KYLMÄÄ KYYTIÄ

Jälleen aamu, kello kuusi ja päivän alku vailla otsaketta. Tällainenko olenkin, jäsentelemätön tapaus, jos en ole saanut johtolangasta kiinni ja otsakkeeksi saakka. No se olkoon pienin huoli, sillä se löytyy, tiedän.

Tiistaina menimme Reetan kanssa trompparitankille, olivat enää 17, eli vaati hiukan tankkausta. Hb oli yhä 87, joten niitä ei tarvittu. Sitten eilisen olimme Helsingissä, olihan siellä pakko käydä. Jälleen Reetta allekirjoitti papereita, oli läsnä keskusteluissa ja kuunteli. Kyllä lapselle annetaan paljon asiaa mietittäväksi ja kuultavaksi, vaikka on vasta 10. Allekirjoitimme kantasolusiirtopaperit sekä tutkimuspaperit. Tutkimuksessa seurataan immunologiaa siirron jälkeen, eikä se vaadi yhtään erillistä käyntikertaa sairaalassa ja tarvittavat näytteet otetaan muiden näytteiden yhteydessä. Eli silloin neitimme on halukas yhteistyöhön. Vasta tuli pyyntö toiseenkin tutkimukseen, mutta se olisi vaatinut ylimääräisiä käyntejä, joten raakasti jätimme osallistumatta. Meiltä kun ei tuosta vain pyörähetä ja alkaa olla tämä sairaalakiintiö paksua sorttia jo.

   Tuohon keskusteluun, se kesti tunnin verran. Onhan se raakaa, kylmää ja pelottavaa faktaa. Mutta onnekseni tiodossa oli suurin osa asioista, oikeastaan mitään ei ihan puskasta tullut. Itseä jää aina kaivelemaan alhaiset prosenttiluvut, joita syöteään väkisellä. Sillä jokainen haluaa, että oma lapsi on onnistuneissa, se on päivän selvä asia. Toisaalta tutkimus- ja kokemuspohjaa toisista siirroista on äärimmäsen vähän, eikä sekään ihan selkolukuista. Vertailussa on koko kirjo, kaikki ikäluokat., maailmanlaajuisestikin. Mutta kaikkinensa saamme olla tyytyväisä, että olemme siirtoputkessa, siihen hyväksytyt. Se on voimaannuttava asia. Toinen kantasolusiirto on aika uusi asia leukemian hoidossa, siihenkään ei ole vertailupohjaa suuremmin. Yksi tärkeä asia on Reetan ikä, joka on vahvuus. Sekä tällä hetkellä yleiskunto, kaikki ovat plussaa. Luovuttajakin rankataan monelta kantilta, viimeisimpiä tärkeitä mittareita valinnasssa on luovuttajan ikä, nuorempi on parempi. Sen enempää emme koskaan saa tietää, kuin suomalainen nainen. Kiitos jo etukäteen.
   Seuraavat suunnitelmat etenee ensi viikon perusteella, sikäli mikäli arvot värähtävät sellaisiin lukemiin, että Reetta pääsee lyppiin. Tiistaille se on suunniteltu. Vastauksiahan saadaan viikon sisällä kuta kuinkin, pcr on se viimeisin ja kiinnostavin, tarkinta faktaa kertova testi. Suunnitelmahan on, ainakin minulla on ollut visio helmikuun lopun puhtaasta lypistä, saada tauti nollille jotta voi jatkaa siirtoputkessa laskelmien mukaan. Hätävarana on vielä yksi bloggi Oulussa ennen Helsinkiin menoa. Seuraavien viikkojen aikana tulee kuitenkin valtava kirjo esitutkimuksia, mutta nekään eivät saa olla kuukautta vanhempia. Onhan tässä siis savottaa poljettavaksi, mutta itsellä on hyvä mieli napakasta tahdista, nyt mennään ja jyrätään. Tämä asia ei nähtävästi odottelulla ja leijumisella kummene. Yhä olen luottavainen, toiveikas ja uskon paranemiseen. Samoin Reetta on mukana, vaikka tympäisee ja välillä ahdistaa. Lapsi kyseenalaistaa ja miettii miksi kaikki pitää taas aloittaa alusta. Mutta ei kapinoi annettavia hoitoja vastaan, koska ne parantavat. Vahva näkemys. Ne on vain lusittava.
   Viimeksi Oulussa Reetta sai uutta sytostaattia, esihoitoina on myös kolme ennen käyttämätöntä sytostaattia. Tarkoituksena on pommittaa syöpäkloonia entuudestaan tuntemattomilla paukuilla. Saimme loistavan luennon aiheesta, selkeän keskusteluyhteyden ja reilua faktaa. Otin esille myös kolme tärkeää asiaa, jotka ovat Reettaa mietityttäneet. Eka siirrossa Reettaa jäi ahdistamaan eristys ja maanantaisin otettavat nielunäytteet. Eristyksestä ei pääse mihinkään, mutta nielunäytteet on poistettu maananatain ohjelmasta. Siis loistava helpotus neidille. Niitä otetaan vain tarvittaessa. Sitten paluukyyti Ouluun, neiti ei halua missään nimessä jyrryyttää enää ambulanssilla, se oli sitkeä istuminen silloin. Siihenkin naurahdettiin ja luvattiin tsekata lennon mahdollisuus ja järkevyys. Viimeksi pääsimme niin kauhean aikaisin pois ja flunssakautena, siksi moiset varotoimet. Sitten Vienon ottaminen sairaalaan, ei mennyt läpi. Höh! Ei kuulemma koirat, eikä hevosetkaan, vaikka olisi mikä. Vaikka olisi kuinka loistava ja uusi lastensairaala ja mikä tahansa. Mikäli keväällä olemme eristyksissä ja alkukesästä, se on inhimillisempää kuin keskikesällä. Kopit ovat yhä samat, epäinhimilliset, +40-45 asteiset pätsit, siihenkään ei ole parissa vuodessa tullut parannusta. Pääasia on , että homma etenee ja aikataulut pitää.
  Odottelimme ennen keskustelua reilun tunnin. Jotenkin hämmästelin jälleen omaa levollisuuttani. Senhän tiedän, koen ja tunnen ihan itse. Miehestä ja sen nupin sisäisestä toiminnasta minulla ei ole pienintäkään hajua, joten kerron vain oman analyysini. Yleensä olen ollut niin hermo, että olen vapissut, heilunut ja oksentanut. Minua on pelottanut, kuvottanut ja olen hikoillut, pelännyt romahtavani odotuksen tuskassa. Mutta eilen istuin, luin lehtiä ja artikkeleita alusta loppuun, ei hikoiluttanut, ei heiluttanut ja virtasi jotenkin selkeänä ajatukset nupissa. Jotenkin ulkopuolisena salaa itseäni kuuntelin, milloinkahan levollisuus järkkyy ja alkaa pomppimaan, mutta ei, pysyin koossa. Mistä tämä kertoo, olenko balanssissa, olenko koomassa, olenko vain niin tyhmä etten enää mistään mitää tajua, vai olenko vain niin kylmän rauhallinen, vai olenko niin vahva. Oli mikä oli, mutta tässä olotilassa on levollista olla, todella luottavaista. Huomaan, että sama tilanne on Reetallakin, en ole omaa paniikkiani lapseen tartuttanut. Toki hetkittäiset ahdistuspuuskat itselläni menee kylmienväreiden tapaan, mutta ne saan nopeasti huokaistua ulos. Ne tulevat ja menevät aaltoina, eivät pidä koko aikaa otteessaan. Voi Luoja, on niin paljon helpompi olla. Siinä keskustelussakin sanoin, että kaikki on jotenkin helpompaa nyt, saako siitä repiä voimansa. Kuulemma loistavaa ajatella ja tuntea niin, levollisuutta ja rauhaa, se sallittakoon. Eli yritän säilyttää tämän olotilan, toki notkahduksia tulee ja menee, silloin olisi syytä olla huolissaan jos niitä ei kokisi.

   Siinä aulassa odottaessa meinasin huutaa osasto 10 vanhemmille, hakekaa ja pukekaa väriä itsellenne. Kauhean ankeaa katsottavaa, kun puolenkymmentä äitiä ja isää jonka siellä näin, hiihtelee mustissa, harmaissa ja värittömänä. Siitä asiasta minulla kävi se hyökyaalto, kylmät väreet. Toki se on suojaväri, panssari, mutta kohmettaa ja sulkee myös. Vetää värin naamalta ja tekee entsitäkin "haamumman" näköiseksi. Siellä hiihdellään muutenkin valtavan paineen alla, lusitaan pitkää savottaa, silmänaluset ovat mustat ja huoli paistaa naamalta ja olemuksesta. Sitten tämä koko komeus verhotaan mustaan päästä varpaisiin, varmasti siitä eristyksessä oleva lapsikin saa kiksinsä. Väritön "haamuäiti" hiihtelee... Kyllähän lapsikin sen näkee mitä värittömyys korostaa, vanhemman huolta, väsymystä ja pelkoa. Itse ajattelen, että se on minulle aina sellainen hälytysmerkki itsestäni, jos verhoudun päiväkausiksi sairaalamaailmassa mustaan. Muuten musta on kyllä lempivärini, kaapit pullistelee mustaa rättiä. Mutta lapsen vaikeassa ja rankassa hoitovaiheessa yritän siltä välttyä. Jotenkin eilen teki siis mieli karjua näille mustille vanhemmille katsokaa peiliin ja värittäkää itsenne. En taas tiedä miksi moisesta näin kauhea pultti ja pamina, mutta se on niin selvästi nähtävää. Onhan se hätähuuto omasta ja lapsen tilanteesta, mutta antaako se lapselle vahvuutta ja voimaa. En minäkään aina värikkäänä hiihtele, välillä olen mustaan ja harmaaseen kietoutunut viikoiksikin. Varsinkin alkuaikoina, vaihdoin jopa kotona harmaat verhot. Kunnes hoksasin missä mennään ja säikähdin.

   Helsingissä oli kevättä ilmassa eilen, varsinkin lätököitä, loskaa ja muita lieveilmiöitä. Amatöörimaalaisina olimme liikenteessä talvikengissä, kun muut vetivät kumppareissa. Taksikuskin kanssa aiheesta keskustelinkin, meillä kumppareilla mennään yhä metsään ja navettaan. Ei täällä kauniit, tällätyt edustusrouvat kumppareissa kävele koko päivää, ehei. Se kuski sanoi, että Helsingissä mennään baariinkin trendikumppareissa. Meillä ollaan vielä Reino-tossu vaiheessa ja krokseissa, niillä mennään, muttei kumppareissa. Jännää seurata. Niin siellä me amatöörit odotimme likennevaloissa, muka kaukana reunasta. Niin muka, kunnes siitä hönkäisi kuormuri ohi ja loiskautti koko vesilammikon päällemme. Niin että ropisi ja valui. Lasketimme tulemaan kolmesta suusta kaunokirjallista tekstiä, että ärsytti... ja valui. Mutta, minkäs mahtaa. Oppia ikä kaikki. Paluulennolla saimme kuulla, että Oulun kentällä on puolestaan pakkasta ja kunnon pohjoistuuli. Itse asiassa taisi olla jopa myrskyä, sillä lentoemot juttelivat saammekohan edes laskeutumislupaa puhurista johtuen. Mutta olimme maassa aikataulun mukaan, mutta olihan se arktista. Kyllä siinä sakasalaisturistit hönkäilivät, kun pääsivät koneesta ulos. Autommekin oli valtavien kinosten alla ja tuuli oli hyytävä. Kylmä paluu todellisuuteen. Kylmää kyytiä, tässä vaiheessa kirjoitan se otsakkeeksi, sillä se oli eilen jo ajatuksissani, kun kahlasimme Oulun kentällä. Kaikkinensa päivä ilmoineen ja faktoineen on aika kylmää kyytiä, arktista.
   No övereitä kun olemme hyödynsimme tämän kauhean myrskytuulen. Käskin Reetan ottaa pipon pois, niin se vie hiukset mennessään. Eilen nimittäin oli lievästi karvanlähtöä. Reetta otti ja tuuli vei suortuvia, sillekin piti nauraa. Hyvä keksintö, mutta kaljua kuulemma paleli. Olisitko sinä tehnyt noin tai nauranut. Oliko sekin ylilyönti? Luokitellaanko se sellaiseksi? No, kokemus sinänsä, joka nauratti koomisuuden kauheuden todellisuudellaan. Tätähän tämä. Olimme illalla kotona todella poikki, sillä takana rankka päivä kaikkine kokemuksineen ja matkustamisineen. Illalla meitä itketti  ja kouristelutti muutama ajatus, kokemus ja asia. Reetta meni suihkuun ja veteli jälleen koura kaupalla hiuksiaan, Fannykin huuli pyöreänä auttoi. Ne vain irtosivat, kaljuttaen pikku hiljaa ja suortuva kerrallaan. Toissa päivänä hiuksista katosi kiilto, elastisuus ja hehku. Reetta sanoi, että hiusjuurta aristaa koko ajan, pää oli todella herkkänä. Jopa tyyny ja pipo sattuivat. Suihkun jälkeen iski valtava pettymys ja itku, kun muutama epämääräinen haiven jäi törröttämään. Reetta itki, ettei hän enää halua uudelleen kaljuksi, itki jo olemassa olevaa kaljua, itki muutavaa jäänyttä haiventa. Reetta haluaa peruukin ja ei kestä näyttää kaljua muille. Lapsi itki sydäntä särkien sängyssä pipo päässä, nyt tuli moni muukin asia ulos. Itku auttoi, helpotti ja neiti suostui lähelleni. Mitäpä minä muuta voin kuin rutistaa, itkeä mukana ja lohduttaa. Sitten otettiin esille pelit ja vehkeet, partavaahdot ja höylät. Ajettiin loputkin ja rasvattiin kalju ruusuvoiteella. Sekin helpotti lasta huomattavasti, olla kokonaan kalju ja kaunis sellainen. Yöksi Reetta tuli kainalooni ja Vieno myös. Vieno ei ole koskaan nähnyt Reetta kaljuna, mutta suhtautui häneen niin kuin aina ennenkin. Se oli Reetasta tärkeää, kun hän kaljuaan kissalle esitteli, eikä kissa ollut moksiskaan, haisteli ruusuntuoksua ja käpertyi samalla tyynylle nukkumaan. Kissa tunnisti samaksi ja rakastaa ihan yhtä vilpittömäti ja paljon, on hiuksia tai ei. Alkuyöstä koin itsekin tunnemylläkän, muutaman ahdistuspuuskan ja todellisuuskouristuksen. Sain ne ajateltua, jäsenneltyä ja kouristeltua. Sen jälkeeen nukuin jälleen loistavasti ja heräsin pirteänä.

   Sain pitkän puhelun äskettäin näin aamutuimaan. Puhelu tuli Oulun suunnalta ja oli kerrallinen terapeutti, joka halusi kartoittaa tilannettamme ja kuulumisiamme. Hän sanoi, että kuulostan yhä samalta omalta höyryltäni kuin aikaisemmin ja elämässämme kuulostaa olevan paljon hyviä ja positiivisia asioitakin vallalla. Tilanteesta huolimatta hän ei ole huolissaan minusta tai tästä kokoonpanosta. Juuri näin...
   Aamun aurinkoisena viheltelee myös yksi kaunis kalju neitonen. Silmät kirkkaina, hymyillen ja kaljuaan sivellen. Ongelma oli ja meni eilen, nyt ei purista eikä arista enää. Päälaella on hiukan sänkeä, niistä jäljelle jääneistä hiuksista, nyt nekin pitäisi höylätä perusteellisesti pois. Tällaiset ohjeet sain, ei kuulemma tunnu kivalta kun hivelee vastakarvaan ja rahisee. Tollokin tutustui aamulla uuteen kampaukseen, kun Reetta sitä esitteli. Työnsi kiinni kuonoon ja kylkeen, jotta kissa sai tuntuman. Vähäkö muuten silmät jälleen korostuu ja tuikkii loistavina, kun hiukset eivät vie huomiota. Taas tuoksuu hentoinen ruusu, kun sillä Reetta kaljunsa kiillotti.
   Ulkona puhaltaa yhä hyytävä pohjoistuuli, mikäs meillä sisällä kissoja ja kaljua silitellessä. Ei palella, ei, hohtaa lämpö ja kuplii ilo. Eilinen koettu ahdistus on saanut öiseen aikaan kylmää kyytiä.