Tänään olemme jo sunnuntaissa, pääsiäispäivässä. Jokainen aikasykäys kietoutuu toiseensa, nivoutuen hetkeksi, päiväksi, juhlaksi ja arjeksi... Ja aina vilahtaa uusi viikko ja uusi kuukausi.
Huomenna on jo huhtikuu, siis aivan mieletön raksutus vauhtirattaalla. Niin ja onhan tuo kesäaikakin hypännyt mukaan, joten jälleen yksi "hukattu" tunti. Jotenkin epätodellista, siis meneekö aika todellakin näin nopeasti. Siis kaikin puolin, eikä yksistään justiinsa ja nyt. Millaisia jälkiä aikaratas jättää muistiimme, sieluumme ja sisimpäämme. Ehtiikö millään kaikkea, tärkeääkään, tallentaa. Milloin paukkuu tallennuskapasiteetti ylitse. Entäs jos missaan jotakin todella, todella ainutlaatuista. Epätodellista ja kerrassaaan upeaa. Tai siis en kykene tajuamaan vaikka koiran katsetta oikein, haistamaan nuotiota tarpeeksi, saunomaan riittävällä nautinnolla. Nauttimaan tavallisesta hetkestä niin että sen kykenen tallentamaan, varastoimaan muistiini. Siis oikein ja yleensäkään varastoimaan. Sillä ainakin meidän huushollissa tapahtuu koko ajan ja taukoamatta.
Laitan muutamia kuvia meidän parista päivästämme, oivalluksistamme ja touhuistamme. Mutta torstaihin... Olimme jälleen osastolla neljää minuuttia vaille yhdeksän, siis ennen yhdeksää piti olla. Meidän käskettiin odottaa, josko tarvii vaikka sitä pusutautilääkettä ja saadaanpa myös tuore verenkuva. Reilun tunnin kuluttua verenkuva näyttää hyvältä, trompparit oli muistaakseni yli 160, Hb noin 115, leukkarit 4 ja jotain, neutrofiilit 0,7. Hoitajat soittelivat sytomekalon ja ebv:n perään. Vastaukset kolmen jälkeen vasta. Sanoin lääkärille, että otamme riskin ja ajamme kotiin takaisin, sillä uskon näytteiden olevan puhtaiden. Lääkäri hymähteli moista riskinottoa, mutta suostui. Varttia vaille neljä lääkäri vahvisti riskinottomme oikeaksi, puhdasta oli ja nyt pääsiäisen viettoon. Jotensakin siinä vaiheessa taas aikaratas alkaa takkuilemaan ja minusta tulee hidastempoinen ihminen. En niin kuin lapasta tahdo jaksaa heiluttaa. Siis yksi puhelu sen laukaisee hyvine tuloksineen. Koko päivän odotin kuumeisesti sitä kolmen jälkeen aikaa, kuulemma tuskaisena huokaillen, Reetta sanoi. Sitten kun vapauttava puhelu saapui, niin huokailu muuttui hyytymiseksi. Ja Reetalla laukesi puhetulva ja räkätys. Jotenkin niin selkeä muutos molempien olemuksessa. Neidin vauhti parani ja minä hyydyin, selvä peli. Mutta annoin luvan hyytymiselleni, sillä olimme saaneet lusittua jälleen yhden asian voittajana.
Perjantai menikin kotia pääsiäiseen päivittäessä, verhojenvaihtoa, munia ja tipuja sinne ja tänne, samalla tuli mööbleerattua, pestyä ikkunat, patjanpäälliset ja tuuleteltua... Aikaisemman aikarataskäsitykseni mukaan toimimme syntiä tehden, kun oli harras pyhäpäivä. Itse ajattelin, että se on meille sallittua, sillä olimme viimeinkin perheenä saman katon alla ja se oli hyvää yhteistä laatuaikaa keskenämme. Samalla syntyi myös iloista ruokaa ja tunnelma oli leppoisa.
Iloinen salaatti, Vernan tekemä. |
Muna-armeija, tipuja ja pupuja. |
Näitä oli jopa liikaa... |
Pääsiäisviritys olohuoneesta. |
Trulleja omia ja lainasellaisia. |
Lauantaina lähdimme metsään isolla kokoonpanolla, laavulle makkaranpaistoon. Minä olin kartturina ja ajatin kaksi kertaa hutiin, joten niin paljon olin eilissä päivänä kartalla kaikesta. Vähkös minua jo moisesta pilkattiinkin. Kuulemma luottamusta herättävää, mutta leijuin yhä siinä epätodellisuudessa, minkäs sille voi.
Olin jotenkin myös herkillä, sillä sain jälleen uuden sanoittamani kappaleen kuunneltavaksi, se sattui uimaan aika syvälle. Jotenkin sitä itsekin hämmentyy kun saa kuulla palan itsestään, joskus jokin kolahtaa ja lujaa. En edes muista milloin mitäkin olen kirjoittanut, ne ovat sen hetken epätodellisia tuotoksia. Millä tavalla sanani tulevat kuulumaan musiikissa, millaisen tunnelman ne saavat aikaiseksi, minkä tyylisuunnan ja melodian ne valitsevat. Kuinka toinen sanani kokee ja millaisen sävelen niistä maalaa... Mutta tämän säveltäjä-äidin kanssa meillä on kummallakin tahollamme tapana vaipua transsiin ja paneutua asiaan muutamaksi tunniksi. Sitten epätodellisena kuuntelee vaikka seuraavana päivänä, mitä saikaan aikaiseksi. Eli tapamme tehdä biisejä on samansuuntainen, ei väkisellä vaan hetken hurmiossa, antaa viedä itsessään kivuttomasti ja nopeasti. Eri päivinä liikuttaa aivan eri sävelet, sanat ja tunnelmat. Ne valitsevat ajankohdan ja päivän kun vaativat ulospääsyä. Tämä on todella epätodellista ja koukuttavaa, olla mukana moisessa. Erittäin hämmentävää. Varmaankaan moni ei tajunnut äskeisestä mitään, mutta se on kait tätä luovan ihmisen luovuuden tuskaa, yrittäkää ymmärtää tai ohittakaa ymmärtämättä.
Yksi viattoman näköinen pääsiäiskakku. |
Ilta-auringossa laavulla lähekkäin. |
Liikkuvasta autosta napattu, mutta mieletön valo, hohtavat hanget ja kirkkaus. |
Aivan ihana kuva Fannysta, napattu vauhdista. Muut menivät niin ettei yhtään kiinni saatua kuvaa... |
Kaksi kaunotarta. |
Sylissä. |
Kaverit. |
Lähekkäin ja läjässä jälleen. |
Upea Kainomme. |
Juttutuokio. |
Minulla on epätodellinen olo tästä todellisuudesta, Reetan tilanteesta. Oikeastaan vähän paljon kaikesta. En myöskään tajua, että on menty keväässä näin pitkälle. En tajua, että kevätaurinko voi lämmittää jo niin lämpimästi, että ikkunan välissä oleva kynttilä sulaa mutkille, En tajua, että jälleen lapsilleni paukahtelee uusia vuosia aikarattaaseen, ne eivät ole enää pieniä. Syöpäjutut ovat yhä niin epätodellisia, Reetan kokemukset hipovat käsittämätöntä, määrittelemätöntä, uskomatonta jne. Ja olemme vasta ja vielä ja yhä tällä epätodellisella matkalla. Joka oli täysin epätodellinen vaihtoehto, sula mahdottomuus kolme vuotta sitten. Se mitä koen, näen, tunnen tuntuu myös epätodelliselta. Onhan tämä aika syövän siivittämänä ollut epätodellinen matka myös omaan itseensä. Matkassa on myös paljon hyvää, mahdollisuuksia, toivoa ja onnistumisiakin, mikä varmasti monesta kuulostaa epätodelliselta, että näin voi ajatella. On uskomatonta löytää itsestä jaksamista, iloa, tsemppiä, luovuutta ja uusia positiivisiakin löytöjä, jopa epätodellisia piirteitä. Vähän niin kuin sivusta seuraten, että tuolla tavalla ja sillä lailla. Epätodellinen käytösmalli, mutta näyttää tuolla toimivan, toimiiko vai luuleeko se vain, että toimii. Olen niin suunnattoman hämmentynyt kaikesta, ihan pihalla juuri tänään.
Epätodelliselta näyttää myös oma naama, pärstä, paljonko viimeiset vuodet ovatkaan jälkiä jättäneet. Epätodellisia ja todellisia viitteitä, ettei ihan kevyesti ole koettu. Yöllä oivalsin, että pian olemme siinä päivässä, jolloin pääsemme aloittamaan uutta siirtoa. Sekin tuntuu uskomattoman hienolta ja todelliselta, välillä epätodellisen hienolta ja kauhealta. Kun kauempaa peilaa ja asiaa tutkii, siinä ne nyt taas ovat, mutta ovat kuitenkin. Hienoa, että ovat. Epätodellisen tyynenä ja iloisina. Kotona Reetta on kuin kaikki muutkin, epätodellisen tavallinen syöpälapseksi, tai siis entiseksi syöpälapseksi nykyiseksi tulevaksi kantasolusiirtolapseksi. On epätodellista, kuinka lapsi pelittää peruukin kanssa, illallakin juoksi takapihalla peruukki kädessä kokkoa kohti, vetäen sitä samalla päähänsä. Siis, ettei palellu ja muut ihmettele, kummastele. Kuinka luontevaa suhtautuminen moiseenkin on. Serkkutyttö juoksutti pipoa perässä, kun toinen veti vauhdissa peruukkia päähänsä. Hyvin se asettuu vauhdissakin laitettuna. On epätodellista, että lapsi nakkaa peruukin nurkkaan ja vaihtaa hiukset päähän suit sait sukkelaan. Se on erittäin helppoa Reetalle. On myös epätodellista mikä määrä pitää olla cvk:n huuhteluihin värkkejä, ruutia, hepariinia ja lippuja lappuineen. Kotivarranot vähenevät rytinällä.
En myöskään tahdo millään käsittää kuinka paljon ruokaa tähän laumaan uppoaa. Niin täyteen kun kaapit oli lastattu, niin enää siellä tirrottaa puoliksi syöty hämmästyneen näköinen pupukakku, joka on epätodellisen värinen ollessaan vihreä. Tämä on hämmentävän, ainutlaatuisen epätodellisen jännää, kaikkinensa. Sisällä on myös hiljaista, mikä on aika yllättävää meillä, lauma pomppii pihalla auringossa mahat täynnä pupukakkua. Epätodellisen todellista, sen verran tajuan itsekin. Minä lähden mukaan, sekaan pomppimaan ja latautumaan auringosta. Tsao!
Heippa taas, pitkästä aikaa.. Ja terveisiä sairaalasta- uusihan se pentele :( Luuytimessä tautia tammikuun viimeinen päivä 6 % ja maaliskuun lopulla 50%. Uutta kantasolusiirtoa odotellaan ja toisen relapsin ensimmäisen kuurin tehoja- auttaa, ei auta.. Saksalainen luovuttaja vartoo, koska saa käydä punktoitavana. Ja me täällä varrotaan juhannusta tulevaksi, että niitä uusia ihmesoluja voitaisin tiputtaa taas poikaan. Ottaa päähän ja lujaa. Koko elämä taas suljettu yhteen huoneeseen.
VastaaPoistaTiedätkö sattumalta ketään, jolla olis sama sattunut kahteen kertaan eli siirron jälkeenkin oikeesti uusinut?
Terkut teille!!
Johanna
VastaaPoistaVoi JohnnA ja laumasi!
Voihan saakutarallaa puolestanne, pahaa pelkäsinkin kun langat hiljenivät....
Ymmärrän kuinka ottaa ja mihin kaikkialle ottaa, siis aivan järkyttävän käsittämättömän rankkaa...
Ihan iski jysäri puolestanne ja samalla iskulla valtava taistelutahto! On se sellainen peikko, että ei aina jaksa ymmärtää, mistä sitä aina se kasvava murunen löytyy...
Mutta näemme kenties sairaalassa!
Aurinkoa joka tapauksessa ja nokka pitkälle kohti uutta! Uskon, että sielläkin on mamma joka antaa köniin ja lujasti, jakselkaa ja taistelkaa!
Halaus Tiinalta