TERVETULOA BLOGIIMME

Kivaa, että olet tullut blogiimme. Tämä on Reetan tarina, kuinka leukemia on muuttanut arkeamme. Onneksi elämässä on muutakin, kuin sairaus. Nyt porskutamme tämän asian kanssa, välillä itkien välillä nauraen. Koita kestää...

keskiviikko 27. maaliskuuta 2013

KAKKUTYTTÖ JA LEIJONAEMO

Hulabaloobalai!

    Mitä, onko ollut hiljaista, ei syytä huoleen. Olen pitänyt ehkä ihan tietoistakin paussia, sillä jotenkin on jurppinut tänne avautuminen. Ja jotenkin kyyti ollut sen verran epätasaista. Ja jotenkin vaan aika on mennyt kuin siivillä. Ja jotenkin vaan olemme lusineet eteen päin. Ja kaikesta huolimatta itse vedämme ihan hyvällä sykkeellä, sanoo siihen ihan kuka mitä tahansa, joten sen kun vedämme. Siis vedämme, sykkeellä ja tavoitteita saavuttaen. Se on minun mielestäni erittäin, siis erittäin, tärkeää. Eihän sitä ihmismielipolo aina tajua, mitä kommervenkkejä matkalla sattuu, mutta aina on vedettävä itsensä takaisin tielle sieltä pientareelta ja välillä ojastakin. Mutta olemme jälleen tiellä, sanoisinko raiteilla, hitsiläinen. Olemme raiteilla ja sykkeellä, se riittänee tänään ja meille.

   Lueskelin ja laskeskelin äsken, että reilu viikko edellisestä postauksesta. Nyt pääsee huokaus, riittääkö merkit ja saanko kirittyä ajan tasalle, sillä on hurjasti kirittävää. Siis mistäköhän oikein niin kuin aloittaisin ja millä tavalla...

Perjantai 15.3.
   Olen kirjoittanut aamulla, joten jatkan siitä. Kuumeilu jatkui siis yhä, kunnon piikkeinä. Jätin omalla luvalla sieniestolääkkeen pois torstaina illalla. Uskalsin, koska solukuoppa oli ohitettu ja aijoin sen tunnustaa. Aamulla soittikin lekuri, ihan kuin olisi tiennyt, että minulla on jotain mielen päällä. Tunnustin kokeilun ja annoin perusteet. Sovimme yhdessä sunnuntai aamuun kestävästä kokeilusta, josko näillä olisi yhteys. En siis amatöörinä ihan hakuteillä ollut. Samalla sain kuulla, että lisätutkimuksia tarvitaan, syy on selvitettävä, keuhkoja kuvattava ja lisää testejä otettava. Maanantaina siis osastolle heti aamusta. Sopiihan se, ei kai se auta, joten sopiihan se.

Launatai 16.3
    Yöllä neiti horisee kuumeessa 40,5 astetta ja haukkoo henkeään. Vaikea yö, yritin jäähdyttää, lääkitä, hoivata ja rauhoittaa. Aaamulla soitin terveyskeskuksen vuodeosastolle ja sain viedä sinne pikatestiin verinäytteen. Testitulosta odotellessa oli käsittämättömän hermo ja purskahdin itkuun kun näin lukemat. Mutta hississä kokosin itseni, vähäisenkin järkeni ja alakerrassa minulla oli jo toimintasuunnitelma. Kerrosväli kakkosesta ykköseen, eli pikana sekin. Pikatesti näytti crp 33 ja Hb 79. Soitin osastolle, että olemme tulossa. Kuume laski aamulla jälleen lääkkeellä ja lähdimme ihan rauhassa. Tajusimme jopa pakata. Sairaalassa normaalilämpöinen neiti, joskin huulet valkoiset. Tai harmaat. Miten sen nyt kukakin näkee. Hb olikin vain 73 ja crp alle 30, trompparit jotain alle jonkin.... Aloitetaan antibiootit ja tankataan punaista, keltaista ja yöllä kirkasta. Reetta oli
suoraan sanottuna aika huonolla hapella. Mutta jaksaa taistella, kaikesta. Siinä raivotessaan heittää minua peruukilla, koska se oli siihen raivoon ainoa, joka irtosi ja oli käden ulottuvilla. Otin kopin ja sitten nauroimme ihan kippurassa ja räkänä. Illalla kuumepiikki jälleen paukkuu tulemaan voimalla, jotain reilut 40 tai 41 tai jotain. Haluan lääkärin tsekkaamaan Reetan, sillä tuntuu ettei olo rauhoitu millään. Reetta haluaa niihin keuhkokuviin heti nyt, eikä maanantaina, sillä henkeä pitää haukkoa. Lääkäriä odotellessa kuumelääke rauhoittaa olotilaa ja neiti on jo paljon paremmalla hapella. Jotenkin itse taas ajattelin, ylireakoinko, mutta en kait kuitenkaan, kyllä sen näki hoitajakin. Sain mielenrauhaa laajasta antibioottikirjosta, joka on jo aloitettu, pitäisi tehota myös keuhkonkuumeeseen. Toivottelemme hyvät yöt, sillä keuhkot kuulostivat normaaleilta. Eli unta nuppiin ja kohti uutta seikkailua. Niin piti minun illalla tehdä "juustokakku" kekseistä, kermasta ja piimästä mangokuorrutteella. Nopeutin hyytymistä pakastimen kautta, sillä sitä kaukkua tarvittiin heti justiinsa. Horisevanakin ruoka maistui.

Sunnuntai 17.3.
   Aamu alkaa juustokakulla ja täydellä sykkeellä. Kuumepiikit noin yhdeksän tunnin välein, silloin kiritään sellaiseen 39:ään asteeseen. Neiti touhottaa ja porskuttaa, väri ja virta on palannut tankkauksilla. Iltapäivällä kysäisen mitenköhän neiti itse oman olotilansa kuvailisi asteikolla 1-10. Ehdotan sellaista kasia, sillä vauhti on sen mukaista. Neiti hehkuttaa menevänsä täyskympillä, joten uskotaan. Eli homma saatiin lauantain pohjakosketuksen jälkeen hallintaan todella nopeasti. Veriarvot kait hyvät, crp leijuilee samoissa lukemissa... Odotamme maanantaita ja tarkempia tutkimuksia. Nukumme hyvin, tiedostamme yöhoitajien lämmönmittaukset ja kontrollit, sekä lääkkeiden tiputukset.

Maanantai 18.3.
   Kokeita ja testejä, antibioottia ja kuvantamista. Nukuin yöni suhteellisen hyvin, mutta heitin pitkin yötä rukouksia tuon tuostakin. Niin, mitäpä sitä avuttomana ja hädissään ei tekisi. Siis tässä tilanteessa sitä rukoilee, että olisipa lapsellani keuhkonkuume, eikä mitään vakavampaa. Siis ihan kahelia, rukoilla lapselleen "vain" keuhkonkuumetta. Näin se näissä savotoissa menee. Normaalielämässä ajattelisi, että se olisi kauhea asia, mutta tässä tilanteessa sellainen olisi pienempi paha, kuin isompi paha. Mittaushteet saa aivan uuden ulottuvuuden, normiperspektiivistä ajateltuna kauhuperspektiivin, mutta näin se vain on. Tunnustin yhdelle "syöpä-äiti-kollegalle" moiset ajatukseni ja hän oli heti mukana, tiesi mistä puhun. Mieluummin pienempi paha kuin isompi paha. Simppeliä. Keuhkoröntgen normaali, ei keuhkonkuumetta. Kuumepiikit jatkuilee, saanko olla tyytyväinen puhtaisiin keuhkokuviin. Rukoustani ei siis kuultu, koska mysteeri jatkuu. Siis en saanut keuhkokuumetta, vaikka sitä toivoin (jälleen kahelia). Neiti porskuttaa hyvällä hapella ja askartelee ja käy koulua. Hankin kaiken maailman vehkeet ja virikkeet jälleen. Massamunia, servettilakkaa, värejä, puuhapusseja ja opetin kutomaan kaksi oikein ja kaksi nurin-neuletta. Yritin aktivoida, mutta lasta tympäisi olemassaoloni ja laitos. Aika sitkeä päivä, vaikkei ollutkaan keuhkonkuumetta. Kuumepiikkien selitys yhä arvoitus, parikymmentä erilaista viljelyä otettu, vastaukset negatiivisia. Onko lääkkeiden yhteisvaikutuksella sittenkin jotain tekemistä, sillä kaikkia yhteisvaikutuksia ei voi tietää. Niin, antaapa kantasolusiirron jälkeen tarkkaan kontrolloitava sytomekalovirus pienen positiivisen värähdyksen, luku on 82. Raja-arvo on 80. Vuosi sitten samaisen testin raja-arvo oli muistaakseni 150. Lokakuussa 2011 tämä arvo ylittyi kerran ja napsahti kolmen viikon sairaalanakki. Nyt raja-arvo on liki puolella laskenut, testin valmistus viikolla nopeutunut, odottelemme Helsingin kommenttia ja uutta testitulosta. Siis tartutaanko tuohon kahteen yksikköön, vaiko eikö. Olenko huojentunut värähdyksestä, sillä jotain jää haaviin. Vai näenkö sen peikkona, joka mutkistaa matkaa. En oikein tiedä mitä ajatella, eikä lääkärikään oikein tiedä mitä ajatella.

Tiistai 19.3.
   Kotona lasahtanee tietokone, ei siellä ole kuin noin tuhat sivua tai tuhat viisisataa sivua minun tekstejäni, mutta sen on vain tekstiä... Vain tietokone, onhan mulla muistitikku, jossakin...  Ja pää heiluu yhä tuotteliaana. Paskat, tekstit yx hailee. Reetan lyppipäivä, uuttaa cvk:ta ei laiteta, koska päällä infektio. Nyt on crp:n lisäksi seurattu toistakin reaaliaikaista tulehdusarvoa, joka antaa faktaa tietoa veressä tapahtuvista asioista. Käsittääkseni, huom käsittääkseni, sillä nyt puhuu muistinvarainen amatööriäiti. Crp ei anna kauheampia viitteitä tulehduksesta. Koko savotan aikana nousee maksimissaan alle 40:n. Tämä fakta reaaliaikainen pct-arvo kertoo veren myrkytystilasta. Alle 0,5 norm. 0,5-2 lievää ja yli kakkosen ankaraa tulehdusta. Arvo kävi korkeimmillaan 2,89, eli kunnon tulehduksessa. Itse tosin en moista arvoa ollut aikaisemmin tsekkaillut, joten maksimipiste oli hukassa, onko se 4 vai neljäsataa. Pieni mieli veti rajan jonnekin neloseen ja välillä ajatus huippasi. Mutta se voi kuulemma olla kymmeniäkin, sitten ei enää huipannut. Niin tiistaina aamulla kello neljä oli kuumepiikki, 39 astetta, tämä olikin tämän savotan viimeinen kuumepiikki, joten paina se mieleesi. Lyppi tehdään, sillä valkosolutuotanto porskuttaa hyvällä mallilla ja neidin yleiskunto on jälleen hyvä. Tulehdustilasta ja antibiootista johtuen toisen cvk:n laittoa siirretään. Olen onnellinen, kun lapsi on viimeinkin siellä salissa antamassa näytettä. Olen levollinen ja leppoisa. Salista palaa myös hyväntuulinen neitokainen. Ajattelimme lähteä antibioottien välissä sukuloimaan, mutta lääkäripäs ei annakaan lupaa. Olen taas ällikällä lyöty, miksei, sillä jotenkin minulle pitäisi kaikki aina perustella, vääntää rautalangasta. Iltapäivällä vaihdetaan antibiootit, sillä tulehdusarvot ovat koholla. Leikkurista tullessa nenästä pulpahtaa verta, joten ylimääräinen pvk illaksi. Hoitajan kanssa puhuin taas epäluuloistani ja sain kattavan tsekkauksen mikä voisi olla mistäkin johtuvaa, se avarsi jälleen omaa ymmärrystä. Mutta nyt neiti on kuumeeton, eikä pääse muutaman kilometrin päähän. Viikko sitten kuumepiikki oli kuuden tunnin välein ja meidät kotiutettiin. Pistäähän se miettimään tiedetäänkö enemmän, kuin kerrotaan. Niin päivään mahtui myös keuhkojen viipalekuvaus. Saliin mennessä hoitaja sanoi, että varjoainetta varten laitetaan kanyyli käteen. Se ei mennyt minulle läpi, sillä olihan cvk. Hoitaja ei suostunut käyttämään cvk:ta, joten paikalle hälytettiin lääkäri, joka laittoi varjoaineen cvk:n kautta. Mutta tähänkin asti aina on pistetty varjoaine olemassa olevaa reittiä pitkin, joten en hyväksynyt käteen laitettavaa kanyylia. No ruuhkautinhan minä moisella vaatimuksellani koko laitoksen pyörimisen ehkä seitsemäksi minuutiksi, mutta ajattelin ettei Reettaa pistetä yhtään ylimääräistä kertaa. Kuvaus tehtiin ja kauhkot olivat ennallaan. Eli nyt sain huokaista sienipelkopaniikin ulos itsestäni. Rukouksethan menivät siis näin: anelin vain keuhkokuumetta, mutta en missään nimessä sieni-infektiota. Välillä mietin, osaanko tarpeeksi tarkkaan toiveeni amatöörinä esittää, jotta ne ovat ymmärrettäviä. Sitten mietin kuinka vahva tietotaito noilla suuremmilla päättäjillä on tällaisessa nippeleiden viilauksessa. Jos rukoilen vaikka huolimattomasti, enkä erittele toiveitani tarpeeksi tarkasti. Illan vietimme siis loikoillen, telekkaria katsoen, lukien ja askarrellen. Ihan kiva ilta kuitenkin, vaikka olimmekin laitoksessa.

Keskiviikko 20.3.
   Luulin yöllä synnyttäneeni, sillä vauva itki kauheasti. Siis heräsin, tajusin missä olen ja kuulin hereilläänkin sen itkun. Mutta ei, ei se itkevä lapsi minusta irronnut, vaan tuotiin synnäriltä tai jostakin vapaaseen huoneeseen. Meidän seinän taakse. Olihan se jälleen sellainen epätodellinen olo, luulin, että tämä minun traumaläskini olikin pitkittynyt raskaus, joka päätti syntyä. Suvussa on nääs lisääntymisbuumi meneillään, joten siitä se ajatuskuvio varmaan lähti. Yö meni siis vauvan itkun saattelemana, hiukan epävireisesti. Nousimme keskiviikkoomme hyvällä sykkeellä ja kirjoitin aamun varhaisina tunteina jopa lyriikoita. Ei ollutkaan aikaisemmin sairaalajaksolla irronnut ihan lopullisia versioita, olin ollut jossakin kipsissä. Mutta nyt laukesi sekin traumapatti, yksi rima jälleen ylitetty, olen huojentunut. Reetta käy koulua, askartelee ja kutoo. Osastolta ei löydy viittä samankokoista sukkapuikkoa lapasten kutomista varten. Joten yksi hoitaja tuo kotoaan sellaiset, jotta pääsemme jatkamaan ideaamme lapasista. Päivä rullaa leppoisasti, olemme jotensakin äärettömän levollisia ja huojentuneita. Nyt saamme ulkoiluluvan lääkkeiden välissä ja perusteita eiliselle kiellolle. Lähinnä syynä oli uuden lääkkeen aloittaminen ja se verenvuoto, tarvitaanko tromppareita jne, ei siis sen vakavemmasta ollut kyse. Odottelemme antibiiotin tippumista ja kauhistelemme kiirettä osastolla. Aina vain uutta lasta pukkaa, uutta syöpää löytyy. Se on raskasta seurata. Samalla saamme tanssia voitontanssia yhden sankarin puolesta, kotiutetaan terveenä, siis aivan mieletöntä. Reetta haluaa tehdä kakun oman lypin johdosta ja tämän sankarin johdosta. Omaa lyppivastausta ei tosin tiedetä, mutta tuntuu, että tarvitsemme kakun. Siinä antibioottien tippuessa lehahtaakin allergia pintaan. Neiti vääntää kehyksiä servettilakalla, käyn puhelimessa ja kun palaan on neidin naama täynnä laikkuja. Hälytän hoitajan, lääke lopetetaan ja kortisonit kehiin. Antihistamiinikin annetaan, joka tulee saman tien oksennuksena ulos. Ehdin roskakorin alle lykkäämään, kun hoitaja otti enimmät vastaan hanskakäsillä. Ulkoilulupa perutaan, lääkäri haluaa tsekata tilanteen. Neiti ei lopeta askarteluaan, vaikka kehotetaan huoneeseen lepäämään. Mutta olo ei ole kummoisempi, vaikka huulet, luomet, pää, kaula ja otsa lehahtelee punaisena. No, siinäpä askarrelkoot, kait se itsensä tuntee. Iltapalaksi siis kakkua, valtavia palasia. Kahdeksan aikaan kyselen, milloinkahan se lääkäri tulee, kun olemme puoli neljästä saakka odottaneet. Onko lääkärillä jotain muutakin tietoa kuin allergian tsekkaus, jos kerran haluaa illalla nähdä... Lääkärin työaika onkin päättynyt kauan sitten, meidät oli kait luokiteltu jo allergiakohtauksesta selvinneiksi, mutta ulkoilulupaa ei muistettu meille palauttaa. Tämä esto sai neidin jälleen kiehumaan, koska eihän me nyt enää kahdeksan jälkeen minnekään ehditä. Niin, onneksi oli sitä kakkua. Päivä oli raskas tunnemylläkkä myötäelää mukana. Siis oli upeaa saada jakaa terveen papereita, mutta todella raskasta kuulla uusista puolitutuista kohtaloista, joita ilmeni. Niin paljon pahaa ja raskasta mahtuu yhteen päivään. Lääkärit ja henkilökunta saivat paiskia hartiavoimin töitä, jotenkin kauhea suma.

Torstai 21.3.
   Yöni on jotenkin outo, toki se vauva itki, mutta se ei selitä kaikkea mylläkkää ja outoutta. Allergisoiva antibiootti lopetetaan, neiti kuumeeton ja virtaa täysi. Tiedän saavani torstaina vastauksia, olen jotenkin luottavaisuudessani hermoheikko. Mitä kertoo sytomekalo, mitä kommentoi Helsinki, mitä lyppivastaus ja onko jotain muuta ilmennyt. Onhan päivässä jälleen muutama avoin kysymys ja vastauksiakin on, senkin tiedän. Mutta kun minun kärsivällisyyteni on tällaisella hetkellä täysin nollilla, en vain jaksaisi odottaa. Odotan innolla myös kampaajalle pääsyä. Reetta saa lähteä mukaan kampaajalle, joten säntäämme sinne yhdessä.
(Tässä vaiheessa kone jälleen tilttaisi ja joudun takomaan kaiken uudelleen, sillä se ei tallentanut vuodatustani. Liekö jokin sensuurivipu... Joten eiku alusta.)
Kampaajan tuolissa istuessani lääkäri soittaa minulle. Tietäen missä olemme, ei hätää sen puoleen. Kysyen haluanko kuulla uutisia nyt vai neljältä. Istun tukevasti, leveästi ja matalasti, nyt sopii hyvin. On siis hyviä ja huonoja uutisia. Siinä vaiheessa on todellakin hyvä olla istuallaan, sillä jotenkin valahdan kylmää ja hikeä ja kosteaa... Hyvät uutiset, alustava ja ensimmäinen lyppivastaus on puhdas! Jee!!! Sitten se toinen asia, syy kuumeeseen on löytynyt ja vaatii kiireellistä hoitoa. Ebv eli pusutauti on aiheuttaja, ihan kunnolla kohonneilla arvoilla. Kantasolusiirron jälkeen kyseinen virus voi olla jopa hengenvaarallinen. Yleensä meillä kaikilla on elimistössä kyseinen virus, joka ei terveillä haittaa. Yleensä on nielussa ja kaulassa kipua ja imusolmukkeet turpoavat. Reetan kohdalla ainostaan korkea kuume kertoo viruksesta. Mutta mikäli se ehtii imusolmukkeisiin saakka, se saattaa olla todella vaarallinen ja mahdoton hoitaa. Tiputus aloitetaan heti kohta osastolla. Samalla sain kuulla myös pitkän litanian muista suunnitelmista ja ohjelmasta, mutta ne vihelsi ohi ihan vinkuen. Olin äärettömän huojentunut puhtaasta lypistä ja vastauksista ja aloitettavasta hoidosta. Märisin vuolaasti ja tartutin itkun kampaajaankin, joka märisi vähintäänkin yhtä vuolaasti. Reetta naputteli konetta nurkassa ja kommentoi nyyhkytykseeni ja onnitteluun puhtaasta lypistä "niin pitiki." Eikä tehnyt siitä sen vuolaampaa draamaa.
   Esilääkkeenä pamolia ja antihistamiinia, lääke annetaan tarkassa seurannassa ja hitaasti. Ei ongelmia. Yhden paukun hinta on noin 5000 euroa, seuraava paukku suunnitteilla ensi maanantaina. Todennäköisesti Reetan oma elimistö alkoi jo itsekseen korjaamaan virusta, koska kuume loppui tiistaina, kun diagnoosi ja lääkitys saatiin vasta torstaina. Hyvä niin. Kyseinen arvo oli huikeat 16400, taas minua huimasi. En ollut sellaista lukemaa nähnyt muissa testeissä, eikä minulla ollut vertailupohjaa. Sain kuulla, että se saattaa olla jopa satojatuhansia, joten alle kaksikymmentätuhatta on siis alhainen vaikkakin selvästi koholla. Ihan mihin vertaa.
   Yöllä kieriskelin liskojen kanssa, pelkokerroin korkealla. Alitajuntani syötti minulle koko ajan pusutautifaktaa, samalla oivalsin, että moinen kieriskely johtuu myös lauenneesta stressistä. Aamulla olin tyytyväinen yön tulokseen ja jälleen balanssissa. Alan tuntea itseni jo suhteellisen hyvin ja moinen oli odotettavissa. Vedän pää kylmänä aina, kunnes asia ratkeaa, silloin omakin jaksaminen kolahtaa ja saan kieriskellä. Näin se menee.

Perjantai 22.3.
   Reetta voi loistavasti ja jaksaa touhuta. Lähdemme antibioottien välissä kaupungille. Ajamme linja-autolla, käymme ravintolassa ja kaupoissa. Että tekee hyvää ulkoistaa itsensä ihmisten ilmoille. Nelisen tuntia ja olemme valmiita palaamaan luukkuumme. Tunnustan eristysrikkomuksemme, uskalsin rikkoa niitä, koska arvot olivat jälleen hyvällä mallilla. Pusutauti on nostanut päätään pitkästä solukuopasta johtuen, kantasolusiirrosta johtuen ja uusista aloitetuista sytostaateista johtuen. Onneksi moinen saatiin kiinni ja hommaan puututtiin. Sytomekalovirus antaa raja-arvon alle olevan tuloksen, eli sitä ei tarvitse hoitaa. Saan alustavia esitutkimussuunnitelma-aikatauluja. En niele niitä nurisematta. Viidelle päivälle, yhtä jos toista. Minun mielestäni ne pitää saada mahtumaan kahteen tai kolmeen päivään, jotta ehdimme kotonakin olla. Suunnitelma on jatkaa antibioottia tiistaihin saakka, keskiviikkona toisen cvk:n laitto. Kotiin ehkä torstaina. Ei kait se auta.

Lauantai 23.3.
   Samalla vauhdilla jatkamme, veriarvot ovat korjaantuneet ja tulehdusarvot normaalit. Jihaa! Olemme kaupunkikierroksella kolmisen tuntia ja muuten laitostumme. Tai Reetta nyt leipoo hoitajan kanssa tiikerikakkua, kun minä laitostun. Silmät kiiluen höyryävää tiikerikakkua ja jääkylmää maitoa. Näyttää hyvältä. Lauantaisin ei ole lääkärikiertoja ja osasto hiljenee kolmeen potilaaseen viikon ruuhkista. Siellä on joutilasta ja leppoisaa. Kiiretöntä, ajatonta, leijuntaa...

Sunnuntai 24.3.
   Heräämme aamulla jo seitsemältä. Minä olen niin pistoksissa, että. Laitoskiintiö tökkii lievästi ylitse. Aika matelee, ei kulu vaikka kuinka kuluttaa. Haluan kotiin, haluan metsään, haluan Paskalannevalle kestohangille hiplaamaan naavaa, haluan haistelemaan luontoa, haluan haistelemaan kotia, elikoita ja muuta perhettä. Kymmenen jälkeen näen oman osaston lääkärin päivystysvuorossa osaston lasikopissa. Sillä seisomalla paukaisen sisään ja lataan suunnitelmani. "Nyt kiltti lääkäritäti päästät meidät yöksi kotiin. Anna meille kolme tuubia antibioottia mukaan ja palaamme aamuksi, ennen kuin kukaan huomaa meidän olevankaan pois. Minusta tuntuu, että olen hajoamassa palasiksi, laitostuminen tökkii pahemman kerran ja tarvitsemme hetken kotona...." Lääkäri otti asiasta napakymppikopin ja sanoi: "Tässä tilanteesssa kotipäivät ovat pelkkää plussaa ja tulevat todella tarpeeseen. Labrat näyttävät siltä, että antibiootin voi lopettaa, joten ei kun menoksi..." Ja niin me lähdettiin liukkaasti ja vauhdilla. Olimme kotona puolenpäivän paikkeilla, muulle perheelle täytenä yllärinä. Voi sitä hörinää ja törinää, kun pääsimme yllättämään. Emme me metsään ehtineet, mutta Mökömajan terassilla istuimme läjässä, paistoimme makkaraa ja otimme aurinkoa. Minä haistelin sulavia kinoksia, koiria, nuotiota, lapsia, makkaroita, kaikkea. Vitsi kuinka kotoisaa. Kolmen jälkeen lähden saunaan koirien kanssa. Sen jälkeen yökkärit päälle, paplarit päähän ja nojatuoliin. Saan syliini Vernan, Kainon ja Vienon, nukahdan välittömästi. Reetta höyryää muiden kanssa, onneksi sai muutakin seuraa kuin saman äitipolon, jota joutuu katselemaan yötä päivää.
   Leipasen leipää ja teemme ruokaa yhdessä. Nyt huushollissa tuoksuu tuore pannuleipä. Jälleen saunaan Reinon ja Fannyn kanssa, pitkällä kaavalla ja hartaasti. Yöksikin riittää unta koko sakilla.

Maanantai 25.3.
   Herään viideltä, haistelemaan ja kahvittelemaan kaikessa rauhassa. Reetan herättäminen onkin haasteellisempaa ja äänekkäämpää, sillä nukuttaisi niin. Taksi tulee hakemaan seitsemän jälkeen, joten aikataulu on napakka. Olen luvannut olla osastolla yhdeksään mennessä ja niin olemmekin, neljää minuuttia vaille. Kokeet saadaan otettua ajoissa ja voimme aloittaa laitostumisen. Pusulääke tiputetaan suunnitellusti ja pääsisimme takaisin kotiin. Siihenkään en suostu, vaan ehdotan, josko sen cvk:n laittamisen siirrettäisiin tiistaille. Saan ehdotukseni läpi ja jäämme samalla reissulla toimenpidettä varten osastolle. Järkevää, säästimme yhden laitospäivän, neljä tuntia matkoissa, neljäsataa euroa Kelan taksikyydeissä ja liki neljäsataa kilometriä maantiellä rullaamista. Keskiviikolle on suunnitteilla hammaslääkärin esitutkimukset, siihenkään en suostu. Junailen ja hommaan Reetalle ajan samalle päivälle, maalaisjärjellä homma laitettiin pelittämään. Spirometria on suunniteltu 9.4. ainoana tutkimuksena, siihenkään en suostu. Niinpä Reetta käy puhaltamassa pusulääkkeen tippuessa spirometriansa alakerrasssa. Aikaa menee viitisen minuuttia matkoineen kaikkineen. Eli jälleen yksi kotipäivä lisää. Muutenkin esitutkimusaikataulut saadaan survottua kahdelle päivälle viiden sijasta, onneksi. On siinä saanut sihteeri jumpata ja soittaa, hän ansaitsi abloodit sinnikyydestään. Pusutautitesti näyttää nyt puhdasta, eli torstain lääkeannos korjasi jo tilanteen ja sen jälkeen tiputettiin vielä toisen kerran. Luulisi pusutaudin nyt uskovan. Saamme lapaset valmiiksi, askarteluja yhä lisää ja illan relailemme.
   Yksi suhteellisen uusi, vielä nimetön äiti, on seurannut meitä nyt pari viikkoa. Hän on antanut minulle mielessään nimen leijonaemo. Olen siitä otettu. Hän ihmettelee, kuinka osaan toimia tilanteissa, junailla ja ratkaista asioita. Tehdä ehdotuksia, jotka menevät läpi. Niin kuin sunnuntain faktat kotiin pääsystä ja saimme kotiutusluvan. Hän on myös nähnyt tapani käydä tulkitsemassa päivän labrat lasikopissa. Hän on nähnyt tuuletukseni, kuullut hihkumiseni ja nähnyt hyppelyni, kun tulokset ovat kohentuneet. Eli minähän vedän sellaisen voitontanssin, jossa heilutetaan perää, hytkytään, hihkutaan ja elämöidään jokaisesta hyvästä tuloksesta. En siis kykene pidättelemään vaan se puskee tulemaan, joten niin se tulee. Sellainen tiputanssi. Olen otettu hänen antamasta tittelistä ja sen voisi oikeastaan kirjoittaa isolla, Leijonaemo. Toki kyseenalaistan omia ratkaisuehdotuksiani, käytöstäni ja junailujani henkilökunnan kanssa. Mutta olen saanut kiitosta ja kannustusta pitää pääni. Muutama hoitaja on kehottanut toimimaan niin kuin toimin, kuulemma hekin olisivat vähintäänkin samanlaisia tilanteessani. Eihän sitä kaikki ymmärrä tai halua ymmärtää, mutta valtaosa kuitenkin. Kiitos siitä!

Tiistai 26.3.
   Nousemme ylös seitsemän pintaan. Reetta on nälissään ja odottelee leikkuriin pääsyä. Aikataulujen mukaan puoli kymmenen paikkeilla, joka ei sitten pidä pätkääkään. Mutta siinä odotellessa saammekin käydä lääkärikierron. Pcr, eli tarkin lyppitulos on myös puhdas!! Tanssahdan jälleen, olen suunnattoman kiitollinen ja huojentunut. Lääkäri tuumaa: "Yleensä cvk:n laittamisen jälkeen potilas on vuorokauden osastolla. Mutta mikäli olen oikein ymmärtänyt, teillä ei ole aikomusta jäädä, joten kirjoitan kotiutuspaperit..." Aivan oikein ymmärretty, kiitos jälleen ymmärryksestä. Pusutaudin vuoksi torstaille tulee kuitenkin käynti kokeissa Oulussa, mutta se ei haittaa sitten niin pätkääkään, sillä luuydin on puhdas. Ajan mielelläni, jotta pusutauti pysyy kontrollissa, eikä uutta mysteeriä pukkaa sekoittamaan hyvää pakkaa, niin ja se luuydin on siis puhdas, mitäpä en siis tekisi. Suunnitelmat pysyvät aikatauluineen ennallaan. Jes!
   Yhdentoista jälkeen Reetta saa kutsun leikkuriin. Vastassa on jälleen vihreä naisarmeija. Monet heistä tunnistan jo kasvoista, mutta aina on jokunen tuntemattomampikin mukana. Yhtä naista en tunnista, mutta hän sanoo "Kyllähän minä Reetan muistan, kakkutytön". Reetta hymyilee leveästi, muisti varmaan itsekin kyseisen hoitajan heräämöstä helmikuussa 2011. Silloin neiti lateli hoitajalle heti herättyään juustokakun reseptin. Kakkutyttö, sitähän se neiti on. Montako kakkua tämänkin parin viikon savotan aikana on tullut väännettyä. Minulla oli vaikka mitä suunnitelmia noiksi tunneiksi kun Reetta on leikkurissa, mutta hyydyin. Istua läsötin lähes koko ajan ja minulle iski valtava päänsärky. Jokin patti stressissä jälleen laukesi. Olemme jälleen saavuttaneet tärkeitä etappeja, mikä on todella liikuttavaa.
   Varttia vailla kolme Reetta saapuu osastolle, itkien ääneen kipuaan. Käteen sattuu kovasti, eikä hän pysty liikkumaan yhtään. Kipulääke laitetaan tippumaan välittömästi ja minä laukaisen nälkäiselle pöperöt pöytään. Iso annos ranskalaisia, lihakastiketta ja monta purkkia mehua. Ruoka ja lääkkeet ovat todella nopeavaikutteisia. Varttia vaille neljä olemme jo taksissa ja nokka kohti kotia. Hoitaja sanoi, että tiedän kyllä mitä tehdä... Niin tiedänkin ja osaan tulkita lastani. Lähdemme luottavaisin mielin keväiseen aurinkoon ja kohti kodin tuoksuja. Illalla neiti on normaalia rauhallisempi, loikoilee ja rentoutuu. Fanny silittelee kaljua ja löytää uuden sängen. Taas puskee uutta hiusta ihan piikkinä tulemaan. Rätkätys käy ja on leppoisaa. Yötä vasten annan kipulääkkeen ja Reetta nukkuu loistavasti. Samalla tyynyllä on Vienonkin pää.

Keskiviikko 27.3.
   Aamulla Reetta nousee ylös kuudelta, vasen käsi roikkuen. Kysyn onko kipua. On kuulemma, mutta ei niin paljon, että lääkettä tarvisi. Sissi tuo pimu, mutta luotan hänen omaan arvioonsa. Reetta kaivautuu takaisin Vienon kainaloon ja nukahtaa uudelleen. Aamulla tulee opettaja, sitten psykologi. Välissä Reetta kerää pajunoksia ja ulkoilee. Kuulemma kädellä pystyy jo kissaakin kantamaan. Siis Tolloa, isompaa kissaa, sehän on hyvä merkki. Päivä menee touhutessa ja tyhjää pyöriessä. Aamulla oli puhetta, josko Verna Ouluun mukaan lähtisi. Neiti oli pistänyt töpinäksi ja järjestänyt asiansa. Oli selittänyt englanninopettajalle asian, tehnyt sanakokeen ennakkoon ja tiedottanut luokanvalvojalle suunnitelmistaan. Näpsäkkä pimu, kun jotain päättää. Nyt maljakossa on höyhenillä varustettuja pajuja, vieraitakin kävi ja minä tulin saunasta. On aika laittaa pää tyynyyn, jotta aamulla olisi virkkuja matkalaisia.
   Niin tietokoneemme on ilmeisesti taas "terve", kaikki tekstinikin löytyvät. Sain maanantaina myös onnittelusähköpostia. Minun runoni oli valittu dekkarikilpailun julkaistaviin ja parhaimmistoon. En uskonut, että osaan kirjoittaa vertahyytävää pelotteluläppää, mutta ilmeisesti sellainenkin vipu on olemassa. Kannattaa vain kokeilla. Samuli Putro valitsee palkittavat kirjoittajat, paas kattoo mitä Samuli tuumaa. Onhan tämä aika jännää. Hämmentävän hyytävää.
   Nyt jos tämä bloggeri päättää sensuroida paatoksella paukutetun tekstini, niin en kyllä kolmatta kertaa kirjoita uudelleen. En varmasti. Huomaan myös, että kirjaimet riittivät tänne saakka, jännä juttu, vaikka käytin näin kauhian monta...
   Että sellainen reilu viikko meillä. On tässä saanut leijonaemona olla ja pääsiäiseksi on suunnitteilla pupukakku meidän kaikille kakkutytöille. Omasta mielestä meillä on siis asiat vallan mainiosti. Olemme hyvällä hapella, passelilla sykkeellä ja monta mutkaa on ratkaistu. Olemme saaneet tärkeitä vastauksia ja homma etenee. Eli nukahdamme hyvillä mielin ja näemme kivoja unia. Toivottavasti sinunkin tiedonjanosi sai täytettä, missä mennään ja mitä kuuluu. Ainakin leijonaemoa väsyttää ja kakkutytöt syövät iltapalaa... Öitä!

11 kommenttia:

  1. Mitäs tuohon hengästyttävään tekstiin enää sanoisi...Ehkäpä sen että oma 3-vuotias oli lähellä kuolla tuohon "vaan keuhkokuumeeseen" ilman mitään syöpädiagnoosiakaan.Ihan täällä Suomen maassa ja ihan perusterve poika.Mutta mitäpä sitä sinulle selittämään.Iloinen olen kuitenkin puolestanne että Reetta selvisi noin hurjasta kuume-episodista.Hyvää jatkoa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Huomenta,
      tiesin tasan että "vaan" sana saa aggressioita aikaan. En vähättele kenenkään kokemuksia ja olen lähipiirissä nähnyt kuinka rajua se on perusterveellekin sairastaa.
      Mutta mielessäni ajattelin kuitenkin Reetan kohdalla että se on helpommin hoidettavissa kuin uusi syöpä, sisäelimien pettäminen tai sieni-infektio...
      2010 kun Reetta sairastui oireena oli kalpeus ja kuumepiikit, juuri samanlaiset ja sahaavat, eikä crp värähtänyt. Pelkäsin kloonin räjähtäneen, jolloin ainoa vaihtoehto olisi ollut nostaa kädet pystyyn...
      Sieni-infektio on todella vaarallinen ja pitkällinen kiusa, joka olisi tasan siirtänyt siirtoa kuukausilla. Tiedän lapsia, joille sieni on ollut kohtalokas...
      Sisäelimien kuormitus, milloin ja kuka sen voi määrittää paljonko elimet kestää. Ei ole paljon tehtävissä, kun elimet eivät jaksa, senkin tiedän...

      Eli näitä alitajunnan peikkoja on jos jotakin, ja keuhkonkuume olisi ollut helpommin löydettävissä, selkeä syy jne. Olen todella onnellinen, ettei se sitäkään ollut, sillä en suhtaudu siihen kevytkenkäisesti. Syöpälapsia on usein teholla juuri tästä syystä, tiedän...

      Nyt olen onnellinen että pusutauti löytyi, Reetta sai hoidon ja täsmälääkkeen siihen. Ja että kyseessä oli "vaan" hengenvaarallisen pusutaudin esiaste, joka ei ehtinyt pesiytyä imusolmukkeisiin...

      Eli näillä perspektiiveillä asiaa peilailen, kenenkään kokemuksia vähättelemättä. Itseäni loukkaa se, että minulle sanotaan, että Reetalla on "vaan" leukemia, eikä mikään vaikeampi syöpä.
      Samoin, että olen "vaan" joutilaana kotona ja yhteiskunnan elättinä.
      Sinä se saat "vaan" Helsingissä kulkea ja asuakin, vähäkö hienoa... Ei minusta.
      Siinä te taas "vaan" lentelette ees taas, onpä elämä tehty helpoksi ja yhteiskunta maksaa...

      Nyt herätän tuplat ja nokka kohti Oulua!

      Aurinkoista pääsiäsistä ja iloisia noitia;-)

      Tiinalta

      Poista
    2. Joo, kyl maar tässä maassa saa ihmiset hyppii seinille, jos erehtyy kirjottaa vaan... by the way mun lapsi meinas kuolla vaan verenvuotoon, muun muassa ;-) en vejä herneitä nenään, et Reetalta valu verta nenästä... Sisälukutaito olisi ihmisille hyvin suotavaa. Näissä hoidoissa on joskus valittava väliltä paha, pahempi, pahin.

      Mukavaa, kun pääsitte kotiin. Nauttikaa ja levätkää. Söin sen teidän pupukakun jo ajatuksissa :-)

      T. Se terveenä kotiutetun lapsen äiti, joka vois nukkua päivät läpeensä

      PS. Siitäkin voi loukkaantua, et meidän lapsi jakso taistella tätä neuroblastoomaa vastaan, kun niin moni on joutunut luovuttamaan... (enhän kerjää verta nenästäni?)

      Poista
  2. Hienoa kun jaksoit ja ehdit kertoa kuulumisistasi! Oikein mukavaa ja aurinkoista Pääsiäisen aikaa koko perheelle!

    VastaaPoista
  3. Hei! Tämä pian valmistuva lääkäri on lueskellut aivan loistavaa blogiasi jo reilun vuoden, ja on aivan käsittämättömän vaikuttunut tuosta taistelutahdosta ja positiivisuudesta, joka teidän perheestä kumpuaa! Näin tulevan ammattini puolesta ajattelinkin kysyä, millainen on mielestäsi hyvä lääkäri? Olet heitä varmasti enemmän tavannut, kuin olisit koskaan halunnut, mutta tiedät varmasti paremmin kuin kukaan, millaiset piirteet/taidot olisivat heissä toivottavia. Itse olen aina harjoitteluissa pyrkinyt olemaan (ja tulen pyrkimään olemaan) paras mahdollinen lääkäri potilailleni, mutta jotenkin pöydän "väärällä puolella" saattaa kadottaa potilaan näkökulman asioihin. Olisin todella otettu vinkeistäsi!
    Terv. Kristiina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei ja kiitos Kristiina!

      Todella hämmentävää saada positiivista kommenttia ammatilaiselta ja siltä puolen pöytää.;-)

      Kerran minua pyydettiin viidennen vuosikurssin lääkisläisille pitämään aiheesta "luento", kuinka kohdata. No minähän märisin lähes koko ajan, kun niiskutin ja kerroin, mutta se oli raastavan tärkeää. Joskin se repi auki itsellä jo arpeutuneita asioita...
      Itselle on jäänyt Reetan sairauden aikana positiivinen muistijälki päivystyksen lääkäristä, joka tuli parin päivän päästä osastolle vielä aukaisemaan kanssamme tilannetta. Vieläkin hän muistaa lapseni nimeltä ja kohtaa aidosti. Tärkeintä on aito, lämminhenkinen, suora, inhimillinen kohtaaminen. Lapsemme ovat ainutlaatuisia ja meille aivan suunnattoman tärkeitä, koskaan ei kukaan saisi pitää heitä vain kohteina, suoritteina, tilastoina tai ongelmallisina haasteina. Jokaisella on oma nimi ja persoonallisuus, jonka toivoisi säilyvän kaikkien mielessä ja vaikeissakin haasteissa.
      Ja sitten kärsivällisyys, sillä me amatöörit joudumme pakotetusti uuteen maailmaan, opettelemaan syöpähoitoja. Toivon, että vanhempien kysymyksille olisi aina aikaa ja jaksaisistte selittää ja avata nippeli kerrallaan, vaikka piirtäen. Tässä tilanteessa se saattaa olla toistoa toiston perään, mutta emme millään kykene ottamaan kaikkia pommeja ja tietoa kerralla vastaan.
      Eikä varmaan haitaksi ole, vaikka lääkäri näyttää omatkin tunteensa jollakin tavalla, koskettaa aidosti ja kiirettömästi.

      Syksyllä olimme leirillä Kuortissa, siellä asiat heitettiin olan yli kylminä tilastollisina faktoina hymähdellen... Se satutti suunnattomasti ja jätti traumansa, sillä hymähdellyt faktat olivat aika raadolliset peilattuna Reetan tilannetta niihin käppyröihin. Kun luento loppui, lääkäri sanoi moi ja nousi autoonsa, jälkipuinti ja ne valtavat määrät kysymyksiä jäi avaamatta. Eihän kenelläkään ole antaa suoria vastauksia, mutta olisi ollut kuitenkin hyvä jauhaa asioita auki amatöörienkin tavalla. Toivottavasti ymmärsit, mitä ajan takaa.

      Viime kesänä Reetta itki teholla oloaan vuonna 2011 juhannuksena. Koko ajan oli ihminen vieressä, mutta koskaan hoitaja ei kertonut kuka on tai mitä tekee. Kaikki luulivat Reetan olevan niin huuruissa, ettei kuule, näe tai ymmärrä. Mutta lapsi oli peloissaan ja halusi pitää silmänsä kiinni, sillä olo oli todella turvaton vieraassa ympäristössä. Eli jokaisen kuuluisi osasta esitellä itsensä ja kohdistaa juttusteluaan ihan suoraan lapsellekin hänen ikätasonsa mukaisesti. Niin ja muistaa, että korvat kuulee vaikka silmät on kiinni...

      Että sellainen luento, toivottavasti sait vastauksia kysymykseen millainen on hyvä lääkäri.

      Aurinkoista kevättä, meiltä

      Poista
    2. Kiitos paljon Tiina!
      Jos nyt vastauksesi summaisin niin hyvä lääkäri on mielestäsi siis ihminen, joka kohtaa potilaan (iästä riippumatta) ihmisenä, eikä tutkimuskohteena. Hän ymmärtää potilaan ja tämän läheisten tunteita, ja osaa ottaa ne huomioon sekä näyttää myös omalla käytöksellään, että välittää. Hyvä lääkäri löytää aina aikaa asioiden selvittämiseen, ja pyrkii löytämään yhteisen kielen potilaan ja tämän läheisten kanssa. Ehkäpä tämän voisi kiteyttää sanomalla, että "lääkäri hoitaa sairauksia, ja hyvä lääkäri hoitaa ihmisiä".

      Kiitos todella paljon! Vastauksestasi on minulle paljon iloa ja hyötyä opintojani ja uraani ajatellen!

      Oikein ihanaa ja toiveikasta kevättä koko teidän perheellenne!
      Terv.Kristiina

      Poista
  4. Näin kiirastorstaina luettuna on tämä teidän perheen tilanne jotenkin erityisen koskettavaa. Silmät ei tahdo kuivana pysyä sitten millään...kumma juttu.

    Monta kertaa itsellekin on tullut vastaan tuo "vaan" asenne - paljon pienemmissäkin asioissa. Se vain nyt on niin että oli oma lapsi sairaalassa, sairaana ihan mistä syystä tahansa, niin se tilanne ei ole kenellekään äidille tai isälle "vaan". Mutta että joku vähättelee leukemiaa -tai mitä tahansa lapsen sairastamaa syöpää "vaan"-asenteella... tai mitä tahansa muuta mitä Tiina tuossa omassa vastauksessasi kerroit... sitä en ymmärrä.En kerta kaikkiaan...

    Ja sitten tuo mitä kirjoitat hyvän lääkärin ja samalla myös hyvän hoitajan ominaisuuksista - allekirjoitan kaiken ihan täydestä sydämestä. Ja yleensäkin missä tahansa missä esimerkiksi asiantuntijat ja maallikot joutuvat puhumaan asioista -vaikkapa kriisiavussa (josta on kokemusta). Se että asiantuntija avaa asiat maallikolle, se auttaa todella eteenpäin.
    Entäpä tuo että lapsi tai nuori potilaana kohdataan tasavertaisesti - kunnioittaen häntä ja hänen ajatuksiaan ja tunteitaan...on mielestäni muun ammattitaidon ohella tärkein ominaisuus, taito,lahja. Kaikilla sitä ei ole, mutta eipä sitä ole kaikilla normielämässäkään -siis sairaalaan ulkopuolella.

    Nyt haluan toivottaa teille oikein rauhallista ja voimauttavaa pääsiäistä !

    VastaaPoista
  5. Mukava lukea kuulumisianne. Onneksi syy kuumeilulle löytyi. Selittämätön kuume pelottaa. Parii kolme kertaa hoitojen aikana meilläkin ollut keuhkokuume. Silloin on huokastu, että löytyi syy, joka voidaan lääkitä pois. Ymmärrän hyvin, mitä tarkoitit "vaan" keuhkokuumeella. Ihanaa pääsiäisen aikaa teille kaikille, toivottavasti pysytte terveenä ja saatte olla kotona!

    Lääkäriopiskelijalle: muistan vieläkin lääkärin, joka päivysti sairaalaan mennessämme. Hänen käytöksensä herätti luottamusta. Luja käden puristus ja silmiin katsominen. Lääkäri kysyi shokkitilassa olleilta vanhemmilta useita kertoja, että onko kysyttävää. Antoi siis mahdollisuuden kysyä, vaikka ajatukset harhailivat. Tavattiin muutaman kuukauden päästä sattumalta osastolla. Hän tuli juttelemaan ja käytiin läpi sen eka illan tapahtumia. Jutteli myös lapselle, kyykistyen hänen viereensä "samalle tasolle". Aito kiireetön kohtaaminen on tärkeää.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Hansu...

      Onkohan se tämä sama pohojalainen paatti jota soudetaan samoilla aivoituksilla.... ikimuistoista pääsiäsitä teidän perheelle ja aurinkoa lakeuksille!

      tiinalta

      Poista