ovat tappiin saakka täynnä. Nielu lakkasi toimimasta kokonaan hyljintälääkkeen kohdalla. Torstaina illalla ei mennyt enää murustakaan alas. Hysteria oli järkyttävä, onneksi Reetta kykeni pelkonsa itkemään ja sanoiksi muuttamaan. Kolmen tunnin yrittämisen jälkeen oli pakko jo pyytää systeriä apuun, jotta tilanne saadaan laukeamaan. Tein jopa laitonta ja hädissäni leikkasin lääkkeet saksilla mehun sekaan ja Reetta otti ne juomalla, vaikka tabletin toimintamekanismiin kuuluu kokonaisena nielaisu. Perjantaina soitin sitten lääkärille ja teimme kiireisen toimintasuunnitelman lääkkeen suhteen ja pikapalaveri Helsinkiin. Olin jo omasta apteekista moista lääkettä nestemäisenä kysellyt. Eli monen mutkan, itkun, paniikin, pelon ja hysterian jälkeen saimme käyttöömme mikstuuran. Todennäköisesti tällä viikolla lääkkeen vaikutus on poistunut elimistöstä ja nyt kauhulla odottelemme ehtiikö mikstuura hätiin. Seurauksenahan saattaa olla hengenvaarallinen käänteishyljintä... Eli nupin sisäinen toiminta on ollut suoranaista aivomyrskyä, suunnatonta pelkoa mitä tästä kaikesta seuraa. Ja vielä omien silmiemme alla, kuinka minä kyylä olen jättänyt huomaamatta, vaikka olen kuinka kyylä. Pasin ja hänen kokemansa pelkopaniikin mielestä meidän pitäisi palata sairaalaan ja ottaa lääke suonensisäisesti, mutta sekään ei voi olla mikään pysyväisratkaisu. Meilläkin on koti ja mekin haluamme asua ja elää kotona. Jatkuvasti meitä savustetaan, häädetään, painostetaan takaisin sairaalaan, koska paineet kotona ovat kovat. Me taas emme halua palata, jos vain voimme kotona elää, olla ja asua. Monet samat ongelmat ja kahnaukset ovat vastassa, kotiudumme sitten milloin hyvänsä, ne kuuluvat tähän prosessiin. Vaikeudet eivät poistu siirtämällä, ne vain siirtyvät. Kotoilu on tärkeää ja kaikki asiat ovat monilta sektoreilta mitattuna todella hyvillä malleilla. Emme voi aina paeta vaikeuksia laitokseen, jos asioita voi korjata kotonakin. Käsitykseni mukaan tämä olisi ja on yhteinen projekti, mutta ilmeisesti minun stressinsietokykyni ja ratkaisukykyni on himpun verran lujempi. On vain pää kylmänä haettava ratkaisuja ja torjuttava paniikkia kylmän viileesti. Eihän sitä vielä tiedä mitä tästä seuraa ja millaista sairaalanakkia on tarjolla, mutta nyt yritämme korjata asiaa kotikonstein. Tuon lääkkeen annostelu ruiskulla on toki vaikeampaa ja yritän millin murusenkin tarkkuudella annostella, mutta kuinka tarkka on tarkka. Kuinka kyylä on tarpeeksi tarkka kyylä... Huomenna menemme taas Ouluun kontrolliin, hartaasti toivon, että mittaustulokset ovat korjaantumassa. Eli pikkasen niin kuin painetta jälleen huomiselle, aikaisen aamuherätyksen lisäksi. Voihan aivomyrskyävä painekattila!
   Perjantaina huomasin myös, että meillä jäi osastolta saamatta ne imeskelytabletit, koska ne eivät ole apteekkitavaraa. Soitimme sen sata kertaa ees ja taas eri asioiden suhteen perjantaina, aina ilmeni uutta mietittävää ja liikehdintää korvien välissä. Yhteenvetona vedettäköön, että loppujen lopuksi homma saatiin laukaistua kaikin puolin meidän kannalta hyvin. Nestemäinen lääke meni neidin suuhun aamupäivällä, parin päivän tauko imeskelytableteissa ei aiheuta haittaa, muut lääkket menivät hyvin nielulle, hymy palasi neidin kasvoille ja pelkokramppi poistui kropasta, silmistä, olemuksesta ja toinenkin sytomegalovastaus tälle viikolle oli negatiivinen.... Siis ihan todella hyviä asioita moiseen prässiin, johan helpotti hiukan. Olemme myös pitäneet tarkkaa ruoka- juoma- ja liikuntapäiväkirjaa, koska Reetan paino oli laskussa. Siinä kyylääminen ja tsemppaaminen olivat tuottaneet kuusisataa grammaa lisäpainoa kolmen päivän aikana, se oli mieletön onnistuminen. Nenämahaletku ainakin toistaiseksi siirtyi, sillä jos painohävikki on jatkuvaa, ei ole muuta vaihtoehtoa. Eli olemmehan kotona asuessammekin valtavan paineen alla, ei tämä ihan leppoisaa kotistelua ole, ei sitten niin. Mutta kaikkiaan tästä on oman mittapuuni mukaan enemmän kuitenkin hyötyä kuin haittaa. Onnekseni olen saanut kuulla, että vastaavia nielemis- paino-, pelko- mielenterveysongelmia on lukuisilla muillakin lapsilla moisen prässin jälkeen. Se on enemmän vakio ja sääntö, kuin harvinaisuus. Nielemättömiä lääkkeitä on kuulemma löytynyt muillakin. Lisäravinteita menee nenän kautta, psyykkeä rohkaistaan terapioilla ja lääkkeillä. Osa lakkaa näyttämästä tunteitaan, syömästä, nukkumasta, liikkumasta ja puhumasta pelkojaan. Onneksi tämä meidän räähkämme päästelee nekin ulos, eikä sulkeudu. Jotain hyvää sentään tässkin prässissä. Nyt korjauslikkeitä on helpompi kohdistaa, kun niitä on sanoin määritelty. Voin vain kuvitella miltä tuntuu sellaisen lapsen vanhemmasta ja lapsesta, jos kaikki jää sisälle määrittelemättömäksi möykyksi.
   Reetta kokee epäonnistuvansa nieltävien lääkkeiden kohdalla, siis pelkää että epäonnistuu, koska paineet niiden nielemiseen ovat kovat. Reetta pelkää, että epäonnistuu paranemisessa. En silloin Helsingistä paluun jälkeen sairaalassa kannustanut häntä kuulemma tarpeeksi. Nyt kuulemma olen kehunut häntä liikaa... Mikähän olisi se kohtuus? En kuulemma saisi sanoa, että lääkkeen otto onnistuu, koska se aiheuttaa epäonnistumisen. En saisi kehua, mutta en kuulemma olla kehumattakaan. Reetta pelkää tulevaisuutta, omaa elämäänsä. Lääkkeet pelottaa, menetetty normaali lapsuus pelottaa. Koti pelottaa, sairaala se vasta pelottaa. Koetulokset ja jatkuvat testit pelottaa. Haittavaikutukset pelottaa. Tuleva kesä pelottaa, saako olla vaiko eikö, vaikkapa nyt kotona. Väsymys pelottaa, raivo pelottaa... Olen ennalta ottanut jo yhteyttä kallonkutistajiin, koska lapsemme ja koko perheen prässi on valtava. Vuonna 2011, kun palasimme ensimmäisestä siirrosta jouduimme sellaiseen pyöritykseen, että... Silloin meinasi omat paukut loppua totaalisesti, emmekä tahtoneet saada mistään ja mitään apua. Silloinkin saimme käydä läpi täsmälleen samoja tunteita, ajatuksia ja oireita. Nyt tasan tarkkaan tiedän mitä kaikkea tähän kuuluu ja osaamme jo ennakoida ja odottaa paukahduksia aivomyrskyineen. Mutta ne ovat yhtä helevettiä juuri sillä hetkellä, kun saamme olla myrskynsilmässä. Aivomyrskyt ruokkii aivomyrsyjä... Ja kun ei tätä voi siirtää tai paeta. On kohdattava ja elettävä jokainen paukku kerrallaan. Perjantaina olin kuulemma tullut yhtä ystävää vastaan liikenneympyrässä huomaamatta. Minä joka yleensä olen skarppi liikenteesä, en edes tiedä olenko pyörinyt oikeaan kiertosuuntaan kysesisessä ympyrässä, saati sitten että kättä tajuaisin nostaa. Perjantain prässi oli siis niin totaliikramppi, suunnaton määrä epävarmuutta, itkua, huutoa, liikkuvia osasia ja ratkaisemattomia kysymyksiä. Iltaa kohden kramppi alkoi laukeamaan ja valoa pilkahtelemaan koko perheen olemuksessa. Se on mieletön tunne, ehkä tästä vielä joskus jotakin... Kävin purkamassa kavereiden kanssa kuulumisia terasilla, ihan ilman laumaani. Illalla toinen kaveri otti minut kyytiinsä tanssilavalle, itse en kyllä olisi tullut lähteneeksi. Teki todella hyvää irtautua hetkeksi, enhän minä kyllä rento ollut, mutta otin tarvittavan aikalisän kotoa. Jo iltapäivällä asiasta keskustelin koko porukan kanssa, kaikki olivat myötämielisiä, että mamma pitää laittaa kiertoon hetkeksi, sillä minusta ei ollut kauheammin iloa muille eikä itselle. Mutta niin se vain syyllisyysviitta nakattiin harteille, kun olin lähdössä. Kas kummaa juuri silloin Reetalle tuli maha, kylki ja joka paikka kipeäksi... Ero mammasta kolmeksi tunniksi oli niin selkeä, että ihan kouristelutti. Kivahan siitä oli lähteä, kun moinen ilmoille laukaistiin, mutta ilmeisesti tämäkin kipu oli henkistä sorttia. Olemmehan olleet erottamattomat huhtikuusta saakka, joten se että antaa äidille hiukan siimaa, onkin pelottavaa, vaikka saa jäädä kotiin iskän ja muiden tyttöjen kanssa. Menin kuitenkin, en todellakaan tanssinut, kunhan nollana huojuin ja kuuntelin. Soitin jopa kotiin, varmistin, että kaikki oli hyvin. Olihan se, porukka nukkui tyynesti. Hyvä kun tuli otettua aikalisä ja revittyä itsensä muihin maisemiin, edes muutamaksi tunniksi. Aamulla ajelin laumani kanssa kirkkoon, kevätjuhlaan. Veisaamaan suvesta suloisesta ja jo joutuneesta armaasta ajasta. Onhan se niitäkin, mutta kuinka armasta ja suloista. Tärkeää kuitenkin muillekin tytöille ja itsellekin. Reetan tippaa joudutettiin sen puolisen tuntia, jotta neitikin ehti kirkkomaalle ottamaan toikkarinsa vastaan ja moikkaamaan luokkakavereita. Aamu oli siis kaunis, ihana ja aurinkoinen. Lapsemme saivat uskomattoman hyvät todistukset, jopa kapinoiva murkkumme nosti arvosanojaan kuudennen luokan päästötoikkariin. Tessa sai myös stipendin, huippua! Joitakin asioita ilmeisesti pystymme tukemaan oikein, eikä ainakaan lusittu kevät ole notkahduttanut lastemme koulumenestystä. Eli koin onnistuneeni äitinä. Teki hyvää syyllistetylle itsetunnolle tämän viikon prässin jälkeen. Eilinen oli kaikkinensa sellainen normaalihkosta vaikutteita saanut, jopa hymyilevä päivä.

   Mikäpäs täsä, valamiisa maailmasa, linnut laulaa, lapset kasvaa ja ilima on kuin linnun maito! Tänään on päivä +44, jihaa!